Kategori: Parkinson

Gästkrönikör – Ingela Lind

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

VärldsParkinsondagen 11 april 2021

Den här dagen har blivit viktig för mig, då den uppmärksammar något
som är en del av mig, Parkinson sjukdom.
Jag är en av de 20.000 personer i Sverige som har Parkinsons sjukdom.
Det är en sjukdom som är väldigt individuell och symtomen samt
biverkningar från medicinerna kan variera från person till person. Även
om det gemensamma är att vi har en minskad dopaminproduktion.

Dagen inger hopp, bara för att den finns och uppmärksammas. Jag hade
svårt att acceptera min sjukdom under många år, men till slut kom jag
fram till en sorts acceptans. Att leva med den och inte bråka mot den.
Min sjukdom har gett mig en del sorg och svårigheter, men också väldigt
mycket glädje, nya vänner och en annan och bättre syn på mig själv och
på vad som är viktigt i mitt liv.

För mig är det viktigt att bibehålla en god livskvalité och leva det liv jag
vill utan att min sjukdom ska ta för mycket plats.
Träning, medicin, familj/vänner men även att arbeta och finnas i sociala
sammanhang är viktiga ingredienser i min vardag. Jag begränsar mig
inte utan försöker hitta lösningar och må bra, jag lyckas inte alltid och det
är okej.
Jag firar Parkinson dagen, genom att att följa Parkinson Skånes digitala
sändning och naturligtvis äta något gott till middag.

Jag önskar dig en fin Parkinson dag 🙂
Ingela Lind

Gästkrönikör – Lars Ersäng

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar
Lars Ersäng

Världsparkinsonsdagen 11 april

Det är några år sedan jag fick läkarens besked om diagnosen. Då hade jag ingen aning om att det finns en dag för Parkinsons Sjukdom. Det finns något för årets alla dagar. Det finns några som jag anser vara relativt oviktiga och så finns det dagar med större betydelse, som denna dag, 11 april. En viktig dag för att uppmärksamma Parkinsons sjukdom och allt runt omkring det.

Jag skulle kunna vältra mej i eländet och tycka synd om alla drabbade och mej själv om vilken otur jag fick i livet. Bli bitter och smått avundsjuk på alla andra, som är friska. Samt med det låta 11 april stå för något negativt. Men, inte. Det är inte till nytta för någon med det förhållningssättet. Det släpper jag.

Den 11 april är dagen då vi uppmärksammar det som är positivt. Ja, alltså, sjukdomen i sig är totalt negativ. Men, när man tittar en bit ut och lyfter blicken och får ett helikopterperspektiv runt omkring finns saker, händelser, möten och erfarenheter som är positiva och som jag nog inte skulle få uppleva utan Parkinsons. Vi ska inte fira dagen, men 11 april ska vara en dag som skapar möjligheter och lösningar och goda exempel. Visa framstegen i forskning, lösningar för ett bättre liv, skapa nya värdefulla möten digitalt och även irl, men på ett säkert sätt. Se det positiva i den livserfarenhet det ger med sig.

För min del kommer 11 april att innehålla fysisk aktivitet, både cykling och löpning. Träning som jag anpassar efter dagsform, efter mina besvär. Träning not nya mål. Mot mål som jag har klarat av tidigare år. Men även helt nya mål, ännu svårare mål. Fysiskt och mentalt.

Träning är just träning. Träning är övning. Att öva sig målmedvetet. Öva på det man inte kan idag. Men, som med rätt övningar kommer att leda till att man kan klara målet. Övning är ett sätt att lära sig sådant man inte kan.

Det är en sjukt bra känsla!

Lars Ersäng

https://larsersang.se

Parkinsondagen med gästkrönikörer

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

I dag är det den 11 april, Internationella Parkinsondagen.

”Vet du om att det är Parkinsondagen idag? Över hela världen. Dagen är internationell.”
En viktig dag för alla med Parkinson. Kanske extra viktig för oss som är yngre kvinnor! Och yngre män!
En dag då vi pratar om Parkinson. Vi pratar om oss. Om oss som lever med Parkinson 365 dagar om året. Vår dag. Ja, den 11 april är en dag som är extra mycket vår.

Ta tillvara på den här dagen och gör den till din. Till din speciella dag. Det pratas och skrivs om Parkinson i media – på TV, på nätet, i sociala medier, i traditionella papperstidningar. Men tänk på vad du vill göra av dagen.

