Välkomna på livesänt event 25 september kl. 11.00. Bidra gärna med frågor, senast onsdag

På lördag är det dags för mitt deltagande i bokfesten ”Eld och vatten”. Det blir en workshop, ”Misstag eller verklighet”, som sänds live klockan 11.00. Jag vill gärna ge er möjlighet att bidra med frågor redan innan lördag. Skicka de senast onsdag till cecilia@parkinsonpower.com

Parkinson Power, Misstag eller verklighet?

Mitt i livet får du en kronisk progressiv diagnos. Du upplever att tillvaron förändras, vänds upp och ner. Frågor som en kronisk diagnos för med sig hopar sig. Precis som tankar och känslor. Kan man identifiera sig med bilden av sjukdomen. Stämmer diagnosen?
En tuff neurologisk diagnos eller en sjukdom som bara drabbar äldre?

Parkinson både yttrar sig och upplevs på olika sätt och därför skiljer sig också tankar, känslor och frågor man kan ha. Jag tar upp och svarar på eller pratar om frågor som jag har fått.

  • Diagnosen måste vara ett misstag
  • Behovet av gemenskap
  • Likheter och olikheter
  • Bilden av Parkinson
  • Tvivel, sorg, hopp och kraft inför framtiden.
  • Bäst på att Leva.
  • Frågor…

Delta på Bokfesten – Boka din biljett på Lassbo Förlag

Eld och Vatten – Inspirerande Bokfest 24-26 september
”Autentiska författarläsningar som berör.
Workshops som ger dig nycklar till ditt eget skrivande.
Inspirerande webinars med några av Sveriges mest spännande experter.
Manustävlingen där du kan vinna din egen bokutgivning.”

Läs mer och boka din biljett!

Allt sänds live och varje workshop avslutas med en Q&A där du kan ställa frågor.

Läsarnas röster om boken:

Har just läst ut boken. Jag kommer att läsa den igen och igen….
Jag var 68 när jag drabbades av Parkinsons. Tack Cicci för att du förverkligade din idé och gav dina medsystrar ett verktyg för att kunna stötta och spegla sig i varandra.

Margareta

Har nu läst klart boken Parkinson power. Så bra skrivet. Kul att läsa en bok som var upplagt på ett annorlunda sätt, för mig. Berättandet, information, tips, tankar och fakta i ett. 
Väcktes tankar och funderingar i mig som jag kommer jobba vidare med. Jag satte små postit lappar i den som markerade minna reflektioner, för att komma igång och hitta dem lättare när jag behöver dem. Nu när jag har läst klart boken upptäckte jag att det blev ett antal rosa lappar. Ännu en bekräftelse på att det är en bra bok, för mig. 

Kerstin

Tack för en för mig mycket nyttig och bra bok. Boken drar mig fram till insikter som kan leda till acceptans och sjukdomsinsikt. Därifrån kan jag kanske skapa en bärig plattform att leva på.

Göran

Nu har jag läst boken! Väldigt gripande berättelser och intressant hur olika men ändå lika de är. Känns som jag direkt ville läsa del 2

Karin

Att leva med Parkinson, en fråga om inställning …

Under de senaste månaderna har jag flera gånger fått frågan; ”Tycker du inte att det är orättvist att du har fått Parkinson?” ofta tillsammans med ”Vad tycker du är det svåraste med sjukdomen?”
Mina svar på frågorna har varit spontana och ärliga. På den första: ”Nej, jag tycker inte att det är orättvist att just jag har fått Parkinson. Livet händer och rent objektivt så är livet i sig inte rättvist.” På den andra svarar jag oftast: ”Balansen mellan kost, aktivitet och återhämtning.”
Frågorna har samtidigt fått mig att börja fundera, reflektera och analysera, både på frågorna och mina svar.

Orättvist eller inte?

