Jag har Parkinson och det går att leva med sjukdomen. Att det går att leva med Parkinson blir på något sätt förutsättningen för hur man kan leva. Det går att spekulera, och lägga en hel massa energi på att fråga sig själv hur livet skulle blivit om jag hade varit frisk. Men handen på hjärtat det enda jag vet är att det hade blivit på ett annat sätt, inget annat.
Därför lägger jag ingen energi på att fundera kring det som aldrig blev, utan funderar, och tänker desto mer på hur jag kan leva med de förutsättningar som jag har. Leva, må bra och göra sådant som skapar ett liv med kvalité. För det är så jag vill att mitt liv skall vara.
Det gick ganska många år efter det att jag uppmärksammade och stördes av mina första symptom till dess att jag fick min diagnos. Efter diagnosen blev det uppenbart för mig att jag hade haft symptom på Parkinson som påverkat mig i minst 10 år. Det är 10 år då jag hade lärt mig att leva med både motoriska och kognitiva symptom och utvecklat olika strategier för att hantera de här symptomen. Känslan när jag började medicinera och de här symptomen antingen försvann eller minskade, kan man nog bara förstå om man upplevt den själv.
För mig finns det en tydlig brytpunkt och skillnad mellan tiden innan diagnosen och tiden efter. Här kan man stanna upp och tänka efter om man vill. Tänka och påminna sig om att dagen när man får diagnosen Parkinson inte är densamma som dagen när man blev sjuk, det är inte ens samma vecka, månad eller år. Det jag kallar för brytpunkten handlar enbart om att få en diagnos och behandling, det handlar inte om hur man kan leva med Parkinson.
Innan diagnosen har de flesta av oss levt med sjukdomen i ganska många år och det som sjukdomen gör med kroppen blir till vardag; trots att man är medveten om att något är fel. Diagnosen innebär i första hand att man får en förklaring, och ett namn på det som orsakar besvären och dessutom en behandling. Diagnos och behandling tillsammans med det som åren innan har inneburit blir ytterligare verktyg som svarar på frågan hur man kan leva med Parkinson.
Hur man kan leva med Parkinson tror jag är, och måste vara, individuellt – det beror på vem du är och hur du väljer att leva. Personligen lever jag med Parkinson och jag kan göra det genom att balansera det jag gör, som jag upplever bromsar och lindrar symptomen med det som gör att sjukdomen gör sig påmind. Dessutom tränar jag på att säga nej och prioritera att må bra, och det här är viktigt för mig och samtidigt något som jag har svårt för. Då faller det sig mer naturligt för mig att leta efter alternativ som fungerar för mig, framför att välja bort.
Mitt liv med Parkinson 