Öppet hus och styrelsemöte i Parkinsonföreningen

Vi hade höstens första öppet hus i föreningslokalen igår, måndagen den 23 augusti. Nu hoppas vi på en höst där verksamheten skall kunna genomföras som vi planerat. Nytt för i år är att vi har kvällsöppet mellan kl. 18.00-20.00 första torsdagen varje månad.
Många aktiviteter startar upp nu i slutet av sommaren, boxningen som jag är så sugen på att testa, är redan igång. Pingisen, som fungerar bra för mig och är ett sätt att hantera min Parkinson – där får vi avvakta med uppstart eftersom vi letar lokal där vi kan vara.

Det märks att sommaren börjar övergå i höst. Det är en intensiv period med mycket planering. Jag har lätt för att ryckas med och glömma bort att den energi jag har skall räcka till. Jag behöver stanna upp och skapa struktur – ordning och reda – och komma ihåg min balans mellan aktivitet och vila, träning, mat och arbete.
Kanske skall jag börja med ”träningslarm/aktivitetsalarm”? Prova larm en gång per timme – för att jag skall röra på mig i en kvart! Vi får se, men det tål att tänkas på.

17 augusti; föreläsning om boken ”Parkinson Power” hos Parkinsonföreningen i Stockholm

Känslor tumlar runt efter besöket i Stockholm. Positiva känslor. Glad, och överväldigad efter min föreläsning och presentation av boken ”Parkinson Power Tio kvinnor berättar” hos Parkinsonföreningen i Stockholm. Det var en intresserad och inspirerande åhörargrupp som visade stort intresse för både arbetet med boken och varför den är skriven. Betydelsen av att vi genom att dela våra erfarenheter och upplevelser och kan stötta och hjälpa varandra, och förändra bilden av Parkinson i samhället – från en sjukdom som drabbar äldre till ”en tuff neurologisk diagnos”.
De personliga samtalen med deltagarna efter föreläsningen underströk betydelsen av att vi ser möjligheter och att vi kan spegla oss i varandra för att må bra.
Stort tack till alla som kom och lyssnade!

Hemma igen med en ganska trött kropp och en hel del träningsvärk. Det blev fyra dagar i Stockholm. Dagar fyllda med pingis och samvaro med Parkinsonpingisgänget från hela Sverige, härliga promenader på Söder, och, som sagt, föreläsningar/presentationer av boken.
Av de tio kvinnorna som är med i boken och delar sin berättelse har jag träffat två stycken, de andra åtta är för mig okända personer. Det här gällde fram till i tisdags då det visade sig att en av dessa fantastiska, modiga kvinnor var med på föreläsningen och kom fram till mig efteråt och presenterade sig. Åh så glad jag blev! Att hon dessutom var nöjd med boken, och hur jag har tagit hand om hennes berättelse värmde mitt hjärta extra mycket. Den gåva hon skänkte mig bär jag med mig. Tack!

Mina två första presentationer av boken hölls i Stockholm. Är det värt att nämna? Ja definitivt, på grund av att anledningen till mitt besök i Stockholm var träningslägret i bordtennis som Pelle Hägglund på Spårvägens bordtennisklubb anordnade för oss ”Ping Pong Parkinson”. Flera av de som var med och tränade skall dessutom till Berlin i september och spela VM.

Efter flera veckors intensivt arbete med boken ”Parkinson Power Tio kvinnor berättar”, då jag har varit innesluten i en bokbubbla, så finns boken nu i verkligheten. Att jag åkte till Stockholm för att träna bordtennis och samtidigt föreläsa om boken blev helt perfekt, nästan som en liten minisemester. Borta från dator och skrivande kunde jag lämna bubblan och presentera boken, boken ”Parkinson Power tio kvinnor berättar” som är min bebis och givetvis lämnar jag den inte ensam utan följer med den på resan ut till läsarna.

Loppisbesök med dottern, planerat och lite halvspontant

Det började med att dottern frågade om jag ville följa med på loppis. Givetvis ville jag det. Vi bestämde dag och att vi skulle besöka en ladugårdsloppis på Tjörn. Så kul det skall bli, tänkte jag, och släppte tanken där. När dagen infann sig packade vi ihop oss i bilen och satte kurs mot Tjörn.
Det hade kanske varit smart att tänka ett varv till och ta med lite fika; kaffe och något att äta. Men det tänkte ingen av oss på. Jag får erkänna att min hjärna inte hade processat tid och plats, utan mitt fokus hade varit på jobb fram till dess att vi satte oss i bilen. När jag insåg att det skulle bli en längre utflykt blev jag först tveksam, jag vill gärna ha med mig något att äta för att inte hamna i obalans. Men det finns matställen, mediciner och vatten låg i ryggsäcken. Det fick bli lite halvspontant, det blir säkert bra.

