En vecka med extra allt – vaccinbiverkningar, manusarbete och möten

Oftast känns det bra att vara med ungdomarna i stallet, den här helgen kändes det extra bra! Dubbla träningar och att få se hur de har utvecklats på bara en vecka, det gör mig ödmjuk och stolt. Ödmjuk för att jag fortfarande får lov att vara med. Att jag blir inbjuden att vara en del av deras liv och att de vill dela det med mig. Så; stolt och ödmjuk på en och samma gång.

Sedan var det det där med biverkningar av vaccinet. Samma dag kände jag mig bara lite öm vid stickstället, sov gott på natten och dagen efter släppte ömheten allt mer. Frampå seneftermiddagen började jag känna av huvudvärk, och tänkte att det kan vara biverkan eller inte. Hade sedan ingen direkt aptit vid middagen. Somnade som vanligt på kvällen, men vaknade vid halv tre på natten – illamående, huvudvärk och muskelvärk. Inte alltför hemsk men tillräcklig för att inte kunna sova. Helt klart typiska biverkningar på vaccinet! Jag tog en Panodil och somnade så småningom igen.
På morgonen dagen efter mådde jag okej, ett svagt illamående dröjde sig kvar tillsammans med muskelvärken. Men det släppte frampå dagen och på eftermiddagen mådde jag bra igen.

Boken har stått i fokus även den här veckan. Jag har haft möte med min grafiska designer som skall ta fram både omslag och förslag på hur inlagan skall se ut. Det finns så mycket att tänka på! Och det är inte alltid självklart hur det skall vara.
Jag har också haft möte med min redaktör, som finslipar på manuset, där finns fortfarande en del finlir kvar – men nu börjar manuset och boken att ta form.

Just nu känns det lite extra skönt med helg, med tid att landa och reflektera över tillvaron.

Isolering, frustration och vaccination

Ett år med isolering, drygt. I torsdags kände jag att jag började få nog! Det har varit tungt ett tag att inte ha den frihet som man är van vid. Alltid behöva tänka ett steg extra eller två om allt som på något sätt involverar andra människor. Kan jag hålla det avstånd som krävs? Hur stor är risken för smitta? Det har krävts en del anpassning. Det har fungerat okej, ganska smidigt för det mesta. Men som sagt, i torsdags kom frustrationen. ”Jag vill inte längre!” Jag tror att det som blev droppen var trädgården. Jag gillar verkligen att odla, plantera och fixa. Det är avkopplande, jag får utlopp för min kreativitet. Jag njuter av att kunna äta mat som vi har odlat själva och att plocka blommor från min trädgård.
Men, handen på hjärtat, jag vill själv kunna åka till blomsterbutikerna och köpa fröer och lökar till min trädgård. Växter och jord, det jag tycker om.
Visst kan man handla på nätet, beställa hem, det är helt okej. Men Jag gillar att botanisera i handelsträdgården och blomsterbutiken. Frustrerad frågade jag om sonen kunde köpa sättlök; rödlök och gul lök, kanske schalotten? Han lovade att fixa när han var iväg men kom tillbaka utan – För dyr tyckte han. Jag kunde bara hålla med, 80 kr för en förpackning sättlök var i mesta laget.

Så jakten på sättlök fortsätter. Pratade med dottern, jag har sa hon, du kan få gul lök av mig. Så check på gul lök och jakten på de andra två fortsätter. Idag har jag satt squashfrön, kanske lite sent men det är bara att gilla läget.
Potatisen är i jorden det känns bra. Jag har skördat mina första rabarber som räckte till en paj. Min spenat har kommit upp och är nog klar att skördas om en vecka. T.o.m. min vitlök sticker upp.
Sonen har hämtat jord och hälften av pallkragarna är jordförbättrade och dessutom planterade i. Förhoppningsvis kommer det mer jord i veckan till de som är kvar.
Jag hoppas kunna anlägga en ny rabatt i veckan – med blommor som vi kan njuta av. Fler idéer finns, jag får se vad jag orkar med.

