Crosscage, check

Igår, fredag, var det dags för det sista crosscagepasset innan sommaruppehållet. Mitt på dagen kör vi. Idag hade PT-Yessica satt ihop riktigt tuffa och utmanande övningar till oss – svetten rann, och träningsglädjen lyste. 45 sekunder per station, 11 stationer, 2 varv, med en tabata mellan. Vi fick allt bekänna färg och det var absolut inga problem att köra slut på sig. Nya övningar brukar betyda träningsvärk, det lär jag bli varse imorgon…

Kul var det och tomt kommer det att bli under sommaren när det inte finns någon crosscage. Men vi får väl hitta på något eget med extra allt och köra själva, det brukar gå.

Och om fem veckor, den nionde augusti, är det dags igen.

Träning, yoga och avslappning – en bra kombo, herr Parkinson vill ha mer!

Träning, det betyder olika former av fysisk aktivitet, som stärker kroppen och förbättrar konditionen, ökar pulsen, blodgenomströmningen och hjälper lymfsystemet och förbättrar rörligheten. Det är yoga som stretchar muskler och töjer fascian, tränar balans och styrka. Avslappning som lugnar sinnet och får stela, spända muskler att slappna av. Träning, yoga och avslappning i kombination med bra mat, visst borde det räcka för att ihop med läkemedel må bra! Räcka för att hålla jämna steg med Parkinson, i bästa fall ligga lite före.

Men min herr Parkinson tycker inte att det räcker, min herr Parkinson vill ha mer. Jag letar vidare och provar, utforskar vad som kan vara bra. Jag märker att balansen blir bättre när jag tränar och utmanar den. Jag upplever att hållningen blir bättre när jag går med stavar eller använder crosstrainern. Jag har lagt till hållningsträning till mina träningspass och jobbar med axlar och rygg. Det är träning som både påverkar hållningen och rörligheten – Tack!

Jag har hittat och laddat ner en app till telefonen – Water and Gong – som jag lyssnar på de kvällar då jag har svårt att somna. Ljudet av gongen och porlande vatten gör att jag slappnar av, går ner i varv och sover bättre. Min kropp vill inte riktigt fungera när jag skall promenera/gå, jag är stel och får inte riktigt med mig vänster sida; så jag har som mål att promenera varje dag. Jag har upptäckt att min herr Parkinson gillar att jag rör mig, då lugnar han ner sig; att vara stilla när jag är stel leder oftast till att jag blir stelare.
På sätt och vis kan man säga att min herr Parkinson utmanar mig och driver mig att söka nya lösningar, att utforska nya vägar, vägar och lösningar som jag kanske aldrig letat efter annars. Det finns nya vägar att gå, att utforska, det kan bli små steg framåt eller bakåt, eller stora steg. Det jag vet är att det blir förändringar och förbättringar, att det finns outforskade vägar – det gäller bara att hitta dem och att våga prova! Att leva med herr Parkinson som följeslagare ställer ständigt krav på uppfinningsrikedom och positivt tänkande.

Jag är helt övertygad om att träning, yoga och avslappning är betydelsefullt och, jag har, efter snart ett år med herr Parkinson, lärt mig att det finns fler vägar att gå. Många av dem är helt outforskade!

Min bästa tid är nu, och nu och …

”Nu, inte någon bortglömd dag igår Nu, min morgondag kan ingen spå”…”Lev och älska nu så märker du Det blir en härlig stund Därför vår bästa tid är nu, är nu, är nu”

Ord som berör, ord som beskriver livet, ord som får en djupare betydelse för mig i mitt förhållningssätt till Parkinson. Nu, just nu idag vill jag leva min bästa tid, och i alla andra nu. Må som bäst i nuet, leva i nuet och bara vara. Är det möjligt för mig att göra? Det är så lätt att sakna det som var bra, precis lika lätt att oroa sig för framtiden. Ett sätt för mig att leva i nuet är att jag hittar stunder för förundran – njuter av en solnedgång eller fåglarnas sång på kvällen, jag stannar upp och lyssnar på göken…

Ett annat sätt är att jag utgår ifrån hur jag mår just nu och har det som bas för vad jag väljer att göra. För att kunna veta hur det jag väljer påverkar mig, analyserar jag hur jag mår av vad jag gör, hur jag sover och äter. Mao ett aktivt, ständigt pågående lärande som ger mig vägledning i hur jag ska agera för att kunna må så bra som möjligt i nuet. Min ”databas” ger mig kunskap om hur jag ska göra för att må bra, vilka saker i mitt liv som jag aldrig kan välja bort utan att det får efterräkningar, när jag kan gasa och när det är dags att bromsa.

Jag vill vara medskapare i mitt liv och uppleva att min bästa tid är nu, medveten om att jag gör och har gjort vad jag kan för att ge min kropp och min hjärna de för stunden bästa möjliga förutsättningarna. Min förhoppning är att mitt sätt att tänka gör att jag kan känna att min bästa tid är nu och njuta av den fast förvissad om att framtiden kan ingen spå.

Studenttider!

Hos oss är det studenttider. Det är yngsta barnet som tar studenten i år. Vi har planerat för en intensiv vår med olika studentaktiviteter, tufft skolarbete, bal och slutligen själva studentdagen. Nu är vi inne på upploppet. Bal sjätte juni, och allt på den checklistan är avbockat. Trots det är jag förberedd på att något oförutsett kan dyka upp, man vet aldrig vad…

Studentdagen är den tolfte juni. Skor, kläder, mössa och allt annat till vår student är fixat. Nu är det allt kring utspring och mottagning som ska handlas, lagas, ställas i ordning och styras upp. Det är rätt mycket, och det är en viktig dag.