Vi kan välja att göra något för att Parkinson skall synas idag. Vi kan också välja att stanna upp och reflektera en stund över hur livet tillsammans med Parkinson har varit under året som gått. Idag kan vi uppmärksamma Parkinson lite extra. På ett sätt som passar oss var och en

Eller gör något helt annat, men gör dagen till din!

Jag firar idag!

Själv skall jag fira idag. Fira att jag har levt ytterligare ett år med Parkinson, min fripassagerare i livet. Fira att jag har kämpat med balansen i min tillvaro för att må bra, fira att jag tagit mig igenom motgångar och lärt känna nya sidor av min Parkinson. Fira att jag kan leva tillsammans med min Parkinson. Fira att jag har skickat mitt råmanus: ”När livet vänds upp och ner – yngre kvinnor om att få Parkinson”, till förlaget. Fira allt positivt som finns i mitt liv.

Gästkrönikörerna berättar om vad Parkinsondagen betyder för dem

För att uppmärksamma Parkinsondagen lite extra har jag bjudit in gästkrönikörer som berättar om vad den här dagen betyder för dem. Jag publicerar de löpande under dagen.

Först ut är Lars Ersäng.

Gästkrönikörer är: Lars Ersäng, Ingela Lind, Åsa Holmgren, Eva Ejneborn, och Cilla Hiort.

Vårsol som värmer

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Solen lyser, lockar med sitt ljus och värme. Det är en härlig vårdag, en sådan där dag då vinden är lite kall, biter till i kinderna; men solen värmer. Förmiddagsfika ute, i lä, njuter av solen.
Ljus och värme; jag bestämmer mig för att prova dagens träningspass ute i trädgården, på däcket. Pinne och gummiband – det visar sig vara lagom varmt att byta långärmat mot linne. Utomhusträning när den är som bäst, inte för varmt inte för kallt. Slipper överdragskläderna.

Hittade ett bra upplägg på pass som jag gärna delar med mig av, det tar femton till tjugo minuter att köra igenom. Det är en form av cirkel där man använder ett kort gummiband på övning 1, 2 och 5, man kör fyra varv och minskar antal rep varje varv 40/30/20/10 – skiftar sida vid hälften.
– Knäböj med miniband
– Pilbåge med miniband
– Sidoutfall
– Splittad höftfällning
– Axelpump miniband

Tog en tidig morgonpromenad idag. Med stavarna, är lite stel i musklerna efter gårdagens träning.
Nu blir det full fokus på manuset, nästa vecka skall jag lämna till förlaget.

Glad Påsk!

Morgon

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

För att inte behöva gå i affären och riskera att utsätta mig för covidsmitta handlar jag så mycket som möjligt på nätet. Att handla maten på de nätbaserade matbutikerna är smidigt och går betydligt snabbare än att åka till affären och handla. Förvisso lite dyrare men man slipper reskostnad, köer och att trängas med andra, och man kan handla när man har tid.

Igår när jag var i matbutiken på nätet såg jag att man kunde få matleveransen på morgonen dagen efter, idag med andra ord. Det passade mig perfekt! Så jag beställde det vi behövde och idag halv åtta kom maten. Så superskönt, nu finns det vi behöver hemma i förråden.

Jag har, som jag berättat om tidigare, funderat länge och väl på att jag behöver gå till frisören. Men tvekat och låtit bli pga smittan. Men så jag fick en så värmande kommentar på det inlägget, som också innehöll en berättelse om hur hon själv hade gjort. Det stärkte mig och jag ringde min frisör och frågade om hur de hanterar covidsmittan, tänker på kunden. Det var Inga problem. Så igår satt jag hos frisören och njöt. Helt ensamma i lokalen.

Det var helt fantastiskt skönt😀

Riskgrupp och vaccination

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

Ett år med pandemi. Det känns; konstigt. Isolering och allt som var självklart och normalt, allt man tog för givet som man valde bort för hälsans skull. Inte trodde jag då i början att det skulle hålla på så länge. Nu känner jag precis som många andra att det skulle vara en lättnad att kunna röra sig lite mer fritt i samhället igen.

Jag var i kontakt med min mottagning, tänkte att nu när vaccinationen är igång är de en säker källa för om vi med Parkinson tillhör riskgrupp eller inte. Då fick jag veta att det kan skilja sig mellan regionerna om det är mottagningen eller Närhälsan som vaccinerar. Här i Västra Götaland hör man inte till riskgrupp med Parkinson och det är Närhälsan som vaccinerar.
Trist. Jag hade tagit första bästa tid och vaccinerat mig. Det hade gjort mitt liv så mycket enklare.
Tänk bara en sådan enkel sak som att gå till frissan; skall man klippa sig eller inte? Är det värt att riskera att smittas när det förmodligen är vaccination innan sommaren? Än så länge avvaktar jag.

