Etikett: levamedParkinson

fortsättning på helgen i Stockholm

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

…med bordtennis, intressanta samtal, trevliga människor och god mat – när vi väl serverades.
Fredag kväll, en kväll där vi hade planerat för god mat och trevliga samtal mellan gamla och nya vänner. Restaurangen var kontaktad och förberedd på att det skulle komma ett sällskap på drygt tio personer. Allt började bra med en promenad i ett försommarvackert Stockholm. Vi valde att sätta oss inne, restaurangen var mer eller mindre tom. Det blev långbord för att samtalen skall kunna föras enklare. Mat och dryck beställs, lite olika snacks för att ha något att plocka med under väntan på huvudrätten. Vi har trevligt, det är god stämning runt bordet där alla pratar och skrattar. Mat och dryck kommer i omgångar. Efter två timmar är vi tre stycken som fortfarande väntar på våra beställningar. Något konfunderade frågar vi servitrisen när maten kommer.
Vi möts av ett frågetecken, Maten? Ja just det, säger vi som fortfarande väntar. Då blir det tydligt att den glömts bort! eller möjligen missats.
Nu förväntar man sig som gäst en ursäkt eller två, och att vi blir bjudna på något som kompensation. Men inte. Istället får vi höra att det är vårt fel, vi beställde på fel sätt – hur man nu kan göra det när beställningen tas upp vid bordet, vi var för många i sällskapet; den förstod jag inte alls logiken i. Och slutligen, slog ägaren fast, att vad hade vi förväntat oss en fredag med sommarvärme i Stockholm och en full uteservering. Vi fick helt enkelt skylla oss själva som trodde att man kunde gå ut ett sällskap på drygt tio personer och äta på restaurang en sådan kväll.

Någonstans där slutade jag lyssna. Konstaterade att det knappast var någon ide att stanna kvar. Vi var rörande överens i sällskapet; det var dags att gå.

Stockholm Veteran Open – lördag.

Tidig morgon och bussning till hallen redan vid åtta. En lång dag med gruppspel i både dubbel och singel låg framför oss. Min skada gjorde sig påmind, men vad hade jag väntat mig?
Det var full fart i hallen. Flera spännande matcher som spelades parallellt, det var inte lätt att hinna med allt. Fler från Parkinsongänget kom under förmiddagen. Så kul att ses och bli uppdaterad på vad som hänt sedan sist.

Jag spelade två tuffa singelmatcher. De var roliga att spela och jag kunde glädjas åt att jag både vann set och bollar även om jag förlorade matcherna.
I dubbeln vann vi en match och förlorade en. Men jämt var det och vi såg fram emot finalen som skulle spelas nästa dag, hoppades på revansch.

Läkarsamtal, dosglapp

Innan resan upp till Stockholm hade jag ett telefonsamtal med min neurolog. Jag hade och har under en längre tid brottats med dosglapp och inte lyckats få någon riktigt bra ordning på dem. Nu blev jag blev ordinerad ny dos och kunde fråga om hur jag kan använda snabbverkande. Jag var och är lite osäker på när och hur mycket jag skall ta i de olika situationer när jag behöver en extra dos. Jag har en bit kvar innan jag helt förstår hur min kropp funkar, eller inte funkar och behöver den där extra dosen.

Som tur var fungerade allt under lördagen – det kändes som att jag hade hittat rätt till slut. Men givetvis hade jag fel och det fick jag känna av med besked på söndagen.

Dags för finalspel i Stockholm Veteran Open 2023 – söndag

Återigen var det planerat med en tidig morgon med buss från hotellet till hallen, men räddades av en ”Spårvägare” som hade plats för min dubbelpartner och mig i sin bil. Det var verkligen skönt att få packa och checka ut i lugn och ro. Det fanns till och med tid för en kaffe utomhus innan det var dags att åka. En bra start på dagen.

