Parkinson och förstoppning

Ickemotoriskt symptom

Vi pratar om det ibland. Om symptomen från Parkinson som inte syns men som ändå finns. Förstoppning är ett av de symptomen, glömska, oro och ångest är några andra. Förstoppning tror jag är ganska vanligt – men det är svårt att säga säkert eftersom det inte syns.
Jag har själv lättare att bli förstoppad nu än vad jag hade för bara 5-6 år sedan. Givetvis beror det på min Parkinson, min Parkinson där stelhet och långsamma rörelser är två symptom. Vilket förmodligen gör att mage och tarm rör sig långsammare.

Mat min mage inte gillar

Förstoppning är inte kul! Jag märkte ganska snabbt att en del av maten jag åt fixade min mage helt enkelt inte. Som vanligt med Parkinson smög sig förändringen på långsamt utan att jag egentligen stördes av den. Sedan en dag var symptomet ett faktum. Dags att hantera med andra ord.

Först noterade jag vilken mat som min mage inte riktigt var glad i. Listan blev kort men talade sitt tydliga språk:

  • Pizza – eller egentligen pizzabottnen
  • Bröd – alla former, ljust bröd rena katastrofen
  • Pasta – glutenfri

Alla former av mjöl; blev rena klistret med förstoppning som följd.

Konsten att undvika förstoppning

Undvika förstoppning, det innebar en härlig arsenal med saker: mat, vatten och rörelse.
Att dricka mycket vatten är superviktigt för att hjälpa magen och tarmarna. Att röra på sig och inte bli sittandes stilla underlättar också, så detta fortsatte jag med. Jag bestämde mig också för att lägga in rörelse minst en gång i timmen när jag sitter och jobbar – upp och stå, sträcka och böja. Helt enkelt lite klassisk skrivbordsjympa 🙂 och kortare promenader inne eller ute.
Sedan var det maten, här testade jag mig fram. Men grunden för att hjälpa magen är att äta mycket frön, nötter och grönsaker. I min frukost ingår alltid olika frön, och gärna både valnötter och mandel, frukt eller bär. Vissa dagar i kombination med fet yoghurt andra dagar utan. Jag börjar alltid dagen med kaffe – det kan oftast få fart på min mage.

Äter jag mellanmål blir det nästan alltid frukt, frön eller nötter, ibland i kombination. Det mättar bra och hjälper magen. Till lunch och middag äter jag mycket grönsaker, proteinkällorna är ofta vegetabiliska men kan även vara ägg, fisk eller fågel. Gärna med olivolja till, eller tzatsiki, som jag tycker är fantastiskt gott till grillat. Dessutom äter jag väldigt sällan vitt ris, potatis, quinoa utan hellre grönsaker, som min mage gillar bättre.

Att ändra kosten och anpassa den efter hur min mage fungerar var ganska enkelt. Ibland provar jag att äta något som jag vet inte fungerar och, trots att det är ett undantag reagerar magen direkt och det tar en dag eller två innan jag är på banan igen. Jag kan välja att göra det om jag tycker att det är värt konsekvenserna. Fast det är det nästan aldrig – hellre en sallad, morötter och en påse nötter och en fungerande mage, än en pizza eller hamburgare och en mage som inte fungerar under ett par dagar.

En vecka med smått och gott

Lördag lunch, vilken härlig vecka jag har haft. Inspirerande, motiverande men ändå tid för både eftertanke och återhämtning.
Veckan började med en kursstart. Måndagen den 12 april var första tillfället. Nyfiken och peppad drog jag igång datorn redan före åtta på morgonen och allt material för första veckan fanns på plats. Läste , tittade, provade och före lunch körde jag igenom flera övningar ute i trädgården. Gummibandet fanns på plats, tillsammans med pinnen. IPT – Inspirerande träningsinstruktör – det är en rolig och utmanade kurs kring träningstänk, och olika övningar som utmanar balans, hållning och styrka.
Och hjärnan – suverän träning för oss med Parkinson.
Familjen har fått prova på flera av övningarna. Jag har guidat de genom grundpositioner och sedan utmanat – med ett mycket positivt resultat.
Under veckan har jag hållt igång min träning och använt gummiband och pinnen. Utmanande och roligt!

