I direktsändning, Aktuellt 230228

När jag sitter på tåget, på väg tillbaka hem till Göteborg, är jag full av tankar, upplevelser, känslor. Men mest av allt glad. Glad och överväldigad av alla positiva reaktioner som har ramlat in på telefonen och i sociala medier.
Positiva reaktioner och kommentarer om mig och om det jag berättade i Aktuellt om min Parkinson, och min syn på den nya behandlingsformen med stamceller.
Det känns stort, det är svårt att greppa.

Men behöver jag egentligen fundera och analysera? Kanske är det här en dag när det räcker med att allt gick bra, att människor runt omkring mig, både med och utan Parkinson, hör av sig med beröm och glada tillrop?! Jag tror det.

Det har varit en spännande och intressant upplevelse. Allt gick ganska snabbt från det att jag blev kontaktad av Aktuellt till att jag klev av tåget hemma i Göteborg.
Samtalet kom som en total överraskning. Kunde jag tänka mig att vara med i sena Aktuellt när en ny behandlingsform för Parkinson skulle presenteras? Det var direktsändning och tanken var att jag skulle svara på frågor och berätta om vad den nya behandlingsformen innebar för oss drabbade?  
Information om behandlingen skulle släppas den 28 februari så innan dess kunde jag inte få mer information än så.
Svaret var ändå givet; Självklart ville jag det!

Allt har fungerat och skötts proffsigt ifrån redaktionens sida. Det gäller både bokning av biljetter, hotell och övriga resor till hur de förberedde mig inför inslaget i sändningen. Jag fick bra information om hur det var upplagt, de ställde relevanta frågor för att få en bra bild om vem jag är, min syn på livet med Parkinson och hur jag tänker kring en ny behandlingsform.
På tisdagen, sändningsdagen, ringde programledaren, Cecilia Gralde. Hon berättade om inslaget, och ville veta mer om mig och hur jag lever mitt liv med Parkinson. Hon förberedde mig på vilka frågor hon skulle ställa och jag berättade vad jag skulle svara. – det kändes bra!

Väl på plats i TV-huset gick allt snabbt och smidigt, det var tydligt att det här med gäster i studion var vardag för alla inblandade. Först till sminket, när jag satt där kom studiopersonal och programledare och hälsade och bytte några ord med mig. Kort väntan där jag kunde följa sändningen, efter det lotsades jag in i studion. Där fick jag öronsnäcka för att kunna höra vad som sas via länken och visades till min intervjuplats.

Sedan satt jag där mitt emot programledaren och lyssnade när hon ställde frågor till den första patienten som fått behandlingen med dopaminproducerande celler, som var med via länk. Konstigt nog var jag inte ett dugg nervös, utan kände mig helt lugn när det blev min tur att svara på frågor och berätta om hur mitt liv har förändrats i och med Parkinson, hur Parkinson påverkar mig, vad en ny behandlingsform skulle innebära, hur jag tänker kring forskningen, och vad som gör livet med Parkinson lite lättare…

En spännande dag i Mitt liv med Parkinson rundades av med mängder av gratulationer och allt kändes riktigt bra. Det här gör jag gärna om 🙂

Ibland går det snabbt från må-bra-läge till låg-dos-läge

Tänk känslan; kroppen mjuk och rörlig, stegen spänstiga och lätta. Lägg till en vårsol som värmer och gör att man längtansfullt vänder upp ansiktet, blundar och njuter. Helt klart ett må-bra-läge. Ett läge som passar när man skall promenera.

Just den här dagen blir det BungyPumpstavar på promenaden. Först grusväg, följt av asfalterad gångbana och slutligen promenadslingan som jag brukar gå. Jag njuter av må-bra-känslan i kroppen. Vet att jag skall ta min medicin om ungefär en timme. Vet att det betyder att dopaminnivån har börjat sjunka. Tänker att det är bäst att korta ner promenaden. Så att dopaminet räcker. Jag vänder tillbaka hemåt och märker att känslan i kroppen förändras. Först långsamt, sedan blir det tydligare. Jag är på väg mot låg-dos-läge. Även om jag misstänkte att det skulle hända blir jag förvånad över hur fort det går. Förvånad över hur känslan i kroppen kan förändras från mjuk och rörlig till stel och motsträvig så snabbt.
Aktiviteten som promenaden innebar krävde helt enkelt mer dopamin än vad jag har tagit. Den här gången tog det ungefär trettio minuter att gå från må-bra-läge till låg-dos-läge. Ibland händer det inte alls, ibland går det långsammare, ibland snabbare.

