2021 – en reflektion

Trettondagen några dagar in i januari, nyårsklockorna har ringt ut 2021 och ringt in det nya året, 2022. Det är lugnt och stilla, och finns tid att reflektera över året som har gått. Tänker att det finns något positivt i att reflektera och summera, att det blir både ett avslut och ett avstamp. Reflektionen får en naturlig inramning – en början och ett slut – i och med årsskiftet.

2021 var ett händelserikt år och en hel del i mitt liv har varit påverkat av den pågående pandemin – men inte allt. Men flera beslut och händelser blev på ett annat sätt, en del ställdes in eller sköts fram eller genomfördes digitalt, och livet såg inte alltid ut som vanligt.

En känsla av mirakel

Min Parkinson har förändrats under året. Definitivt påverkad av pandemin. Det har också blivit ännu tydligare för mig hur betydelsefull den egna drivkraften och förmågan till egenvård är. I början av 2021 värkte kroppen, jag hade stora problem med att röra mig på grund av smärta och stelhet. Jag befann mig i en situation där jag inte kände igen mig själv och längtade efter träning och aktivitet. Där och då bestämde jag mig för att inte acceptera situationen och bli sittande. Med värktabletter som lindrade den värsta smärtan och inställningen att det som inte dödar det härdar, tränade jag och blev successivt både starkare, bättre och smärtfri. Det kändes som ett mirakel!

Uppfyllde en dröm

Under våren uppfyllde jag en av mina drömmar när jag utbildade mig till träningsinstruktör. Eftersom träning, rörelse och aktivitet har en stor plats i mitt liv var det verkligen en milstolpe för mig. Den glädje som jag känner när jag har träningsgrupper kommer från hjärtat!

MBT-skor

Träning och rörelse, varje dag året om, för att må bra och för att känna glädje. Under året fick jag också möjlighet att testa MBT-skor och utvärdera dem. För mig blev skorna en positiv upplevelse. De både underlättar för mig när jag promenerar och skapar möjlighet för varje promenad att bli ett träningspass.

Parkinson Power – Tio kvinnor berättar

Det största som har hänt mig under året är arbetet med, och lanseringen av min bok Parkinson Power Tio kvinnor berättar. Allt arbetet med boken har tagit tid, tid för att skriva, bearbeta, redigera, lansera och berätta om den.
Jag har haft glädjen att få berätta om både boken och bloggen i flera intervjuer; det är jag tacksam för. Samtidigt har all återkoppling jag har fått från er som har läst boken betytt så mer för mig än vad jag kan beskriva med ord. Era mejl och samtal har varit positiva och uttryckt tacksamhet över att jag skrev boken som jag själv saknade när jag fick min diagnos.  Stort Tack till alla er som hört av er på olika sätt och berättat för mig vad boken har betytt för er.

Pingis

Pingisen och att träffa andra både för att spela, träna och umgås har varit möjlig igen under sensommaren och hösten. Att få åka till Stockholm för att träna och tävla under den period när smittspridningen var som lägst var en (eller två) av årets höjdpunkter. Träningslägret var fyllt av både skratt, umgänge, allvar och givetvis många timmars träning. Det är helheten som gör det så roligt, och det känns som att hälsan kommer på köpet.
Att det inte blev något VM för mig var ett tufft beslut att ta, men jag är övertygad om att det var rätt. Min bok släpptes bara dagar innan VM och jag kunde fokusera helt och hållet på arbetet med lanseringen.

Falsterbo

Det blev inga utlandsresor, men det blev ett Falsterbo. För mig är Falsterbo Horse Show och besöket där tillsammans med familjen en av årets höjdpunkter. Att det blev av i år, om än i nedbantat format, var några av sommarns bästa och mest minnesvärda dagar. De gav mig glädje, energi och motivation.

