Återhämtning och den svåra konsten att säga nej

Här har jag planerat för återhämtning, blockat måndag och tisdag för att i lugn och ro bara vara hemma och göra, typ, ingenting. Göra ingenting lät bra, kändes bra, innebörden av det var: besök hos fysioterapeuten, och lite vårjobb i trädgården – rensa ogräs, klippa grenar, så lite frö, bära undan…
Nu blev det inte riktigt så. Det började med att jag tänkte att – jag skall bar fixa undan det här pappersjobbet. Borde ta ungefär max en halvtimme. Det visade sig att pappersarbetet krävde en del telefonsamtal och efterföljande mejlkorrespondens och vips hade tre timmar gått.
Mitt i allt kom ett trevligt telefonsamtal som ledde till att tisdagen fick ändras och plötsligt var halva den dagen uppbokad.
Så gick det med den inplanerade återhämtningen.

Jag får väl erkänna jag var rätt trött igår när jag kom hem – trött men glad. Jag hade definitivt behövt återhämtningen. Men ångrade absolut inte mitt beslut. Det som fick mig att ändra min tisdag och boka upp halva dagen var ett samtal från en väninna.
Samtalet ledde till fika på stan, planering av en gemensam utställning och bokning på ett café för utställningen.
I oktober blir det av.
En månad kommer tavlorna att hänga.
Känns stort.
Känns skönt att vi är två.

Livet blir inte alltid som man tänkt sig och tur är väl det! Ibland…

När orden inte räcker till…

eller när de rätta orden är svåra att hitta.

Ibland dyker de upp, situationerna när det är svårt att hitta orden. De rätta orden. Hur beskriver man livet med Parkinson så att det går att förstå? Hur förklarar man vad som händer med kroppen, i kroppen? Oron över hur sjukdomen kan påverka över tid. Kommer min hjärna att ta stryk? Tillhör jag de som kommer att bli ”dementa” eftersom jag börjar glömma ord och minnet sviktar då och då? Biverkningar eller sjukdomsprogression?

Vilka ord är de rätta när man vill berätta om det underliga i att ibland må bra, känna sig frisk och vara full av energi och idéer. För att andra stunder vara stel och fumlig. Eller trött, utmattad. Och vilka ord väljer man när man får välmenta råd om vad man kan göra för att må bättre, råd som man inte vill ha? Hur förklarar man på ett tydligt och vänligt sätt att man inte vill prata om sin sjukdom eller hur man mår bara för att någon frågar? Ord som förklarar att ”du kan väl bara säga som det är” gör att man blir medveten om sin Parkinson och att han finns, påverkar. Frågor med ord som gör att man lägger fokus på det sjuka och inte på det friska, på det som bromsar eller hindrar istället för på möjligheter och alternativ.

Orden jag letar efter skall förklara inkonsekvensen i att både känna sig och bli sedd som frisk, för att i andra stunder behöva bli bemött och förstådd utan frågor och utan ord – eftersom man trots allt lever med en sjukdom. Det är som vid en långpromenad där det efter ett tag behövs en arm som utan ord smyger sig in och ger stöd när stegen blir långsamma. Det är aktiviteter som blandas, ett liv som både består av allt det man kan och av stunderna när Parkinson kräver uppmärksamhet. Tillåtelse och uppmärksamhet, det självklara när livet påverkas och man inte alltid fungerar optimalt.

De rätta orden; de som förklarar, de som beskriver, vilka är de? De orden som beskriver, förklarar det svåra och ogripbara, det inkonsekventa som är livet med Parkinson.

2021 – en reflektion

Trettondagen några dagar in i januari, nyårsklockorna har ringt ut 2021 och ringt in det nya året, 2022. Det är lugnt och stilla, och finns tid att reflektera över året som har gått. Tänker att det finns något positivt i att reflektera och summera, att det blir både ett avslut och ett avstamp. Reflektionen får en naturlig inramning – en början och ett slut – i och med årsskiftet.

