Etikett: levamedParkinson

Livet med katt i plural – våra fyrbenta

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

I hemmet där jag bor finns Jägarn, Lille Grå, Silke och Sammet. Det är våra fyrbenta familjemedlemmar som på ett flertal olika sätt förgyller vår vardag. Eller oroar oss. De flesta dagar är de enbart till glädje.

Låt mig presentera Jägarn, vår Sigge. Det är åldermannen i gänget. Även kallad storkatt. Han är född här på gården, är en äkta svensk huskatt och har nått den aktningsvärda åldern av 18 år. Han håller ordning på de andra tre, uppfostrar de samtidigt som han försvarar de mot inkräktare.
Han är en snäll och varmhjärtat familjekatt, älskad av alla.

Sedan har vi Lille Grå eller Ossian som han heter. Han kom till oss för sex år sedan. Då en liten kaxig gråhårig pälsboll, en korsning mellan Perser Sinchilla och Ragdoll. Han är trevlig, pratar mycket men skygg för främlingar. Han försvann förra året och var borta i drygt fyra månader. Älskad och saknad trodde vi att vi aldrig skulle få se honom igen.
Men han kom tillbaka! En tidig morgon stod han på verandan och jamade.

Så är det Silke, eller Piff. En ljusgrå, långhårig tjej som är innekatt. Hon är vår lilla bonus, katten som kom till oss när saknaden efter Lille Grå var som tyngst att bära. Ett litet busfrö av stora mått. Hon ligger i fönstret och skäller på fåglarna. Springer med raketfart mellan våningsplanen och älskar att gå ut, även om det är i koppel.

Sist har vi lilla Sammet, vår Puff. Vår snöprinsessa. Nyfiken och pratsjuk. Håller koll på allt, undersöker det mesta utan rädsla. Men gärna på avstånd. Piff, går fram och leker med dammsugaren, Puff håller sig på avstånd och spanar. En utmärkt arbetsfördelning mellan våra två små tjejer.

Det var hela ligan. Alla med sin personlighet. Alla lika älskade.

Kloka råd från framtiden till mig som nydiagnostiserad med Parkinson

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

En fråga som fångade mitt intresse dök upp i flödet på FB. Frågan fick mig att börja fundera och jag vill gärna dela med mig av mina tankar.
Frågan som ställdes var:

”Om du kunde ge dig själv som nydiagnostiserad några kloka råd inför framtiden, vad skulle det vara?”

Visst är det en intressant fråga? Och tankeväckande. Vilka kloka råd skulle jag ge till mig själv!

Mina första spontana tankar handlar om vad jag gjorde för att acceptera och landa i att jag drabbats av Parkinson. I tankarna går jag tillbaka till tiden då jag var nydiagnostiserad, funderar över hur jag tänkte och agerade, vad som var viktigt för mig och vilka olika val jag ställdes inför. Jag minns det som fick mig att hitta styrkan att välja livet och dess möjligheter, och att se Parkinson som en del av både nuet och framtiden. Minnen som i första hand handlar om hur jag tacklade situationen för att livet skulle fungera och för mig kanske det var den enklare delen i en svår situation.
Jag minns och känner mig ganska nöjd med mig själv; visst var jag duktig som fixade det.

Men när jag läser frågan en gång till tänker jag att det inte är det frågan handlar om, utan den lägger fokus på vad jag ser idag att jag hade behövt höra då – ett klokt råd eller två som hade hjälpt mig. Min tolkning av frågan blir då en annan, för nu handlar den om det som jag oroade mig för då, det som skapade osäkerhet och otrygghet inför en okänd framtid. De olika situationer där jag inte hade svar och där jag upplevde osäkerhet, och ovisshet inför vad som skulle komma – situationer där kloka råd från framtiden hade kunnat underlätta, hindra mig från att snubbla, och bli en hjälp på vägen.

Nu blir det genast tuffare att se tillbaka, att lyfta fram tankar och känslor om det svåra och fundera på vad jag hade behövt höra som hade varit till hjälp. Nu är det många tankar som snurrar i mitt huvud. Lösningarna som fungerade och gjorde att jag kunde hantera situationen blandas med det som var svårt. Vill jag ens i tanken tillbaka till det som var jobbigt, där kloka råd från framtiden hade gjort skillnad?

