Parkinson, Årsdag 2021

Ytterligare ett år har passerat. Det är svårt att ta in att det redan är tre år sedan jag fick min diagnos. Tre år, och nu är jag inne på mitt fjärde. Jag firar min årsdag, skålar, firar, att jag har levt ytterligare ett år med Parkinson. Ett år där min Parkinson, och all den kunskap och erfarenhet som både sjukdomen och livet med den har gett mig har varit positiv. Ett år där min Parkinson har funnits med, men aldrig dominerat eller kvävt mig.
När jag ger mig tid att reflektera över året som har gått, inser jag att det har hänt väldigt mycket och att jag behöver sortera både mina tankar och känslor innan jag kan berätta.
Trots allt kan jag koppla ihop det som har hänt under året med tidigare beslut och händelser och det är tydligt för mig hur viktigt det är att ta sig tid att tänka efter. Hur minnen från förr kan visa hur livet hänger ihop. Hur drömmar går att genomföra, och att det är upp till mig hur livet blir – livet med Parkinson.

Mitt i allt annat som skett under de dagar, veckor och månader som har gått har jag och min Parkinson levt tillsammans. Vissa dagar har varit bättre, men under en längre period var trenden med hur Parkinson påverkade min kropp i en kraftigt nedåtgående spiral. Det var en av de tuffaste perioderna i mitt liv med Parkinson. När jag tänker tillbaka på den här perioden känner jag mig stolt över att jag inte gav upp utan bestämde mig för att både bromsa och vända den negativa trenden. Att jag lyckades och mår så mycket bättre idag, bara ett halvår senare, känns nästan som ett mirakel. Det visar att det går att förändra, att påverka, om man är ödmjuk mot sin kropp, och envist söker lösningar.

Så mitt tredje år har inneburit både det tuffaste och det mest positiva med min Parkinson. Det tuffaste där min Parkinson försämrades snabbt, och det mest positiva; att jag kunde bromsa och vända den negativa utvecklingen. Att jag dessutom har startat mitt företag, skrivit en bok och utbildat mig till träningsinstruktör gör det här året ganska fantastiskt!

Nu ser jag fram emot vad det fjärde året kommer att föra med sig. En del är redan planerat, men långt ifrån allt. Och med pandemin och dess påverkan i färskt minne tar jag inte ut något i förskott.

Sommar, semester, och Parkinson

Midsommar kom, och gick. Midsommar så full av löften, av längtan, av det skira och ömtåliga. Av det trolska, av allt det som bygger våra drömmar. Det florstunna, som finns i drömmens väv, glittrar av silver och av guld. Lockar oss till leende och skratt, lockar oss att tro på livet. När midsommar är förbi kommer verkligheten ikapp, vardagen, med allt sitt innehåll. Midsommar ger oss ändå en möjlighet att drömma och drömmen kan sedan bli en lockande del av verkligheten. Midsommar, början på sommaren.

Sommaren som för mig står för enkelhet, utomhusliv, grillat, havet med salta bad och sand i matsäcken. En tid då det är lätt att leva, och det är tom lättare att leva med Parkinson på sommaren än på vintern, tycker jag. Behaglig temperatur gillar min kropp, samma sak med att vara i vattnet och simma, dyka eller bara vara. Maten blir enklare och ljuset gör mig glad. Jag är nog en typisk västkustbo som gillar sol och trivs vid havet där det oftast finns en bris som svalkar och möjlighet att kyla ner sig med ett dopp om det blir för varmt. Än så länge verkar min Parkinson hålla med.

Sommar betyder ledighet eller semester – i en entreprenörsfamilj som vår är det oftast andra regler som gäller. Det är svårare att planera längre ledighet i förväg, men vi har blivit bättre på det och det mår min Parkinson också bra av.

De drömmar som vävdes på midsommar bevarar jag i mitt hjärta och jag hoppas att lite av deras magi både kommer att ge mig kraft att göra allt jag vill under året som kommer och bli en del av livet. Jag hoppas och önskar att alla ni som precis som jag lever med Parkinson, upplevde midsommarens magi och kan få kraft av er dröm.

