Om hälsa, träning, vardag och livet – yngre med Parkinson
Det blir lansering av boken på fredag. Helt enligt planeringen som vi gjorde i våras. Då kändes lanseringen lång borta, nästan som en eon av tid. Tid som sedan bara har rusat fram, konstigt nog.
Nu är vi snart där. Idag spikade vi innehållet.
Lanseringen är digital, ett evenemang på Facebook. Du är välkommen att fira med oss!
Det började med att dottern frågade om jag ville följa med på loppis. Givetvis ville jag det. Vi bestämde dag och att vi skulle besöka en ladugårdsloppis på Tjörn. Så kul det skall bli, tänkte jag, och släppte tanken där. När dagen infann sig packade vi ihop oss i bilen och satte kurs mot Tjörn.
Det hade kanske varit smart att tänka ett varv till och ta med lite fika; kaffe och något att äta. Men det tänkte ingen av oss på. Jag får erkänna att min hjärna inte hade processat tid och plats, utan mitt fokus hade varit på jobb fram till dess att vi satte oss i bilen. När jag insåg att det skulle bli en längre utflykt blev jag först tveksam, jag vill gärna ha med mig något att äta för att inte hamna i obalans. Men det finns matställen, mediciner och vatten låg i ryggsäcken. Det fick bli lite halvspontant, det blir säkert bra.
Så vi startade google maps med ladugårdsloppisen som mål. Vi hade tur med trafiken som flöt på bra, trots en hel del tung trafik, husbilar och husvagnar. Det kom en och annan regnskur, som var borta nästan innan vindrutetorkarna satts på. När vi kom över på Stenungsön mötte vi en bilkö i mötande körfält som var lång, långsam och fortsatte över Tjörnbron och en bra bit därefter. ”Den är säkert borta när vi kör hemåt”, sa vi till varandra. Vi njöt av det vackra landskapet, småpratade och strax var vi framme.
Loppisen var lätt att hitta, och det fanns bra parkeringar. Nu var det inte bara vi som kommit på tanken att besöka ladugårdsloppisen den här dagen. Det var en hel del besökare, men det fungerade bra tack vare att loppisen var utspridd i flera olika rum, både inomhus och utomhus. Vi gick runt och tittade, så otroligt mycket saker det fanns! En hel del anskrämligt och oanvändbart, blandat med funktionella vardagsprylar. Där fanns allt för hemmet; framförallt om man är händig, kreativ och har blick för att hitta sådant som passar ihop. Jag förstår verkligen de som åker runt på loppisar för att hitta stort och smått och skapa ett personligt hem.
Efter loppisen var det dags för mat. Ingen fika fanns nerpackad, inget var planerat utan det fick bli lite halvspontant och det visade sig fungera bra. När vi närmade oss bron var kön som vi sett på vägen till loppisen helt borta! Vilken tur. Mätta och nöjda med dagen så här långt, bestämde vi oss för att köpa gårdsägg på vägen hem. På gården hade de självplockning av blåbärstry – amerikanska blåbär – och det vackra vädret inbjöd till självplockning, vi bestämde oss direkt, nu plockar vi bär.
Vi kom hem med två stora behållare med bär, grönsaker och ägg plus alla loppisfynden i en kartong, och vi hade haft en härlig dag. Nöjda och glada har vi börjat planera för nästa loppisbesök, kanske redan till helgen? Vi skall titta om vi hittar någon auktion – det skulle vara roligt att besöka.
Det visade sig att lite halvspontant tydligen inte gör något, utan det fungerade bra. Tänk att det kan vara så viktigt att våga gå utanför det välkända, det trygga! Och att komma ihåg att när man gör något som man mår bra av, mår oftast Parkinson bra.