Finalmatchen i dubbel låg mitt på dagen. En match som jag verkligen såg fram emot. Vad händer? Givetvis dosglapp! Trots extrados känner jag hur min kropp checkar ut. Seg, stel, långsam och all muskelkraft försvinner. Finns inte en chans att hinna snabba bollar, eller att röra på fötterna. Servarna är ett skämt. Tänk att det går så fort från att vara fullt fungerande till att kroppen inte kan nästan någonting.
Efteråt rann tårarna, det hela kändes så orättvist mot min dubbelpartner. Men mitt i allt blir det här en av mina viktigaste matcher, en av de som kvalar in i minnesvärda matcher. En av de som jag aldrig får glömma. En match som visar hur kraftfull Parkinson är, som visar att det är okej att förlora, tom okej att låta tårarna rinna. Den visar också att man inte alltid är stark och att det också är helt okej.

Tio minuter efter dubbeln spelar jag B-final och vinner i tre raka set. Så snabbt kan det gå. Extradosen hade kickat in och Parkinson lugnat sig. Vad annat kan man säga än att det svänger snabbt i livet med Parkinson och det är bara att gilla läget.

Minnen och en lista med några ”bra-att-komma-ihåg-saker”

Slutligen, det hände mycket under dagarna i Stockholm och kanske återkommer jag och berättar mer. Nu vill jag bjuda på en lista av viktiga saker som kan vara bra att komma ihåg när man tävlar.

  • Kom ihåg att dricka – det är varmt i en pingishall.
  • Kom ihåg att äta – det är bra att ha med sig matsäck, ännu bättre att äta den.
  • Kom ihåg att andas mellan varje sidbyte, och att dricka – det är som noterat tidigare varmt i en pingishall.
  • Kom ihåg att inte bara dricka vatten – resorb finns av en anledning.
  • Kom ihåg att fylla på med extrados i tid – quicken finns av en anledning.
  • Kom ihåg att du har rätt att ta en paus under matchen om du inte mår bra.

Matcher och tävling i all ära, visst är det roligt men det som betyder mest, det som gör starkast intryck är glädjen, vänligheten och gemenskapen man möts av. Hur det bjuds på både närvaro, samtal, erfarenheter, kunskap, glädje och sorg – gemenskap helt enkelt. Hur dörrar öppnas, fika kommer på bordet och slutligen Tack för att vi fick skjuts från hallen till centralen när vi skulle hem. En lättnad att slippa dra väskor på pendeln! Tack!

Träningsläger och Stockholm Veteran Open – några dagar i maj

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Morgon

Torsdag morgon. Det är tidig morgon när jag vaknar av att lillkatt försöker ta sig in igenom sovrumsdörren. Han vill ut, ut till allt det som katter gillar med våren. Bara att kliva upp. Öppnar för lillkatt som smyger ut, nåja, snarare kastar sig ut i vårmorgonen. Storkatt vår lite äldre herre, ligger lugnt och stilla, och spanar genom ett fönster, tydlig med att han tänker vara kvar inomhus ett tag till.
Med rykande varmt kaffe och fågelkvitter, får jag en tidig, stilla och lugn morgon att landa i innan det är dags att åka.

Allt är packat och förberett för några dagar i Stockholm; först träningsläger och sedan tävling.
Jag har vilat mig ”i form”, som det heter, och enbart rehabtränat de senaste två veckorna. Skadan är fortfarande inte läkt och jag är, ärligt talat, lite orolig över om jag kommer att kunna träna och spela som det är tänkt.
Men spel/träning eller inte, det spelar inte så stor roll, det jag ser fram emot allra mest är att träffa och umgås med alla, både gamla och nya vänner.

Tågresa till Stockholm

Tack och lov för en morgonpigg dotter som utan att tveka skjutsar mig till stationen strax efter 06. Tänkte mig en lugn resa, med frukost och ljudbok, och kanske kunna passa på att ta en ”powernap”. Men nej, den planeringen kraschades. Tågresan är en upplevelse som jag gärna hade varit utan. Jag lovar! Att ha en medpassagerare i samma vagn, en person i ett sällskap på fyra, som pratar konstant kan ta kål på vem som helst. Människan pratar till och med när hon äter. Det är tur för henne att de är fyra i sällskapet, men definitivt otur för oss andra vagnen. När en i sällskapet vill vila byter hon samtalspartner och fortsätter prata, och prata och prata. Högt.

