Gästkrönikör – Cilla Hiort

Idag är det VärldsParkinsondagen 2021.

Min andra sen jag, 53 år gammal, fick diagnosen.
Vad betyder den för mig? Inget alls fram tills nu faktiskt.

Men efter två år, när jag något så när landat i sjukdomen och fått ordning på medicinering, så träder två ord fram. 
Medvetenhet och mod. De går hand i hand.

Medvetenhet för vår omgivning, vänner, arbetsgivare, grannen, gemene man som man möter på stan. Det kan vi alla hjälpas åt med att skapa genom Mod.

Mod att säga ”Ursäkta att jag är långsam, jag har Parkinson” när man fumlar med kort och plånbok i kassan.
Mod att säga till sina vänner ”Jag är fortfarande jag. Bara inte i samma takt.”

Mod att säga ”Jag är inte full, jag har Parkinson” när man bli nekad på krogen.
Mod att våga prata med sin arbetsgivare, för att kunna jobba så länge det går.

Medvetenheten skapar vi också genom att våga ta den platsen och synas i samhället.

Inte skämmas, inte gömma sig i ett hörn, inte avstå från sociala sammanhang.

Man vill i och för sig inte bara vara sin diagnos.
Men sanningen är ju också den att vi aldrig slipper ifrån vår ovälkomna hyresgäst.

Nu för tiden är alla vana googlare och fler och fler hittar den digitala världen med dans, chattrum och Facebook-grupper. Ändå känns det som vi sitter på egna små öar runt om i landet och det kan kännas svårt att vara modig.

I stort är därför VärldsParkinsondagen viktigt del i att göra oss ännu mer sedda.

I smått försöker jag vara vardagsmodig.

Medvetenhet.

Gästkrönikör – Eva Ejneborn

Eva Ejneborn

Eva, smittar Parkinson? frågar en äldre och mycket klok bekant. Nej det smittar inte svarar jag med ett leende. Men sedan inser jag att han faktiskt trodde det. På riktigt.

Inför en operation frågar narkosläkaren om jag verkligen har Parkinson eftersom jag inte skakar. Jag förklarar att jag har en ”skakfri” stund och att jag äter ett gäng mediciner för att just få en ”skakfri” tillvaro. 

Är inte du för ung för Parkinson utbrister en tvivlande kollega vid kaffemaskinen. Hon tittar på min kropp som om hon liksom söker bevis. Jodå, man kan få diagnosen betydligt tidigare än vid 52 år som jag var. Sjukdomen har jag nog haft betydligt längre än så.

Ofta förknippas tyvärr Parkinson med ”äldre gubbar som skakar och hasar fram”. Vi är många yngre som också har sjukdomen men symtomen syns inte alltid. På utsidan kan vi tyckas se ut ”som vanligt” men på insidan brottas vi med olika symtom.  Att kroppen inte lyder hjärnans signaler och att organ försvagas tycker jag är skrämmande. Sjukdomar relaterade till skador i hjärnan ökar. Det är verkligen skrämmande.

Jag har fått en diagnos som jag önskar att fler kände till. Ökad kunskap och ökat intresse skulle förmodligen ge större resurser till forskning. Och forskningen är vårt hopp. Hopp om ökad livskvalitet. Hopp om lindring och kanske en dag bot. Världsparkinsondagen är en dag då vi verkligen har möjlighet att sprida kunskap om vår sjukdom.

Gästkrönikör – Åsa Holmgren

11 april är dagen P, dagen då vi ska visa och lära om Parkinson.
Visa på att det är en mångfasetterade sjukdom och att den har många ansikten, inte bara bilden på den gamla framåt lutande mannen. Uppmärksamma att Parkinson är den näst största neurologiska diagnosen.

Viktigt att skapa förståelse och kunskap för Parkinson, både hos anhöriga, sjuka och samhället. Kunskap skapar en trygghet och delar man den med andra så blir det ringar på vattnet och det ökar kunskapen.

