Äntligen är vi igång med pingis igen

Som jag har längtat, och saknat att spela pingis med Parkinsongänget. Igår var första gången vi träffades sedan innan pandemin. Rack, bord, bollar och en hel massa spelglädje blandades med glädjen över att träffas igen. Den här gången blev framförallt mycket spel och en del prat. Det var tydligt att det fanns fler än jag som hade saknat att träffas och spela pingis tillsammans.
Det känns i kroppen idag att det blev mycket spel, kroppen som både är lite mörbultad och stel, träningsvärk…. Men framförallt känns det bra. Bra att kunna träffas igen, spela tillsammans, och få nya spelkamrater.

Så ja, jag har saknat våra speldagar med all glädje i att kunna spela tillsammans, alla skratt och de möjligheter till samtal som finns när man delar ett gemensamt intresse. Den här gången var vi tio stycken! Fantastiskt!
Efter två timmar skiljdes vi åt, svettiga och glada. Med förhoppning att ses nästa onsdag ifall inte Parkinson vill något annat.

Pingisen är en träningsform som får mig att må bra. Det märks i både kroppen och knoppen att den har en positiv inverkan på min Parkinson. För några veckor sedan var jag och en väninna och provtränade hos en bordtennisklubb. Gruppen som vi fick förmånen att träna tillsammans med tog emot oss med öppna armar. Jag kände mig så välkommen, ingen som hakar upp sig på Parkinson. Tiden passar mig perfekt, likaså upplägget på träningen. Det känns så bra att kunna träna och spela pingis vid två tillfällen i veckan. Samtidigt hoppas jag att kunna öka med minst ett tillfälle till.
Glädjen jag upplever med träningen får mig att orka mer i vardagen, ger mig energi som spiller över på allt annat. Det är en bonus som jag är oändligt tacksam för. Energi som blir till kreativitet, inspiration, motivation och en glädje över livets alla möjligheter.

Parkinson och livet

Att må bra med sin Parkinson också när allt rullar, det är en konst – eller inte. Egentligen handlar det nog om att våga vara både ärlig mot sig själv och ödmjuk nog att erkänna vad man orkar och klarar. Om någon tycker att det låter enkelt kan jag, luttrad av min egen erfarenhet, garantera att det är betydligt svårare än vad det låter.

En konst att må bra – var ärlig mot dig själv

När man väljer att vara närvarande och delaktig i livet, ser möjligheter och interagerar, då både ger och tar det energi. Den här energin har man gott om innan Parkinson, nu är det en källa som fylls på långsamt och har lätt för att sina.
För att lyckas med konststycket att må bra, och slippa krascha, tänker jag att det finns en stor vinst i att vara ärlig mot sig själv. Den ärligheten innebär lite olika saker för mig, en av de är att jag frågar mig ”hur jag mår”, ”vad jag orkar”. Jag lyssnar in mig själv, och anpassar mig sedan innan det blir för mycket. Det här är svårt! Vem vill tacka nej för att man inte orkar när alla andra gör det? För att göra det hela än mer komplicerat så förändras spelreglerna dessutom, så det som var sanning ena dagen gäller inte nästa!
Det är som gjort för frustration och uppgivenhet, eller för ilska och kamp, eller för att ge upp och sluta leta möjligheter.

Ärlighet och ödmjukhet leder till en paradox

För mig har ärlighet och ödmjukhet blivit svaret. Det har i sin tur lett till en paradox: när jag slappnar av och är helt bekväm med att medvetet tacka nej, eller tacka ja – med att sätta min egen hälsa först – då infinner sig fenomenet att jag orkar mer, att energin räcker längre, och jag mår bättre!
Det är svårt att greppa, och jag vet givetvis inte hur länge det här är en sanning i mitt liv. Men just nu gäller den och kunskapen om den får mig att må bra, och att vara en aktiv deltagare i mitt liv.

Välkomna på livesänt event 25 september kl. 11.00. Bidra gärna med frågor, senast onsdag

På lördag är det dags för mitt deltagande i bokfesten ”Eld och vatten”. Det blir en workshop, ”Misstag eller verklighet”, som sänds live klockan 11.00. Jag vill gärna ge er möjlighet att bidra med frågor redan innan lördag. Skicka de senast onsdag till cecilia@parkinsonpower.com

Parkinson Power, Misstag eller verklighet?

