Kategori: Parkinson

Samarbete med MBT och test av deras walking-skor

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

I veckan inledde jag ett samarbete med MBT. Jag kommer att testa ett par av deras walkingskor och se hur, och om, de har en positiv påverkan på min Parkinson. Under fem veckor framöver kommer jag att posta ett inlägg varje tisdag där jag berättar om min resa med MBT-skorna. Under de här veckorna kommer jag att dela med mig av mina tankar, olika upplevelser – positiva och negativa, vad som händer när jag använder skorna, om och hur de påverkar min Parkinson. Dessutom kommer jag att berätta lite om Parkinson och MBT, samt förhoppningsvis kunna ge lite tips på vad som kan vara bra att tänka på om man funderar på att köpa MBT-skor.

Varför MBT?

Varje dag året runt hanterar jag mina symptom med träning och olika former av rörelse. En del av träningen går ut på att bibehålla styrka, rörlighet och balans, annan träning har som mål att förbättra och utmana . Biodynamisk träning är en form som jag gillar eftersom den utmanar mig, träning i vardagen en annan eftersom den är så naturlig. MBT-skor, med sin rundade sula som både underlättar när man går och aktiverar kroppen, skapar möjlighet för både vardaglig naturlig träning och för utmanande.
När jag läste om MBT-skorna och hur de aktiverar coren, utmanar och stimulerar både balansen och hållningen, tänkte jag att det här verkar vara något som inte bara passar mig utan alla oss med Parkinson.

Jag har fått en kontaktperson hos MBT som guidar mig på min väg med deras skor, svarar på mina frågor och lotsar mig rätt. Hon är både kunnig och erfaren, trevlig och positiv. Vid vårt första samtal lärde hon mig en hel del matnyttigt om MBT men också om hur och varför MBT-skorna är bra när man har Parkinson. Vi diskuterade olika modeller och sulor, vilka skulle vara rätt för mig?

MBT-walkingskor finns med tre olika sulor

De tre olika sulorna beskrivs på följande sätt på MBT:s hemsida:

  • MBT Activate har en extra mjuk och stötdämpande sula som absorberar stötar effektivt och minimerar trycket på fötterna. Sulan är lätt rundad och mindre instabil än de andra två sultyperna.
    Passar dig som vill ha en fotriktig och underbart mjuk sko som minskar risken för överbelastning av foten. MBT Activate är en bra om du önskar en sko med mindre instabil sula, som ändå ger dig överlägsen komfort jämfört med andra komfortskor.
  • MBT Dynamic är den mest vanliga sultypen. Den rundade sulans instabilitet bidrar till att musklerna aktiveras och stärks när kroppen balanserar och kompenserar för instabiliteten. Tillsammans med den mjuka hälkudden med balanspunkt och den lite styvare sulan i framfoten minskas belastningen på kroppens leder och hållningen förbättras. Populär modell som används av personer som går och står mycket på jobbet eller fritiden.
  • MBT Performance har en högre grad av instabilitet. Kroppen får arbeta lite mer för att balansera och kompensera instabiliteten. Muskulaturen stärks i ännu större utsträckning, belastning på rygg och leder minskas och hållning förbättras. Den här modellen passar som både jobbskor och fritidsskor för den som vill ha en lite större utmaning.

Två modeller – hur skall jag välja?

Under vårt samtal föreslog min kontaktperson att jag skulle prova två olika modeller och sedan välja en av dem. Mina skor kom i onsdags. Två modeller – Leisha och 1997 – bägge sitter bra på fötterna och är fantastiskt sköna på. Leisha är en modell som passar mig och jag kan gå runt helt naturligt inomhus. 1997 utmanar mig mer och det känns väldigt stimulerande. Två skor med olika egenskaper, båda passar bra och jag skall välja ett par! Hur?
Jag ringde min kontaktperson och berättade om mitt dilemma – bekväma eller utmanande. Frågade henne till råds. Denna fantastiska människa hade givetvis en lösning: prova skorna inomhus; två tre dagar med den ena modellen sedan den andra. Efter de dagarna borde du veta vilka som passar dig bäst.

Så där är jag nu. Jag provar inomhus, både med att gå och att stå. Redan provdag 1, märkte jag att hållningen blev bättre, axlar och skuldror slappnade av och armarna pendlade mer naturligt.
Nu skall jag prova och fundera, sedan skall jag välja vilken modell jag skall testa under den kommande månaden. På tisdag berättar jag vilken modell jag slutligen beslutade mig för och hur min resa med MBT börjar.
Fortsättning följer.

