2020 – ett händelserikt år

Utmanande, händelserikt och fullt av kreativa lösningar; är nog det bästa sättet jag kan beskriva 2020 på, och att det definitivt är ett år som inte har varit likt något annat. När jag skall sortera året och reflektera över vad som har varit, vad som har hänt, är det så mycket och så olika saker att det tar tid att få ordning på tankar och händelser.
Här kommer ett axplock från mitt 2020:
– Parkinson SM i Bordtennis – den här helgen var så speciell, full av möten med intressanta personer, namn och inlägg på Facebook som jag träffade IR, en härlig hotellhelg tillsammans med vänner från Parkinsongänget i Göteborg med restaurangbesök, spelkväll och inte minst pingisspel, och SM:et som var helt fantastiskt att få delta i, avslutningen på Hard Rock tillsammans med gamla och nya vänner.
– Framtidens Vårdinformationsmiljö (VGR) – Jag har haft möjlighet att delta med patientperspektivet (Patient som medskapare), det har varit och är stort att regionen och vårdprofessionen lyssnar och beaktar patienternas reflektioner, upplevelser, önskemål m.m. i arbetet med det nya systemet. En ära att få delta.
– Digitala möten – oj vad jag har lärt mig mycket om hur man kan använda och arbeta med digitala möten, kreativt och lärorikt.
– Isolering, har gett mig tid och möjlighet att lära mig nya saker, använda min kreativitet på olika sätt, ifrågasätta nödvändigheten av en hel del ”vanliga” saker som inte går att göra.
– Parkinson, den här är klurig; å ena sidan har jag kämpat hela året med biverkningar som har påverkat höger knä som i sin tur lett till olika kompensationsskador i vänster ben. Pga isoleringen har jag valt att rehabträna hemma och vid enstaka tillfällen vara i kontakt med fysioterapeut för rådgivning. Det har blivit bra för att sedan bli sämre igen och min kreativitet och min uthållighet har satts på prov. Just nu hoppas jag att det kommer att utvecklas positivt i lite raskare tempo tack vare stödet av min nya käpp!
– Vänner, isoleringen har gjort att vi har hittat nya sätt att ha kontakt. Längtar just nu efter att träffas IR.

Jag ser med tillförsikt fram emot vad som kommer att hända 2021. Oavsett vad som sker är jag övertygad om att alla lärdomar från 2020 har visat oss att vi är starkare och kan hantera mycket mer än vad vi tror. Och vi hittar lösningar, utvecklar nya sätt, möts och samarbetar för att nå gemensamma mål och framförallt för att kunna träffas och umgås utan risk.
Jag önskar er alla Gott Nytt År 2021!

Storm och två små katter som myser

Vissa dagar blir man påmind om hur bra man har det, idag är definitivt en de dagarna. Vinden viner runt huset, med storm i byarna, det regnar och fram på dagen är det mindre sjöar på vägen utanför. När regnet börjar blandas med snö, då är det extra skönt att kunna vara inomhus, tända ljus och fika tillsammans med familjen – varmt och ombonat, småprat och skratt, i motsats till blåsten, regnet och kylan utomhus. Jag känner mig lyckligt lottad.

Här hos oss har vi haft en sån där dag då man bara är, en avslappnad dag då man kan göra sådant som man mår bra av; inga krav, inga måsten, ingen stress och allt bara flyter på. Trots stormen eller kanske tack vare. Ett fridfullt lugn.

Katterna? Jo de känner av stormen och håller sig inomhus, myser och är nöjda. Fast, vår lille storkatt han var allt tvungen att gå ut och kolla läget. Han var snart tillbaka inne igen, blöt och burrig. En handduk, lite mat och strax låg han i soffan och mös.

Själv känner jag ingen större längtan ut till regn och blåst, jag håller mig inomhus idag och mår bra.

Två år med Parkinson – symptomlindring, resultat?

