Lite upp och lite ned

Ibland står tiden stilla, ibland rusar den och dagarna känns korta, tiden räcker inte till. Konstigt nog är det inte heller givet att upplevelsen av tidens flyktighet hänger ihop med vad man gör under dagen, det verkar vara annat som styr eller påverkar. Ibland, önskar man kanske att man kunde påverka upplevelsen, eller känslan. Jag vet inte, en tanke bara när jag ser tillbaka på hur dagarna snabbt fylls, och tiden inte finns för allt jag vill hinna med.

Eftersom mitt fokus i år är att jag skall satsa på mig själv och min hälsa för att må så bra som möjligt, så är det några saker som får ett större utrymme än tidigare. Här har pingisen sin givna plats och det känns att den är bra för mig. Till pingisen kommer rehab för mitt knä, här hoppas jag att min envishet kommer att vara till hjälp för att det skall bli bättre, och inte bara skapa besvär för mig. TYP:
Med rehab varje dag har det gått åt rätt håll, eller gick åt rätt håll fram till dess att någon (läs jag) bestämde sig för att köra ett par skottkärror med jord. Smärtan i knäet kom givetvis som ett resultat. En smart person överlåter nu skottkärran åt andra familjemedlemmar, men nej. Nästa dag kommer och den inte så smarta personen (dvs jag) tyckte att en kärra med sten fixar jag. Det gjorde jag men inte knäet. Lite vila och mer rehab, men det skall nog lösa sig…

Det var två saker som är för min hälsa. Det finns en tredje men den handlar mer om återhämtning och avkoppling – jag har plockat fram färger, dukar och penslar, tillåter mig själv att måla. Det är roligt, gör mig glad och jag mår bra av att leka med färg och form. För mig är det abstrakta eller intuitiva måleriet det som passar bäst. Kravlöst, meditativt, återhämtande. Om någon är intresserad lägger jag ut en del bilder på det jag målar på instagram: cqart2022

Fortsättning följer, för livet har ofta både uppsida och nersida. Min envishet kan ge mig problem, men skall sanningen fram är den också en styrka, den ger mig drivkraft och får mig att inte ge upp. Det är definitivt den drivkraft jag behöver i det här eviga lotteriet med läkemedel och biverkningar. Vid förra medicinuttaget blev det, som så ofta, nytt varumärke på fungerande läkemedel. Trist, för något är annorlunda, givetvis inte den verksamma substansen, men bindemedel kanske eller något annat. Det betyder att den inte längre fungerar lika bra, den ger biverkningar och andra små hyss som jag gladeligen skulle klara mig utan.

Och boken: Tack till alla er som har köpt och läst. Tack till er som hör av er och berättar vad den har betytt för er.
Till er som ännu inte läst Parkinson Power Tio kvinnor berättar – Efter all återkoppling jag fått från läsare kan jag stolt säga: Läs boken!
Du kan enkelt Beställa den här.

Återhämtning och den svåra konsten att säga nej

Här har jag planerat för återhämtning, blockat måndag och tisdag för att i lugn och ro bara vara hemma och göra, typ, ingenting. Göra ingenting lät bra, kändes bra, innebörden av det var: besök hos fysioterapeuten, och lite vårjobb i trädgården – rensa ogräs, klippa grenar, så lite frö, bära undan…
Nu blev det inte riktigt så. Det började med att jag tänkte att – jag skall bar fixa undan det här pappersjobbet. Borde ta ungefär max en halvtimme. Det visade sig att pappersarbetet krävde en del telefonsamtal och efterföljande mejlkorrespondens och vips hade tre timmar gått.
Mitt i allt kom ett trevligt telefonsamtal som ledde till att tisdagen fick ändras och plötsligt var halva den dagen uppbokad.
Så gick det med den inplanerade återhämtningen.

Jag får väl erkänna jag var rätt trött igår när jag kom hem – trött men glad. Jag hade definitivt behövt återhämtningen. Men ångrade absolut inte mitt beslut. Det som fick mig att ändra min tisdag och boka upp halva dagen var ett samtal från en väninna.
Samtalet ledde till fika på stan, planering av en gemensam utställning och bokning på ett café för utställningen.
I oktober blir det av.
En månad kommer tavlorna att hänga.
Känns stort.
Känns skönt att vi är två.