Det kan vara svårt att förstå att när man är bra medicinerad syns det knappt något av din Parkinson.
Att förstå att symtomen kan variera, ena stunden fungerar motoriken till att nästa stund så går man med korta, trippande steg och knappt tar sig fram.

Okunskapen om Parkinson är stor. Därför är det bra att genom olika aktiviteter dela med oss om våran sjukdom och då är 11 april en dag att samsas kring.

Gästkrönikör – Ingela Lind

VärldsParkinsondagen 11 april 2021

Den här dagen har blivit viktig för mig, då den uppmärksammar något
som är en del av mig, Parkinson sjukdom.
Jag är en av de 20.000 personer i Sverige som har Parkinsons sjukdom.
Det är en sjukdom som är väldigt individuell och symtomen samt
biverkningar från medicinerna kan variera från person till person. Även
om det gemensamma är att vi har en minskad dopaminproduktion.

Dagen inger hopp, bara för att den finns och uppmärksammas. Jag hade
svårt att acceptera min sjukdom under många år, men till slut kom jag
fram till en sorts acceptans. Att leva med den och inte bråka mot den.
Min sjukdom har gett mig en del sorg och svårigheter, men också väldigt
mycket glädje, nya vänner och en annan och bättre syn på mig själv och
på vad som är viktigt i mitt liv.

För mig är det viktigt att bibehålla en god livskvalité och leva det liv jag
vill utan att min sjukdom ska ta för mycket plats.
Träning, medicin, familj/vänner men även att arbeta och finnas i sociala
sammanhang är viktiga ingredienser i min vardag. Jag begränsar mig
inte utan försöker hitta lösningar och må bra, jag lyckas inte alltid och det
är okej.
Jag firar Parkinson dagen, genom att att följa Parkinson Skånes digitala
sändning och naturligtvis äta något gott till middag.

Jag önskar dig en fin Parkinson dag 🙂
Ingela Lind

Gästkrönikör – Lars Ersäng

Lars Ersäng

Världsparkinsonsdagen 11 april

Det är några år sedan jag fick läkarens besked om diagnosen. Då hade jag ingen aning om att det finns en dag för Parkinsons Sjukdom. Det finns något för årets alla dagar. Det finns några som jag anser vara relativt oviktiga och så finns det dagar med större betydelse, som denna dag, 11 april. En viktig dag för att uppmärksamma Parkinsons sjukdom och allt runt omkring det.

Jag skulle kunna vältra mej i eländet och tycka synd om alla drabbade och mej själv om vilken otur jag fick i livet. Bli bitter och smått avundsjuk på alla andra, som är friska. Samt med det låta 11 april stå för något negativt. Men, inte. Det är inte till nytta för någon med det förhållningssättet. Det släpper jag.

Den 11 april är dagen då vi uppmärksammar det som är positivt. Ja, alltså, sjukdomen i sig är totalt negativ. Men, när man tittar en bit ut och lyfter blicken och får ett helikopterperspektiv runt omkring finns saker, händelser, möten och erfarenheter som är positiva och som jag nog inte skulle få uppleva utan Parkinsons. Vi ska inte fira dagen, men 11 april ska vara en dag som skapar möjligheter och lösningar och goda exempel. Visa framstegen i forskning, lösningar för ett bättre liv, skapa nya värdefulla möten digitalt och även irl, men på ett säkert sätt. Se det positiva i den livserfarenhet det ger med sig.

För min del kommer 11 april att innehålla fysisk aktivitet, både cykling och löpning. Träning som jag anpassar efter dagsform, efter mina besvär. Träning not nya mål. Mot mål som jag har klarat av tidigare år. Men även helt nya mål, ännu svårare mål. Fysiskt och mentalt.

Träning är just träning. Träning är övning. Att öva sig målmedvetet. Öva på det man inte kan idag. Men, som med rätt övningar kommer att leda till att man kan klara målet. Övning är ett sätt att lära sig sådant man inte kan.

Det är en sjukt bra känsla!

Lars Ersäng

Parkinsondagen med gästkrönikörer

I dag är det den 11 april, Internationella Parkinsondagen.