I fredags kom sambon och sa du, nu vaccinerar de i fas fyra. Man kan ta sprutan på vilken vårdcentral man vill. Precis rätt tillfälle för mig att få höra det! Det kändes som suveräna nyheter. Vi letade efter tider men hittade inga den närmaste veckan så vi bestämde oss för att avvakta.
På lördag morgon var jag på nätet igen och sökte efter tider och hittade en ledig tid samma dag! Gissa om jag blev både förvånad och glad på samma gång. Jag bokade naturligtvis tiden. Sambon gick in på samma ställe, men inga fler tider fanns. Vi bestämde oss för att åka båda två, kanske att det fanns ett återbud. Kanske att det gick att ordna på plats.

Väl framme på vårdcentralen, vid anmälan, fick jag en kalldusch. Nej, du står inte med på min lista. Har du bokat på nätet? Igår? Ja sa jag, jag bokade på nätet nu på morgonen. Jaha då finns det ingen tid, för det är fel på bokningssystemet. Va! Skojar du. Men det gick ju att boka. Går det att ordna ändå? Jag har Parkinson och vill verkligen få vaccinationen.
Nej det verkade inte så utan jag skulle helt enkelt få boka en ny tid. Precis när jag var på väg att gå kom en sköterska med bestämda steg rakt mot mig. ”Är det du som är Cecilia?”, frågade hon. Ja, sa jag. Jag bokade på nätet i morse. Just det sa hon och vände sig till sin kollega med orden: ”Hon står inte med på din lista men hon står på vår lista.”

Sedan gick det fort. Vi pratade lite, jag fick sprutan som inte kändes överhuvudtaget, väntade en kvart och sedan åkte vi hem. Klart. Känslan gick från lite pirrig inför att ta vaccinationen, till oro över att det inte skulle bli av, till lite spänd inför eventuella biverkningar och slutligen lättnad.
Från Frustration på torsdagen till lättnad på lördagen – ibland händer saker verkligen vid rätt tillfälle!

Jag är lite öm i armen där jag fick sprutan, annars mår jag bra. Jag har sovit gott och vaknat med känslan av att nu vänder det! Lite i taget kommer jag att återerövra bitar av vardagen, och min trädgård!

Råmanusbearbetning

Just nu känns det som att jag befinner mig i en bubbla. En skrivbubbla. Under två veckor bearbetar min redaktör, Maria, och jag råmanuset. Det är en process som jag lägger ner all min energi på. Vi började samarbetet med ett långt samtal, via zoom. Ett samtal som vi hade innan Maria hade läst manuset eftersom hon ville lära känna mig och min intention med boken. Det blev ett långt samtal, vi pratade i över en timme. Om syftet med boken. Om hur arbetsprocessen skulle gå till. Vad jag kunde vänta mig.

Sedan läste hon råmanus. Efter en knapp vecka kom ett mejl; Maria skrev att hon var berörd. Att hon hade varit tvungen att lägga ifrån sig manuset då och då. Att det är starkt. Jag kunde slappna av, lite.

Jag är tillbaka i skrivbubblan, korrigerar i texten, lägger till, förtydligar, och berörs än en gång av hur det är att vara kvinna och upptäcka att man har Parkinson. Berörs av styrkan som finns hos oss och hur alla kvinnorna i boken på olika sätt hittar en inneboende kraft. Men det är mycket arbete, och många beslut. Ibland till synes enkla som, ”Hur skall innehållsförteckningen se ut?” ”Var skall den ligga?” Sedan kommer svårare beslut som om en text skall flyttas, om ett stycke skall vävas in i ett annat, och om något skall strykas eller inte.

Nu börjar det ändå att ta form. Idag skickade jag korrigerat manus till Maria. Nu skall allt granskas igen, stavning och grammatik.

Nu börjar boken ta form, på riktigt. Det känns stort!

Parkinson och träning. Nyfikenhet och utmaning.

