Riskgrupp och vaccination

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

Ett år med pandemi. Det känns; konstigt. Isolering och allt som var självklart och normalt, allt man tog för givet som man valde bort för hälsans skull. Inte trodde jag då i början att det skulle hålla på så länge. Nu känner jag precis som många andra att det skulle vara en lättnad att kunna röra sig lite mer fritt i samhället igen.

Jag var i kontakt med min mottagning, tänkte att nu när vaccinationen är igång är de en säker källa för om vi med Parkinson tillhör riskgrupp eller inte. Då fick jag veta att det kan skilja sig mellan regionerna om det är mottagningen eller Närhälsan som vaccinerar. Här i Västra Götaland hör man inte till riskgrupp med Parkinson och det är Närhälsan som vaccinerar.
Trist. Jag hade tagit första bästa tid och vaccinerat mig. Det hade gjort mitt liv så mycket enklare.
Tänk bara en sådan enkel sak som att gå till frissan; skall man klippa sig eller inte? Är det värt att riskera att smittas när det förmodligen är vaccination innan sommaren? Än så länge avvaktar jag.

Jag säger som alla andra håll ut, snart kommer vi att vara vaccinerade.

Tidig morgon – obalans eller inte

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Igår hade jag en sån där übertidig morgon igen. Eller morgon och morgon, det är en definitionsfråga… Nåväl, jag vaknar vid tre och känner direkt att huvudet tycker att jag har sovit klart. Pigg. Tänker att jag borde sova några timmar till innan jag går upp, men nej det är omöjligt. Jag har två strategier att ta till som brukar fungera, den ena är att använda mig av sömnhypnosen (som jag skrivit om tidigare), den brukar alltid fungera. Det andra alternativet är att gå upp och då brukar jag bli trött efter någon timme och somna igen.

Den här natten hade jag ingen lust att koppla in lurarna och lyssna på hypnosen, kände mig som ett obstinat barn. Jag vill inte! Så jag låg och snurrade nån timme, gav sedan upp och lämnade sängen. Trodde att jag skulle bli trött och somna igen vid fem – men nej inte heller den här strategin fungerade den här gången.

Det blev en konstig dag. En dag som påverkades av att jag var mer orolig över att jag inte hade sovit tillräckligt än av att jag egentligen var trött. Trots att jag var medveten om att jag inte behövde bekymra mig, fanns oron där; ”När slår tröttheten till?, När kommer jag inte att orka mer?” Tuff känsla som jag aktivt motarbetade utan att riktigt lyckas.
Så den här dagen blev det helt klart en obalans pga den tidiga morgonen.

Idag vaknade vid den numera normala morgontimmen klockan fem. Innan jag började äta Parkinsonmediciner var jag trött och upplevde att klockan fem det är väldigt tidigt på morgonen; snarare fortfarande natt. Nu är det ett klockslag när jag går upp ganska många dagar i veckan – och jag känner mig oftast okej med det.

morgon

Jag balanserar upp den tidiga morgonen med att tillåta mig att vila en stund på dagen och vid behov en stund på eftermiddagen. Konstigt nog påverkar det inte sömnen, jag både somnar och sover gott, oftast bättre än om jag inte vilar på dagen.
De här tidiga mornarna har gett mig möjlighet att utforska min kreativa sida, och att få sjunka in i ett skapande är så vilsamt. För mig är det meditation, djupt fokus och känsla på samma gång. Känslan jag förnimmer när penseln möter pappret är förunderlig, och den sprider sig genom fingrarna, handen möter tanken och tillbaka igen. Lugnande, stillande och öppnar upp för tankar, problemlösning, planering, återhämtning eller att bara stanna och vila i känslan..

Virusinfektion, överbelastning och nya möjligheter

~ cicciqwinth ~ 3 kommentarer

Jag åkte på en riktigt elak virus och nu, efter snart tre veckor, börjar infektionen släppa. Jag känner fortfarande av den men det går definitivt åt rätt håll. När jag åker på ett virus som sätter sig på luftvägarna blir jag alltid riktigt dåligt, men tur i oturen det var INTE covid. Jag hoppas fortfarande på att klara mig till dess att jag blir vaccinerad.

Coviden ställer till med en del och mina känsliga luftvägar är ett tungt skäl till att jag håller mig isolerad, men jag skulle definitivt vilja komma igång med ordentlig vattenträning för mina knän. Men det går inte och jag har funderat på olika alternativ. Eftersom jag har artros bestämde jag mig för att testa ”Joint Academy” – kände att jag behövde några enkla övningar som var anpassade för mina knän.

