Egenpepp

Ibland är det bra med egenpepp, och inte bara bra utan helt enkelt nödvändigt. Nödvändigt eller livsnödvändigt för att man skall upprätthålla sin träning. Egenpepp för att planera, genomföra och entusiasmera ett träningspass varje dag sju dagar i veckan. Dessutom behöver man tycka att det roligt att träna ensam. Åtminstone är det så för mig; att jag får genomföra min träning ensam.
Då är det bra med egenpepp, även om det känns konstigt att peppa sig själv. Min egenpepp är det stora urval av olika saker jag kan välja att göra + att jag har mina basövningar som jag gör varje dag.

Basövningarna är enkla och går snabbt att göra, de kombinerar jag med min rehab. Sedan kan jag välja; pingis, boxsäck, pilatesboll, vikter, cykel, mer pinne, kettlebell, stavar, gummiband…
Plötsligt kommer motivationen igen, vad skall jag välja idag? Det är min egenpepp tillsammans med kunskapen om hur oerhört viktig träningen är för min hälsa – det enda som bromsar sjukdomen!

och äta

Så för att må bra så ligger fokus på att träna och sedan på att äta bra. Äta bra eller äta sådan mat som man mår bra av eller äta så att man mår bra? Jag märker själv att jag har lätt för att glömma att äta; jag är inte så hungrig. Vissa dagar hinner jag bli trött innan jag kommer på att det nog är dags att äta. Därför får jag planera för att äta så att jag mår bra, och samtidigt vara noga med att äta mat som är bra för mig.

För mig har isoleringen gjort det möjligt att skapa utrymme för att äta på ett sätt som passar mig och dessutom gjort att jag lärt mig vad just jag behöver för att träna eller röra på mig varje dag – när jag måste göra allt själv. Det har varit lärorikt och är det fortfarande.
Kanske är min viktigaste lärdom att det är en pågående resa, detta att röra på mig varje dag, och att rörelserna förändras och måste anpassas efter dagsform och situation. För att det skall fungera och vara roligt lägger jag till egenpepp, som är extra viktigt för att kunna hålla motivationen uppe.

Må bra med Parkinson

Parkinson är ur en synvinkel en fascinerande sjukdom; den är progressiv och samtidigt möjlig att påverka. Personligen tycker jag att det är intressant att sjukdomen på många sätt är unik för var och en av oss som är drabbade – samtidigt som det är mycket som är gemensamt.
Hur vi kan påverka vår sjukdom tror jag också är personligt, unikt för var och en av oss, precis som att viss påverkan förmodligen har positiv effekt för alla. Vad, när, varför och hur är fascinerande frågor som jag hoppas att de som forskar så småningom hittar ett svar och en lösning på!

Mål – må bra med Parkinson

I mitt liv med Parkinson har jag ett mål – att må bra (så bra som möjligt). Det är ett mål som påverkar dagliga val som jag gör, och det är min målbild för veckan, månaden, året, (min framtid) när jag planerar. Ni som följer min blogg vet att jag misslyckas ibland men också att jag lyckas – det som betyder något i det här fallet är att aldrig döma sig själv när det blir fel, utan bara se vad situationen kan lära om sjukdomen och dig själv.

Påverka med träning, kost och kosttillskott

Jag har lärt mig att min Parkinson kan jag – än så länge – påverka med bl.a. träning, kost, och kosttillskott. Det har varit spännande att se vilka effekter jag har uppnått med hjälp av träningen och den kunskapen har sedan varit min drivkraft och motivation när jag har haft läkemedelsbiverkningar som har påverkat mig fysiskt.

För att må bra och både påverka min Parkinson och hantera symptom är jag noga med att träna varje dag. De symptom som jag vill påverka och påverkar är: stelhet, fumlighet, långsamhet, hållning, balans, hjärnan (såklart). När jag tränar puls och styrka (med tyngre vikter) händer det att jag triggar fram skakningar i händerna, om det är bra eller dåligt vet jag inte. Skakningar är inte ett av mina symptom, även om jag kan uppleva att jag skakar/darrar inuti kroppen.
Det här innehåller min dagliga träning:

  • styrka
  • rehab
  • core
  • balans
  • koordination
  • händerna
  • rörlighet och mjukhet i kroppen
  • puls
  • promenader – det här tror jag är oerhört betydelsefullt men just nu får jag avstå på grund av ett överansträngt ben!