Det kändes som en extremt lång resa, men den hade som tur var ett slut. Vid halv tolv var vi på plats i Spårvägens pingishall. Då har vi åkt tåg, lyckats ta rätt tunnelbana, byta linje, äta lunch och slutligen promenera åt rätt håll från restaurangen till hallen. Nu fick vi några timmar med träning och kära återseenden – ingen nämnd och ingen glömd:) Det blev både pingisbollar, fika, goa igenkännanden och varma skratt.

Bara backar

Från hallen till hotellet där vi skulle bo första natten var det en promenad på en kvart. Vi, något orutinerade? googlemapanvändare, tänkte att det blir nog bra. Vi utgick ifrån att det skulle ta längre tid för oss att gå, men vi hade gott om tid. Det ingen av oss tänkt på eller inte sett i kartappen var att det bara gick uppför. Enbart backar. I en kvart!? Det tog nog inte bara lite längre tid att gå än de utlovade femton minuterna, men varför klaga? Det var en härlig försommardag, solen sken, himlen var blå och luften ljummen. Området där vi promenerade framåt/uppåt var vackert med en hel del äldre bebyggelse. Dessutom; vi hade ingen brådska, ingen tid att passa.

Vi småpratade och promenerade i sakta mak och kom så småningom fram till hotellet. Äntligen möjlighet till vila och återhämtning.

Pizza i kvällssolen

På kvällen strålade vi samman på en trevlig restaurang med uteservering, där vi njöt av en värmande kvällssol med god mat och trevligt sällskap. Det blev pizzor uppkallade efter de sju dödssynderna – Lättja, Girigighet, Högmod, etc. Fantastiskt goda. En lång och trevlig dag gick sakta mot sitt slut.
Nästa dag var det bara att packa och checka ut. Dags att byta hotell, lämna staden och bo ute i skogen, och dagen efter är det dags för Stockholm Veteran Open. Allt har bara börjat och trots en del knaggel, har det börjat bra.

Tankar om att föra dagbok över Parkinson

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Då och då hör jag hur vårdpersonal, anhöriga och andra parkisar pratar om vinsten med att föra dagbok över sin Parkinson. Man tycker lite olika om dagbokens innehåll, om den skall vara digital eller analog, och om hur omfattande den skall vara. Men alla verkar vara mer eller mindre överens om att det finns stora vinster att göra. Vinster både för mig som lever med Parkinson och för vårdpersonalen. Att dagboken kan vara ett värdefullt verktyg som hjälper mig att hantera mina symptom, och gör att jag kan få mer kontroll över behandlingen. Dagboken kan också hjälpa till att identifiera mönster och trender, vilket kan vara viktig information som man kan ta med till sin läkare.

Jag har ofta tänkt att jag borde föra dagbok, peppat mig själv och lyft fram fördelarna, men det har alltid slutat med att jag låter bli. Varför? Det borde ju bara vara att hitta en app – som givetvis måste vara gratis – och använda telefonen eller alternativt välja en hederlig dagbok och skriva för hand. Men nej, det har inte blivit av. Det har känts för tungrott med papper och penna, och någon gratisapp som jag gillar har jag inte hittat.

Nu tänkte jag ändå att det vore bra att ta tag i det här med dagbok och se vad jag kan lära mig om mig och min Parkinson. Jag tar med mig det jag har lärt mig av min ännu obefintliga dagbok över Parkinson; att jag måste göra det här på ett sätt som fungerar för mig. Då kommer frågan: Hur vet jag att det kommer att fungera? Att jag kommer att lyckas med de tre momenten: starta, genomföra och avsluta. Det vet jag egentligen inte. Men efter att ha rannsakat mig själv har jag kommit fram till att jag måste bli inspirerad och vilja skriva i dagboken varje dag för att det här skall bli av. Därför tror jag att det passar mig bäst med en fysisk bok och pennor i olika färger

Sedan är det det där med innehållet, vad jag skall föra bok över. Innehållet är viktigt men det viktigaste måste ändå vara att jag får till en regelbunden rutin och kan uppdatera dagboken varje dag. Kanske bara börja med något så enkelt som bra och dålig dag? En röd prick för dålig och en grön prick för bra, sedan är det bara att fylla på med mer information…

