I sällskap med Parkinson är livet ofta oförutsägbart

5 juni, 2023 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det är så knäppt. Det här att det enda jag med säkerhet kan säga är att livet med Parkinson är oförutsägbart. Det är väldigt sällan, eller t.o.m. aldrig som jag med säkerhet kan säga att ”Gör jag si, blir det så”.
Tänk bara på det här med nattsömnen. Ena natten sover jag djupt, vaknar en eller kanske två gånger för att vända mig om, och somnar snabbt om igen. Då kan jag sova tungt när jag väcks av mobillarmet och det är morgon. Har kanske sovit totalt 6-7 timmar – men det funkar.
Nästa natt kan vara helt uppåt väggarna; svårt att somna, orolig med värk i kroppen. Vaknar flera gånger under natten för att slutligen gå upp före fem på morgonen. Har i bästa fall lyckats sova 3-4 timmar.
Varför skall det behöva vara sådan skillnad?

Finns det ett enkelt svar? En lösning?

Jag tänker att här borde finnas ett enkelt svar, eller i varje fall ett som är tydligt. I första hand tänker jag att man borde kunna göra på samma sätt som innan Parkinson. Då, innan Parkinson, visste jag att dagar med aktivitet, tillsammans med ett svalt och mörkt sovrum nästan utan undantag innebar att jag sov gott. Men tyvärr, det funkar givetvis inte lika enkelt idag.
Idag kan en dag med träning och aktivitet innebära en trött kropp som värker och känns stel, en kropp som har svårt att komma till ro. Men det kan lika gärna bli tvärt om, dvs ingen värk eller stelhet och en kropp som bara längtar efter vila och återhämtning.
Inget är enkelt. En suck är säkert befogad, eller två.

Man kan säkert jaga ihjäl sig för att hitta en lösning, läsa, föra bok och analysera. Visst det är säkert bra men … jisses vad tråkigt. Det får räcka med min Parkinsondagbok. (Och om någon undrar, så japp, jag skriver i den varje dag. Jag återkommer till den i ett separat inlägg och berättar hur det går.)
Eller också bara gillar man läget.
I min värld två ytterligheter, två motsatser, att förstå och förändra eller att acceptera situationen och låta den förbli som den är.
Men kan det kanske finns en tredje väg? Tex. att välja att bara göra det som ger en fungerande livssituation? Kanske är det gott nog! Någonstans finns ju också kunskapen om att i livet med Parkinson förändras variablerna utan att man riktigt kan förstå varför.
Hur man väljer att agera, vilken väg man väljer att ta, beror säkert på vem man är och förmodligen finns det andra saker som spelar in och påverkar det beslut man tar.

För egen del har jag valt den tredje vägen och det är en lösning som fungerar för mig – just nu. I nuläget betyder det att jag prioriterar träning/aktivitet och vilar mer på dagen om jag sover dåligt på natten. Det här funkar för mig eftersom min nattsömn inte påverkas. Men jag är medveten om att det är ett nuläge, och det kan förändras utan förvarning.

Jag gästbloggar på alltomparkinson.se

31 maj, 2023 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Intresserad av att läsa fler blogginlägg av mig? Då har du möjlighet att göra det varannan torsdag med start den 1:a juni. Då är jag gästbloggare på alltomparkinson.se
Som vanligt kommer jag att dela med mig av sådant som händer i mitt liv, av mina tankar och funderingar.

Tänk om man kunde beställa en paus!

Livet med Parkinson ställs aldrig på paus, oavsett vad som händer och vad man själv skulle önska, utan det fortsätter. Ibland önskar jag att det fanns en pausknapp som jag kunde trycka in. Ett knapptryck och sedan en välbehövlig paus. Nu tänker du kanske: ”Åh en paus från Parkinson.” Men nej, det är inte det jag önskar, utan en paus där jag kan stanna upp, reflektera över min situation och lära mig mer. En stund i lugn och ro där jag kan lära mig mer om mig själv och min Parkinson, mer om sjukdomen, om forskning, och om hur andra har det.
Tänk vilken skillnad pausen skulle göra. Pausen skulle bidra med tid för kunskap som både ger förståelse och verktyg till livet. Men, varken en sådan paus eller en paus från Parkinson, för den delen, finns .