Ytterligare ett år har passerat. Det är svårt att ta in att det redan är tre år sedan jag fick min diagnos. Tre år, och nu är jag inne på mitt fjärde. Jag firar min årsdag, skålar, firar, att jag har levt ytterligare ett år med Parkinson. Ett år där min Parkinson, och all den kunskap och erfarenhet som både sjukdomen och livet med den har gett mig har varit positiv. Ett år där min Parkinson har funnits med, men aldrig dominerat eller kvävt mig.
När jag ger mig tid att reflektera över året som har gått, inser jag att det har hänt väldigt mycket och att jag behöver sortera både mina tankar och känslor innan jag kan berätta.
Trots allt kan jag koppla ihop det som har hänt under året med tidigare beslut och händelser och det är tydligt för mig hur viktigt det är att ta sig tid att tänka efter. Hur minnen från förr kan visa hur livet hänger ihop. Hur drömmar går att genomföra, och att det är upp till mig hur livet blir – livet med Parkinson.
Mitt i allt annat som skett under de dagar, veckor och månader som har gått har jag och min Parkinson levt tillsammans. Vissa dagar har varit bättre, men under en längre period var trenden med hur Parkinson påverkade min kropp i en kraftigt nedåtgående spiral. Det var en av de tuffaste perioderna i mitt liv med Parkinson. När jag tänker tillbaka på den här perioden känner jag mig stolt över att jag inte gav upp utan bestämde mig för att både bromsa och vända den negativa trenden. Att jag lyckades och mår så mycket bättre idag, bara ett halvår senare, känns nästan som ett mirakel. Det visar att det går att förändra, att påverka, om man är ödmjuk mot sin kropp, och envist söker lösningar.
Så mitt tredje år har inneburit både det tuffaste och det mest positiva med min Parkinson. Det tuffaste där min Parkinson försämrades snabbt, och det mest positiva; att jag kunde bromsa och vända den negativa utvecklingen. Att jag dessutom har startat mitt företag, skrivit en bok och utbildat mig till träningsinstruktör gör det här året ganska fantastiskt!
Nu ser jag fram emot vad det fjärde året kommer att föra med sig. En del är redan planerat, men långt ifrån allt. Och med pandemin och dess påverkan i färskt minne tar jag inte ut något i förskott.
Det kom ett mejl. Ett mejl från Åsa N. Åström som bjöd in mig att delta i Dans för Parkinson.
Spännande tänkte jag, och inspirerande – givetvis ville jag gärna prova Dans för Parkinson, prova både för min egen skull och för att kunna berätta här på bloggen. Att dansklassen hölls i digital form via Zoom, gjorde mig extra nyfiken.
Sagt och gjort, en helt vanlig tisdag i juli var jag uppkopplad för mitt livs första digitala danspass och min premiär för Dans för Parkinson.
Det är försnack med Åsa och deltagarna trettio minuter innan själva danspasset börjar. En efter en samlas deltagarna. Det är en grupp som består av både män och kvinnor i olika åldrar. Stämningen är välkomnande, positiv – det märks tydligt att alla ser fram emot dagens danspass. Man stämmer av vad som har hänt under veckan, och alla deltagarna får ett personligt välkomnande. Åsa berättar att, om pandemin tillåter, blir det fysiska dansklasser efter sommaren.
Klockan slår hel timme, musik- och ljudanläggning är inställda. Nu är det dags att börja klassen. Åsas glädje och kärlek till dansen märks med en gång, när hon med ett stort leende lotsar oss igenom uppvärmningen. Hennes positiva inställning till dansen, och hennes rörelseglädje går rätt igenom skärmen – jag märker att jag ler när jag gör mitt bästa för att följa med i rörelserna.
Inför varje nytt moment går Åsa igenom de olika rörelserna, vi övar utan musik och sedan med musik. Det är prestigelöst, tillåtande …
När en serie rörelser är färdig fortsätter vi med nästa. Eftersom Åsa alltid börjar med att gå igenom rörelserna utan musik, och förklarar vad vi skall göra funkar det bra även för mig som inte har varit med tidigare. Det är ett bra betyg. Ett betyg som innebär att det är en låg tröskel för att kunna delta, för att kunna prova.