Kost

På samma sätt som jag är övertygad om att träning har positiv effekt på Parkinson tror jag att vad man äter spelar roll. Det forskas mycket på hur kost påverkar oss, och olika studier genomförs som täcker både kortare och längre tidsperioder. Forskare har också valt att studera vad de som är äldre och kärnfriska äter; allt för att se hur vi kan påverka vår hälsa med vår kost.
Det jag har läst i ämnet och provat själv har gjort att jag i så stor utsträckning som möjligt äter ketogen kost. När jag har den här kosthållningen mår jag bättre och känner mig piggare, mer fokuserad och det är stor skillnad mot när jag äter traditionellt.
Det blir mycket ovanjordgrönsaker i kombination med kalkon, kyckling, vilt, ägg och fisk eller kikärtor och bönor.

Träningen och kosten kompletterar jag med kosttillskott – Vitamin D och B, Omega 3, Gurkmeja och magnesium.

Vem styr i livet med Parkinson?

Trots allt, det går inte att bestämma över sin Parkinson utan man får vara ödmjuk och följsam – anpassa vad och hur efter sin dagsform och efter kunskap om sin egen unika Parkinson. Att vägra lyssna på sin sjukdom är lika illa som att lyssna för mycket, att lära sig mer, att prova olika saker.
Att leva med och inte mot; det är mitt sätt att må bra med Parkinson. Det är den inställningen som gör att jag aldrig ger upp, det finns alltid ett sätt.

2020 – ett händelserikt år

Utmanande, händelserikt och fullt av kreativa lösningar; är nog det bästa sättet jag kan beskriva 2020 på, och att det definitivt är ett år som inte har varit likt något annat. När jag skall sortera året och reflektera över vad som har varit, vad som har hänt, är det så mycket och så olika saker att det tar tid att få ordning på tankar och händelser.
Här kommer ett axplock från mitt 2020:
– Parkinson SM i Bordtennis – den här helgen var så speciell, full av möten med intressanta personer, namn och inlägg på Facebook som jag träffade IR, en härlig hotellhelg tillsammans med vänner från Parkinsongänget i Göteborg med restaurangbesök, spelkväll och inte minst pingisspel, och SM:et som var helt fantastiskt att få delta i, avslutningen på Hard Rock tillsammans med gamla och nya vänner.
– Framtidens Vårdinformationsmiljö (VGR) – Jag har haft möjlighet att delta med patientperspektivet (Patient som medskapare), det har varit och är stort att regionen och vårdprofessionen lyssnar och beaktar patienternas reflektioner, upplevelser, önskemål m.m. i arbetet med det nya systemet. En ära att få delta.
– Digitala möten – oj vad jag har lärt mig mycket om hur man kan använda och arbeta med digitala möten, kreativt och lärorikt.
– Isolering, har gett mig tid och möjlighet att lära mig nya saker, använda min kreativitet på olika sätt, ifrågasätta nödvändigheten av en hel del ”vanliga” saker som inte går att göra.
– Parkinson, den här är klurig; å ena sidan har jag kämpat hela året med biverkningar som har påverkat höger knä som i sin tur lett till olika kompensationsskador i vänster ben. Pga isoleringen har jag valt att rehabträna hemma och vid enstaka tillfällen vara i kontakt med fysioterapeut för rådgivning. Det har blivit bra för att sedan bli sämre igen och min kreativitet och min uthållighet har satts på prov. Just nu hoppas jag att det kommer att utvecklas positivt i lite raskare tempo tack vare stödet av min nya käpp!
– Vänner, isoleringen har gjort att vi har hittat nya sätt att ha kontakt. Längtar just nu efter att träffas IR.

Jag ser med tillförsikt fram emot vad som kommer att hända 2021. Oavsett vad som sker är jag övertygad om att alla lärdomar från 2020 har visat oss att vi är starkare och kan hantera mycket mer än vad vi tror. Och vi hittar lösningar, utvecklar nya sätt, möts och samarbetar för att nå gemensamma mål och framförallt för att kunna träffas och umgås utan risk.
Jag önskar er alla Gott Nytt År 2021!

När knoppen vill mer än kroppen…klarar av

Det hände igen, jag ville mer, njöt i fulla drag av att kroppen hängde med och jag kunde röra på mig med energi och styrka. Den känslan går inte att beskriva, den måste upplevas! När känslan av energi och styrka fyller kroppen kommer glädjen, lyckan och stressen minskar.
Jag klandrar inte mig själv för att jag njöt i fulla drag och tog i, lite för mycket skulle det visa sig. Bakslag, igen, och den här gången i form av en rejäl överansträngning i ett ben. Såklart i det benet som inte bråkar och överböjer.
Absolut inte på något sätt bra och definitivt inte i coronatider. Under normala omständigheter hade det blivit rehabträning i bassäng men inte nu. Det blev telefonkontakt och rehabträning hemma – men det går sakta, frustrerande sakta och i ärlighetens namn finns det inget jag tycker är så tråkigt som rehabträning.
Men det får gå, varje dag är det rehab för ett ben + att jag har lagt till några styrkeövningar som motivation.

