1:a advent

28 november 2021, 1:a advent. Snön började falla redan igår och det har blivit vitt utomhus. Ett mjukt täcke av snö bäddar in omgivningarna. Det ger mig en känsla av att vi har lämnat hösten. Vi är på väg in i december, med högtider, mingel och olika avslutningar. Avslut, tid för reflektion, men också tid att se framåt och fundera och planera för det som skall komma.
Under min morgonpromenad fortsätter snön att singla ner. Jag njuter av kylan som biter i kinderna, och av det speciella ljuset som snön för med sig. Jag låter tankarna flyga fritt under promenaden, de hakar i varandra och tar ibland helt oväntade språng.

2021 har varit ett helt fantastiskt år för mig. Det har burit med sig så mycket, på gott och ont. Ibland har tiden inte räckt till, vid andra tillfällen har det känts som om den har stått helt stilla.
Jag har funderat mycket kring min Parkinson under året, reflekterat över både sjukdomen, olika symptom, läkemedels vara eller inte vara, och vad jag kan påverka själv. Det här året har gjort mig övertygad om att det finns olika möjligheter att påverka hur jag mår, och när jag lyckas känns det som mirakel.

Ett mirakel som betyder mycket för mig är att jag lyckades återerövra min förmåga att promenera. Det visar för mig att det finns val som kan leda till förändring, och i bästa fall dit man vill. Det är inte alltid enkla val, och vägen till målet är inte alltid lätt utan den kan vara kantad av olika svårigheter. Min väg innehöll bland annat en process som omfattade både det mentala och det fysiska. Jag bearbetade känslor, min bild av mig själv, bilden av sjukdomen och min förmåga att hantera den. I den här processen fanns många pusselbitar som ledde fram till medvetna beslut.

Min intention är att formulera både min tankar och reflektioner kring Parkinson och dela med mig av dem tillsammans med mer konkreta, handfasta saker som jag har gjort under året som gått. Men inga löften…

Min morgonpromenad idag var en del av en av det mer konkreta jag gör som påverkar min Parkinson positivt – varje söndag håller jag ett träningspass med dynamisk träning. Träning som förbättrar styrka, rörlighet, balans, koordination m.m. varje träningspass avslutas med en promenad.
Det här träningspasset innebär tre saker som jag upplever är av betydelse för att hantera min Parkinson och det delar jag gärna med andra:
– träning som motverkar symptomen, och bygger styrka
– rutin, träningen sker vid samma tid och dag varje vecka
– återskapandet av kroppens rörelsemönster när man promenerar

Dessutom, när vi gör saker tillsammans har vi närmare till glädje och skratt och det gör alltid livet ljusare.

Trevlig första advent.

Para games 2021, med parkinsonpingis

Torsdag och hemma efter träning och två dagars tävling i Stockholm. Först pingisträning där nästan alla som sedan var med på tävlingen deltog. Det var så roligt att träffa alla som var där. Extra roligt med två nya bekantskaper, Jörgen från Huskvarna och Leona från Skottland. På lördagen var det poolspel och på söndagen slutspel.

allt är nytt för mig. Det är pirrigt att spela matcher när man inte kan regelverket ordentligt, men det är fler än jag som är noviser så det funkar bra. Och det finns många som kan.

vi var tio damer som spelade i tre pooler. Sex av oss gick vidare till slutspel. Helt överraskande vann jag två matcher och var en av de. Jag kom på femte plats och kände mig som en vinnare. Och det gör jag fortfarande.

Hela besöket i Stockholm blev en härlig långhelg, med promenader, Spa, god mat, pingis och trevligt sällskap. Jag hoppas att det snart är dags för nästa utflykt.

Börjar att landa så smått efter lite väl fyllda dagar i början av veckan. Jag vet mycket väl vad som händer med mig när jag gör för mycket och väljer bort återhämtningen. Den här gången var det av omtanke om andra. Men omtanke eller ej, priset får jag betala. Trött på gränsen till utmattad är det värt det? Svaret är komplext, i vissa lägen blir det ett ja och i andra ett nej.

Pingisen får mig att må bra på många olika sätt. Jag ser fram emot nästa träning och nästa tävling. Känslan i kroppen när allt faller på plats och fungerar. Glädjen över att kunna lära sig något som vuxen, något så komplicerat som pingis.

Pingis i Stockholm; träning, hotell, spa

Tog tåget till Stockholm igår efter lunch. Sonen skjutsade mig till stationen. Som vanligt en spännande resa i ett Göteborg som grävs upp, och där det både rivs och byggs nytt. Vi tog till i överkant med tid och det var tur. Helt ny väg. Byggrödljus och omdirigeringar gjorde resan både längre i sträcka och tid.