Min Parkinson

Det har, som sagt, varit ett händelserikt år fullt av upplevelser, jag märker att när jag reflekterar är det lätt att glömma bort min Parkinson. Men min livskamrat, min fripassagerare i livet har varit med varje dag! Det har funnits dagar när min Parkinson har bråkat med mig och dagar när det har fungerat. Dagar då jag har lyckats med balansen mellan aktivitet och vila. Det har funnits dagar när jag har gjort för mycket, glömt balansen och kraschat. Ibland har återhämtningen efter sådana dagar tagit tid, en dag för återhämtning är okej; en vecka ger mig en tankeställare.
En tankeställare som bär med sig insikten om att bara jag, bara vi, som lever med Parkinson vet hur mycket eller lite energi vi har. Bara jag, bara vi, vet hur mycket vi orkar och hur mycket återhämtning som krävs. Utan Parkinson går det inte att förstå hur det känns i kroppen och i hjärnan när energin är slut och utmattningen slår till.

Tillsammans

En tidig morgon på hotellet i Malmö i somras, jag vaknar och är som vanligt uppe före klockan sex. Frukosten serveras vid sju. Jag lämnar tyst hotellrummet för att inte störa mina rumskamrater, och sätter mig i lobbyn. Läser tidningen, ser det positiva i att få en lugn start på dagen. Blir välkomnad in i restaurangen en kvart innan de öppnar. En helt vanlig dag. En helt vanlig morgon i mitt liv med Parkinson. Där och då tillsammans i balans, jag och min Parkinson.

Test av MBT-kängor, tredje veckan

Mörkret, att allt är grått utomhus, frånvaron av solsken och ljus, är min största utmaning just nu. Det är mer lockande att stanna kvar inomhus än att gå ut och promenera, trots att jag vet hur viktiga promenaderna är för mig. Varje dag utan ett lockande solsken, glittrande frost eller ett snötäcke som lyser upp, måste jag motivera mig själv för att promenaderna skall bli av.
Kylan och fukten påverkar, precis som tidigare år, min kropp och min Parkinson negativt. Jag blir stelare, och känner för första gången av muskelsvaghet. Den här känslan i kroppen blir ytterligare en utmaning för mig.

I den här situationen blir en av styrkorna som MBT-kängorna ger mig extra tydlig; de gör promenerandet lättare. Jag vet att när jag promenerar med MBT kommer min kropp att få hjälp med rörelsen och det kommer att hjälpa mig att slappna av – en del av stelheten kommer att släppa.
Trots att jag vet hur viktigt det är för mig att promenera varje dag för att bibehålla förmågan att gå, och hur viktigt det är för hälsan, så är det skorna som blir den avgörande faktorn varje dag. Trots mörker, trots kyla, trots det grå som kyler så blir det promenader varje dag!

Egenskaper som är avgörande

När jag har varit ute och promenerat under veckan har jag funderat på vilka egenskaper hos en sko som jag letar efter för att den skall vara bekväm att gå i. Direkt tänkte jag på sådant som skons vikt och passform, eftersom det är egenskaper som har påverkat mina skoval länge. Min Parkinson har inneburit att det har blivit ännu viktigare, och ytterligare egenskaper som är betydelsefulla har tillkommit.

  • skon behöver vara stabil inuti – fotsulan behöver få stöd
  • skon behöver sitta bra på foten – den får varken trycka eller vara för bred
  • skon behöver vara lätt att ta på och att ta av
    och de två viktigaste kriterierna:
  • skon behöver vara lätt
  • skon behöver ha en bra passform

Uppfyller MBT-kängorna min lista?

Under promenaderna har jag känt efter hur väl de MBT-kängor som jag använder uppfyller de krav jag ställer. Efterhand har jag kunnat sätta bock efter varje egenskap. Kanske är det därför jag trivs så bra med dem?

Det är skönt att snöra på sig kängorna och gå ut. Trots mörkret. Trots grusvägen. Att andas och känna att pulsen ökar, får mig att må bra! Redan vid första promenaden med MBT-kängorna märkte jag hur lätt det var att öka tempot när jag går i dem. Det är en skön känsla! Känslan att hitta sitt grundtempot, kroppen känner igen både tempot och rörelsen. Det väcker minnen till liv.
Nästa påtagliga känsla som infinner sig är glädjen när det går att variera tempot, börja med intervaller under promenaderna, att det fungerar trots att Parkinson finns där och påverkar.