Vad som är svårt när man är nydiagnostiserad, och vilka kloka råd man behöver är givetvis olika för oss alla. För mig är det svåra förknippat med känslor främst av oro och skam, otrygghet och osäkerhet. Lösningar och hur man kan hitta möjligheter är mycket lättare att lägga fokus på och dela med sig av. Det andra, det som är tungt, det är så mycket mer personligt, ömtåligt och behöver hanteras varsamt.

Samtidigt är styrkan och oron på något sätt två sidor av samma mynt och de är svåra att separera ifrån varandra. För mig tog det sig uttryck i att jag med hjälp av drivkraften och viljan att komma vidare i livet lyckades skapa balans och en stabil grund för att hantera de känslor av oro och skam, osäkerhet och otrygghet som diagnosen förde med sig. Det var inte gjort i en handvändning och ärligt talat är det en pågående process.

Åter till frågan; för trots att jag tycker att det är lätt att fastna i det som kändes svårt, i det mörka, och bli låg lägger jag mitt fokus där för att kunna hitta mitt svar, mina kloka råd.

Resultatet av min tillbakablick blir två råd som jag skulle ge till mig själv:

  • Mitt första råd: ”skäms aldrig över din sjukdom och vad den gör med dig, inte nu och inte i framtiden.”
  • Mitt andra råd: ”Träffa andra med Parkinson, det är ett bra sätt att få en positiv bild och bara den som är drabbad vet hur det är att leva med sjukdomen.”

Andra kloka ord som jag skulle ge mig själv är snarare uppmuntran om att jag inte skall tvivla eller tveka utan fortsätta framåt. Älska livet och hitta min egen väg, att mina tankar om att det går att leva ett bra liv med Parkinson faktiskt stämmer. Det går och det finns ett spännande liv som väntar, det är bara att ge sig ut och skapa det.

Jag skulle också berätta för mig själv vad åren med Parkinson har lärt mig:

  • att aldrig ge upp
  • att jag är jag och Parkinson är en sjukdom
  • att aldrig låta Parkinson ta ifrån mig något
  • att leva i nuet
  • att det finns en hel massa fantastiska människor runt om i världen som lever med Parkinson och tack vare min diagnos har jag en möjlighet att lära känna dem

Det här är mina tankar kring kloka råd till mig själv som nydiagnostiserad, de är givetvis grundade på mina erfarenheter och på mitt liv med och utan Parkinson.
Som sagt, jag tycker att det är en intressant fråga och är övertygad om att de svar som frågeställaren får både kommer att skilja sig en hel del åt och vara samstämmiga – för precis så är det med Parkinson.

Reflektioner och tankar om livet med Parkinson, med hälsningar från Cecilia

De två små och Jägarn, de sprider glädje och värme

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

De två små, Lilla silke och Lilla sammet, det är våra kattungar, två små pälsklingar som sprider glädje omkring sig. Varje morgon när jag kommer upp möter de mig, gäspar stort som om de undrar ”Varför skall vi vakna nu, det är ju mitt i natten?”
Ändå är de där, runt mig, myser, spinner och busar. Det är knappast något storbus eller superfart på dem, det är nog lite för tidigt för det, men de är där.

Lilla silke och Lilla sammet, kryper upp hos mig i soffan och tillsammans väntar vi in den nya dagen. Det är rofyllt och fullt med ”må-bra-endorfiner”, en bra start på dagen och ett lugn fyller kroppen.
Två små som spinner, två små som är nöjda, två små som gör att den tidiga morgonen blir något bra.

Sedan har vi Jägarn eller storkatt. Det var mest för hans skull vi skaffade de två små, för att han skulle slippa vara ensam när vår älskade lille grå försvann. Storkatt var rätt tveksam till de små i början, verkade tycka att de var två onödiga monster, som gott kunde lämna honom ifred. Han morrade och de sökte kontakt. De nosade på hans svans och var nyfikna, han tröttnade och gick ut.
Storkatt var spännande och de små gav sig inte. Nu äter de tillsammans, sover tillsammans och det händer att han, vår fina storkatt, busar med de små.

Ibland får de små damp och far runt i hela huset, de jagar varandra upp och ner mellan våningarna. I de stunderna väljer Storkatt antingen att sova eller att ge busarna en trött blick och gå till lugnare platser.

Det är två små och en stor som varje morgon hjälper till att jaga bort onda drömmar, och jobbiga tankar som: ”om inte Parkinson varit hade jag fortfarande sovit.” Genom att bara finnas hjälper de mig och får mig att fokusera på positiva tankar och vad jag kan göra, i stället för vad jag har förlorat. De små ger närhet och värme, skratt och glädje, ansvar och gemenskap, får mig att flytta fokus, och ger både energi, styrka och motivation till att säga Ja till livet och inte minst att vara i nuet.

