Pingis + parkinson = bra kombo

Allt sedan pandemi gjorde att vi fick ställa in pingisen, och inte längre kunde träna och spela har jag saknat den. Vi har ju så roligt när vi tränar! Vi spelar och skrattar, vi spelar och pratar, vi spelar och tar en paus, vi byter motståndare och vi spelar både singel och dubbel. Är vi ojämnt antal deltagare då spelar vi två mot en.
Att man sedan tränar både kondition och koordination som Parkinson mår bra av, lugnar ner sig, känns ibland som en positiv bieffekt.
Det jag framförallt saknar är ändå gemenskapen, att vi som spelar har så roligt tillsammans, skrattar mycket och alla mår bra. Sedan saknar jag såklart att spela bordtennis!
Precis innan smittspridningen tog fart igen hade vi ett första träningstillfälle och hoppades att vi skulle kunna fortsätta hela hösten. Tyvärr kunde jag inte vara med vid det tillfället och såg fram emot nästa – som fick ställas in. Tillbaka på ruta ett; pandemi så ingen pingis.
Så jag har funderat på hur jag skall kunna spela igen, vilka lösningar, möjligheter som finns. Och det dök upp en möjlighet nu under Black week.

Black week, ett konstigt fenomen, men det har gjort det möjligt för mig att trots allt spela pingis igen. Ett bra pris på ett bordtennisbord för hemmabruk dök upp som ett av många erbjudanden. Jag och sambon bestämde oss, det får bli den nya leksaken!

Men själva spelandet dröjer lite till för bordtennisbordet skall monteras, och bäst som vi höll på med det visade det sig att två delar var fel. Jag hoppas att det löser sig snabbt! För nu när pingisbordet finns vill jag verkligen spela igen.

Två år med Parkinson – symptomlindring, resultat?

Det är drygt två år sedan jag fick min diagnos Parkinsons, och jag undrar: ”Mår jag bättre nu, än vad jag gjorde vid tiden för diagnosen?”
När jag ser tillbaka är mitt starkaste minne att jag upplevde att min kropp bråkade med mig mer och mer under hösten, vintern och våren det året. Jag kände mig stel och konstig i kroppen, fick svårare och svårare att röra mig, finmotoriken försämrades. Jag minns också att jag blev mer uppmärksam på min kropp och märkte att det ”ryckte” i vänsterhandens fingrar och handled när jag slappnade av, och att träningen inte gav några resultat. Och sedan var det mitt problem med att gå, som jag redan då hade brottats med under en period, det blev inte bättre.

När jag efter diagnosen började med symptomlindrande läkemedel minskade stelheten och jag blev mjukare i kroppen, finmotoriken förbättrades, och jag kunde träna upp min förmåga att gå igen. Tyvärr fanns det en baksida med de symptomlindrande läkemedlen för mig – och det var biverkningarna.
Den första typen av agonister tålde jag inte alls utan de fick bytas ut. Med de nya symptomlindrande agonisterna, träning och en positiv inställning mådde jag ungefär ett halvår efter diagnosen rätt bra, bortsett från dippar av trötthet som kom då och då under dagen och till det blodtrycksfall.

Nästa gång mina mediciner ändrades fungerade symptomlindringen bra men de ökade biverkningarna, trots det kunde jag fortsätta med träningen och min vardag flöt på rätt bra. Biverkningarna störde mig trots allt en hel och för att jag skulle må bättre ändrades och anpassades doserna igen.
Nu börjar det kännas lite som ett lotteri eller i värsta fall skulle man kunna likna det här ”vi provar och ser vad som händer; du borde må bättre” vid rysk roulette. Så det blir till att analysera, samla in data, känna efter ”vad fungerar” och ”hur fungerar det”, och vad vill jag?
När pandemin kom var jag inne i en period där träningen var både var extra utsatt pga biverkningar och dessutom mer betydelsefull för att hantera mina symptom. För att inte utsätta mig för viruset fattade jag ändå beslutet att inte träna på min sportklubb.

Hur mår jag nu, bättre, sämre eller likadant som tiden innan diagnosen?