Parkinson och läkemedel – effekt och biverkningar

Tanke för dagen – medicinernas effekt

Det är intressant eller snarare frustrerande, det här med läkemedel deras effekt och biverkningar. När har läkemedlen bäst effekt? Eftersom protein hindrar kroppen från att tillgodogöra sig l-dopa, får medicinerna bättre verkningsgrad när de slipper konkurrera med protein. Det är en enkel, logisk förklaring, det finns säkert fler saker som påverkar – positivt och negativt. Eftersom Parkinson är en sjukdom som yttrar sig på olika sätt hos oss som drabbas, så skiljer sig säkert det som påverkar också. Och när. Kanske till och med hur.

Jag frågade min neurolog om fasta påverkade Parkinsonmedicinerna. Var det positiv eller negativt? Eller? Jag var genuint intresserad, framförallt eftersom jag upplever att jag mår så mycket bättre efter min fasta än före.
Jag fick ett logiskt svar, en tydlig förklaring.
Den troligaste förklaringen till att jag mår så bra är att när man fastar äter man inget protein, så det finns inget i magen som motverkar kroppens möjlighet att ta upp medicinerna. Det betyder att de får full verkningsgrad och då mår man bättre. Enkelt. Lätt att förstå.

Biverkningar – en evig följetong.

Biverkningar av mina Parkinsonmediciner verkar vara något jag får leva med. Ofta blir jag medveten om när mediciner ger mig biverkningar ganska snabbt, men ibland smyger de sig på så långsamt att det tar ett tag innan poletten trillar ner. Det här är en av de saker som jag har tampats med sedan i höstas. Min neurolog satte in ett nytt läkemedel, som ersättning för ett annat. Jag fick ganska omgående problem med att sova på natten. Vaknade klockan tre, helt speedad och kunde inte somna om. Det var uppenbart att det var den nya medicinen, så enligt neurologens instruktioner bytte jag tillbaka till den gamla när jag tog kvällsdosen. Nätterna blev som vanligt igen.
Efter det här hände inte så mycket, tyckte jag. Jag blev däremot sakta sämre med värk i benen, kramper, skakningar, trötthet och fick allt större problem med att röra mig. Jag kopplade inte ihop det här med biverkningar, utan trodde att det var min Parkinson som blev sämre. En eftermiddag fick jag kramper i hals och nacke, jag kunde knappt andas, det kändes som att jag höll på att kvävas. Det var då som polletten trillade ner! Tänk om det är biverkning av medicinen! Att jag sakta kvävs av kramper i hals och nacke!

Jag bytte ut eftermiddagsdosen, enligt neurologens instruktioner, till min tidigare medicin. Jag kände mig omgående bättre – muskelkramperna blev färre och inte lika kraftiga. Nästa steg var givet – bort med den nya medicinen från alla dostillfällen och tillbaka till den tidigare. Tack och lov hade jag kvar av den!
Nu hände något märkligt. Jag började att må bättre – skakningar, kramper och trötthet minskade. Tänk om det som jag trodde var att min Parkinson blev sämre var biverkningar? Alltihop? Det var i den här vevan jag fick idén att fasta, rensa systemet och ge mig själv, min kropp, bättre förutsättningar.

Parkinson, min följeslagare

Biverkningar är ett gissel. Ofta kan jag inte att skilja de från de symptom som min Parkinson ger mig. När de smyger sig på som de gjorde nu senast är det extra svårt. Därför blir lättnaden när det visade sig att försämringen ”bara” var biverkningar extra stor. Kanske också sorgen – för hur hade jag mått? hur hade gått? om jag inte kommit på att det var medicinerna som låg bakom mina kramper i hals och nacke?

Parkinson är ingen enkel sjukdom att leva med, ingen enkel sjukdom att förstå, inget facit finns – bara den egna känslan, och kanske modet att våga bli ”egenexpert” – expert på sin egen sjukdom och kropp.
Parkinson är min följeslagare genom livet vare sig jag vill det eller inte, ibland tydlig, ibland diffus och svår att upptäcka. Efter min resa under det senaste knappa året är jag än mer ödmjuk inför min sjukdom och tacksam för de människor som finns runt omkring mig. Och glad om det jag berättar kan hjälpa någon annan i livet med Parkinson.

Fighter finns kvar ( har en hedersplats) – han kommer kanske till nytta igen, även om jag hoppas att det dröjer länge, många år helst.