Vi behöver gemensamhet, svar och kunskap om Parkinson

Livet med Parkinson är tufft och ofta fullt med utmaningar, är man ensam blir livet med Parkinson ändå tuffare. Det här är delvis bakgrunden till min önskan om en paus, ett tillfälle att lära mig mer. Jag är övertygad om att vi både behöver varandra, kunskap om sjukdomen och aktuell forskning, och ta del av personliga erfarenheter. När nu inte pausknappen finns så underlättar det helt klart om det finns en plats där vi kan lära oss mer och kanske framförallt få svar på våra frågor. Alla de där frågorna vi har om stort och smått, och alla svar som kan göra att livet blir mindre tufft och att olika utmaningar blir lite lättare att hantera.

Alltomparkinson.se är just en sådan plats. En plats där du kan få svar på frågor och lära dig mer av sådana som verkligen kan och vet vad de talar om. Ansvarig för sajten är Anders Stålhammar som är ansvarig för Parkinsonpodden.

Besök sajten alltomparkinson .se och lär dig mer: läs min gästblogg, ställ frågor till experterna, och lyssna på podden.

fortsättning på helgen i Stockholm

20 maj, 202320 maj, 2023 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

…med bordtennis, intressanta samtal, trevliga människor och god mat – när vi väl serverades.
Fredag kväll, en kväll där vi hade planerat för god mat och trevliga samtal mellan gamla och nya vänner. Restaurangen var kontaktad och förberedd på att det skulle komma ett sällskap på drygt tio personer. Allt började bra med en promenad i ett försommarvackert Stockholm. Vi valde att sätta oss inne, restaurangen var mer eller mindre tom. Det blev långbord för att samtalen skall kunna föras enklare. Mat och dryck beställs, lite olika snacks för att ha något att plocka med under väntan på huvudrätten. Vi har trevligt, det är god stämning runt bordet där alla pratar och skrattar. Mat och dryck kommer i omgångar. Efter två timmar är vi tre stycken som fortfarande väntar på våra beställningar. Något konfunderade frågar vi servitrisen när maten kommer.
Vi möts av ett frågetecken, Maten? Ja just det, säger vi som fortfarande väntar. Då blir det tydligt att den glömts bort! eller möjligen missats.
Nu förväntar man sig som gäst en ursäkt eller två, och att vi blir bjudna på något som kompensation. Men inte. Istället får vi höra att det är vårt fel, vi beställde på fel sätt – hur man nu kan göra det när beställningen tas upp vid bordet, vi var för många i sällskapet; den förstod jag inte alls logiken i. Och slutligen, slog ägaren fast, att vad hade vi förväntat oss en fredag med sommarvärme i Stockholm och en full uteservering. Vi fick helt enkelt skylla oss själva som trodde att man kunde gå ut ett sällskap på drygt tio personer och äta på restaurang en sådan kväll.

Någonstans där slutade jag lyssna. Konstaterade att det knappast var någon ide att stanna kvar. Vi var rörande överens i sällskapet; det var dags att gå.

Stockholm Veteran Open – lördag.

Tidig morgon och bussning till hallen redan vid åtta. En lång dag med gruppspel i både dubbel och singel låg framför oss. Min skada gjorde sig påmind, men vad hade jag väntat mig?
Det var full fart i hallen. Flera spännande matcher som spelades parallellt, det var inte lätt att hinna med allt. Fler från Parkinsongänget kom under förmiddagen. Så kul att ses och bli uppdaterad på vad som hänt sedan sist.

Jag spelade två tuffa singelmatcher. De var roliga att spela och jag kunde glädjas åt att jag både vann set och bollar även om jag förlorade matcherna.
I dubbeln vann vi en match och förlorade en. Men jämt var det och vi såg fram emot finalen som skulle spelas nästa dag, hoppades på revansch.

Läkarsamtal, dosglapp

Innan resan upp till Stockholm hade jag ett telefonsamtal med min neurolog. Jag hade och har under en längre tid brottats med dosglapp och inte lyckats få någon riktigt bra ordning på dem. Nu blev jag blev ordinerad ny dos och kunde fråga om hur jag kan använda snabbverkande. Jag var och är lite osäker på när och hur mycket jag skall ta i de olika situationer när jag behöver en extra dos. Jag har en bit kvar innan jag helt förstår hur min kropp funkar, eller inte funkar och behöver den där extra dosen.

