Nu har vi varit igång med arbetet i FVM ett tag. Vi ”patienter som är medskapare i vården” (som det heter), hann träffas på ett nätverksmöte innan coronasmittan började sprida sig. Det var givande att träffa de andra patienterna som är med i arbetet. Vi sitter alla i olika arbetsgrupper och träffas ungefär en gång i månaden.
Vad gäller själva arbetet med FVM hann vi bara precis börja innan det blev en pandemi och en hel del förändringar i förutsättningarna för vårt arbete. Det har löst sig så tillvida att vi håller våra möten digitalt.
Det är ett intressant och viktigt arbete. De som är med i min arbetsgrupp är kunniga och lägger ner ett stort engagemang och arbete. Trots situationen för vårdpersonalen, som pandemin har skapat, gör alla en beundransvärd insats även här i FVM.
Och vi lyfter patientperspektivet i de olika grupperna :
– Kom ihåg patienten
– Hur upplever patienten sin situation? (smärtnivå, kognitiv utveckling…)
– Hur kan patienten vara delaktig?
– Vilka mål sätter patienten upp? – Maraton eller en promenad?
– Patientcentrerad vård – vad är det i den här situationen?
– och mycket mer…
Författare: cicciqwinth
Jag är mitt i livet, aktiv med träning, motiveras av utmaningar och trivs bättre utomhus än inomhus. Med diagnosen Parkinsons sjukdom sommaren 2018, har jag fått planera om och anpassa mycket i mitt liv. Med en positiv inställning går det mesta. Jag berättar om mitt liv, min vardag, träning, tankar, m.m. på min blogg: Mitt liv med Parkinson - följ mig gärna!
Biverkan – störd sömn
Sovmorgon – en gång i tiden innebar det att jag sov fram till klockan nio eller tio, sällan längre. Sedan kom barnen och de var morgonpigga båda två. Då blev sovmorgon ändrat till morgonmys framför tv:n – de vaknade sällan senare än klockan sju.
De blev äldre, sov längre och då fanns det plötsligt utrymme för sovmorgon igen; vanligen aldrig senare än halv nio.
Nu med läkemedel som ger en del intressant (ironi) biverkan är min sömn påverkad, kanske störd. Jag vet att många med Parkinson skriker i sömnen, och rör på sig mycket – en del till och med fäktar och sparkar med armar och ben. Det måste vara jobbigt, och påverka sömnen en hel del, jag är tacksam för att jag än så länge slipper det.
Redan från början med läkemedel påverkas min sömn. Jag vaknar i ottan och kan nästan aldrig somna om. Sovmorgon är numera framflyttad till klockan 06.00. Det spelar ingen roll om jag har varit uppe sent kvällen innan, oftast vaknar jag tidigt ändå och är pigg! Skulle jag inte ha vaknat klockan 06 så ringer medicinlarmet och sedan är det lögn att somna om.
De flesta dagar vaknar jag mellan halv fem och halv sex – oavsett om jag sovit bra eller dåligt. Sedan fick jag en generika istället för mitt vanliga läkemedel och, jisses, de påstår att det inte gör skillnad. Det kan jag lugnt säga är ren och skär lögn. Plötsligt fick jag ont i vristerna, de värkte något fruktansvärt på nätterna och jag vaknar flera gånger varje natt av smärtan. Det blev plötsligt ännu värre med morgonen, jag vaknar vid fyra och kunde bara somna om igen några gånger, ändå vaknar jag igen vid femtiden och går upp.
Nu har jag fått mitt ”vanliga fabrikat” igen, tack och lov har smärtan redan efter två dagar gett med sig och jag har kunnat sova de senaste nätterna. Dessutom vaknar jag inte klockan fyra utan har sovit till runt halv sex. Det är en enorm skillnad att vakna vid fyra eller halv sex – tro mig!
Det är en enorm skillnad att vakna vid fyra eller halv sex – tro mig!
Men tänk att ett läkemedel kan påverka så mycket, att det kan vara en sådan skillnad mellan olika fabrikat! Eller tänk att man kan vara så känslig och påverkas så kraftig av övriga ämnen i läkemedlet man tar!
Sömnen är ju en av förutsättningarna för att få en dräglig livskvalité, att då biverkan från ett utbytt läkemedel kan slå så hårt är tankeväckande. Nu hoppas jag att jag slipper byta fabrikat i fortsättningen – får min nattsömn och slipper vakna klockan fyra.
