Glädjen i förberedelser eller planering som strategi för att må bra/bättre när man har Parkinson

Kanske behöver fler än jag tänka till en extra gång nu inför helgerna som kommer. Planera och fatta beslut som underlättar i vardagen och helgen. Då kanske man slipper krascha och sitta, eller ligga, helt utmattad när alla andra orkar umgås. Och jag vill vara ärlig mot mig själv. Min Parkinson blir sämre av stress. Jag gillar inte när det dyker upp olika saker som jag förväntas ta tag i eller genomföra. Framförallt inte när det krockar med med min balans mellan aktivitet och återhämtning. Det här låter supertråkigt när jag läser vad jag har skrivit. Som om det inte finns utrymme för att vara spontan, och hjälpsam. Men det finns det definitivt, men kanske inte i hur stor utsträckning som helst, och ibland till priset av att min Parkinson blir sämre. Därför föredrar jag att planera. Det ger mig möjlighet att skapa utrymme för det där som dyker upp.

Så när jag hör och läser om glädjen i alla förberedelser inför advent, jul och nyår, allt det där om bak, mat, paket, städ, puts, fejande… Ja ni vet, allt det som både är roligt, tråkigt, kanske jobbigt, men definitivt tidskrävande tänker jag på hur mycket kraft och energi jag kan spara genom planering. Planera och förbereda i min egen takt. Fatta beslut och välja vad jag vill, kan och orkar genomföra. Det är inte givet att det jag vill och det jag i slutändan orkar överensstämmer med varandra.

Här finns en klar strategi för hur jag hanterar december i samspel med min Parkinson. För att göra det är listor bra, liksom tydlighet och god framförhållning. Då blir också förberedelserna roliga, där delaktigheten är en del av målet.
Jag tänker på sådant som att jag föredrar att slå in julklappar i lugn och ro. Ge mig själv möjlighet till att göra ett vackert paket, gärna med ett klurigt rim. Då kan jag njuta av stunden och må bra.
Det är samma sak för mig med det julbak jag gör. De övriga i familjen får önska vad de vill att jag bakar, oftast blir det lussekatter och pepparkakor. Inget överflöd. Inga mängder. Och oftast tillsammans. Där och då kan vi njuta av gemenskap, familjetid och ingen stress.
Det viktigaste beslutet tog vi i familjen för några år sedan och det är fortfarande det som gäller:
Vi gör det vi vill, orkar och hinner med. Det finns inga måsten. Att vi kan umgås, vara tillsammans och att alla mår bra är det som betyder något.

1 december snö, kyla och ljus

Det är morgon. Dagen gryr med en himmel som färgas röd av solen. Kanske en förvarning om snöfallet som är på väg. Det är vackert. Det är snö, kyla och det speciella ljus och mjukt dämpade ljud som det blir när allt är inbäddat i vit fluffig snö.
Det blir frukost till morgonnyheterna. Där förvarnas om att restriktioner kan komma att införas igen. Ganska snart. Nya restriktioner pga muterat virus som sprids snabbt Covidviruset verkar trivas extra bra när det är kallt.
Det blir allt tydligare att vi lever i en förändrad värld. Det spelar ingen roll om man är förbannad, ledsen eller uppgiven över hur allt i våra liv påverkas. Jag får intrycket av att förändringen som viruset har fört med sig redan är en del av våra liv, av vår vardag. Kanske är det bara att gilla läget och göra det bästa av situationen?
Det är ingen lockande tanke att sätta sig i isolering igen, inte träffas och umgås utanför de närmaste. Jag hoppas att vaccineringen i kombination med råd från FHM kommer att räcka. Man kommer långt med munskydd, avstånd, handsprit, att undvika trängsel, tvätta händerna och att vara utomhus och umgås. Kan man sedan fortsätta att utveckla de digitala möjligheterna är man förhoppningsvis en bit på väg.