Som tur var fungerade allt under lördagen – det kändes som att jag hade hittat rätt till slut. Men givetvis hade jag fel och det fick jag känna av med besked på söndagen.

Dags för finalspel i Stockholm Veteran Open 2023 – söndag

Återigen var det planerat med en tidig morgon med buss från hotellet till hallen, men räddades av en ”Spårvägare” som hade plats för min dubbelpartner och mig i sin bil. Det var verkligen skönt att få packa och checka ut i lugn och ro. Det fanns till och med tid för en kaffe utomhus innan det var dags att åka. En bra start på dagen.

Finalmatchen i dubbel låg mitt på dagen. En match som jag verkligen såg fram emot. Vad händer? Givetvis dosglapp! Trots extrados känner jag hur min kropp checkar ut. Seg, stel, långsam och all muskelkraft försvinner. Finns inte en chans att hinna snabba bollar, eller att röra på fötterna. Servarna är ett skämt. Tänk att det går så fort från att vara fullt fungerande till att kroppen inte kan nästan någonting.
Efteråt rann tårarna, det hela kändes så orättvist mot min dubbelpartner. Men mitt i allt blir det här en av mina viktigaste matcher, en av de som kvalar in i minnesvärda matcher. En av de som jag aldrig får glömma. En match som visar hur kraftfull Parkinson är, som visar att det är okej att förlora, tom okej att låta tårarna rinna. Den visar också att man inte alltid är stark och att det också är helt okej.

Tio minuter efter dubbeln spelar jag B-final och vinner i tre raka set. Så snabbt kan det gå. Extradosen hade kickat in och Parkinson lugnat sig. Vad annat kan man säga än att det svänger snabbt i livet med Parkinson och det är bara att gilla läget.

Minnen och en lista med några ”bra-att-komma-ihåg-saker”

Slutligen, det hände mycket under dagarna i Stockholm och kanske återkommer jag och berättar mer. Nu vill jag bjuda på en lista av viktiga saker som kan vara bra att komma ihåg när man tävlar.

Kom ihåg att dricka – det är varmt i en pingishall.
Kom ihåg att äta – det är bra att ha med sig matsäck, ännu bättre att äta den.
Kom ihåg att andas mellan varje sidbyte, och att dricka – det är som noterat tidigare varmt i en pingishall.
Kom ihåg att inte bara dricka vatten – resorb finns av en anledning.
Kom ihåg att fylla på med extrados i tid – quicken finns av en anledning.
Kom ihåg att du har rätt att ta en paus under matchen om du inte mår bra.

Matcher och tävling i all ära, visst är det roligt men det som betyder mest, det som gör starkast intryck är glädjen, vänligheten och gemenskapen man möts av. Hur det bjuds på både närvaro, samtal, erfarenheter, kunskap, glädje och sorg – gemenskap helt enkelt. Hur dörrar öppnas, fika kommer på bordet och slutligen Tack för att vi fick skjuts från hallen till centralen när vi skulle hem. En lättnad att slippa dra väskor på pendeln! Tack!

Träningsläger och Stockholm Veteran Open – några dagar i maj

19 maj, 2023 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Morgon

Torsdag morgon. Det är tidig morgon när jag vaknar av att lillkatt försöker ta sig in igenom sovrumsdörren. Han vill ut, ut till allt det som katter gillar med våren. Bara att kliva upp. Öppnar för lillkatt som smyger ut, nåja, snarare kastar sig ut i vårmorgonen. Storkatt vår lite äldre herre, ligger lugnt och stilla, och spanar genom ett fönster, tydlig med att han tänker vara kvar inomhus ett tag till.
Med rykande varmt kaffe och fågelkvitter, får jag en tidig, stilla och lugn morgon att landa i innan det är dags att åka.

Allt är packat och förberett för några dagar i Stockholm; först träningsläger och sedan tävling.
Jag har vilat mig ”i form”, som det heter, och enbart rehabtränat de senaste två veckorna. Skadan är fortfarande inte läkt och jag är, ärligt talat, lite orolig över om jag kommer att kunna träna och spela som det är tänkt.
Men spel/träning eller inte, det spelar inte så stor roll, det jag ser fram emot allra mest är att träffa och umgås med alla, både gamla och nya vänner.