Vi i yngregruppen ”ses” utan att träffas
Söndag kväll, det är då vi har en digital träff för yngre med Parkinson. Det är skönt att sjunka ner i soffan eller sätta sig framför datorn och se de andra, hur de mår och höra hur de har det.
Vi pratar om allt möjligt, både sådant som rör oro över Coronaviruset för oss med Parkinson och för våra anhöriga. Då kan man prata av sig sin oro, få svar, tips eller tankar från varandra. Mycket handlar om att hitta ett positivt synsätt, hur skall man tänka när allt runtomkring ”skiter sig?”, Hur skall man orka?
Andan i samtalet är positiv och vi pratar om sådant som vi tycker är roligt, vi tipsar varandra om träning, maträtter, odling, hur vi kan vara utomhus…m.m. Småprat blandas med mer allvarliga och djupa ämnen.
Frågan dyker också upp om när vi kan ses, hur vi skulle kunna göra det på ett säkert sätt. Vi är några som längtar efter att kunna spela pingis med varandra. Än så länge får det vänta och då är de här digitala träffarna guld värda.
Utflykt!
Jag skulle kunna säga äntligen. För jag är noga med min isolering och håller mig långt från sociala kontakter. Men så igår skulle sonen åka iväg och träna med sin häst för första gången och han har pratat om det i flera dagar. Alltså, han har pratat om att han vill att jag är med. Så träningstid och träningsplats blev bokad först efter att han hade frågat när det passade mig, så att jag kunde följa med. Sådant värmer.
Utflykten gick med färja till tränarens ridhus. Väl framme, så visar det sig att planeringen fungera bra – det var bara vi (familjen), hästen och tränaren där i ett luftigt ridhus.
Det var riktigt roligt. Hästen och sonen fick svettas och jobba – vi andra filmade, pratade och trivdes.
En lyckad utflykt och en härlig dag.
April med vårsol
Livet blir så mycket lättare när solen skiner, med värme och en ljum vind är det som bäst. Inga tjocka kläder och skor som skall på, vantar och kängor – det är bara att sticka fötterna i ett par skor och går ut!
Det är utan tvekan den tid på året då jag mår som bäst!
Det blir träning utomhus och den varvar jag med att skapa i trädgården. Det är den stora fördelen med att bo som jag gör – ytorna och möjligheterna. Varje år blir det ett eller flera projekt utomhus.
Det första projektet i år var att vända om potatislandet – det gjorde sonen och sedan satte jag potatis. De första fröerna är sådda , det är från de nya påsarna som kom på posten. Jag har sått en lila rädisa som heter ”Viola” och en liten tjock morot som heter ”Royal Chanteney 3”. Det här är sorter som är helt nya för mig och det skall bli spännande att följa dem.
Samtidigt med trädgården arbetar jag med FVM – framtidens vårdinformationsmiljö – det nya journalsystemet inom VGR. Det blir några dagar i veckan – en eller två – och är intressant och givande. Våra möten är digitala så det är skönt att kunna vara utomhus mellan sittningarna.
Träning inspirerar till träning
Igår kom hantlar och gummiband fram – ut i solen och tränade framförallt rygg och bröst. Det var en skön känsla i kroppen att få ta i och bli trött och svettig. Solen skiner, vårfåglarna sjunger – bästa möjliga miljö för träning.
Idag upplevde jag hur träning inspirerar till mer träning. Rygg och bröst igår, idag blir det träning för hela kroppen med extra kärlek till ben och rumpa.
Vädret är inbjudande så det blir utomhusträning idag också.
Jag har laddat ner en app till telefonen där jag kan ställa in hur lång tid varje övning skall ta, paustid och antal övningar. Jag kör 11 stationer a 60 sek med 20 sek vila mellan varje station och tre varv. Som vanligt är varv två tuffast och slutvarvet känns som en seger – jag fixade det!
Imorgon är det nog bra med lite aktiv vila, kanske yoga eller bara en promenad. På torsdag är det dags igen för träning som inspirerar till träning – funderar på en ny cirkel med fokus på core kanske? Eller spänst?
Träning gör något med mig precis som med alla andra, jag blir piggare och gladare – jag mår helt enkelt bättre i både kropp och själ.
Träning + sol och värme = ett vinnande koncept.
Är någon intresserad av hur dagens upplägg såg ut? Det ligger på mitt instagramkonto: mitt liv med parkinson.
Må gott och var rädda om varandra!