Resten av veckan har varvats med möten och presentationer, eget arbete med min hemsida. och träning, reflektioner, planering och prova-på-tester.

Veckan avslutades med första mötet med min redaktör som jag skall samarbeta med kring boken. Ett suveränt möte som lovade gott. och gav mersmak. På måndag börjar hon sitt arbete och allteftersom skickar hon till mig.

Mitt i allt detta har jag planerat för dotterns födelsedagsfrukost. Hon, vår yngsta, som nu är 21 år. Tänk vad tiden har gått fort. Jag är ändå lyckligt lottad som har henne boendes i närheten.

Nu skall jag försöka ta helg. Men det blir svårt att pausa när det händer så mycket roligt!

Tidig morgon – obalans eller inte

Igår hade jag en sån där übertidig morgon igen. Eller morgon och morgon, det är en definitionsfråga… Nåväl, jag vaknar vid tre och känner direkt att huvudet tycker att jag har sovit klart. Pigg. Tänker att jag borde sova några timmar till innan jag går upp, men nej det är omöjligt. Jag har två strategier att ta till som brukar fungera, den ena är att använda mig av sömnhypnosen (som jag skrivit om tidigare), den brukar alltid fungera. Det andra alternativet är att gå upp och då brukar jag bli trött efter någon timme och somna igen.

Den här natten hade jag ingen lust att koppla in lurarna och lyssna på hypnosen, kände mig som ett obstinat barn. Jag vill inte! Så jag låg och snurrade nån timme, gav sedan upp och lämnade sängen. Trodde att jag skulle bli trött och somna igen vid fem – men nej inte heller den här strategin fungerade den här gången.

Det blev en konstig dag. En dag som påverkades av att jag var mer orolig över att jag inte hade sovit tillräckligt än av att jag egentligen var trött. Trots att jag var medveten om att jag inte behövde bekymra mig, fanns oron där; ”När slår tröttheten till?, När kommer jag inte att orka mer?” Tuff känsla som jag aktivt motarbetade utan att riktigt lyckas.
Så den här dagen blev det helt klart en obalans pga den tidiga morgonen.

Idag vaknade vid den numera normala morgontimmen klockan fem. Innan jag började äta Parkinsonmediciner var jag trött och upplevde att klockan fem det är väldigt tidigt på morgonen; snarare fortfarande natt. Nu är det ett klockslag när jag går upp ganska många dagar i veckan – och jag känner mig oftast okej med det.

morgon

Jag balanserar upp den tidiga morgonen med att tillåta mig att vila en stund på dagen och vid behov en stund på eftermiddagen. Konstigt nog påverkar det inte sömnen, jag både somnar och sover gott, oftast bättre än om jag inte vilar på dagen.
De här tidiga mornarna har gett mig möjlighet att utforska min kreativa sida, och att få sjunka in i ett skapande är så vilsamt. För mig är det meditation, djupt fokus och känsla på samma gång. Känslan jag förnimmer när penseln möter pappret är förunderlig, och den sprider sig genom fingrarna, handen möter tanken och tillbaka igen. Lugnande, stillande och öppnar upp för tankar, problemlösning, planering, återhämtning eller att bara stanna och vila i känslan..

Bättre sömn med hypnos

Under småbarnsåren var det inte många nätter som vi fick sova ostört, och efter de nätterna minns jag att jag vaknade med en konstig känsla i kroppen. Trött och pigg på samma gång – och vi båda föräldrar hoppades att snart, snart skulle nätterna då vi fick sova bli fler.

Efter den här perioden sov jag gott om nätterna, om än väldigt lättväckt, under några år. Sedan smög sig en jobbig ledvärk in i min kropp som gjorde min sömn orolig. Den här värken satt i lederna dygnet runt och gav mig en hel del problem. Det var jobbigt att inte få sova och vakna utvilad på morgonen, och dagarna med jobb, aktiviteter och familj var tuffa att orka med.