Livet blir inte alltid som man tänkt sig och tur är väl det! Ibland…

Majornas bokmässa i Sjömanskyrkan

Vilken fantastisk dag det blev igår. En mässa i bokens tecken, med författare, förlag, tidskrifter, workshops och föreläsningar. Ljusa lokaler, mycket folk, spännande möten och intressanta samtal med besökare och förförfattarkollegor.
Det blev många tillfällen under dagen att prata om boken Parkinson Power, om kvinnorna som delar sina berättelser och varför jag har skrivit den. En del av samtalen kom att handla om kroniska sjukdomar, andra om händelser som radikalt förändrar livet, några om hur man kan hitta styrka när det är som tuffast och om betydelsen av att veta att man inte är ensam.

Tack till er som kom och lyssnade på min föreläsning, med ert deltagande gjorde ni den till en av dagens höjdpunkter. Och tack till alla er som kom förbi under dagen, ert engagemang betyder mycket för mig.

Trots allt intressant och roligt som mässdeltagandet förde med sig var det givetvis en ansträngande dag, men jag tror på betydelsen av att stötta varandra, och ett sätt att göra det är att vara en röst och ett ansikte för vår sjukdom

Idag och imorgon är uppbokade för återhämtning i min kalender. Träning, vila och god mat gör förhoppningsvis underverk.

Välkomna på Majornas Bokmässa idag, 15 maj, 10-17

Den här veckan har jag haft fullt fokus på dagens bokmässa. Jag finns på plats med boken Parkinson Power Tio kvinnor berättar. Första gången jag deltar som författare på en bokmässa. Det känns stort. Spännande.

Mässan är i Sjömanskyrkan, mitt emot Gathenhielmska huset. Öppet mellan 10.00 och 17.00, fri entre.
Vill ni lyssna på en kort föreläsning om ”Parkinson Power – Tio kvinnor berättar”, är det bara att ta plats i Sjömanskyrkans föreläsningslokal Skeppet kl 12.00.

Jag hoppas att vi ses.
Varmt välkomna!

Inspirationsföreläsning i Skövde – Parkinsondagen!

Parkinsondagen är vår dag! En dag med möjlighet att berätta om Parkinson. En möjlighet att synliggöra. En möjlighet att skapa ett ökat intresse och engagemang. En möjlighet att berätta om en tuff neurologisk sjukdom som smyger sig på, och som inte gör skillnad på ung eller gammal, kvinna eller man. En möjlighet att berätta att vi finns. För om vi är tysta, osynliga finns vi inte.
Men jag finns!
Vi alla finns!
Runt omkring i samhället lever vi både yngre och äldre sida vid sida med våra medmänniskor. Några lever i tysthet och de kämpar dessutom ofta i ensamhet.

Den här speciella dagen är jag i Skövde, inbjuden av Lena i Skaraborgs Parkinsonförening och det är fullsatt i Aspenäs gård.

Parkinson Power – inspirationsföreläsning

Med utgångspunkt i boken ”Parkinson Power – Tio kvinnor berättar” delar jag med mig av mina egna erfarenheter, om hur och varför boken blev till. Och om kvinnorna i boken, de som så personligt delar sina egna erfarenheter och upplevelser för att stötta och hjälpa andra.

Diagnosen i sig betyder mycket. Den är viktig för att rätt behandling skall kunna sättas in. Ändå är det så olika när och hur man får ”sin” diagnos. Eller om!
Tyvärr kan vägen fram till diagnos vara både lång och krokig. Själv fick jag kämpa i allt för många år innan jag slutligen fick min diagnos 53 år gammal. Då var Parkinson en sjukdom som jag inte kände till. En vit fläck i kunskapsbanken!
Min resa med Parkinson startade därför med mängder av frågor, både praktiska och mer känslomässiga.

