Besök utställningen i Torslanda senast 3 december

Är du nyfiken på mina tavlor kan du se ett urval av dem fram t.o.m. den 3 december i Torslanda bibliotek (Kulturhuset Vingen i Torslanda).

Öppet i veckan
Onsdag 30/11
10.00-19.00
Torsdag 1/12
10.00-19.00
Fredag 2/12
10.00-17.00
Lördag 3/12
11.00-15.00

Lördagen den 3 december
Klockan 13.00-14.30 – Finissage
Vi bjuder på något adventsinspirerat och du får gärna köpa ett konstverk av de som är till salu.

Varmt välkomna!

Att måla – mitt andningshål

Att rita och måla, att skapa, och vara kreativ, har varit en del av mig så länge jag kan minnas. Skapandet, själva processen och glädjen som finns i den får mig att hamna i en bubbla. En bubbla där jag fokuserar helt på det jag gör, på färger och former, på lek och glädje. I stunden, i nuet.

Kanske är det därför som måleriet har blivit mitt andningshål, och en möjlighet till återhämtning, till att hitta glädje och livslust. Det får mig att må bra och jag vill också glädja andra med det jag målar.

Men jag lever med Parkinson och givetvis, har denne herre påverkat mig. Tvärtemot vad man skulle kunna tro har min Parkinson lett till att jag har motiverats till att utvecklas och lära mig nytt. Till att jag har hittat nya inspirationskällor, nya uttryck och botaniserat bland olika typer av material. Det har inneburit lek och utveckling, och Parkinson är också ett skäl till att jag visar mina tavlor.

Jag hoppas och önskar att alla som lever med Parkinson har eller kan hitta sitt eget andningshål. Hitta något man tycker om att göra och som gör att man glömmer tid och rum. Som ger återhämtning och glädje på samma sätt som måleriet och skapandet ger mig.

Ord om livet

”Det är med livet som med backlöpning; det krävs en typ styrka uppför och en helt annan nerför.”
Coach José

Kloka ord om livet, ord som beskriver något så jordnära och vardagligt som att ta sig upp och nerför en backe. Sedan en tankeswitch och orden handlar om livet. Visst är styrka något som vi ofta använder oss av för att beskriva om vi, eller andra, kommer att kunna genomföra eller prestera något vi föresatt oss. Vi använder ordet för att berömma, och för att uppmuntra till utveckling. Vi använder det ibland som förklaring till att vi själva, eller andra, inte når hela vägen fram, inte når det uppsatta målet.

Olika typer av styrka, fysisk och mental, men också praktisk kunskap om att vi behöver olika styrkor i olika sammanhang.

Behovet av olika styrkor blev tydligt för mig när livet förändrades, som det gör för oss som får Parkinson som livskamrat. Jag har beskrivit det, fast med andra ord, vid olika tillfällen. Jag tänker tex. på mitt behov av balans mellan aktivitet och återhämtning, om betydelsen för det egna välmåendet att man kan säga både ja och nej, och förmågan att se möjligheter, våga prova något nytt, eller annorlunda. (Det finns givetvis mer.)
Jag tror att det finns en styrka (hmm) i att använda ord och bildspråk som är positivt laddade för att beskriva den förändring som Parkinson för med sig.
Som att det krävs olika typer av styrka för att ta sig upp och ner för en backe. Det är lätt att förstå och applicera på livet med Parkinson; att det krävs olika styrkor i olika situationer och sammanhang.

För det kan vara så att man har mer än en styrka som räcker till i livet, även om det finns andra som sviktar. Och då är ordet styrka med sin positiva laddning och breda användningsområde bra att ta till, för styrka är ju någonting som vi har lärt oss att man kan träna och förbättra. När man tänker så kanske man inte fastnar i det man upplever som en brist eller svaghet, istället blir fokus på vilka styrkor man har och vilka man vill bygga upp eller förstärka. Då pratar vi om och tänker på utveckling och förbättring – fler positivt laddade ord.
Vår hjärna är komplex, och våra tankar besitter större kraft och påverkar oss mer än vad vi inser – ibland får man nästan en känsla av magi. Prova med att tänka positiva tankar om livet och le – det är en typ av styrka 🙂