Jag lärde mig under de här perioderna av påverkad sömn hur betydelsefull sömnen är för att inte bara orka med att ta sig igenom dagen, utan också kunna leva, drömma, sätta upp olika mål…

När jag började med Parkinsonmedicinerna hände två saker; min sömn blev bättre och jag vaknade tidigt varje dag! Att sömnen blev bättre innebar att jag sov djupare och inte vaknade så ofta på natten, och tidiga mornar – ja jag vaknade före klockan 06.00 varje dag. Jag började fundera på om det kunde finnas något sätt att påverka min sömn; kanske så att jag kunde sova lite mer? eller kanske påverka så att sömnkvalitéen blev bättre?
Jag bollade de här tankarna med min sambo till och från under några år men hittade inte något som jag kände mig lockad att prova. Men i samband med att jag började att vakna allt tidigare på morgonen utan att kunna somna om (jag vaknar ofta runt fyrasnåret och är tacksam om jag lyckas somna om, men är ändå oftast uppe vid femtiden), tog tankarna på att hitta ett sätt att förbättra sömnen ny fart.

Även om jag gillar min morgon och den tid för ostörd kreativitet som jag fyller den med så blir jag trött fram på dagen.

Sambon föreslog att jag skulle prova hypnos. ”Kolla YouTube, där kanske finns något”- sa han. På YouTube hittade jag hypnos för power nap som jag provade och den har jag använt nästan dagligen sedan den första gången. Ibland somnar jag, ibland inte; men det spelar ingen roll för jag märker tydligt hur mycket piggare jag känner mig. På kvällen när jag skall sova händer det att jag somnar till en hypnos och jag upplever att sömnen får en högre kvalité – helt klart tack vare hypnosen.
Jag använder hypnosen även när jag vaknar på natten om jag märker att jag har svårt att somna om; då somnar jag utan problem!

Jag vill gärna tipsa om den här hypnosen om det är någon som vill prova. Den hjälper mig och får mig att må bättre. Kanalen som jag använder tillhör Gestalthälsa och här är länk till Powernap och Driv in i sömn och Smärtfri sömn – utveckla smärtstillande vanor.

Hur kan man leva med Parkinson?

Jag har Parkinson och det går att leva med sjukdomen. Att det går att leva med Parkinson blir på något sätt förutsättningen för hur man kan leva. Det går att spekulera, och lägga en hel massa energi på att fråga sig själv hur livet skulle blivit om jag hade varit frisk. Men handen på hjärtat det enda jag vet är att det hade blivit på ett annat sätt, inget annat.

Därför lägger jag ingen energi på att fundera kring det som aldrig blev, utan funderar, och tänker desto mer på hur jag kan leva med de förutsättningar som jag har. Leva, må bra och göra sådant som skapar ett liv med kvalité. För det är så jag vill att mitt liv skall vara.

Det gick ganska många år efter det att jag uppmärksammade och stördes av mina första symptom till dess att jag fick min diagnos. Efter diagnosen blev det uppenbart för mig att jag hade haft symptom på Parkinson som påverkat mig i minst 10 år. Det är 10 år då jag hade lärt mig att leva med både motoriska och kognitiva symptom och utvecklat olika strategier för att hantera de här symptomen. Känslan när jag började medicinera och de här symptomen antingen försvann eller minskade, kan man nog bara förstå om man upplevt den själv.

För mig finns det en tydlig brytpunkt och skillnad mellan tiden innan diagnosen och tiden efter. Här kan man stanna upp och tänka efter om man vill. Tänka och påminna sig om att dagen när man får diagnosen Parkinson inte är densamma som dagen när man blev sjuk, det är inte ens samma vecka, månad eller år. Det jag kallar för brytpunkten handlar enbart om att få en diagnos och behandling, det handlar inte om hur man kan leva med Parkinson.
Innan diagnosen har de flesta av oss levt med sjukdomen i ganska många år och det som sjukdomen gör med kroppen blir till vardag; trots att man är medveten om att något är fel. Diagnosen innebär i första hand att man får en förklaring, och ett namn på det som orsakar besvären och dessutom en behandling. Diagnos och behandling tillsammans med det som åren innan har inneburit blir ytterligare verktyg som svarar på frågan hur man kan leva med Parkinson.

Hur man kan leva med Parkinson tror jag är, och måste vara, individuellt – det beror på vem du är och hur du väljer att leva. Personligen lever jag med Parkinson och jag kan göra det genom att balansera det jag gör, som jag upplever bromsar och lindrar symptomen med det som gör att sjukdomen gör sig påmind. Dessutom tränar jag på att säga nej och prioritera att må bra, och det här är viktigt för mig och samtidigt något som jag har svårt för. Då faller det sig mer naturligt för mig att leta efter alternativ som fungerar för mig, framför att välja bort.