Det är drygt två år sedan jag fick min diagnos Parkinsons, och jag undrar: ”Mår jag bättre nu, än vad jag gjorde vid tiden för diagnosen?”
När jag ser tillbaka är mitt starkaste minne att jag upplevde att min kropp bråkade med mig mer och mer under hösten, vintern och våren det året. Jag kände mig stel och konstig i kroppen, fick svårare och svårare att röra mig, finmotoriken försämrades. Jag minns också att jag blev mer uppmärksam på min kropp och märkte att det ”ryckte” i vänsterhandens fingrar och handled när jag slappnade av, och att träningen inte gav några resultat. Och sedan var det mitt problem med att gå, som jag redan då hade brottats med under en period, det blev inte bättre.

När jag efter diagnosen började med symptomlindrande läkemedel minskade stelheten och jag blev mjukare i kroppen, finmotoriken förbättrades, och jag kunde träna upp min förmåga att gå igen. Tyvärr fanns det en baksida med de symptomlindrande läkemedlen för mig – och det var biverkningarna.
Den första typen av agonister tålde jag inte alls utan de fick bytas ut. Med de nya symptomlindrande agonisterna, träning och en positiv inställning mådde jag ungefär ett halvår efter diagnosen rätt bra, bortsett från dippar av trötthet som kom då och då under dagen och till det blodtrycksfall.

Nästa gång mina mediciner ändrades fungerade symptomlindringen bra men de ökade biverkningarna, trots det kunde jag fortsätta med träningen och min vardag flöt på rätt bra. Biverkningarna störde mig trots allt en hel och för att jag skulle må bättre ändrades och anpassades doserna igen.
Nu börjar det kännas lite som ett lotteri eller i värsta fall skulle man kunna likna det här ”vi provar och ser vad som händer; du borde må bättre” vid rysk roulette. Så det blir till att analysera, samla in data, känna efter ”vad fungerar” och ”hur fungerar det”, och vad vill jag?
När pandemin kom var jag inne i en period där träningen var både var extra utsatt pga biverkningar och dessutom mer betydelsefull för att hantera mina symptom. För att inte utsätta mig för viruset fattade jag ändå beslutet att inte träna på min sportklubb.

Hur mår jag nu, bättre, sämre eller likadant som tiden innan diagnosen?

Det har definitivt varit två lärorika år och jag har insett att det här med att leva med Parkinson är ganska annorlunda och ganska oförutsägbart, följer inga givna regler. Det är inte bara sjukdomen som påverkar hur jag mår utan det gör även läkemedlens biverkningar, träning, socialt umgänge, kost… För mig har läkemedlen behövt justeras några gånger för att lindra symptomen och i samband med det har biverkningar kommit, biverkningar som ibland har varit tuffare än symptomen läkemedlet lindrar.
Ett resultat av det har blivit att jag väger symptomlindring mot biverkan, och ibland är biverkan värre än att symptomet lindras…
Träningen har hela tiden varit mitt sätt att må bra, ett av mina sätt att hantera symptomen, och min kropp har mått bättre när jag har kunnat träna högintensivt flera gånger i veckan.
Så just nu kan man säga att pandemin är min Svarte Petter då isoleringen begränsar mina möjligheter till träning, till den typ av träning som jag både mår bra av och behöver.

Jag mår ändå betydligt bättre nu än innan diagnosen! Och trots biverkningar, trötthet och annat som både Parkinson och läkemedlen för med sig så är jag definitivt mindre stel, finmotoriken är tillbaka, jag sover bra på nätterna och jag är både piggare och gladare; för att nämna några förbättringar.
En stor och viktig skillnad är kunskapen om att veta vad som är fel – den lättnad som diagnosen gav mig, gjorde att oron över vad som orsakade symptomen släppte, och kunskapen om vad som var fel ger mig utrymme att prova olika sätt att hantera min sjukdom och att hitta det som får mig att må bättre.