2021 var ett händelserikt år och en hel del i mitt liv har varit påverkat av den pågående pandemin – men inte allt. Men flera beslut och händelser blev på ett annat sätt, en del ställdes in eller sköts fram eller genomfördes digitalt, och livet såg inte alltid ut som vanligt.

En känsla av mirakel

Min Parkinson har förändrats under året. Definitivt påverkad av pandemin. Det har också blivit ännu tydligare för mig hur betydelsefull den egna drivkraften och förmågan till egenvård är. I början av 2021 värkte kroppen, jag hade stora problem med att röra mig på grund av smärta och stelhet. Jag befann mig i en situation där jag inte kände igen mig själv och längtade efter träning och aktivitet. Där och då bestämde jag mig för att inte acceptera situationen och bli sittande. Med värktabletter som lindrade den värsta smärtan och inställningen att det som inte dödar det härdar, tränade jag och blev successivt både starkare, bättre och smärtfri. Det kändes som ett mirakel!

Uppfyllde en dröm

Under våren uppfyllde jag en av mina drömmar när jag utbildade mig till träningsinstruktör. Eftersom träning, rörelse och aktivitet har en stor plats i mitt liv var det verkligen en milstolpe för mig. Den glädje som jag känner när jag har träningsgrupper kommer från hjärtat!

MBT-skor

Träning och rörelse, varje dag året om, för att må bra och för att känna glädje. Under året fick jag också möjlighet att testa MBT-skor och utvärdera dem. För mig blev skorna en positiv upplevelse. De både underlättar för mig när jag promenerar och skapar möjlighet för varje promenad att bli ett träningspass.

Parkinson Power – Tio kvinnor berättar

Det största som har hänt mig under året är arbetet med, och lanseringen av min bok Parkinson Power Tio kvinnor berättar. Allt arbetet med boken har tagit tid, tid för att skriva, bearbeta, redigera, lansera och berätta om den.
Jag har haft glädjen att få berätta om både boken och bloggen i flera intervjuer; det är jag tacksam för. Samtidigt har all återkoppling jag har fått från er som har läst boken betytt så mer för mig än vad jag kan beskriva med ord. Era mejl och samtal har varit positiva och uttryckt tacksamhet över att jag skrev boken som jag själv saknade när jag fick min diagnos.  Stort Tack till alla er som hört av er på olika sätt och berättat för mig vad boken har betytt för er.

Pingis

Pingisen och att träffa andra både för att spela, träna och umgås har varit möjlig igen under sensommaren och hösten. Att få åka till Stockholm för att träna och tävla under den period när smittspridningen var som lägst var en (eller två) av årets höjdpunkter. Träningslägret var fyllt av både skratt, umgänge, allvar och givetvis många timmars träning. Det är helheten som gör det så roligt, och det känns som att hälsan kommer på köpet.
Att det inte blev något VM för mig var ett tufft beslut att ta, men jag är övertygad om att det var rätt. Min bok släpptes bara dagar innan VM och jag kunde fokusera helt och hållet på arbetet med lanseringen.

Falsterbo

Det blev inga utlandsresor, men det blev ett Falsterbo. För mig är Falsterbo Horse Show och besöket där tillsammans med familjen en av årets höjdpunkter. Att det blev av i år, om än i nedbantat format, var några av sommarns bästa och mest minnesvärda dagar. De gav mig glädje, energi och motivation.

Min Parkinson

Det har, som sagt, varit ett händelserikt år fullt av upplevelser, jag märker att när jag reflekterar är det lätt att glömma bort min Parkinson. Men min livskamrat, min fripassagerare i livet har varit med varje dag! Det har funnits dagar när min Parkinson har bråkat med mig och dagar när det har fungerat. Dagar då jag har lyckats med balansen mellan aktivitet och vila. Det har funnits dagar när jag har gjort för mycket, glömt balansen och kraschat. Ibland har återhämtningen efter sådana dagar tagit tid, en dag för återhämtning är okej; en vecka ger mig en tankeställare.
En tankeställare som bär med sig insikten om att bara jag, bara vi, som lever med Parkinson vet hur mycket eller lite energi vi har. Bara jag, bara vi, vet hur mycket vi orkar och hur mycket återhämtning som krävs. Utan Parkinson går det inte att förstå hur det känns i kroppen och i hjärnan när energin är slut och utmattningen slår till.