Det har definitivt varit två lärorika år och jag har insett att det här med att leva med Parkinson är ganska annorlunda och ganska oförutsägbart, följer inga givna regler. Det är inte bara sjukdomen som påverkar hur jag mår utan det gör även läkemedlens biverkningar, träning, socialt umgänge, kost… För mig har läkemedlen behövt justeras några gånger för att lindra symptomen och i samband med det har biverkningar kommit, biverkningar som ibland har varit tuffare än symptomen läkemedlet lindrar.
Ett resultat av det har blivit att jag väger symptomlindring mot biverkan, och ibland är biverkan värre än att symptomet lindras…
Träningen har hela tiden varit mitt sätt att må bra, ett av mina sätt att hantera symptomen, och min kropp har mått bättre när jag har kunnat träna högintensivt flera gånger i veckan.
Så just nu kan man säga att pandemin är min Svarte Petter då isoleringen begränsar mina möjligheter till träning, till den typ av träning som jag både mår bra av och behöver.

Jag mår ändå betydligt bättre nu än innan diagnosen! Och trots biverkningar, trötthet och annat som både Parkinson och läkemedlen för med sig så är jag definitivt mindre stel, finmotoriken är tillbaka, jag sover bra på nätterna och jag är både piggare och gladare; för att nämna några förbättringar.
En stor och viktig skillnad är kunskapen om att veta vad som är fel – den lättnad som diagnosen gav mig, gjorde att oron över vad som orsakade symptomen släppte, och kunskapen om vad som var fel ger mig utrymme att prova olika sätt att hantera min sjukdom och att hitta det som får mig att må bättre.

En annan sak som jag har lärt mig under de här åren är att min Parkinson förändras och därmed också hur jag bäst hanterar symptomen, det är med andra ord en del av mitt liv och min fortsatta resa med Parkinson.

Parkinson ger mig tidiga mornar

Det är becksvart ute när jag vaknar klockan halv sex idag. Jag går upp, smyger tyst ut i köket och sätter på kaffe. Storkatt kommer och gör mig sällskap. Efter lite gos äter han frukost och går ut.
Jag kryper upp i soffan med mitt kaffe, sveper en varm pläd om mig och njuter av min morgonstund.

Mörkret utanför är snart ett minne blott och ersatt av sol och en blå himmel, en härlig höstdag. Jag bestämmer mig för att passa på och gå ut, minns gårdagens blåst och ruggighet då jag höll mig inomhus större delen av dagen.

Det blir en härlig powerwalk. Jag njuter av solen, av att kunna promenera och av friheten att bo så nära naturen och under promenaden funderar jag, tänker på det här med Parkinson och de tidiga mornarna.

Är det Parkinson eller är det medicinerna eller är det kombinationen av de två som ger mig morgonstunden? Visst har jag alltid varit en morgonmänniska och mått bra av att komma upp tidigt. När min inre skalmanklocka har fått bestämma har jag vaknat runt sju och halv åtta har varit sovmorgon. Men nu är det helt annorlunda. Sovmorgon är det de dagar då jag vaknar klockan sex. Att sova till halv sex, som idag, är ovanligt – och ja, jag sover gott på nätterna, även om jag vaknar ibland så har jag inga problem med att somna om. Fast en del dagar vaknar jag redan vid fyra och Parkinson säger till min hjärna att ”Nu har du sovit klart, dags att går upp”.
Inte mycket annat att göra de dagarna. Det känns tufft, det känns fel, det känns konstigt, att vakna före fem och känna att kroppen är helt okej med att det är morgon.

De här tidiga mornarna har blivit min morgonstund och jag är faktiskt glad över de. Jag njuter av morgonkaffet, lyssnar på en bok, handarbetar, ritar … Myser med katterna och får en bra start på dagen. Så Parkinson har gett mig en morgonstund där jag mår bra och kan starta dagen i min egen takt.
Inte så illa trots allt, när man väl tänker på det 🙂

Full fart på väg in i hösten

Sommaren tog slut och vi hade nog alla hoppats att vi skulle kunna leva i ett öppet samhälle igen; att pandemin skulle vara över. Nu verkar det som om viruset kommer att fortsätta att påverka våra liv, med allt vad det innebär.
Hösten och vardagen är här igen och för mig har livet förändrats – igen 🙂
Men först måste jag berätta att vi har fått positiva besked om lilla hästen, vilket är en enorm lättnad.
Efter en skön och lugn sommar med gott om tid för eftertanke och återhämtning har mitt deltagande i FVM börjat igen, jag är också med i ett nystartat forskningsprojekt på Chalmers – Patientinnovatörer, och årets första Lära och Bemästra kurs är i full gång. Mitt i allt det här har jag startat ett tjänsteföretag så att jag kan hålla föreläsningar, kurser, workshops m.m. och dela med mig av mitt liv, mina tankar, mina erfarenheter och mina kunskaper.
Det känns så bra!