Jag blev glatt överraskad när jag anmälde mig en fredag och fick övningar och uppgifter direkt + blev inbokad på samtal med en fysioterapeut redan måndag morgon. Tom en hälsodeklaration fick jag fylla i innan vi pratades vid.
Idag har jag gjort övningar i en vecka och det har varit en blandning av framgång och bakslag. Idag är en positiv dag då jag för första gången på länge har kunnat promenera med stavar ungefär en km. Utan att få ont!

Det gör mig glad och peppad, visar att man skall våga prova nya vägar. Någonstans hittar man en lösning. Så håll tummarna för mig att jag lyckas få ordning på mina knän.

Kvinna med Parkinson!

~ cicciqwinth ~ 6 kommentarer

Det är pirrigt! Sitter med Författaravtalet i handen. Det känns så stort, en milstolpe i livet.
Boken handlar om att vara kvinna och leva med Parkinson, och är så viktig att jag ger ut den mitt under pandemin.

I boken delar flera kvinnor med sig av sin berättelse om livet med Parkinson, med fokus på tiden innan diagnos, tiden när man får diagnos och tiden efter diagnos.
För att ge en tydligare bild av vad som händer, hur man reagerar och vilka upplevelser och erfarenheter som vi delar med varandra och vilka som skiljer sig åt belyser jag detta och reflekterar utifrån mitt eget liv och mina upplevelser.

Följ med mig på resan och läs här på bloggen om den!

Vill du att jag mejlar dig direkt när det kommer nyheter om boken?
Skicka då din mejladress och namn till cecilia@parkinsonpower.com

Bättre sömn med hypnos

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Under småbarnsåren var det inte många nätter som vi fick sova ostört, och efter de nätterna minns jag att jag vaknade med en konstig känsla i kroppen. Trött och pigg på samma gång – och vi båda föräldrar hoppades att snart, snart skulle nätterna då vi fick sova bli fler.

Efter den här perioden sov jag gott om nätterna, om än väldigt lättväckt, under några år. Sedan smög sig en jobbig ledvärk in i min kropp som gjorde min sömn orolig. Den här värken satt i lederna dygnet runt och gav mig en hel del problem. Det var jobbigt att inte få sova och vakna utvilad på morgonen, och dagarna med jobb, aktiviteter och familj var tuffa att orka med.

Jag lärde mig under de här perioderna av påverkad sömn hur betydelsefull sömnen är för att inte bara orka med att ta sig igenom dagen, utan också kunna leva, drömma, sätta upp olika mål…

När jag började med Parkinsonmedicinerna hände två saker; min sömn blev bättre och jag vaknade tidigt varje dag! Att sömnen blev bättre innebar att jag sov djupare och inte vaknade så ofta på natten, och tidiga mornar – ja jag vaknade före klockan 06.00 varje dag. Jag började fundera på om det kunde finnas något sätt att påverka min sömn; kanske så att jag kunde sova lite mer? eller kanske påverka så att sömnkvalitéen blev bättre?
Jag bollade de här tankarna med min sambo till och från under några år men hittade inte något som jag kände mig lockad att prova. Men i samband med att jag började att vakna allt tidigare på morgonen utan att kunna somna om (jag vaknar ofta runt fyrasnåret och är tacksam om jag lyckas somna om, men är ändå oftast uppe vid femtiden), tog tankarna på att hitta ett sätt att förbättra sömnen ny fart.

Även om jag gillar min morgon och den tid för ostörd kreativitet som jag fyller den med så blir jag trött fram på dagen.

Sambon föreslog att jag skulle prova hypnos. ”Kolla YouTube, där kanske finns något”- sa han. På YouTube hittade jag hypnos för power nap som jag provade och den har jag använt nästan dagligen sedan den första gången. Ibland somnar jag, ibland inte; men det spelar ingen roll för jag märker tydligt hur mycket piggare jag känner mig. På kvällen när jag skall sova händer det att jag somnar till en hypnos och jag upplever att sömnen får en högre kvalité – helt klart tack vare hypnosen.
Jag använder hypnosen även när jag vaknar på natten om jag märker att jag har svårt att somna om; då somnar jag utan problem!

