Hör mig och Rosie, Guldmedaljörer i PPPVM, i Parkinsonpodden

En tid efter att jag kommit hem från Kroatien som nybliven världsmästare i dubbel, blev jag kontaktad av Anders Stålhammar. Han ställde frågan om jag och min dubbelpartner ville vara med i Parkinsonpodden, för att berätta om Pingis, om VM i Kroatien, om att ta guld och om livet med Parkinson.

Jag funderade:

Ville vi?

Orkade vi?

Efter ett gemensamt rådslag svarade vi ja.

Så en klar och färgsprakande höstdag träffas jag, Rosie och Anders hemma hos Rosie. Podden spelas in i hennes kök i Torslanda. Vi berättar såklart om vad pingisen betyder för oss, varför vi har valt att spela pingis, om VM och om att stå överst på prispallen

Men livet med Parkinson handlar inte bara om pingis, världsmästare eller ej. Det handlar om livet, om drömmar, och om hur vi ser på framtiden.

Lyssna på Parkinsonpodden där poddar finns.

Parkinsonpodden:
www.parkinsonpodden.se

Eller klicka på länken:
https://podcasts.apple.com/se/podcast/parkinsonpodden/id1449562530?i=1000587828391&fbclid=IwAR3hxdAFRjRlkjSz_gAgpPqSKv2-J0agOxmJkQ0adUBsXnPoqitB3WyZlpQ

Paus, återhämtning och att hitta något nytt

Det blev en oväntad paus för inlägg i bloggen under sommaren. Det var inte alls planerat, men jag märkte av att jag behövde vila från datorn och skärmarbete så mycket som möjligt. Dessutom har jag haft strul med mina mediciner och det har både varit svårt att hitta rätt dos, att se vad som är biverkningar och vad som är symptom. Det har påverkat mig på olika sätt och i det har inte alltid varit lätt att vara positiv. Ledorden för sommaren blev återhämtning och att våga tillåta mig själv att göra sådant som jag tycker är roligt.

Återhämtningsbiten har varit både lätt och tuff, tufft att acceptera att vissa dagar, ganska många om jag skall vara ärlig, har jag behövt vila både två och tre gånger under dagen. På natten har jag ändå, trots vilan, sovit gott. Samtidigt har det varit lätt att vila när jag har märkt att det fått mig att må bättre.
I normala fall skulle jag varit ute och njutit av sommarvärmen men i år tog den hårt på mig så jag fick välja ute på morgon och kväll när det var lite svalare och inne på dagen. Och vilken möjlighet som uppenbarade sig – nu fanns gott om tid för mig att måla! Jag började måla i akryl för ett knappt år sedan och har fortsatt med det under sommaren. Det har blivit en fristad där jag och Parkinson kan samarbeta.

På måndag har jag och min väninna Malin vernissage för vår första gemensamma utställning. För mig dessutom min allra första utställning. Det är nervöst och spännande. Vad skall de som tittar tycka? Målningarna är trots allt mina ”bebisar”, som jag har skapat med en tanke och känsla.
Har du vägarna förbi Kulturum i Partille så har vi vernissage på måndag 29 augusti kl 13.00-16.00, därefter hänger utställningen i september.
På mitt Instagram cqart22 lägger jag upp bilder på det jag målar då och då.


Ord om livet

”Det är med livet som med backlöpning; det krävs en typ styrka uppför och en helt annan nerför.”
Coach José

Kloka ord om livet, ord som beskriver något så jordnära och vardagligt som att ta sig upp och nerför en backe. Sedan en tankeswitch och orden handlar om livet. Visst är styrka något som vi ofta använder oss av för att beskriva om vi, eller andra, kommer att kunna genomföra eller prestera något vi föresatt oss. Vi använder ordet för att berömma, och för att uppmuntra till utveckling. Vi använder det ibland som förklaring till att vi själva, eller andra, inte når hela vägen fram, inte når det uppsatta målet.

Olika typer av styrka, fysisk och mental, men också praktisk kunskap om att vi behöver olika styrkor i olika sammanhang.