Så vi startade google maps med ladugårdsloppisen som mål. Vi hade tur med trafiken som flöt på bra, trots en hel del tung trafik, husbilar och husvagnar. Det kom en och annan regnskur, som var borta nästan innan vindrutetorkarna satts på. När vi kom över på Stenungsön mötte vi en bilkö i mötande körfält som var lång, långsam och fortsatte över Tjörnbron och en bra bit därefter. ”Den är säkert borta när vi kör hemåt”, sa vi till varandra. Vi njöt av det vackra landskapet, småpratade och strax var vi framme.

Loppisen var lätt att hitta, och det fanns bra parkeringar. Nu var det inte bara vi som kommit på tanken att besöka ladugårdsloppisen den här dagen. Det var en hel del besökare, men det fungerade bra tack vare att loppisen var utspridd i flera olika rum, både inomhus och utomhus. Vi gick runt och tittade, så otroligt mycket saker det fanns! En hel del anskrämligt och oanvändbart, blandat med funktionella vardagsprylar. Där fanns allt för hemmet; framförallt om man är händig, kreativ och har blick för att hitta sådant som passar ihop. Jag förstår verkligen de som åker runt på loppisar för att hitta stort och smått och skapa ett personligt hem.

Efter loppisen var det dags för mat. Ingen fika fanns nerpackad, inget var planerat utan det fick bli lite halvspontant och det visade sig fungera bra. När vi närmade oss bron var kön som vi sett på vägen till loppisen helt borta! Vilken tur. Mätta och nöjda med dagen så här långt, bestämde vi oss för att köpa gårdsägg på vägen hem. På gården hade de självplockning av blåbärstry – amerikanska blåbär – och det vackra vädret inbjöd till självplockning, vi bestämde oss direkt, nu plockar vi bär.

Vi kom hem med två stora behållare med bär, grönsaker och ägg plus alla loppisfynden i en kartong, och vi hade haft en härlig dag. Nöjda och glada har vi börjat planera för nästa loppisbesök, kanske redan till helgen? Vi skall titta om vi hittar någon auktion – det skulle vara roligt att besöka.
Det visade sig att lite halvspontant tydligen inte gör något, utan det fungerade bra. Tänk att det kan vara så viktigt att våga gå utanför det välkända, det trygga! Och att komma ihåg att när man gör något som man mår bra av, mår oftast Parkinson bra.

Parkinson, Årsdag 2021

Ytterligare ett år har passerat. Det är svårt att ta in att det redan är tre år sedan jag fick min diagnos. Tre år, och nu är jag inne på mitt fjärde. Jag firar min årsdag, skålar, firar, att jag har levt ytterligare ett år med Parkinson. Ett år där min Parkinson, och all den kunskap och erfarenhet som både sjukdomen och livet med den har gett mig har varit positiv. Ett år där min Parkinson har funnits med, men aldrig dominerat eller kvävt mig.
När jag ger mig tid att reflektera över året som har gått, inser jag att det har hänt väldigt mycket och att jag behöver sortera både mina tankar och känslor innan jag kan berätta.
Trots allt kan jag koppla ihop det som har hänt under året med tidigare beslut och händelser och det är tydligt för mig hur viktigt det är att ta sig tid att tänka efter. Hur minnen från förr kan visa hur livet hänger ihop. Hur drömmar går att genomföra, och att det är upp till mig hur livet blir – livet med Parkinson.

Mitt i allt annat som skett under de dagar, veckor och månader som har gått har jag och min Parkinson levt tillsammans. Vissa dagar har varit bättre, men under en längre period var trenden med hur Parkinson påverkade min kropp i en kraftigt nedåtgående spiral. Det var en av de tuffaste perioderna i mitt liv med Parkinson. När jag tänker tillbaka på den här perioden känner jag mig stolt över att jag inte gav upp utan bestämde mig för att både bromsa och vända den negativa trenden. Att jag lyckades och mår så mycket bättre idag, bara ett halvår senare, känns nästan som ett mirakel. Det visar att det går att förändra, att påverka, om man är ödmjuk mot sin kropp, och envist söker lösningar.