De betyder mycket för mig och just nu, när det händer både bra och tuffa saker i mitt liv är jag tacksam för deras tokerier som får mig att skratta, tacksam för att de får mig att tänka på annat, får mig att må bra.

Bordtennis och Parkinson – när livet bjuder på lite mer

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

Knappt 300 spelare från 23 länder, tillsammans spelade vi nästan 2000 matcher under fem dagar i Wels, Österrike. Det här är PingPongParkinson-VM 2023.
Jag var där, och jag spelade; singel, mixed och dubbel. Det finns massor att berätta och därför är det extra svårt att välja. Det rent konkreta om matcher, om domare, om coacher, om maten, om hur det är organiserat… och det känslomässiga, det lätta och det svåra. När jag reflekterar och summerar mitt deltagande, mina resultat, mina matcher och mina upplevelser av de här fem dagarna hamnar till slut mitt fokus på den ”guldkant” i livet med Parkinson som bordtennisen innebär.

Först lite om matcherna

I år var jag osäker på mig själv in i det sista, det var först dan före avfärd som jag kände mig lugn och började se fram emot veckan. Det var egentligen inte så konstigt. Sedan sommaren hade jag dragits med olika skador, och överansträngningar och mer än en infektion som gjort att hela mitt träningsupplägg fått total slagsida. Men så äntligen kände jag att det skulle bli roligt att delta i PPPWM, att spela matcher.
I mixed, där jag och min partner placerats i högsta klassen, mötte vi några av turneringens bästa spelare. Det var riktigt motiverande när vi lyckades ta poäng även om vi till slut förlorade. I singel gick det betydligt bättre. Där förlorade jag en match i grundspelet och kom två i min grupp och vidare till runda två. Fler matcher och jag slutade trea i gruppen och var klar för slutspel. Jag tog mig till åttondelsfinal, där allt avgjordes i det sista femte, setet.
Men jag var nöjd.
I dubbel, ja där gick det hela vägen. Vi vann alla våra matcher i grundspelet och tog oss vidare. Det blev kvartsfinal, semifinal och final. En final som vi vann! Det var sann glädje, tårar och en hel massa känslor. Vi som aldrig spelat tillsammans tidigare. Det låter kanske inte så svårt, men min partner Maria spelar sittande och det blir ett helt annat spel. Det blev också en del missförstånd mellan oss som ledde till förlorade poäng. Det blev en del tjafs hos motståndarna om reglerna som är lite annorlunda, vilket gav upphov till en del irritation hos dem som vi försökte sätta oss över.
I stunden lyckades vi lyfta varandra, lät inte det negativa påverka, utan fokuserade på nästa boll, nästa poäng. Och när det gällde som mest …höll vi hela vägen i mål.

Guldkant; det positiva

Vi får ofta höra att pingis är bra för hälsan men i Wels var det tydligt att den också för med sig vänskap, glädje och gemenskap, som är minst lika viktigt som fysisk aktivitet.
Känslan när man går in i tävlingshallen och redan vid ackrediteringen möts av leenden, ”Hej och välkommen.” Man träffar vänner man lärt känna under tidigare tävlingar. Det kramas och uppdateras om livet, pingis och allt där emellan. Vänner, gamla och nya vänner, och hur vi gläjds med varandra – det är det som bordtennisen handlar om. Vänskapen mellan oss är hjärtat och drivkraften och det som skapar det där extra, guldkanten, och känslan av att livet trots allt bjuder på lite mer.

Mitt hjärta blir varmt när jag tänker på vänskapen mellan oss i den svenska truppen – vi kommer från olika delar av Sverige och det är alltid lika roligt att ses. Det är inte ofta vi har möjlighet att träffas, ändå finns den där, vänskapen och omtanken. I den svenska truppen finns också ett flertal anhöriga som stöttar, peppar och hjälper till – de är alla guld värda. Det är relationer som byggs, och omtanke om varandra. Där finns också glädjen över vad vi tillsammans har åstadkommit.

Lika fantastiskt är det när man träffar deltagarna från andra nationer, trots olika språk, pratar vi med varandra, trivs tillsammans och blir vänner. Vi försöker förstå varandra, bryr oss om varandra, skrattar tillsammans, umgås, stöttar och spelar lite pingis.