Överansträngningen beror givetvis på att jag kompenserar det andra benet som trots knästödet bråkar med mig och det är förmodligen orsaken till den långsamma förbättringen. Jag kom på att det kanske kan bli bättre om jag kan avlasta det sämre benet när jag går, en käpp låter väl som en god idé?
Tack och lov höll min arbetsterapeut med och from idag har jag utrustats med käpp och det känns redan bättre! Ett suveränt stöd som gör att jag kan avlasta och förhoppningsvis kommer benet att återhämta sig snabbare nu.

Nu funderar jag på hur käppen skall pimpas 🙂 Kanske skall den ha ett namn?

Framtidsspaning om Parkinsonbehandling hos Sviktfas

På julafton damp det ner ett nyhetsbrev från Sviktfas i min mejlkorg som tog upp ämnet ”Hur skall man i framtiden veta vilken behandling som passar mig bäst?”
Det var intressant läsning, inte minst de avslutande funderingarna, och jag vill gärna dela med mig av innehållet:

Texten är skriven av Jack Spira.” Jack Spira har arbetat inom läkemedelsindustrin i över 25 år, främst i Pharmacia men även i ledande positioner i flera globala läkemedelsföretag. Dr Spira har även erfarenhet av att arbeta som konsult för många både svenska och internationella nystartade företag. Han har MD, PhD examen från Karolinska Institutet i Stockholm.

”I min framtidsspaning utgår jag ifrån en artikel av Gupta och medarbetare i USA där de diskuterar kring de olika mediciner/beredningsformer som finns och de nya som är under utveckling för Parkinsons sjukdom. Det handlar inte om nya mediciner utan om olika nya beredningar av ”gamla” kända mediciner, som t.ex. levodopa. Man kan inte annat än fascineras av den mängd alternativ som står till buds eller som är under utveckling. Här är ett principiellt smakprov:

1. Levodopa/karbidopa 

  1. Oralt (standardtabletter och med kontrollerad långsamt upptag, godkänt)
  2. Oralt (vattenlösliga ”mikrotabletter” doserade med en dispenser, godkänt)
  3. Inhalation (genom lungorna godkänt men tillhandahålls ej i Sverige)
  4. ”Dragspelstablett” (oralt, under utveckling)
  5. Intrajejunalt (genom tunntarmen, godkänt)
  6. Intravenöst (genom blodkärl, underutveckling)
  7. Subkutant (under huden, under utveckling)

2. Apomorfin

  1. Intranasalt (genom näsan, under utveckling)
  2. Transdermalt (genom huden, under utveckling)
  3. Rektalt (analt, under utveckling)
  4. Inhalation (genom lungorna under utveckling)
  5. Sublingualt (under tungan godkänt i USA)
  6. Subkutant (under huden, godkänt)
  7. ”Patchpump” (genom huden, under utveckling)

3. Dopaminagonist Rotigone

  1. Transdermalt (genom huden, godkänt)
  2. Subkutant (under huden, under utveckling)
  3. Intranasalt (genom näsan, under utveckling)

Denna lista ovan är inte fullständig, det finns ytterligare ett stort antal ”övriga”! 

Om vi leker med tanken att alla ovan blir godkända och finns tillgängliga, hur skall man veta vad man skall använda?? Eftersom behandlingen ofta är kombinationsbehandling blir dessutom mängden alternativ om inte oändliga så i alla fall väldigt många. Förefaller omöjligt att fatta beslut.

Varje beredningsform har sina fördelar och nackdelar. Det är uppenbart att vi går mot individualiserad behandling, där behandlingen är specifikt anpassad för just denna person. Utan tvekan kommer vi behöva hjälp från olika prover, genetiska tester, inte minst läkare och sannolikt även AI (Artificiell Intelligens) för att kunna välja rätt väg. Detta kan faktiskt redan behövas idag eftersom det redan nu finns många alternativ att välja emellan!! Som i allt annat nuförtiden verkar AI vara en möjlig och kanske även nödvändig lösning. Med varje ny lösning skapas dock nya problem – så man skall inte tro det blir en enkel väg fram!! Min gissning är dock att vi kommer att ha AI inom Parkinson inom en inte all avlägsen framtid. Tiden får visa.” (Hämtat från: sviktfas.se/framtiden-behandling-parkinson/.)