Mitt svar på den första frågan tror jag säger en del om min inställning till livet. Jag har alltid betraktat livet med nyfikenhet, jag vill gärna lära mig sådant jag inte kan och jag vill förstå hur livet, världen fungerar. Vad som får oss att vilja göra saker, vad engagerar och motiverar. För mig är livet objektivt, det är inte förrän vi betraktar livet, eller en enskild händelse som den kan få en laddning – positiv eller negativ. Det handlar om hur man ser på livet och för mig är livet det jag lever nu. Jag tror att min inställning till livet gör att jag kan påverka hur jag ser på min situation och på mitt liv. Jag kan påverka min inställning, jag kan välja att se möjligheter och hitta nya vägar att utforska. Jag har valt just den inställningen till livet och det är också därför jag lever med min Parkinson. Det lilla ordet ”med” gör stor skillnad.

Så svaret är fortfarande ”Nej, jag tycker inte att det är orättvist.” Min Parkinson har tvärtom gjort det möjligt för mig att använda mina erfarenheter och kunskaper för att stötta, motivera och hjälpa andra. Jag har fått nya vänner, nya intressen, kunskaper. Hur skulle jag kunna tycka att allt detta är orättvist?

Negativt eller positivt?

När jag har reflekterat över den andra frågan blir den mer intressant när jag vänder på den, formulerar om den och istället frågar ”Tycker du att sjukdomen har haft någon positiv inverkan på ditt liv?”
Frågan har inget enkelt eller självklart svar, men när jag fokuserar på det positiva får livet mening för mig. Personligen funderar jag hellre på de bra sakerna som Parkinson har inneburit framför att grubbla över vad som är jobbigast, för den listan kan göras hur lång som helst.

Öppet hus och styrelsemöte i Parkinsonföreningen

Vi hade höstens första öppet hus i föreningslokalen igår, måndagen den 23 augusti. Nu hoppas vi på en höst där verksamheten skall kunna genomföras som vi planerat. Nytt för i år är att vi har kvällsöppet mellan kl. 18.00-20.00 första torsdagen varje månad.
Många aktiviteter startar upp nu i slutet av sommaren, boxningen som jag är så sugen på att testa, är redan igång. Pingisen, som fungerar bra för mig och är ett sätt att hantera min Parkinson – där får vi avvakta med uppstart eftersom vi letar lokal där vi kan vara.

Det märks att sommaren börjar övergå i höst. Det är en intensiv period med mycket planering. Jag har lätt för att ryckas med och glömma bort att den energi jag har skall räcka till. Jag behöver stanna upp och skapa struktur – ordning och reda – och komma ihåg min balans mellan aktivitet och vila, träning, mat och arbete.
Kanske skall jag börja med ”träningslarm/aktivitetsalarm”? Prova larm en gång per timme – för att jag skall röra på mig i en kvart! Vi får se, men det tål att tänkas på.

17 augusti; föreläsning om boken ”Parkinson Power” hos Parkinsonföreningen i Stockholm

Känslor tumlar runt efter besöket i Stockholm. Positiva känslor. Glad, och överväldigad efter min föreläsning och presentation av boken ”Parkinson Power Tio kvinnor berättar” hos Parkinsonföreningen i Stockholm. Det var en intresserad och inspirerande åhörargrupp som visade stort intresse för både arbetet med boken och varför den är skriven. Betydelsen av att vi genom att dela våra erfarenheter och upplevelser och kan stötta och hjälpa varandra, och förändra bilden av Parkinson i samhället – från en sjukdom som drabbar äldre till ”en tuff neurologisk diagnos”.
De personliga samtalen med deltagarna efter föreläsningen underströk betydelsen av att vi ser möjligheter och att vi kan spegla oss i varandra för att må bra.
Stort tack till alla som kom och lyssnade!