Här är några tips om vad man kan ta med i sin dagbok:

  1. Datum och tidpunkt: Skriv ner datum och tidpunkt för varje anteckning du gör i din dagbok. Detta hjälper dig att identifiera mönster och se hur dina symtom förändras över tid.
  2. Symptom: Skriv ner vilka symptom du upplever och hur allvarliga de är. Detta kan inkludera tremor, stelhet, rörelsehämning, balansproblem, sömnstörningar eller andra symptom som påverkar dig.
  3. Aktiviteter: Skriv ner vilka aktiviteter du har gjort under dagen, som träning, arbete eller fritidsaktiviteter. Detta kan hjälpa dig att identifiera om vissa aktiviteter påverkar dina symptom.
  4. Medicinering: Skriv ner vilken medicinering du har tagit, när du har tagit den och i vilken dos. Detta kan hjälpa dig att identifiera om din medicinering är effektiv och om det finns några problem med doseringen.
  5. Mat och dryck: Skriv ner vad du har ätit och druckit under dagen. Skriv ner tidpunkten då du äter. Detta kan hjälpa dig att identifiera om vissa livsmedel eller drycker påverkar dina symptom.
  6. Känslor: Skriv ner hur du känner dig under dagen. Detta kan inkludera känslor av trötthet, depression, ångest eller andra känslomässiga utmaningar som kan bero på Parkinson..

Mitt bästa råd är att inte ge upp om det går trögt, utan försök att hitta en form som fungerar för dig. Att föra dagbok över Parkinsons sjukdom tar tid och kräver en del ansträngning. Men vinsten med dagboken är att du får en kraftfull resurs som kommer att hjälpa dig att hantera din sjukdom och förbättra din livskvalitet. Så var inte rädd att prova och experimentera med olika format och metoder för att hitta det som fungerar bäst för dig. Det är också därför som jag inte släpper tanken på en dagbok utan fortsätter att söka en form och en metod som passar mig .

Stress; en del av livet med Parkinson

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

En gång fick jag lära mig att det finns positiv och negativ stress. En enkel och tydlig indelning av stress för att lättare kunna förstå när, hur och varför stress påverkar oss och varför vår reaktion på positiv respektive negativ stress skiljer sig. Nu med Parkinson som en variabel, en spelare i mitt liv, är jag helt klar över att min syn på stress har förändrats. Stress har gått från att vara en naturlig del av livet, från något som har gått att hantera och leva med till något som påverkar mig mycket och kräver planering.
Stress påverkar oss på olika sätt, men i mitt liv med Parkinsons har stress en särskild påverkan.

Stress är en del av min vardag och jag vet att stress ofta påverkar mina symptom och gör livet ännu mer utmanande. Stress påverkar mig på olika sätt, inte bara med fysiska symptom utan även kognitiva – jag blir trött, ofokuserad och får svårare att ta in och analysera fakta och fatta beslut. Situationer där jag upplever osäkerhet kring om och hur jag skall kunna hantera och följa min planering för sjukdomen gör mig stressad och kan också göra mig orolig. Jag upplever enkelt sagt stress oftare och den gör att jag inte alls är lika flexibel och spontan i mitt liv som jag har varit tidigare.
Det är jobbigt men någonstans ändå lättare att hantera när jag är medveten om det. Och medveten om varför det är så.

Positiv och negativ stress.

Det är bra att känna till att stress är en naturlig reaktion som vi alla upplever från tid till annan. Det är kroppens sätt att svara på utmaningar och hot, och när man lär sig hur stress påverkar så säger forskningen att den ibland till och med kan vara nyttig för att hjälpa oss att hålla fokus och presterar bättre. Det finns två olika typer av stress: positiv och negativ stress.

Positiv stress, även känd som ”eustress”, kan hjälpa oss att uppleva en känsla av spänning och utmaning, och kan ibland till och med hjälpa oss att prestera bättre. Det kan också hjälpa oss att växa och utvecklas genom att möta nya utmaningar och uppgifter.