Jag vill gärna tipsa om den här hypnosen om det är någon som vill prova. Den hjälper mig och får mig att må bättre. Kanalen som jag använder tillhör Gestalthälsa och här är länk till Powernap och Driv in i sömn och Smärtfri sömn – utveckla smärtstillande vanor.

Hur kan man leva med Parkinson?

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag har Parkinson och det går att leva med sjukdomen. Att det går att leva med Parkinson blir på något sätt förutsättningen för hur man kan leva. Det går att spekulera, och lägga en hel massa energi på att fråga sig själv hur livet skulle blivit om jag hade varit frisk. Men handen på hjärtat det enda jag vet är att det hade blivit på ett annat sätt, inget annat.

Därför lägger jag ingen energi på att fundera kring det som aldrig blev, utan funderar, och tänker desto mer på hur jag kan leva med de förutsättningar som jag har. Leva, må bra och göra sådant som skapar ett liv med kvalité. För det är så jag vill att mitt liv skall vara.

Det gick ganska många år efter det att jag uppmärksammade och stördes av mina första symptom till dess att jag fick min diagnos. Efter diagnosen blev det uppenbart för mig att jag hade haft symptom på Parkinson som påverkat mig i minst 10 år. Det är 10 år då jag hade lärt mig att leva med både motoriska och kognitiva symptom och utvecklat olika strategier för att hantera de här symptomen. Känslan när jag började medicinera och de här symptomen antingen försvann eller minskade, kan man nog bara förstå om man upplevt den själv.

För mig finns det en tydlig brytpunkt och skillnad mellan tiden innan diagnosen och tiden efter. Här kan man stanna upp och tänka efter om man vill. Tänka och påminna sig om att dagen när man får diagnosen Parkinson inte är densamma som dagen när man blev sjuk, det är inte ens samma vecka, månad eller år. Det jag kallar för brytpunkten handlar enbart om att få en diagnos och behandling, det handlar inte om hur man kan leva med Parkinson.
Innan diagnosen har de flesta av oss levt med sjukdomen i ganska många år och det som sjukdomen gör med kroppen blir till vardag; trots att man är medveten om att något är fel. Diagnosen innebär i första hand att man får en förklaring, och ett namn på det som orsakar besvären och dessutom en behandling. Diagnos och behandling tillsammans med det som åren innan har inneburit blir ytterligare verktyg som svarar på frågan hur man kan leva med Parkinson.

Hur man kan leva med Parkinson tror jag är, och måste vara, individuellt – det beror på vem du är och hur du väljer att leva. Personligen lever jag med Parkinson och jag kan göra det genom att balansera det jag gör, som jag upplever bromsar och lindrar symptomen med det som gör att sjukdomen gör sig påmind. Dessutom tränar jag på att säga nej och prioritera att må bra, och det här är viktigt för mig och samtidigt något som jag har svårt för. Då faller det sig mer naturligt för mig att leta efter alternativ som fungerar för mig, framför att välja bort.

Vad behöver man veta om Parkinson?

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Livet med Parkinson är, milt sagt, upp och ner. Efter att ha levt med Parkinson i några år har jag ganska bra koll på hur jag mår, att det finns olika saker som triggar mina symptom och också vad jag behöver ta hänsyn till. Jag har lärt mig att min Parkinson förändras, symptom tillkommer och symptom försvinner, läkemedel är ett nödvändigt gissel och träning av olika slag är nödvändigt för att må bra.

Man behöver helt enkelt lära känna sin sjukdom över tid och prova sig fram för att se vad som fungerar. Samtidigt har jag kommit fram till att Parkinson är en föränderlig sjukdom, dvs det som fungerar under en dag eller en period måste bytas mot något annat vid andra tillfällen.
Trots att allt kan vara upp och ner och jag måste ha en stor verktygslåda och vara beredd på förändring av min egen sjukdom så märker jag att kroppen och hjärnan blir bättre på det jag tränar och om jag låter bli kommer försämringen – det går absolut inte att vila sig frisk!

Därför har jag kommit fram till att det är livsviktigt att man håller igång både kroppen och hjärnan. Det handlar inte bara om fysisk träning och att kunna fungera i vardagen (även om det är nog så viktigt) utan det handlar om mycket mer. Det handlar om att må bra, det handlar om att kunna vara självständig, det handlar om att kunna göra de där sakerna man alltid tagit för givna så länge som möjligt. Jag vill promenera, jag vill skapa i olika material med händer som fungerar, och jag vill en hel del andra saker som innebär att jag vill kunna leva ett så normalt liv som möjligt.