Hemma igen med en ganska trött kropp och en hel del träningsvärk. Det blev fyra dagar i Stockholm. Dagar fyllda med pingis och samvaro med Parkinsonpingisgänget från hela Sverige, härliga promenader på Söder, och, som sagt, föreläsningar/presentationer av boken.
Av de tio kvinnorna som är med i boken och delar sin berättelse har jag träffat två stycken, de andra åtta är för mig okända personer. Det här gällde fram till i tisdags då det visade sig att en av dessa fantastiska, modiga kvinnor var med på föreläsningen och kom fram till mig efteråt och presenterade sig. Åh så glad jag blev! Att hon dessutom var nöjd med boken, och hur jag har tagit hand om hennes berättelse värmde mitt hjärta extra mycket. Den gåva hon skänkte mig bär jag med mig. Tack!

Mina två första presentationer av boken hölls i Stockholm. Är det värt att nämna? Ja definitivt, på grund av att anledningen till mitt besök i Stockholm var träningslägret i bordtennis som Pelle Hägglund på Spårvägens bordtennisklubb anordnade för oss ”Ping Pong Parkinson”. Flera av de som var med och tränade skall dessutom till Berlin i september och spela VM.

Efter flera veckors intensivt arbete med boken ”Parkinson Power Tio kvinnor berättar”, då jag har varit innesluten i en bokbubbla, så finns boken nu i verkligheten. Att jag åkte till Stockholm för att träna bordtennis och samtidigt föreläsa om boken blev helt perfekt, nästan som en liten minisemester. Borta från dator och skrivande kunde jag lämna bubblan och presentera boken, boken ”Parkinson Power tio kvinnor berättar” som är min bebis och givetvis lämnar jag den inte ensam utan följer med den på resan ut till läsarna.

Boklansering! Parkinson power Tio kvinnor berättar

Nu är boken lanserad. Vilken upplevelse. Det är stort. Fantastiskt. Nu är jag i mål – utmattad och euforisk. Nu finns boken.
Från råmanus, korrektur, grafiker, tryckning, leverans, en bok och slutligen lansering.
Tack för de fantastiska blombuketterna tillsammans med lyckönskningar – de satte guldkant på lanseringen för mig.
Stort Tack för alla grattis och lyckönskningar som jag har fått både innan, under och efter lanseringen – de var en guldkant, en lyx som gjorde lanseringen extra speciell för mig.
Tack till alla er som hör av er och berättar vad boken betyder för er – det ger mening till allt mitt arbete.
Tack till min förläggare Josefin Lassbo; du har varit en klippa för mig. Tack till min redaktör Maria Redström Norrman; du satte dig in i hur jag tänker och vässade min text. Och kom med förslag på ändringar in i det sista. Tack till min grafiker Gabriella Brantdahl; du har gjort ett omslag och en inlaga som lyfter både boken och innehållet. Tack alla tre för ert engagemang.

Lanseringen

Kunde du inte delta på lanseringen? Det gör inget, för er som vill se och lyssna i efterhand så är den inspelad – facebookevent.

Än en gång Stort Tack till alla som har gjort boken möjlig!

Boklansering på fredag 6 augusti kl. 19.00

Det blir lansering av boken på fredag. Helt enligt planeringen som vi gjorde i våras. Då kändes lanseringen lång borta, nästan som en eon av tid. Tid som sedan bara har rusat fram, konstigt nog.
Nu är vi snart där. Idag spikade vi innehållet.

Lanseringen är digital, ett evenemang på Facebook. Du är välkommen att fira med oss!

Loppisbesök med dottern, planerat och lite halvspontant

Det började med att dottern frågade om jag ville följa med på loppis. Givetvis ville jag det. Vi bestämde dag och att vi skulle besöka en ladugårdsloppis på Tjörn. Så kul det skall bli, tänkte jag, och släppte tanken där. När dagen infann sig packade vi ihop oss i bilen och satte kurs mot Tjörn.
Det hade kanske varit smart att tänka ett varv till och ta med lite fika; kaffe och något att äta. Men det tänkte ingen av oss på. Jag får erkänna att min hjärna inte hade processat tid och plats, utan mitt fokus hade varit på jobb fram till dess att vi satte oss i bilen. När jag insåg att det skulle bli en längre utflykt blev jag först tveksam, jag vill gärna ha med mig något att äta för att inte hamna i obalans. Men det finns matställen, mediciner och vatten låg i ryggsäcken. Det fick bli lite halvspontant, det blir säkert bra.