Negativ stress, å andra sidan, även känd som ”distress”, kan vara skadligt för vår hälsa och välbefinnande. Det kan orsaka fysiska och emotionella symptom, inklusive högt blodtryck, sömnsvårigheter, huvudvärk, ångest och depression.

Vad händer när man känner sig stressad?

För oss med Parkinsons sjukdom kan stress ha särskilda konsekvenser. Stress kan påverka kroppens produktion av dopamin, och när nivåerna av dopamin minskar kan symptomen förvärras, med allt vad det innebär. Det är vanligt att musklerna blir spända och rörelserna blir stelare och mer skakiga, när man känner sig stressad. Dessutom kan stressen göra att man blir tröttare och mindre motiverad att ta itu med dagliga uppgifter.
Stressen kan också orsaka oro, ångest och depression, vilket kan ha en negativ inverkan på livskvaliteten.

Men det finns flera saker som man kan göra för att hantera stressen. Här är några tips:

  1. Hitta avslappningsmetoder – Det finns många olika avslappningsmetoder som kan hjälpa dig att minska stressen. Det kan vara att meditera, yoga eller att lyssna på lugn musik. Ta några minuter varje dag för att hitta det som fungerar bäst för dig.
  2. Fokusera på positiva saker – Att fokusera på positiva saker kan hjälpa dig att hantera stressen bättre. Försök att tänka på vad som gör dig glad och tacksam. Det kan vara små saker som en promenad i solen eller en god kopp te.
  3. Prata med en terapeut – Ibland kan det vara svårt att hantera stressen på egen hand. Att prata med en terapeut eller en kurator kan hjälpa dig att hitta sätt att hantera stressen som fungerar för dig.
  4. Prioritera din hälsa – Att ta hand om din hälsa är viktigt för att hantera stressen på ett hälsosamt sätt. Detta inkluderar att äta hälsosam mat, få tillräckligt med sömn och motionera regelbundet.

Det kan hjälpa att ha en positiv syn på livet, och att fokusera på de positiva aspekterna av den situation man befinner sig i kan hjälpa till att minska stressen och öka livskvaliteten.
Själv har jag kommit fram till att det kan vara både utmanande och tufft att hantera stress oavsett situation, men också att det är viktigt att ta itu med den för att då kan jag faktiskt påverka hur jag mår. Kanske kan jag inte bara förbättra mitt välbefinnande och min livskvalité utan också min hälsa. Så jag planerar och försöker göra vad jag kan för att minska situationer som skapar onödig stress, jag har hittat flera avslappningsmetoder som fungerar bra för mig (bl.a. yoga, meditation, mindfulness, hypnos, lyssna på naturen). Jag är fysiskt aktiv, vilar på dagen, försöker att äta bra mat – lyckas inte alltid – och njuter gärna av en kopp te, för det får mig att må bra.

Jag hoppas att du kan hitta vad som fungerar för dig. Kanske kan du, som precis som jag påverkas negativt av stress, må bättre genom att kunna hantera stressen, kanske till och med förbättra din livskvalitet.

Äntligen vår och lättare att promenera

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Äntligen är våren på väg! Efter månader av mörker, kyla, regn och rusk känns det som att solens strålar och ljuset återvänder med ett extra tillskott av välbehövlig livskraft. Och finns där en bättre tid att börja med träning än just nu när våren är här?

En sak som jag brukar göra när solens strålar värmer och väcker liv i vårens första grönska, är att ge mig ut på powerwalks. Det är enkelt och en mer effektiv träningsform än vad man kanske tror. Glöm gymmet och ge dig ut i vårsolen med stavar och träna både balans, koordination och styrka.

Förutom att det är ett bra sätt att komma igång med träningen så är en powerwalk ute i solskenet också en fin möjlighet att njuta av våren och allt som den har att erbjuda. Det är något med den friska luften, doften av blommor och allt liv som återvänder till naturen som gör mig jag glad och fyller mig med positiv energi.