Men tillbaka till frågan; Vad behöver man veta om Parkinson? Min tid med sjukdomen har lärt mig att jag först och främst behöver:

  • Kunskap om sjukdomen
  • Känna min egen Parkinson och veta hur jag hanterar den
  • Kunna ta del av andras levda erfarenhet av Parkinson

För mig är det de här tre punkterna som har utkristalliserat sig. Att ha teoretisk kunskap om sjukdomen så att jag vet vad det handlar om. Att man känner sin egen sjukdom och vet hur man skall hantera den och kunna må bra och slutligen att få ta del av andras erfarenhet av hur det är att leva med sjukdomen, att kunna ställa frågor och lyssna på deras berättelse. Andras erfarenhet som hjälper till att förstå och upptäcka förändringar.

Vad behöver man för att kunna leva med Parkinson?
Det blir nästa fråga att fundera kring.

Morgonpromenad

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag har alltid varit en morgonmänniska, trivs med att gå upp på morgonen och starta den nya dagen. Jag har alltid tyckt om att ha gott om tid på morgonen, äta frukost i lugn och ro, och slippa stressa iväg.
Efter dagens frukost, när jag tittade på morgonteve, bestämde jag mig för att ta en promenad vid åttatiden. Kroppen kändes helt okej, så varför skjuta promenaden till eftermiddagen?

Jag byltade på mig både dunjacka, överdragsbyxor, mössa och halsduk för att hålla mig varm. Termometern visade minus 7 grader – vindstilla och kyligt.
Med tanke på mina knän som fortfarande bråkar med mig, tänkte jag att här är det bäst att vara förutseende så att jag inte står halvvägs med ett knä (eller två) som inte fungerar. Så för att vara helt säker på att kunna gå min planerade runda på 2 km laddade jag med en värktablett.

Att promenera på morgonen visade sig vara ett beslut som passade mig bra idag, perfekt väder och en kropp som njöt av att röra på sig. Visst känner jag av mina knän, men de blir knappast bättre av att vara stilla utan de behöver träning för att bli bra.
Jag lyder!? fysioterapeutens råd om att ta kortare steg, för att spara knäna, och idag fungerar det bra. Som vanligt har jag lättare för att gå på asfalt än på grusvägen – grusvägen har alltid varit tung att gå på, den är ojämn och gropig och på vissa ställen full med hal flis.

Grusvägen, det är givetvis där som vårt hus ligger, så den går inte att undvika. Å ena sidan är det tufft med grusvägen nu när jag har problem med knäna, å andra sidan är det bra träning för Parkinson… Så det är bara att se det positiva i situationen.

Om vädret och kroppen tillåter blir det en promenad i morgon vid samma tid.


Egenpepp

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

Ibland är det bra med egenpepp, och inte bara bra utan helt enkelt nödvändigt. Nödvändigt eller livsnödvändigt för att man skall upprätthålla sin träning. Egenpepp för att planera, genomföra och entusiasmera ett träningspass varje dag sju dagar i veckan. Dessutom behöver man tycka att det roligt att träna ensam. Åtminstone är det så för mig; att jag får genomföra min träning ensam.
Då är det bra med egenpepp, även om det känns konstigt att peppa sig själv. Min egenpepp är det stora urval av olika saker jag kan välja att göra + att jag har mina basövningar som jag gör varje dag.

Basövningarna är enkla och går snabbt att göra, de kombinerar jag med min rehab. Sedan kan jag välja; pingis, boxsäck, pilatesboll, vikter, cykel, mer pinne, kettlebell, stavar, gummiband…
Plötsligt kommer motivationen igen, vad skall jag välja idag? Det är min egenpepp tillsammans med kunskapen om hur oerhört viktig träningen är för min hälsa – det enda som bromsar sjukdomen!

och äta

Så för att må bra så ligger fokus på att träna och sedan på att äta bra. Äta bra eller äta sådan mat som man mår bra av eller äta så att man mår bra? Jag märker själv att jag har lätt för att glömma att äta; jag är inte så hungrig. Vissa dagar hinner jag bli trött innan jag kommer på att det nog är dags att äta. Därför får jag planera för att äta så att jag mår bra, och samtidigt vara noga med att äta mat som är bra för mig.