Jag säger som alla andra håll ut, snart kommer vi att vara vaccinerade.

Tidig morgon – obalans eller inte

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Igår hade jag en sån där übertidig morgon igen. Eller morgon och morgon, det är en definitionsfråga… Nåväl, jag vaknar vid tre och känner direkt att huvudet tycker att jag har sovit klart. Pigg. Tänker att jag borde sova några timmar till innan jag går upp, men nej det är omöjligt. Jag har två strategier att ta till som brukar fungera, den ena är att använda mig av sömnhypnosen (som jag skrivit om tidigare), den brukar alltid fungera. Det andra alternativet är att gå upp och då brukar jag bli trött efter någon timme och somna igen.

Den här natten hade jag ingen lust att koppla in lurarna och lyssna på hypnosen, kände mig som ett obstinat barn. Jag vill inte! Så jag låg och snurrade nån timme, gav sedan upp och lämnade sängen. Trodde att jag skulle bli trött och somna igen vid fem – men nej inte heller den här strategin fungerade den här gången.

Det blev en konstig dag. En dag som påverkades av att jag var mer orolig över att jag inte hade sovit tillräckligt än av att jag egentligen var trött. Trots att jag var medveten om att jag inte behövde bekymra mig, fanns oron där; ”När slår tröttheten till?, När kommer jag inte att orka mer?” Tuff känsla som jag aktivt motarbetade utan att riktigt lyckas.
Så den här dagen blev det helt klart en obalans pga den tidiga morgonen.

Idag vaknade vid den numera normala morgontimmen klockan fem. Innan jag började äta Parkinsonmediciner var jag trött och upplevde att klockan fem det är väldigt tidigt på morgonen; snarare fortfarande natt. Nu är det ett klockslag när jag går upp ganska många dagar i veckan – och jag känner mig oftast okej med det.

morgon

Jag balanserar upp den tidiga morgonen med att tillåta mig att vila en stund på dagen och vid behov en stund på eftermiddagen. Konstigt nog påverkar det inte sömnen, jag både somnar och sover gott, oftast bättre än om jag inte vilar på dagen.
De här tidiga mornarna har gett mig möjlighet att utforska min kreativa sida, och att få sjunka in i ett skapande är så vilsamt. För mig är det meditation, djupt fokus och känsla på samma gång. Känslan jag förnimmer när penseln möter pappret är förunderlig, och den sprider sig genom fingrarna, handen möter tanken och tillbaka igen. Lugnande, stillande och öppnar upp för tankar, problemlösning, planering, återhämtning eller att bara stanna och vila i känslan..

Kvinna med Parkinson!

~ cicciqwinth ~ 6 kommentarer

Det är pirrigt! Sitter med Författaravtalet i handen. Det känns så stort, en milstolpe i livet.
Boken handlar om att vara kvinna och leva med Parkinson, och är så viktig att jag ger ut den mitt under pandemin.

I boken delar flera kvinnor med sig av sin berättelse om livet med Parkinson, med fokus på tiden innan diagnos, tiden när man får diagnos och tiden efter diagnos.
För att ge en tydligare bild av vad som händer, hur man reagerar och vilka upplevelser och erfarenheter som vi delar med varandra och vilka som skiljer sig åt belyser jag detta och reflekterar utifrån mitt eget liv och mina upplevelser.

Följ med mig på resan och läs här på bloggen om den!

Vill du att jag mejlar dig direkt när det kommer nyheter om boken?
Skicka då din mejladress och namn till cecilia@parkinsonpower.com

Bättre sömn med hypnos

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Under småbarnsåren var det inte många nätter som vi fick sova ostört, och efter de nätterna minns jag att jag vaknade med en konstig känsla i kroppen. Trött och pigg på samma gång – och vi båda föräldrar hoppades att snart, snart skulle nätterna då vi fick sova bli fler.

Efter den här perioden sov jag gott om nätterna, om än väldigt lättväckt, under några år. Sedan smög sig en jobbig ledvärk in i min kropp som gjorde min sömn orolig. Den här värken satt i lederna dygnet runt och gav mig en hel del problem. Det var jobbigt att inte få sova och vakna utvilad på morgonen, och dagarna med jobb, aktiviteter och familj var tuffa att orka med.