Så mitt tredje år har inneburit både det tuffaste och det mest positiva med min Parkinson. Det tuffaste där min Parkinson försämrades snabbt, och det mest positiva; att jag kunde bromsa och vända den negativa utvecklingen. Att jag dessutom har startat mitt företag, skrivit en bok och utbildat mig till träningsinstruktör gör det här året ganska fantastiskt!

Nu ser jag fram emot vad det fjärde året kommer att föra med sig. En del är redan planerat, men långt ifrån allt. Och med pandemin och dess påverkan i färskt minne tar jag inte ut något i förskott.

Må-bra-känslor och Parkinson

Hemma igen efter några fantastiska dagar i Falsterbo. 2020 var Jubileumsåret då allt blev inställt på grund av pandemin. 2021 – i år – är det Falsterbosportedition, ett nedbantat arrangemang. Färre tävlingar, få utställare och en publik under hela veckan som beräknas till 4 000 mot normala 60 000. MEN det är ett Falsterbo horse show.
För mig har det inneburit att det har varit möjligt att njuta av dressyrtävlingar i tre dagar med fantastiska hästar. Tre dagar där jag var på plats halv nio på morgonen och lämnade området först efter att det sista ärevarvet för topp tre var avklarat fram emot 20.30.

När man sitter på träläktare i så många timmar är alla pauser efterlängtade. Pauser då jag har valt att promenera. Först blev det upp för alla trappor och sedan ner, efter det en rask promenad. Sedan tillbaka igen till läktaren – upp för trapporna och sedan ner för trapporna till sittplatserna. Det har varit skönt att kunna röra på sig så mycket och slippa bli sittandes.
Igår efter det sista ärevarvet var det dags för hemfärd. Men först passade vi på att besöka Falsterbo strandbad – underbart! Havet, vågor och sandstrand. Efter ett härligt salt bad i ett ljummet hav, ett bad när det är som allra bäst. Lastade vi in oss själva i bilen det var dags för hemfärd.

Det är en massa må-bra-känslor som fyller mig nu och som också har funnits med under de här dagarna. Må-bra-känslor eftersom jag har möjlighet att göra något som jag tycker är roligt. Må-bra-känslor eftersom jag märker att min kropp fungerar bättre än på länge. Må-bra-känslor för att jag har varit pigg och sluppit den där mördande tröttheten. Må-bra-känslor eftersom allt har fungerat och min Parkinson och jag har ”ett samarbete” som innebär att han håller sig i schack och jag kan njuta av livet. Bättre kan det inte bli!

MBT-skor och Parkinson, ja eller nej!

Mitt spontana svar om MBT-skor och Parkinson är ja. Mitt positiva svar är personligt och helt grundat på hur skorna har fungerat för mig.

Om du är nyfiken på att prova om MBT-skor är något för dig rekommenderar jag att du i första hand kontaktar Marie på MBTskorsverige. Hon har många års erfarenhet av MBT-skor och Parkinson. Kontakta henne via mejl eller telefon och hälsa gärna från mig.

Kontaktuppgifter till Marie
marie@mbtskorsverige.se
MBT-skorsveriges hemsida: mbtskorsverige

Innan jag valde sko pratade jag med Marie, vi diskuterade vilken modell av MBT-skor som skulle kunna passa mig. För att förbereda mig inför valet av skomodell läste jag om de olika sulorna som finns och om olika skomodeller. Det finns mycket information på hemsidan, och där är lätt att hitta. Min rekommendation är att både ha kontakt med Marie och läsa på hemsidan.

Under samtalet om skomodell kom vi fram till att jag skulle prova två olika modeller och sedan välja en av de, och skicka tillbaka den andra. När jag provade de två modellerna fick jag svårt att välja – båda två passade bra. Det som slutligen avgjorde var att jag ville utmana mig själv och därför valde jag den skon som var tuffast för mig att använda – Classic 1997.
En sak som förvånade mig när jag fick skorna var att de är så snygga! Även om det hade varit ett av mina önskemål, så trodde jag inte att de skulle vara det.

Marie gav mig bra och informativa instruktioner om hur jag skulle använda skorna. Hon rådde mig att vänja mig vid skorna succesivt, att börja med kortare promenader och att använda skorna både inomhus och utomhus. Jag fick också tips om hur man går i dem. Och dessutom att jag kunde förvänta mig träningsvärk.

