11 december – Gästbloggare: Cilla Hiort

Dagens gästbloggare är Cilla Hiort; Yngre med Parkinson. Cilla har jag lärt känna i pingisen där vi har träffats, spelat och pratat.

Cillas berättelse

-”Träna!”, sa han. ”Träna så mycket du kan och orkar, Cecilia!”

Jag log och nickade väl lite medhållande men tänkte: ”Ja, men det vet man ju. Att man mår bättre av att röra på sig. Inget nytt, snarare lite tjatigt. Hur stor skillnad kan det göra…?”

Den som sa det till mig var en bekant från förr som jag stötte på i kaféet på Dahlheimers Hus, som har rehabilitering för olika funktionsnedsättningar. Jag hade precis fått reda på att jag troligen har Parkinson och var ute och gick i kvarteren där jag växte upp och hamnade där, medvetet eller omedvetet. Min kurator hade tidigare föreslagit FAR-intyg från fysioterapeuten. Så när jag ändå var där tänkte jag passa på att höra mig för om deras varma bassäng, som jag hoppades skulle vara tillräckligt lång för ett par crawltag. Axlar och ryggen mellan skulderbladen hade blivit allt ömmare och stelare utan att jag riktigt märkt det. Hållningen ska vi inte tala om.
Men det var kö i receptionen, så först en fika!
Där träffade jag H och efter att växlat några ”Guuud, så länge sen” och ”Hur är läget?” så sa vi i samma mun ”Jag har Parkinson.”
När vi skiljdes en stund senare sa han det som liksom ekat i huvudet sen dess.
– ”Träna!”

Men tänk vad svårt det har visat sig vara ändå…

Mycket berodde på att jag varit RäDD.
Min Parkinson upptäcktes när jag rehab-tränade efter en höftoperation.
Jag hade lovat mig själv att inte slarva med träningen. Det gick bra, men högerfoten ville inte komma igång igen. Jag trodde att min krumma och stela gång berodde på att jag haft ont och fortfarande var lite rädd för att ta ut steget ordentligt. Ju mer rädd och ängslig jag blev desto mer ostadigt snubblande blev det, som i sin tur gör en ostadig och rädd och …
När fötterna och gången krånglade tog jag mig istället fram längre sträckor på cykeln. Tills en dag då en kvinna klev ut i cykelbanan framför mig. Bromsa, väja, ringklocka, hoppa av cykeln var åtminstone tre moment och beslut för mycket. Jag ramlade handlöst och det är rena turen att jag inte slog mig värre. Men cykeln, den hamnade sen orörd i förrådet. RäDD igen.

Direkt efter första besöket hos neurologen åkte jag till Parkinson-förbundets öppna hus. Det följdes av intensivt googlande om sjukdomen. Det var nog ett försök till att få ett grepp om läget mer än ett ”jävlar anamma, det här ska besegras”. Många skrev och pratade om vikten av rörelse och träning. Jag åkte från västkust till östkust för att prova på Balettakademins Street Dance för Parkinson under tre dagar. Låt mig säga så här, taktkänslan blir inte bättre av att ha en diagnos med just då endast låg utvärderingsdos av Madopark och en femtioplussare i hoodie är nog inte så street cool. Men kul var det! Jag provade på PD-pingisen och PD-boxningen och tack vare dem började jag så smått känna igen mitt gamla idrotts-jag. Sen tvingade pandemin oss till avstånd och enskildhet, så allt ställdes tyvärr in. Jag hittade i alla fall ett alternativ till PD-boxningen i ett litet härligt gäng tjejer i Pink Gloves Boxing. Novembers hårdare restriktioner har nu tyvärr satt stopp för det också.

Men nånstans på vägen har jag ändå nästan glömt bort rädslan. Värken och stelheten märker jag också av allt mer sällan. När de gör sig påminda så hjälper det är röra på sig lite. Stavgång, crosstrainer, boxning, gymträning, pingis, promenader och yoga har visat att jag just nu försiktigt kan lita på musklerna och balansen.  I vintras åkte jag till och med skidor både på längden och utför, glatt påpushad av sambon. Ibland behöver man en spark i ändalykten. Var inte för stolt för att inte ta till hjälpmedel när det finns. För mig var stavarna en otrolig hjälp när promenaderna var svåra. Den gamla cykeln byttes mot en elcykel, så nu är oron för att inte ha kraft och balans i sadeln borta.

Stelheten, balansen och rörligheten kommer ju bli sämre med tiden, men jag behöver inte vara förlamande rädd för det NU. Tills det händer, jobbar jag på och försöker göra det på rätt nivå.
Jag har märkt att jag mår bäst av att röra på mig på något sätt nästan varje dag.

Men kör man hårt en dag, för det kan man, så kan en promenad eller lite rörlighetsövningar räcka nästa dag.  Tack alla duktiga människor på internet och YouTube för oändligt många bra klipp!

Vi bytte aldrig telefonnummer och jag kommer inte ihåg hans efternamn. Det ångrar jag nu för jag skulle vilja höra av mig och säga tack. Jag kan lova nu och mena det, att jag kommer att träna!