Mitt i livet får du en kronisk progressiv diagnos. Du upplever att tillvaron förändras, vänds upp och ner. Frågor som en kronisk diagnos för med sig hopar sig. Precis som tankar och känslor. Kan man identifiera sig med bilden av sjukdomen. Stämmer diagnosen?
En tuff neurologisk diagnos eller en sjukdom som bara drabbar äldre?

Parkinson både yttrar sig och upplevs på olika sätt och därför skiljer sig också tankar, känslor och frågor man kan ha. Jag tar upp och svarar på eller pratar om frågor som jag har fått.

  • Diagnosen måste vara ett misstag
  • Behovet av gemenskap
  • Likheter och olikheter
  • Bilden av Parkinson
  • Tvivel, sorg, hopp och kraft inför framtiden.
  • Bäst på att Leva.
  • Frågor…

Delta på Bokfesten – Boka din biljett på Lassbo Förlag

Eld och Vatten – Inspirerande Bokfest 24-26 september
”Autentiska författarläsningar som berör.
Workshops som ger dig nycklar till ditt eget skrivande.
Inspirerande webinars med några av Sveriges mest spännande experter.
Manustävlingen där du kan vinna din egen bokutgivning.”

Läs mer och boka din biljett!

Allt sänds live och varje workshop avslutas med en Q&A där du kan ställa frågor.

Läsarnas röster om boken:

Har just läst ut boken. Jag kommer att läsa den igen och igen….
Jag var 68 när jag drabbades av Parkinsons. Tack Cicci för att du förverkligade din idé och gav dina medsystrar ett verktyg för att kunna stötta och spegla sig i varandra.

Margareta

Har nu läst klart boken Parkinson power. Så bra skrivet. Kul att läsa en bok som var upplagt på ett annorlunda sätt, för mig. Berättandet, information, tips, tankar och fakta i ett. 
Väcktes tankar och funderingar i mig som jag kommer jobba vidare med. Jag satte små postit lappar i den som markerade minna reflektioner, för att komma igång och hitta dem lättare när jag behöver dem. Nu när jag har läst klart boken upptäckte jag att det blev ett antal rosa lappar. Ännu en bekräftelse på att det är en bra bok, för mig. 

Kerstin

Tack för en för mig mycket nyttig och bra bok. Boken drar mig fram till insikter som kan leda till acceptans och sjukdomsinsikt. Därifrån kan jag kanske skapa en bärig plattform att leva på.

Göran

Nu har jag läst boken! Väldigt gripande berättelser och intressant hur olika men ändå lika de är. Känns som jag direkt ville läsa del 2

Karin

Att leva med Parkinson, en fråga om inställning …

Under de senaste månaderna har jag flera gånger fått frågan; ”Tycker du inte att det är orättvist att du har fått Parkinson?” ofta tillsammans med ”Vad tycker du är det svåraste med sjukdomen?”
Mina svar på frågorna har varit spontana och ärliga. På den första: ”Nej, jag tycker inte att det är orättvist att just jag har fått Parkinson. Livet händer och rent objektivt så är livet i sig inte rättvist.” På den andra svarar jag oftast: ”Balansen mellan kost, aktivitet och återhämtning.”
Frågorna har samtidigt fått mig att börja fundera, reflektera och analysera, både på frågorna och mina svar.

Orättvist eller inte?

Mitt svar på den första frågan tror jag säger en del om min inställning till livet. Jag har alltid betraktat livet med nyfikenhet, jag vill gärna lära mig sådant jag inte kan och jag vill förstå hur livet, världen fungerar. Vad som får oss att vilja göra saker, vad engagerar och motiverar. För mig är livet objektivt, det är inte förrän vi betraktar livet, eller en enskild händelse som den kan få en laddning – positiv eller negativ. Det handlar om hur man ser på livet och för mig är livet det jag lever nu. Jag tror att min inställning till livet gör att jag kan påverka hur jag ser på min situation och på mitt liv. Jag kan påverka min inställning, jag kan välja att se möjligheter och hitta nya vägar att utforska. Jag har valt just den inställningen till livet och det är också därför jag lever med min Parkinson. Det lilla ordet ”med” gör stor skillnad.