Jag la upp en plan för en period på fyra veckor och min förhoppning var att skorna skulle kunna förbättra min gångteknik, hjälpa mig att hitta balansen och slappna av i kroppen, underlätta för mig när jag går och står.
Efterhand som jag använde skorna insåg jag att de gör så mycket mer. Skorna påverkar hela kroppen när man använder de, både hur jag går, står och sitter. Utan att aktivt träna så förbättras bl.a. hållning, kondition, balans, coremuskler.
Balansen är helt klart påverkad av min Parkinson och om jag behöver använder jag fortfarande mina stavar när jag promenerar.

Är skorna för alla med Parkinson?

För mig personligen har de gjort underverk, jag har använt de varje dag både inomhus och när jag promenerar. Min Parkinson gillar skorna och för mig betyder det att vi kan samarbeta och skorna hjälper mig att minska några av mina Parkinsonsymptom. Dessutom märker jag att de underlättar för mig att gå, stå och röra mig när jag känner av olika fysiska symptom.
Om skorna är för alla med Parkinson kan jag varken svara ja eller nej på, det bästa är helt enkelt att prova.
När det blir rätt och fungerar som det gjorde och gör för mig, blir livet med Parkinson lättare.

Vandring i bokskogen- jag utmanar med längre promenad

Idag tog vi oss till Guddehjelms naturreservat utanför Kungälv. Det visade sig vara en helt magisk plats, med en fantastisk bokskog, berg, klippor och mitt i allt ruiner från svunna tider. Stigarna var väl markerade. Det fanns två stycken, båda var 3,7 km och slingrade sig i den kuperade terrängen. Mjuka stigar som passade mig att gå på, samtidigt fanns där delar som var betydligt mer utmanande med stenar och rötter.
Jag njöt av promenaden. När vi var en bit in på den andra leden började det regna så smått. Vi promenerade vidare, njöt av omgivningarna, tystnaden och jag dessutom av att kunna vandra. Lycklig över resultatet av alla mina promenader. Att det regnade gjorde ingenting, luften blev bara friskare att andas.

När vi vara tillbaka på parkeringen hade vi gått drygt 7 kilometer, ett nytt rekord för i år. Jag planerar att det inom kort skall vara passé.

Jag testar MBT – fjärde veckan

Fjärde veckan med test av MBT-skor är avslutad och de fyra veckorna har gått fort. För att få en så bra bild som möjligt av hur skorna är att använda har jag provat de i olika situationer, både som träningsskor när jag promenerar eller gör en power walk, inomhus när jag jobbar vid datorn, och som skor i vardagen.

Med och motgångar

Den här veckan har det i första hand varit positiva upplevelser, och inga motgångar när jag har använt skorna. Positivt, en medgång har varit hur min kropp fortsätter att må bättre, att jag kan gå längre sträckor och fortsätter att må bra. Det gör mig riktigt glad.

Mitt planerade upplägg för vecka 4

Jag planerade att fortsätta med de längre promenaderna och backträningen och att använda skorna i olika vardagssituationer.

Hur det blev

Jag har fortsatt att gå de långa promenaderna under veckan. Det har blivit nygamla ridvägar som det var ett tag sedan jag promenerade på. Det har varit roligt att känna att jag både kan gå här igen, att kroppen fungerar och att den mår bra. På de här promenaderna finns det en hel del branta backar, både längre och kortare, där jag har kunnat träna backtekniken. Det har gått över förväntan och det är betydligt lättare att gå i backarna både med den här tekniken och med skorna än med vanliga skor. (I vanliga fall går jag med ett par Nike.)
Jag har uppenbarligen utmanat mig själv mer, det skvallrar träningsvärk i både lår, rumpa och tom magen om! Det har känts skönt! Som ett kvitto på att jag gör rätt och är på väg.

Jag har också använt skorna mer i olika vardagssituationer, bl.a. när vi har varit iväg och ätit lunch på en närliggande restaurang. Det blir en speciell upplevelse, och användning av kroppen när man både sätter sig i blen och när man kliver ur den. Man måste aktivera kroppen med en gång, innan man reser på sig pga. obalansen i skorna. Samma sak gäller när man sätter sig och reser sig vid bordet. Att stå i kö, att stående beställa mat, utmanar också balansen och kroppen måste vara aktiv/påkopplad hela tiden. Men känslan när man har rest sig och lämnar restaurangen – med rak hållning och svikt i steget är obeskrivligt skön! Inget stapplande, eller en kropp som böjs framåt pga. att hållningen är påverkad efter att man har suttit och stelnat till. Och jag upplever att hållningen är bättre när man sitter, coremuskulaturen är mer aktiv, mer naturligt påslagen, pga skorna.