Behovet av olika styrkor blev tydligt för mig när livet förändrades, som det gör för oss som får Parkinson som livskamrat. Jag har beskrivit det, fast med andra ord, vid olika tillfällen. Jag tänker tex. på mitt behov av balans mellan aktivitet och återhämtning, om betydelsen för det egna välmåendet att man kan säga både ja och nej, och förmågan att se möjligheter, våga prova något nytt, eller annorlunda. (Det finns givetvis mer.)
Jag tror att det finns en styrka (hmm) i att använda ord och bildspråk som är positivt laddade för att beskriva den förändring som Parkinson för med sig.
Som att det krävs olika typer av styrka för att ta sig upp och ner för en backe. Det är lätt att förstå och applicera på livet med Parkinson; att det krävs olika styrkor i olika situationer och sammanhang.

För det kan vara så att man har mer än en styrka som räcker till i livet, även om det finns andra som sviktar. Och då är ordet styrka med sin positiva laddning och breda användningsområde bra att ta till, för styrka är ju någonting som vi har lärt oss att man kan träna och förbättra. När man tänker så kanske man inte fastnar i det man upplever som en brist eller svaghet, istället blir fokus på vilka styrkor man har och vilka man vill bygga upp eller förstärka. Då pratar vi om och tänker på utveckling och förbättring – fler positivt laddade ord.
Vår hjärna är komplex, och våra tankar besitter större kraft och påverkar oss mer än vad vi inser – ibland får man nästan en känsla av magi. Prova med att tänka positiva tankar om livet och le – det är en typ av styrka 🙂

Sorg över förlorade eller försämrade förmågor

Härom kvällen funderade jag på sorg, sorgen över förlorade förmågor. I det här fallet gällde det min egen handstil, min förmåga att skriva med penna och papper. För Parkinson har inneburit att min handstil har blivit sämre, vissa tider på dagen är förmågan att skriva med en vanlig penna helt enkelt urkass – jag kan inte ens själv läsa vad jag har skrivit. Det här är en stor sorg för mig, hur underligt det än låter.
Handstilen eller snarare detta att kunna skriva med en penna är något som jag på många sätt alltid tagit för given. Tänk hur många skrivblock jag har förbrukat när jag har fyllt sida upp och sida ner under alla föreläsningar som studieåren innebar. Samma sak på möten både i arbetslivet och på min fritid.

Jag har inte bara skrivit under utbildning och arbete, utan den glädje som vackert skrivna ord har gett mig har också inneburit att jag gärna har tagit på mig att skriva texter i olika sammanhang. Dessutom en del brev och gratulationskort. Men nu avböjer jag de flesta gånger och ber någon annan att skriva, och känner sorg över en förmåga som Parkinson tagit ifrån mig. För rent krasst är det så att sjukdomen är boven.
Jag tänker också på alla de gratulationskort, och olika hälsningar som jag har skrivit och gett bort som sedan med största sannolikhet har hamnat i runda arkivet hos mottagaren. För på ett sätt är det självklart och enkelt att skriva, och jag är fullt medveten om att den här sorgen över en förlorad förmåga inte går att förstå om man inte själv varit med om det.

Nu går mina tankar till tiden då jag växte upp, till min mormor Helga och min farmor Svea. Två starka och drivkraftiga kvinnor, som jag har kommit att beundra mer och mer med den kunskap som livet ger. Som jag minns det var både mormor och farmor noga med att gratulera i samband med olika högtidsdagar. och vi fick alltid ett brev eller ett kort med en hälsning. Den var självklart skriven för hand med en vacker handstil, i den skrivstil som jag själv aldrig fick lära mig.
Med åren blev de skrivna orden allt färre och handstilen allt mer darrig, förmågan att skriva blev sämre. Båda två uttryckte sorg över sin förlorade förmåga, en förlust som de allt fler levnadsåren hade lett till. För dessa båda kvinnor var det åldrandet som ledde till en försämrad förmåga att skriva vackert, men sorgen över förlusten fanns där.

När de pratade om det, om sorgen över sin förlorade handstil, tänkte jag som ung att det måste vara jobbigt när man blir äldre och inte längre kan göra sådant som man har kunnat förut. Jag tänkte också ungefär så här: ”Okej, det är väl naturens gång, eller en naturlig del av åldrandet. Något som vi alla kommer att få uppleva.”