Snön, som jag hoppades på, har lyst med sin frånvaro. Mörkret utomhus och stelheten i min kropp har varit (och är) min största utmaning. Därför betyder den glädje jag känner över möjligheten till att förbättra både kroppens förmåga att röra sig och konditionen väldigt mycket för mig. Den inspirerar och motiverar mig att fortsätta.

Julfirande och födelsedag

I år har december handlat om planering, önskningar, förväntan och acceptans av den egna förmågan. Vad jag vill, vad jag kan och vad jag slutligen mäktar med att genomföra och fortfarande må bra. Att kunna delta i gemenskapen och både fira jul och sonens 25 årsdag.

Det innebar planering. Planering av allt. I god tid. Med full vetskap om att tiden är förbi då jag har energi som räcker till och en full reservtank. Min minskade mängd med energi styr vad jag faktiskt orkar och jag måste vara ärlig mot både mig själv och familjen. Annars blir det lätt tokigt, som att saker antingen inte blir gjorda eller så kraschar jag fullständigt och kan inte stå på benen.

Redan i början av december bestämde vi i familjen att mormor och farmor var välkomna hem till oss under hela julhelgen. Det kändes så bra att vi skulle kunna vara tillsammans igen efter förra årets pandemibegränsningar.

Alla i familjen fick komma med önskningar om en rätt som du ville ha med på julbordet. Givetvis kom äggost högts upp på listan. Mormor är den som gör äggosten och någon i familjen brukar åka hem till henne med ingredienserna några dagar före jul. I år körde det ihop sig för oss med sjukdom, arbete och hovslagare. Snabbt strök jag några av mina uppgifter och ersatte dem med äggosten. Första gången, nervöst, pirrigt men roligt. På julafton när äggosten skulle ur formen var jag nog den som var mest nervös och orolig. Tack och lov hade den satt sig och resultatet av mina ansträngningar fick godkänt av familjen.
Det blev en lugn julafton och i år höll min plan, balansen mellan aktivitet och vila fungerade.

Juldan var inplanerad som vilodag – eller fri lek om man ville det – inga krav, inga förväntningar. Fri tillgång till julmaten som var och en kunde ta fram och äta när det passade.

Annandag jul är det full aktivitet igen. I år mer än vanligt, det är födelsedag och sonen fyller 25 år. Det är mycket tankar, känslor och tillbakablickar. 25 år, år som har gått så fort och är fulla av minnen. En dag som vi valde att fira tillsammans i familjen. Födelsedagssång, gratulationer, hurranden, presenter, god mat, och champagne – plus utrymme att ta en paus och återhämta sig.
Den här dagen, precis som inför och under julen, är det planering för både aktivitet och vila som gör mitt liv med Parkinson lättare.

Glädjen i förberedelser eller planering som strategi för att må bra/bättre när man har Parkinson

Kanske behöver fler än jag tänka till en extra gång nu inför helgerna som kommer. Planera och fatta beslut som underlättar i vardagen och helgen. Då kanske man slipper krascha och sitta, eller ligga, helt utmattad när alla andra orkar umgås. Och jag vill vara ärlig mot mig själv. Min Parkinson blir sämre av stress. Jag gillar inte när det dyker upp olika saker som jag förväntas ta tag i eller genomföra. Framförallt inte när det krockar med med min balans mellan aktivitet och återhämtning. Det här låter supertråkigt när jag läser vad jag har skrivit. Som om det inte finns utrymme för att vara spontan, och hjälpsam. Men det finns det definitivt, men kanske inte i hur stor utsträckning som helst, och ibland till priset av att min Parkinson blir sämre. Därför föredrar jag att planera. Det ger mig möjlighet att skapa utrymme för det där som dyker upp.

Så när jag hör och läser om glädjen i alla förberedelser inför advent, jul och nyår, allt det där om bak, mat, paket, städ, puts, fejande… Ja ni vet, allt det som både är roligt, tråkigt, kanske jobbigt, men definitivt tidskrävande tänker jag på hur mycket kraft och energi jag kan spara genom planering. Planera och förbereda i min egen takt. Fatta beslut och välja vad jag vill, kan och orkar genomföra. Det är inte givet att det jag vill och det jag i slutändan orkar överensstämmer med varandra.