Tillsammans

En tidig morgon på hotellet i Malmö i somras, jag vaknar och är som vanligt uppe före klockan sex. Frukosten serveras vid sju. Jag lämnar tyst hotellrummet för att inte störa mina rumskamrater, och sätter mig i lobbyn. Läser tidningen, ser det positiva i att få en lugn start på dagen. Blir välkomnad in i restaurangen en kvart innan de öppnar. En helt vanlig dag. En helt vanlig morgon i mitt liv med Parkinson. Där och då tillsammans i balans, jag och min Parkinson.

Julfirande och födelsedag

I år har december handlat om planering, önskningar, förväntan och acceptans av den egna förmågan. Vad jag vill, vad jag kan och vad jag slutligen mäktar med att genomföra och fortfarande må bra. Att kunna delta i gemenskapen och både fira jul och sonens 25 årsdag.

Det innebar planering. Planering av allt. I god tid. Med full vetskap om att tiden är förbi då jag har energi som räcker till och en full reservtank. Min minskade mängd med energi styr vad jag faktiskt orkar och jag måste vara ärlig mot både mig själv och familjen. Annars blir det lätt tokigt, som att saker antingen inte blir gjorda eller så kraschar jag fullständigt och kan inte stå på benen.

Redan i början av december bestämde vi i familjen att mormor och farmor var välkomna hem till oss under hela julhelgen. Det kändes så bra att vi skulle kunna vara tillsammans igen efter förra årets pandemibegränsningar.

Alla i familjen fick komma med önskningar om en rätt som du ville ha med på julbordet. Givetvis kom äggost högts upp på listan. Mormor är den som gör äggosten och någon i familjen brukar åka hem till henne med ingredienserna några dagar före jul. I år körde det ihop sig för oss med sjukdom, arbete och hovslagare. Snabbt strök jag några av mina uppgifter och ersatte dem med äggosten. Första gången, nervöst, pirrigt men roligt. På julafton när äggosten skulle ur formen var jag nog den som var mest nervös och orolig. Tack och lov hade den satt sig och resultatet av mina ansträngningar fick godkänt av familjen.
Det blev en lugn julafton och i år höll min plan, balansen mellan aktivitet och vila fungerade.

Juldan var inplanerad som vilodag – eller fri lek om man ville det – inga krav, inga förväntningar. Fri tillgång till julmaten som var och en kunde ta fram och äta när det passade.

Annandag jul är det full aktivitet igen. I år mer än vanligt, det är födelsedag och sonen fyller 25 år. Det är mycket tankar, känslor och tillbakablickar. 25 år, år som har gått så fort och är fulla av minnen. En dag som vi valde att fira tillsammans i familjen. Födelsedagssång, gratulationer, hurranden, presenter, god mat, och champagne – plus utrymme att ta en paus och återhämta sig.
Den här dagen, precis som inför och under julen, är det planering för både aktivitet och vila som gör mitt liv med Parkinson lättare.

1:a advent

28 november 2021, 1:a advent. Snön började falla redan igår och det har blivit vitt utomhus. Ett mjukt täcke av snö bäddar in omgivningarna. Det ger mig en känsla av att vi har lämnat hösten. Vi är på väg in i december, med högtider, mingel och olika avslutningar. Avslut, tid för reflektion, men också tid att se framåt och fundera och planera för det som skall komma.
Under min morgonpromenad fortsätter snön att singla ner. Jag njuter av kylan som biter i kinderna, och av det speciella ljuset som snön för med sig. Jag låter tankarna flyga fritt under promenaden, de hakar i varandra och tar ibland helt oväntade språng.