Kyla och Parkinson

Min Parkinson gillar inte alltid väderomslag. Parkinson har också gjort att min kropp har fått svårare att hantera kyla, ändå njuter jag av den snö och kyla som finns just nu. Så idag skall jag passa på att vara utomhus och väl inne igen unna mig att njuta av en kopp the eller två; för att värma upp kroppen inifrån. Med en varm pläd, tjocka sockar, och förhoppningsvis en katt eller två kan dagen bli riktigt bra.
Senare i eftermiddag är det pingis. Med tanke på det utlovade vädret – snö och blåst – undrar jag hur många som dyker upp. Jag tänker vara där. Pingisen får min Parkinson att må bättre och det känns extra viktigt att hålla fast vid sådant för att väga upp mot kylans negativa påverkan.

Varför är pingis bra när man har Parkinson?

Året efter jag fick min diagnos blev jag övertalad av en Parkinsonkompis att börja spela pingis. Vi pratade inte så mycket om att pingisen skulle vara bra för Parkinson, motverka symptomen och träna hjärnan. Vi pratade desto mer om att det är roligt att spela, gemenskapen i gruppen och att det är ett bra tillfälle att träffa andra med Parkinson.

Nu har jag börjat fundera på vad det är som egentligen händer när man spelar bordtennis. Jag menar, förutom det som är uppenbart – det man ser och märker. Påverkar träningsformen hjärnan på ett sådant sätt att sjukdomen motverkas?
Jag har hittat material om forskning som bedrivs om träning och Parkinson där man har upptäckt att pingis aktiverar hela hjärnan och faktiskt motverkar Parkinson.
I texterna jag har läst finns exempel på personer som har blivit bättre, till och med kunnat minska sina mediciner när de har börjat att spela pingis mer regelbundet. Så bordtennis verkar ha en positiv effekt på hjärnan.

Vad händer i hjärnan vid Parkinson?

På medibas.se hittade jag följande beskrivning av vad som händer vid parkinsons sjukdom och den ger en viss hint om varför pingis är bra.

Hjärnan består av grå och vit hjärnsubstans som innehåller miljontals nervceller. Dessa nervceller eller neuroner kommunicerar genom att avge kemiska ämnen som kallas neurotransmittorer.

När ett neuron stimuleras sänds en neurotransmittor från neuronet och passerar en klyfta som benämns synaps. Neurotransmittorn binds sedan till en receptor på ett annat neuron och för på så sätt vidare en signal.

Vid Parkinsons sjukdom förstörs långsamt det område i hjärnan som svarar för muskelrörelser, särskilt de pigmenterade neuroner som förekommer i substantia nigra i mellanhjärnan. Nedbrytningen av dessa neuroner minskar tillgången till dopamin, som är en typ av neurotransmittor. Som följd kan inte nerverna i det här området skicka sin signal till andra nerver för att styra särskilda kroppsrörelser. Det ger upphov till darrningar i kroppen, långsammare rörelser, stelhet och balansproblem.

Vad händer när man spelar pingis?

Det händer en hel del med både hjärnan och kroppen när man spelar bordtennis. Saker som är bra för alla, men speciellt bra, nödvändiga vill jag påstå, när man har Parkinson. Man aktiverar och tränar områden som sjukdomen påverkar negativt. Jag tänker då framförallt på sådant som: olika rörelser, rörlighet, balans, koordination, kognition, kondition, snabbhet och styrka. Dessutom skall du göra flera olika saker samtidigt – så varje gång du spelar pingis tränar du på detta också!
Bordtennis är en träningsform, en aktivitet, som verkar innehålla det mesta vi behöver.

Tänker jag på de här sakerna när jag spelar? Nej, det kan jag inte påstå att jag gör. Det jag tänker på i samband med pingis är gemenskapen och att träningsformen gör mig glad, vi skrattar mycket tillsammans.
För det finns en härlig gemenskap och öppenhet både i den lokala gruppen som tränar tillsammans och mellan alla som man träffar från övriga delar av både Sverige och utanför landets gränser.

Här finns en länk till youtube från träningslägret inför VM i Berlin. Vi tränar, fikar och umgås.

Ping pong power

Nyfiken att prova pingis?