Det är vid de här tillfällena som det kan behövas extra dopamin. Extra piller och en vattenflaska är alltid med mig. Det är inte alltid det behövs, det är inte givet att jag väljer att fylla på. Men det gör mig mycket mer flexibel och ger mig en större frihet. Det innebär också att förändringen från må-bra-läge till låg-dos-läge blir en del av vardagen.

Jag fick min promenad, och väl hemma blev det en värmande kopp te och dopaminpåfyllning enligt schema.

Hur slår man knut på sig själv och orkar träna…

…fast både knoppen och kroppen säger ”Nej” med emfas. Det låter alltid så enkelt när man hör alla råd från olika träningsgurus. Och visst, jag håller med om mycket kring hur man skall hitta sin motivation och inte tappa sugen. Förutom alla bra tips så vet jag hur viktigt det är med träning när man lever med Parkinson. Allt detta tillsammans borde ge mig en stark motivation till att hålla igång.  
Och oftast stämmer det.
Jag har mina olika ”stationer” (som jag kallar det) hemma. Använder mina hantlar, lägger in olika rörelser i de dagliga göromålen. Jag spelar pingis och rehabtränar.

Men trots det, när vintermörkret lägger sig och man knappt ser dagsljus på hela dagen, kan det vara svårt med motivationen. Det som oftast ryker för mig är de dagliga promenaderna. Trots att jag vet hur betydelsefulla de är för att jag skall bibehålla förmågan att gå. Men regn, mörker och grusväg utan belysning är inte inspirerande någonstans.
Det här ändras så fort det bli kallt, fryser och kanske t.o.m. snöar, då blir allt mycket lättare! Då är det härligt att vara ute och promenera. Så bäst att passa på!

När det stämmer, och motivationen till träning finns är det lätt. När det inte stämmer, när man får gräva djupt för att hitta motivationen till träning då är det inte lika lätt. Trots alla råd. Trots att man vet hur träningen påverkar Parkinson. Då när det är råkallt och man bara fryser, då när kroppen är stel och värker, då när det tar emot överallt. Och typiskt nog är det DÅ, som man behöver sin träning som allra mest.

Det är Nu det är dags att slå knut på sig själv och träna ändå. Eller inte direkt slå knut på sig, inte tvinga sig till träning utan att man hittar en djupare motivation. Hittar något annat än själva träningen som blir den drivande motivationen. När man gör det blir kanske du, precis som jag, medveten om hur komplext det här med motivation till träning är, att det kan behöva finnas något mer. Och att detta ”något mer” förmodligen är unikt för var och en av oss.
För mig är det glädjen och gemenskapen med andra när jag spelar pingis, och den positiva påverkan som värmen i vattnet har när jag rehabtränar. Dessutom vetskapen om att det blir det lättare att röra sig när min kropp är van vid rörelse.

TILLÄGG

Jag skrev det här inlägget den 25 januari, redan dagen efter sken solen från en klarblå himmel och med den var motivationen plötsligt på topp. Jag har med glädje promenerat och passat på att vända ansiktet mot vårsolen och njuta..

Reflektera och summera det gångna året

Vi närmar oss slutet av 2022, och nu, inför det nya, känns det bra att reflektera över det gångna året. Reflektera och kanske summera. Avsluta och stänga det som varit, känna sig tacksam och nöjd, fundera över vad man skall ta med sig och vad man har för tankar, planer och önskemål på livet det kommande året.

Min reflektion över 2022

2022 var året då jag skulle satsa på mig själv. Säga ja till sådant som jag ville göra och skapa förutsättningar för att kunna genomföra det. Hitta balansen mellan aktivitet och återhämtning, fokusera på roligt eftersom det får mig att må bättre.
Satsa på mig själv och sådant som får mig att må bättre innebar pingis och träning; träning inomhus, utomhus och i bassäng. Det har varit bra för både min kropp och knopp. Pingisen är så mycket mer än bara träning. Det är gemenskap, samhörighet, nya vänner, glädje och skratt. Den har också lett till både träningsläger och tävlingar och till min stora glädje en guldmedalj i VM.