Sorg över förlorade eller försämrade förmågor

Härom kvällen funderade jag på sorg, sorgen över förlorade förmågor. I det här fallet gällde det min egen handstil, min förmåga att skriva med penna och papper. För Parkinson har inneburit att min handstil har blivit sämre, vissa tider på dagen är förmågan att skriva med en vanlig penna helt enkelt urkass – jag kan inte ens själv läsa vad jag har skrivit. Det här är en stor sorg för mig, hur underligt det än låter.
Handstilen eller snarare detta att kunna skriva med en penna är något som jag på många sätt alltid tagit för given. Tänk hur många skrivblock jag har förbrukat när jag har fyllt sida upp och sida ner under alla föreläsningar som studieåren innebar. Samma sak på möten både i arbetslivet och på min fritid.

Jag har inte bara skrivit under utbildning och arbete, utan den glädje som vackert skrivna ord har gett mig har också inneburit att jag gärna har tagit på mig att skriva texter i olika sammanhang. Dessutom en del brev och gratulationskort. Men nu avböjer jag de flesta gånger och ber någon annan att skriva, och känner sorg över en förmåga som Parkinson tagit ifrån mig. För rent krasst är det så att sjukdomen är boven.
Jag tänker också på alla de gratulationskort, och olika hälsningar som jag har skrivit och gett bort som sedan med största sannolikhet har hamnat i runda arkivet hos mottagaren. För på ett sätt är det självklart och enkelt att skriva, och jag är fullt medveten om att den här sorgen över en förlorad förmåga inte går att förstå om man inte själv varit med om det.

Nu går mina tankar till tiden då jag växte upp, till min mormor Helga och min farmor Svea. Två starka och drivkraftiga kvinnor, som jag har kommit att beundra mer och mer med den kunskap som livet ger. Som jag minns det var både mormor och farmor noga med att gratulera i samband med olika högtidsdagar. och vi fick alltid ett brev eller ett kort med en hälsning. Den var självklart skriven för hand med en vacker handstil, i den skrivstil som jag själv aldrig fick lära mig.
Med åren blev de skrivna orden allt färre och handstilen allt mer darrig, förmågan att skriva blev sämre. Båda två uttryckte sorg över sin förlorade förmåga, en förlust som de allt fler levnadsåren hade lett till. För dessa båda kvinnor var det åldrandet som ledde till en försämrad förmåga att skriva vackert, men sorgen över förlusten fanns där.

När de pratade om det, om sorgen över sin förlorade handstil, tänkte jag som ung att det måste vara jobbigt när man blir äldre och inte längre kan göra sådant som man har kunnat förut. Jag tänkte också ungefär så här: ”Okej, det är väl naturens gång, eller en naturlig del av åldrandet. Något som vi alla kommer att få uppleva.”

Idag får jag nog förlåta mig själv de tankarna med ord som att jag var både ung och naiv. För redan nu är det min tur, och jag känner samma sorg som de gjorde. Men det finns trots allt skillnader, både positiva och negativa. En positiv skillnad är att vissa tider är min handstil fortfarande hyfsad. En negativ att ibland går det inte alls. En annan positiv är att jag har både dator och telefon. En negativ att det ibland är svårt att använda tangentbordet…

På något sätt förstår jag min mormor och farmor bättre nu när jag ser hur vi påverkas på samma sätt av en gemensam upplevelse, trots alla år som skiljer i tid. Det blir ett minne som både är en blick bakåt och framåt; som säger att vissa saker hade förmodligen hänt ändå.
Det gör mig mer ödmjuk mot min Parkinson och vad han ställer till med i mitt liv. Kanske gör det mig också snällare mot mig själv.


Återhämtning och den svåra konsten att säga nej

Här har jag planerat för återhämtning, blockat måndag och tisdag för att i lugn och ro bara vara hemma och göra, typ, ingenting. Göra ingenting lät bra, kändes bra, innebörden av det var: besök hos fysioterapeuten, och lite vårjobb i trädgården – rensa ogräs, klippa grenar, så lite frö, bära undan…
Nu blev det inte riktigt så. Det började med att jag tänkte att – jag skall bar fixa undan det här pappersjobbet. Borde ta ungefär max en halvtimme. Det visade sig att pappersarbetet krävde en del telefonsamtal och efterföljande mejlkorrespondens och vips hade tre timmar gått.
Mitt i allt kom ett trevligt telefonsamtal som ledde till att tisdagen fick ändras och plötsligt var halva den dagen uppbokad.
Så gick det med den inplanerade återhämtningen.