2021 har varit ett helt fantastiskt år för mig. Det har burit med sig så mycket, på gott och ont. Ibland har tiden inte räckt till, vid andra tillfällen har det känts som om den har stått helt stilla.
Jag har funderat mycket kring min Parkinson under året, reflekterat över både sjukdomen, olika symptom, läkemedels vara eller inte vara, och vad jag kan påverka själv. Det här året har gjort mig övertygad om att det finns olika möjligheter att påverka hur jag mår, och när jag lyckas känns det som mirakel.

Ett mirakel som betyder mycket för mig är att jag lyckades återerövra min förmåga att promenera. Det visar för mig att det finns val som kan leda till förändring, och i bästa fall dit man vill. Det är inte alltid enkla val, och vägen till målet är inte alltid lätt utan den kan vara kantad av olika svårigheter. Min väg innehöll bland annat en process som omfattade både det mentala och det fysiska. Jag bearbetade känslor, min bild av mig själv, bilden av sjukdomen och min förmåga att hantera den. I den här processen fanns många pusselbitar som ledde fram till medvetna beslut.

Min intention är att formulera både min tankar och reflektioner kring Parkinson och dela med mig av dem tillsammans med mer konkreta, handfasta saker som jag har gjort under året som gått. Men inga löften…

Min morgonpromenad idag var en del av en av det mer konkreta jag gör som påverkar min Parkinson positivt – varje söndag håller jag ett träningspass med dynamisk träning. Träning som förbättrar styrka, rörlighet, balans, koordination m.m. varje träningspass avslutas med en promenad.
Det här träningspasset innebär tre saker som jag upplever är av betydelse för att hantera min Parkinson och det delar jag gärna med andra:
– träning som motverkar symptomen, och bygger styrka
– rutin, träningen sker vid samma tid och dag varje vecka
– återskapandet av kroppens rörelsemönster när man promenerar

Dessutom, när vi gör saker tillsammans har vi närmare till glädje och skratt och det gör alltid livet ljusare.

Trevlig första advent.

Omställning till vintertid

Så var det dags igen att anpassa hjärnan och kroppen till vintertid. Det är en utmaning. Det har gått några dagar och man tycker att det skulle vara enkelt när man får en timme extra att sova. Det är det inte när man har en hjärna och en kropp som lever kvar i ”sommartid”.
Normalt brukar jag vakna mellan klockan 5 och 6. 06.00 ringer mitt första medicinlarm. Inga konstigheter alls. Jag uppskattar morgonstunden med kaffe, gosiga katter och egentid, som det heter.
Jag vaknar fortfarande klockan fem, men nu när det är vintertid så står visarna på fyra. Det är lite jobbigt. Jag försöker att fokusera på hur många timmars sömn jag får varje natt, det blir trots allt mellan 5 och 6 timmar. Jag vet att det är i underkant och hoppas att nätterna med tidsomställningen snart är över.
Ändå känns dagen lättare när jag tänker att jag har sovit (nästan) 6 timmar och inte ”skit jag vaknade fyra och kunde inte somna om”.

I natt lyckades jag trots allt att somna om och vaknade strax före klockan 06. Vid tre var jag vaken och tvivlade på att jag skulle kunna sova mer. Jag valde att lyssna på sömnhypnos och somnade igen! Vilken skillnad.

Jag hoppas att min hjärna snart har accepterat och vant sig vid tidsomställningen, men jag gissar att det lär ta minst en vecka till kanske tio dagar. Jag kommer ihåg att det har varit likadant de senaste åren, att det tar längre tid att vänja sig vid vintertiden. Tack och lov så anpassar man sig till slut, så förhoppningsvis även i år.

Nu njuter jag idag av att det blev lite mer sömn än tidigare nätter.