Så vi startade google maps med ladugårdsloppisen som mål. Vi hade tur med trafiken som flöt på bra, trots en hel del tung trafik, husbilar och husvagnar. Det kom en och annan regnskur, som var borta nästan innan vindrutetorkarna satts på. När vi kom över på Stenungsön mötte vi en bilkö i mötande körfält som var lång, långsam och fortsatte över Tjörnbron och en bra bit därefter. ”Den är säkert borta när vi kör hemåt”, sa vi till varandra. Vi njöt av det vackra landskapet, småpratade och strax var vi framme.

Loppisen var lätt att hitta, och det fanns bra parkeringar. Nu var det inte bara vi som kommit på tanken att besöka ladugårdsloppisen den här dagen. Det var en hel del besökare, men det fungerade bra tack vare att loppisen var utspridd i flera olika rum, både inomhus och utomhus. Vi gick runt och tittade, så otroligt mycket saker det fanns! En hel del anskrämligt och oanvändbart, blandat med funktionella vardagsprylar. Där fanns allt för hemmet; framförallt om man är händig, kreativ och har blick för att hitta sådant som passar ihop. Jag förstår verkligen de som åker runt på loppisar för att hitta stort och smått och skapa ett personligt hem.

Efter loppisen var det dags för mat. Ingen fika fanns nerpackad, inget var planerat utan det fick bli lite halvspontant och det visade sig fungera bra. När vi närmade oss bron var kön som vi sett på vägen till loppisen helt borta! Vilken tur. Mätta och nöjda med dagen så här långt, bestämde vi oss för att köpa gårdsägg på vägen hem. På gården hade de självplockning av blåbärstry – amerikanska blåbär – och det vackra vädret inbjöd till självplockning, vi bestämde oss direkt, nu plockar vi bär.

Vi kom hem med två stora behållare med bär, grönsaker och ägg plus alla loppisfynden i en kartong, och vi hade haft en härlig dag. Nöjda och glada har vi börjat planera för nästa loppisbesök, kanske redan till helgen? Vi skall titta om vi hittar någon auktion – det skulle vara roligt att besöka.
Det visade sig att lite halvspontant tydligen inte gör något, utan det fungerade bra. Tänk att det kan vara så viktigt att våga gå utanför det välkända, det trygga! Och att komma ihåg att när man gör något som man mår bra av, mår oftast Parkinson bra.

Parkinson, Årsdag 2021

Ytterligare ett år har passerat. Det är svårt att ta in att det redan är tre år sedan jag fick min diagnos. Tre år, och nu är jag inne på mitt fjärde. Jag firar min årsdag, skålar, firar, att jag har levt ytterligare ett år med Parkinson. Ett år där min Parkinson, och all den kunskap och erfarenhet som både sjukdomen och livet med den har gett mig har varit positiv. Ett år där min Parkinson har funnits med, men aldrig dominerat eller kvävt mig.
När jag ger mig tid att reflektera över året som har gått, inser jag att det har hänt väldigt mycket och att jag behöver sortera både mina tankar och känslor innan jag kan berätta.
Trots allt kan jag koppla ihop det som har hänt under året med tidigare beslut och händelser och det är tydligt för mig hur viktigt det är att ta sig tid att tänka efter. Hur minnen från förr kan visa hur livet hänger ihop. Hur drömmar går att genomföra, och att det är upp till mig hur livet blir – livet med Parkinson.

Mitt i allt annat som skett under de dagar, veckor och månader som har gått har jag och min Parkinson levt tillsammans. Vissa dagar har varit bättre, men under en längre period var trenden med hur Parkinson påverkade min kropp i en kraftigt nedåtgående spiral. Det var en av de tuffaste perioderna i mitt liv med Parkinson. När jag tänker tillbaka på den här perioden känner jag mig stolt över att jag inte gav upp utan bestämde mig för att både bromsa och vända den negativa trenden. Att jag lyckades och mår så mycket bättre idag, bara ett halvår senare, känns nästan som ett mirakel. Det visar att det går att förändra, att påverka, om man är ödmjuk mot sin kropp, och envist söker lösningar.