Satsa på mig själv ledde också till att jag deltog i en målarkurs, och under några fantastiska dagar i somras helt kunde gå upp i färg och form.

Satsa på mig själv har också fått mig att fundera mer på att Parkinson ger mig ett flertal olika symptom som begränsar mig i tillvaron. Att jag accepterar att jag måste välja bort, att jag bara har en begränsad mängd med kapacitet. Den här insikten har jag haft i några år och den underlättar mitt liv på olika sätt; det är den som får mig att söka nya vägar, leta efter möjligheter…att inte ge upp.

Året har också fört med sig sådant som har varit mindre bra – då tänker jag på sommaren och hur jag påverkades av min medicin när jag av misstag fick generika istället för original. Tufft, slitigt, ingen ork. Lärdomar som jag tar med mig.

Summering av 2022

När jag summerar 2022 är det första jag tänker på att det har varit ett händelserikt år. Det har hänt mycket, både bra saker och sämre, det har funnits toppar och dalar. Det är ett år som har gett mig nya vänner och fört med sig händelser som jag aldrig glömmer. Det har också gett mig mer kunskap om mitt liv med Parkinson.

Tankar inför 2023

Jag tar med mig intentionen för 2022 till 2023, då den visade sig vara positiv för både mig och mina närstående – jag fortsätter att satsa på mig själv.
Vad det här innebär i praktiken och vad det för med sig, är idag bara lösa planer, men att säga ja till livet och till att ta ansvar för min hälsa är det som jag vill ge mig själv under 2023.

Gott slut och Gott Nytt år!!

Vill du reflektera och summera 2022?

Här är några frågor att starta med:

Vad är du tacksam för

Vad är du stolt över

 Vad vill du utveckla

 Vad vill du lämna bakom dig

 Vad vill du ta med dig till 2023

Vad önskar du av 2023

 Vad vill du ge dig själv under 2023

Kanske kommer du också att uppleva att det är meningsfullt att titta tillbaka på det gångna året, och sedan titta framåt på det kommande året, och på vad du önskar och vill.
Vill du får du gärna dela dina tankar med mig.
Lycka till!

Besök utställningen i Torslanda senast 3 december

Är du nyfiken på mina tavlor kan du se ett urval av dem fram t.o.m. den 3 december i Torslanda bibliotek (Kulturhuset Vingen i Torslanda).

Öppet i veckan
Onsdag 30/11
10.00-19.00
Torsdag 1/12
10.00-19.00
Fredag 2/12
10.00-17.00
Lördag 3/12
11.00-15.00

Lördagen den 3 december
Klockan 13.00-14.30 – Finissage
Vi bjuder på något adventsinspirerat och du får gärna köpa ett konstverk av de som är till salu.

Varmt välkomna!

Att måla – mitt andningshål

Att rita och måla, att skapa, och vara kreativ, har varit en del av mig så länge jag kan minnas. Skapandet, själva processen och glädjen som finns i den får mig att hamna i en bubbla. En bubbla där jag fokuserar helt på det jag gör, på färger och former, på lek och glädje. I stunden, i nuet.

Kanske är det därför som måleriet har blivit mitt andningshål, och en möjlighet till återhämtning, till att hitta glädje och livslust. Det får mig att må bra och jag vill också glädja andra med det jag målar.

Men jag lever med Parkinson och givetvis, har denne herre påverkat mig. Tvärtemot vad man skulle kunna tro har min Parkinson lett till att jag har motiverats till att utvecklas och lära mig nytt. Till att jag har hittat nya inspirationskällor, nya uttryck och botaniserat bland olika typer av material. Det har inneburit lek och utveckling, och Parkinson är också ett skäl till att jag visar mina tavlor.

Jag hoppas och önskar att alla som lever med Parkinson har eller kan hitta sitt eget andningshål. Hitta något man tycker om att göra och som gör att man glömmer tid och rum. Som ger återhämtning och glädje på samma sätt som måleriet och skapandet ger mig.

Hör mig och Rosie, Guldmedaljörer i PPPVM, i Parkinsonpodden

En tid efter att jag kommit hem från Kroatien som nybliven världsmästare i dubbel, blev jag kontaktad av Anders Stålhammar. Han ställde frågan om jag och min dubbelpartner ville vara med i Parkinsonpodden, för att berätta om Pingis, om VM i Kroatien, om att ta guld och om livet med Parkinson.