Tågresa till Stockholm

Tack och lov för en morgonpigg dotter som utan att tveka skjutsar mig till stationen strax efter 06. Tänkte mig en lugn resa, med frukost och ljudbok, och kanske kunna passa på att ta en ”powernap”. Men nej, den planeringen kraschades. Tågresan är en upplevelse som jag gärna hade varit utan. Jag lovar! Att ha en medpassagerare i samma vagn, en person i ett sällskap på fyra, som pratar konstant kan ta kål på vem som helst. Människan pratar till och med när hon äter. Det är tur för henne att de är fyra i sällskapet, men definitivt otur för oss andra vagnen. När en i sällskapet vill vila byter hon samtalspartner och fortsätter prata, och prata och prata. Högt.

Det kändes som en extremt lång resa, men den hade som tur var ett slut. Vid halv tolv var vi på plats i Spårvägens pingishall. Då har vi åkt tåg, lyckats ta rätt tunnelbana, byta linje, äta lunch och slutligen promenera åt rätt håll från restaurangen till hallen. Nu fick vi några timmar med träning och kära återseenden – ingen nämnd och ingen glömd:) Det blev både pingisbollar, fika, goa igenkännanden och varma skratt.

Bara backar

Från hallen till hotellet där vi skulle bo första natten var det en promenad på en kvart. Vi, något orutinerade? googlemapanvändare, tänkte att det blir nog bra. Vi utgick ifrån att det skulle ta längre tid för oss att gå, men vi hade gott om tid. Det ingen av oss tänkt på eller inte sett i kartappen var att det bara gick uppför. Enbart backar. I en kvart!? Det tog nog inte bara lite längre tid att gå än de utlovade femton minuterna, men varför klaga? Det var en härlig försommardag, solen sken, himlen var blå och luften ljummen. Området där vi promenerade framåt/uppåt var vackert med en hel del äldre bebyggelse. Dessutom; vi hade ingen brådska, ingen tid att passa.

Vi småpratade och promenerade i sakta mak och kom så småningom fram till hotellet. Äntligen möjlighet till vila och återhämtning.

Pizza i kvällssolen

På kvällen strålade vi samman på en trevlig restaurang med uteservering, där vi njöt av en värmande kvällssol med god mat och trevligt sällskap. Det blev pizzor uppkallade efter de sju dödssynderna – Lättja, Girigighet, Högmod, etc. Fantastiskt goda. En lång och trevlig dag gick sakta mot sitt slut.
Nästa dag var det bara att packa och checka ut. Dags att byta hotell, lämna staden och bo ute i skogen, och dagen efter är det dags för Stockholm Veteran Open. Allt har bara börjat och trots en del knaggel, har det börjat bra.

Tankar om att föra dagbok över Parkinson

5 maj, 2023 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Då och då hör jag hur vårdpersonal, anhöriga och andra parkisar pratar om vinsten med att föra dagbok över sin Parkinson. Man tycker lite olika om dagbokens innehåll, om den skall vara digital eller analog, och om hur omfattande den skall vara. Men alla verkar vara mer eller mindre överens om att det finns stora vinster att göra. Vinster både för mig som lever med Parkinson och för vårdpersonalen. Att dagboken kan vara ett värdefullt verktyg som hjälper mig att hantera mina symptom, och gör att jag kan få mer kontroll över behandlingen. Dagboken kan också hjälpa till att identifiera mönster och trender, vilket kan vara viktig information som man kan ta med till sin läkare.

Jag har ofta tänkt att jag borde föra dagbok, peppat mig själv och lyft fram fördelarna, men det har alltid slutat med att jag låter bli. Varför? Det borde ju bara vara att hitta en app – som givetvis måste vara gratis – och använda telefonen eller alternativt välja en hederlig dagbok och skriva för hand. Men nej, det har inte blivit av. Det har känts för tungrott med papper och penna, och någon gratisapp som jag gillar har jag inte hittat.