På dagens klass börjar vi sittande, fortsätter stående vid en tänkt ”balettstång” – de som vill kan fortsätta sitta – och avslutar slutligen sittande. Ett vanligt upplägg i Dans för Parkinson, berättar Åsa för mig senare.
Timmen går fort. Den bjuder på både rörelse, sång, musik och många skratt. När vi är klara, har timmen swishat förbi, och nu droppar deltagarna av en efter en. Nöjda med dagens insats.
Åsa berättar att innan Pandemin träffades man och tränade Dans för Parkinson tillsammans, men pandemin innebar att man var tvungna att hitta nya lösningar. Snabbt bestämde man sig för att erbjuda träning digitalt – en av de nya lösningarna.
Vi tränar tillsammans fast alla deltagare är hemma hos sig själva!
Den digitala dansen öppnar upp för nya möjligheter. Den skapar en annan typ av gemenskap – även om vi får den bästa gemenskapen när vi ses öga mot öga på riktigt. Men att dansa digitalt är mer inkluderande eftersom vem som helst kan vara med oavsett var man bor, det är billigare och tröskeln för att delta lägre; förklarar Åsa.
Många av de som dansade tillsammans innan pandemin har uttryckt att det de saknar i den digitala dansen är det sociala, att träffas och dansa. Den nya digitala dansen passar inte dem. De pausar dansen och väntar på att pandemin skall ta slut. Samtidigt har den digitala dansen nått nya deltagare, deltagare som tidigare har fått välja bort Dans för Parkinson på grund av saker som avstånd, möjlighet att ta sig till och från danslokalen, osäkerhet kring hur man mår…
Dans för Parkinson – digitalt eller fysiskt, förhoppningsvis kommer bägge varianterna att erbjudas efter pandemin.
Åsa N. Åström, som ledde klassen jag provade, är danspedagog och ämnesansvarig för Danshälsa på Folkuniversitetet, Balettakademien, och där ingår Dans för Parkinson.
Om du vill och har du möjlighet att prova på Dans för Parkinson rekommenderar jag att du gör det. Prova gärna en digital dansklass – det fungerar alldeles utmärkt och man får verkligen en känsla för dansen.
Vill du prova kan du kontakta Åsa på: asa.n.astrom@folkuniversitetet.se
En kurs kostar 700 kr för 7 tillfällen.
Idag vet man att dans har positiva effekter för personer med Parkinson. Det finns forskning som pekar på att dans utvecklar hjärnan och kroppens motorik, och att den dessutom bygger självförtroende och livsglädje. ”Dance for Parkinsons” är utformat av Mark Morris Dance Group i New York och startade som ett ideellt samarbete mellan dem och Brooklyn Parkinson Group.
I Dans för Parkinson används fantasi, kreativitet, eget uttryck och glädje – alla ska känna sig välkomna i dansens värld! Med dansen tränar man balans, rytm, dynamik, koordination, styrka och kondition.
Balettakademien i Stockholm har haft Dans för Parkinson i sex år och har tre utbildade danspedagoger i metoden, och är certifierade att utbilda nya pedagoger i metoden. Nätverket Dans för Parkinson har grupper i hela Sverige.
Hemma igen efter några fantastiska dagar i Falsterbo. 2020 var Jubileumsåret då allt blev inställt på grund av pandemin. 2021 – i år – är det Falsterbosportedition, ett nedbantat arrangemang. Färre tävlingar, få utställare och en publik under hela veckan som beräknas till 4 000 mot normala 60 000. MEN det är ett Falsterbo horse show.
För mig har det inneburit att det har varit möjligt att njuta av dressyrtävlingar i tre dagar med fantastiska hästar. Tre dagar där jag var på plats halv nio på morgonen och lämnade området först efter att det sista ärevarvet för topp tre var avklarat fram emot 20.30.