Jag funderade:

Ville vi?

Orkade vi?

Efter ett gemensamt rådslag svarade vi ja.

Så en klar och färgsprakande höstdag träffas jag, Rosie och Anders hemma hos Rosie. Podden spelas in i hennes kök i Torslanda. Vi berättar såklart om vad pingisen betyder för oss, varför vi har valt att spela pingis, om VM och om att stå överst på prispallen

Men livet med Parkinson handlar inte bara om pingis, världsmästare eller ej. Det handlar om livet, om drömmar, och om hur vi ser på framtiden.

Lyssna på Parkinsonpodden där poddar finns.

Parkinsonpodden:
www.parkinsonpodden.se

Eller klicka på länken:
https://podcasts.apple.com/se/podcast/parkinsonpodden/id1449562530?i=1000587828391&fbclid=IwAR3hxdAFRjRlkjSz_gAgpPqSKv2-J0agOxmJkQ0adUBsXnPoqitB3WyZlpQ

Mitt VM – dag för dag och en oväntad avslutning

Förberedelser – innan resan

Det är så mycket som inte syns av det som kommer med i paketet Parkinson. Jag tänker på de symptom som går under namnet icke-motoriska. Bland de finns till exempel oro, ångest och nedsatt fokusförmåga. Som med allt som rör Parkinson är det individuellt vilka av alla symptom som man får. Men just oro och nedsatt fokusförmåga är det vanligt att man upplever. Det är symptom som kan ställa till det i olika sammanhang. Att resa är definitivt ett sådant.

Man märker av de icke-motoriska symptomen i olika situationer, olika sammanhang. Man kan ha lättare för att känna sig osäker på vad man klarar av, och kanske kan det vara så att de här symptomen – oro – gör att man väljer bort sådant som man egentligen vill göra.
I beslutet om jag skulle resa, i förberedelserna och i planeringen av både resa, boende och deltagandet i turneringen märkte jag av några av de icke-motoriska symptomen. Min resa till Kroatien och mitt beslut att delta i PPP VM var inte helt enkel. Viljan fanns men den var åtföljd av oro och osäkerhet. Klarar jag att resa? Hur skall jag tänka och göra med mat, mediciner m.m?

Det som vägde över till ett ja var tre olika saker: 1. Mitt beslut att leva nu och göra sådant som jag tycker är roligt och som gör att jag mår bättre i min Parkinson. 2. Gemenskapen som finns mellan oss med Parkinson. 3. Min sambo skulle följa med, och vi skulle ha lite efterlängtad semester tillsammans.

När jag väl bestämt mig tog jag kontakt med coach Pelle och vännen Lin i Stockholm. Lin hjälpte mig med alla mina frågor om VM och anmälan. Hur jag skulle tänka. Stort tack till dig Lin! Och givetvis tack till dig Pelle för allt stöd.

Sedan kom flygstrulet. Jag tror att de flesta som flög från Sverige drabbades av det på olika sätt. När vår flygrutt kollapsade bokade vi om och valde att flyga till Zagreb och ta oss med bil till Pula. Det visade sig vara ett klockrent beslut!
In i det sista var det osäkert om min vän och partner i pingpongen, Rosie, skulle kunna åka med. Det hade inte blivit samma sak utan henne, vi har hållit ihop sedan vi började med pingisen. Stöttat och peppat varandra.

En ny pingisvän från gruppen i Göteborg är Håkan, som var positiv till att åka och anmälde sig. Dessutom blev han min partner i mixed dubbel.

Rosies vän Eva bokade en fantastisk lägenhet som vi delade. Bästa läget i Pula hade hon lyckats få till – vi bodde mitt emot arenan. Typ två minuter att gå. Inom nära gångavstånd fanns affärer, restauranger och en badplats.

Inför resan var vi fem stycken som skulle till Pula från Göteborg + plus våra supporters. Vi reste både dit och hem vid olika tidpunkter, men väl på plats fanns tid till umgänge.