En annan sak som jag har lärt mig under de här åren är att min Parkinson förändras och därmed också hur jag bäst hanterar symptomen, det är med andra ord en del av mitt liv och min fortsatta resa med Parkinson.

Parkinson ger mig tidiga mornar

Det är becksvart ute när jag vaknar klockan halv sex idag. Jag går upp, smyger tyst ut i köket och sätter på kaffe. Storkatt kommer och gör mig sällskap. Efter lite gos äter han frukost och går ut.
Jag kryper upp i soffan med mitt kaffe, sveper en varm pläd om mig och njuter av min morgonstund.

Mörkret utanför är snart ett minne blott och ersatt av sol och en blå himmel, en härlig höstdag. Jag bestämmer mig för att passa på och gå ut, minns gårdagens blåst och ruggighet då jag höll mig inomhus större delen av dagen.

Det blir en härlig powerwalk. Jag njuter av solen, av att kunna promenera och av friheten att bo så nära naturen och under promenaden funderar jag, tänker på det här med Parkinson och de tidiga mornarna.

Är det Parkinson eller är det medicinerna eller är det kombinationen av de två som ger mig morgonstunden? Visst har jag alltid varit en morgonmänniska och mått bra av att komma upp tidigt. När min inre skalmanklocka har fått bestämma har jag vaknat runt sju och halv åtta har varit sovmorgon. Men nu är det helt annorlunda. Sovmorgon är det de dagar då jag vaknar klockan sex. Att sova till halv sex, som idag, är ovanligt – och ja, jag sover gott på nätterna, även om jag vaknar ibland så har jag inga problem med att somna om. Fast en del dagar vaknar jag redan vid fyra och Parkinson säger till min hjärna att ”Nu har du sovit klart, dags att går upp”.
Inte mycket annat att göra de dagarna. Det känns tufft, det känns fel, det känns konstigt, att vakna före fem och känna att kroppen är helt okej med att det är morgon.

De här tidiga mornarna har blivit min morgonstund och jag är faktiskt glad över de. Jag njuter av morgonkaffet, lyssnar på en bok, handarbetar, ritar … Myser med katterna och får en bra start på dagen. Så Parkinson har gett mig en morgonstund där jag mår bra och kan starta dagen i min egen takt.
Inte så illa trots allt, när man väl tänker på det 🙂

Behöver vi – med Parkinson – ett team i vår vardag?

En tanke dök upp idag; ”Behöver vi – med Parkinson – ett team runt oss som gör att vår vardag fungerar?”
Tanken och frågan om behovet av ett team kommer nog från min koppling till hästvärlden, båda mina ungdomar rider och tävlar. När man tävlar inom hästsporten är det otroligt viktigt att man har ett bra team runt sig och då pratar man om veterinär, hovslagare, tränare men också om t.ex. föräldrar som finns och ställer upp, någon som projektleder och planerar, träningskompis m.fl. allt för att ryttaren skall kunna slappna av och fokusera.
Ryttaren kan alltså slappna av och lita på att alla gör det de ska och inget lämnas ogjort, alla andra i teamet vet vilka roller man har både på tävling, träning och i stallet – allt fungerar.

Jag tänker på hur det är när man lever med Parkinson. Vi pratar ofta om teamet på mottagningen (läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, psykolog, logoped m.fl) hur viktigt det är för att vi skall fångas upp och få rätt behandling och träning så snart som möjligt.

Men hemma då? All dagar, veckor och månader då vi själva tar ansvar för vår hälsa, hur många har ett team runt sig då? Vilka behöver man i ett sådant team?
Jag tänker att man behöver en eller flera medpatienter att prata med, någon som kan ställa upp och skjutsa vid behov, någon eller några som man kan göra saker tillsammans med, skratta med, en träningskompis. Det finns säkert fler roller i teamet och jag tror att varje persons team innehåller de roller man behöver.