Två veckor in i kursen till träningsinstruktör. Två veckor fulla av träning, tankar, reflektioner och framförallt en träningsform som passar mig och min Parkinson perfekt!
Jag tränar för att må bra – den frasen betyder för mig att jag tränar för att:

  • bli starkare – klara av att bära, lyfta m.m.
  • ha bra balans – tex. kunna promenera i ojämn terräng
  • uthållig – orka med allt jag vill göra
  • sköta om min kropp
  • bromsa min Parkinson

sedan blir jag glad av att träna, jag sover bättre, tänker bättre, min kropp fungerar bättre, och jag motverkar stelheten. Så träning får mig helt enkelt att må bra!

När man tränar med gummiband, sandsäck och pinne så blir träningen precis så tuff och utmanande som man klarar av. Man tränar balansen på en rad olika, naturliga sätt, samma sak med styrka och rörlighet. Något som tilltalar mig är att hjärnan utmanas, och du analyserar vad du gör, hur det känns; ställer dig själv frågor som: ”Vad kan jag förändra?”

Jag kommer att berätta mer framöver. Är någon intresserad av att träna med mig så håll ögonen öppna för jag kommer att hålla träningspass nu under våren och sommaren.

Parkinson och förstoppning

Ickemotoriskt symptom

Vi pratar om det ibland. Om symptomen från Parkinson som inte syns men som ändå finns. Förstoppning är ett av de symptomen, glömska, oro och ångest är några andra. Förstoppning tror jag är ganska vanligt – men det är svårt att säga säkert eftersom det inte syns.
Jag har själv lättare att bli förstoppad nu än vad jag hade för bara 5-6 år sedan. Givetvis beror det på min Parkinson, min Parkinson där stelhet och långsamma rörelser är två symptom. Vilket förmodligen gör att mage och tarm rör sig långsammare.

Mat min mage inte gillar

Förstoppning är inte kul! Jag märkte ganska snabbt att en del av maten jag åt fixade min mage helt enkelt inte. Som vanligt med Parkinson smög sig förändringen på långsamt utan att jag egentligen stördes av den. Sedan en dag var symptomet ett faktum. Dags att hantera med andra ord.

Först noterade jag vilken mat som min mage inte riktigt var glad i. Listan blev kort men talade sitt tydliga språk:

  • Pizza – eller egentligen pizzabottnen
  • Bröd – alla former, ljust bröd rena katastrofen
  • Pasta – glutenfri

Alla former av mjöl; blev rena klistret med förstoppning som följd.

Konsten att undvika förstoppning

Undvika förstoppning, det innebar en härlig arsenal med saker: mat, vatten och rörelse.
Att dricka mycket vatten är superviktigt för att hjälpa magen och tarmarna. Att röra på sig och inte bli sittandes stilla underlättar också, så detta fortsatte jag med. Jag bestämde mig också för att lägga in rörelse minst en gång i timmen när jag sitter och jobbar – upp och stå, sträcka och böja. Helt enkelt lite klassisk skrivbordsjympa 🙂 och kortare promenader inne eller ute.
Sedan var det maten, här testade jag mig fram. Men grunden för att hjälpa magen är att äta mycket frön, nötter och grönsaker. I min frukost ingår alltid olika frön, och gärna både valnötter och mandel, frukt eller bär. Vissa dagar i kombination med fet yoghurt andra dagar utan. Jag börjar alltid dagen med kaffe – det kan oftast få fart på min mage.

Äter jag mellanmål blir det nästan alltid frukt, frön eller nötter, ibland i kombination. Det mättar bra och hjälper magen. Till lunch och middag äter jag mycket grönsaker, proteinkällorna är ofta vegetabiliska men kan även vara ägg, fisk eller fågel. Gärna med olivolja till, eller tzatsiki, som jag tycker är fantastiskt gott till grillat. Dessutom äter jag väldigt sällan vitt ris, potatis, quinoa utan hellre grönsaker, som min mage gillar bättre.