Pingisträningen började klockan 18. Planen var först incheckning på hotellet, sedan direkt till träningen. Tåget var sent, så allt försköts men resorna i Stockholm flöt på snabbt och bra.

Träningen var rolig och intensiv. Extra kul att träffa alla, uppslutningen var över förväntan.

Hotellsängen passade mig och jag sov ovanligt bra. Dagen har börjat med härlig frukost, promenad och inköp av mellanmål. Just nu tar vi en paus. Sedan blir det spa och massage följt av träning. Förhoppningsvis avslutar vi träningen med gemensam middag med pingisgänget innan det är dags för pendeln tillbaka till hotellet. Och då är det natt igen.

Parkinsonpingis, Para games 2021 i Stockholm

Det närmar sig. Till helgen är det dags. Bordtennis, pingis. Tävling i Stockholm. Det känns sjukt spännande.

När jag anmälde mig, eller snarare tackade ja till att delta i tävlingen visste jag ingenting. Tänkte att det var ett arrangemang som mest var internt. Idag råkade jag på en nyhetsflash om Para Games 2021 i Stockholm och insåg att tävlingen nog är lite mer än vad jag förstått.

Det känns ändå okej. Som vanligt deltar jag utan några förväntningar, med vetskapen om att jag har spelat så kort tid. Det finns så mycket att lära, både i spelet och tävlingssituation. Men mest deltar jag för att det är så roligt att träffas. Och att spela.

Tänk vad livet bjuder på överraskningar, oväntade vändningar som man inte alls förväntade sig.

Omställning till vintertid

Så var det dags igen att anpassa hjärnan och kroppen till vintertid. Det är en utmaning. Det har gått några dagar och man tycker att det skulle vara enkelt när man får en timme extra att sova. Det är det inte när man har en hjärna och en kropp som lever kvar i ”sommartid”.
Normalt brukar jag vakna mellan klockan 5 och 6. 06.00 ringer mitt första medicinlarm. Inga konstigheter alls. Jag uppskattar morgonstunden med kaffe, gosiga katter och egentid, som det heter.
Jag vaknar fortfarande klockan fem, men nu när det är vintertid så står visarna på fyra. Det är lite jobbigt. Jag försöker att fokusera på hur många timmars sömn jag får varje natt, det blir trots allt mellan 5 och 6 timmar. Jag vet att det är i underkant och hoppas att nätterna med tidsomställningen snart är över.
Ändå känns dagen lättare när jag tänker att jag har sovit (nästan) 6 timmar och inte ”skit jag vaknade fyra och kunde inte somna om”.

I natt lyckades jag trots allt att somna om och vaknade strax före klockan 06. Vid tre var jag vaken och tvivlade på att jag skulle kunna sova mer. Jag valde att lyssna på sömnhypnos och somnade igen! Vilken skillnad.

Jag hoppas att min hjärna snart har accepterat och vant sig vid tidsomställningen, men jag gissar att det lär ta minst en vecka till kanske tio dagar. Jag kommer ihåg att det har varit likadant de senaste åren, att det tar längre tid att vänja sig vid vintertiden. Tack och lov så anpassar man sig till slut, så förhoppningsvis även i år.

Nu njuter jag idag av att det blev lite mer sömn än tidigare nätter.

Äntligen är vi igång med pingis igen

Som jag har längtat, och saknat att spela pingis med Parkinsongänget. Igår var första gången vi träffades sedan innan pandemin. Rack, bord, bollar och en hel massa spelglädje blandades med glädjen över att träffas igen. Den här gången blev framförallt mycket spel och en del prat. Det var tydligt att det fanns fler än jag som hade saknat att träffas och spela pingis tillsammans.
Det känns i kroppen idag att det blev mycket spel, kroppen som både är lite mörbultad och stel, träningsvärk…. Men framförallt känns det bra. Bra att kunna träffas igen, spela tillsammans, och få nya spelkamrater.

Så ja, jag har saknat våra speldagar med all glädje i att kunna spela tillsammans, alla skratt och de möjligheter till samtal som finns när man delar ett gemensamt intresse. Den här gången var vi tio stycken! Fantastiskt!
Efter två timmar skiljdes vi åt, svettiga och glada. Med förhoppning att ses nästa onsdag ifall inte Parkinson vill något annat.

