Vad behöver man veta om Parkinson?

Livet med Parkinson är, milt sagt, upp och ner. Efter att ha levt med Parkinson i några år har jag ganska bra koll på hur jag mår, att det finns olika saker som triggar mina symptom och också vad jag behöver ta hänsyn till. Jag har lärt mig att min Parkinson förändras, symptom tillkommer och symptom försvinner, läkemedel är ett nödvändigt gissel och träning av olika slag är nödvändigt för att må bra.

Man behöver helt enkelt lära känna sin sjukdom över tid och prova sig fram för att se vad som fungerar. Samtidigt har jag kommit fram till att Parkinson är en föränderlig sjukdom, dvs det som fungerar under en dag eller en period måste bytas mot något annat vid andra tillfällen.
Trots att allt kan vara upp och ner och jag måste ha en stor verktygslåda och vara beredd på förändring av min egen sjukdom så märker jag att kroppen och hjärnan blir bättre på det jag tränar och om jag låter bli kommer försämringen – det går absolut inte att vila sig frisk!

Därför har jag kommit fram till att det är livsviktigt att man håller igång både kroppen och hjärnan. Det handlar inte bara om fysisk träning och att kunna fungera i vardagen (även om det är nog så viktigt) utan det handlar om mycket mer. Det handlar om att må bra, det handlar om att kunna vara självständig, det handlar om att kunna göra de där sakerna man alltid tagit för givna så länge som möjligt. Jag vill promenera, jag vill skapa i olika material med händer som fungerar, och jag vill en hel del andra saker som innebär att jag vill kunna leva ett så normalt liv som möjligt.

Men tillbaka till frågan; Vad behöver man veta om Parkinson? Min tid med sjukdomen har lärt mig att jag först och främst behöver:

• Kunskap om sjukdomen
• Känna min egen Parkinson och veta hur jag hanterar den
• Kunna ta del av andras levda erfarenhet av Parkinson

För mig är det de här tre punkterna som har utkristalliserat sig. Att ha teoretisk kunskap om sjukdomen så att jag vet vad det handlar om. Att man känner sin egen sjukdom och vet hur man skall hantera den och kunna må bra och slutligen att få ta del av andras erfarenhet av hur det är att leva med sjukdomen, att kunna ställa frågor och lyssna på deras berättelse. Andras erfarenhet som hjälper till att förstå och upptäcka förändringar.

Vad behöver man för att kunna leva med Parkinson?
Det blir nästa fråga att fundera kring.