Här finns en klar strategi för hur jag hanterar december i samspel med min Parkinson. För att göra det är listor bra, liksom tydlighet och god framförhållning. Då blir också förberedelserna roliga, där delaktigheten är en del av målet.
Jag tänker på sådant som att jag föredrar att slå in julklappar i lugn och ro. Ge mig själv möjlighet till att göra ett vackert paket, gärna med ett klurigt rim. Då kan jag njuta av stunden och må bra.
Det är samma sak för mig med det julbak jag gör. De övriga i familjen får önska vad de vill att jag bakar, oftast blir det lussekatter och pepparkakor. Inget överflöd. Inga mängder. Och oftast tillsammans. Där och då kan vi njuta av gemenskap, familjetid och ingen stress.
Det viktigaste beslutet tog vi i familjen för några år sedan och det är fortfarande det som gäller:
Vi gör det vi vill, orkar och hinner med. Det finns inga måsten. Att vi kan umgås, vara tillsammans och att alla mår bra är det som betyder något.

1 december snö, kyla och ljus

Det är morgon. Dagen gryr med en himmel som färgas röd av solen. Kanske en förvarning om snöfallet som är på väg. Det är vackert. Det är snö, kyla och det speciella ljus och mjukt dämpade ljud som det blir när allt är inbäddat i vit fluffig snö.
Det blir frukost till morgonnyheterna. Där förvarnas om att restriktioner kan komma att införas igen. Ganska snart. Nya restriktioner pga muterat virus som sprids snabbt Covidviruset verkar trivas extra bra när det är kallt.
Det blir allt tydligare att vi lever i en förändrad värld. Det spelar ingen roll om man är förbannad, ledsen eller uppgiven över hur allt i våra liv påverkas. Jag får intrycket av att förändringen som viruset har fört med sig redan är en del av våra liv, av vår vardag. Kanske är det bara att gilla läget och göra det bästa av situationen?
Det är ingen lockande tanke att sätta sig i isolering igen, inte träffas och umgås utanför de närmaste. Jag hoppas att vaccineringen i kombination med råd från FHM kommer att räcka. Man kommer långt med munskydd, avstånd, handsprit, att undvika trängsel, tvätta händerna och att vara utomhus och umgås. Kan man sedan fortsätta att utveckla de digitala möjligheterna är man förhoppningsvis en bit på väg.

Kyla och Parkinson

Min Parkinson gillar inte alltid väderomslag. Parkinson har också gjort att min kropp har fått svårare att hantera kyla, ändå njuter jag av den snö och kyla som finns just nu. Så idag skall jag passa på att vara utomhus och väl inne igen unna mig att njuta av en kopp the eller två; för att värma upp kroppen inifrån. Med en varm pläd, tjocka sockar, och förhoppningsvis en katt eller två kan dagen bli riktigt bra.
Senare i eftermiddag är det pingis. Med tanke på det utlovade vädret – snö och blåst – undrar jag hur många som dyker upp. Jag tänker vara där. Pingisen får min Parkinson att må bättre och det känns extra viktigt att hålla fast vid sådant för att väga upp mot kylans negativa påverkan.

1:a advent

28 november 2021, 1:a advent. Snön började falla redan igår och det har blivit vitt utomhus. Ett mjukt täcke av snö bäddar in omgivningarna. Det ger mig en känsla av att vi har lämnat hösten. Vi är på väg in i december, med högtider, mingel och olika avslutningar. Avslut, tid för reflektion, men också tid att se framåt och fundera och planera för det som skall komma.
Under min morgonpromenad fortsätter snön att singla ner. Jag njuter av kylan som biter i kinderna, och av det speciella ljuset som snön för med sig. Jag låter tankarna flyga fritt under promenaden, de hakar i varandra och tar ibland helt oväntade språng.

2021 har varit ett helt fantastiskt år för mig. Det har burit med sig så mycket, på gott och ont. Ibland har tiden inte räckt till, vid andra tillfällen har det känts som om den har stått helt stilla.
Jag har funderat mycket kring min Parkinson under året, reflekterat över både sjukdomen, olika symptom, läkemedels vara eller inte vara, och vad jag kan påverka själv. Det här året har gjort mig övertygad om att det finns olika möjligheter att påverka hur jag mår, och när jag lyckas känns det som mirakel.