Träningsinstruktör – utomhusträning i sommar

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Efter sex veckor är jag nu diplomerad uteinstruktör. Det har varit fyra intensiva veckor med utbildning + två bonusveckor att testa olika rörelser, coacha och planera. Nu blir det fokus på utomhusträning i sommar och till hösten! Med gummiband, staket, och fokus på rörelse. Mina ledord just nu är att med hjälp av nyfikenhet flytta fokus till möjligheter, strävan och rörelseglädje.

Så om vi blir ett gäng som är intresserade lägger jag in ett träningstillfälle i veckan i sommar – efter att jag har tagit min andra dos vaccin. Jag återkommer med tid och plats.
Jag ser fram emot att få introducera en dynamisk träningsform.

En vecka med extra allt – vaccinbiverkningar, manusarbete och möten

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Oftast känns det bra att vara med ungdomarna i stallet, den här helgen kändes det extra bra! Dubbla träningar och att få se hur de har utvecklats på bara en vecka, det gör mig ödmjuk och stolt. Ödmjuk för att jag fortfarande får lov att vara med. Att jag blir inbjuden att vara en del av deras liv och att de vill dela det med mig. Så; stolt och ödmjuk på en och samma gång.

Sedan var det det där med biverkningar av vaccinet. Samma dag kände jag mig bara lite öm vid stickstället, sov gott på natten och dagen efter släppte ömheten allt mer. Frampå seneftermiddagen började jag känna av huvudvärk, och tänkte att det kan vara biverkan eller inte. Hade sedan ingen direkt aptit vid middagen. Somnade som vanligt på kvällen, men vaknade vid halv tre på natten – illamående, huvudvärk och muskelvärk. Inte alltför hemsk men tillräcklig för att inte kunna sova. Helt klart typiska biverkningar på vaccinet! Jag tog en Panodil och somnade så småningom igen.
På morgonen dagen efter mådde jag okej, ett svagt illamående dröjde sig kvar tillsammans med muskelvärken. Men det släppte frampå dagen och på eftermiddagen mådde jag bra igen.

Boken har stått i fokus även den här veckan. Jag har haft möte med min grafiska designer som skall ta fram både omslag och förslag på hur inlagan skall se ut. Det finns så mycket att tänka på! Och det är inte alltid självklart hur det skall vara.
Jag har också haft möte med min redaktör, som finslipar på manuset, där finns fortfarande en del finlir kvar – men nu börjar manuset och boken att ta form.

Just nu känns det lite extra skönt med helg, med tid att landa och reflektera över tillvaron.

Isolering, frustration och vaccination

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Ett år med isolering, drygt. I torsdags kände jag att jag började få nog! Det har varit tungt ett tag att inte ha den frihet som man är van vid. Alltid behöva tänka ett steg extra eller två om allt som på något sätt involverar andra människor. Kan jag hålla det avstånd som krävs? Hur stor är risken för smitta? Det har krävts en del anpassning. Det har fungerat okej, ganska smidigt för det mesta. Men som sagt, i torsdags kom frustrationen. ”Jag vill inte längre!” Jag tror att det som blev droppen var trädgården. Jag gillar verkligen att odla, plantera och fixa. Det är avkopplande, jag får utlopp för min kreativitet. Jag njuter av att kunna äta mat som vi har odlat själva och att plocka blommor från min trädgård.
Men, handen på hjärtat, jag vill själv kunna åka till blomsterbutikerna och köpa fröer och lökar till min trädgård. Växter och jord, det jag tycker om.
Visst kan man handla på nätet, beställa hem, det är helt okej. Men Jag gillar att botanisera i handelsträdgården och blomsterbutiken. Frustrerad frågade jag om sonen kunde köpa sättlök; rödlök och gul lök, kanske schalotten? Han lovade att fixa när han var iväg men kom tillbaka utan – För dyr tyckte han. Jag kunde bara hålla med, 80 kr för en förpackning sättlök var i mesta laget.

