En tuff fråga! En obehaglig fråga eftersom den handlar så direkt om vårt liv och att det kommer att ta slut en dag. Säkert en fråga som både vi med Parkinson och våra närstående ställer oss i det tysta. Jag gissar att många, liksom jag, tänker och funderar på just detta om livet och hur, om, mina dagar/år blir färre. Men frågar vi någon om vår sjukdom gör att vår livslängd blir kortare? Pratar vi med varandra om möjligheten att vår livslängd påverkas? Med våra närstående? Med vår läkare?
Det här är en fråga som känns lite som glödande kol. Inte direkt ett ämne som man väljer för samtal runt middagsbordet. Ändå, det är så viktigt! Det handlar om hur vår sjukdom påverkar oss, det är en del av att få en livslång diagnos. Så jag tror att vi alla egentligen vill veta – var och en på sitt sätt och kanske av olika anledningar.
När jag fick min diagnos var det många frågor jag ville få svar på. Frågor som handlade om sjukdomen, hur jag kunde göra för att hantera den, vad det innebar att leva med Parkinson, m.m. och frågan: ”kommer jag att få ett kortare liv? ”
Orsaken till att jag ville veta om min livslängd skulle bli kortare var främst mina barn. Jag vill kunna finnas där när de går in i vuxenlivet, kunna stötta och hjälpa, både fysiskt och som en vuxen med mer erfarenhet. Kunna berätta hur det varit för mig, hur jag gjort, lära de saker som de inte kan, låta de växa med mina erfarenheter, ge råd och finnas där när något går på tok. Helt enkelt vara en förälder som finns när man behövs.
När jag fick min diagnos pratade jag inte med någon om att jag funderade på ifall mitt liv skulle förkortas. Jag frågade ingen i mitt vårdteam, inte ens läkaren. Fast jag ville veta. Jag sökte på nätet… och hittade några svar. Svar som inte direkt sa ”ja, så här många dagar/år”, eller, ”nej inte alls”. Svaren jag hittade var snarare av typen det beror på… ”hur gammal man är när man får sjukdomen”, ”vilken typ av Parkinson man har”, och ”det är individuellt” m.m.
Det är först efter att jag vet lite mer som jag pratar med min sambo om att mitt liv kanske kan bli kortare pga av Parkinson. Om vad det skulle innebära för oss, för familjen… men eftersom vi egentligen inte vet, inte har något svar på frågan, blir det till slut progressionen av symptomen som blir det viktiga. Och då handlar samtalet om hur Parkinson kan påverka mig när jag blir sjuk och om hur vi lever vårt liv istället för om livets slut. Det känns bra att ha fokus på livet och på olika saker som vi gör tillsammans.
Eftersom frågan om livet blir kortare när man har Parkinson är så viktig vill jag gärna dela med mig av vad andra än jag säger. Jag är med i olika grupper och ibland kommer frågan upp och här kommer några röster från verkligheten:
– Jag fick min diagnos när jag var 67, är nu 70 och planerar att leva tills jag fyller 90.
– Jag fick min diagnos 2001 (19 år sedan), nu väntar jag på att få en DBS.
– Jag fick min diagnos när jag var 57, det är 10 år sedan, jag mår fortfarande bra i min PD.
– Jag fick min diagnos för 12 år sedan och mår fortfarande bra.
– Jag fungerar fortfarande bra efter 20 år med PD. Jag var 51 när jag fick min diagnos.
– Jag var 28 när jag fick min diagnos och nu är jag 42. Jag har bra dagar och väldigt få dåliga dagar.
– Det finns inget svar på den här frågan. Jag fick min diagnos för 22 år sedan och de allra flesta dagarna fungerar jag bra… en bra dag kan jag shoppa och äta lunch med mina vänner. Nyckeln är att hålla igång med sitt dagliga träningsprogram. Det viktiga är att aldrig ge upp om sig själv. Bara en sak kan man veta säkert om PD…ingen dag är den andra lik.
Mitt liv med Parkinson 