Idag får jag nog förlåta mig själv de tankarna med ord som att jag var både ung och naiv. För redan nu är det min tur, och jag känner samma sorg som de gjorde. Men det finns trots allt skillnader, både positiva och negativa. En positiv skillnad är att vissa tider är min handstil fortfarande hyfsad. En negativ att ibland går det inte alls. En annan positiv är att jag har både dator och telefon. En negativ att det ibland är svårt att använda tangentbordet…

På något sätt förstår jag min mormor och farmor bättre nu när jag ser hur vi påverkas på samma sätt av en gemensam upplevelse, trots alla år som skiljer i tid. Det blir ett minne som både är en blick bakåt och framåt; som säger att vissa saker hade förmodligen hänt ändå.
Det gör mig mer ödmjuk mot min Parkinson och vad han ställer till med i mitt liv. Kanske gör det mig också snällare mot mig själv.


Lite upp och lite ned

Ibland står tiden stilla, ibland rusar den och dagarna känns korta, tiden räcker inte till. Konstigt nog är det inte heller givet att upplevelsen av tidens flyktighet hänger ihop med vad man gör under dagen, det verkar vara annat som styr eller påverkar. Ibland, önskar man kanske att man kunde påverka upplevelsen, eller känslan. Jag vet inte, en tanke bara när jag ser tillbaka på hur dagarna snabbt fylls, och tiden inte finns för allt jag vill hinna med.

Eftersom mitt fokus i år är att jag skall satsa på mig själv och min hälsa för att må så bra som möjligt, så är det några saker som får ett större utrymme än tidigare. Här har pingisen sin givna plats och det känns att den är bra för mig. Till pingisen kommer rehab för mitt knä, här hoppas jag att min envishet kommer att vara till hjälp för att det skall bli bättre, och inte bara skapa besvär för mig. TYP:
Med rehab varje dag har det gått åt rätt håll, eller gick åt rätt håll fram till dess att någon (läs jag) bestämde sig för att köra ett par skottkärror med jord. Smärtan i knäet kom givetvis som ett resultat. En smart person överlåter nu skottkärran åt andra familjemedlemmar, men nej. Nästa dag kommer och den inte så smarta personen (dvs jag) tyckte att en kärra med sten fixar jag. Det gjorde jag men inte knäet. Lite vila och mer rehab, men det skall nog lösa sig…

Det var två saker som är för min hälsa. Det finns en tredje men den handlar mer om återhämtning och avkoppling – jag har plockat fram färger, dukar och penslar, tillåter mig själv att måla. Det är roligt, gör mig glad och jag mår bra av att leka med färg och form. För mig är det abstrakta eller intuitiva måleriet det som passar bäst. Kravlöst, meditativt, återhämtande. Om någon är intresserad lägger jag ut en del bilder på det jag målar på instagram: cqart2022

Fortsättning följer, för livet har ofta både uppsida och nersida. Min envishet kan ge mig problem, men skall sanningen fram är den också en styrka, den ger mig drivkraft och får mig att inte ge upp. Det är definitivt den drivkraft jag behöver i det här eviga lotteriet med läkemedel och biverkningar. Vid förra medicinuttaget blev det, som så ofta, nytt varumärke på fungerande läkemedel. Trist, för något är annorlunda, givetvis inte den verksamma substansen, men bindemedel kanske eller något annat. Det betyder att den inte längre fungerar lika bra, den ger biverkningar och andra små hyss som jag gladeligen skulle klara mig utan.

Och boken: Tack till alla er som har köpt och läst. Tack till er som hör av er och berättar vad den har betytt för er.
Till er som ännu inte läst Parkinson Power Tio kvinnor berättar – Efter all återkoppling jag fått från läsare kan jag stolt säga: Läs boken!
Du kan enkelt Beställa den här.