Ett mirakel som betyder mycket för mig är att jag lyckades återerövra min förmåga att promenera. Det visar för mig att det finns val som kan leda till förändring, och i bästa fall dit man vill. Det är inte alltid enkla val, och vägen till målet är inte alltid lätt utan den kan vara kantad av olika svårigheter. Min väg innehöll bland annat en process som omfattade både det mentala och det fysiska. Jag bearbetade känslor, min bild av mig själv, bilden av sjukdomen och min förmåga att hantera den. I den här processen fanns många pusselbitar som ledde fram till medvetna beslut.

Min intention är att formulera både min tankar och reflektioner kring Parkinson och dela med mig av dem tillsammans med mer konkreta, handfasta saker som jag har gjort under året som gått. Men inga löften…

Min morgonpromenad idag var en del av en av det mer konkreta jag gör som påverkar min Parkinson positivt – varje söndag håller jag ett träningspass med dynamisk träning. Träning som förbättrar styrka, rörlighet, balans, koordination m.m. varje träningspass avslutas med en promenad.
Det här träningspasset innebär tre saker som jag upplever är av betydelse för att hantera min Parkinson och det delar jag gärna med andra:
– träning som motverkar symptomen, och bygger styrka
– rutin, träningen sker vid samma tid och dag varje vecka
– återskapandet av kroppens rörelsemönster när man promenerar

Dessutom, när vi gör saker tillsammans har vi närmare till glädje och skratt och det gör alltid livet ljusare.

Trevlig första advent.

Omställning till vintertid

Så var det dags igen att anpassa hjärnan och kroppen till vintertid. Det är en utmaning. Det har gått några dagar och man tycker att det skulle vara enkelt när man får en timme extra att sova. Det är det inte när man har en hjärna och en kropp som lever kvar i ”sommartid”.
Normalt brukar jag vakna mellan klockan 5 och 6. 06.00 ringer mitt första medicinlarm. Inga konstigheter alls. Jag uppskattar morgonstunden med kaffe, gosiga katter och egentid, som det heter.
Jag vaknar fortfarande klockan fem, men nu när det är vintertid så står visarna på fyra. Det är lite jobbigt. Jag försöker att fokusera på hur många timmars sömn jag får varje natt, det blir trots allt mellan 5 och 6 timmar. Jag vet att det är i underkant och hoppas att nätterna med tidsomställningen snart är över.
Ändå känns dagen lättare när jag tänker att jag har sovit (nästan) 6 timmar och inte ”skit jag vaknade fyra och kunde inte somna om”.

I natt lyckades jag trots allt att somna om och vaknade strax före klockan 06. Vid tre var jag vaken och tvivlade på att jag skulle kunna sova mer. Jag valde att lyssna på sömnhypnos och somnade igen! Vilken skillnad.

Jag hoppas att min hjärna snart har accepterat och vant sig vid tidsomställningen, men jag gissar att det lär ta minst en vecka till kanske tio dagar. Jag kommer ihåg att det har varit likadant de senaste åren, att det tar längre tid att vänja sig vid vintertiden. Tack och lov så anpassar man sig till slut, så förhoppningsvis även i år.

Nu njuter jag idag av att det blev lite mer sömn än tidigare nätter.

Äntligen är vi igång med pingis igen

Som jag har längtat, och saknat att spela pingis med Parkinsongänget. Igår var första gången vi träffades sedan innan pandemin. Rack, bord, bollar och en hel massa spelglädje blandades med glädjen över att träffas igen. Den här gången blev framförallt mycket spel och en del prat. Det var tydligt att det fanns fler än jag som hade saknat att träffas och spela pingis tillsammans.
Det känns i kroppen idag att det blev mycket spel, kroppen som både är lite mörbultad och stel, träningsvärk…. Men framförallt känns det bra. Bra att kunna träffas igen, spela tillsammans, och få nya spelkamrater.

Så ja, jag har saknat våra speldagar med all glädje i att kunna spela tillsammans, alla skratt och de möjligheter till samtal som finns när man delar ett gemensamt intresse. Den här gången var vi tio stycken! Fantastiskt!
Efter två timmar skiljdes vi åt, svettiga och glada. Med förhoppning att ses nästa onsdag ifall inte Parkinson vill något annat.