Jag får väl erkänna jag var rätt trött igår när jag kom hem – trött men glad. Jag hade definitivt behövt återhämtningen. Men ångrade absolut inte mitt beslut. Det som fick mig att ändra min tisdag och boka upp halva dagen var ett samtal från en väninna.
Samtalet ledde till fika på stan, planering av en gemensam utställning och bokning på ett café för utställningen.
I oktober blir det av.
En månad kommer tavlorna att hänga.
Känns stort.
Känns skönt att vi är två.

Livet blir inte alltid som man tänkt sig och tur är väl det! Ibland…

När orden inte räcker till…

eller när de rätta orden är svåra att hitta.

Ibland dyker de upp, situationerna när det är svårt att hitta orden. De rätta orden. Hur beskriver man livet med Parkinson så att det går att förstå? Hur förklarar man vad som händer med kroppen, i kroppen? Oron över hur sjukdomen kan påverka över tid. Kommer min hjärna att ta stryk? Tillhör jag de som kommer att bli ”dementa” eftersom jag börjar glömma ord och minnet sviktar då och då? Biverkningar eller sjukdomsprogression?

Vilka ord är de rätta när man vill berätta om det underliga i att ibland må bra, känna sig frisk och vara full av energi och idéer. För att andra stunder vara stel och fumlig. Eller trött, utmattad. Och vilka ord väljer man när man får välmenta råd om vad man kan göra för att må bättre, råd som man inte vill ha? Hur förklarar man på ett tydligt och vänligt sätt att man inte vill prata om sin sjukdom eller hur man mår bara för att någon frågar? Ord som förklarar att ”du kan väl bara säga som det är” gör att man blir medveten om sin Parkinson och att han finns, påverkar. Frågor med ord som gör att man lägger fokus på det sjuka och inte på det friska, på det som bromsar eller hindrar istället för på möjligheter och alternativ.

Orden jag letar efter skall förklara inkonsekvensen i att både känna sig och bli sedd som frisk, för att i andra stunder behöva bli bemött och förstådd utan frågor och utan ord – eftersom man trots allt lever med en sjukdom. Det är som vid en långpromenad där det efter ett tag behövs en arm som utan ord smyger sig in och ger stöd när stegen blir långsamma. Det är aktiviteter som blandas, ett liv som både består av allt det man kan och av stunderna när Parkinson kräver uppmärksamhet. Tillåtelse och uppmärksamhet, det självklara när livet påverkas och man inte alltid fungerar optimalt.

De rätta orden; de som förklarar, de som beskriver, vilka är de? De orden som beskriver, förklarar det svåra och ogripbara, det inkonsekventa som är livet med Parkinson.

2021 – en reflektion

Trettondagen några dagar in i januari, nyårsklockorna har ringt ut 2021 och ringt in det nya året, 2022. Det är lugnt och stilla, och finns tid att reflektera över året som har gått. Tänker att det finns något positivt i att reflektera och summera, att det blir både ett avslut och ett avstamp. Reflektionen får en naturlig inramning – en början och ett slut – i och med årsskiftet.

2021 var ett händelserikt år och en hel del i mitt liv har varit påverkat av den pågående pandemin – men inte allt. Men flera beslut och händelser blev på ett annat sätt, en del ställdes in eller sköts fram eller genomfördes digitalt, och livet såg inte alltid ut som vanligt.

En känsla av mirakel

Min Parkinson har förändrats under året. Definitivt påverkad av pandemin. Det har också blivit ännu tydligare för mig hur betydelsefull den egna drivkraften och förmågan till egenvård är. I början av 2021 värkte kroppen, jag hade stora problem med att röra mig på grund av smärta och stelhet. Jag befann mig i en situation där jag inte kände igen mig själv och längtade efter träning och aktivitet. Där och då bestämde jag mig för att inte acceptera situationen och bli sittande. Med värktabletter som lindrade den värsta smärtan och inställningen att det som inte dödar det härdar, tränade jag och blev successivt både starkare, bättre och smärtfri. Det kändes som ett mirakel!