Det känns som att det kan vara viktigt att man tar sig tid och tänker efter om man har ett team nu när vi går in i hösten. En höst där många av oss kommer att ha mycket färre sociala kontakter än tidigare.

Har jag ett team runt mig? Jag har funderat på det, och kom fram till att jag har det. Men personerna och rollerna i mitt team har förändrats över tid. En del vet inte om att de är med och det är så jag vill ha det, andra är väl medvetna om sin betydelse.
Jag har också insett jag behöver tänka igenom vilka roller jag behöver i mitt team nu när vardagen, tack vare pandemin, förändras.

Livet blir inte alltid som man tänkt sig

Att få Parkinson var definitivt ingenting som jag hade lagt med i min livsplan. Att ha ett intressant och stimulerande arbete fanns med, precis som att resa både i Sverige och världen, att ha en familj, att bo nära naturen och definitivt en katt. Och givetvis att kunna träna och gärna delta i en och annan tävling.

Mitt liv har på många sätt följt min livsplan, jag har omformat den allteftersom jag har blivit äldre och förändrats – lagt till och tagit bort saker. Vissa saker, som Parkinson, har kommit dit av sig självt (kan man säga så?). Och Parkinson påverkar mitt liv i väldigt stor omfattning – på alla plan, förmodligen det mesta i mitt liv. Att leva med Parkinson innebär både planering och anpassning, och definitivt att ha framförhållning. Ibland innebär det att välja, välja mellan att vara med och ta konsekvenserna (för mig betyder det för det mesta att jag blir trött), och att välja och välja bort. Det betyder också att jag måste ta hand om mig själv, kanske kan man kalla det att förvalta sina resurser på bästa sätt! Det betyder också att jag får tänka om och tänka nytt till exempel:
Om jag vaknar tidigt på morgonen har jag kommit fram till att det är bättre att gå upp och använda tiden och vila en stund på dagen istället för att ligga kvar och vänta på att klockan skall bli ”morgon”.

Ibland undrar jag hur livet hade varit utan Parkinson. Definitivt annorlunda mot hur det är nu. Däremot vill jag inte sätta en värdering på det – bedöma om det hade varit bättre eller sämre – för det är omöjligt att säga. Jag hade definitivt mått bättre utan Parkinson, men allt spännande och stimulerande som jag får vara med om genom mina erfarenheter av Parkinson det hade inte hänt.

Vid den här tiden för två år sedan, i juni 2018 hade jag börjat inse att de olika obehagliga symptom som jag hade förmodligen berodde på en neurologisk sjukdom. Då visste jag inte att det var Parkinson, jag väntade på mitt besök hos neurologen i månadsskiftet juli/augusti, men jag visste att något var fel. Mitt liv tog en ny vändning och blev definitivt inte som jag hade tänkt mig, men det är än så länge ganska bra!

Morgonstund med kaffe och tid för reflektion

Solen går upp och det är morgondis över gärdet, det svävar en bit över gräset, och jag kan ana älvorna dansa. Känslan blir magisk när solens strålar bryter igenom. Stillheten, naturens mystik och allt runt omkring är som vanligt och naturen bryr sig naturligtvis inte om coronavirus och pandemi.

Men mitt liv har påverkats på många olika sätt. I veckan kom beskedet att det som för oss är en av sommarens höjdpunkter ställs in – Falsterbo Horseshow. I år var det dags för 100-års jubileum. Det blir inte någon Håkan-konsert, ingen Rammstein – de skjuts bägge upp till nästa sommar. Vårens planerade träningsresa – till Rhodos – uppskjuten till hösten. Vi skulle åkt den här helgen och varit iväg i en vecka. Det blir så påtagligt att pandemin påverkar, när jag tittar i min kalender och det står ”träningsresa” och uppskjutet.