Pingisen är en träningsform som får mig att må bra. Det märks i både kroppen och knoppen att den har en positiv inverkan på min Parkinson. För några veckor sedan var jag och en väninna och provtränade hos en bordtennisklubb. Gruppen som vi fick förmånen att träna tillsammans med tog emot oss med öppna armar. Jag kände mig så välkommen, ingen som hakar upp sig på Parkinson. Tiden passar mig perfekt, likaså upplägget på träningen. Det känns så bra att kunna träna och spela pingis vid två tillfällen i veckan. Samtidigt hoppas jag att kunna öka med minst ett tillfälle till.
Glädjen jag upplever med träningen får mig att orka mer i vardagen, ger mig energi som spiller över på allt annat. Det är en bonus som jag är oändligt tacksam för. Energi som blir till kreativitet, inspiration, motivation och en glädje över livets alla möjligheter.

Parkinson och livet

Att må bra med sin Parkinson också när allt rullar, det är en konst – eller inte. Egentligen handlar det nog om att våga vara både ärlig mot sig själv och ödmjuk nog att erkänna vad man orkar och klarar. Om någon tycker att det låter enkelt kan jag, luttrad av min egen erfarenhet, garantera att det är betydligt svårare än vad det låter.

En konst att må bra – var ärlig mot dig själv

När man väljer att vara närvarande och delaktig i livet, ser möjligheter och interagerar, då både ger och tar det energi. Den här energin har man gott om innan Parkinson, nu är det en källa som fylls på långsamt och har lätt för att sina.
För att lyckas med konststycket att må bra, och slippa krascha, tänker jag att det finns en stor vinst i att vara ärlig mot sig själv. Den ärligheten innebär lite olika saker för mig, en av de är att jag frågar mig ”hur jag mår”, ”vad jag orkar”. Jag lyssnar in mig själv, och anpassar mig sedan innan det blir för mycket. Det här är svårt! Vem vill tacka nej för att man inte orkar när alla andra gör det? För att göra det hela än mer komplicerat så förändras spelreglerna dessutom, så det som var sanning ena dagen gäller inte nästa!
Det är som gjort för frustration och uppgivenhet, eller för ilska och kamp, eller för att ge upp och sluta leta möjligheter.

Ärlighet och ödmjukhet leder till en paradox

För mig har ärlighet och ödmjukhet blivit svaret. Det har i sin tur lett till en paradox: när jag slappnar av och är helt bekväm med att medvetet tacka nej, eller tacka ja – med att sätta min egen hälsa först – då infinner sig fenomenet att jag orkar mer, att energin räcker längre, och jag mår bättre!
Det är svårt att greppa, och jag vet givetvis inte hur länge det här är en sanning i mitt liv. Men just nu gäller den och kunskapen om den får mig att må bra, och att vara en aktiv deltagare i mitt liv.

Öppet hus och styrelsemöte i Parkinsonföreningen

Vi hade höstens första öppet hus i föreningslokalen igår, måndagen den 23 augusti. Nu hoppas vi på en höst där verksamheten skall kunna genomföras som vi planerat. Nytt för i år är att vi har kvällsöppet mellan kl. 18.00-20.00 första torsdagen varje månad.
Många aktiviteter startar upp nu i slutet av sommaren, boxningen som jag är så sugen på att testa, är redan igång. Pingisen, som fungerar bra för mig och är ett sätt att hantera min Parkinson – där får vi avvakta med uppstart eftersom vi letar lokal där vi kan vara.

Det märks att sommaren börjar övergå i höst. Det är en intensiv period med mycket planering. Jag har lätt för att ryckas med och glömma bort att den energi jag har skall räcka till. Jag behöver stanna upp och skapa struktur – ordning och reda – och komma ihåg min balans mellan aktivitet och vila, träning, mat och arbete.
Kanske skall jag börja med ”träningslarm/aktivitetsalarm”? Prova larm en gång per timme – för att jag skall röra på mig i en kvart! Vi får se, men det tål att tänkas på.