En rolig vecka

Vilken vecka! Sommaren kom över en natt, med sol, värme och en klarblå himmel, vände från några frostnätter ena veckan till sommar nästa. Fruktträden slog ut i överdådigt prakt tillsammans med vilda blommor som smörblommor, prästkragar, hundkex… Här på västkusten har värmen har hållit i sig i flera dagar och salta bad har lockat. I söndags kväll tog jag årets premiärdopp i ett varmt hav! Just den här kvällen gissar vi på att det var runt 20 grader i vattnet. Igår blev det morgondopp under en en molnig himmel. Det var betydligt friskare i vattnet men vad skönt att kunna börja dagen med en simtur.

Jag har hunnit med att njuta en god lunch på uteservering, det var första gången sedan pandemin! Indiskt i trevligt sällskap fick det bli. Det finns en spirande känsla av livslust, att äntligen finns det möjlighet att göra saker igen – utomhus.

Ibland känns det som att allt händer på en gång. Den gångna veckan har varit just en sådan. Det har varit en blandad kompott av telefonsamtal med spännande nyheter, författarintervju med min förläggare, genomgång av allt det grafiska i boken med den grafiska designern, olika digitala möten och två hästar hemma för grönbete under några halvdagar. Jag har fullt med tankar som jag skall bearbeta och sedan berättar jag mer.
MBT-skorna har jag använt under veckan och hur det har varit kommer senare idag i ett eget inlägg.

Parkinson och förstoppning

Ickemotoriskt symptom

Vi pratar om det ibland. Om symptomen från Parkinson som inte syns men som ändå finns. Förstoppning är ett av de symptomen, glömska, oro och ångest är några andra. Förstoppning tror jag är ganska vanligt – men det är svårt att säga säkert eftersom det inte syns.
Jag har själv lättare att bli förstoppad nu än vad jag hade för bara 5-6 år sedan. Givetvis beror det på min Parkinson, min Parkinson där stelhet och långsamma rörelser är två symptom. Vilket förmodligen gör att mage och tarm rör sig långsammare.

Mat min mage inte gillar

Förstoppning är inte kul! Jag märkte ganska snabbt att en del av maten jag åt fixade min mage helt enkelt inte. Som vanligt med Parkinson smög sig förändringen på långsamt utan att jag egentligen stördes av den. Sedan en dag var symptomet ett faktum. Dags att hantera med andra ord.

Först noterade jag vilken mat som min mage inte riktigt var glad i. Listan blev kort men talade sitt tydliga språk:

  • Pizza – eller egentligen pizzabottnen
  • Bröd – alla former, ljust bröd rena katastrofen
  • Pasta – glutenfri

Alla former av mjöl; blev rena klistret med förstoppning som följd.

Konsten att undvika förstoppning

Undvika förstoppning, det innebar en härlig arsenal med saker: mat, vatten och rörelse.
Att dricka mycket vatten är superviktigt för att hjälpa magen och tarmarna. Att röra på sig och inte bli sittandes stilla underlättar också, så detta fortsatte jag med. Jag bestämde mig också för att lägga in rörelse minst en gång i timmen när jag sitter och jobbar – upp och stå, sträcka och böja. Helt enkelt lite klassisk skrivbordsjympa 🙂 och kortare promenader inne eller ute.
Sedan var det maten, här testade jag mig fram. Men grunden för att hjälpa magen är att äta mycket frön, nötter och grönsaker. I min frukost ingår alltid olika frön, och gärna både valnötter och mandel, frukt eller bär. Vissa dagar i kombination med fet yoghurt andra dagar utan. Jag börjar alltid dagen med kaffe – det kan oftast få fart på min mage.

Äter jag mellanmål blir det nästan alltid frukt, frön eller nötter, ibland i kombination. Det mättar bra och hjälper magen. Till lunch och middag äter jag mycket grönsaker, proteinkällorna är ofta vegetabiliska men kan även vara ägg, fisk eller fågel. Gärna med olivolja till, eller tzatsiki, som jag tycker är fantastiskt gott till grillat. Dessutom äter jag väldigt sällan vitt ris, potatis, quinoa utan hellre grönsaker, som min mage gillar bättre.