Vad behöver man veta om Parkinson?

Livet med Parkinson är, milt sagt, upp och ner. Efter att ha levt med Parkinson i några år har jag ganska bra koll på hur jag mår, att det finns olika saker som triggar mina symptom och också vad jag behöver ta hänsyn till. Jag har lärt mig att min Parkinson förändras, symptom tillkommer och symptom försvinner, läkemedel är ett nödvändigt gissel och träning av olika slag är nödvändigt för att må bra.

Man behöver helt enkelt lära känna sin sjukdom över tid och prova sig fram för att se vad som fungerar. Samtidigt har jag kommit fram till att Parkinson är en föränderlig sjukdom, dvs det som fungerar under en dag eller en period måste bytas mot något annat vid andra tillfällen.
Trots att allt kan vara upp och ner och jag måste ha en stor verktygslåda och vara beredd på förändring av min egen sjukdom så märker jag att kroppen och hjärnan blir bättre på det jag tränar och om jag låter bli kommer försämringen – det går absolut inte att vila sig frisk!

Därför har jag kommit fram till att det är livsviktigt att man håller igång både kroppen och hjärnan. Det handlar inte bara om fysisk träning och att kunna fungera i vardagen (även om det är nog så viktigt) utan det handlar om mycket mer. Det handlar om att må bra, det handlar om att kunna vara självständig, det handlar om att kunna göra de där sakerna man alltid tagit för givna så länge som möjligt. Jag vill promenera, jag vill skapa i olika material med händer som fungerar, och jag vill en hel del andra saker som innebär att jag vill kunna leva ett så normalt liv som möjligt.

Men tillbaka till frågan; Vad behöver man veta om Parkinson? Min tid med sjukdomen har lärt mig att jag först och främst behöver:

  • Kunskap om sjukdomen
  • Känna min egen Parkinson och veta hur jag hanterar den
  • Kunna ta del av andras levda erfarenhet av Parkinson

För mig är det de här tre punkterna som har utkristalliserat sig. Att ha teoretisk kunskap om sjukdomen så att jag vet vad det handlar om. Att man känner sin egen sjukdom och vet hur man skall hantera den och kunna må bra och slutligen att få ta del av andras erfarenhet av hur det är att leva med sjukdomen, att kunna ställa frågor och lyssna på deras berättelse. Andras erfarenhet som hjälper till att förstå och upptäcka förändringar.

Vad behöver man för att kunna leva med Parkinson?
Det blir nästa fråga att fundera kring.

2020 – ett händelserikt år

Utmanande, händelserikt och fullt av kreativa lösningar; är nog det bästa sättet jag kan beskriva 2020 på, och att det definitivt är ett år som inte har varit likt något annat. När jag skall sortera året och reflektera över vad som har varit, vad som har hänt, är det så mycket och så olika saker att det tar tid att få ordning på tankar och händelser.
Här kommer ett axplock från mitt 2020:
– Parkinson SM i Bordtennis – den här helgen var så speciell, full av möten med intressanta personer, namn och inlägg på Facebook som jag träffade IR, en härlig hotellhelg tillsammans med vänner från Parkinsongänget i Göteborg med restaurangbesök, spelkväll och inte minst pingisspel, och SM:et som var helt fantastiskt att få delta i, avslutningen på Hard Rock tillsammans med gamla och nya vänner.
– Framtidens Vårdinformationsmiljö (VGR) – Jag har haft möjlighet att delta med patientperspektivet (Patient som medskapare), det har varit och är stort att regionen och vårdprofessionen lyssnar och beaktar patienternas reflektioner, upplevelser, önskemål m.m. i arbetet med det nya systemet. En ära att få delta.
– Digitala möten – oj vad jag har lärt mig mycket om hur man kan använda och arbeta med digitala möten, kreativt och lärorikt.
– Isolering, har gett mig tid och möjlighet att lära mig nya saker, använda min kreativitet på olika sätt, ifrågasätta nödvändigheten av en hel del ”vanliga” saker som inte går att göra.
– Parkinson, den här är klurig; å ena sidan har jag kämpat hela året med biverkningar som har påverkat höger knä som i sin tur lett till olika kompensationsskador i vänster ben. Pga isoleringen har jag valt att rehabträna hemma och vid enstaka tillfällen vara i kontakt med fysioterapeut för rådgivning. Det har blivit bra för att sedan bli sämre igen och min kreativitet och min uthållighet har satts på prov. Just nu hoppas jag att det kommer att utvecklas positivt i lite raskare tempo tack vare stödet av min nya käpp!
– Vänner, isoleringen har gjort att vi har hittat nya sätt att ha kontakt. Längtar just nu efter att träffas IR.