Nu tänkte jag ändå att det vore bra att ta tag i det här med dagbok och se vad jag kan lära mig om mig och min Parkinson. Jag tar med mig det jag har lärt mig av min ännu obefintliga dagbok över Parkinson; att jag måste göra det här på ett sätt som fungerar för mig. Då kommer frågan: Hur vet jag att det kommer att fungera? Att jag kommer att lyckas med de tre momenten: starta, genomföra och avsluta. Det vet jag egentligen inte. Men efter att ha rannsakat mig själv har jag kommit fram till att jag måste bli inspirerad och vilja skriva i dagboken varje dag för att det här skall bli av. Därför tror jag att det passar mig bäst med en fysisk bok och pennor i olika färger

Sedan är det det där med innehållet, vad jag skall föra bok över. Innehållet är viktigt men det viktigaste måste ändå vara att jag får till en regelbunden rutin och kan uppdatera dagboken varje dag. Kanske bara börja med något så enkelt som bra och dålig dag? En röd prick för dålig och en grön prick för bra, sedan är det bara att fylla på med mer information…

Här är några tips om vad man kan ta med i sin dagbok:

Datum och tidpunkt: Skriv ner datum och tidpunkt för varje anteckning du gör i din dagbok. Detta hjälper dig att identifiera mönster och se hur dina symtom förändras över tid.
Symptom: Skriv ner vilka symptom du upplever och hur allvarliga de är. Detta kan inkludera tremor, stelhet, rörelsehämning, balansproblem, sömnstörningar eller andra symptom som påverkar dig.
Aktiviteter: Skriv ner vilka aktiviteter du har gjort under dagen, som träning, arbete eller fritidsaktiviteter. Detta kan hjälpa dig att identifiera om vissa aktiviteter påverkar dina symptom.
Medicinering: Skriv ner vilken medicinering du har tagit, när du har tagit den och i vilken dos. Detta kan hjälpa dig att identifiera om din medicinering är effektiv och om det finns några problem med doseringen.
Mat och dryck: Skriv ner vad du har ätit och druckit under dagen. Skriv ner tidpunkten då du äter. Detta kan hjälpa dig att identifiera om vissa livsmedel eller drycker påverkar dina symptom.
Känslor: Skriv ner hur du känner dig under dagen. Detta kan inkludera känslor av trötthet, depression, ångest eller andra känslomässiga utmaningar som kan bero på Parkinson..

Mitt bästa råd är att inte ge upp om det går trögt, utan försök att hitta en form som fungerar för dig. Att föra dagbok över Parkinsons sjukdom tar tid och kräver en del ansträngning. Men vinsten med dagboken är att du får en kraftfull resurs som kommer att hjälpa dig att hantera din sjukdom och förbättra din livskvalitet. Så var inte rädd att prova och experimentera med olika format och metoder för att hitta det som fungerar bäst för dig. Det är också därför som jag inte släpper tanken på en dagbok utan fortsätter att söka en form och en metod som passar mig .

Stress; en del av livet med Parkinson

3 maj, 2023 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

En gång fick jag lära mig att det finns positiv och negativ stress. En enkel och tydlig indelning av stress för att lättare kunna förstå när, hur och varför stress påverkar oss och varför vår reaktion på positiv respektive negativ stress skiljer sig. Nu med Parkinson som en variabel, en spelare i mitt liv, är jag helt klar över att min syn på stress har förändrats. Stress har gått från att vara en naturlig del av livet, från något som har gått att hantera och leva med till något som påverkar mig mycket och kräver planering.
Stress påverkar oss på olika sätt, men i mitt liv med Parkinsons har stress en särskild påverkan.

Stress är en del av min vardag och jag vet att stress ofta påverkar mina symptom och gör livet ännu mer utmanande. Stress påverkar mig på olika sätt, inte bara med fysiska symptom utan även kognitiva – jag blir trött, ofokuserad och får svårare att ta in och analysera fakta och fatta beslut. Situationer där jag upplever osäkerhet kring om och hur jag skall kunna hantera och följa min planering för sjukdomen gör mig stressad och kan också göra mig orolig. Jag upplever enkelt sagt stress oftare och den gör att jag inte alls är lika flexibel och spontan i mitt liv som jag har varit tidigare.
Det är jobbigt men någonstans ändå lättare att hantera när jag är medveten om det. Och medveten om varför det är så.

Positiv och negativ stress.

Det är bra att känna till att stress är en naturlig reaktion som vi alla upplever från tid till annan. Det är kroppens sätt att svara på utmaningar och hot, och när man lär sig hur stress påverkar så säger forskningen att den ibland till och med kan vara nyttig för att hjälpa oss att hålla fokus och presterar bättre. Det finns två olika typer av stress: positiv och negativ stress.