Återhämtning och den svåra konsten att säga nej

Här har jag planerat för återhämtning, blockat måndag och tisdag för att i lugn och ro bara vara hemma och göra, typ, ingenting. Göra ingenting lät bra, kändes bra, innebörden av det var: besök hos fysioterapeuten, och lite vårjobb i trädgården – rensa ogräs, klippa grenar, så lite frö, bära undan…
Nu blev det inte riktigt så. Det började med att jag tänkte att – jag skall bar fixa undan det här pappersjobbet. Borde ta ungefär max en halvtimme. Det visade sig att pappersarbetet krävde en del telefonsamtal och efterföljande mejlkorrespondens och vips hade tre timmar gått.
Mitt i allt kom ett trevligt telefonsamtal som ledde till att tisdagen fick ändras och plötsligt var halva den dagen uppbokad.
Så gick det med den inplanerade återhämtningen.

Jag får väl erkänna jag var rätt trött igår när jag kom hem – trött men glad. Jag hade definitivt behövt återhämtningen. Men ångrade absolut inte mitt beslut. Det som fick mig att ändra min tisdag och boka upp halva dagen var ett samtal från en väninna.
Samtalet ledde till fika på stan, planering av en gemensam utställning och bokning på ett café för utställningen.
I oktober blir det av.
En månad kommer tavlorna att hänga.
Känns stort.
Känns skönt att vi är två.

Livet blir inte alltid som man tänkt sig och tur är väl det! Ibland…

Välkomna på Majornas Bokmässa idag, 15 maj, 10-17

Den här veckan har jag haft fullt fokus på dagens bokmässa. Jag finns på plats med boken Parkinson Power Tio kvinnor berättar. Första gången jag deltar som författare på en bokmässa. Det känns stort. Spännande.

Mässan är i Sjömanskyrkan, mitt emot Gathenhielmska huset. Öppet mellan 10.00 och 17.00, fri entre.
Vill ni lyssna på en kort föreläsning om ”Parkinson Power – Tio kvinnor berättar”, är det bara att ta plats i Sjömanskyrkans föreläsningslokal Skeppet kl 12.00.

Jag hoppas att vi ses.
Varmt välkomna!

Parkinson och virus – en dubbel belastning?

Sol, blå himmel och en känsla av att våren snart är här. Det är givet att det är då man blir sjuk, eller hur? Åkte på en luftvägsinfektion för drygt två veckor sedan och är fortfarande inte helt frisk.

Infektionen golvade mig. Tillsammans med de vanliga symptomen blev jag så fruktansvärt trött. De första dygnen sov jag nästan bort. Nu mår jag betydligt bättre men tröttheten finns där och orken är begränsad – det här tror jag hänger ihop med Parkinson.

Visst borde det vara så? Lite komplext är det förmodligen. Enkelt förklarat tänker jag att varje dag finns Parkinson där och påverkar kroppen och knoppen, ger olika symptom. Både kroppen och hjärnan behöver hela tiden anpassa sig och hantera det som är grundtillstånd, eller grundsjukdom. När man blir sjuk försvinner inte Parkinson för att låta immunförsvaret ta hand om infektionen. Inte kan man lita på att han tar en paus heller.

Utan det är bara att gilla läget och vara medveten om att man har dubbel belastning på hela systemet.
Ibland undrar jag om det här är en situation där 1 + 1 inte blir 2 utan kanske 3 eller 4, eller till och med 5. Att det är orsaken till att jag blir så trött, och lätt får bakslag och blir sjuk igen, eller att en luftvägsinfektion utvecklas till lunginflammation. Immunförsvaret får jobba häcken av sig helt enkelt och räcker inte alltid till.
Inte heller är det speciellt konstigt att man blir trött och att orken inte riktigt finns där. Eller att en infektion blir extra segdragen.

Han Parkinson ställer till det.

När man blir sjuk behöver vara extra snäll mot sig själv, och acceptera att det tar längre tid att återhämta sig. Infektionen går över men Parkinson finns kvar.

Hantera symptom och bromsa Parkinson med träning – träna Parkinsonsmart!

Bromsa Parkinson med träning – det låter väl bra?
Och enkelt!
Bara att följa de rekommendationer och riktlinjer som finns. Dessutom finns det fysioterapeuter som kan lägga upp ett personligt anpassat program.
Det finns tips om vad man kan träna – promenera varje dag, styrketräna, yoga, boxning, pingis och mycket mer. Det finns goda råd om hur och när man kan göra träningen till en del av vardagen. Och ändå kommer frågor som:
– Hur gör man när de vanliga råden inte fungerar?
– Vad fungerar för mig att träna?