Uppfyllde en dröm

Under våren uppfyllde jag en av mina drömmar när jag utbildade mig till träningsinstruktör. Eftersom träning, rörelse och aktivitet har en stor plats i mitt liv var det verkligen en milstolpe för mig. Den glädje som jag känner när jag har träningsgrupper kommer från hjärtat!

MBT-skor

Träning och rörelse, varje dag året om, för att må bra och för att känna glädje. Under året fick jag också möjlighet att testa MBT-skor och utvärdera dem. För mig blev skorna en positiv upplevelse. De både underlättar för mig när jag promenerar och skapar möjlighet för varje promenad att bli ett träningspass.

Parkinson Power – Tio kvinnor berättar

Det största som har hänt mig under året är arbetet med, och lanseringen av min bok Parkinson Power Tio kvinnor berättar. Allt arbetet med boken har tagit tid, tid för att skriva, bearbeta, redigera, lansera och berätta om den.
Jag har haft glädjen att få berätta om både boken och bloggen i flera intervjuer; det är jag tacksam för. Samtidigt har all återkoppling jag har fått från er som har läst boken betytt så mer för mig än vad jag kan beskriva med ord. Era mejl och samtal har varit positiva och uttryckt tacksamhet över att jag skrev boken som jag själv saknade när jag fick min diagnos.  Stort Tack till alla er som hört av er på olika sätt och berättat för mig vad boken har betytt för er.

Pingis

Pingisen och att träffa andra både för att spela, träna och umgås har varit möjlig igen under sensommaren och hösten. Att få åka till Stockholm för att träna och tävla under den period när smittspridningen var som lägst var en (eller två) av årets höjdpunkter. Träningslägret var fyllt av både skratt, umgänge, allvar och givetvis många timmars träning. Det är helheten som gör det så roligt, och det känns som att hälsan kommer på köpet.
Att det inte blev något VM för mig var ett tufft beslut att ta, men jag är övertygad om att det var rätt. Min bok släpptes bara dagar innan VM och jag kunde fokusera helt och hållet på arbetet med lanseringen.

Falsterbo

Det blev inga utlandsresor, men det blev ett Falsterbo. För mig är Falsterbo Horse Show och besöket där tillsammans med familjen en av årets höjdpunkter. Att det blev av i år, om än i nedbantat format, var några av sommarns bästa och mest minnesvärda dagar. De gav mig glädje, energi och motivation.

Min Parkinson

Det har, som sagt, varit ett händelserikt år fullt av upplevelser, jag märker att när jag reflekterar är det lätt att glömma bort min Parkinson. Men min livskamrat, min fripassagerare i livet har varit med varje dag! Det har funnits dagar när min Parkinson har bråkat med mig och dagar när det har fungerat. Dagar då jag har lyckats med balansen mellan aktivitet och vila. Det har funnits dagar när jag har gjort för mycket, glömt balansen och kraschat. Ibland har återhämtningen efter sådana dagar tagit tid, en dag för återhämtning är okej; en vecka ger mig en tankeställare.
En tankeställare som bär med sig insikten om att bara jag, bara vi, som lever med Parkinson vet hur mycket eller lite energi vi har. Bara jag, bara vi, vet hur mycket vi orkar och hur mycket återhämtning som krävs. Utan Parkinson går det inte att förstå hur det känns i kroppen och i hjärnan när energin är slut och utmattningen slår till.

Tillsammans

En tidig morgon på hotellet i Malmö i somras, jag vaknar och är som vanligt uppe före klockan sex. Frukosten serveras vid sju. Jag lämnar tyst hotellrummet för att inte störa mina rumskamrater, och sätter mig i lobbyn. Läser tidningen, ser det positiva i att få en lugn start på dagen. Blir välkomnad in i restaurangen en kvart innan de öppnar. En helt vanlig dag. En helt vanlig morgon i mitt liv med Parkinson. Där och då tillsammans i balans, jag och min Parkinson.

Julfirande och födelsedag

I år har december handlat om planering, önskningar, förväntan och acceptans av den egna förmågan. Vad jag vill, vad jag kan och vad jag slutligen mäktar med att genomföra och fortfarande må bra. Att kunna delta i gemenskapen och både fira jul och sonens 25 årsdag.