Några dagar med semester

Vi, jag och sambon, landade i Zagreb den 7 oktober. Vår plan var att njuta av några dagars semester innan tävlingen drog igång. Efter en dag i Zagreb hämtade vi bilen och körde småvägar mot Rijeka. På vägen dit skulle vi stanna och äta. Vi småspanade efter en restaurang eller liknande men det var svårt att hitta. Plötsligt dök det upp en skylt som talade om en Canyon som man kunde besöka. Vi körde av, stannade och kollade om det fanns någon restaurang på platsen. Tripadvisor eller om det var Google maps, som bägge två har varit rådgivare för oss under resan, visade att japp det fanns det. Dessutom fick den bra recensioner. Vi körde dit och hittade en liten pärla. Fullt med folk, fantastisk grillad öring och en promenad i en canyon i en fantastiskt vacker miljö. Definitivt en av de vackraste platser jag besökt.

Vi körde vidare och efter några dagar med besök på en resort anslöt vi till de andra i lägenheten i Pula. Nu var det dags att fokusera om och ställa in sig på pingis och turnering med 165 deltagare från 19 länder, 107 män och 58 kvinnor.

Tisdag 11 oktober

På kvällen var det cocktailparty med mingel för alla både deltagare, anhöriga och supporters. De allra flesta var där. Och vi fick möjlighet att återknyta bekantskapen med tidigare vänner och bli presenterade för nya. Det blev en trevlig kväll. Jag tror att det var den här kvällen som jag först fick veta att vår coach Pelle skulle komma först på onsdag – och han hade våra matchtröjor med sig. Vi skulle mao börja turneringen utan coach, vi fick alla tänka på att nu behöver vi stötta varandra.

Onsdag 12 oktober

Totalt var det fem olika tävlingar i turneringen – damsingel och damdubbel, herrsingel och herrdubbel, och mixed dubbel. Varje grupp hade sedan tre klassificeringsgrupper – klass 1, klass 2 och klass 3. Det innebar att det var femton olika tävlingar som pågick.

Idag, på turneringens första dag var det invigning av VM i det fantastiska Colosseum. Det var ett härligt spektakel som var en upplevelse att få vara med om. Du kan läsa mer om den i tidigare inlägg.

Efter invigningen av PPPVM 2022 var det bara att bege sig tillbaka till arenan för nu var det dags att börja spela pingis. Lite rostig får jag erkänna att jag kände mig, efter semester och drygt en vecka utan pingis – kan man vila sig i form? Vi hittade träningshallen och bollade in. Nervositet? Kanske, men inte så farligt.
På turneringens första dag var det matcher i mixed dubbel. I min och Håkans grupp var vi bara tre dubbelpar så det blev bara två matcher för oss. Tyvärr förlorade vi bägge två, men det var roligt att äntligen vara igång och spela. Jag trivs med att spela med min mixed partner, vi tar det lugnt och är fokuserade. Visst missar vi ett antal lägen båda två men det kan bara bli bättre ju mer samspelta vi blir.

Torsdag 13 oktober

Torsdag och dax för singelmatcher. På plats i hallen redan till dagens första matcher. Vi vill ju heja på de svenska herrarna, mingla med deltagarna och gå till träningshallen och värma upp.
Så småningom, efter lång väntan blir det äntligen vår tur.
Inser att jag är både nervös och taggad, samtidigt som jag tycker att det skall bli så roligt att äntligen få spela match. Gruppspelet rullar på, jag får bra coachning av både sambon och Håkan. ”Det ser bra ut” – säger sambon och ler; den bästa pepp jag kan få. När gruppspelet är klart har jag bara förlorat en match och slutar som två i min grupp. Det betyder att jag är vidare till slutspel! Vem hade kunnat tro det?

På kvällen blir det mys i lägenheten, vila och återhämtning så att vi skall vara laddade inför morgondagens dubbelspel.

Fredag 14 oktober

Fredagen kom och det var en dag lika full av matcher för både herrar och damer. Vi väntade in damdubbeln. Hejade på de andra, slog några bollar i träningshallen, åt, slappade och sedan var det dax för damdubbel. Vår inställning var som vanligt, en boll i taget. Ta det lugnt, andas vid varje serve och ingen brådska. Ett mantra och en inställningn som bar oss genom hela gruppspelet och när alla matcher var spelade stod vi som etta i vår grupp och var därmed vidare till slutspel!
Herregud, vad hade hänt? Vi var båda två i lätt chock. Omtumlade. Vi som in i det sista hade varit så osäkra på om vi skulle kunna genomföra matcherna. Och så vann vi gruppen. Vi var två stora leenden efter den prestationen.
Våra supporters gratulerade och kramade om oss.