”Vet du om att det är Parkinsondagen idag? Över hela världen. Dagen är internationell.”
En viktig dag för alla med Parkinson. Kanske extra viktig för oss som är yngre kvinnor! Och yngre män!
En dag då vi pratar om Parkinson. Vi pratar om oss. Om oss som lever med Parkinson 365 dagar om året. Vår dag. Ja, den 11 april är en dag som är extra mycket vår.

Ta tillvara på den här dagen och gör den till din. Till din speciella dag. Det pratas och skrivs om Parkinson i media – på TV, på nätet, i sociala medier, i traditionella papperstidningar. Men tänk på vad du vill göra av dagen.

Vi kan välja att göra något för att Parkinson skall synas idag. Vi kan också välja att stanna upp och reflektera en stund över hur livet tillsammans med Parkinson har varit under året som gått. Idag kan vi uppmärksamma Parkinson lite extra. På ett sätt som passar oss var och en

Eller gör något helt annat, men gör dagen till din!

Jag firar idag!

Själv skall jag fira idag. Fira att jag har levt ytterligare ett år med Parkinson, min fripassagerare i livet. Fira att jag har kämpat med balansen i min tillvaro för att må bra, fira att jag tagit mig igenom motgångar och lärt känna nya sidor av min Parkinson. Fira att jag kan leva tillsammans med min Parkinson. Fira att jag har skickat mitt råmanus: ”När livet vänds upp och ner – yngre kvinnor om att få Parkinson”, till förlaget. Fira allt positivt som finns i mitt liv.

Gästkrönikörerna berättar om vad Parkinsondagen betyder för dem

För att uppmärksamma Parkinsondagen lite extra har jag bjudit in gästkrönikörer som berättar om vad den här dagen betyder för dem. Jag publicerar de löpande under dagen.

Först ut är Lars Ersäng.

Gästkrönikörer är: Lars Ersäng, Ingela Lind, Åsa Holmgren, Eva Ejneborn, och Cilla Hiort.

Vårsol som värmer

Solen lyser, lockar med sitt ljus och värme. Det är en härlig vårdag, en sådan där dag då vinden är lite kall, biter till i kinderna; men solen värmer. Förmiddagsfika ute, i lä, njuter av solen.
Ljus och värme; jag bestämmer mig för att prova dagens träningspass ute i trädgården, på däcket. Pinne och gummiband – det visar sig vara lagom varmt att byta långärmat mot linne. Utomhusträning när den är som bäst, inte för varmt inte för kallt. Slipper överdragskläderna.

Hittade ett bra upplägg på pass som jag gärna delar med mig av, det tar femton till tjugo minuter att köra igenom. Det är en form av cirkel där man använder ett kort gummiband på övning 1, 2 och 5, man kör fyra varv och minskar antal rep varje varv 40/30/20/10 – skiftar sida vid hälften.
– Knäböj med miniband
– Pilbåge med miniband
– Sidoutfall
– Splittad höftfällning
– Axelpump miniband

Tog en tidig morgonpromenad idag. Med stavarna, är lite stel i musklerna efter gårdagens träning.
Nu blir det full fokus på manuset, nästa vecka skall jag lämna till förlaget.

Glad Påsk!

Morgon

För att inte behöva gå i affären och riskera att utsätta mig för covidsmitta handlar jag så mycket som möjligt på nätet. Att handla maten på de nätbaserade matbutikerna är smidigt och går betydligt snabbare än att åka till affären och handla. Förvisso lite dyrare men man slipper reskostnad, köer och att trängas med andra, och man kan handla när man har tid.

Igår när jag var i matbutiken på nätet såg jag att man kunde få matleveransen på morgonen dagen efter, idag med andra ord. Det passade mig perfekt! Så jag beställde det vi behövde och idag halv åtta kom maten. Så superskönt, nu finns det vi behöver hemma i förråden.