Positiv stress, även känd som ”eustress”, kan hjälpa oss att uppleva en känsla av spänning och utmaning, och kan ibland till och med hjälpa oss att prestera bättre. Det kan också hjälpa oss att växa och utvecklas genom att möta nya utmaningar och uppgifter.

Negativ stress, å andra sidan, även känd som ”distress”, kan vara skadligt för vår hälsa och välbefinnande. Det kan orsaka fysiska och emotionella symptom, inklusive högt blodtryck, sömnsvårigheter, huvudvärk, ångest och depression.

Vad händer när man känner sig stressad?

För oss med Parkinsons sjukdom kan stress ha särskilda konsekvenser. Stress kan påverka kroppens produktion av dopamin, och när nivåerna av dopamin minskar kan symptomen förvärras, med allt vad det innebär. Det är vanligt att musklerna blir spända och rörelserna blir stelare och mer skakiga, när man känner sig stressad. Dessutom kan stressen göra att man blir tröttare och mindre motiverad att ta itu med dagliga uppgifter.
Stressen kan också orsaka oro, ångest och depression, vilket kan ha en negativ inverkan på livskvaliteten.

Men det finns flera saker som man kan göra för att hantera stressen. Här är några tips:

Hitta avslappningsmetoder – Det finns många olika avslappningsmetoder som kan hjälpa dig att minska stressen. Det kan vara att meditera, yoga eller att lyssna på lugn musik. Ta några minuter varje dag för att hitta det som fungerar bäst för dig.
Fokusera på positiva saker – Att fokusera på positiva saker kan hjälpa dig att hantera stressen bättre. Försök att tänka på vad som gör dig glad och tacksam. Det kan vara små saker som en promenad i solen eller en god kopp te.
Prata med en terapeut – Ibland kan det vara svårt att hantera stressen på egen hand. Att prata med en terapeut eller en kurator kan hjälpa dig att hitta sätt att hantera stressen som fungerar för dig.
Prioritera din hälsa – Att ta hand om din hälsa är viktigt för att hantera stressen på ett hälsosamt sätt. Detta inkluderar att äta hälsosam mat, få tillräckligt med sömn och motionera regelbundet.

Det kan hjälpa att ha en positiv syn på livet, och att fokusera på de positiva aspekterna av den situation man befinner sig i kan hjälpa till att minska stressen och öka livskvaliteten.
Själv har jag kommit fram till att det kan vara både utmanande och tufft att hantera stress oavsett situation, men också att det är viktigt att ta itu med den för att då kan jag faktiskt påverka hur jag mår. Kanske kan jag inte bara förbättra mitt välbefinnande och min livskvalité utan också min hälsa. Så jag planerar och försöker göra vad jag kan för att minska situationer som skapar onödig stress, jag har hittat flera avslappningsmetoder som fungerar bra för mig (bl.a. yoga, meditation, mindfulness, hypnos, lyssna på naturen). Jag är fysiskt aktiv, vilar på dagen, försöker att äta bra mat – lyckas inte alltid – och njuter gärna av en kopp te, för det får mig att må bra.

Jag hoppas att du kan hitta vad som fungerar för dig. Kanske kan du, som precis som jag påverkas negativt av stress, må bättre genom att kunna hantera stressen, kanske till och med förbättra din livskvalitet.

Äntligen vår och lättare att promenera

15 april, 2023 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Äntligen är våren på väg! Efter månader av mörker, kyla, regn och rusk känns det som att solens strålar och ljuset återvänder med ett extra tillskott av välbehövlig livskraft. Och finns där en bättre tid att börja med träning än just nu när våren är här?

En sak som jag brukar göra när solens strålar värmer och väcker liv i vårens första grönska, är att ge mig ut på powerwalks. Det är enkelt och en mer effektiv träningsform än vad man kanske tror. Glöm gymmet och ge dig ut i vårsolen med stavar och träna både balans, koordination och styrka.

Förutom att det är ett bra sätt att komma igång med träningen så är en powerwalk ute i solskenet också en fin möjlighet att njuta av våren och allt som den har att erbjuda. Det är något med den friska luften, doften av blommor och allt liv som återvänder till naturen som gör mig jag glad och fyller mig med positiv energi.

