Jag tillhör de med Parkinson som blir trött. Jag blir trött både i kroppen och i hjärnan (hjärntrött). Nu har det hunnit gå 8 månader sedan jag fick diagnos Parkinsons sjukdom och jag lär mig nya saker varje dag. Jag söker information och kunskap om sjukdomen för att förstå hur den yttrar sig och hur den förändras över tid. Jag pratar med andra och följer grupper på FB, för att lära mig hur det är att leva med Parkinson. Jag har lärt mig att en del är lika men också att mycket skiljer mellan olika individer. Det är en komplex sjukdom som är unik för varje person som får diagnosen.
En del pratar och skriver om trötthet; att man är trött både i kroppen och i hjärnan, och jag känner igen mig. Jag blir trött i kroppen, på gränsen till utmattning. Känslan i kroppen är att den måste ligga ner och bara slappna av. Det är en känsla som jag har lärt mig kräver att jag tar en paus och vilar varje dag. Om jag är strikt med vilopaus varje dag slipper jag den här totala fysiska utmattningen. Så i min dag måste det finnas balans mellan aktivitet och vila.
Sedan har vi den ”underbara hjärntröttheten” – när hjärnan inte orkar ta in mer och man bara vill sluta sina ögon och gå in i sin egen bubbla. Det här tillståndet hamnar jag lätt i. Vill bara blunda och stänga av allt runtomkring.
VAD ÄR DET SOM HÄNDER? Varför reagerar kroppen och hjärnan på det här sättet? Jag pratade med några i mitt vårdteam och fick följande förklaring:
”Vid Parkinson är musklerna i kroppen spända hela tiden (som muskeltonus efter ett hårt träningspass) det gör att kroppen blir trött. Hjärnan får ofta arbeta för högtryck och tänka aktiv på att kroppen skall göra saker som tidigare skedde mer ”reflexmässigt” – det kan vara sånt som att balansera upp kroppen när man går, sträcka på sig och inte falla framåt, prata med en kraftigare röst, osv. Det gör att hjärnan blir trött. Om man sedan utsätts för mer stimuli orkar, den redan trötta, hjärnan till slut inte.”
Jag märker att om jag lägger till en aktivitet utöver det jag orkar i vardagen med min inplanerad vila, blir resultatet lätt att både kroppen och hjärnan behöver extra återhämtning. Jag märker också att träning, kost och sömn påverkar hur trött jag blir.
Så för mig gäller det att hela tiden ligga steget före och skapa en balans mellan aktivitet och återhämtning samt planera in tid för träning och måltider.
Författare: cicciqwinth
Skön avslutning på veckan
Vilken härlig fredag vi bjöds på. Visst var det kyligt men värmen i solskenet gav löfte om att våren är på väg. Jag körde ett träningspass på lunchen, fysisk träning med en del pulstoppar. Träningsvärken efter torsdagens pass kände jag av under uppvärmningen men när vi väl körde igång var jag så fokuserad att jag glömde bort den! Roliga och utmanande stationer gjorde att 45 minuter gick ovanligt fort 😂. Svettig och glad, dusch och sedan avkopplande bastu. Vi avslutade med lunch i restaurangen och kaffe på maten. Solen sken, bara njutning. Det var en perfekt och skön avslutning på veckan. En sådan där stund då man laddar batterierna utan att man planerat för det. Nu, lördag morgon, är det bara att välkomna helgen och hoppas att den blir lika bra.
Vi fixar hemma
Jag är glad att jag fortfarande orkar och kan fixa med saker i hemmet. Livet behöver ju bestå av olika saker och inte bara träning, mat, funderingar, informationsinsamlande och fokus på att må bra. När vi fixar med olika saker hemma är det tur är att jag har en händig sambo, så vi kan dela på uppgifterna. Han gör allt jag inte klarar av och jag gör det jag kan. Det är en arbetsfördelning som fungerar bra! Och då kan vi fixa saker tillsammans, vilket betyder väldigt mycket.