När jag fick min diagnos hade jag aldrig kunnat föreställa mig att det var just tack vare den som jag skulle få lära känna helt fantastiska människor från världens alla hörn och uppleva nationella och internationella tävlingar. Inte heller att jag en dag skulle stå med två VM-guld.

Nätverksträff Yngre Parkinson – tre dagar på Ädelfors Folkhögskola första helgen i september, tankar när jag var nyss hemkommen

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Kommentar: Datastrul, eller snarare internetstrul och vips har det gått några dagar och det första inlägget om årets Nätverksträff för Yngre Parkinson blir publicerat först nu, något senare än planerat.

En fantastisk möjlighet

Att träffas och umgås med andra yngre med Parkinson, och få en möjlighet att lära av varandra, att dela erfarenheter om Parkinson, om tankar om framtiden och tankar om nuet, om kontakten med olika myndigheter, läkare…, tankar om lösningar, och om livet i både stort och smått – det är en fantastisk möjlighet.
Inte konstigt att mina tankar känns smått röriga och att associationer far iväg åt olika håll, långt från varandra. För det har varit en innehållsrik helg, och jag är full av intryck som behöver bearbetas.

Jag är glad över att jag valde att delta i nätverksträffen, glad eftersom det inte är självklart att kunna lämna vardagen och alla invanda rutiner, rutiner som är en del av hur man hanterar Parkinson. Det är imponerande att möta andra och få ta del av hur man har gjort för att kunna ”packa väskan och delta i Nätverksträffen”.

Mina förväntningar inför helgen var i första hand att få prata, utbyta tankar och erfarenheter med andra yngre, och hjälpa till att bygga den gemenskap som vi så väl behöver. Jag hoppades också på idéer, reflektioner och i bästa fall konkreta uppslag som jag kunde ta med hem till min förening.
Min förväntningar uppfylldes, det blev t.o.m. bättre än så.

Att mina tankar är röriga och far åt olika håll, att associationerna och funderingarna är många kan förmodligen förklaras med att alla så frikostigt delade med sig av både erfarenheter, funderingar och kunskap. Till detta ett intressant program, ett program där vi hade möjlighet att delta i olika aktiviteter från morgon till kväll. Vi erbjöds en blandning av fysisk aktivitet, föreläsningar, grupparbete och tid för samtal. Ett plus i kanten var att det serverades riktigt god mat, och fanns tid för både mingel och kvällssamvaro.

Dagarna började med en gemensam morgonpromenad där vi njöt av både ett fantastiskt väder och samtal i lugn och ro. En perfekt start på dagen.
Efter promenaden åt vi en gemensam frukost innan dagens program drog igång.
På kvällen bjöds vi in till mingel, musikquiz, kareoke, dans och underhållning – allt fördelat på två kvällar.

Det blev många samtal där allvar blandades med skratt, insikter med kunskap och ökad förståelse om livet med Parkinson.

Här ett axplock av vad tiden mellan frukost, och kvällssamvaro innehöll de olika dagarna:

  • Föreläsning: Hur kan du påverka sjukdomens symptom i vardagen
  • Kunskap om, och prova på Dans med Parkinson
  • Grupparbete: Symptom i vardagen
  • Föreläsning: Projekt LIV
  • Prova på några övningar ur LIV
  • Föreläsning med Fredrik Ekdala
  • Tid för egna fysiska aktiviteter: pingis, m.m.
  • Gemensamma reflektioner och diskussioner

Jag ser fram emot att träffas igen.

Parkinson, en oberäknelig sjukdom

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Parkinson är en lurig sjukdom. Den är oberäknelig och det upphör aldrig att förvåna mig. Kanske ytterligare ett skäl till att föra dagbok? Så att man kan få en ökad förståelse, och kunskap om hur, när, och kanske varför Parkinson visar sig och beter sig på olika sätt. Lite orsak-och-verkan-tänk, typ.

Jag har valt att ha en tydlig och enkel struktur kring mina läkemedel, det innebär att jag har fasta tider och rutiner kring när och hur jag tar mina tabletter. Min tanke är att det underlättar för mig i vardagen och hjälper mig att komma ihåg att ta ordinerade mediciner. Förhoppningsvis gör strukturen också att jag lättare kan se förändringar och förstå vad de beror på.
Det här fungerar bra för det mesta. Att det blir dippar ibland, perioder när jag inte orkar skriva eller ha den fokus på sjukdomen som krävs för att analysera och sammanfatta, är bara att acceptera. När jag sedan orkar är det bara att ta nya tag, gilla läget och vara snäll mot sig själv.