Jag tänker på tipset om att få till promenader varje dag, det där om att kliva av bussen en hållplats tidigare, en rutin som skall göra att man enkelt kan gå trettio minuter varje dag.
Men om det inte fungerar för alla, hur gör man då? Jag menar vid dosglapp. Biverkningar. Utmattning. Fötter som inte vill framåt, för att bara nämna några vanliga symptom som kan ställa till med bekymmer.
Det kan vara en utmaning i sig att få till en promenad när kroppen fungerar. Till och med då kan vara smart att ha med sig både mediciner och vatten. Och telefonen. Kanske något att sitta på om man blir så trött att man måste vila. Symptomen som plötsligt kan dyka upp är olika och oförutsägbara, de drabbar inte alltid och inte alla.
Men de skapar förutsättningarna som gör att det inte ”bara” är att kliva av bussen en hållplats tidigare. Det är nu man behöver bli ”Parkinsonsmart”.

Parkinsonsmart – konsten att träna med Parkinson.

Jag, precis som många andra, gör vad jag kan både för att hantera och lindra symptom, och för att om möjligt bromsa sjukdomen. Träning är en av delarna i det här pusslet. Det är komplext. Det kräver tid och det finns ingen given manual som fungerar för alla.
Parkinson gör att vi både utmanas och ställs inför att hantera symptom och reaktioner som skiljer sig åt och som är likadana. Eller påminner om varandra.

Dessutom är vi olika, har olika förutsättningar, olika motivation, olika möjligheter…
Att hitta svar på frågorna när, hur och vad man skall träna blir därför en utmaning i sig, och om förutsättningarna förändras över tid kommer nya utmaningar. Däremot är frågan varför man skall träna besvarad; träning är det enda som bromsar Parkinson.

Men åter till frågorna när, hur och vad man skall träna. Man kan tänka så här:

  • När:
    Grunden är att man behöver röra på sig varje dag. Här tror jag att man måste utgå från sig själv och hur man mår, den tid eller de tillfällen under dygnet när det fungerar. Det kan vara tio eller femton minuter flera gånger varje dag eller en längre stund en eller två gånger. Om och när kroppen inte vill behöver man tänka till och fundera på om det finns något man kan göra? Är man stillasittande? Upp en gång i timmen och rör på dig!
  • Hur:
    Efter din egen förmåga. På det sätt som passar dig bäst.
  • Vad:
    Träning som får dig att må bättre, som motverkar Parkinson. Tränar rörlighet, styrka, kondition, koordination, balans, kognition.

Och kanske motiveras du precis som jag av de kloka orden:

Den bästa träningen är den som blir av.

För hur mycket man än vill, hur mycket man än planerar, är det den träningen som man gör som ger resultat. Så skapa förutsättningar som passar dig, kom på vad som motiverar dig.
Min grundinställning till träning är att den skall vara rolig och stimulerande, och den skall vara lättillgänglig, för då blir den av. När jag märker att jag kan påverka mina symptom blir jag motiverad och glad.

2021 – en reflektion

Trettondagen några dagar in i januari, nyårsklockorna har ringt ut 2021 och ringt in det nya året, 2022. Det är lugnt och stilla, och finns tid att reflektera över året som har gått. Tänker att det finns något positivt i att reflektera och summera, att det blir både ett avslut och ett avstamp. Reflektionen får en naturlig inramning – en början och ett slut – i och med årsskiftet.

2021 var ett händelserikt år och en hel del i mitt liv har varit påverkat av den pågående pandemin – men inte allt. Men flera beslut och händelser blev på ett annat sätt, en del ställdes in eller sköts fram eller genomfördes digitalt, och livet såg inte alltid ut som vanligt.

En känsla av mirakel

Min Parkinson har förändrats under året. Definitivt påverkad av pandemin. Det har också blivit ännu tydligare för mig hur betydelsefull den egna drivkraften och förmågan till egenvård är. I början av 2021 värkte kroppen, jag hade stora problem med att röra mig på grund av smärta och stelhet. Jag befann mig i en situation där jag inte kände igen mig själv och längtade efter träning och aktivitet. Där och då bestämde jag mig för att inte acceptera situationen och bli sittande. Med värktabletter som lindrade den värsta smärtan och inställningen att det som inte dödar det härdar, tränade jag och blev successivt både starkare, bättre och smärtfri. Det kändes som ett mirakel!