Pingisen är en träningsform som får mig att må bra. Det märks i både kroppen och knoppen att den har en positiv inverkan på min Parkinson. För några veckor sedan var jag och en väninna och provtränade hos en bordtennisklubb. Gruppen som vi fick förmånen att träna tillsammans med tog emot oss med öppna armar. Jag kände mig så välkommen, ingen som hakar upp sig på Parkinson. Tiden passar mig perfekt, likaså upplägget på träningen. Det känns så bra att kunna träna och spela pingis vid två tillfällen i veckan. Samtidigt hoppas jag att kunna öka med minst ett tillfälle till.
Glädjen jag upplever med träningen får mig att orka mer i vardagen, ger mig energi som spiller över på allt annat. Det är en bonus som jag är oändligt tacksam för. Energi som blir till kreativitet, inspiration, motivation och en glädje över livets alla möjligheter.

Parkinson och livet

Att må bra med sin Parkinson också när allt rullar, det är en konst – eller inte. Egentligen handlar det nog om att våga vara både ärlig mot sig själv och ödmjuk nog att erkänna vad man orkar och klarar. Om någon tycker att det låter enkelt kan jag, luttrad av min egen erfarenhet, garantera att det är betydligt svårare än vad det låter.

En konst att må bra – var ärlig mot dig själv

När man väljer att vara närvarande och delaktig i livet, ser möjligheter och interagerar, då både ger och tar det energi. Den här energin har man gott om innan Parkinson, nu är det en källa som fylls på långsamt och har lätt för att sina.
För att lyckas med konststycket att må bra, och slippa krascha, tänker jag att det finns en stor vinst i att vara ärlig mot sig själv. Den ärligheten innebär lite olika saker för mig, en av de är att jag frågar mig ”hur jag mår”, ”vad jag orkar”. Jag lyssnar in mig själv, och anpassar mig sedan innan det blir för mycket. Det här är svårt! Vem vill tacka nej för att man inte orkar när alla andra gör det? För att göra det hela än mer komplicerat så förändras spelreglerna dessutom, så det som var sanning ena dagen gäller inte nästa!
Det är som gjort för frustration och uppgivenhet, eller för ilska och kamp, eller för att ge upp och sluta leta möjligheter.

Ärlighet och ödmjukhet leder till en paradox

För mig har ärlighet och ödmjukhet blivit svaret. Det har i sin tur lett till en paradox: när jag slappnar av och är helt bekväm med att medvetet tacka nej, eller tacka ja – med att sätta min egen hälsa först – då infinner sig fenomenet att jag orkar mer, att energin räcker längre, och jag mår bättre!
Det är svårt att greppa, och jag vet givetvis inte hur länge det här är en sanning i mitt liv. Men just nu gäller den och kunskapen om den får mig att må bra, och att vara en aktiv deltagare i mitt liv.

Välkomna på livesänt event 25 september kl. 11.00. Bidra gärna med frågor, senast onsdag

På lördag är det dags för mitt deltagande i bokfesten ”Eld och vatten”. Det blir en workshop, ”Misstag eller verklighet”, som sänds live klockan 11.00. Jag vill gärna ge er möjlighet att bidra med frågor redan innan lördag. Skicka de senast onsdag till cecilia@parkinsonpower.com

Parkinson Power, Misstag eller verklighet?

Mitt i livet får du en kronisk progressiv diagnos. Du upplever att tillvaron förändras, vänds upp och ner. Frågor som en kronisk diagnos för med sig hopar sig. Precis som tankar och känslor. Kan man identifiera sig med bilden av sjukdomen. Stämmer diagnosen?
En tuff neurologisk diagnos eller en sjukdom som bara drabbar äldre?

Parkinson både yttrar sig och upplevs på olika sätt och därför skiljer sig också tankar, känslor och frågor man kan ha. Jag tar upp och svarar på eller pratar om frågor som jag har fått.

  • Diagnosen måste vara ett misstag
  • Behovet av gemenskap
  • Likheter och olikheter
  • Bilden av Parkinson
  • Tvivel, sorg, hopp och kraft inför framtiden.
  • Bäst på att Leva.
  • Frågor…

Delta på Bokfesten – Boka din biljett på Lassbo Förlag

Eld och Vatten – Inspirerande Bokfest 24-26 september
”Autentiska författarläsningar som berör.
Workshops som ger dig nycklar till ditt eget skrivande.
Inspirerande webinars med några av Sveriges mest spännande experter.
Manustävlingen där du kan vinna din egen bokutgivning.”

Läs mer och boka din biljett!

Allt sänds live och varje workshop avslutas med en Q&A där du kan ställa frågor.

Läsarnas röster om boken:

Har just läst ut boken. Jag kommer att läsa den igen och igen….
Jag var 68 när jag drabbades av Parkinsons. Tack Cicci för att du förverkligade din idé och gav dina medsystrar ett verktyg för att kunna stötta och spegla sig i varandra.