Vad händer nu?

Nu är testveckorna avslutade och i nästa vecka kommer det en recension av skorna som täcker hela perioden.

Jag hoppas att ni som har följt med mig på resan med skorna har tyckt att det har varit intressant. Hör gärna av er om det är något annat som ni tycker att jag skall testa.

            

Film och bilder på skorna finns på mitt Instagram

Film och bilder på skorna hittar ni på mitt Instagram.

Sommar, semester, och Parkinson

Midsommar kom, och gick. Midsommar så full av löften, av längtan, av det skira och ömtåliga. Av det trolska, av allt det som bygger våra drömmar. Det florstunna, som finns i drömmens väv, glittrar av silver och av guld. Lockar oss till leende och skratt, lockar oss att tro på livet. När midsommar är förbi kommer verkligheten ikapp, vardagen, med allt sitt innehåll. Midsommar ger oss ändå en möjlighet att drömma och drömmen kan sedan bli en lockande del av verkligheten. Midsommar, början på sommaren.

Sommaren som för mig står för enkelhet, utomhusliv, grillat, havet med salta bad och sand i matsäcken. En tid då det är lätt att leva, och det är tom lättare att leva med Parkinson på sommaren än på vintern, tycker jag. Behaglig temperatur gillar min kropp, samma sak med att vara i vattnet och simma, dyka eller bara vara. Maten blir enklare och ljuset gör mig glad. Jag är nog en typisk västkustbo som gillar sol och trivs vid havet där det oftast finns en bris som svalkar och möjlighet att kyla ner sig med ett dopp om det blir för varmt. Än så länge verkar min Parkinson hålla med.

Sommar betyder ledighet eller semester – i en entreprenörsfamilj som vår är det oftast andra regler som gäller. Det är svårare att planera längre ledighet i förväg, men vi har blivit bättre på det och det mår min Parkinson också bra av.

De drömmar som vävdes på midsommar bevarar jag i mitt hjärta och jag hoppas att lite av deras magi både kommer att ge mig kraft att göra allt jag vill under året som kommer och bli en del av livet. Jag hoppas och önskar att alla ni som precis som jag lever med Parkinson, upplevde midsommarens magi och kan få kraft av er dröm.

Förbeställ boken: Parkinson Power – Tio kvinnor berättar

Nu går det att förbeställa boken på min hemsida, Parkinson Power.

Det känns märkligt, stort, och omvälvande att snart kommer jag att hålla den färdiga boken i handen. Alla ni som vill kommer att kunna köpa ert exemplar och läsa vad både jag och tio kvinnor har skrivit, det vi berättar om.
Det är mycket känslor, både av lättnad och av spänning. Det är helt klart en spännande period som börjar nu.

Välkomna till hemsidan och förbeställ. Där finns ett formulär att fylla i, tvekar ni mejla mig och fråga hur ni skall göra. Betalningen går att göra både via BG och företags-Swish.

Boken – en dröm som nu är verklighet

För mig är det en av mina drömmar som nu är på vag att bli verklighet – att skriva en bok. Det har varit en lång process, och inte enkelt alla gånger. Vad jag skulle skriva om var jag klar över redan från början. Det har varit mycket arbete, med skrivprocessen, och jag har hamnat i situationer där jag har tvivlat på både mig själv och mitt skrivande. Men boken med sitt innehåll har känts så viktig att jag har tagit mig igenom de tuffa perioderna. Boken har jag skrivit för er skull, för gemenskapen som finns mellan oss, för att alla som drabbas av Parkinson skall kunna läsa om hur det är, och kanske kunna förstå sig själva och sin egen situation lite bättre, och för alla som misstänker Parkinson, för alla anhöriga, vänner och för att vi kvinnor som lever med Parkinson skall bli sedda.

Våga och vinn

En god vän till mig, som också lever med Parkinson, sa man måste våga för att vinna. Själv brukar jag tänka man måste fråga för att kunna få ett svar. I den andan är boken skriven: Jag vågade be om berättelser, ni vågade dela era berättelser, jag skrev och det blev en bok. Det känns stort att säga att vi tillsammans vågade och vann; men vi vågade och vi vann!
Den sjätte augusti lanseras boken ”Parkinson Power – Tio kvinnor berättar”.