Det innebar planering. Planering av allt. I god tid. Med full vetskap om att tiden är förbi då jag har energi som räcker till och en full reservtank. Min minskade mängd med energi styr vad jag faktiskt orkar och jag måste vara ärlig mot både mig själv och familjen. Annars blir det lätt tokigt, som att saker antingen inte blir gjorda eller så kraschar jag fullständigt och kan inte stå på benen.

Redan i början av december bestämde vi i familjen att mormor och farmor var välkomna hem till oss under hela julhelgen. Det kändes så bra att vi skulle kunna vara tillsammans igen efter förra årets pandemibegränsningar.

Alla i familjen fick komma med önskningar om en rätt som du ville ha med på julbordet. Givetvis kom äggost högts upp på listan. Mormor är den som gör äggosten och någon i familjen brukar åka hem till henne med ingredienserna några dagar före jul. I år körde det ihop sig för oss med sjukdom, arbete och hovslagare. Snabbt strök jag några av mina uppgifter och ersatte dem med äggosten. Första gången, nervöst, pirrigt men roligt. På julafton när äggosten skulle ur formen var jag nog den som var mest nervös och orolig. Tack och lov hade den satt sig och resultatet av mina ansträngningar fick godkänt av familjen.
Det blev en lugn julafton och i år höll min plan, balansen mellan aktivitet och vila fungerade.

Juldan var inplanerad som vilodag – eller fri lek om man ville det – inga krav, inga förväntningar. Fri tillgång till julmaten som var och en kunde ta fram och äta när det passade.

Annandag jul är det full aktivitet igen. I år mer än vanligt, det är födelsedag och sonen fyller 25 år. Det är mycket tankar, känslor och tillbakablickar. 25 år, år som har gått så fort och är fulla av minnen. En dag som vi valde att fira tillsammans i familjen. Födelsedagssång, gratulationer, hurranden, presenter, god mat, och champagne – plus utrymme att ta en paus och återhämta sig.
Den här dagen, precis som inför och under julen, är det planering för både aktivitet och vila som gör mitt liv med Parkinson lättare.

1:a advent

28 november 2021, 1:a advent. Snön började falla redan igår och det har blivit vitt utomhus. Ett mjukt täcke av snö bäddar in omgivningarna. Det ger mig en känsla av att vi har lämnat hösten. Vi är på väg in i december, med högtider, mingel och olika avslutningar. Avslut, tid för reflektion, men också tid att se framåt och fundera och planera för det som skall komma.
Under min morgonpromenad fortsätter snön att singla ner. Jag njuter av kylan som biter i kinderna, och av det speciella ljuset som snön för med sig. Jag låter tankarna flyga fritt under promenaden, de hakar i varandra och tar ibland helt oväntade språng.

2021 har varit ett helt fantastiskt år för mig. Det har burit med sig så mycket, på gott och ont. Ibland har tiden inte räckt till, vid andra tillfällen har det känts som om den har stått helt stilla.
Jag har funderat mycket kring min Parkinson under året, reflekterat över både sjukdomen, olika symptom, läkemedels vara eller inte vara, och vad jag kan påverka själv. Det här året har gjort mig övertygad om att det finns olika möjligheter att påverka hur jag mår, och när jag lyckas känns det som mirakel.

Ett mirakel som betyder mycket för mig är att jag lyckades återerövra min förmåga att promenera. Det visar för mig att det finns val som kan leda till förändring, och i bästa fall dit man vill. Det är inte alltid enkla val, och vägen till målet är inte alltid lätt utan den kan vara kantad av olika svårigheter. Min väg innehöll bland annat en process som omfattade både det mentala och det fysiska. Jag bearbetade känslor, min bild av mig själv, bilden av sjukdomen och min förmåga att hantera den. I den här processen fanns många pusselbitar som ledde fram till medvetna beslut.