Jag har, som jag berättat om tidigare, funderat länge och väl på att jag behöver gå till frisören. Men tvekat och låtit bli pga smittan. Men så jag fick en så värmande kommentar på det inlägget, som också innehöll en berättelse om hur hon själv hade gjort. Det stärkte mig och jag ringde min frisör och frågade om hur de hanterar covidsmittan, tänker på kunden. Det var Inga problem. Så igår satt jag hos frisören och njöt. Helt ensamma i lokalen.

Det var helt fantastiskt skönt😀

Riskgrupp och vaccination

Ett år med pandemi. Det känns; konstigt. Isolering och allt som var självklart och normalt, allt man tog för givet som man valde bort för hälsans skull. Inte trodde jag då i början att det skulle hålla på så länge. Nu känner jag precis som många andra att det skulle vara en lättnad att kunna röra sig lite mer fritt i samhället igen.

Jag var i kontakt med min mottagning, tänkte att nu när vaccinationen är igång är de en säker källa för om vi med Parkinson tillhör riskgrupp eller inte. Då fick jag veta att det kan skilja sig mellan regionerna om det är mottagningen eller Närhälsan som vaccinerar. Här i Västra Götaland hör man inte till riskgrupp med Parkinson och det är Närhälsan som vaccinerar.
Trist. Jag hade tagit första bästa tid och vaccinerat mig. Det hade gjort mitt liv så mycket enklare.
Tänk bara en sådan enkel sak som att gå till frissan; skall man klippa sig eller inte? Är det värt att riskera att smittas när det förmodligen är vaccination innan sommaren? Än så länge avvaktar jag.

Jag säger som alla andra håll ut, snart kommer vi att vara vaccinerade.

Tidig morgon – obalans eller inte

Igår hade jag en sån där übertidig morgon igen. Eller morgon och morgon, det är en definitionsfråga… Nåväl, jag vaknar vid tre och känner direkt att huvudet tycker att jag har sovit klart. Pigg. Tänker att jag borde sova några timmar till innan jag går upp, men nej det är omöjligt. Jag har två strategier att ta till som brukar fungera, den ena är att använda mig av sömnhypnosen (som jag skrivit om tidigare), den brukar alltid fungera. Det andra alternativet är att gå upp och då brukar jag bli trött efter någon timme och somna igen.

Den här natten hade jag ingen lust att koppla in lurarna och lyssna på hypnosen, kände mig som ett obstinat barn. Jag vill inte! Så jag låg och snurrade nån timme, gav sedan upp och lämnade sängen. Trodde att jag skulle bli trött och somna igen vid fem – men nej inte heller den här strategin fungerade den här gången.

Det blev en konstig dag. En dag som påverkades av att jag var mer orolig över att jag inte hade sovit tillräckligt än av att jag egentligen var trött. Trots att jag var medveten om att jag inte behövde bekymra mig, fanns oron där; ”När slår tröttheten till?, När kommer jag inte att orka mer?” Tuff känsla som jag aktivt motarbetade utan att riktigt lyckas.
Så den här dagen blev det helt klart en obalans pga den tidiga morgonen.

Idag vaknade vid den numera normala morgontimmen klockan fem. Innan jag började äta Parkinsonmediciner var jag trött och upplevde att klockan fem det är väldigt tidigt på morgonen; snarare fortfarande natt. Nu är det ett klockslag när jag går upp ganska många dagar i veckan – och jag känner mig oftast okej med det.

morgon

Jag balanserar upp den tidiga morgonen med att tillåta mig att vila en stund på dagen och vid behov en stund på eftermiddagen. Konstigt nog påverkar det inte sömnen, jag både somnar och sover gott, oftast bättre än om jag inte vilar på dagen.
De här tidiga mornarna har gett mig möjlighet att utforska min kreativa sida, och att få sjunka in i ett skapande är så vilsamt. För mig är det meditation, djupt fokus och känsla på samma gång. Känslan jag förnimmer när penseln möter pappret är förunderlig, och den sprider sig genom fingrarna, handen möter tanken och tillbaka igen. Lugnande, stillande och öppnar upp för tankar, problemlösning, planering, återhämtning eller att bara stanna och vila i känslan..