Kvinnorna i boken förvånar på olika sätt. Där finns sorg och tårar. Anpassning och förändring. Men framförallt finns där livskraft, kreativitet, en vilja att leva i nuet och en stark kärlek till livet.
Och en insikt om att Parkinson också för med sig positiva möjligheter – att det finns Parkinson Power!

Detta vill jag dela med mig av! För att inspirera och motivera, för att visa den gemenskap och kraft vi kan hitta med kunskap om hur livet med Parkinson är. För att ge hopp och styrka till alla som behöver för att orka en dag till, och för att våga leva sitt liv!

Stort Tack till Lena och Skaraborgs Parkinsonförening för att jag fick komma! Och stort tack till alla som fanns på plats och lyssnade.

ParkinsonPingis träningsresa; full av intryck!

Den tredje april lyfte planet från Landvetter med destination Alicante – Spanien. Äntligen på väg. På väg till Altea och ”Nordic tabletennis training camp” för seniorer med Parkinson. Tillsammans var vi drygt tjugo stycken deltagare från olika länder. Där och då, på planet, innan allt drog igång, var jag full av förväntan och nyfikenhet det skulle bli spännande både att träffa alla och att träna tillsammans.
Nu är jag hemma igen med många tankar och upplevelser som jag vill dela med mig av. Inte bara själva pingisträningen utan också den gemenskap, kunskap, inspiration och glädje som fanns där mellan oss under hela veckan. Nyfikenheten på varandra och den självklara gemenskapen som infann sig omgående. Detta att alla ser varandra, och alla både accepterar dagsformen och hur den varierar under dagen.

Ett vänligt leende och kommentaren: ”Jag ser att du är off just nu, behöver du hjälp med något ?” betyder så mycket mer när den som frågar vet vad det innebär. När man är trött, törstig eller bara behöver extra energi i form av en banan eller något annat ätbart är det samma sak; den som frågar vet hur man mår. Det är skillnad, och mitt intryck är att många mår bättre, orkar mer, bara av att befinna sig i den här gruppen.

Planet landar i ett för årstiden kallt och regnigt Spanien, men det är trots allt varmare än hemma. Värmen ihop med maten, träningen och möjligheten till daglig rörelse påverkar Parkinson positivt. Dessutom är det mindre stress än i vardagen hemma och jag, precis som många andra, mår bättre när stressnivån är låg.

Pingisträning

Det var pingisträning varje dag. Två pass om dagen, från tio till tolv och två till fyra. Vi hade möjlighet att börja träna redan vid nio och att stanna kvar nån timme på eftermiddagen. Fyra tränare på tjugoen personer. Det erbjöds egentid med tränare, möjlighet att ställa frågor och slipa teknik, och dessutom bollåda. Det tränades, spelades matcher och finslipades teknik – ljudet av bollar mot bord och rack var intensivt. Skratt, glädjerop och mutter blandades med svett och ledde till samtal med både gamla och nya vänner. Och fler bollar som flög över näten.
Våra tränare Markus Sjöberg, Anton Åkesson, Sara Ramirez och Pelle Hägglund var alla i en klass för sig. Att få möjlighet att träna och coachas av så erfarna och duktiga tränare var speciellt. Alla deltagarna utvecklades i sitt spel redan från dag ett – tränare som tittar och korrigerar, deltagare som vill utvecklas och förbättra sig är en riktigt bra combo.
Sedan är det en väldigt speciell känsla när man får veta att den man tränas av har representerat sitt land i OS, inte bara en gång utan två. Till exempel…

Nya vänner

Det är fantastiskt, den känslan som infinner sig i mötet med de andra kan knappast beskrivas på något annat sätt. Det fanns omedelbart en gemenskap och nyfikenhet på varandra som jag aldrig har mött i något annat sammanhang. Det tillsammans med en omtänksamhet blandad lättnad som den delade erfarenheten av Parkinson för med sig innebär något speciellt. Samtalen flyter lätt, trots att det ibland finns en viss språkbarriär. Skratt och allvar blandas, och många berättelser om livet med och utan Parkinson delas. Erfarenheter, frågor … Helt enkelt nya vänner som möts, och vänskapsband över nationsgränser knyts.
På tävling ställs vi mot varandra men glädjen när man ser hur pingisen får någon att må bättre är värd så mycket mer än att vinna matchen. Tillsammans, med delade kunskaper och erfarenheter är vi starka!