Just nu håller vi på att måla och tapetsera, vi är klara med sovrummet. Eller nästan klara, en bit taklist behöver köpas och sättas upp. Vi har låtit det ta lite tid, dels för att det är en hel del att göra och dels för att vi (läs jag) ska orka med. Sambon har fått göra allt det tunga målandet, spacklandet och slipandet. Jag har valt färger och tapeter, tvättat, sorterat och slängt. Tapetseringen gjorde vi tillsammans, jag mönsterpassade och höll i tapeten bäste sambon fäste och skar. Det är så roligt att se förändringen, det har blivit ett helt nytt rum! Jag är tacksam för att vi är två och för att vi vågar vi kan!
Parkinsonteam
Jag brukar inte skriva om mina läkarbesök men de är, precis som för alla med en livslång sjukdom, en del av mitt liv. Idag, på Internationella Parkinsondagen, pratas det en hel del om tillgång till läkare och vård för alla med Parkinson. Det betonas hur viktigt det är att man får träffa läkare och får rätt behandling för att kunna leva ett så bra liv som möjligt. Behandlingen handlar inte bara om symptomlindring (=läkemedel) utan även om hur viktigt det är att varje person med Parkinson är unik i sin sjukdom och har kunskap om hur komplex sjukdomen är.
När jag läser och lär mig om vård och behandling vid Parkinson inser jag vilken tur jag har haft med den mottagning som jag tillhör. Igår var jag kallad till möte med hela vårdteamet samtidigt. Det var väldigt givande att sitta som vårdtagare med alla i mitt team och tillsammans prata med dem. De blev ett väldigt bra samtal där de i teamet också kunde ställa frågor till varandra om hur de bedömde min Parkinson utifrån sin profession. Jag har sedan diagnosen träffat alla i teamet och de har ”undersökt/bedömt” min förmåga/mig, att då få sitta i ett gemensamt möte och diskutera, ställa frågor och få svar gav mig ett sammanhang; en bättre bild av min Parkinson och vilka verktyg de i teamet kan erbjuda mig.
Att inte alla har tillgång till en vårdteam när man lever med Parkinson är dåligt, att det finns de som inte ens har tillgång till en neurolog är rent ut sagt skrämmande! Men läkemedlen vid Parkinson är bara symptomlindrande därför är kunskap om vad man kan göra själv så otroligt viktigt. Kunskap om att man kan träna, hur man kan träna, om kost, om återhämtning och även om vikten av planering/struktur för att till exempel kunna göra de där sakerna man vet ger bakslag men som är så roliga! Lite tankar från mig om Parkinson, vården och vikten av kunskap på Internationella Parkinsondagen.
Parkinsonpodden – om fysisk träning
Vilket härligt väder vi bjöds på den här helgen. Det kändes verkligen som vår. Solen sken och värmde, citronfjärilar fladdrade och både Scilla och Vintergäck blommade. Mitt i all denna vår busade kissarna och var bara inne och åt innan de skulle ut till dofter och lek igen. Nu, måndag morgon, sover de som slagna hjältar.
Igår, när jag powerwalkade, lyssnade jag på Parkinsonpodden. Jag lyssnade på avsnitt 4 med Erika Franzén, som handlar om fysisk träning vid Parkinson. Erika lyfter fram att det är lika viktigt med fysisk träning som att ta sina mediciner. Hon berättar att det finns forskning som visar på att fysisk träning skjuter på utvecklingen av symptom. När jag hör det här nickar jag igenkännande för det stämmer så väl in på mig; jag tror att det är träningen som har gjort att mina symptom kom så långsamt. Erika betonar vikten av fysisk träning; att man ska träna utifrån sin egen kropp och förmåga. Träning, säger hon, hjälper inte bara kroppen utan den får oss att må bra, bli glada (endorfiner) och att sova bättre. Dessutom påverkas kognitionen, hjärnan kopplas på vid olika rörelser. Erika nämner också att fysisk träning påverkar kopplingen mellan hjärnan och musklerna, så att rörelsen sker snabbare. Spännande forskning! Jag hoppas verkligen att det kommer att forskas mer om kopplingen mellan hjärnan och fysisk träning; hur det påverkar utvecklingen av Parkinson.