Parkinson och livet

Att må bra med sin Parkinson också när allt rullar, det är en konst – eller inte. Egentligen handlar det nog om att våga vara både ärlig mot sig själv och ödmjuk nog att erkänna vad man orkar och klarar. Om någon tycker att det låter enkelt kan jag, luttrad av min egen erfarenhet, garantera att det är betydligt svårare än vad det låter.

En konst att må bra – var ärlig mot dig själv

När man väljer att vara närvarande och delaktig i livet, ser möjligheter och interagerar, då både ger och tar det energi. Den här energin har man gott om innan Parkinson, nu är det en källa som fylls på långsamt och har lätt för att sina.
För att lyckas med konststycket att må bra, och slippa krascha, tänker jag att det finns en stor vinst i att vara ärlig mot sig själv. Den ärligheten innebär lite olika saker för mig, en av de är att jag frågar mig ”hur jag mår”, ”vad jag orkar”. Jag lyssnar in mig själv, och anpassar mig sedan innan det blir för mycket. Det här är svårt! Vem vill tacka nej för att man inte orkar när alla andra gör det? För att göra det hela än mer komplicerat så förändras spelreglerna dessutom, så det som var sanning ena dagen gäller inte nästa!
Det är som gjort för frustration och uppgivenhet, eller för ilska och kamp, eller för att ge upp och sluta leta möjligheter.

Ärlighet och ödmjukhet leder till en paradox

För mig har ärlighet och ödmjukhet blivit svaret. Det har i sin tur lett till en paradox: när jag slappnar av och är helt bekväm med att medvetet tacka nej, eller tacka ja – med att sätta min egen hälsa först – då infinner sig fenomenet att jag orkar mer, att energin räcker längre, och jag mår bättre!
Det är svårt att greppa, och jag vet givetvis inte hur länge det här är en sanning i mitt liv. Men just nu gäller den och kunskapen om den får mig att må bra, och att vara en aktiv deltagare i mitt liv.

Att leva med Parkinson, en fråga om inställning …

Under de senaste månaderna har jag flera gånger fått frågan; ”Tycker du inte att det är orättvist att du har fått Parkinson?” ofta tillsammans med ”Vad tycker du är det svåraste med sjukdomen?”
Mina svar på frågorna har varit spontana och ärliga. På den första: ”Nej, jag tycker inte att det är orättvist att just jag har fått Parkinson. Livet händer och rent objektivt så är livet i sig inte rättvist.” På den andra svarar jag oftast: ”Balansen mellan kost, aktivitet och återhämtning.”
Frågorna har samtidigt fått mig att börja fundera, reflektera och analysera, både på frågorna och mina svar.

Orättvist eller inte?

Mitt svar på den första frågan tror jag säger en del om min inställning till livet. Jag har alltid betraktat livet med nyfikenhet, jag vill gärna lära mig sådant jag inte kan och jag vill förstå hur livet, världen fungerar. Vad som får oss att vilja göra saker, vad engagerar och motiverar. För mig är livet objektivt, det är inte förrän vi betraktar livet, eller en enskild händelse som den kan få en laddning – positiv eller negativ. Det handlar om hur man ser på livet och för mig är livet det jag lever nu. Jag tror att min inställning till livet gör att jag kan påverka hur jag ser på min situation och på mitt liv. Jag kan påverka min inställning, jag kan välja att se möjligheter och hitta nya vägar att utforska. Jag har valt just den inställningen till livet och det är också därför jag lever med min Parkinson. Det lilla ordet ”med” gör stor skillnad.

Så svaret är fortfarande ”Nej, jag tycker inte att det är orättvist.” Min Parkinson har tvärtom gjort det möjligt för mig att använda mina erfarenheter och kunskaper för att stötta, motivera och hjälpa andra. Jag har fått nya vänner, nya intressen, kunskaper. Hur skulle jag kunna tycka att allt detta är orättvist?

Negativt eller positivt?