Promenader

Promenader varje dag. Två gånger. Fram och tillbaka, från hotellet till idrottsanläggningen och från anläggningen till hotellet. I presentationen av resan stod det 600 meter, men det var säkert minst det dubbla. Dessutom, vissa dagar gick vi förbi affären och fyllde på med vatten och annat nödvändigt…
När vi lämnade anläggningen på eftermiddagen och promenerade tillbaka för en välförtjänt dusch, blev det inte alltid vila innan maten. Det var lockande att ge sig ut och promenera i den pittoreska byn och de vackra omgivningarna. Jag tror inte jag var ensam om min önskan att resan varit längre. Fler promenader, sightseeing, barhäng, samtal och gärna några träningspass till.

De fasta tiderna för mat och träning tillsammans med promenaderna fram och tillbaka ledde till att jag plötsligt märkte att jag bara stannade och tog min parkinsonmedicin när larmet sa ifrån. Varken mer eller mindre. Inget planerande, inga tankar på om jag skulle bli stel och få svårt att röra mig. Inget. Ryggsäck med det nödvändiga, sedan bara larm, vatten och piller.

För mig var det här en positiv upplevelse, och en tankeställare. Den visade för mig hur lätt det är att jag trots allt begränsar mig själv utan att jag är medveten om det. Nu blev det så uppenbart. Samtidigt var lösningen så enkel – packa ryggsäcken med det nödvändiga, tänk inte så mycket, och det fungerade.

Mat; restaurang morgon, middag, kväll

Det här var något som jag verkligen sett fram emot, att slippa planera, handla och laga mat. Att maten skulle finnas framdukad varje dag, tillagad, borde minska stressnivåerna. Min förhoppning infriades. Det var ett stort plus att bufféerna innehöll mycket frukt, grönsaker, fisk och skaldjur, mat som är både nyttig och god. Stora, härliga bufféer tre gånger om dagen.
Det mesta smakade bra, och det var härligt med buffé där vi kunde välja och vraka, hungriga efter alla timmar med träning.

Veckan i Altea

Den här veckan har varit bra för mig och jag är otroligt tacksam för att jag valde att åka med. Det var inget självklart beslut tack vare det oroliga tillståndet i Europa. Väl i Altea föll allt på plats och rullade på. Orken fanns för två träningspass om dagen, även om jag fick pausa då och då. Styrkan i den egna drivkraften och viljan att inte ge sig såg jag inte bara hos mig utan även hos flera av de andra.
Den nionde april lyfte planet igen, denna gång från Alicante till Landvetter där vi landade något försenade. Hemma.
Nästa år är det dags igen.
Men innan dess hoppas jag på att möta alla dessa fantastiska människor igen på träningar och tävlingar runt om i Europa.

Satsa på sig själv, för att må bra

När man mår bra, eller bättre, tror jag att man kan hantera sin Parkinson, sina symptom och andra tjyvnyp lite lättare. Vara mer fördragsam och snäll mot sig själv, och kanske klara av lite mer? Jag tänker på hur stor betydelse inställningen har. Tror jag att något inte är möjligt blir det genast svårare. Är min inställning positiv är det lättare att komma på olika alternativ, olika sätt som kan göra det omöjliga möjligt.
För mig är det här en förutsättning för livet med Parkinson – minimera möjligheterna till problem och maximera möjligheterna till att lyckas!
I år har jag och en väninna bestämt oss för att satsa på oss själva, och göra olika saker som får oss att må bra, eller som gör att vi kan må bättre. Här krävs det en del tankeverksamhet och en del planering. Ödmjukhet mot både oss själva och varandra. Ibland acceptans men aldrig uppgivenhet, utan analys och öppenhet för möjligheter.