Att ändra kosten och anpassa den efter hur min mage fungerar var ganska enkelt. Ibland provar jag att äta något som jag vet inte fungerar och, trots att det är ett undantag reagerar magen direkt och det tar en dag eller två innan jag är på banan igen. Jag kan välja att göra det om jag tycker att det är värt konsekvenserna. Fast det är det nästan aldrig – hellre en sallad, morötter och en påse nötter och en fungerande mage, än en pizza eller hamburgare och en mage som inte fungerar under ett par dagar.

En vecka med smått och gott

Lördag lunch, vilken härlig vecka jag har haft. Inspirerande, motiverande men ändå tid för både eftertanke och återhämtning.
Veckan började med en kursstart. Måndagen den 12 april var första tillfället. Nyfiken och peppad drog jag igång datorn redan före åtta på morgonen och allt material för första veckan fanns på plats. Läste , tittade, provade och före lunch körde jag igenom flera övningar ute i trädgården. Gummibandet fanns på plats, tillsammans med pinnen. IPT – Inspirerande träningsinstruktör – det är en rolig och utmanade kurs kring träningstänk, och olika övningar som utmanar balans, hållning och styrka.
Och hjärnan – suverän träning för oss med Parkinson.
Familjen har fått prova på flera av övningarna. Jag har guidat de genom grundpositioner och sedan utmanat – med ett mycket positivt resultat.
Under veckan har jag hållt igång min träning och använt gummiband och pinnen. Utmanande och roligt!

Resten av veckan har varvats med möten och presentationer, eget arbete med min hemsida. och träning, reflektioner, planering och prova-på-tester.

Veckan avslutades med första mötet med min redaktör som jag skall samarbeta med kring boken. Ett suveränt möte som lovade gott. och gav mersmak. På måndag börjar hon sitt arbete och allteftersom skickar hon till mig.

Mitt i allt detta har jag planerat för dotterns födelsedagsfrukost. Hon, vår yngsta, som nu är 21 år. Tänk vad tiden har gått fort. Jag är ändå lyckligt lottad som har henne boendes i närheten.

Nu skall jag försöka ta helg. Men det blir svårt att pausa när det händer så mycket roligt!

Gästkrönikör – Cilla Hiort

Idag är det VärldsParkinsondagen 2021.

Min andra sen jag, 53 år gammal, fick diagnosen.
Vad betyder den för mig? Inget alls fram tills nu faktiskt.

Men efter två år, när jag något så när landat i sjukdomen och fått ordning på medicinering, så träder två ord fram. 
Medvetenhet och mod. De går hand i hand.

Medvetenhet för vår omgivning, vänner, arbetsgivare, grannen, gemene man som man möter på stan. Det kan vi alla hjälpas åt med att skapa genom Mod.

Mod att säga ”Ursäkta att jag är långsam, jag har Parkinson” när man fumlar med kort och plånbok i kassan.
Mod att säga till sina vänner ”Jag är fortfarande jag. Bara inte i samma takt.”

Mod att säga ”Jag är inte full, jag har Parkinson” när man bli nekad på krogen.
Mod att våga prata med sin arbetsgivare, för att kunna jobba så länge det går.

Medvetenheten skapar vi också genom att våga ta den platsen och synas i samhället.

Inte skämmas, inte gömma sig i ett hörn, inte avstå från sociala sammanhang.

Man vill i och för sig inte bara vara sin diagnos.
Men sanningen är ju också den att vi aldrig slipper ifrån vår ovälkomna hyresgäst.

Nu för tiden är alla vana googlare och fler och fler hittar den digitala världen med dans, chattrum och Facebook-grupper. Ändå känns det som vi sitter på egna små öar runt om i landet och det kan kännas svårt att vara modig.

I stort är därför VärldsParkinsondagen viktigt del i att göra oss ännu mer sedda.

I smått försöker jag vara vardagsmodig.

Medvetenhet.

Gästkrönikör – Eva Ejneborn

Eva Ejneborn

Eva, smittar Parkinson? frågar en äldre och mycket klok bekant. Nej det smittar inte svarar jag med ett leende. Men sedan inser jag att han faktiskt trodde det. På riktigt.