Om du är intresserad eller bara nyfiken på att prova på om pingis är något för dig kan du antingen stämma av med den lokala Parkinsonföreningen eller kontakta en bordtennisklubb. Det är många klubbar som har grupper både för vuxna och ibland även för paraidrott.
I Göteborg är vi en grupp på runt 16 personer med Parkinson som tränar i Exercishuset en gång i veckan. Är du intresserad av att komma och prova får du gärna kontakta mig.

1:a advent

28 november 2021, 1:a advent. Snön började falla redan igår och det har blivit vitt utomhus. Ett mjukt täcke av snö bäddar in omgivningarna. Det ger mig en känsla av att vi har lämnat hösten. Vi är på väg in i december, med högtider, mingel och olika avslutningar. Avslut, tid för reflektion, men också tid att se framåt och fundera och planera för det som skall komma.
Under min morgonpromenad fortsätter snön att singla ner. Jag njuter av kylan som biter i kinderna, och av det speciella ljuset som snön för med sig. Jag låter tankarna flyga fritt under promenaden, de hakar i varandra och tar ibland helt oväntade språng.

2021 har varit ett helt fantastiskt år för mig. Det har burit med sig så mycket, på gott och ont. Ibland har tiden inte räckt till, vid andra tillfällen har det känts som om den har stått helt stilla.
Jag har funderat mycket kring min Parkinson under året, reflekterat över både sjukdomen, olika symptom, läkemedels vara eller inte vara, och vad jag kan påverka själv. Det här året har gjort mig övertygad om att det finns olika möjligheter att påverka hur jag mår, och när jag lyckas känns det som mirakel.

Ett mirakel som betyder mycket för mig är att jag lyckades återerövra min förmåga att promenera. Det visar för mig att det finns val som kan leda till förändring, och i bästa fall dit man vill. Det är inte alltid enkla val, och vägen till målet är inte alltid lätt utan den kan vara kantad av olika svårigheter. Min väg innehöll bland annat en process som omfattade både det mentala och det fysiska. Jag bearbetade känslor, min bild av mig själv, bilden av sjukdomen och min förmåga att hantera den. I den här processen fanns många pusselbitar som ledde fram till medvetna beslut.

Min intention är att formulera både min tankar och reflektioner kring Parkinson och dela med mig av dem tillsammans med mer konkreta, handfasta saker som jag har gjort under året som gått. Men inga löften…

Min morgonpromenad idag var en del av en av det mer konkreta jag gör som påverkar min Parkinson positivt – varje söndag håller jag ett träningspass med dynamisk träning. Träning som förbättrar styrka, rörlighet, balans, koordination m.m. varje träningspass avslutas med en promenad.
Det här träningspasset innebär tre saker som jag upplever är av betydelse för att hantera min Parkinson och det delar jag gärna med andra:
– träning som motverkar symptomen, och bygger styrka
– rutin, träningen sker vid samma tid och dag varje vecka
– återskapandet av kroppens rörelsemönster när man promenerar

Dessutom, när vi gör saker tillsammans har vi närmare till glädje och skratt och det gör alltid livet ljusare.

Trevlig första advent.

Para games 2021, med parkinsonpingis

Torsdag och hemma efter träning och två dagars tävling i Stockholm. Först pingisträning där nästan alla som sedan var med på tävlingen deltog. Det var så roligt att träffa alla som var där. Extra roligt med två nya bekantskaper, Jörgen från Huskvarna och Leona från Skottland. På lördagen var det poolspel och på söndagen slutspel.

allt är nytt för mig. Det är pirrigt att spela matcher när man inte kan regelverket ordentligt, men det är fler än jag som är noviser så det funkar bra. Och det finns många som kan.

vi var tio damer som spelade i tre pooler. Sex av oss gick vidare till slutspel. Helt överraskande vann jag två matcher och var en av de. Jag kom på femte plats och kände mig som en vinnare. Och det gör jag fortfarande.

Hela besöket i Stockholm blev en härlig långhelg, med promenader, Spa, god mat, pingis och trevligt sällskap. Jag hoppas att det snart är dags för nästa utflykt.