Träna med Parkinson
Vi behöver träna! De svagheter som Parkinson ger oss både kan och måste vi träna! Jag tänker som alltid på: Rörlighet, hållning, styrka och balans, på snabbhet, kognition, fokusering och andning. Dessutom behöver en spänd och stel kropp träna avspänning och när man lever med en progressiv kronisk sjukdom är det bra att träna mental styrka.
Allt det här kan man träna på olika sätt, och utifrån de förutsättningar man har.
Jag gillar att träna med pinnen som ger omedelbara resultat, och jag promenerar varje dag (eftersom förmågan att gå har varit ett av mina jobbigaste symptom).
Idag nådde jag ett mål för mina promenader eller kanske snarare för min förmåga att gå, och det visar hur viktigt det är att återskapa varje dag för att en svaghet skall minska och styrkan komma tillbaka. Jag har haft en känsla de senaste promenaderna att jag har varit tillbaka väl snabbt, så idag mätte jag tiden. Min känsla visade sig stämma bra – jag har minskat tiden med nästan 15 minuter! från mellan 53-55 minuter till c:a 40! Dessutom de senaste tillfällena har kroppen också känts bra, utan hackningar och upphakningar, och jag har kunnat promenera i rask takt redan från början.
När jag spelar pingis tränar jag både kognition, snabbhet, balans och uthållighet. För att kunna fortsätta att träna det här har vi satt upp ett pingisnät på ett matbord som är lite större och det är roligt att kunna slå några bollar då och då. Det ger många skratt och samtidigt blir det till att träna snabbhet… eller snarare inse bristen på den när bollen flyger förbi medan man själv ser ut att vara uppe på läktaren eller nåt.
Avslutningen för dagen blir yoga och avslappning – bra för både kropp och själ. Mjukar upp, och lugnar ner.
Imorgon kommer nog gummiband, boll och hantlar fram – det är dags för lite utmanande fysträning för armar, mage och rygg.
Glad Påsk – var rädda om varandra.
Det har varit några härliga vårdagar den senaste veckan. Så skönt med en värmande sol. När jag tittar ut över gärdet på morgonen ser jag vår rådjursflock som ligger och sover i skogsbrynet. Solens strålar gnistrar i nattfrosten – det är vackert och fridfullt. Jag har varit ute i trädgården och rensat lite försiktigt, sett hur växterna mår efter vintern, suttit ute med en kopp kaffe i solskenet. Börjat planera och fundera över vad vi skall odla i år, och hur kan man skydda trädgården mot vår lilla rådjursflock?
De ligger inte bara på gärdet, utan de mumsar gärna på det som växer i trädgården…
Det finns en del att plocka med och nu är en bra tid. Båda barnen är hemma, vi firar en lugn och stillsam påsk tillsammans. Tänker på min mamma som alltid brukar vara hos oss på påsken – vi plockar nässlor, pratar om odling, vad som skulle vara intressant att odla i år, vi äter god mat, skrattar och umgås med familjen… – men inte i år. Det blir ett telefonsamtal och några bilder, vi väljer att vara rädda om varandra och sätta hälsan främst.
Till trädgården har jag än så länge förkultiverat tomater, sallad, pumpa, Rosenskära och Pensèer. Rabarbern har kommit igång och är sedan några veckor täckt med fiberduk för att klara frostnätterna. Igår kom sonen med Echinacea som jag satte i en ”barnkammare” för utplantering längre fram i vår. Rosorna som vi planterade i somras har små musöron och verkar ha överlevt vintern. Den tidiga Irisen blommar och är en njutning för ögat, precis som Krokus, Pärlhyacinter och Scilla.
Det är tidig vår i trädgården och den rymmer så mycket hopp och löfte om en grönskande sommar. Längre fram, när smittspridningen lugnat ner sig, då kommer min mamma att kunna njuta av vår trädgård, plocka nässlor – för det brukar vi ha gott om – och dessutom få både hemodlat och plantor till sin egen trädgård.
Glad Påsk! Var rädda om varandra och njut av vårsolen.
En märklig tid
Vilken märklig tid vi lever i just nu, och vad fort det har förändrats. Det är en konstig, nästan overklig känsla när jag tänker på att det bara är en månad sedan vi spelade Bordtennis SM i Stockholm. En månad sedan vi bodde på hotell, åt på restaurang, umgicks, åkte tåg, och livet var som vanligt. Jag tror inte att någon av oss som satt där på tåget insåg att vi kunde vara i början av en pandemi.