På torsdagen spelade jag och Håkan i mixed dubbel consolation men idag tog det slut i den klassen.

Sedan kom Jörgen med tröjorna. Han hade varit på flygplatsen och hämtat Pelles väska som tröjorna låg i. Äntligen kan alla vi svenskar ha likadana matchtröjor. Matchtröjor med namn och en svensk flagga. Tack!
Någon coach Pelle kom inte, han hade fått åka tillbaka till Sverige och peppade, hejade och coachade från soffan med hjälp av telefonen.

Lördag 15 oktober

Åter en dag som präglades av en herrans massa väntan Vi satt och väntade på att damslutspelen i de olika klasserna skulle dra igång. Till slut blev det dags för damsingel slutspel där jag vann min första match och förlorade nästa. Men det gjorde inget för hon som jag förlorade mot vann sedan hela klassen och i dubbeln hade jag och Rosie vunnit mot henne och hennes partner.
Sedan blev det mer väntan, oklara besked och slutligen slutspel i damdubbel. Vi spelade vidare på samma sätt som tidigare, lugnt och peppade varandra. Det var en fungerande taktik. När dagens sista match var spelad stod klart att vi gått till semifinal!

Söndag 16 oktober

Sista dagen på turneringen. Idag spelades semifinaler och finaler. Åter en massa väntan och en tidsplan som stuvades om. Men det blev semifinal för mig och Rosie. En semifinal som vi vann. När vi gick till bordet för att spela finalen visste vi att vi skulle resa hem med en medalj, nu var det bara valören det handlade om. Men vi kände oss som vinnare oavsett hur det skulle gå.
Finalen blev precis så spännande som den skall vara. Vi förlorade första set, och sedan andra. Vi började tredje och tänkte som vanligt en boll i taget. Efter tredje hade siffrorna blivit 2-1. Fjärde set och det stod nu 2 lika. Vi var framme vid ett femte och avgörande set. Efter det femte setet stod det klart att vi vänt underläge 0-2 till seger 3-2 . En helt oväntad seger för oss. Den betydde: Vinst och guldmedalj!

På den avslutande prisceremonin får vi stå högst upp på pallen och är det någon jag unnar detta så är det Rosie. Jag är så glad över att vara en del i vårt dubbelteam, där vårt samarbete bara blir bättre. Att vi ser varandra och lyfter varandra, och att det räckte till att vi blir guldmedaljörer i VM – det är tungt! Det är stort!

Summering

Väl här hemma, just nu sjuk av en elak virus, summerar jag mitt PPPVM 2022. Min första internationella turnering. Jag har mycket kvar att lära både om mig själv och om hur tävling fungerar. Men trots allt:
Det var smart att spela i alla klasser, det gjorde att jag fick spela minst två matcher varje dag. Allt praktiskt löste sig på plats och jag är oerhört tacksam över all den support, allt stöd, alla hejarop, filmning och inte minst bokning av hotell och rattande av bilen som min sambo gjorde. Och bara att han fanns där och delade hela upplevelsen med mig – det betydde mycket!
Jag skulle kunna skriva mer om praktiska saker men det som sticker ut för mig är: Gemenskap, kontakten med nya och gamla vänner! Glädjen i att ses och glädjen i att ha hittat något som påverkar vår sjukdom, bromsar den. Alla parkies på plats är ambassadörer för PingPongParkinson och brinner för att sprida kunskapen om hur bra sporten är för vår sjukdom, men också för att bryta den ensamhet som många hamnar i.

Till sist

Vi avrundade våra dagar i Kroatien med att bara vara, och hyrde en lägenhet nära en fantastisk strand i Pula. Vi badade, promenerade, och besökte gamla stan i Pula. Fikade på cafe´ och åt tamarinder plockade av vår värdinna direkt från ett litet träd i trädgården. På kvällarna njöt vi av bastu och bubbelpool. En härlig avslutning på våra dagar.
När vi först kom till lägenheten bjöd vår värdinna på kaffe och berättade för oss om bra restauranger, var närbutikerna låg, badplatser, olika besöksmål mm. Vi berättade om PPPVM som precis var avslutat inne i Pula. Våra dagar gick fort och efter två nätter satt vi åter och pratade med värdinnan och hennes make. Så trevliga.
Under vårt samtal berättar hon att hennes väninna med 80 procents säkerhet fått diagnosen Parkinson, det var bara de sista testerna kvar. Väninnan var såklart både chockad och ledsen. Då hade vår värdinnan berättade om mig, om pingis och om PPPVM som jag precis hade deltagit i. Och om hur bra pingis är för oss med Parkinson. Väninnan hade blivit så glad. Sett att det fanns ett ljus trots allt.
För mig visar det här hur viktigt det är att vi berättar för andra om både Parkinson och om Pingis. För där vi minst anar det finns det någon som behöver höra just om pingis, om hur den bromsar Parkinson, om gemenskap över gränser, och om hur roligt det är att spela med en liten vit boll.