Bordtennis – pinpong i Altea

En del i året ”satsa på oss själva” är att vi åker till Altea och tränar pingis tillsammans med ett gäng andra med Parkinson. Bordtennisen lockar och vi vet båda två att den får oss att må bättre. Men lika lockande är värmen, maten och gemenskapen med de andra. Förhoppningsvis något som är positivt för oss allihop.

Just nu känns det bra att ha den här veckan i Spanien att se fram emot. Utan att blunda för oroligheterna i världen, jag följer de uppmärksamt och vet att det som händer kan påverka; kanske till och med stoppa den inplanerade resan. Men, det känns bra att ha något att se fram emot.

Något som får mig att må bättre och ger mig både kraft, energi och motivation.

Parkinson och virus – en dubbel belastning?

Sol, blå himmel och en känsla av att våren snart är här. Det är givet att det är då man blir sjuk, eller hur? Åkte på en luftvägsinfektion för drygt två veckor sedan och är fortfarande inte helt frisk.

Infektionen golvade mig. Tillsammans med de vanliga symptomen blev jag så fruktansvärt trött. De första dygnen sov jag nästan bort. Nu mår jag betydligt bättre men tröttheten finns där och orken är begränsad – det här tror jag hänger ihop med Parkinson.

Visst borde det vara så? Lite komplext är det förmodligen. Enkelt förklarat tänker jag att varje dag finns Parkinson där och påverkar kroppen och knoppen, ger olika symptom. Både kroppen och hjärnan behöver hela tiden anpassa sig och hantera det som är grundtillstånd, eller grundsjukdom. När man blir sjuk försvinner inte Parkinson för att låta immunförsvaret ta hand om infektionen. Inte kan man lita på att han tar en paus heller.

Utan det är bara att gilla läget och vara medveten om att man har dubbel belastning på hela systemet.
Ibland undrar jag om det här är en situation där 1 + 1 inte blir 2 utan kanske 3 eller 4, eller till och med 5. Att det är orsaken till att jag blir så trött, och lätt får bakslag och blir sjuk igen, eller att en luftvägsinfektion utvecklas till lunginflammation. Immunförsvaret får jobba häcken av sig helt enkelt och räcker inte alltid till.
Inte heller är det speciellt konstigt att man blir trött och att orken inte riktigt finns där. Eller att en infektion blir extra segdragen.

Han Parkinson ställer till det.

När man blir sjuk behöver vara extra snäll mot sig själv, och acceptera att det tar längre tid att återhämta sig. Infektionen går över men Parkinson finns kvar.

Hantera symptom och bromsa Parkinson med träning – träna Parkinsonsmart!

Bromsa Parkinson med träning – det låter väl bra?
Och enkelt!
Bara att följa de rekommendationer och riktlinjer som finns. Dessutom finns det fysioterapeuter som kan lägga upp ett personligt anpassat program.
Det finns tips om vad man kan träna – promenera varje dag, styrketräna, yoga, boxning, pingis och mycket mer. Det finns goda råd om hur och när man kan göra träningen till en del av vardagen. Och ändå kommer frågor som:
– Hur gör man när de vanliga råden inte fungerar?
– Vad fungerar för mig att träna?

Jag tänker på tipset om att få till promenader varje dag, det där om att kliva av bussen en hållplats tidigare, en rutin som skall göra att man enkelt kan gå trettio minuter varje dag.
Men om det inte fungerar för alla, hur gör man då? Jag menar vid dosglapp. Biverkningar. Utmattning. Fötter som inte vill framåt, för att bara nämna några vanliga symptom som kan ställa till med bekymmer.
Det kan vara en utmaning i sig att få till en promenad när kroppen fungerar. Till och med då kan vara smart att ha med sig både mediciner och vatten. Och telefonen. Kanske något att sitta på om man blir så trött att man måste vila. Symptomen som plötsligt kan dyka upp är olika och oförutsägbara, de drabbar inte alltid och inte alla.
Men de skapar förutsättningarna som gör att det inte ”bara” är att kliva av bussen en hållplats tidigare. Det är nu man behöver bli ”Parkinsonsmart”.

Parkinsonsmart – konsten att träna med Parkinson.