Att ändra kosten och anpassa den efter hur min mage fungerar var ganska enkelt. Ibland provar jag att äta något som jag vet inte fungerar och, trots att det är ett undantag reagerar magen direkt och det tar en dag eller två innan jag är på banan igen. Jag kan välja att göra det om jag tycker att det är värt konsekvenserna. Fast det är det nästan aldrig – hellre en sallad, morötter och en påse nötter och en fungerande mage, än en pizza eller hamburgare och en mage som inte fungerar under ett par dagar.

En vecka med smått och gott

Lördag lunch, vilken härlig vecka jag har haft. Inspirerande, motiverande men ändå tid för både eftertanke och återhämtning.
Veckan började med en kursstart. Måndagen den 12 april var första tillfället. Nyfiken och peppad drog jag igång datorn redan före åtta på morgonen och allt material för första veckan fanns på plats. Läste , tittade, provade och före lunch körde jag igenom flera övningar ute i trädgården. Gummibandet fanns på plats, tillsammans med pinnen. IPT – Inspirerande träningsinstruktör – det är en rolig och utmanade kurs kring träningstänk, och olika övningar som utmanar balans, hållning och styrka.
Och hjärnan – suverän träning för oss med Parkinson.
Familjen har fått prova på flera av övningarna. Jag har guidat de genom grundpositioner och sedan utmanat – med ett mycket positivt resultat.
Under veckan har jag hållt igång min träning och använt gummiband och pinnen. Utmanande och roligt!

Resten av veckan har varvats med möten och presentationer, eget arbete med min hemsida. och träning, reflektioner, planering och prova-på-tester.

Veckan avslutades med första mötet med min redaktör som jag skall samarbeta med kring boken. Ett suveränt möte som lovade gott. och gav mersmak. På måndag börjar hon sitt arbete och allteftersom skickar hon till mig.

Mitt i allt detta har jag planerat för dotterns födelsedagsfrukost. Hon, vår yngsta, som nu är 21 år. Tänk vad tiden har gått fort. Jag är ändå lyckligt lottad som har henne boendes i närheten.

Nu skall jag försöka ta helg. Men det blir svårt att pausa när det händer så mycket roligt!

Tidig morgon – obalans eller inte

Igår hade jag en sån där übertidig morgon igen. Eller morgon och morgon, det är en definitionsfråga… Nåväl, jag vaknar vid tre och känner direkt att huvudet tycker att jag har sovit klart. Pigg. Tänker att jag borde sova några timmar till innan jag går upp, men nej det är omöjligt. Jag har två strategier att ta till som brukar fungera, den ena är att använda mig av sömnhypnosen (som jag skrivit om tidigare), den brukar alltid fungera. Det andra alternativet är att gå upp och då brukar jag bli trött efter någon timme och somna igen.

Den här natten hade jag ingen lust att koppla in lurarna och lyssna på hypnosen, kände mig som ett obstinat barn. Jag vill inte! Så jag låg och snurrade nån timme, gav sedan upp och lämnade sängen. Trodde att jag skulle bli trött och somna igen vid fem – men nej inte heller den här strategin fungerade den här gången.

Det blev en konstig dag. En dag som påverkades av att jag var mer orolig över att jag inte hade sovit tillräckligt än av att jag egentligen var trött. Trots att jag var medveten om att jag inte behövde bekymra mig, fanns oron där; ”När slår tröttheten till?, När kommer jag inte att orka mer?” Tuff känsla som jag aktivt motarbetade utan att riktigt lyckas.
Så den här dagen blev det helt klart en obalans pga den tidiga morgonen.

Idag vaknade vid den numera normala morgontimmen klockan fem. Innan jag började äta Parkinsonmediciner var jag trött och upplevde att klockan fem det är väldigt tidigt på morgonen; snarare fortfarande natt. Nu är det ett klockslag när jag går upp ganska många dagar i veckan – och jag känner mig oftast okej med det.

morgon

Jag balanserar upp den tidiga morgonen med att tillåta mig att vila en stund på dagen och vid behov en stund på eftermiddagen. Konstigt nog påverkar det inte sömnen, jag både somnar och sover gott, oftast bättre än om jag inte vilar på dagen.
De här tidiga mornarna har gett mig möjlighet att utforska min kreativa sida, och att få sjunka in i ett skapande är så vilsamt. För mig är det meditation, djupt fokus och känsla på samma gång. Känslan jag förnimmer när penseln möter pappret är förunderlig, och den sprider sig genom fingrarna, handen möter tanken och tillbaka igen. Lugnande, stillande och öppnar upp för tankar, problemlösning, planering, återhämtning eller att bara stanna och vila i känslan..