Jag ser med tillförsikt fram emot vad som kommer att hända 2021. Oavsett vad som sker är jag övertygad om att alla lärdomar från 2020 har visat oss att vi är starkare och kan hantera mycket mer än vad vi tror. Och vi hittar lösningar, utvecklar nya sätt, möts och samarbetar för att nå gemensamma mål och framförallt för att kunna träffas och umgås utan risk.
Jag önskar er alla Gott Nytt År 2021!

Storm och två små katter som myser

Vissa dagar blir man påmind om hur bra man har det, idag är definitivt en de dagarna. Vinden viner runt huset, med storm i byarna, det regnar och fram på dagen är det mindre sjöar på vägen utanför. När regnet börjar blandas med snö, då är det extra skönt att kunna vara inomhus, tända ljus och fika tillsammans med familjen – varmt och ombonat, småprat och skratt, i motsats till blåsten, regnet och kylan utomhus. Jag känner mig lyckligt lottad.

Här hos oss har vi haft en sån där dag då man bara är, en avslappnad dag då man kan göra sådant som man mår bra av; inga krav, inga måsten, ingen stress och allt bara flyter på. Trots stormen eller kanske tack vare. Ett fridfullt lugn.

Katterna? Jo de känner av stormen och håller sig inomhus, myser och är nöjda. Fast, vår lille storkatt han var allt tvungen att gå ut och kolla läget. Han var snart tillbaka inne igen, blöt och burrig. En handduk, lite mat och strax låg han i soffan och mös.

Själv känner jag ingen större längtan ut till regn och blåst, jag håller mig inomhus idag och mår bra.

Två år med Parkinson – symptomlindring, resultat?

Det är drygt två år sedan jag fick min diagnos Parkinsons, och jag undrar: ”Mår jag bättre nu, än vad jag gjorde vid tiden för diagnosen?”
När jag ser tillbaka är mitt starkaste minne att jag upplevde att min kropp bråkade med mig mer och mer under hösten, vintern och våren det året. Jag kände mig stel och konstig i kroppen, fick svårare och svårare att röra mig, finmotoriken försämrades. Jag minns också att jag blev mer uppmärksam på min kropp och märkte att det ”ryckte” i vänsterhandens fingrar och handled när jag slappnade av, och att träningen inte gav några resultat. Och sedan var det mitt problem med att gå, som jag redan då hade brottats med under en period, det blev inte bättre.

När jag efter diagnosen började med symptomlindrande läkemedel minskade stelheten och jag blev mjukare i kroppen, finmotoriken förbättrades, och jag kunde träna upp min förmåga att gå igen. Tyvärr fanns det en baksida med de symptomlindrande läkemedlen för mig – och det var biverkningarna.
Den första typen av agonister tålde jag inte alls utan de fick bytas ut. Med de nya symptomlindrande agonisterna, träning och en positiv inställning mådde jag ungefär ett halvår efter diagnosen rätt bra, bortsett från dippar av trötthet som kom då och då under dagen och till det blodtrycksfall.

Nästa gång mina mediciner ändrades fungerade symptomlindringen bra men de ökade biverkningarna, trots det kunde jag fortsätta med träningen och min vardag flöt på rätt bra. Biverkningarna störde mig trots allt en hel och för att jag skulle må bättre ändrades och anpassades doserna igen.
Nu börjar det kännas lite som ett lotteri eller i värsta fall skulle man kunna likna det här ”vi provar och ser vad som händer; du borde må bättre” vid rysk roulette. Så det blir till att analysera, samla in data, känna efter ”vad fungerar” och ”hur fungerar det”, och vad vill jag?
När pandemin kom var jag inne i en period där träningen var både var extra utsatt pga biverkningar och dessutom mer betydelsefull för att hantera mina symptom. För att inte utsätta mig för viruset fattade jag ändå beslutet att inte träna på min sportklubb.