Min intention är att formulera både min tankar och reflektioner kring Parkinson och dela med mig av dem tillsammans med mer konkreta, handfasta saker som jag har gjort under året som gått. Men inga löften…

Min morgonpromenad idag var en del av en av det mer konkreta jag gör som påverkar min Parkinson positivt – varje söndag håller jag ett träningspass med dynamisk träning. Träning som förbättrar styrka, rörlighet, balans, koordination m.m. varje träningspass avslutas med en promenad.
Det här träningspasset innebär tre saker som jag upplever är av betydelse för att hantera min Parkinson och det delar jag gärna med andra:
– träning som motverkar symptomen, och bygger styrka
– rutin, träningen sker vid samma tid och dag varje vecka
– återskapandet av kroppens rörelsemönster när man promenerar

Dessutom, när vi gör saker tillsammans har vi närmare till glädje och skratt och det gör alltid livet ljusare.

Trevlig första advent.

Omställning till vintertid

Så var det dags igen att anpassa hjärnan och kroppen till vintertid. Det är en utmaning. Det har gått några dagar och man tycker att det skulle vara enkelt när man får en timme extra att sova. Det är det inte när man har en hjärna och en kropp som lever kvar i ”sommartid”.
Normalt brukar jag vakna mellan klockan 5 och 6. 06.00 ringer mitt första medicinlarm. Inga konstigheter alls. Jag uppskattar morgonstunden med kaffe, gosiga katter och egentid, som det heter.
Jag vaknar fortfarande klockan fem, men nu när det är vintertid så står visarna på fyra. Det är lite jobbigt. Jag försöker att fokusera på hur många timmars sömn jag får varje natt, det blir trots allt mellan 5 och 6 timmar. Jag vet att det är i underkant och hoppas att nätterna med tidsomställningen snart är över.
Ändå känns dagen lättare när jag tänker att jag har sovit (nästan) 6 timmar och inte ”skit jag vaknade fyra och kunde inte somna om”.

I natt lyckades jag trots allt att somna om och vaknade strax före klockan 06. Vid tre var jag vaken och tvivlade på att jag skulle kunna sova mer. Jag valde att lyssna på sömnhypnos och somnade igen! Vilken skillnad.

Jag hoppas att min hjärna snart har accepterat och vant sig vid tidsomställningen, men jag gissar att det lär ta minst en vecka till kanske tio dagar. Jag kommer ihåg att det har varit likadant de senaste åren, att det tar längre tid att vänja sig vid vintertiden. Tack och lov så anpassar man sig till slut, så förhoppningsvis även i år.

Nu njuter jag idag av att det blev lite mer sömn än tidigare nätter.

Parkinson och livet

Att må bra med sin Parkinson också när allt rullar, det är en konst – eller inte. Egentligen handlar det nog om att våga vara både ärlig mot sig själv och ödmjuk nog att erkänna vad man orkar och klarar. Om någon tycker att det låter enkelt kan jag, luttrad av min egen erfarenhet, garantera att det är betydligt svårare än vad det låter.

En konst att må bra – var ärlig mot dig själv

När man väljer att vara närvarande och delaktig i livet, ser möjligheter och interagerar, då både ger och tar det energi. Den här energin har man gott om innan Parkinson, nu är det en källa som fylls på långsamt och har lätt för att sina.
För att lyckas med konststycket att må bra, och slippa krascha, tänker jag att det finns en stor vinst i att vara ärlig mot sig själv. Den ärligheten innebär lite olika saker för mig, en av de är att jag frågar mig ”hur jag mår”, ”vad jag orkar”. Jag lyssnar in mig själv, och anpassar mig sedan innan det blir för mycket. Det här är svårt! Vem vill tacka nej för att man inte orkar när alla andra gör det? För att göra det hela än mer komplicerat så förändras spelreglerna dessutom, så det som var sanning ena dagen gäller inte nästa!
Det är som gjort för frustration och uppgivenhet, eller för ilska och kamp, eller för att ge upp och sluta leta möjligheter.

Ärlighet och ödmjukhet leder till en paradox

För mig har ärlighet och ödmjukhet blivit svaret. Det har i sin tur lett till en paradox: när jag slappnar av och är helt bekväm med att medvetet tacka nej, eller tacka ja – med att sätta min egen hälsa först – då infinner sig fenomenet att jag orkar mer, att energin räcker längre, och jag mår bättre!
Det är svårt att greppa, och jag vet givetvis inte hur länge det här är en sanning i mitt liv. Men just nu gäller den och kunskapen om den får mig att må bra, och att vara en aktiv deltagare i mitt liv.