Så mitt tredje år har inneburit både det tuffaste och det mest positiva med min Parkinson. Det tuffaste där min Parkinson försämrades snabbt, och det mest positiva; att jag kunde bromsa och vända den negativa utvecklingen. Att jag dessutom har startat mitt företag, skrivit en bok och utbildat mig till träningsinstruktör gör det här året ganska fantastiskt!

Nu ser jag fram emot vad det fjärde året kommer att föra med sig. En del är redan planerat, men långt ifrån allt. Och med pandemin och dess påverkan i färskt minne tar jag inte ut något i förskott.

En helt vanlig tisdag provar jag Dans för Parkinson

Det kom ett mejl. Ett mejl från Åsa N. Åström som bjöd in mig att delta i Dans för Parkinson.
Spännande tänkte jag, och inspirerande – givetvis ville jag gärna prova Dans för Parkinson, prova både för min egen skull och för att kunna berätta här på bloggen. Att dansklassen hölls i digital form via Zoom, gjorde mig extra nyfiken.
Sagt och gjort, en helt vanlig tisdag i juli var jag uppkopplad för mitt livs första digitala danspass och min premiär för Dans för Parkinson.

Innan dansen börjar

Det är försnack med Åsa och deltagarna trettio minuter innan själva danspasset börjar. En efter en samlas deltagarna. Det är en grupp som består av både män och kvinnor i olika åldrar. Stämningen är välkomnande, positiv – det märks tydligt att alla ser fram emot dagens danspass. Man stämmer av vad som har hänt under veckan, och alla deltagarna får ett personligt välkomnande. Åsa berättar att, om pandemin tillåter, blir det fysiska dansklasser efter sommaren.

Dansen

Klockan slår hel timme, musik- och ljudanläggning är inställda. Nu är det dags att börja klassen. Åsas glädje och kärlek till dansen märks med en gång, när hon med ett stort leende lotsar oss igenom uppvärmningen. Hennes positiva inställning till dansen, och hennes rörelseglädje går rätt igenom skärmen – jag märker att jag ler när jag gör mitt bästa för att följa med i rörelserna.

Inför varje nytt moment går Åsa igenom de olika rörelserna, vi övar utan musik och sedan med musik. Det är prestigelöst, tillåtande …
När en serie rörelser är färdig fortsätter vi med nästa. Eftersom Åsa alltid börjar med att gå igenom rörelserna utan musik, och förklarar vad vi skall göra funkar det bra även för mig som inte har varit med tidigare. Det är ett bra betyg. Ett betyg som innebär att det är en låg tröskel för att kunna delta, för att kunna prova.

På dagens klass börjar vi sittande, fortsätter stående vid en tänkt ”balettstång” – de som vill kan fortsätta sitta – och avslutar slutligen sittande. Ett vanligt upplägg i Dans för Parkinson, berättar Åsa för mig senare.

Timmen går fort. Den bjuder på både rörelse, sång, musik och många skratt. När vi är klara, har timmen swishat förbi, och nu droppar deltagarna av en efter en. Nöjda med dagens insats.

Pandemin innebar nya lösningar

Åsa berättar att innan Pandemin träffades man och tränade Dans för Parkinson tillsammans, men pandemin innebar att man var tvungna att hitta nya lösningar. Snabbt bestämde man sig för att erbjuda träning digitalt – en av de nya lösningarna.
Vi tränar tillsammans fast alla deltagare är hemma hos sig själva!
Den digitala dansen öppnar upp för nya möjligheter. Den skapar en annan typ av gemenskap – även om vi får den bästa gemenskapen när vi ses öga mot öga på riktigt. Men att dansa digitalt är mer inkluderande eftersom vem som helst kan vara med oavsett var man bor, det är billigare och tröskeln för att delta lägre; förklarar Åsa.