Margareta

Har nu läst klart boken Parkinson power. Så bra skrivet. Kul att läsa en bok som var upplagt på ett annorlunda sätt, för mig. Berättandet, information, tips, tankar och fakta i ett. 
Väcktes tankar och funderingar i mig som jag kommer jobba vidare med. Jag satte små postit lappar i den som markerade minna reflektioner, för att komma igång och hitta dem lättare när jag behöver dem. Nu när jag har läst klart boken upptäckte jag att det blev ett antal rosa lappar. Ännu en bekräftelse på att det är en bra bok, för mig. 

Kerstin

Tack för en för mig mycket nyttig och bra bok. Boken drar mig fram till insikter som kan leda till acceptans och sjukdomsinsikt. Därifrån kan jag kanske skapa en bärig plattform att leva på.

Göran

Nu har jag läst boken! Väldigt gripande berättelser och intressant hur olika men ändå lika de är. Känns som jag direkt ville läsa del 2

Karin

Att leva med Parkinson, en fråga om inställning …

Under de senaste månaderna har jag flera gånger fått frågan; ”Tycker du inte att det är orättvist att du har fått Parkinson?” ofta tillsammans med ”Vad tycker du är det svåraste med sjukdomen?”
Mina svar på frågorna har varit spontana och ärliga. På den första: ”Nej, jag tycker inte att det är orättvist att just jag har fått Parkinson. Livet händer och rent objektivt så är livet i sig inte rättvist.” På den andra svarar jag oftast: ”Balansen mellan kost, aktivitet och återhämtning.”
Frågorna har samtidigt fått mig att börja fundera, reflektera och analysera, både på frågorna och mina svar.

Orättvist eller inte?

Mitt svar på den första frågan tror jag säger en del om min inställning till livet. Jag har alltid betraktat livet med nyfikenhet, jag vill gärna lära mig sådant jag inte kan och jag vill förstå hur livet, världen fungerar. Vad som får oss att vilja göra saker, vad engagerar och motiverar. För mig är livet objektivt, det är inte förrän vi betraktar livet, eller en enskild händelse som den kan få en laddning – positiv eller negativ. Det handlar om hur man ser på livet och för mig är livet det jag lever nu. Jag tror att min inställning till livet gör att jag kan påverka hur jag ser på min situation och på mitt liv. Jag kan påverka min inställning, jag kan välja att se möjligheter och hitta nya vägar att utforska. Jag har valt just den inställningen till livet och det är också därför jag lever med min Parkinson. Det lilla ordet ”med” gör stor skillnad.

Så svaret är fortfarande ”Nej, jag tycker inte att det är orättvist.” Min Parkinson har tvärtom gjort det möjligt för mig att använda mina erfarenheter och kunskaper för att stötta, motivera och hjälpa andra. Jag har fått nya vänner, nya intressen, kunskaper. Hur skulle jag kunna tycka att allt detta är orättvist?

Negativt eller positivt?

När jag har reflekterat över den andra frågan blir den mer intressant när jag vänder på den, formulerar om den och istället frågar ”Tycker du att sjukdomen har haft någon positiv inverkan på ditt liv?”
Frågan har inget enkelt eller självklart svar, men när jag fokuserar på det positiva får livet mening för mig. Personligen funderar jag hellre på de bra sakerna som Parkinson har inneburit framför att grubbla över vad som är jobbigast, för den listan kan göras hur lång som helst.

Öppet hus och styrelsemöte i Parkinsonföreningen

Vi hade höstens första öppet hus i föreningslokalen igår, måndagen den 23 augusti. Nu hoppas vi på en höst där verksamheten skall kunna genomföras som vi planerat. Nytt för i år är att vi har kvällsöppet mellan kl. 18.00-20.00 första torsdagen varje månad.
Många aktiviteter startar upp nu i slutet av sommaren, boxningen som jag är så sugen på att testa, är redan igång. Pingisen, som fungerar bra för mig och är ett sätt att hantera min Parkinson – där får vi avvakta med uppstart eftersom vi letar lokal där vi kan vara.

Det märks att sommaren börjar övergå i höst. Det är en intensiv period med mycket planering. Jag har lätt för att ryckas med och glömma bort att den energi jag har skall räcka till. Jag behöver stanna upp och skapa struktur – ordning och reda – och komma ihåg min balans mellan aktivitet och vila, träning, mat och arbete.
Kanske skall jag börja med ”träningslarm/aktivitetsalarm”? Prova larm en gång per timme – för att jag skall röra på mig i en kvart! Vi får se, men det tål att tänkas på.