När man sitter på träläktare i så många timmar är alla pauser efterlängtade. Pauser då jag har valt att promenera. Först blev det upp för alla trappor och sedan ner, efter det en rask promenad. Sedan tillbaka igen till läktaren – upp för trapporna och sedan ner för trapporna till sittplatserna. Det har varit skönt att kunna röra på sig så mycket och slippa bli sittandes.
Igår efter det sista ärevarvet var det dags för hemfärd. Men först passade vi på att besöka Falsterbo strandbad – underbart! Havet, vågor och sandstrand. Efter ett härligt salt bad i ett ljummet hav, ett bad när det är som allra bäst. Lastade vi in oss själva i bilen det var dags för hemfärd.
Det är en massa må-bra-känslor som fyller mig nu och som också har funnits med under de här dagarna. Må-bra-känslor eftersom jag har möjlighet att göra något som jag tycker är roligt. Må-bra-känslor eftersom jag märker att min kropp fungerar bättre än på länge. Må-bra-känslor för att jag har varit pigg och sluppit den där mördande tröttheten. Må-bra-känslor eftersom allt har fungerat och min Parkinson och jag har ”ett samarbete” som innebär att han håller sig i schack och jag kan njuta av livet. Bättre kan det inte bli!
Mitt spontana svar om MBT-skor och Parkinson är ja. Mitt positiva svar är personligt och helt grundat på hur skorna har fungerat för mig.
Om du är nyfiken på att prova om MBT-skor är något för dig rekommenderar jag att du i första hand kontaktar Marie på MBTskorsverige. Hon har många års erfarenhet av MBT-skor och Parkinson. Kontakta henne via mejl eller telefon och hälsa gärna från mig.
Kontaktuppgifter till Marie
marie@mbtskorsverige.se
MBT-skorsveriges hemsida: mbtskorsverige
Innan jag valde sko pratade jag med Marie, vi diskuterade vilken modell av MBT-skor som skulle kunna passa mig. För att förbereda mig inför valet av skomodell läste jag om de olika sulorna som finns och om olika skomodeller. Det finns mycket information på hemsidan, och där är lätt att hitta. Min rekommendation är att både ha kontakt med Marie och läsa på hemsidan.
Under samtalet om skomodell kom vi fram till att jag skulle prova två olika modeller och sedan välja en av de, och skicka tillbaka den andra. När jag provade de två modellerna fick jag svårt att välja – båda två passade bra. Det som slutligen avgjorde var att jag ville utmana mig själv och därför valde jag den skon som var tuffast för mig att använda – Classic 1997.
En sak som förvånade mig när jag fick skorna var att de är så snygga! Även om det hade varit ett av mina önskemål, så trodde jag inte att de skulle vara det.
Marie gav mig bra och informativa instruktioner om hur jag skulle använda skorna. Hon rådde mig att vänja mig vid skorna succesivt, att börja med kortare promenader och att använda skorna både inomhus och utomhus. Jag fick också tips om hur man går i dem. Och dessutom att jag kunde förvänta mig träningsvärk.
Jag la upp en plan för en period på fyra veckor och min förhoppning var att skorna skulle kunna förbättra min gångteknik, hjälpa mig att hitta balansen och slappna av i kroppen, underlätta för mig när jag går och står.
Efterhand som jag använde skorna insåg jag att de gör så mycket mer. Skorna påverkar hela kroppen när man använder de, både hur jag går, står och sitter. Utan att aktivt träna så förbättras bl.a. hållning, kondition, balans, coremuskler.
Balansen är helt klart påverkad av min Parkinson och om jag behöver använder jag fortfarande mina stavar när jag promenerar.
För mig personligen har de gjort underverk, jag har använt de varje dag både inomhus och när jag promenerar. Min Parkinson gillar skorna och för mig betyder det att vi kan samarbeta och skorna hjälper mig att minska några av mina Parkinsonsymptom. Dessutom märker jag att de underlättar för mig att gå, stå och röra mig när jag känner av olika fysiska symptom.