Så svaret är fortfarande ”Nej, jag tycker inte att det är orättvist.” Min Parkinson har tvärtom gjort det möjligt för mig att använda mina erfarenheter och kunskaper för att stötta, motivera och hjälpa andra. Jag har fått nya vänner, nya intressen, kunskaper. Hur skulle jag kunna tycka att allt detta är orättvist?

Negativt eller positivt?

När jag har reflekterat över den andra frågan blir den mer intressant när jag vänder på den, formulerar om den och istället frågar ”Tycker du att sjukdomen har haft någon positiv inverkan på ditt liv?”
Frågan har inget enkelt eller självklart svar, men när jag fokuserar på det positiva får livet mening för mig. Personligen funderar jag hellre på de bra sakerna som Parkinson har inneburit framför att grubbla över vad som är jobbigast, för den listan kan göras hur lång som helst.

Öppet hus och styrelsemöte i Parkinsonföreningen

Vi hade höstens första öppet hus i föreningslokalen igår, måndagen den 23 augusti. Nu hoppas vi på en höst där verksamheten skall kunna genomföras som vi planerat. Nytt för i år är att vi har kvällsöppet mellan kl. 18.00-20.00 första torsdagen varje månad.
Många aktiviteter startar upp nu i slutet av sommaren, boxningen som jag är så sugen på att testa, är redan igång. Pingisen, som fungerar bra för mig och är ett sätt att hantera min Parkinson – där får vi avvakta med uppstart eftersom vi letar lokal där vi kan vara.

Det märks att sommaren börjar övergå i höst. Det är en intensiv period med mycket planering. Jag har lätt för att ryckas med och glömma bort att den energi jag har skall räcka till. Jag behöver stanna upp och skapa struktur – ordning och reda – och komma ihåg min balans mellan aktivitet och vila, träning, mat och arbete.
Kanske skall jag börja med ”träningslarm/aktivitetsalarm”? Prova larm en gång per timme – för att jag skall röra på mig i en kvart! Vi får se, men det tål att tänkas på.

17 augusti; föreläsning om boken ”Parkinson Power” hos Parkinsonföreningen i Stockholm

Känslor tumlar runt efter besöket i Stockholm. Positiva känslor. Glad, och överväldigad efter min föreläsning och presentation av boken ”Parkinson Power Tio kvinnor berättar” hos Parkinsonföreningen i Stockholm. Det var en intresserad och inspirerande åhörargrupp som visade stort intresse för både arbetet med boken och varför den är skriven. Betydelsen av att vi genom att dela våra erfarenheter och upplevelser och kan stötta och hjälpa varandra, och förändra bilden av Parkinson i samhället – från en sjukdom som drabbar äldre till ”en tuff neurologisk diagnos”.
De personliga samtalen med deltagarna efter föreläsningen underströk betydelsen av att vi ser möjligheter och att vi kan spegla oss i varandra för att må bra.
Stort tack till alla som kom och lyssnade!

Hemma igen med en ganska trött kropp och en hel del träningsvärk. Det blev fyra dagar i Stockholm. Dagar fyllda med pingis och samvaro med Parkinsonpingisgänget från hela Sverige, härliga promenader på Söder, och, som sagt, föreläsningar/presentationer av boken.
Av de tio kvinnorna som är med i boken och delar sin berättelse har jag träffat två stycken, de andra åtta är för mig okända personer. Det här gällde fram till i tisdags då det visade sig att en av dessa fantastiska, modiga kvinnor var med på föreläsningen och kom fram till mig efteråt och presenterade sig. Åh så glad jag blev! Att hon dessutom var nöjd med boken, och hur jag har tagit hand om hennes berättelse värmde mitt hjärta extra mycket. Den gåva hon skänkte mig bär jag med mig. Tack!