Nu när livet erbjuder så mycket spännande och intressant blir det extra viktigt med balans mellan aktivitet och vila för att orka med. Till det kommer givetvis bra och näringsrik mat och träning. Jag planerar (måste säga att telefonen är till stor hjälp med sin möjlighet till att ställa in olika alarm och att använda appar) och bokar in i den digitala kalendern.
För att få en till en bra och rättvisande planering så tar jag med det mesta jag gör, och för att vara säker på att orka med min träning bokar jag den tillsammans med olika besök, engagemang och uppdrag. Det hela blir överskådligt och tydligt, och gör livet lite lättare.
Jag använder en del av telefonens olika funktioner i min planering, t.ex. har jag bokat in träningstid för min hemmaträning i kalendern: telefonen larmar och jag vet att det är dags att träna. Jag har valt att lägga min träningstid på morgonen innan dagens olika engagemang drar igång.

Mitt i livet – med Parkinson, familj och vänner – får mitt liv en ny riktning och jag fortsätter min resa in i en spännande framtid.

Trötthet och trötthet … det är skillnad!

Att leva med Parkinson har för mig från första dagen jag började med mediciner inneburit trötthet – en känsla av utmattning som slår till som en klubba och det enda kroppen och hjärnan vill är att vila. Att få koppla bort allt runt omkring och bara ta en vilopaus.
Men det är inte bara medicinerna utan Parkinson gör mig också trött, det är en annan trötthet som det går att känna igen och jag tror att man kan lära sig hur den fungerar.

Det är med andra ord skillnad på trötthet och trötthet även – eller kanske framförallt – när man lever med Parkinson! Nu finns det ju en liten variabel till som kan ställa till det, det är den kära sjukdomen Parkinson själv; den är så oberäknelig! Men nu glömmer vi det för en stund.

Trötthet och trötthet – att lära sig skillnaden på de här två olika typerna, vilken som hör till Parkinson och vilken som beror på medicinerna, det har stor betydelse för min livskvalité. Tröttheten som kommer sig av sjukdomen – för mig går den att hantera med balans mellan aktivitet och vila, och genom att jag är noga med hur jag använder min energi, vad som behövs för att fylla på och vad som dränerar. Ofta räcker det med en powernap på en kvart, tjugo minuter för att återhämta mig – givetvis kan det krävas längre vila ibland, precis som det vissa dagar kan behövas flera pauser allt beroende på olika omständigheter.

Tröttheten som är en biverkan av medicinerna – här har jag upptäckt att man inte kan göra så mycket själv egentligen. Kanske främst bli medveten om att det är en biverkan och sedan diskutera med sina läkare om lämpliga åtgärder.
Men den här tröttheten är inte rolig!

och så är det plötsligt juni…

Vad tiden går fort ibland. Det känns som om vi har hoppat över maj, att det var april bara förra veckan. Att jag nyss höll på att planera vilka fröer jag skall sätta i år, vad som skall förkultiveras och vad jag skall så direkt i landen. Samtidigt med den planeringen gjorde jag i ordning pallkragarna, fyllde på med jordförbättring, rensade bort allt ogräs … Det var i april och i helgen var det dags att kupa potatisen, vi har snart ätit upp den första sådden av rädisor och nästa omgång är på väg upp. Spenaten börjar vara klar, igår vågade jag mig på att plantera ut mina squashar – håller tummarna för att vi inte får några frostnätter. Så vart tog maj vägen? Fast det var nog då allt växte till, samtidigt som jag hade fullt upp med annat.

Nu börjar jag känna av isoleringen – jag skulle gärna vilja gå till frisören, längtar efter att åka till min träning och träffa alla där, men också att få svettas och ta i tillsammans. Annars tycker jag att det går ganska bra med förändringarna som pandemin har inneburit så här långt. Digitala möten – det är en smidig och bra lösning som jag hoppas att man kommer att fortsätta att använda sig av i olika sammanhang.

Mer om knasiga biverkningar

När jag vaknar på morgonen känner jag mig pigg och alert – inga problem med att gå upp även om klockan inte har hunnit bli mer än halv sex. Men en stund efter att jag har tagit mina mediciner händer något märkligt, obehagligt rent ut sagt.