Hur mår jag nu, bättre, sämre eller likadant som tiden innan diagnosen?

Det har definitivt varit två lärorika år och jag har insett att det här med att leva med Parkinson är ganska annorlunda och ganska oförutsägbart, följer inga givna regler. Det är inte bara sjukdomen som påverkar hur jag mår utan det gör även läkemedlens biverkningar, träning, socialt umgänge, kost… För mig har läkemedlen behövt justeras några gånger för att lindra symptomen och i samband med det har biverkningar kommit, biverkningar som ibland har varit tuffare än symptomen läkemedlet lindrar.
Ett resultat av det har blivit att jag väger symptomlindring mot biverkan, och ibland är biverkan värre än att symptomet lindras…
Träningen har hela tiden varit mitt sätt att må bra, ett av mina sätt att hantera symptomen, och min kropp har mått bättre när jag har kunnat träna högintensivt flera gånger i veckan.
Så just nu kan man säga att pandemin är min Svarte Petter då isoleringen begränsar mina möjligheter till träning, till den typ av träning som jag både mår bra av och behöver.

Jag mår ändå betydligt bättre nu än innan diagnosen! Och trots biverkningar, trötthet och annat som både Parkinson och läkemedlen för med sig så är jag definitivt mindre stel, finmotoriken är tillbaka, jag sover bra på nätterna och jag är både piggare och gladare; för att nämna några förbättringar.
En stor och viktig skillnad är kunskapen om att veta vad som är fel – den lättnad som diagnosen gav mig, gjorde att oron över vad som orsakade symptomen släppte, och kunskapen om vad som var fel ger mig utrymme att prova olika sätt att hantera min sjukdom och att hitta det som får mig att må bättre.

En annan sak som jag har lärt mig under de här åren är att min Parkinson förändras och därmed också hur jag bäst hanterar symptomen, det är med andra ord en del av mitt liv och min fortsatta resa med Parkinson.

Parkinson ger mig tidiga mornar

Det är becksvart ute när jag vaknar klockan halv sex idag. Jag går upp, smyger tyst ut i köket och sätter på kaffe. Storkatt kommer och gör mig sällskap. Efter lite gos äter han frukost och går ut.
Jag kryper upp i soffan med mitt kaffe, sveper en varm pläd om mig och njuter av min morgonstund.

Mörkret utanför är snart ett minne blott och ersatt av sol och en blå himmel, en härlig höstdag. Jag bestämmer mig för att passa på och gå ut, minns gårdagens blåst och ruggighet då jag höll mig inomhus större delen av dagen.

Det blir en härlig powerwalk. Jag njuter av solen, av att kunna promenera och av friheten att bo så nära naturen och under promenaden funderar jag, tänker på det här med Parkinson och de tidiga mornarna.

Är det Parkinson eller är det medicinerna eller är det kombinationen av de två som ger mig morgonstunden? Visst har jag alltid varit en morgonmänniska och mått bra av att komma upp tidigt. När min inre skalmanklocka har fått bestämma har jag vaknat runt sju och halv åtta har varit sovmorgon. Men nu är det helt annorlunda. Sovmorgon är det de dagar då jag vaknar klockan sex. Att sova till halv sex, som idag, är ovanligt – och ja, jag sover gott på nätterna, även om jag vaknar ibland så har jag inga problem med att somna om. Fast en del dagar vaknar jag redan vid fyra och Parkinson säger till min hjärna att ”Nu har du sovit klart, dags att går upp”.
Inte mycket annat att göra de dagarna. Det känns tufft, det känns fel, det känns konstigt, att vakna före fem och känna att kroppen är helt okej med att det är morgon.

De här tidiga mornarna har blivit min morgonstund och jag är faktiskt glad över de. Jag njuter av morgonkaffet, lyssnar på en bok, handarbetar, ritar … Myser med katterna och får en bra start på dagen. Så Parkinson har gett mig en morgonstund där jag mår bra och kan starta dagen i min egen takt.
Inte så illa trots allt, när man väl tänker på det 🙂