Lite kuriosa som kanske kan inspirera till fler promenader: Att promenera ute i solskenet har också vetenskapligt bevisade hälsoeffekter. Studier har visat att motion ute i naturen minskar riskerna för bland annat depression, ångest och stress. Och vem vill inte ha lite extra energi och en bättre mental hälsa under våren?

Så oavsett om du redan har för vana powerwalka eller ej, ta chansen nu när ljuset och värmen gör det lättare. Ge dig ut i solskenet och andas in all den positiva energin som våren och naturen har att erbjuda. Det behöver inte vara ansträngande, det handlar om att hitta rätt tempo och rörelse för att du ska kunna njuta av naturen samtidigt. Behöver du en paus? Packa med fika och stanna till på promenaden och njut av allt liv som föds på nytt.

Och vem vet, kanske hittar du nya favoritrutiner att utforska medan solen tittar fram. Lycka till och till alla som älskar våren, njut av det vackra vädret och vårblommorna medan du powerwalkar.
So let´s kickstart the springtime!

I direktsändning, Aktuellt 230228

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

När jag sitter på tåget, på väg tillbaka hem till Göteborg, är jag full av tankar, upplevelser, känslor. Men mest av allt glad. Glad och överväldigad av alla positiva reaktioner som har ramlat in på telefonen och i sociala medier.
Positiva reaktioner och kommentarer om mig och om det jag berättade i Aktuellt om min Parkinson, och min syn på den nya behandlingsformen med stamceller.
Det känns stort, det är svårt att greppa.

Men behöver jag egentligen fundera och analysera? Kanske är det här en dag när det räcker med att allt gick bra, att människor runt omkring mig, både med och utan Parkinson, hör av sig med beröm och glada tillrop?! Jag tror det.

Det har varit en spännande och intressant upplevelse. Allt gick ganska snabbt från det att jag blev kontaktad av Aktuellt till att jag klev av tåget hemma i Göteborg.
Samtalet kom som en total överraskning. Kunde jag tänka mig att vara med i sena Aktuellt när en ny behandlingsform för Parkinson skulle presenteras? Det var direktsändning och tanken var att jag skulle svara på frågor och berätta om vad den nya behandlingsformen innebar för oss drabbade?  
Information om behandlingen skulle släppas den 28 februari så innan dess kunde jag inte få mer information än så.
Svaret var ändå givet; Självklart ville jag det!

Allt har fungerat och skötts proffsigt ifrån redaktionens sida. Det gäller både bokning av biljetter, hotell och övriga resor till hur de förberedde mig inför inslaget i sändningen. Jag fick bra information om hur det var upplagt, de ställde relevanta frågor för att få en bra bild om vem jag är, min syn på livet med Parkinson och hur jag tänker kring en ny behandlingsform.
På tisdagen, sändningsdagen, ringde programledaren, Cecilia Gralde. Hon berättade om inslaget, och ville veta mer om mig och hur jag lever mitt liv med Parkinson. Hon förberedde mig på vilka frågor hon skulle ställa och jag berättade vad jag skulle svara. – det kändes bra!

Väl på plats i TV-huset gick allt snabbt och smidigt, det var tydligt att det här med gäster i studion var vardag för alla inblandade. Först till sminket, när jag satt där kom studiopersonal och programledare och hälsade och bytte några ord med mig. Kort väntan där jag kunde följa sändningen, efter det lotsades jag in i studion. Där fick jag öronsnäcka för att kunna höra vad som sas via länken och visades till min intervjuplats.

Sedan satt jag där mitt emot programledaren och lyssnade när hon ställde frågor till den första patienten som fått behandlingen med dopaminproducerande celler, som var med via länk. Konstigt nog var jag inte ett dugg nervös, utan kände mig helt lugn när det blev min tur att svara på frågor och berätta om hur mitt liv har förändrats i och med Parkinson, hur Parkinson påverkar mig, vad en ny behandlingsform skulle innebära, hur jag tänker kring forskningen, och vad som gör livet med Parkinson lite lättare…

En spännande dag i Mitt liv med Parkinson rundades av med mängder av gratulationer och allt kändes riktigt bra. Det här gör jag gärna om 🙂