Så jakten på sättlök fortsätter. Pratade med dottern, jag har sa hon, du kan få gul lök av mig. Så check på gul lök och jakten på de andra två fortsätter. Idag har jag satt squashfrön, kanske lite sent men det är bara att gilla läget.
Potatisen är i jorden det känns bra. Jag har skördat mina första rabarber som räckte till en paj. Min spenat har kommit upp och är nog klar att skördas om en vecka. T.o.m. min vitlök sticker upp.
Sonen har hämtat jord och hälften av pallkragarna är jordförbättrade och dessutom planterade i. Förhoppningsvis kommer det mer jord i veckan till de som är kvar.
Jag hoppas kunna anlägga en ny rabatt i veckan – med blommor som vi kan njuta av. Fler idéer finns, jag får se vad jag orkar med.

I fredags kom sambon och sa du, nu vaccinerar de i fas fyra. Man kan ta sprutan på vilken vårdcentral man vill. Precis rätt tillfälle för mig att få höra det! Det kändes som suveräna nyheter. Vi letade efter tider men hittade inga den närmaste veckan så vi bestämde oss för att avvakta.
På lördag morgon var jag på nätet igen och sökte efter tider och hittade en ledig tid samma dag! Gissa om jag blev både förvånad och glad på samma gång. Jag bokade naturligtvis tiden. Sambon gick in på samma ställe, men inga fler tider fanns. Vi bestämde oss för att åka båda två, kanske att det fanns ett återbud. Kanske att det gick att ordna på plats.

Väl framme på vårdcentralen, vid anmälan, fick jag en kalldusch. Nej, du står inte med på min lista. Har du bokat på nätet? Igår? Ja sa jag, jag bokade på nätet nu på morgonen. Jaha då finns det ingen tid, för det är fel på bokningssystemet. Va! Skojar du. Men det gick ju att boka. Går det att ordna ändå? Jag har Parkinson och vill verkligen få vaccinationen.
Nej det verkade inte så utan jag skulle helt enkelt få boka en ny tid. Precis när jag var på väg att gå kom en sköterska med bestämda steg rakt mot mig. ”Är det du som är Cecilia?”, frågade hon. Ja, sa jag. Jag bokade på nätet i morse. Just det sa hon och vände sig till sin kollega med orden: ”Hon står inte med på din lista men hon står på vår lista.”

Sedan gick det fort. Vi pratade lite, jag fick sprutan som inte kändes överhuvudtaget, väntade en kvart och sedan åkte vi hem. Klart. Känslan gick från lite pirrig inför att ta vaccinationen, till oro över att det inte skulle bli av, till lite spänd inför eventuella biverkningar och slutligen lättnad.
Från Frustration på torsdagen till lättnad på lördagen – ibland händer saker verkligen vid rätt tillfälle!

Jag är lite öm i armen där jag fick sprutan, annars mår jag bra. Jag har sovit gott och vaknat med känslan av att nu vänder det! Lite i taget kommer jag att återerövra bitar av vardagen, och min trädgård!

Råmanusbearbetning

~ cicciqwinth ~ 3 kommentarer

Just nu känns det som att jag befinner mig i en bubbla. En skrivbubbla. Under två veckor bearbetar min redaktör, Maria, och jag råmanuset. Det är en process som jag lägger ner all min energi på. Vi började samarbetet med ett långt samtal, via zoom. Ett samtal som vi hade innan Maria hade läst manuset eftersom hon ville lära känna mig och min intention med boken. Det blev ett långt samtal, vi pratade i över en timme. Om syftet med boken. Om hur arbetsprocessen skulle gå till. Vad jag kunde vänta mig.

Sedan läste hon råmanus. Efter en knapp vecka kom ett mejl; Maria skrev att hon var berörd. Att hon hade varit tvungen att lägga ifrån sig manuset då och då. Att det är starkt. Jag kunde slappna av, lite.

Jag är tillbaka i skrivbubblan, korrigerar i texten, lägger till, förtydligar, och berörs än en gång av hur det är att vara kvinna och upptäcka att man har Parkinson. Berörs av styrkan som finns hos oss och hur alla kvinnorna i boken på olika sätt hittar en inneboende kraft. Men det är mycket arbete, och många beslut. Ibland till synes enkla som, ”Hur skall innehållsförteckningen se ut?” ”Var skall den ligga?” Sedan kommer svårare beslut som om en text skall flyttas, om ett stycke skall vävas in i ett annat, och om något skall strykas eller inte.

Nu börjar det ändå att ta form. Idag skickade jag korrigerat manus till Maria. Nu skall allt granskas igen, stavning och grammatik.

Nu börjar boken ta form, på riktigt. Det känns stort!

Parkinson och träning. Nyfikenhet och utmaning.