Storm och två små katter som myser

Vissa dagar blir man påmind om hur bra man har det, idag är definitivt en de dagarna. Vinden viner runt huset, med storm i byarna, det regnar och fram på dagen är det mindre sjöar på vägen utanför. När regnet börjar blandas med snö, då är det extra skönt att kunna vara inomhus, tända ljus och fika tillsammans med familjen – varmt och ombonat, småprat och skratt, i motsats till blåsten, regnet och kylan utomhus. Jag känner mig lyckligt lottad.

Här hos oss har vi haft en sån där dag då man bara är, en avslappnad dag då man kan göra sådant som man mår bra av; inga krav, inga måsten, ingen stress och allt bara flyter på. Trots stormen eller kanske tack vare. Ett fridfullt lugn.

Katterna? Jo de känner av stormen och håller sig inomhus, myser och är nöjda. Fast, vår lille storkatt han var allt tvungen att gå ut och kolla läget. Han var snart tillbaka inne igen, blöt och burrig. En handduk, lite mat och strax låg han i soffan och mös.

Själv känner jag ingen större längtan ut till regn och blåst, jag håller mig inomhus idag och mår bra.

26 december – blogmas 2020

Nu har jag kommit till det sista inlägget i min blogmas, och det är min avrundning och personliga reflektion. Här vill jag börja med att berätta att Blogmasen har varit både rolig och utmanande att genomföra. Utmanande, eftersom det har krävts en hel del arbete och planering med de olika inläggen. Ett arbete som jag började i november och som sedan har pågått fram till idag och som kommer att fortsätta några dagar till.
Roligt eftersom jag både har haft ett stimulerande tema att utgå ifrån och, har kunnat vara kreativ.
Jag känner också stor tacksamhet för allt positivt bemötande från sponsorer och gästbloggare, alla som stöttat och peppat mig i arbetet och, viktigast av allt; de positiva kommentarer som jag har fått av er som läser!
Stort tack till er! – ingen nämnd och ingen glömd.

Slutligen vill jag lyfta fram det positiva gensvaret som jag fick av er gästbloggare som jag bjöd in, det gjorde mig väldigt glad, och värmde ända in i själen.
Era fantastiska berättelser som genomsyras av livsglädje, tillsammans med känslan av att leva i nuet och hur man kan se möjligheter i tuffa livssituationer. Att läsa de här inläggen har inspirerat och motiverat mig, och stärkt mig både i hur jag ser på livet just nu och inför framtiden.

STORT TACK till gästbloggarna, och jag hoppas att ni vill göra fler gästspel hos mig och ”Mitt liv med Parkinson”.

Till er läsare

Jag hoppas att ni som har följt med på resan i december har haft behållning av de dagliga inläggen och att de har varit en inspirerande blandning av berättelser, tankar och tips. Med det här inlägget avslutar jag blogmas 2020, men kom ihåg att alla publicerade inlägg finns kvar och kan läsas igen.

Idag skall jag fira min son som fyller 24 år!
Imorgon är en ny dag, kanske kommer ett nytt inlägg.

Jag önskar er alla en god fortsättning på julen.

Inlägg i blogmas 2020

25 december – förväntningar; hur blev det?

Den första december skrev jag om de förväntningar vi har inför jul, advent, lusse och allt som brukar hända i december. Jag frågade mig hur det skulle bli i år, om mina förväntningar var annorlunda, och om det var negativt eller om något skulle kunna vara positivt. Min inställning var att december även i år skulle vara en positiv månad, och att det innebar att jag tänkte nytt. För att hjälpa mig själv att nå målet med en positiv december i en annorlunda och i många fall tuff period skrev jag ner mina förväntningar. När jag skrev funderade jag igenom vilka mina förväntningar var och om det dök upp en tanke som oroade mig (=förväntansoro), analyserade jag den och funderade igenom vad det var som skapade oron. När jag kom fram till ett svar, var nästa steg att hitta en lösning.

Nu på juldagen när jag sitter här med mitt öppna paket och min lista i handen och läser vad jag skrev om hur jag tänkte, hur jag planerade för att lösa det som oroade mig blir jag glad. För det blev bra! De sakerna som oroade mig – framförallt att jag skulle ta på mig för mycket arbete och p.g.a. trötthet inte kunna njuta och ha roligt – det hade jag tänkt igenom och var både mentalt förberedd + att jag hade alternativ till lösning.