Börjar att landa så smått efter lite väl fyllda dagar i början av veckan. Jag vet mycket väl vad som händer med mig när jag gör för mycket och väljer bort återhämtningen. Den här gången var det av omtanke om andra. Men omtanke eller ej, priset får jag betala. Trött på gränsen till utmattad är det värt det? Svaret är komplext, i vissa lägen blir det ett ja och i andra ett nej.

Pingisen får mig att må bra på många olika sätt. Jag ser fram emot nästa träning och nästa tävling. Känslan i kroppen när allt faller på plats och fungerar. Glädjen över att kunna lära sig något som vuxen, något så komplicerat som pingis.

Pingis i Stockholm; träning, hotell, spa

Tog tåget till Stockholm igår efter lunch. Sonen skjutsade mig till stationen. Som vanligt en spännande resa i ett Göteborg som grävs upp, och där det både rivs och byggs nytt. Vi tog till i överkant med tid och det var tur. Helt ny väg. Byggrödljus och omdirigeringar gjorde resan både längre i sträcka och tid.

Pingisträningen började klockan 18. Planen var först incheckning på hotellet, sedan direkt till träningen. Tåget var sent, så allt försköts men resorna i Stockholm flöt på snabbt och bra.

Träningen var rolig och intensiv. Extra kul att träffa alla, uppslutningen var över förväntan.

Hotellsängen passade mig och jag sov ovanligt bra. Dagen har börjat med härlig frukost, promenad och inköp av mellanmål. Just nu tar vi en paus. Sedan blir det spa och massage följt av träning. Förhoppningsvis avslutar vi träningen med gemensam middag med pingisgänget innan det är dags för pendeln tillbaka till hotellet. Och då är det natt igen.

Parkinsonpingis, Para games 2021 i Stockholm

Det närmar sig. Till helgen är det dags. Bordtennis, pingis. Tävling i Stockholm. Det känns sjukt spännande.

När jag anmälde mig, eller snarare tackade ja till att delta i tävlingen visste jag ingenting. Tänkte att det var ett arrangemang som mest var internt. Idag råkade jag på en nyhetsflash om Para Games 2021 i Stockholm och insåg att tävlingen nog är lite mer än vad jag förstått.

Det känns ändå okej. Som vanligt deltar jag utan några förväntningar, med vetskapen om att jag har spelat så kort tid. Det finns så mycket att lära, både i spelet och tävlingssituation. Men mest deltar jag för att det är så roligt att träffas. Och att spela.

Tänk vad livet bjuder på överraskningar, oväntade vändningar som man inte alls förväntade sig.

Omställning till vintertid

Så var det dags igen att anpassa hjärnan och kroppen till vintertid. Det är en utmaning. Det har gått några dagar och man tycker att det skulle vara enkelt när man får en timme extra att sova. Det är det inte när man har en hjärna och en kropp som lever kvar i ”sommartid”.
Normalt brukar jag vakna mellan klockan 5 och 6. 06.00 ringer mitt första medicinlarm. Inga konstigheter alls. Jag uppskattar morgonstunden med kaffe, gosiga katter och egentid, som det heter.
Jag vaknar fortfarande klockan fem, men nu när det är vintertid så står visarna på fyra. Det är lite jobbigt. Jag försöker att fokusera på hur många timmars sömn jag får varje natt, det blir trots allt mellan 5 och 6 timmar. Jag vet att det är i underkant och hoppas att nätterna med tidsomställningen snart är över.
Ändå känns dagen lättare när jag tänker att jag har sovit (nästan) 6 timmar och inte ”skit jag vaknade fyra och kunde inte somna om”.

I natt lyckades jag trots allt att somna om och vaknade strax före klockan 06. Vid tre var jag vaken och tvivlade på att jag skulle kunna sova mer. Jag valde att lyssna på sömnhypnos och somnade igen! Vilken skillnad.

Jag hoppas att min hjärna snart har accepterat och vant sig vid tidsomställningen, men jag gissar att det lär ta minst en vecka till kanske tio dagar. Jag kommer ihåg att det har varit likadant de senaste åren, att det tar längre tid att vänja sig vid vintertiden. Tack och lov så anpassar man sig till slut, så förhoppningsvis även i år.