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Två veckor in i kursen till träningsinstruktör. Två veckor fulla av träning, tankar, reflektioner och framförallt en träningsform som passar mig och min Parkinson perfekt!
Jag tränar för att må bra – den frasen betyder för mig att jag tränar för att:

  • bli starkare – klara av att bära, lyfta m.m.
  • ha bra balans – tex. kunna promenera i ojämn terräng
  • uthållig – orka med allt jag vill göra
  • sköta om min kropp
  • bromsa min Parkinson

sedan blir jag glad av att träna, jag sover bättre, tänker bättre, min kropp fungerar bättre, och jag motverkar stelheten. Så träning får mig helt enkelt att må bra!

När man tränar med gummiband, sandsäck och pinne så blir träningen precis så tuff och utmanande som man klarar av. Man tränar balansen på en rad olika, naturliga sätt, samma sak med styrka och rörlighet. Något som tilltalar mig är att hjärnan utmanas, och du analyserar vad du gör, hur det känns; ställer dig själv frågor som: ”Vad kan jag förändra?”

Jag kommer att berätta mer framöver. Är någon intresserad av att träna med mig så håll ögonen öppna för jag kommer att hålla träningspass nu under våren och sommaren.

Parkinson och förstoppning

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Ickemotoriskt symptom

Vi pratar om det ibland. Om symptomen från Parkinson som inte syns men som ändå finns. Förstoppning är ett av de symptomen, glömska, oro och ångest är några andra. Förstoppning tror jag är ganska vanligt – men det är svårt att säga säkert eftersom det inte syns.
Jag har själv lättare att bli förstoppad nu än vad jag hade för bara 5-6 år sedan. Givetvis beror det på min Parkinson, min Parkinson där stelhet och långsamma rörelser är två symptom. Vilket förmodligen gör att mage och tarm rör sig långsammare.

Mat min mage inte gillar

Förstoppning är inte kul! Jag märkte ganska snabbt att en del av maten jag åt fixade min mage helt enkelt inte. Som vanligt med Parkinson smög sig förändringen på långsamt utan att jag egentligen stördes av den. Sedan en dag var symptomet ett faktum. Dags att hantera med andra ord.

Först noterade jag vilken mat som min mage inte riktigt var glad i. Listan blev kort men talade sitt tydliga språk:

  • Pizza – eller egentligen pizzabottnen
  • Bröd – alla former, ljust bröd rena katastrofen
  • Pasta – glutenfri

Alla former av mjöl; blev rena klistret med förstoppning som följd.

Konsten att undvika förstoppning

Undvika förstoppning, det innebar en härlig arsenal med saker: mat, vatten och rörelse.
Att dricka mycket vatten är superviktigt för att hjälpa magen och tarmarna. Att röra på sig och inte bli sittandes stilla underlättar också, så detta fortsatte jag med. Jag bestämde mig också för att lägga in rörelse minst en gång i timmen när jag sitter och jobbar – upp och stå, sträcka och böja. Helt enkelt lite klassisk skrivbordsjympa 🙂 och kortare promenader inne eller ute.
Sedan var det maten, här testade jag mig fram. Men grunden för att hjälpa magen är att äta mycket frön, nötter och grönsaker. I min frukost ingår alltid olika frön, och gärna både valnötter och mandel, frukt eller bär. Vissa dagar i kombination med fet yoghurt andra dagar utan. Jag börjar alltid dagen med kaffe – det kan oftast få fart på min mage.

Äter jag mellanmål blir det nästan alltid frukt, frön eller nötter, ibland i kombination. Det mättar bra och hjälper magen. Till lunch och middag äter jag mycket grönsaker, proteinkällorna är ofta vegetabiliska men kan även vara ägg, fisk eller fågel. Gärna med olivolja till, eller tzatsiki, som jag tycker är fantastiskt gott till grillat. Dessutom äter jag väldigt sällan vitt ris, potatis, quinoa utan hellre grönsaker, som min mage gillar bättre.

Att ändra kosten och anpassa den efter hur min mage fungerar var ganska enkelt. Ibland provar jag att äta något som jag vet inte fungerar och, trots att det är ett undantag reagerar magen direkt och det tar en dag eller två innan jag är på banan igen. Jag kan välja att göra det om jag tycker att det är värt konsekvenserna. Fast det är det nästan aldrig – hellre en sallad, morötter och en påse nötter och en fungerande mage, än en pizza eller hamburgare och en mage som inte fungerar under ett par dagar.