Här kommer ett exempel på hur jag använde min lista:
– Jag var förväntade mig att jag skulle få vara ansvarig för december och julafton – När jag funderade igenom den här förväntan kom jag fram till att den var högst realistisk eftersom min sambo är mitt uppe i ett krävande projekt i sitt arbete. Med det som utgångspunkt var det mycket lättare att planera, fatta beslut om vem som skulle göra vad och välja bort det som vi kom fram till inte var så viktigt.
Gemensamhet, familjen, må bra – blev vårt fokus.

Julafton med restriktioner…

Min julafton blev annorlunda i år, bra men annorlunda. Vi har alltid firat jul med våra äldre anhöriga men i år, p.g.a. av FHM´s restriktioner, valde vi efter ett gemensamt beslut att inte fira ihop med de. Trots allt, vi har två ungdomar i familjen och man vet ju aldrig… vi valde att vara försiktiga och rädda om varandra.

Vi pratade med varandra digitalt och önskade varandra GOD JUL och vi vara alla glada över dagens teknik som innebar att vi kunde se varandra och prata flera stycken samtidigt.

Med hela familjen samlad, bägge hästarna stallade och två gosiga, nöjda katter firade vi jul med god mat, trevlig samvaro, många skratt, och en och annan julklapp.

24 december – God Jul!

Igår en mysig uppesittarkväll med glögg, julgodis och småprat, precis som det skall vara den 23 december. Det fortsätter idag, julafton, när jag vaknar till minusgrader och klar himmel – precis som det skall vara; nästan 🙂
Nu på förmiddagen kan man ana en svag vintersol och se lite blå himmel; det är välkommet efter de senaste veckornas grå dagar då stunderna när solen synts kan räknas i några få timmar.

Min julafton har börjat bra med traditionsenlig tomtegröt till frukost, en mysig och lång morgon. Jag hoppas att min julafton fortsätter på samma sätt, tillsammans med mina barn och min sambo.

Jag önskar er alla en riktigt God Jul! Ta hand om er och var rädda om varandra.

23 december – måste man göra allt?

23 december – dags att stanna upp.
För mig, som har lättare för att gasa än bromsa, är det nästan nödvändigt att jag stannar upp och ger mig själv lite tid. Dagen före julafton har jag lätt att fastna i allt jag vill göra, därför är det här en dag för eftertanke, funderingar och kanske lite självrannsakan; vad vill jag göra? Vad är viktigt för mig? Vad orkar jag? OCH sist och allra viktigast: Hur mycket av det jag vill göra kan jag göra och ändå må bra? Tillbaka till balansen igen! Det där som är så svårt för mig; att acceptera skillnaden mellan vad jag orkade och kunde göra tidigare och vad jag klarar av idag utan efterräkningar.

För att hitta den här balansen har jag ett annat sätt att använda ”jag måste göra det här…”

Mitt behov av balans för att må bra har inneburit en hel del reflektion över tillvaron, varför jag gör vissa val, varför jag tycker att vissa saker är viktiga. Mina reflektioner har gjort att jag har kommit fram till att det som är betydelsefullt är det ”jag vill” oftast i betydelsen hur kan jag göra, uppleva, delta, etc och samtidigt må bra?
Nu idag, dagen före julafton, har jag en lista med saker som ”måste” göras – allt från matlagning till paketinslagning. Men måste allt det här genomföras? och om jag gör allt på min lista, hur kommer jag att må ikväll och imorgon?

Ärligt talat, kvällen den 23 december är den kvällen då jag vill kunna mysa med familjen, provsmaka julmat och bara må bra. Så jag tänker att om det är det här jag vill vad måste jag göra för att det skall bli så?
Med det ”måste-tänket” blir det lättare att omfördela arbetsuppgifter eller helt enkelt stryka de från listan!
Samma tänk gäller för julafton; vad vill jag: eftersom mitt svar är att det som betyder mest är att vi i familjen kan umgås och fira jul ihop blir det lättare att välja vad som skall göras och hur. Måste är kopplat till må bra, tillsammans och att jag skall vara pigg och orka delta.
Det blir enklare, mer positivt och lättare att välja!

Det blir jul och vi får vara tillsammans om än inte, som det var planerat från början, med föräldrar, syskon och syskonbarn. Det blir på ett annat sätt – varken sämre eller bättre bara på ett annat sätt. Hur man än väljer och hur man än tänker är det omtanken om varandra som är det som betyder mest och att vi firar jul på avstånd är en förutsättning för att vi skall kunna fira jul tillsammans igen.
Jag känner mig lyckligt lottad som har sambo och två barn i min hemmiljö som jag kommer att fira jul tillsammans med – de som inte är med i år, utan firar på annat håll, de fattas mig och de finns med i mitt hjärta.