Jag lärde mig under de här perioderna av påverkad sömn hur betydelsefull sömnen är för att inte bara orka med att ta sig igenom dagen, utan också kunna leva, drömma, sätta upp olika mål…

När jag började med Parkinsonmedicinerna hände två saker; min sömn blev bättre och jag vaknade tidigt varje dag! Att sömnen blev bättre innebar att jag sov djupare och inte vaknade så ofta på natten, och tidiga mornar – ja jag vaknade före klockan 06.00 varje dag. Jag började fundera på om det kunde finnas något sätt att påverka min sömn; kanske så att jag kunde sova lite mer? eller kanske påverka så att sömnkvalitéen blev bättre?
Jag bollade de här tankarna med min sambo till och från under några år men hittade inte något som jag kände mig lockad att prova. Men i samband med att jag började att vakna allt tidigare på morgonen utan att kunna somna om (jag vaknar ofta runt fyrasnåret och är tacksam om jag lyckas somna om, men är ändå oftast uppe vid femtiden), tog tankarna på att hitta ett sätt att förbättra sömnen ny fart.

Även om jag gillar min morgon och den tid för ostörd kreativitet som jag fyller den med så blir jag trött fram på dagen.

Sambon föreslog att jag skulle prova hypnos. ”Kolla YouTube, där kanske finns något”- sa han. På YouTube hittade jag hypnos för power nap som jag provade och den har jag använt nästan dagligen sedan den första gången. Ibland somnar jag, ibland inte; men det spelar ingen roll för jag märker tydligt hur mycket piggare jag känner mig. På kvällen när jag skall sova händer det att jag somnar till en hypnos och jag upplever att sömnen får en högre kvalité – helt klart tack vare hypnosen.
Jag använder hypnosen även när jag vaknar på natten om jag märker att jag har svårt att somna om; då somnar jag utan problem!

Jag vill gärna tipsa om den här hypnosen om det är någon som vill prova. Den hjälper mig och får mig att må bättre. Kanalen som jag använder tillhör Gestalthälsa och här är länk till Powernap och Driv in i sömn och Smärtfri sömn – utveckla smärtstillande vanor.

Hur kan man leva med Parkinson?

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag har Parkinson och det går att leva med sjukdomen. Att det går att leva med Parkinson blir på något sätt förutsättningen för hur man kan leva. Det går att spekulera, och lägga en hel massa energi på att fråga sig själv hur livet skulle blivit om jag hade varit frisk. Men handen på hjärtat det enda jag vet är att det hade blivit på ett annat sätt, inget annat.

Därför lägger jag ingen energi på att fundera kring det som aldrig blev, utan funderar, och tänker desto mer på hur jag kan leva med de förutsättningar som jag har. Leva, må bra och göra sådant som skapar ett liv med kvalité. För det är så jag vill att mitt liv skall vara.

Det gick ganska många år efter det att jag uppmärksammade och stördes av mina första symptom till dess att jag fick min diagnos. Efter diagnosen blev det uppenbart för mig att jag hade haft symptom på Parkinson som påverkat mig i minst 10 år. Det är 10 år då jag hade lärt mig att leva med både motoriska och kognitiva symptom och utvecklat olika strategier för att hantera de här symptomen. Känslan när jag började medicinera och de här symptomen antingen försvann eller minskade, kan man nog bara förstå om man upplevt den själv.

För mig finns det en tydlig brytpunkt och skillnad mellan tiden innan diagnosen och tiden efter. Här kan man stanna upp och tänka efter om man vill. Tänka och påminna sig om att dagen när man får diagnosen Parkinson inte är densamma som dagen när man blev sjuk, det är inte ens samma vecka, månad eller år. Det jag kallar för brytpunkten handlar enbart om att få en diagnos och behandling, det handlar inte om hur man kan leva med Parkinson.
Innan diagnosen har de flesta av oss levt med sjukdomen i ganska många år och det som sjukdomen gör med kroppen blir till vardag; trots att man är medveten om att något är fel. Diagnosen innebär i första hand att man får en förklaring, och ett namn på det som orsakar besvären och dessutom en behandling. Diagnos och behandling tillsammans med det som åren innan har inneburit blir ytterligare verktyg som svarar på frågan hur man kan leva med Parkinson.

Hur man kan leva med Parkinson tror jag är, och måste vara, individuellt – det beror på vem du är och hur du väljer att leva. Personligen lever jag med Parkinson och jag kan göra det genom att balansera det jag gör, som jag upplever bromsar och lindrar symptomen med det som gör att sjukdomen gör sig påmind. Dessutom tränar jag på att säga nej och prioritera att må bra, och det här är viktigt för mig och samtidigt något som jag har svårt för. Då faller det sig mer naturligt för mig att leta efter alternativ som fungerar för mig, framför att välja bort.