Många av de som dansade tillsammans innan pandemin har uttryckt att det de saknar i den digitala dansen är det sociala, att träffas och dansa. Den nya digitala dansen passar inte dem. De pausar dansen och väntar på att pandemin skall ta slut. Samtidigt har den digitala dansen nått nya deltagare, deltagare som tidigare har fått välja bort Dans för Parkinson på grund av saker som avstånd, möjlighet att ta sig till och från danslokalen, osäkerhet kring hur man mår…

Prova eller inte prova

Dans för Parkinson – digitalt eller fysiskt, förhoppningsvis kommer bägge varianterna att erbjudas efter pandemin.
Åsa N. Åström, som ledde klassen jag provade, är danspedagog och ämnesansvarig för Danshälsa på Folkuniversitetet, Balettakademien, och där ingår Dans för Parkinson.

Om du vill och har du möjlighet att prova på Dans för Parkinson rekommenderar jag att du gör det. Prova gärna en digital dansklass – det fungerar alldeles utmärkt och man får verkligen en känsla för dansen.
Vill du prova kan du kontakta Åsa på: asa.n.astrom@folkuniversitetet.se

En kurs kostar 700 kr för 7 tillfällen.

Lite fakta om Dans för Parkinson

Idag vet man att dans har positiva effekter för personer med Parkinson. Det finns forskning som pekar på att dans utvecklar hjärnan och kroppens motorik, och att den dessutom bygger självförtroende och livsglädje. ”Dance for Parkinsons” är utformat av Mark Morris Dance Group i New York och startade som ett ideellt samarbete mellan dem och Brooklyn Parkinson Group.

I Dans för Parkinson används fantasi, kreativitet, eget uttryck och glädje – alla ska känna sig välkomna i dansens värld! Med dansen tränar man balans, rytm, dynamik, koordination, styrka och kondition.

Balettakademien i Stockholm har haft Dans för Parkinson i sex år och har tre utbildade danspedagoger i metoden, och är certifierade att utbilda nya pedagoger i metoden. Nätverket Dans för Parkinson har grupper i hela Sverige. 

Må-bra-känslor och Parkinson

Hemma igen efter några fantastiska dagar i Falsterbo. 2020 var Jubileumsåret då allt blev inställt på grund av pandemin. 2021 – i år – är det Falsterbosportedition, ett nedbantat arrangemang. Färre tävlingar, få utställare och en publik under hela veckan som beräknas till 4 000 mot normala 60 000. MEN det är ett Falsterbo horse show.
För mig har det inneburit att det har varit möjligt att njuta av dressyrtävlingar i tre dagar med fantastiska hästar. Tre dagar där jag var på plats halv nio på morgonen och lämnade området först efter att det sista ärevarvet för topp tre var avklarat fram emot 20.30.

När man sitter på träläktare i så många timmar är alla pauser efterlängtade. Pauser då jag har valt att promenera. Först blev det upp för alla trappor och sedan ner, efter det en rask promenad. Sedan tillbaka igen till läktaren – upp för trapporna och sedan ner för trapporna till sittplatserna. Det har varit skönt att kunna röra på sig så mycket och slippa bli sittandes.
Igår efter det sista ärevarvet var det dags för hemfärd. Men först passade vi på att besöka Falsterbo strandbad – underbart! Havet, vågor och sandstrand. Efter ett härligt salt bad i ett ljummet hav, ett bad när det är som allra bäst. Lastade vi in oss själva i bilen det var dags för hemfärd.

Det är en massa må-bra-känslor som fyller mig nu och som också har funnits med under de här dagarna. Må-bra-känslor eftersom jag har möjlighet att göra något som jag tycker är roligt. Må-bra-känslor eftersom jag märker att min kropp fungerar bättre än på länge. Må-bra-känslor för att jag har varit pigg och sluppit den där mördande tröttheten. Må-bra-känslor eftersom allt har fungerat och min Parkinson och jag har ”ett samarbete” som innebär att han håller sig i schack och jag kan njuta av livet. Bättre kan det inte bli!