Jag fortsätter med min träning, träningen får mig att må bra och jag blir glad, pigg och stark. Balansen har blivit bättre, powerwalkandet har hjälpt till med hållningen och gjort det lättare att gå, den fysiska träningen gör mig starkare och glad. Jag motiveras av mina utmaningar och motivation till träning är nyckeln till att det blir en livsstil.
Bästa fysioterapeuten
Jag har definitivt haft turen att få en helt fantastiskt fysioterapeut. Hon är en kunnig fysioterapeut och hon har kunskap om Parkinson och träning som är bra. Idag träffade jag henne eftersom jag var bekymrad för mitt vänstra ben och fot. De hänger ju inte riktigt med, varken när jag går eller tränar. Jag märker att det har blivit bättre av att jag har promenerat med stavar, men problemen finns kvar och dessutom smärtar benet ibland – så jag var lite bekymrad. Jag har funderat på om jag ska fortsätta som jag gör och planerar med ökad belastning och längre powerwalk eller om jag ska backa. Bästa fysioterapeuten som med en gång förstår vad jag pratar om och förklarar vad det är som händer i min kropp, varför det händer. Inte stoppar vi där utan nu är basen lagd för vad jag kan göra, vilket visar sig vara ”fortsätt med den träning du gör, den är helt rätt för dig. Du lägger bara till stretching av baksida lår.” Och ja, jag kan fortsätta enligt min planering! Så skönt.
Jag har verkligen den bästa fysioterapeuten; hon coachar mig, stöttar mig och peppar mig. Men bäst av allt hon ser mig och min Parkinson som unik och presenterar en lösning som passar mig! Det är motiverande och jag kan fortsätta hitta glädjen i min träning.
Hur mår du? En tänkvärd fråga.
”Hur mår du?”, en fråga som man både ställer och får flera gånger om dagen. Det vanligaste svaret som man får och ger är att man mår ”bra”. Hur ska man svara på den här frågan? Jag funderar en hel del över hur jag mår och vad jag svarar när någon frågar. Efter att ha funderat har jag kommit fram till svaret ”jag mår bra efter omständigheterna”. Och för mig är det precis så det är! Mina ”omständigheter” är Parkinson. Jag kan välja att leva i en dåtid som är innan Parkinsondebuten, och om jag gör det minns jag ett annat liv, en annan kropp men samma person. Jag kan också välja att leva i nuet som är med min Parkinson och den förståelse för hur min kropp fungerar idag som diagnosen ger mig.
Jag har valt att leva i nuet och se positivt på allt jag kan välja att göra. För mig betyder det att jag måste lära känna min kropp och hur den fungerar igen och det med insikten att det kommer att fortsätta förändras över tid. Med kunskap om vad jag kan göra för att må så bra som möjligt och vad som triggar mina symptom så kan jag hitta en balans i mitt liv. För mig handlar det bland annat om att träna fysiskt, att yoga och meditera. Det handlar också om att våga gå undan och ta en paus, vila, och om att säga ja till det jag tycker är roligt även när jag vet att det kommer att ge bakslag (våga planera in en vilodag när det behövs). Det handlar också om dippar och att lära sig att hantera de när de kommer.
Allt det här är inte det jag svarar på frågan om hur jag mår, utan det är tankar och funderingar som frågan har väckt hos mig; tankar kring vad det är som gör att jag ”mår bra”. Det blir ett enkelt svar men det är genomtänkt och grundat på kunskap om mig själv och hur jag fungerar.
Så idag mår jag bra (efter omständigheterna).