Med det här som bakgrund vill jag berätta om mina senaste veckor, de har varit intressanta, gått mot mönstret. Det började med att jag blev sjuk, åkte på en riktigt elak virus som satte sig i luftvägarna. Feber, hosta, halsont, snuva – som en förkylning ”extra allt”. Låg däckad i tre dagar och orkade ingenting. Sedan kass i ytterligare tre dagar, samtidigt som jag långsamt blev bättre.

Eftersom jag var så pass sjuk var jag beredd på att kroppen skulle behöva extra dopamin för att klara av både Parkinson och hur viruset påverkade mig. Men inget hände, allt var som vanligt, och inga extra doser behövdes. Jag noterade, funderade och tänkte sedan inte mer på det.

Allt eftersom jag mådde bättre och blev feberfri började jag så smått att lägga in lättare fysisk aktivitet – läs pingis med flera vilopauser och kortare promenader.
Det fungerade med träningen, jag slapp bakslag, blev inte sjuk igen – det kändes bra.

Sedan hände något märkligt. När jag kände mig frisk nog att börja träna som vanligt, insåg jag att jag behövde en lägre dos dopamin än vad jag brukar ta. Den vanliga dosen kändes för hög!

Jag gör inga korrigeringar av mina läkemedel utan att först vara i kontakt med min neurolog och eftersom jag inte har varit det vill jag inte ändra något i min min medicinering. Det innebär att innan dess så hanterar jag det hela genom att vara extra aktiv – tänkte att jag kunde ”bränna dopamin”. Jag vet inte om det funkar men jag har helt klart mått bättre av att vara aktiv och i rörelse än att sitta vid datorn, eller göra andra mer stilla saker.

Trots den extra aktiviteten har jag varit tvungen att dels skjuta upp tiden för mina mediciner, dels utesluta quickMite innan mer krävande fysisk aktivitet – som jag brukar ladda med. Kroppen har fungerat alldeles utmärkt ändå!
Min känsla har varit att den vanliga dosen är mer än vad jag behöver, räcker längre, och konstigt nog längtat efter att effekten av dopaminet skall försvinna och kroppen bli lite stel.

Vad beror det här på? Det vet jag inte, men jag tycker att det är intressant att mönstret ändras och behovet av dopamin minskar. Jag kan inte förutse hur länge det här varar, eller vad Parkinson kommer att hitta på härnäst men jag vet att saker och ting i livet med Parkinson förändras, att ingenting är förutsägbart eller statiskt.

Lilla Mio har flyttat in

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det har gått en vecka sedan hon flyttade in hos oss, lilla Mio, en liten silverfärgad kattunge med ögon som skimrar i brunt och grönt. Hon är en näpen liten tjej, full med energi och kattungebus. Givetvis har hon totalcharmat oss.
Hon tar det mesta av vår uppmärksamhet så sorgen och saknaden efter den Lille grå känns inte längre lika jobbig, för vår Lillkatt han är fortfarande borta. Det är en och en halv månad sedan vi såg honom senast, ändå hoppas vi att han skall komma tillbaka. Hoppas att han, vår Lille grå, har blivit skogskatt och för stunden bara har glömt bort oss litegrann.

Lilla Mio, hon är ett närvarande, helt bedårande litet charmtroll som spinner av välmående så att det hörs lång väg, njuter av att ligga i knäet, och av att vara med. Hon får allas uppmärksamhet och kärlek, kan det vara bättre?

Vi hämtade henne en fredag och här hemma väntade både leksaker och olika platser för mys. Allt vad en liten katt kan behöva. Hon fick undersöka sitt nya hem i sin egen takt.
Till och med vår storkatt var framme och hälsade, fast på behörigt avstånd. I början var han lite läskig tyckte Mio, men nu är han spännande att spana på.

Hon sover, äter och busar. Springer runt, är både högt och lågt – allt skall undersökas. Gissar att hon snart kommer att attackera den där spännande svansen som Storkatt har. Men det blir bra. Här finns alltid någon som vill leka, eller kela, och mer än ett knä att krypa upp i för en liten katt

Just nu sover Storkatt på övervåningen. Han bryr sig inte nämnvärt om lilla Mio, hon däremot är väldigt nyfiken på honom. Det kunde knappast ha blivit bättre.