Hur slår man knut på sig själv och orkar träna…

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

…fast både knoppen och kroppen säger ”Nej” med emfas. Det låter alltid så enkelt när man hör alla råd från olika träningsgurus. Och visst, jag håller med om mycket kring hur man skall hitta sin motivation och inte tappa sugen. Förutom alla bra tips så vet jag hur viktigt det är med träning när man lever med Parkinson. Allt detta tillsammans borde ge mig en stark motivation till att hålla igång.  
Och oftast stämmer det.
Jag har mina olika ”stationer” (som jag kallar det) hemma. Använder mina hantlar, lägger in olika rörelser i de dagliga göromålen. Jag spelar pingis och rehabtränar.

Men trots det, när vintermörkret lägger sig och man knappt ser dagsljus på hela dagen, kan det vara svårt med motivationen. Det som oftast ryker för mig är de dagliga promenaderna. Trots att jag vet hur betydelsefulla de är för att jag skall bibehålla förmågan att gå. Men regn, mörker och grusväg utan belysning är inte inspirerande någonstans.
Det här ändras så fort det bli kallt, fryser och kanske t.o.m. snöar, då blir allt mycket lättare! Då är det härligt att vara ute och promenera. Så bäst att passa på!

När det stämmer, och motivationen till träning finns är det lätt. När det inte stämmer, när man får gräva djupt för att hitta motivationen till träning då är det inte lika lätt. Trots alla råd. Trots att man vet hur träningen påverkar Parkinson. Då när det är råkallt och man bara fryser, då när kroppen är stel och värker, då när det tar emot överallt. Och typiskt nog är det DÅ, som man behöver sin träning som allra mest.

Det är Nu det är dags att slå knut på sig själv och träna ändå. Eller inte direkt slå knut på sig, inte tvinga sig till träning utan att man hittar en djupare motivation. Hittar något annat än själva träningen som blir den drivande motivationen. När man gör det blir kanske du, precis som jag, medveten om hur komplext det här med motivation till träning är, att det kan behöva finnas något mer. Och att detta ”något mer” förmodligen är unikt för var och en av oss.
För mig är det glädjen och gemenskapen med andra när jag spelar pingis, och den positiva påverkan som värmen i vattnet har när jag rehabtränar. Dessutom vetskapen om att det blir det lättare att röra sig när min kropp är van vid rörelse.

TILLÄGG

Jag skrev det här inlägget den 25 januari, redan dagen efter sken solen från en klarblå himmel och med den var motivationen plötsligt på topp. Jag har med glädje promenerat och passat på att vända ansiktet mot vårsolen och njuta..

Hör mig och Rosie, Guldmedaljörer i PPPVM, i Parkinsonpodden

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

En tid efter att jag kommit hem från Kroatien som nybliven världsmästare i dubbel, blev jag kontaktad av Anders Stålhammar. Han ställde frågan om jag och min dubbelpartner ville vara med i Parkinsonpodden, för att berätta om Pingis, om VM i Kroatien, om att ta guld och om livet med Parkinson.

Jag funderade:

Ville vi?

Orkade vi?

Efter ett gemensamt rådslag svarade vi ja.

Så en klar och färgsprakande höstdag träffas jag, Rosie och Anders hemma hos Rosie. Podden spelas in i hennes kök i Torslanda. Vi berättar såklart om vad pingisen betyder för oss, varför vi har valt att spela pingis, om VM och om att stå överst på prispallen

Men livet med Parkinson handlar inte bara om pingis, världsmästare eller ej. Det handlar om livet, om drömmar, och om hur vi ser på framtiden.

Lyssna på Parkinsonpodden där poddar finns.

Parkinsonpodden:
www.parkinsonpodden.se

Eller klicka på länken:
https://podcasts.apple.com/se/podcast/parkinsonpodden/id1449562530?i=1000587828391&fbclid=IwAR3hxdAFRjRlkjSz_gAgpPqSKv2-J0agOxmJkQ0adUBsXnPoqitB3WyZlpQ

Paus, återhämtning och att hitta något nytt

~ cicciqwinth ~ 4 kommentarer

Det blev en oväntad paus för inlägg i bloggen under sommaren. Det var inte alls planerat, men jag märkte av att jag behövde vila från datorn och skärmarbete så mycket som möjligt. Dessutom har jag haft strul med mina mediciner och det har både varit svårt att hitta rätt dos, att se vad som är biverkningar och vad som är symptom. Det har påverkat mig på olika sätt och i det har inte alltid varit lätt att vara positiv. Ledorden för sommaren blev återhämtning och att våga tillåta mig själv att göra sådant som jag tycker är roligt.