Bättre sömn med hypnos

Under småbarnsåren var det inte många nätter som vi fick sova ostört, och efter de nätterna minns jag att jag vaknade med en konstig känsla i kroppen. Trött och pigg på samma gång – och vi båda föräldrar hoppades att snart, snart skulle nätterna då vi fick sova bli fler.

Efter den här perioden sov jag gott om nätterna, om än väldigt lättväckt, under några år. Sedan smög sig en jobbig ledvärk in i min kropp som gjorde min sömn orolig. Den här värken satt i lederna dygnet runt och gav mig en hel del problem. Det var jobbigt att inte få sova och vakna utvilad på morgonen, och dagarna med jobb, aktiviteter och familj var tuffa att orka med.

Jag lärde mig under de här perioderna av påverkad sömn hur betydelsefull sömnen är för att inte bara orka med att ta sig igenom dagen, utan också kunna leva, drömma, sätta upp olika mål…

När jag började med Parkinsonmedicinerna hände två saker; min sömn blev bättre och jag vaknade tidigt varje dag! Att sömnen blev bättre innebar att jag sov djupare och inte vaknade så ofta på natten, och tidiga mornar – ja jag vaknade före klockan 06.00 varje dag. Jag började fundera på om det kunde finnas något sätt att påverka min sömn; kanske så att jag kunde sova lite mer? eller kanske påverka så att sömnkvalitéen blev bättre?
Jag bollade de här tankarna med min sambo till och från under några år men hittade inte något som jag kände mig lockad att prova. Men i samband med att jag började att vakna allt tidigare på morgonen utan att kunna somna om (jag vaknar ofta runt fyrasnåret och är tacksam om jag lyckas somna om, men är ändå oftast uppe vid femtiden), tog tankarna på att hitta ett sätt att förbättra sömnen ny fart.

Även om jag gillar min morgon och den tid för ostörd kreativitet som jag fyller den med så blir jag trött fram på dagen.

Sambon föreslog att jag skulle prova hypnos. ”Kolla YouTube, där kanske finns något”- sa han. På YouTube hittade jag hypnos för power nap som jag provade och den har jag använt nästan dagligen sedan den första gången. Ibland somnar jag, ibland inte; men det spelar ingen roll för jag märker tydligt hur mycket piggare jag känner mig. På kvällen när jag skall sova händer det att jag somnar till en hypnos och jag upplever att sömnen får en högre kvalité – helt klart tack vare hypnosen.
Jag använder hypnosen även när jag vaknar på natten om jag märker att jag har svårt att somna om; då somnar jag utan problem!

Jag vill gärna tipsa om den här hypnosen om det är någon som vill prova. Den hjälper mig och får mig att må bättre. Kanalen som jag använder tillhör Gestalthälsa och här är länk till Powernap och Driv in i sömn och Smärtfri sömn – utveckla smärtstillande vanor.

Hur kan man leva med Parkinson?

Jag har Parkinson och det går att leva med sjukdomen. Att det går att leva med Parkinson blir på något sätt förutsättningen för hur man kan leva. Det går att spekulera, och lägga en hel massa energi på att fråga sig själv hur livet skulle blivit om jag hade varit frisk. Men handen på hjärtat det enda jag vet är att det hade blivit på ett annat sätt, inget annat.

Därför lägger jag ingen energi på att fundera kring det som aldrig blev, utan funderar, och tänker desto mer på hur jag kan leva med de förutsättningar som jag har. Leva, må bra och göra sådant som skapar ett liv med kvalité. För det är så jag vill att mitt liv skall vara.