Jag, precis som många andra, gör vad jag kan både för att hantera och lindra symptom, och för att om möjligt bromsa sjukdomen. Träning är en av delarna i det här pusslet. Det är komplext. Det kräver tid och det finns ingen given manual som fungerar för alla.
Parkinson gör att vi både utmanas och ställs inför att hantera symptom och reaktioner som skiljer sig åt och som är likadana. Eller påminner om varandra.

Dessutom är vi olika, har olika förutsättningar, olika motivation, olika möjligheter…
Att hitta svar på frågorna när, hur och vad man skall träna blir därför en utmaning i sig, och om förutsättningarna förändras över tid kommer nya utmaningar. Däremot är frågan varför man skall träna besvarad; träning är det enda som bromsar Parkinson.

Men åter till frågorna när, hur och vad man skall träna. Man kan tänka så här:

  • När:
    Grunden är att man behöver röra på sig varje dag. Här tror jag att man måste utgå från sig själv och hur man mår, den tid eller de tillfällen under dygnet när det fungerar. Det kan vara tio eller femton minuter flera gånger varje dag eller en längre stund en eller två gånger. Om och när kroppen inte vill behöver man tänka till och fundera på om det finns något man kan göra? Är man stillasittande? Upp en gång i timmen och rör på dig!
  • Hur:
    Efter din egen förmåga. På det sätt som passar dig bäst.
  • Vad:
    Träning som får dig att må bättre, som motverkar Parkinson. Tränar rörlighet, styrka, kondition, koordination, balans, kognition.

Och kanske motiveras du precis som jag av de kloka orden:

Den bästa träningen är den som blir av.

För hur mycket man än vill, hur mycket man än planerar, är det den träningen som man gör som ger resultat. Så skapa förutsättningar som passar dig, kom på vad som motiverar dig.
Min grundinställning till träning är att den skall vara rolig och stimulerande, och den skall vara lättillgänglig, för då blir den av. När jag märker att jag kan påverka mina symptom blir jag motiverad och glad.

När orden inte räcker till…

eller när de rätta orden är svåra att hitta.

Ibland dyker de upp, situationerna när det är svårt att hitta orden. De rätta orden. Hur beskriver man livet med Parkinson så att det går att förstå? Hur förklarar man vad som händer med kroppen, i kroppen? Oron över hur sjukdomen kan påverka över tid. Kommer min hjärna att ta stryk? Tillhör jag de som kommer att bli ”dementa” eftersom jag börjar glömma ord och minnet sviktar då och då? Biverkningar eller sjukdomsprogression?

Vilka ord är de rätta när man vill berätta om det underliga i att ibland må bra, känna sig frisk och vara full av energi och idéer. För att andra stunder vara stel och fumlig. Eller trött, utmattad. Och vilka ord väljer man när man får välmenta råd om vad man kan göra för att må bättre, råd som man inte vill ha? Hur förklarar man på ett tydligt och vänligt sätt att man inte vill prata om sin sjukdom eller hur man mår bara för att någon frågar? Ord som förklarar att ”du kan väl bara säga som det är” gör att man blir medveten om sin Parkinson och att han finns, påverkar. Frågor med ord som gör att man lägger fokus på det sjuka och inte på det friska, på det som bromsar eller hindrar istället för på möjligheter och alternativ.

Orden jag letar efter skall förklara inkonsekvensen i att både känna sig och bli sedd som frisk, för att i andra stunder behöva bli bemött och förstådd utan frågor och utan ord – eftersom man trots allt lever med en sjukdom. Det är som vid en långpromenad där det efter ett tag behövs en arm som utan ord smyger sig in och ger stöd när stegen blir långsamma. Det är aktiviteter som blandas, ett liv som både består av allt det man kan och av stunderna när Parkinson kräver uppmärksamhet. Tillåtelse och uppmärksamhet, det självklara när livet påverkas och man inte alltid fungerar optimalt.

De rätta orden; de som förklarar, de som beskriver, vilka är de? De orden som beskriver, förklarar det svåra och ogripbara, det inkonsekventa som är livet med Parkinson.