Lite kuriosa som kanske kan inspirera till fler promenader: Att promenera ute i solskenet har också vetenskapligt bevisade hälsoeffekter. Studier har visat att motion ute i naturen minskar riskerna för bland annat depression, ångest och stress. Och vem vill inte ha lite extra energi och en bättre mental hälsa under våren?

Så oavsett om du redan har för vana powerwalka eller ej, ta chansen nu när ljuset och värmen gör det lättare. Ge dig ut i solskenet och andas in all den positiva energin som våren och naturen har att erbjuda. Det behöver inte vara ansträngande, det handlar om att hitta rätt tempo och rörelse för att du ska kunna njuta av naturen samtidigt. Behöver du en paus? Packa med fika och stanna till på promenaden och njut av allt liv som föds på nytt.

Och vem vet, kanske hittar du nya favoritrutiner att utforska medan solen tittar fram. Lycka till och till alla som älskar våren, njut av det vackra vädret och vårblommorna medan du powerwalkar.
So let´s kickstart the springtime!

I direktsändning, Aktuellt 230228

2 mars, 2023 ~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

När jag sitter på tåget, på väg tillbaka hem till Göteborg, är jag full av tankar, upplevelser, känslor. Men mest av allt glad. Glad och överväldigad av alla positiva reaktioner som har ramlat in på telefonen och i sociala medier.
Positiva reaktioner och kommentarer om mig och om det jag berättade i Aktuellt om min Parkinson, och min syn på den nya behandlingsformen med stamceller.
Det känns stort, det är svårt att greppa.

Men behöver jag egentligen fundera och analysera? Kanske är det här en dag när det räcker med att allt gick bra, att människor runt omkring mig, både med och utan Parkinson, hör av sig med beröm och glada tillrop?! Jag tror det.

Det har varit en spännande och intressant upplevelse. Allt gick ganska snabbt från det att jag blev kontaktad av Aktuellt till att jag klev av tåget hemma i Göteborg.
Samtalet kom som en total överraskning. Kunde jag tänka mig att vara med i sena Aktuellt när en ny behandlingsform för Parkinson skulle presenteras? Det var direktsändning och tanken var att jag skulle svara på frågor och berätta om vad den nya behandlingsformen innebar för oss drabbade?
Information om behandlingen skulle släppas den 28 februari så innan dess kunde jag inte få mer information än så.
Svaret var ändå givet; Självklart ville jag det!

Allt har fungerat och skötts proffsigt ifrån redaktionens sida. Det gäller både bokning av biljetter, hotell och övriga resor till hur de förberedde mig inför inslaget i sändningen. Jag fick bra information om hur det var upplagt, de ställde relevanta frågor för att få en bra bild om vem jag är, min syn på livet med Parkinson och hur jag tänker kring en ny behandlingsform.
På tisdagen, sändningsdagen, ringde programledaren, Cecilia Gralde. Hon berättade om inslaget, och ville veta mer om mig och hur jag lever mitt liv med Parkinson. Hon förberedde mig på vilka frågor hon skulle ställa och jag berättade vad jag skulle svara. – det kändes bra!

Väl på plats i TV-huset gick allt snabbt och smidigt, det var tydligt att det här med gäster i studion var vardag för alla inblandade. Först till sminket, när jag satt där kom studiopersonal och programledare och hälsade och bytte några ord med mig. Kort väntan där jag kunde följa sändningen, efter det lotsades jag in i studion. Där fick jag öronsnäcka för att kunna höra vad som sas via länken och visades till min intervjuplats.

Sedan satt jag där mitt emot programledaren och lyssnade när hon ställde frågor till den första patienten som fått behandlingen med dopaminproducerande celler, som var med via länk. Konstigt nog var jag inte ett dugg nervös, utan kände mig helt lugn när det blev min tur att svara på frågor och berätta om hur mitt liv har förändrats i och med Parkinson, hur Parkinson påverkar mig, vad en ny behandlingsform skulle innebära, hur jag tänker kring forskningen, och vad som gör livet med Parkinson lite lättare…

En spännande dag i Mitt liv med Parkinson rundades av med mängder av gratulationer och allt kändes riktigt bra. Det här gör jag gärna om 🙂

Ibland går det snabbt från må-bra-läge till låg-dos-läge

22 februari, 2023 ~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Tänk känslan; kroppen mjuk och rörlig, stegen spänstiga och lätta. Lägg till en vårsol som värmer och gör att man längtansfullt vänder upp ansiktet, blundar och njuter. Helt klart ett må-bra-läge. Ett läge som passar när man skall promenera.