PingPongParkinson VM 2022

Överväldigad. Omtumlad. Två ord som beskriver min upplevelse av PPP VM 2022. Invigningen hölls i Pulas anrika Colosseum och den var, kort sagt, helt fantastisk att få vara med om. En invigning med flaggor, tal, dubbning, musik och glädje i en arena från romarriket där människor tidigare kämpat för sina liv och nu, på samma plats, knöt vi parkies vänskapsband över landsgränser. Historiens vingslag hördes den dagen. Det var mäktigt.

Det var min första internationella pingisturnering. En fem dagar lång tävling i mitten av oktober. Jag anmälde mig och deltog i turneringen med inställningen att jag behövde lära mig hur allt går till.
Det är något speciellt som händer när man lämnar leken med rack och boll, när det blir allvar och varje poäng räknas. En missad serve är en tappad poäng, precis som en boll som slås ut eller i nät. Dessutom är det en helt annan sak att möta nya, helt okända spelare. Man vet inget om hur de spelar, inget om styrkor eller svagheter.

Alla har mer eller mindre likadana förutsättningar, men med erfarenhet och rutin kommer kunskap och då finns det genast skillnader. De förutsättningar vi har hanterar vi dessutom på olika sätt och här spelar säkert tävlingsvana en stor roll.

Matchvana, hur och när skall man bolla in och värma upp, hur fungerar en turnering i praktiken, var finns information om dagens matcher, vad skall jag tänka på runtomkring, alla dessa praktiska frågor är mer än nog men ändå inte allt.
För till de kommer allt det där som rör Parkinson. Och kanske, kanske är det något av det viktigaste vi måste lära oss. Både vi som deltar och de som arrangerar. För Parkinson är med och skall hanteras. Hur mycket orkar kroppen? Hur mycket stimuli orkar knoppen? Behövs extra medicin för att jag skall kunna spela? När kan jag äta, fylla på med energi för att orka utan att det krockar med medicinerna? Var och när kan jag vila?

Ändå, trots allt detta, bara att vara här på plats och delta är en seger, en seger mot Parkinson.
1-0 till alla oss parkies mot Parkinson!

Överväldigad. Omtumlad. Full av känslor. Glädje, gemenskap, möjligheter att prata med gamla vänner och att lära känna nya. Mingel, paussamtal, möten i uppvärmningshallen, kontakter när man bollar tillsammans. ”Hej, vem är du?”…
Det väcker starka känslor när man ser glädjen i möten, glädjen över att vinna sin egen seger över Parkinson, glädjen över att bara vara på plats. Glädjen över att både ge tips och få tips av andra. Glädjen över att få vara en del i ett större sammanhang. Och mycket, mycket mer.
Det är en speciell gemenskap mellan oss, både kärleken till Pingpong och att vi lever med Parkinson. Till det kommer också viljan att sprida ordet om hur pingis kan påverka vår hälsa i en positiv riktning.

Överväldigad. Omtumlad. Är också känslor som beskriver min egen upplevelse av turneringen, matcherna. Känslan av nervositet, oro och samtidigt glädjen över att kunna delta. Frustration när jag själv gör enkla fel blandas med spelglädjen över längre, bra bollar, oavsett vem som tar poängen. Skratt, leenden, fokus och allvar. Spela en boll i taget.

När gruppspelen är avslutade är jag lätt förvirrad. Vad hände egentligen, tvåa i singelgruppen och segrare i damdubbel. Vidare till slutspel och fler matcher. Det här var definitivt inget jag hade vågat tro eller ens hoppas på.
På sista dagens prisutdelning står jag och min vän Rosie överst på prispallen som världsmästare i damdubbel – guldmedaljörer.