Coronaviruset påverkar det dagliga, vardagen, som vi har fått anpassa för att undvika att bli smittade. Nu verkar det allt mer som om även sommaren och semesterplanerna måste ändras. Allt tyder på ”inga resor inom landet”, att man kommer att kunna resa utomlands finns inte på kartan. Men hur påverkas strandhäng (sol och bad)? Båtliv? Restaurang- och cafébesök?, Kulturliv? M.m.

Att allt kommer att vara annorlunda i sommar är tydligt. Hur det blir, tja; det är väl bara att gilla läget och göra det bästa av situationen. Kanske nya spännande möjligheter visar sig!

Glad Påsk – var rädda om varandra.

Det har varit några härliga vårdagar den senaste veckan. Så skönt med en värmande sol. När jag tittar ut över gärdet på morgonen ser jag vår rådjursflock som ligger och sover i skogsbrynet. Solens strålar gnistrar i nattfrosten – det är vackert och fridfullt. Jag har varit ute i trädgården och rensat lite försiktigt, sett hur växterna mår efter vintern, suttit ute med en kopp kaffe i solskenet. Börjat planera och fundera över vad vi skall odla i år, och hur kan man skydda trädgården mot vår lilla rådjursflock?
De ligger inte bara på gärdet, utan de mumsar gärna på det som växer i trädgården…

Det finns en del att plocka med och nu är en bra tid. Båda barnen är hemma, vi firar en lugn och stillsam påsk tillsammans. Tänker på min mamma som alltid brukar vara hos oss på påsken – vi plockar nässlor, pratar om odling, vad som skulle vara intressant att odla i år, vi äter god mat, skrattar och umgås med familjen… – men inte i år. Det blir ett telefonsamtal och några bilder, vi väljer att vara rädda om varandra och sätta hälsan främst.

Till trädgården har jag än så länge förkultiverat tomater, sallad, pumpa, Rosenskära och Pensèer. Rabarbern har kommit igång och är sedan några veckor täckt med fiberduk för att klara frostnätterna. Igår kom sonen med Echinacea som jag satte i en ”barnkammare” för utplantering längre fram i vår. Rosorna som vi planterade i somras har små musöron och verkar ha överlevt vintern. Den tidiga Irisen blommar och är en njutning för ögat, precis som Krokus, Pärlhyacinter och Scilla.

Det är tidig vår i trädgården och den rymmer så mycket hopp och löfte om en grönskande sommar. Längre fram, när smittspridningen lugnat ner sig, då kommer min mamma att kunna njuta av vår trädgård, plocka nässlor – för det brukar vi ha gott om – och dessutom få både hemodlat och plantor till sin egen trädgård.

Glad Påsk! Var rädda om varandra och njut av vårsolen.

En märklig tid

Vilken märklig tid vi lever i just nu, och vad fort det har förändrats. Det är en konstig, nästan overklig känsla när jag tänker på att det bara är en månad sedan vi spelade Bordtennis SM i Stockholm. En månad sedan vi bodde på hotell, åt på restaurang, umgicks, åkte tåg, och livet var som vanligt. Jag tror inte att någon av oss som satt där på tåget insåg att vi kunde vara i början av en pandemi.
I början av mars kom det rapporter i media om ett virus i Kina; ett elakt virus där många drabbade behövde intensivvård och flera drabbade dog. Här hemma pratade och diskuterade vi viruset och det som hände i Kina. Och så rapporterades några fall i Europa… Nu, en månad senare uppdateras vi dagligen om virusets framfart i hela världen – vi har en pandemi! Jag säger det igen; det har gått fort, oerhört fort! Det är svårt att greppa omfattningen när hela världen och allas liv påverkas.