Nu njuter jag idag av att det blev lite mer sömn än tidigare nätter.

Äntligen är vi igång med pingis igen

Som jag har längtat, och saknat att spela pingis med Parkinsongänget. Igår var första gången vi träffades sedan innan pandemin. Rack, bord, bollar och en hel massa spelglädje blandades med glädjen över att träffas igen. Den här gången blev framförallt mycket spel och en del prat. Det var tydligt att det fanns fler än jag som hade saknat att träffas och spela pingis tillsammans.
Det känns i kroppen idag att det blev mycket spel, kroppen som både är lite mörbultad och stel, träningsvärk…. Men framförallt känns det bra. Bra att kunna träffas igen, spela tillsammans, och få nya spelkamrater.

Så ja, jag har saknat våra speldagar med all glädje i att kunna spela tillsammans, alla skratt och de möjligheter till samtal som finns när man delar ett gemensamt intresse. Den här gången var vi tio stycken! Fantastiskt!
Efter två timmar skiljdes vi åt, svettiga och glada. Med förhoppning att ses nästa onsdag ifall inte Parkinson vill något annat.

Pingisen är en träningsform som får mig att må bra. Det märks i både kroppen och knoppen att den har en positiv inverkan på min Parkinson. För några veckor sedan var jag och en väninna och provtränade hos en bordtennisklubb. Gruppen som vi fick förmånen att träna tillsammans med tog emot oss med öppna armar. Jag kände mig så välkommen, ingen som hakar upp sig på Parkinson. Tiden passar mig perfekt, likaså upplägget på träningen. Det känns så bra att kunna träna och spela pingis vid två tillfällen i veckan. Samtidigt hoppas jag att kunna öka med minst ett tillfälle till.
Glädjen jag upplever med träningen får mig att orka mer i vardagen, ger mig energi som spiller över på allt annat. Det är en bonus som jag är oändligt tacksam för. Energi som blir till kreativitet, inspiration, motivation och en glädje över livets alla möjligheter.

Parkinson och livet

Att må bra med sin Parkinson också när allt rullar, det är en konst – eller inte. Egentligen handlar det nog om att våga vara både ärlig mot sig själv och ödmjuk nog att erkänna vad man orkar och klarar. Om någon tycker att det låter enkelt kan jag, luttrad av min egen erfarenhet, garantera att det är betydligt svårare än vad det låter.

En konst att må bra – var ärlig mot dig själv

När man väljer att vara närvarande och delaktig i livet, ser möjligheter och interagerar, då både ger och tar det energi. Den här energin har man gott om innan Parkinson, nu är det en källa som fylls på långsamt och har lätt för att sina.
För att lyckas med konststycket att må bra, och slippa krascha, tänker jag att det finns en stor vinst i att vara ärlig mot sig själv. Den ärligheten innebär lite olika saker för mig, en av de är att jag frågar mig ”hur jag mår”, ”vad jag orkar”. Jag lyssnar in mig själv, och anpassar mig sedan innan det blir för mycket. Det här är svårt! Vem vill tacka nej för att man inte orkar när alla andra gör det? För att göra det hela än mer komplicerat så förändras spelreglerna dessutom, så det som var sanning ena dagen gäller inte nästa!
Det är som gjort för frustration och uppgivenhet, eller för ilska och kamp, eller för att ge upp och sluta leta möjligheter.

Ärlighet och ödmjukhet leder till en paradox

För mig har ärlighet och ödmjukhet blivit svaret. Det har i sin tur lett till en paradox: när jag slappnar av och är helt bekväm med att medvetet tacka nej, eller tacka ja – med att sätta min egen hälsa först – då infinner sig fenomenet att jag orkar mer, att energin räcker längre, och jag mår bättre!
Det är svårt att greppa, och jag vet givetvis inte hur länge det här är en sanning i mitt liv. Men just nu gäller den och kunskapen om den får mig att må bra, och att vara en aktiv deltagare i mitt liv.