Inför en operation frågar narkosläkaren om jag verkligen har Parkinson eftersom jag inte skakar. Jag förklarar att jag har en ”skakfri” stund och att jag äter ett gäng mediciner för att just få en ”skakfri” tillvaro. 

Är inte du för ung för Parkinson utbrister en tvivlande kollega vid kaffemaskinen. Hon tittar på min kropp som om hon liksom söker bevis. Jodå, man kan få diagnosen betydligt tidigare än vid 52 år som jag var. Sjukdomen har jag nog haft betydligt längre än så.

Ofta förknippas tyvärr Parkinson med ”äldre gubbar som skakar och hasar fram”. Vi är många yngre som också har sjukdomen men symtomen syns inte alltid. På utsidan kan vi tyckas se ut ”som vanligt” men på insidan brottas vi med olika symtom.  Att kroppen inte lyder hjärnans signaler och att organ försvagas tycker jag är skrämmande. Sjukdomar relaterade till skador i hjärnan ökar. Det är verkligen skrämmande.

Jag har fått en diagnos som jag önskar att fler kände till. Ökad kunskap och ökat intresse skulle förmodligen ge större resurser till forskning. Och forskningen är vårt hopp. Hopp om ökad livskvalitet. Hopp om lindring och kanske en dag bot. Världsparkinsondagen är en dag då vi verkligen har möjlighet att sprida kunskap om vår sjukdom.

Gästkrönikör – Åsa Holmgren

11 april är dagen P, dagen då vi ska visa och lära om Parkinson.
Visa på att det är en mångfasetterade sjukdom och att den har många ansikten, inte bara bilden på den gamla framåt lutande mannen. Uppmärksamma att Parkinson är den näst största neurologiska diagnosen.

Viktigt att skapa förståelse och kunskap för Parkinson, både hos anhöriga, sjuka och samhället. Kunskap skapar en trygghet och delar man den med andra så blir det ringar på vattnet och det ökar kunskapen.

Det kan vara svårt att förstå att när man är bra medicinerad syns det knappt något av din Parkinson.
Att förstå att symtomen kan variera, ena stunden fungerar motoriken till att nästa stund så går man med korta, trippande steg och knappt tar sig fram.

Okunskapen om Parkinson är stor. Därför är det bra att genom olika aktiviteter dela med oss om våran sjukdom och då är 11 april en dag att samsas kring.

Gästkrönikör – Ingela Lind

VärldsParkinsondagen 11 april 2021

Den här dagen har blivit viktig för mig, då den uppmärksammar något
som är en del av mig, Parkinson sjukdom.
Jag är en av de 20.000 personer i Sverige som har Parkinsons sjukdom.
Det är en sjukdom som är väldigt individuell och symtomen samt
biverkningar från medicinerna kan variera från person till person. Även
om det gemensamma är att vi har en minskad dopaminproduktion.

Dagen inger hopp, bara för att den finns och uppmärksammas. Jag hade
svårt att acceptera min sjukdom under många år, men till slut kom jag
fram till en sorts acceptans. Att leva med den och inte bråka mot den.
Min sjukdom har gett mig en del sorg och svårigheter, men också väldigt
mycket glädje, nya vänner och en annan och bättre syn på mig själv och
på vad som är viktigt i mitt liv.

För mig är det viktigt att bibehålla en god livskvalité och leva det liv jag
vill utan att min sjukdom ska ta för mycket plats.
Träning, medicin, familj/vänner men även att arbeta och finnas i sociala
sammanhang är viktiga ingredienser i min vardag. Jag begränsar mig
inte utan försöker hitta lösningar och må bra, jag lyckas inte alltid och det
är okej.
Jag firar Parkinson dagen, genom att att följa Parkinson Skånes digitala
sändning och naturligtvis äta något gott till middag.

Jag önskar dig en fin Parkinson dag 🙂
Ingela Lind