Just den här dagen blir det BungyPumpstavar på promenaden. Först grusväg, följt av asfalterad gångbana och slutligen promenadslingan som jag brukar gå. Jag njuter av må-bra-känslan i kroppen. Vet att jag skall ta min medicin om ungefär en timme. Vet att det betyder att dopaminnivån har börjat sjunka. Tänker att det är bäst att korta ner promenaden. Så att dopaminet räcker. Jag vänder tillbaka hemåt och märker att känslan i kroppen förändras. Först långsamt, sedan blir det tydligare. Jag är på väg mot låg-dos-läge. Även om jag misstänkte att det skulle hända blir jag förvånad över hur fort det går. Förvånad över hur känslan i kroppen kan förändras från mjuk och rörlig till stel och motsträvig så snabbt.
Aktiviteten som promenaden innebar krävde helt enkelt mer dopamin än vad jag har tagit. Den här gången tog det ungefär trettio minuter att gå från må-bra-läge till låg-dos-läge. Ibland händer det inte alls, ibland går det långsammare, ibland snabbare.

Det är vid de här tillfällena som det kan behövas extra dopamin. Extra piller och en vattenflaska är alltid med mig. Det är inte alltid det behövs, det är inte givet att jag väljer att fylla på. Men det gör mig mycket mer flexibel och ger mig en större frihet. Det innebär också att förändringen från må-bra-läge till låg-dos-läge blir en del av vardagen.

Jag fick min promenad, och väl hemma blev det en värmande kopp te och dopaminpåfyllning enligt schema.

Hur slår man knut på sig själv och orkar träna…

29 januari, 2023 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

…fast både knoppen och kroppen säger ”Nej” med emfas. Det låter alltid så enkelt när man hör alla råd från olika träningsgurus. Och visst, jag håller med om mycket kring hur man skall hitta sin motivation och inte tappa sugen. Förutom alla bra tips så vet jag hur viktigt det är med träning när man lever med Parkinson. Allt detta tillsammans borde ge mig en stark motivation till att hålla igång.
Och oftast stämmer det.
Jag har mina olika ”stationer” (som jag kallar det) hemma. Använder mina hantlar, lägger in olika rörelser i de dagliga göromålen. Jag spelar pingis och rehabtränar.

Men trots det, när vintermörkret lägger sig och man knappt ser dagsljus på hela dagen, kan det vara svårt med motivationen. Det som oftast ryker för mig är de dagliga promenaderna. Trots att jag vet hur betydelsefulla de är för att jag skall bibehålla förmågan att gå. Men regn, mörker och grusväg utan belysning är inte inspirerande någonstans.
Det här ändras så fort det bli kallt, fryser och kanske t.o.m. snöar, då blir allt mycket lättare! Då är det härligt att vara ute och promenera. Så bäst att passa på!

När det stämmer, och motivationen till träning finns är det lätt. När det inte stämmer, när man får gräva djupt för att hitta motivationen till träning då är det inte lika lätt. Trots alla råd. Trots att man vet hur träningen påverkar Parkinson. Då när det är råkallt och man bara fryser, då när kroppen är stel och värker, då när det tar emot överallt. Och typiskt nog är det DÅ, som man behöver sin träning som allra mest.

Det är Nu det är dags att slå knut på sig själv och träna ändå. Eller inte direkt slå knut på sig, inte tvinga sig till träning utan att man hittar en djupare motivation. Hittar något annat än själva träningen som blir den drivande motivationen. När man gör det blir kanske du, precis som jag, medveten om hur komplext det här med motivation till träning är, att det kan behöva finnas något mer. Och att detta ”något mer” förmodligen är unikt för var och en av oss.
För mig är det glädjen och gemenskapen med andra när jag spelar pingis, och den positiva påverkan som värmen i vattnet har när jag rehabtränar. Dessutom vetskapen om att det blir det lättare att röra sig när min kropp är van vid rörelse.

TILLÄGG

Jag skrev det här inlägget den 25 januari, redan dagen efter sken solen från en klarblå himmel och med den var motivationen plötsligt på topp. Jag har med glädje promenerat och passat på att vända ansiktet mot vårsolen och njuta..