I början av mars kom det rapporter i media om ett virus i Kina; ett elakt virus där många drabbade behövde intensivvård och flera drabbade dog. Här hemma pratade och diskuterade vi viruset och det som hände i Kina. Och så rapporterades några fall i Europa… Nu, en månad senare uppdateras vi dagligen om virusets framfart i hela världen – vi har en pandemi! Jag säger det igen; det har gått fort, oerhört fort! Det är svårt att greppa omfattningen när hela världen och allas liv påverkas.
Det är en konstig känsla när vissa saker är precis som vanligt och annat så diametralt annorlunda. Jag menar jag brygger kaffe som vanligt på morgonen, förbereder frukost och följer mina rutiner tills jag lyssnar på morgonnyheterna och sjunker ner i soffan när jag hör om virusets framfart. Det rapporteras om smittade, döda, karantän, stängda gränser, permitteringar, sportevenemang som ställs in, tävlingar som skjuts upp m.m. … allt i livet är totalt förändrat!
Viruset påverkar både i det stora och i det lilla, för alla!
Det är svårt att greppa att det är Covid-19 (det elaka lilla viruset!) som är orsaken till karantän i New York, militära fältsjukhus i Stockholm, permitteringar i Göteborg och att den lokala ICAhandlaren har extra öppet för personer i riskgruppen före sju på morgonen.
Sedan är det alla småsaker som påverkas av viruset: tandläkarbesök, frisören, gymmet, umgänge med vänner, föreningsliv, shopping, konserter, kafé- och restaurangbesök – allt det där som tillhör vardagen, det där som är en del av livet, det där som vi bara tar för givet.
Jag har satt mig själv i frivillig isolering, håller mig borta från alla former av sociala sammanhang och möjliga möten med Covid-19, ändå har jag svårt att greppa omfattningen av vad Covid-19 har ställt till med. Svårt att greppa att vi på många sätt lever i ett samhälle som befinner sig i en allvarlig krissituation, ett samhälle som faktiskt utkämpar ett flerfrontskrig mot ett virus. Där fienden slår ut den ena samhällsfunktionen efter den andra, där produktionen avtar i skrämmande fart, där människor inte bara drabbas av sjukdom utan även av ett samhälle på väg in i kaos. Ett krig där vår frontlinje består av sjukvårdspersonal, politiker, tjänstemän och forskare – Heja oss!
Jag tror att orsaken till att det är så svårt att inse vidden av vad som händer är att det går så oerhört fort! Ändå, det händer nu och är en del av vår vardag, en del av vårt liv. Jag tror att det viktigaste just nu är att hålla sig uppdaterad, följa de riktlinjer som rekommenderas, och att stötta och bidra med det man kan. Så småningom kommer insikterna att sjunka in och då kommer vi också att förstå vad som händer, förstå omfattningen och konsekvenserna.
Promenad – med musik i lurarna
Solen skiner. Himlen är blå. En kylig vind blåser. I lä, med solen i ansiktet är det fantastiskt skönt. Jag väljer ändå att ge mig ut i blåsten, att ta en promenad och röra på mig. Jag stoppar lurar i öronen, öppnar Spotify och väljer en lista med musik i varierande takt och tempo.
Det är musiken som gör att jag kan slappna av och låta kroppen hitta en takt som driver mig framåt. Under den timme jag promenerar varierar känslan i kroppen, det hackar ibland – hackar kallar jag det när kroppen blir stel och inte riktigt vill, då lyssnar jag på musiken och fokuserar på rytmen. Att fokusera på rytmen i musiken fungerar och kroppen slappnar av, drivet kommer tillbaka – känslan när det fungerar, när rörelsen vill framåt och kroppen bara följer med; det är frihet!
Just idag känner jag mig så fruktansvärt frustrerad över att jag till följd av Covid-19 har valt bort att träna på gymmet. MEN jag har bara att ta till mig och inse vad det innebär att jag tillhör riskgruppen – med astma, allergi och Parkinson.
En annan insikt är att det här kan bli långdraget. Långdraget betyder mer än en vecka eller två borta från den träning som jag har blivit mer eller mindre beroende av, som har varit en del av min vardag, min livsstil, i många år!
Men jag har en plan! Med pinne, kettlebell, gummiband, handduk och boll kommer man hur långt som helst. Det är bara fantasin som sätter gränser – och mitt trilskande knä såklart! Det får bli nästa utmaning, att hålla igång träningen hemma och lyckas utmana mig själv – träningsutmaning vår 2020.