Det är en konstig känsla när vissa saker är precis som vanligt och annat så diametralt annorlunda. Jag menar jag brygger kaffe som vanligt på morgonen, förbereder frukost och följer mina rutiner tills jag lyssnar på morgonnyheterna och sjunker ner i soffan när jag hör om virusets framfart. Det rapporteras om smittade, döda, karantän, stängda gränser, permitteringar, sportevenemang som ställs in, tävlingar som skjuts upp m.m. … allt i livet är totalt förändrat!
Viruset påverkar både i det stora och i det lilla, för alla!
Det är svårt att greppa att det är Covid-19 (det elaka lilla viruset!) som är orsaken till karantän i New York, militära fältsjukhus i Stockholm, permitteringar i Göteborg och att den lokala ICAhandlaren har extra öppet för personer i riskgruppen före sju på morgonen.
Sedan är det alla småsaker som påverkas av viruset: tandläkarbesök, frisören, gymmet, umgänge med vänner, föreningsliv, shopping, konserter, kafé- och restaurangbesök – allt det där som tillhör vardagen, det där som är en del av livet, det där som vi bara tar för givet.

Jag har satt mig själv i frivillig isolering, håller mig borta från alla former av sociala sammanhang och möjliga möten med Covid-19, ändå har jag svårt att greppa omfattningen av vad Covid-19 har ställt till med. Svårt att greppa att vi på många sätt lever i ett samhälle som befinner sig i en allvarlig krissituation, ett samhälle som faktiskt utkämpar ett flerfrontskrig mot ett virus. Där fienden slår ut den ena samhällsfunktionen efter den andra, där produktionen avtar i skrämmande fart, där människor inte bara drabbas av sjukdom utan även av ett samhälle på väg in i kaos. Ett krig där vår frontlinje består av sjukvårdspersonal, politiker, tjänstemän och forskare – Heja oss!

Jag tror att orsaken till att det är så svårt att inse vidden av vad som händer är att det går så oerhört fort! Ändå, det händer nu och är en del av vår vardag, en del av vårt liv. Jag tror att det viktigaste just nu är att hålla sig uppdaterad, följa de riktlinjer som rekommenderas, och att stötta och bidra med det man kan. Så småningom kommer insikterna att sjunka in och då kommer vi också att förstå vad som händer, förstå omfattningen och konsekvenserna.

Hinder och möjligheter

Livet är fullt av dem, både av hinder och av möjligheter. Ibland är de hinder man ser bara hjärnspöken, kanske rädsla som ändå både påverkar och styr vårt liv. Man hamnar i en cirkel och går bara runt, runt… man vill gå framåt, man vill prova nya vägar, lösningar – ändå gör rädslan att man fortsätter i cirkeln. Det är inget någon mår bra av – det är som att styras av det gamla talesättet: ”Man vet vad man har men inte vad man får” – förr sa man kanske ”Bliv vid din läst”…

Personligen avskyr jag den här typen av begränsningar som finns inbyggda i tankar och styr känslorna, styr och skapar rädsla för förändring. För visst är det så att förändring alltid skapar möjligheter? Vi vet aldrig i förväg hur det blir, bara att det blir på ett annat sätt!

Känslan av hinder och möjligheter är en del av mitt liv med Parkinson. En del av de hinder som jag upplever och måste hantera handlar om hur jag är som person – sjukdomen gör att jag måste planera, anpassa det jag gör efter hur min kropp mår, ta pauser innan jag blir trött, vara noga med att äta regelbundet osv, inte köra på i 120 knyck till dess att jag är klar eller har nått det resultat jag eftersträvat. Jag kan lugnt erkänna att det här som man kan kalla att hitta en balans mellan gas och broms är mitt största hinder och min största utmaning – en träning som är återkommande.

Möjligheterna då? I mitt liv med Parkinson finns det just nu fler möjligheter än hinder, det gäller bara att skynda långsamt! Och inte låta Parkinson bli ett hinder. Ett av mina önskemål har varit, och är, att mina erfarenheter som patient ska komma till nytta för andra. Och den möjligheten har öppnat sig för mig – jag kommer from månadsskiftet att vara ”patientföreträdare” i FVM i Västra Götalandsregionen. Jag ser verkligen fram emot detta – spännande, inspirerande, motiverande!