Mina två första presentationer av boken hölls i Stockholm. Är det värt att nämna? Ja definitivt, på grund av att anledningen till mitt besök i Stockholm var träningslägret i bordtennis som Pelle Hägglund på Spårvägens bordtennisklubb anordnade för oss ”Ping Pong Parkinson”. Flera av de som var med och tränade skall dessutom till Berlin i september och spela VM.

Efter flera veckors intensivt arbete med boken ”Parkinson Power Tio kvinnor berättar”, då jag har varit innesluten i en bokbubbla, så finns boken nu i verkligheten. Att jag åkte till Stockholm för att träna bordtennis och samtidigt föreläsa om boken blev helt perfekt, nästan som en liten minisemester. Borta från dator och skrivande kunde jag lämna bubblan och presentera boken, boken ”Parkinson Power tio kvinnor berättar” som är min bebis och givetvis lämnar jag den inte ensam utan följer med den på resan ut till läsarna.

Boklansering! Parkinson power Tio kvinnor berättar

Nu är boken lanserad. Vilken upplevelse. Det är stort. Fantastiskt. Nu är jag i mål – utmattad och euforisk. Nu finns boken.
Från råmanus, korrektur, grafiker, tryckning, leverans, en bok och slutligen lansering.
Tack för de fantastiska blombuketterna tillsammans med lyckönskningar – de satte guldkant på lanseringen för mig.
Stort Tack för alla grattis och lyckönskningar som jag har fått både innan, under och efter lanseringen – de var en guldkant, en lyx som gjorde lanseringen extra speciell för mig.
Tack till alla er som hör av er och berättar vad boken betyder för er – det ger mening till allt mitt arbete.
Tack till min förläggare Josefin Lassbo; du har varit en klippa för mig. Tack till min redaktör Maria Redström Norrman; du satte dig in i hur jag tänker och vässade min text. Och kom med förslag på ändringar in i det sista. Tack till min grafiker Gabriella Brantdahl; du har gjort ett omslag och en inlaga som lyfter både boken och innehållet. Tack alla tre för ert engagemang.

Lanseringen

Kunde du inte delta på lanseringen? Det gör inget, för er som vill se och lyssna i efterhand så är den inspelad – facebookevent.

Än en gång Stort Tack till alla som har gjort boken möjlig!

Boklansering på fredag 6 augusti kl. 19.00

Det blir lansering av boken på fredag. Helt enligt planeringen som vi gjorde i våras. Då kändes lanseringen lång borta, nästan som en eon av tid. Tid som sedan bara har rusat fram, konstigt nog.
Nu är vi snart där. Idag spikade vi innehållet.

Lanseringen är digital, ett evenemang på Facebook. Du är välkommen att fira med oss!

Loppisbesök med dottern, planerat och lite halvspontant

Det började med att dottern frågade om jag ville följa med på loppis. Givetvis ville jag det. Vi bestämde dag och att vi skulle besöka en ladugårdsloppis på Tjörn. Så kul det skall bli, tänkte jag, och släppte tanken där. När dagen infann sig packade vi ihop oss i bilen och satte kurs mot Tjörn.
Det hade kanske varit smart att tänka ett varv till och ta med lite fika; kaffe och något att äta. Men det tänkte ingen av oss på. Jag får erkänna att min hjärna inte hade processat tid och plats, utan mitt fokus hade varit på jobb fram till dess att vi satte oss i bilen. När jag insåg att det skulle bli en längre utflykt blev jag först tveksam, jag vill gärna ha med mig något att äta för att inte hamna i obalans. Men det finns matställen, mediciner och vatten låg i ryggsäcken. Det fick bli lite halvspontant, det blir säkert bra.

Så vi startade google maps med ladugårdsloppisen som mål. Vi hade tur med trafiken som flöt på bra, trots en hel del tung trafik, husbilar och husvagnar. Det kom en och annan regnskur, som var borta nästan innan vindrutetorkarna satts på. När vi kom över på Stenungsön mötte vi en bilkö i mötande körfält som var lång, långsam och fortsatte över Tjörnbron och en bra bit därefter. ”Den är säkert borta när vi kör hemåt”, sa vi till varandra. Vi njöt av det vackra landskapet, småpratade och strax var vi framme.