Lördag och lite familjehäng

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Vi funderar på att skaffa höns. Åsikterna om antal går lite isär, från fyra-fem stycken till åtta eller nio. Jag håller på fem stycken, plus en tupp. Det skall tydligen vara bra med en tupp i hönsflocken, han håller ordning på hönsen. Ett litet hönshus, gärna mobilt så att man kan flytta runt det i trädgården. Jag tänker att det kunde vara smart att hönsen får prova på att bo på olika ställen, att det skulle hjälpa oss att hitta den plats där de trivs bäst.

Men även hönshusets storlek och placering har vi lite skilda åsikter om, trädgården är ganska stor så det finns att välja på.
Jag tror att det skulle vara lite mysigt med hönor som går och sprätter i köksträdgården. Pickar efter mask, äter gräs och lägger ägg. Lite Petterson och Findus-känsla. Och en tupp, som kan gala tillsammans med grannarnas tuppar. Visst låter det trevligt?

Det bästa är nog att få egna, närodlade, ekologiska ägg. Det värsta är nog räven, för det finns minst en räv och han gillar ju höns. Så hönsen måste tas om hand, hönshus och hönsgård rävsäkras. Det är mer som kommer i paketet än att bara skaffa höns.

Men än så länge är det bara något som vi pratar om, och lite löst funderar på. Något som alla tycker skulle vara roligt men alla är också medvetna om att det kommer att innebära en hel del arbete och ansvar.
Men roligt om vi kan göra det som ett gemensamt projekt i familjen.

Det här med höns är något vi har pratat om från och till under flera år. Man skulle kunna säga att det är en dröm. Och kanske är vi nu ett steg närmare att förverkliga den. Vi bor trots allt på en gård och har förutsättningarna som krävs för att ha höns.

Det är lätt att sluta drömma när man lever med Parkinson, lätt att tänka att det inte är värt det eftersom man inte vet hur framtiden kommer bli. Man vet inte hur länge man orkar eller kan genomföra eller leva sin dröm. Men jag tror att man måste ha drömmar och dessutom behöver man tillåta sig att förverkliga en del av dem. Jag tror att det är viktigt för drömmar ger livsglädje, och man skall både drömma stort och smått. Dessutom behöver man ha både drömmar som man förverkligar och drömmar som finns men kanske aldrig blir uppfyllda. Drömmar som glittrar och skimrar och ger välmående.

Så fortsätt dröm, fortsätt skapa glädjeämnen i livet, det tänker jag göra. Jag vet inte om det kommer att bli några höns eller om det kommer att fortsätta vara en dröm, men det gör inget. Det som betyder något är att drömma, att ha mål i livet, att våga planera och se framåt.

Om konsten att hitta motivation till att skriva Parkinsondagbok

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Parkinsondagboken blev av, till stor del beroende på att jag lyckades komma på vad som var min trigger för att komma igång och vad som stimulerade mig till att fortsätta. Att komma igång, tycker jag ofta är det enkla, det svåra brukar vara att fortsätta när den första entusiasmen har lagt sig. Att fortsätta och att upprätthålla intentionen man satte från start. Det handlar om trigger och motivation.

Eftersom jag ville ge mig själv bästa möjliga förutsättningarna att lyckas genomföra dagboken började jag med att fokusera jag på vad som skulle krävas. Vad skulle få mig att börja skriva, bli motiverad och prioritera att skriva i dagboken varje dag? När jag funderade kring motivation kom jag fram till att formen skulle vara avgörande, att formen och möjligheten att vara kreativ skulle vara nyckeln till min motivation, men sen då? Det där som skulle göra att jag ville skriva varje dag, hur skulle jag väcka den lusten? Efter ett tag kom jag fram till att enkelhet och en tydlig struktur skulle kunna vara det som krävdes. Då skulle jag kunna skriva både de dagar då motivationen och lusten var låg och när den var större.

Jag bestämde mig för att använda en anteckningsbok som jag gillade, att skriva under en i förväg bestämd tidsperiod och att ha fasta ämnen, punkter, som jag skrev om varje dag.
Så med riktlinjerna klara valde jag ut en anteckningsbok i A5-format där jag kunde använda ett uppslag per dag. Uppslaget gav mig utrymme nog att både skriva och vara kreativ. Det kändes bra och har hittills fungerat över förväntan. Jag valde ut åtta punkter, och de har jag fortsatt med. Tidsperioden bestämde jag skulle löpa från 6 maj till 6 juni. Den sjunde juni valde jag till avstämningsdag, då var det dags att dels se om anteckningarna visade något eller några mönster och dels fatta beslut om det skulle bli en ny period. (Just det, här kom ytterligare en aspekt som gav mig motivation att skriva; att jag har ett mål. Mitt mål – att se möjliga mönster – styrde sedan vilka punkter jag valde.)