Överväldigad. Omtumlad. Glad. Ord som beskriver min upplevelse av de fem dagarna i oktober 2022 då PPPVM pågick

Paus, återhämtning och att hitta något nytt

Det blev en oväntad paus för inlägg i bloggen under sommaren. Det var inte alls planerat, men jag märkte av att jag behövde vila från datorn och skärmarbete så mycket som möjligt. Dessutom har jag haft strul med mina mediciner och det har både varit svårt att hitta rätt dos, att se vad som är biverkningar och vad som är symptom. Det har påverkat mig på olika sätt och i det har inte alltid varit lätt att vara positiv. Ledorden för sommaren blev återhämtning och att våga tillåta mig själv att göra sådant som jag tycker är roligt.

Återhämtningsbiten har varit både lätt och tuff, tufft att acceptera att vissa dagar, ganska många om jag skall vara ärlig, har jag behövt vila både två och tre gånger under dagen. På natten har jag ändå, trots vilan, sovit gott. Samtidigt har det varit lätt att vila när jag har märkt att det fått mig att må bättre.
I normala fall skulle jag varit ute och njutit av sommarvärmen men i år tog den hårt på mig så jag fick välja ute på morgon och kväll när det var lite svalare och inne på dagen. Och vilken möjlighet som uppenbarade sig – nu fanns gott om tid för mig att måla! Jag började måla i akryl för ett knappt år sedan och har fortsatt med det under sommaren. Det har blivit en fristad där jag och Parkinson kan samarbeta.

På måndag har jag och min väninna Malin vernissage för vår första gemensamma utställning. För mig dessutom min allra första utställning. Det är nervöst och spännande. Vad skall de som tittar tycka? Målningarna är trots allt mina ”bebisar”, som jag har skapat med en tanke och känsla.
Har du vägarna förbi Kulturum i Partille så har vi vernissage på måndag 29 augusti kl 13.00-16.00, därefter hänger utställningen i september.
På mitt Instagram cqart22 lägger jag upp bilder på det jag målar då och då.


Ord om livet

”Det är med livet som med backlöpning; det krävs en typ styrka uppför och en helt annan nerför.”
Coach José

Kloka ord om livet, ord som beskriver något så jordnära och vardagligt som att ta sig upp och nerför en backe. Sedan en tankeswitch och orden handlar om livet. Visst är styrka något som vi ofta använder oss av för att beskriva om vi, eller andra, kommer att kunna genomföra eller prestera något vi föresatt oss. Vi använder ordet för att berömma, och för att uppmuntra till utveckling. Vi använder det ibland som förklaring till att vi själva, eller andra, inte når hela vägen fram, inte når det uppsatta målet.

Olika typer av styrka, fysisk och mental, men också praktisk kunskap om att vi behöver olika styrkor i olika sammanhang.

Behovet av olika styrkor blev tydligt för mig när livet förändrades, som det gör för oss som får Parkinson som livskamrat. Jag har beskrivit det, fast med andra ord, vid olika tillfällen. Jag tänker tex. på mitt behov av balans mellan aktivitet och återhämtning, om betydelsen för det egna välmåendet att man kan säga både ja och nej, och förmågan att se möjligheter, våga prova något nytt, eller annorlunda. (Det finns givetvis mer.)
Jag tror att det finns en styrka (hmm) i att använda ord och bildspråk som är positivt laddade för att beskriva den förändring som Parkinson för med sig.
Som att det krävs olika typer av styrka för att ta sig upp och ner för en backe. Det är lätt att förstå och applicera på livet med Parkinson; att det krävs olika styrkor i olika situationer och sammanhang.

För det kan vara så att man har mer än en styrka som räcker till i livet, även om det finns andra som sviktar. Och då är ordet styrka med sin positiva laddning och breda användningsområde bra att ta till, för styrka är ju någonting som vi har lärt oss att man kan träna och förbättra. När man tänker så kanske man inte fastnar i det man upplever som en brist eller svaghet, istället blir fokus på vilka styrkor man har och vilka man vill bygga upp eller förstärka. Då pratar vi om och tänker på utveckling och förbättring – fler positivt laddade ord.
Vår hjärna är komplex, och våra tankar besitter större kraft och påverkar oss mer än vad vi inser – ibland får man nästan en känsla av magi. Prova med att tänka positiva tankar om livet och le – det är en typ av styrka 🙂