Om skorna är för alla med Parkinson kan jag varken svara ja eller nej på, det bästa är helt enkelt att prova.
När det blir rätt och fungerar som det gjorde och gör för mig, blir livet med Parkinson lättare.
Idag tog vi oss till Guddehjelms naturreservat utanför Kungälv. Det visade sig vara en helt magisk plats, med en fantastisk bokskog, berg, klippor och mitt i allt ruiner från svunna tider. Stigarna var väl markerade. Det fanns två stycken, båda var 3,7 km och slingrade sig i den kuperade terrängen. Mjuka stigar som passade mig att gå på, samtidigt fanns där delar som var betydligt mer utmanande med stenar och rötter.
Jag njöt av promenaden. När vi var en bit in på den andra leden började det regna så smått. Vi promenerade vidare, njöt av omgivningarna, tystnaden och jag dessutom av att kunna vandra. Lycklig över resultatet av alla mina promenader. Att det regnade gjorde ingenting, luften blev bara friskare att andas.
När vi vara tillbaka på parkeringen hade vi gått drygt 7 kilometer, ett nytt rekord för i år. Jag planerar att det inom kort skall vara passé.
Fjärde veckan med test av MBT-skor är avslutad och de fyra veckorna har gått fort. För att få en så bra bild som möjligt av hur skorna är att använda har jag provat de i olika situationer, både som träningsskor när jag promenerar eller gör en power walk, inomhus när jag jobbar vid datorn, och som skor i vardagen.
Den här veckan har det i första hand varit positiva upplevelser, och inga motgångar när jag har använt skorna. Positivt, en medgång har varit hur min kropp fortsätter att må bättre, att jag kan gå längre sträckor och fortsätter att må bra. Det gör mig riktigt glad.
Jag planerade att fortsätta med de längre promenaderna och backträningen och att använda skorna i olika vardagssituationer.
Jag har fortsatt att gå de långa promenaderna under veckan. Det har blivit nygamla ridvägar som det var ett tag sedan jag promenerade på. Det har varit roligt att känna att jag både kan gå här igen, att kroppen fungerar och att den mår bra. På de här promenaderna finns det en hel del branta backar, både längre och kortare, där jag har kunnat träna backtekniken. Det har gått över förväntan och det är betydligt lättare att gå i backarna både med den här tekniken och med skorna än med vanliga skor. (I vanliga fall går jag med ett par Nike.)
Jag har uppenbarligen utmanat mig själv mer, det skvallrar träningsvärk i både lår, rumpa och tom magen om! Det har känts skönt! Som ett kvitto på att jag gör rätt och är på väg.
Jag har också använt skorna mer i olika vardagssituationer, bl.a. när vi har varit iväg och ätit lunch på en närliggande restaurang. Det blir en speciell upplevelse, och användning av kroppen när man både sätter sig i blen och när man kliver ur den. Man måste aktivera kroppen med en gång, innan man reser på sig pga. obalansen i skorna. Samma sak gäller när man sätter sig och reser sig vid bordet. Att stå i kö, att stående beställa mat, utmanar också balansen och kroppen måste vara aktiv/påkopplad hela tiden. Men känslan när man har rest sig och lämnar restaurangen – med rak hållning och svikt i steget är obeskrivligt skön! Inget stapplande, eller en kropp som böjs framåt pga. att hållningen är påverkad efter att man har suttit och stelnat till. Och jag upplever att hållningen är bättre när man sitter, coremuskulaturen är mer aktiv, mer naturligt påslagen, pga skorna.
Nu är testveckorna avslutade och i nästa vecka kommer det en recension av skorna som täcker hela perioden.
Jag hoppas att ni som har följt med mig på resan med skorna har tyckt att det har varit intressant. Hör gärna av er om det är något annat som ni tycker att jag skall testa.