Det gick ganska många år efter det att jag uppmärksammade och stördes av mina första symptom till dess att jag fick min diagnos. Efter diagnosen blev det uppenbart för mig att jag hade haft symptom på Parkinson som påverkat mig i minst 10 år. Det är 10 år då jag hade lärt mig att leva med både motoriska och kognitiva symptom och utvecklat olika strategier för att hantera de här symptomen. Känslan när jag började medicinera och de här symptomen antingen försvann eller minskade, kan man nog bara förstå om man upplevt den själv.

För mig finns det en tydlig brytpunkt och skillnad mellan tiden innan diagnosen och tiden efter. Här kan man stanna upp och tänka efter om man vill. Tänka och påminna sig om att dagen när man får diagnosen Parkinson inte är densamma som dagen när man blev sjuk, det är inte ens samma vecka, månad eller år. Det jag kallar för brytpunkten handlar enbart om att få en diagnos och behandling, det handlar inte om hur man kan leva med Parkinson.
Innan diagnosen har de flesta av oss levt med sjukdomen i ganska många år och det som sjukdomen gör med kroppen blir till vardag; trots att man är medveten om att något är fel. Diagnosen innebär i första hand att man får en förklaring, och ett namn på det som orsakar besvären och dessutom en behandling. Diagnos och behandling tillsammans med det som åren innan har inneburit blir ytterligare verktyg som svarar på frågan hur man kan leva med Parkinson.

Hur man kan leva med Parkinson tror jag är, och måste vara, individuellt – det beror på vem du är och hur du väljer att leva. Personligen lever jag med Parkinson och jag kan göra det genom att balansera det jag gör, som jag upplever bromsar och lindrar symptomen med det som gör att sjukdomen gör sig påmind. Dessutom tränar jag på att säga nej och prioritera att må bra, och det här är viktigt för mig och samtidigt något som jag har svårt för. Då faller det sig mer naturligt för mig att leta efter alternativ som fungerar för mig, framför att välja bort.

Vad behöver man veta om Parkinson?

Livet med Parkinson är, milt sagt, upp och ner. Efter att ha levt med Parkinson i några år har jag ganska bra koll på hur jag mår, att det finns olika saker som triggar mina symptom och också vad jag behöver ta hänsyn till. Jag har lärt mig att min Parkinson förändras, symptom tillkommer och symptom försvinner, läkemedel är ett nödvändigt gissel och träning av olika slag är nödvändigt för att må bra.

Man behöver helt enkelt lära känna sin sjukdom över tid och prova sig fram för att se vad som fungerar. Samtidigt har jag kommit fram till att Parkinson är en föränderlig sjukdom, dvs det som fungerar under en dag eller en period måste bytas mot något annat vid andra tillfällen.
Trots att allt kan vara upp och ner och jag måste ha en stor verktygslåda och vara beredd på förändring av min egen sjukdom så märker jag att kroppen och hjärnan blir bättre på det jag tränar och om jag låter bli kommer försämringen – det går absolut inte att vila sig frisk!

Därför har jag kommit fram till att det är livsviktigt att man håller igång både kroppen och hjärnan. Det handlar inte bara om fysisk träning och att kunna fungera i vardagen (även om det är nog så viktigt) utan det handlar om mycket mer. Det handlar om att må bra, det handlar om att kunna vara självständig, det handlar om att kunna göra de där sakerna man alltid tagit för givna så länge som möjligt. Jag vill promenera, jag vill skapa i olika material med händer som fungerar, och jag vill en hel del andra saker som innebär att jag vill kunna leva ett så normalt liv som möjligt.

Men tillbaka till frågan; Vad behöver man veta om Parkinson? Min tid med sjukdomen har lärt mig att jag först och främst behöver:

  • Kunskap om sjukdomen
  • Känna min egen Parkinson och veta hur jag hanterar den
  • Kunna ta del av andras levda erfarenhet av Parkinson

För mig är det de här tre punkterna som har utkristalliserat sig. Att ha teoretisk kunskap om sjukdomen så att jag vet vad det handlar om. Att man känner sin egen sjukdom och vet hur man skall hantera den och kunna må bra och slutligen att få ta del av andras erfarenhet av hur det är att leva med sjukdomen, att kunna ställa frågor och lyssna på deras berättelse. Andras erfarenhet som hjälper till att förstå och upptäcka förändringar.

Vad behöver man för att kunna leva med Parkinson?
Det blir nästa fråga att fundera kring.