När jag har reflekterat över den andra frågan blir den mer intressant när jag vänder på den, formulerar om den och istället frågar ”Tycker du att sjukdomen har haft någon positiv inverkan på ditt liv?”
Frågan har inget enkelt eller självklart svar, men när jag fokuserar på det positiva får livet mening för mig. Personligen funderar jag hellre på de bra sakerna som Parkinson har inneburit framför att grubbla över vad som är jobbigast, för den listan kan göras hur lång som helst.

Öppet hus och styrelsemöte i Parkinsonföreningen

Vi hade höstens första öppet hus i föreningslokalen igår, måndagen den 23 augusti. Nu hoppas vi på en höst där verksamheten skall kunna genomföras som vi planerat. Nytt för i år är att vi har kvällsöppet mellan kl. 18.00-20.00 första torsdagen varje månad.
Många aktiviteter startar upp nu i slutet av sommaren, boxningen som jag är så sugen på att testa, är redan igång. Pingisen, som fungerar bra för mig och är ett sätt att hantera min Parkinson – där får vi avvakta med uppstart eftersom vi letar lokal där vi kan vara.

Det märks att sommaren börjar övergå i höst. Det är en intensiv period med mycket planering. Jag har lätt för att ryckas med och glömma bort att den energi jag har skall räcka till. Jag behöver stanna upp och skapa struktur – ordning och reda – och komma ihåg min balans mellan aktivitet och vila, träning, mat och arbete.
Kanske skall jag börja med ”träningslarm/aktivitetsalarm”? Prova larm en gång per timme – för att jag skall röra på mig i en kvart! Vi får se, men det tål att tänkas på.

Parkinson, Årsdag 2021

Ytterligare ett år har passerat. Det är svårt att ta in att det redan är tre år sedan jag fick min diagnos. Tre år, och nu är jag inne på mitt fjärde. Jag firar min årsdag, skålar, firar, att jag har levt ytterligare ett år med Parkinson. Ett år där min Parkinson, och all den kunskap och erfarenhet som både sjukdomen och livet med den har gett mig har varit positiv. Ett år där min Parkinson har funnits med, men aldrig dominerat eller kvävt mig.
När jag ger mig tid att reflektera över året som har gått, inser jag att det har hänt väldigt mycket och att jag behöver sortera både mina tankar och känslor innan jag kan berätta.
Trots allt kan jag koppla ihop det som har hänt under året med tidigare beslut och händelser och det är tydligt för mig hur viktigt det är att ta sig tid att tänka efter. Hur minnen från förr kan visa hur livet hänger ihop. Hur drömmar går att genomföra, och att det är upp till mig hur livet blir – livet med Parkinson.

Mitt i allt annat som skett under de dagar, veckor och månader som har gått har jag och min Parkinson levt tillsammans. Vissa dagar har varit bättre, men under en längre period var trenden med hur Parkinson påverkade min kropp i en kraftigt nedåtgående spiral. Det var en av de tuffaste perioderna i mitt liv med Parkinson. När jag tänker tillbaka på den här perioden känner jag mig stolt över att jag inte gav upp utan bestämde mig för att både bromsa och vända den negativa trenden. Att jag lyckades och mår så mycket bättre idag, bara ett halvår senare, känns nästan som ett mirakel. Det visar att det går att förändra, att påverka, om man är ödmjuk mot sin kropp, och envist söker lösningar.

Så mitt tredje år har inneburit både det tuffaste och det mest positiva med min Parkinson. Det tuffaste där min Parkinson försämrades snabbt, och det mest positiva; att jag kunde bromsa och vända den negativa utvecklingen. Att jag dessutom har startat mitt företag, skrivit en bok och utbildat mig till träningsinstruktör gör det här året ganska fantastiskt!

Nu ser jag fram emot vad det fjärde året kommer att föra med sig. En del är redan planerat, men långt ifrån allt. Och med pandemin och dess påverkan i färskt minne tar jag inte ut något i förskott.