För mig har isoleringen gjort det möjligt att skapa utrymme för att äta på ett sätt som passar mig och dessutom gjort att jag lärt mig vad just jag behöver för att träna eller röra på mig varje dag – när jag måste göra allt själv. Det har varit lärorikt och är det fortfarande.
Kanske är min viktigaste lärdom att det är en pågående resa, detta att röra på mig varje dag, och att rörelserna förändras och måste anpassas efter dagsform och situation. För att det skall fungera och vara roligt lägger jag till egenpepp, som är extra viktigt för att kunna hålla motivationen uppe.

Må bra med Parkinson

~ cicciqwinth ~ 4 kommentarer

Parkinson är ur en synvinkel en fascinerande sjukdom; den är progressiv och samtidigt möjlig att påverka. Personligen tycker jag att det är intressant att sjukdomen på många sätt är unik för var och en av oss som är drabbade – samtidigt som det är mycket som är gemensamt.
Hur vi kan påverka vår sjukdom tror jag också är personligt, unikt för var och en av oss, precis som att viss påverkan förmodligen har positiv effekt för alla. Vad, när, varför och hur är fascinerande frågor som jag hoppas att de som forskar så småningom hittar ett svar och en lösning på!

Mål – må bra med Parkinson

I mitt liv med Parkinson har jag ett mål – att må bra (så bra som möjligt). Det är ett mål som påverkar dagliga val som jag gör, och det är min målbild för veckan, månaden, året, (min framtid) när jag planerar. Ni som följer min blogg vet att jag misslyckas ibland men också att jag lyckas – det som betyder något i det här fallet är att aldrig döma sig själv när det blir fel, utan bara se vad situationen kan lära om sjukdomen och dig själv.

Påverka med träning, kost och kosttillskott

Jag har lärt mig att min Parkinson kan jag – än så länge – påverka med bl.a. träning, kost, och kosttillskott. Det har varit spännande att se vilka effekter jag har uppnått med hjälp av träningen och den kunskapen har sedan varit min drivkraft och motivation när jag har haft läkemedelsbiverkningar som har påverkat mig fysiskt.

För att må bra och både påverka min Parkinson och hantera symptom är jag noga med att träna varje dag. De symptom som jag vill påverka och påverkar är: stelhet, fumlighet, långsamhet, hållning, balans, hjärnan (såklart). När jag tränar puls och styrka (med tyngre vikter) händer det att jag triggar fram skakningar i händerna, om det är bra eller dåligt vet jag inte. Skakningar är inte ett av mina symptom, även om jag kan uppleva att jag skakar/darrar inuti kroppen.
Det här innehåller min dagliga träning:

  • styrka
  • rehab
  • core
  • balans
  • koordination
  • händerna
  • rörlighet och mjukhet i kroppen
  • puls
  • promenader – det här tror jag är oerhört betydelsefullt men just nu får jag avstå på grund av ett överansträngt ben!

Kost

På samma sätt som jag är övertygad om att träning har positiv effekt på Parkinson tror jag att vad man äter spelar roll. Det forskas mycket på hur kost påverkar oss, och olika studier genomförs som täcker både kortare och längre tidsperioder. Forskare har också valt att studera vad de som är äldre och kärnfriska äter; allt för att se hur vi kan påverka vår hälsa med vår kost.
Det jag har läst i ämnet och provat själv har gjort att jag i så stor utsträckning som möjligt äter ketogen kost. När jag har den här kosthållningen mår jag bättre och känner mig piggare, mer fokuserad och det är stor skillnad mot när jag äter traditionellt.
Det blir mycket ovanjordgrönsaker i kombination med kalkon, kyckling, vilt, ägg och fisk eller kikärtor och bönor.

Träningen och kosten kompletterar jag med kosttillskott – Vitamin D och B, Omega 3, Gurkmeja och magnesium.

Vem styr i livet med Parkinson?

Trots allt, det går inte att bestämma över sin Parkinson utan man får vara ödmjuk och följsam – anpassa vad och hur efter sin dagsform och efter kunskap om sin egen unika Parkinson. Att vägra lyssna på sin sjukdom är lika illa som att lyssna för mycket, att lära sig mer, att prova olika saker.
Att leva med och inte mot; det är mitt sätt att må bra med Parkinson. Det är den inställningen som gör att jag aldrig ger upp, det finns alltid ett sätt.