Givetvis hade allt varit mycket enklare utan att mitt i allt detta också ha den oförutsägbara Parkinson. Stresskänsligheten och tröttheten finns där hela tiden och det måste jag ta hänsyn till, utan paus och återhämtning så ställer de till med problem. Jag måste också planera in tid för träning och promenader. Det skulle vara så enkelt att skala bort de rutiner som jag har för att hålla Parkinson nöjd och bara fokusera på allt som jag vill ha gjort. Om jag gör det skulle priset bli mer symptom, sämre ork osv. Inget bra resultat! Så det blir till att planera, strukturera och vända synsätt dvs välja att skala bort annat istället.

Just nu känns det bra att ha en plan, en struktur som fungerar i teorin. Nu är det bara att ta en dag i taget och bocka av på listan.

Träning, kost och Parkinson

Det är spännande det här med träning och kost. Jag vet hur jag ska äta för att må bra och få ut så mycket som möjligt av träningen. Under några år följde jag ett upplägg som passade mig, åt bra och tränade mycket. Men sedan kom jokern Parkinson och rörde om. Läkemedel som gör att jag inte är hungrig och läkemedel som styr när och vad jag kan äta. Och ja jag har haft svårt att äta den kost som jag behöver, och pga läkemedels begränsningar har jag vissa kvällar fått ta en gainer istället för middag.

Samtidigt blir jag nyfiken på hur och om kosten kan påverka Parkinson. Jag läser en del om antiinflammatorisk kost och dess påverkan på inflammation i kroppen. Nu finns också forskning som visar på att man kan få inflammation i hjärnan och även här verkar kosten påverka. Kanske kan en antiinflammatorisk kost vara bra även för oss med Parkinson?! Så bort med raffinerat socker och snabbmat, in med ännu mer grönsaker och frukter. Mer fet fisk och mat med lågt GI.

Nu blir det rejäl frukost med ägg, fet naturell yoghurt, nötter och frukt, olika mellanmål, lunch med ägg eller kyckling, grönsaker och frukt, mellanmål med yoghurt eller keso, middag varierar men alltid grönsaker.

Jag hoppas att det här har en positiv inverkan på min Parkinson.

Medicinregim och Parkinson kräver planering

Sedan en tid tillbaka har jag ett läkemedel som jag ska ta tre gånger om dagen vid fasta tider. Inte så konstigt eller svårt att få till. Däremot blir det lite krångligt när jag inte får äta två timmar innan jag ska ta läkemedlet (och först trettio minuter efter). Den här regimen kräver helt klart planering för att fungera i min vardag med träning och olika aktiviteter. Jag får erkänna att det är svårt att få ihop. Jag har satt samman en struktur som jag utgår ifrån med frukost halv sju och lunch vid tolv; de dagar jag tränar klockan 12.00 blir det lunch halv tre och mellanmål vid halv tio. Sedan blir det rörigt; de dagar jag äter lunch runt tolv äter jag mellanmål halv tre och tränar på kvällen vilket betyder att middagen måste anpassas efter träningen. Tidig middag innebär oftast ett lätt mellanmål och ibland något lättare att äta före åtta på kvällen.

Det är lätt att förstå att det är svårt att anpassa de här tiderna till ett aktivt vardagsliv men jag gör mitt bästa. Min träning vill jag inte missa eftersom den får min kropp att må bättre och den får styra när jag äter middag. Det här blir ännu rörigare de dagar vi trailar dottern till träning, tiderna varierar och jag får anpassa vad jag äter och ta med mig matsäck. Mitt i livet med Parkinson som skapar oväntade utmaningar – läkemedel som kräver planering, blir rörigt, men det går!

Hur är det att leva med Parkinson?

Jag funderar en del på hur det är att leva med Parkinson, det är ju trots allt en sjukdom med många olika symptom och dessutom progressiv. Innan jag fick min diagnos var det tufft, både fysiskt och psykiskt. Jag påverkades av flera olika symptom utan att kunna begripa vad de berodde på. Jag analyserade symptomen och gjorde mitt bästa för att få min kropp att fungera som vanligt igen – inget fungerade riktigt bra utan symptomen blev kraftigare och fler dök upp.
Med diagnosen fick jag en sjukdom, vilket för mig var samma sak som en förklaringsmodell. När jag nu analyserar mina symptom har jag också ett fack, bildligt talat, för Parkinsonsymptom.
Med diagnosen har det blivit lättare att leva med Parkinson i den fas där jag befinner mig. Jag vet att det kan förändras till det sämre över tid men jag vill inte oroa mig. Jag upptäcker nya saker med Parkinson och har lärt mig att vara uppmärksam på hur min kropp och hjärna reagerar. Till exempel var jag på Ikea i helgen, hade inte en tanke på att det var lönehelg och därmed fullt med barnfamiljer. Det var stoj, spring och skrik… Min hjärna reagerade direkt och sa till om flykt! Här kan vi inte vara! Hmm tänkte jag då och bestämde mig för att skapa en bubbla runt mig och inte låta mig störas. Det gick tillräckligt bra för att jag skulle kunna handla det vi kommit för. Men det var tufft! Parkinson tyckte att jag skulle fly och påpekade det flera gånger. Så sjukdomen med sina symptom finns där och påverkar livet dygnet runt, tar aldrig paus. För att leva med Parkinson gäller det att vara uppmärksam, analysera vad som händer, välja, anpassa och alltid vara förberedd med alternativ som man kan prova. Då går det, ett steg i taget.