Film och bilder på skorna hittar ni på mitt Instagram.
Midsommar kom, och gick. Midsommar så full av löften, av längtan, av det skira och ömtåliga. Av det trolska, av allt det som bygger våra drömmar. Det florstunna, som finns i drömmens väv, glittrar av silver och av guld. Lockar oss till leende och skratt, lockar oss att tro på livet. När midsommar är förbi kommer verkligheten ikapp, vardagen, med allt sitt innehåll. Midsommar ger oss ändå en möjlighet att drömma och drömmen kan sedan bli en lockande del av verkligheten. Midsommar, början på sommaren.
Sommaren som för mig står för enkelhet, utomhusliv, grillat, havet med salta bad och sand i matsäcken. En tid då det är lätt att leva, och det är tom lättare att leva med Parkinson på sommaren än på vintern, tycker jag. Behaglig temperatur gillar min kropp, samma sak med att vara i vattnet och simma, dyka eller bara vara. Maten blir enklare och ljuset gör mig glad. Jag är nog en typisk västkustbo som gillar sol och trivs vid havet där det oftast finns en bris som svalkar och möjlighet att kyla ner sig med ett dopp om det blir för varmt. Än så länge verkar min Parkinson hålla med.
Sommar betyder ledighet eller semester – i en entreprenörsfamilj som vår är det oftast andra regler som gäller. Det är svårare att planera längre ledighet i förväg, men vi har blivit bättre på det och det mår min Parkinson också bra av.
De drömmar som vävdes på midsommar bevarar jag i mitt hjärta och jag hoppas att lite av deras magi både kommer att ge mig kraft att göra allt jag vill under året som kommer och bli en del av livet. Jag hoppas och önskar att alla ni som precis som jag lever med Parkinson, upplevde midsommarens magi och kan få kraft av er dröm.
Nu går det att förbeställa boken på min hemsida, Parkinson Power.
Det känns märkligt, stort, och omvälvande att snart kommer jag att hålla den färdiga boken i handen. Alla ni som vill kommer att kunna köpa ert exemplar och läsa vad både jag och tio kvinnor har skrivit, det vi berättar om.
Det är mycket känslor, både av lättnad och av spänning. Det är helt klart en spännande period som börjar nu.
Välkomna till hemsidan och förbeställ. Där finns ett formulär att fylla i, tvekar ni mejla mig och fråga hur ni skall göra. Betalningen går att göra både via BG och företags-Swish.
För mig är det en av mina drömmar som nu är på vag att bli verklighet – att skriva en bok. Det har varit en lång process, och inte enkelt alla gånger. Vad jag skulle skriva om var jag klar över redan från början. Det har varit mycket arbete, med skrivprocessen, och jag har hamnat i situationer där jag har tvivlat på både mig själv och mitt skrivande. Men boken med sitt innehåll har känts så viktig att jag har tagit mig igenom de tuffa perioderna. Boken har jag skrivit för er skull, för gemenskapen som finns mellan oss, för att alla som drabbas av Parkinson skall kunna läsa om hur det är, och kanske kunna förstå sig själva och sin egen situation lite bättre, och för alla som misstänker Parkinson, för alla anhöriga, vänner och för att vi kvinnor som lever med Parkinson skall bli sedda.
En god vän till mig, som också lever med Parkinson, sa man måste våga för att vinna. Själv brukar jag tänka man måste fråga för att kunna få ett svar. I den andan är boken skriven: Jag vågade be om berättelser, ni vågade dela era berättelser, jag skrev och det blev en bok. Det känns stort att säga att vi tillsammans vågade och vann; men vi vågade och vi vann!
Den sjätte augusti lanseras boken ”Parkinson Power – Tio kvinnor berättar”.
Influencer, Författare, Föreläsare
Året runt i trädgården
My Adventures With Parkinson's Disease
En ganska skäggig tränares hem på internet
Holistisk kostrådgivning, recept & hälsofilosofi