Till min dagbok valde jag följande punkter:
– Hur har natten varit
– Dosglapp
– Vila
– Mat
– Medicin
– Bra eller dålig dag
– Träning och aktivitet
– Tillskott

Projektet med Parkinsondagboken har löpt på helt okey, vissa dagar har jag skrivit mer och andra mindre. Vad jag har skrivit på de olika punkterna har förändrats under perioden. I början skrev jag mer på några av dem, sedan på andra. Jag kan också se att hur jag skriver förändras. Min slutsats blir därför; för att jag skall skriva i min dagbok behöver varje punkt vara utformad så att jag kan välja att skriva antingen lite eller mycket, allt efter humör och behov.
Jag noterar också till min förvåning att jag redan efter den här korta perioden kan se tydliga mönster tack vare det jag tar upp i dagboken. Det här är kunskap som kan hjälpa mig i min vardag.

Jag tycker att resultatet efter den första perioden är intressant. Det är ett resultat som stimulerar mig till att fortsätta och på sikt eventuellt utveckla min dagbok. Sedan både gillar jag och tycker att det är en styrka att papper och penna kan bli ett verktyg i att hantera Parkinson, att allt inte behöver vara digitalt. Nu är jag inne på min andra period, sedan är det dags för ett nytt beslut.

Vanliga myter om Parkinson

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Under ett samtal fick jag berättat för mig att det finns tre olika typer av patienter. De som hämtar ut sina läkemedel och följer läkarens ordination, de som inte följer ordinationen och slutligen de som överhuvudtaget inte hämtar ut sina mediciner.

Vad beror det på att man efter ett läkarbesök, som har resulterat i en läkemedelsbehandling, inte följer ordinationen utan själv provar sig fram? Det finns säkert flera skäl och jag säger inget om det, utan det jag är nyfiken på är om en av anledningarna till att Parkinsonpatienter inte följer ordinationen kan vara att man har hört att Levodopa bara fungerar under en period. Men är det sant eller inte? Är det verklighet eller myt?

Det här fick mig att fundera kring myter, hur lätt de sprids och ersätter sanningar och hur utsatt man är som patient. För hur skall man veta vad som är en myt och vad som är verklighet? Steget till att fundera på vilka myter, som finns om Parkinsons sjukdom var kort. Jag insåg ganska snabbt att jag har stött på olika myter om Parkinson i både samtal och texter och det finns mer än en.

Jag bestämde mig för att ta reda på mer om de vanligaste myterna om Parkinson och vad som egentligen är sant – verklighet.
Resultatet är intressant. Det finns många myter och några är väl spridda och svåra att ändra på, trots att man idag genom forskning vet att de inte stämmer överens med verkligheten. Samtidigt är det både förvånande men kanske framförallt frustrerande att myterna fortfarande lever kvar, biter sig fast.

Här kommer en sammanställning, tillsammans med fakta, över de nio vanligaste myterna.

Myt 1: Levodopa kommer att sluta fungera efter några år

Det här är den första myten, och den berör ämnet som fick mig att vilja veta mer om myter och Parkinson. Det är en långvarig och seglivad myt som säger att levodopa bara kan lindra symtom i cirka 5 år innan det slutar fungera. Detta är kanske den enskilt mest spridda myten som rör behandling av Parkinson, och orsaken till att många är ovilliga att börja ta levodopa på grund av rädsla för att kroppen skall vänja sig.

Verklighet: Det som händer är att Parkinson utvecklas och kräver en större mängd läkemedel för att uppnå samma resultat som tidigare. Dessutom kan man som patient utveckla symptom som inte svarar på levodopa.

Efter allt jag har läst om myter och levodopa vill jag verkligen poängtera att detta är en myt. Levodopa kan vara effektivt länge. Men med tiden kan dess effektivitet minska. Jag har hittat följande förklaring till varför effektiviteten minskar:

”En av de grymma ironierna om Parkinsons sjukdom är att nyckelenzymet som omvandlar levodopa till dopamin (aromatiskt syradekarboxylas eller AADC) huvudsakligen finns i dopaminneuronerna i substantia nigra, som går förlorade under sjukdomsprogressionen. Så, det viktigaste sättet att göra dopamin tillgängligt för Parkinsons hjärna minskar när sjukdomen fortskrider.