Uppfyllde en dröm

Under våren uppfyllde jag en av mina drömmar när jag utbildade mig till träningsinstruktör. Eftersom träning, rörelse och aktivitet har en stor plats i mitt liv var det verkligen en milstolpe för mig. Den glädje som jag känner när jag har träningsgrupper kommer från hjärtat!

MBT-skor

Träning och rörelse, varje dag året om, för att må bra och för att känna glädje. Under året fick jag också möjlighet att testa MBT-skor och utvärdera dem. För mig blev skorna en positiv upplevelse. De både underlättar för mig när jag promenerar och skapar möjlighet för varje promenad att bli ett träningspass.

Parkinson Power – Tio kvinnor berättar

Det största som har hänt mig under året är arbetet med, och lanseringen av min bok Parkinson Power Tio kvinnor berättar. Allt arbetet med boken har tagit tid, tid för att skriva, bearbeta, redigera, lansera och berätta om den.
Jag har haft glädjen att få berätta om både boken och bloggen i flera intervjuer; det är jag tacksam för. Samtidigt har all återkoppling jag har fått från er som har läst boken betytt så mer för mig än vad jag kan beskriva med ord. Era mejl och samtal har varit positiva och uttryckt tacksamhet över att jag skrev boken som jag själv saknade när jag fick min diagnos.  Stort Tack till alla er som hört av er på olika sätt och berättat för mig vad boken har betytt för er.

Pingis

Pingisen och att träffa andra både för att spela, träna och umgås har varit möjlig igen under sensommaren och hösten. Att få åka till Stockholm för att träna och tävla under den period när smittspridningen var som lägst var en (eller två) av årets höjdpunkter. Träningslägret var fyllt av både skratt, umgänge, allvar och givetvis många timmars träning. Det är helheten som gör det så roligt, och det känns som att hälsan kommer på köpet.
Att det inte blev något VM för mig var ett tufft beslut att ta, men jag är övertygad om att det var rätt. Min bok släpptes bara dagar innan VM och jag kunde fokusera helt och hållet på arbetet med lanseringen.

Falsterbo

Det blev inga utlandsresor, men det blev ett Falsterbo. För mig är Falsterbo Horse Show och besöket där tillsammans med familjen en av årets höjdpunkter. Att det blev av i år, om än i nedbantat format, var några av sommarns bästa och mest minnesvärda dagar. De gav mig glädje, energi och motivation.

Min Parkinson

Det har, som sagt, varit ett händelserikt år fullt av upplevelser, jag märker att när jag reflekterar är det lätt att glömma bort min Parkinson. Men min livskamrat, min fripassagerare i livet har varit med varje dag! Det har funnits dagar när min Parkinson har bråkat med mig och dagar när det har fungerat. Dagar då jag har lyckats med balansen mellan aktivitet och vila. Det har funnits dagar när jag har gjort för mycket, glömt balansen och kraschat. Ibland har återhämtningen efter sådana dagar tagit tid, en dag för återhämtning är okej; en vecka ger mig en tankeställare.
En tankeställare som bär med sig insikten om att bara jag, bara vi, som lever med Parkinson vet hur mycket eller lite energi vi har. Bara jag, bara vi, vet hur mycket vi orkar och hur mycket återhämtning som krävs. Utan Parkinson går det inte att förstå hur det känns i kroppen och i hjärnan när energin är slut och utmattningen slår till.

Tillsammans

En tidig morgon på hotellet i Malmö i somras, jag vaknar och är som vanligt uppe före klockan sex. Frukosten serveras vid sju. Jag lämnar tyst hotellrummet för att inte störa mina rumskamrater, och sätter mig i lobbyn. Läser tidningen, ser det positiva i att få en lugn start på dagen. Blir välkomnad in i restaurangen en kvart innan de öppnar. En helt vanlig dag. En helt vanlig morgon i mitt liv med Parkinson. Där och då tillsammans i balans, jag och min Parkinson.