Gästkrönikör – Cilla Hiort

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Idag är det VärldsParkinsondagen 2021.

Min andra sen jag, 53 år gammal, fick diagnosen.
Vad betyder den för mig? Inget alls fram tills nu faktiskt.

Men efter två år, när jag något så när landat i sjukdomen och fått ordning på medicinering, så träder två ord fram. 
Medvetenhet och mod. De går hand i hand.

Medvetenhet för vår omgivning, vänner, arbetsgivare, grannen, gemene man som man möter på stan. Det kan vi alla hjälpas åt med att skapa genom Mod.

Mod att säga ”Ursäkta att jag är långsam, jag har Parkinson” när man fumlar med kort och plånbok i kassan.
Mod att säga till sina vänner ”Jag är fortfarande jag. Bara inte i samma takt.”

Mod att säga ”Jag är inte full, jag har Parkinson” när man bli nekad på krogen.
Mod att våga prata med sin arbetsgivare, för att kunna jobba så länge det går.

Medvetenheten skapar vi också genom att våga ta den platsen och synas i samhället.

Inte skämmas, inte gömma sig i ett hörn, inte avstå från sociala sammanhang.

Man vill i och för sig inte bara vara sin diagnos.
Men sanningen är ju också den att vi aldrig slipper ifrån vår ovälkomna hyresgäst.

Nu för tiden är alla vana googlare och fler och fler hittar den digitala världen med dans, chattrum och Facebook-grupper. Ändå känns det som vi sitter på egna små öar runt om i landet och det kan kännas svårt att vara modig.

I stort är därför VärldsParkinsondagen viktigt del i att göra oss ännu mer sedda.

I smått försöker jag vara vardagsmodig.

Medvetenhet.

Gästkrönikör – Eva Ejneborn

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar
Eva Ejneborn

Eva, smittar Parkinson? frågar en äldre och mycket klok bekant. Nej det smittar inte svarar jag med ett leende. Men sedan inser jag att han faktiskt trodde det. På riktigt.

Inför en operation frågar narkosläkaren om jag verkligen har Parkinson eftersom jag inte skakar. Jag förklarar att jag har en ”skakfri” stund och att jag äter ett gäng mediciner för att just få en ”skakfri” tillvaro. 

Är inte du för ung för Parkinson utbrister en tvivlande kollega vid kaffemaskinen. Hon tittar på min kropp som om hon liksom söker bevis. Jodå, man kan få diagnosen betydligt tidigare än vid 52 år som jag var. Sjukdomen har jag nog haft betydligt längre än så.

Ofta förknippas tyvärr Parkinson med ”äldre gubbar som skakar och hasar fram”. Vi är många yngre som också har sjukdomen men symtomen syns inte alltid. På utsidan kan vi tyckas se ut ”som vanligt” men på insidan brottas vi med olika symtom.  Att kroppen inte lyder hjärnans signaler och att organ försvagas tycker jag är skrämmande. Sjukdomar relaterade till skador i hjärnan ökar. Det är verkligen skrämmande.

Jag har fått en diagnos som jag önskar att fler kände till. Ökad kunskap och ökat intresse skulle förmodligen ge större resurser till forskning. Och forskningen är vårt hopp. Hopp om ökad livskvalitet. Hopp om lindring och kanske en dag bot. Världsparkinsondagen är en dag då vi verkligen har möjlighet att sprida kunskap om vår sjukdom.

Gästkrönikör – Åsa Holmgren

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

11 april är dagen P, dagen då vi ska visa och lära om Parkinson.
Visa på att det är en mångfasetterade sjukdom och att den har många ansikten, inte bara bilden på den gamla framåt lutande mannen. Uppmärksamma att Parkinson är den näst största neurologiska diagnosen.

Viktigt att skapa förståelse och kunskap för Parkinson, både hos anhöriga, sjuka och samhället. Kunskap skapar en trygghet och delar man den med andra så blir det ringar på vattnet och det ökar kunskapen.

Det kan vara svårt att förstå att när man är bra medicinerad syns det knappt något av din Parkinson.
Att förstå att symtomen kan variera, ena stunden fungerar motoriken till att nästa stund så går man med korta, trippande steg och knappt tar sig fram.

Okunskapen om Parkinson är stor. Därför är det bra att genom olika aktiviteter dela med oss om våran sjukdom och då är 11 april en dag att samsas kring.