Med andra ord är det inte så att levodopa slutar vara effektivt. Istället blir tillgången på enzymet som det behöver för att vara effektivt mer begränsat.

Myt 2: Alla personer med Parkinsons har skakningar. 

Verklighet: Även om tremor är ett av de mer kända symptomen på Parkinsons, har inte alla med Parkinson skakningar. Parkinson kan ge en mängd andra symptom.

Myt 3: Du måste ha skakningar för att få diagnosen Parkinson.

Verklighet: De finns fyra symptom som är karakteristiska vid Parkinson: Det är tremor (ofrivilliga muskelsammandragningar), bradykinesi (onormalt långsamma rörelser), rigor (stela eller oflexibla muskler) och postural instabilitet (påverkad balans). Medan tremor vanligtvis är ett av de första och mest uppenbara symptomen på sjukdomen, konstaterar Parkinsons Foundation att upp till 30% av Parkinsonpatienter inte utvecklar symptomet!

Myt 4: Parkinson påverkar bara motoriken.

Verklighet: Parkinson påverkar många delar av hjärnan är allmänt erkänd som en rörelsestörning på grund av fyra karakteristiska symptom (tremor, bradykinesi, rigor och postural instabilitet) men Parkinson har ett stort antal symptom som inte är relaterade till rörelse. De kallas för icke-motoriska symtom och inkluderar svårigheter att svälja, förstoppning, kognitiva svårigheter, luktförlust, sömnstörningar, svettningar, sexuella störningar, impulskontrollsvårigheter, trötthet, smärta, ångest och depression.

Myt 5: Parkinsons sjukdom är dödlig.

Verklighet: Parkinsons sjukdom i sig är inte direkt dödlig. Men, som man tex tar upp i Parkinsons News Today: ”Parkinson kan innebära en stor belastning på kroppen och göra människor med sjukdomen mer utsatta för livshotande infektioner som tex. lunginflammation.”

Myt 6: Parkinson kan botas.

Verklighet: För närvarande finns det inget botemedel mot Parkinson. Detta beror på att orsaken till Parkinson fortfarande inte är känd. Det finns dock olika behandlingsalternativ tillgängliga som hjälper till att hantera symptomen.

Myt 7: Om någon med Parkinson ser ut att må bra, mår de också bra.

Verklighet: Symptomen fluktuerar, och alla är inte synliga. Med tiden märker personer med Parkinson att medicinerna inte räcker hela vägen fram till nästa dos, effekten klingar av mellan doserna. Det här fenomenet kan vara en anledning till att hur man uppfattas må i ett ögonblick inte återspeglar hur man oftast mår. Icke-motoriska symtom kan också påverka det dagliga livet.

Myt 8: Levodopa förvärrar symptomen

En annan missuppfattning om levodopa är att det kan göra Parkinsonsymptom värre.

Verklighet: Det är viktigt att notera att levodopa kan orsaka andra motoriska symptom, ex.v. dyskinesi, som hänvisar till ofrivilliga ryckiga rörelser. Uppkomsten av dyskinesi är dock relaterad till utvecklingen av den underliggande sjukdomen snarare än hur länge man har tagit levodopa.

Myt 9: Du bör skjuta upp att ta nästa dos av levodopa.

Man bör vänta till dess att medicineringen har klingat av helt innan man tar nästa dos.

Verklighet: Levodopa är mest effektivt när det tas i tid, precis innan den tidigare dosen avtar. Om du väntar för länge, kan nästa dos aldrig ”kicka in”, och medicinerna kanske inte fungerar effektivt resten av dagen.

Några avslutande ord om myter

En del av de här myterna är väl spridda och uppfattas som verklighet, en del andra känner man igen och det finns många som är medvetna om att de är just myter. En anledning till att myterna lever kvar som sanningar – verklighet – skulle kunna vara att de grundar sig på kunskap som gällde tidigare och aktuell forskning inte har spridit sig tillräckligt.

Det har varit både roligt, intressant och lite oroande att läsa om olika myter kring Parkinson. Det finns fler än de jag har tagit upp här så jag får kanske anledning att återkomma i ämnet.

Må väl
Cecilia