Återhämtningsbiten har varit både lätt och tuff, tufft att acceptera att vissa dagar, ganska många om jag skall vara ärlig, har jag behövt vila både två och tre gånger under dagen. På natten har jag ändå, trots vilan, sovit gott. Samtidigt har det varit lätt att vila när jag har märkt att det fått mig att må bättre.
I normala fall skulle jag varit ute och njutit av sommarvärmen men i år tog den hårt på mig så jag fick välja ute på morgon och kväll när det var lite svalare och inne på dagen. Och vilken möjlighet som uppenbarade sig – nu fanns gott om tid för mig att måla! Jag började måla i akryl för ett knappt år sedan och har fortsatt med det under sommaren. Det har blivit en fristad där jag och Parkinson kan samarbeta.

På måndag har jag och min väninna Malin vernissage för vår första gemensamma utställning. För mig dessutom min allra första utställning. Det är nervöst och spännande. Vad skall de som tittar tycka? Målningarna är trots allt mina ”bebisar”, som jag har skapat med en tanke och känsla.
Har du vägarna förbi Kulturum i Partille så har vi vernissage på måndag 29 augusti kl 13.00-16.00, därefter hänger utställningen i september.
På mitt Instagram cqart22 lägger jag upp bilder på det jag målar då och då.


Ord om livet

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

”Det är med livet som med backlöpning; det krävs en typ styrka uppför och en helt annan nerför.”
Coach José

Kloka ord om livet, ord som beskriver något så jordnära och vardagligt som att ta sig upp och nerför en backe. Sedan en tankeswitch och orden handlar om livet. Visst är styrka något som vi ofta använder oss av för att beskriva om vi, eller andra, kommer att kunna genomföra eller prestera något vi föresatt oss. Vi använder ordet för att berömma, och för att uppmuntra till utveckling. Vi använder det ibland som förklaring till att vi själva, eller andra, inte når hela vägen fram, inte når det uppsatta målet.

Olika typer av styrka, fysisk och mental, men också praktisk kunskap om att vi behöver olika styrkor i olika sammanhang.

Behovet av olika styrkor blev tydligt för mig när livet förändrades, som det gör för oss som får Parkinson som livskamrat. Jag har beskrivit det, fast med andra ord, vid olika tillfällen. Jag tänker tex. på mitt behov av balans mellan aktivitet och återhämtning, om betydelsen för det egna välmåendet att man kan säga både ja och nej, och förmågan att se möjligheter, våga prova något nytt, eller annorlunda. (Det finns givetvis mer.)
Jag tror att det finns en styrka (hmm) i att använda ord och bildspråk som är positivt laddade för att beskriva den förändring som Parkinson för med sig.
Som att det krävs olika typer av styrka för att ta sig upp och ner för en backe. Det är lätt att förstå och applicera på livet med Parkinson; att det krävs olika styrkor i olika situationer och sammanhang.

För det kan vara så att man har mer än en styrka som räcker till i livet, även om det finns andra som sviktar. Och då är ordet styrka med sin positiva laddning och breda användningsområde bra att ta till, för styrka är ju någonting som vi har lärt oss att man kan träna och förbättra. När man tänker så kanske man inte fastnar i det man upplever som en brist eller svaghet, istället blir fokus på vilka styrkor man har och vilka man vill bygga upp eller förstärka. Då pratar vi om och tänker på utveckling och förbättring – fler positivt laddade ord.
Vår hjärna är komplex, och våra tankar besitter större kraft och påverkar oss mer än vad vi inser – ibland får man nästan en känsla av magi. Prova med att tänka positiva tankar om livet och le – det är en typ av styrka 🙂