Loppisen var lätt att hitta, och det fanns bra parkeringar. Nu var det inte bara vi som kommit på tanken att besöka ladugårdsloppisen den här dagen. Det var en hel del besökare, men det fungerade bra tack vare att loppisen var utspridd i flera olika rum, både inomhus och utomhus. Vi gick runt och tittade, så otroligt mycket saker det fanns! En hel del anskrämligt och oanvändbart, blandat med funktionella vardagsprylar. Där fanns allt för hemmet; framförallt om man är händig, kreativ och har blick för att hitta sådant som passar ihop. Jag förstår verkligen de som åker runt på loppisar för att hitta stort och smått och skapa ett personligt hem.

Efter loppisen var det dags för mat. Ingen fika fanns nerpackad, inget var planerat utan det fick bli lite halvspontant och det visade sig fungera bra. När vi närmade oss bron var kön som vi sett på vägen till loppisen helt borta! Vilken tur. Mätta och nöjda med dagen så här långt, bestämde vi oss för att köpa gårdsägg på vägen hem. På gården hade de självplockning av blåbärstry – amerikanska blåbär – och det vackra vädret inbjöd till självplockning, vi bestämde oss direkt, nu plockar vi bär.

Vi kom hem med två stora behållare med bär, grönsaker och ägg plus alla loppisfynden i en kartong, och vi hade haft en härlig dag. Nöjda och glada har vi börjat planera för nästa loppisbesök, kanske redan till helgen? Vi skall titta om vi hittar någon auktion – det skulle vara roligt att besöka.
Det visade sig att lite halvspontant tydligen inte gör något, utan det fungerade bra. Tänk att det kan vara så viktigt att våga gå utanför det välkända, det trygga! Och att komma ihåg att när man gör något som man mår bra av, mår oftast Parkinson bra.

Parkinson, Årsdag 2021

Ytterligare ett år har passerat. Det är svårt att ta in att det redan är tre år sedan jag fick min diagnos. Tre år, och nu är jag inne på mitt fjärde. Jag firar min årsdag, skålar, firar, att jag har levt ytterligare ett år med Parkinson. Ett år där min Parkinson, och all den kunskap och erfarenhet som både sjukdomen och livet med den har gett mig har varit positiv. Ett år där min Parkinson har funnits med, men aldrig dominerat eller kvävt mig.
När jag ger mig tid att reflektera över året som har gått, inser jag att det har hänt väldigt mycket och att jag behöver sortera både mina tankar och känslor innan jag kan berätta.
Trots allt kan jag koppla ihop det som har hänt under året med tidigare beslut och händelser och det är tydligt för mig hur viktigt det är att ta sig tid att tänka efter. Hur minnen från förr kan visa hur livet hänger ihop. Hur drömmar går att genomföra, och att det är upp till mig hur livet blir – livet med Parkinson.

Mitt i allt annat som skett under de dagar, veckor och månader som har gått har jag och min Parkinson levt tillsammans. Vissa dagar har varit bättre, men under en längre period var trenden med hur Parkinson påverkade min kropp i en kraftigt nedåtgående spiral. Det var en av de tuffaste perioderna i mitt liv med Parkinson. När jag tänker tillbaka på den här perioden känner jag mig stolt över att jag inte gav upp utan bestämde mig för att både bromsa och vända den negativa trenden. Att jag lyckades och mår så mycket bättre idag, bara ett halvår senare, känns nästan som ett mirakel. Det visar att det går att förändra, att påverka, om man är ödmjuk mot sin kropp, och envist söker lösningar.

Så mitt tredje år har inneburit både det tuffaste och det mest positiva med min Parkinson. Det tuffaste där min Parkinson försämrades snabbt, och det mest positiva; att jag kunde bromsa och vända den negativa utvecklingen. Att jag dessutom har startat mitt företag, skrivit en bok och utbildat mig till träningsinstruktör gör det här året ganska fantastiskt!

Nu ser jag fram emot vad det fjärde året kommer att föra med sig. En del är redan planerat, men långt ifrån allt. Och med pandemin och dess påverkan i färskt minne tar jag inte ut något i förskott.