Jag känner mig superladdad, full av energi, som en tryckkokare på väg att explodera. Överladdad med andra ord och yr. Huvudet känns konstigt klart och piggt men ändå som att det är på väg att spricka, och så suset i öronen… Det hela är väldigt obehagligt.
Den här känslan sitter i under hela dagen, vissa dagar klingar den av nån timme innan det är dags att ta nästa dos medicin. Med tanke på att jag bara tar tre doser per dag (morgon, middag, natt) så blir det inte många timmar utan att jag upplever det här.

Jag gör mitt bästa för att hålla igång, men ibland gör yrseln att jag måste sätta mig ner, och trots känslan av energi är orken inte på samma nivå. Skönt då att kunna variera vad jag gör under dagarna, så att det blir en blandning av rörelse, aktivitet och lugnare göromål (som att sitta vid datorn). Å andra sidan är jag ofta trött i både huvudet och kroppen på kvällen, så då passar det ofta att rita, handarbeta, pyssla, plantera, e.t.c; sånt som varken är tröttande eller kräver så mycket tankeförmåga. Trots allt finns känslan kvar – obehaget.

Biverkningar av medicinen – jag undrar varför man måste få det, varför det inte kan finnas läkemedel utan biverkningar!

Promenad – med musik i lurarna

Solen skiner. Himlen är blå. En kylig vind blåser. I lä, med solen i ansiktet är det fantastiskt skönt. Jag väljer ändå att ge mig ut i blåsten, att ta en promenad och röra på mig. Jag stoppar lurar i öronen, öppnar Spotify och väljer en lista med musik i varierande takt och tempo.
Det är musiken som gör att jag kan slappna av och låta kroppen hitta en takt som driver mig framåt. Under den timme jag promenerar varierar känslan i kroppen, det hackar ibland – hackar kallar jag det när kroppen blir stel och inte riktigt vill, då lyssnar jag på musiken och fokuserar på rytmen. Att fokusera på rytmen i musiken fungerar och kroppen slappnar av, drivet kommer tillbaka – känslan när det fungerar, när rörelsen vill framåt och kroppen bara följer med; det är frihet!
Just idag känner jag mig så fruktansvärt frustrerad över att jag till följd av Covid-19 har valt bort att träna på gymmet. MEN jag har bara att ta till mig och inse vad det innebär att jag tillhör riskgruppen – med astma, allergi och Parkinson.
En annan insikt är att det här kan bli långdraget. Långdraget betyder mer än en vecka eller två borta från den träning som jag har blivit mer eller mindre beroende av, som har varit en del av min vardag, min livsstil, i många år!

Men jag har en plan! Med pinne, kettlebell, gummiband, handduk och boll kommer man hur långt som helst. Det är bara fantasin som sätter gränser – och mitt trilskande knä såklart! Det får bli nästa utmaning, att hålla igång träningen hemma och lyckas utmana mig själv – träningsutmaning vår 2020.

Corona – och så tillhör jag riskgruppen

Följer nyheterna och informationen från Folkhälsomyndigheten, eftersom jag tycker det är viktigt att vara informerad och uppdaterad.
Jag har förstått det som att Parkinson i sig inte gör att man hamnar i riskgruppen per automatik men att man bör vara försiktig och inte utsätta sig för onödiga risker.
Min astma däremot… den gör att jag hamnar i riskgruppen. Astma, pollenallergi – som gör luftvägarna extra känsliga så här års – och Parkinson.

Så nu tillhör jag riskgruppen för Covid-19.
Det påverkar min vardag, såklart. Det känns tråkigt, men jag väljer bort gruppassen på sportklubben, och kommer att följa rådet att ”hålla social distans”.

Man kan vara smittad med Covid-19 utan att ha några symptom, och då för man viruset vidare. Jag tror inte att det här är något som jag vågar utsätta mig för nu när antalet smittade ökar varje dag.

I den här stunden är jag tacksam för att jag har en stor och härlig trädgård, trevliga promenadvägar i närområdet, kan handla mat på nätet … Livet kan fungera bra trots den ovanliga situationen.
Så bara en kraftigt minskad social kontaktyta eller frivillig karantän pga att jag tillhör riskgruppen, det är frågan.

Tre veckor till lördag 28 mars och eventet Livet och Rörelse

Dagen för eventet börjar närma sig och vi håller på för fullt med förberedelser. En förberedelse som är extra rolig, är att gå igenom produkter från våra sponsorer – tänk att så mycket givmildhet finns!
Tack vare sponsorerna till eventet kommer det att finnas chans att vinna fina BungyPump gåstavar, moderna bordtennisracket från Stiga, en fantastisk picknickkorg inkl. termosmuggar och en värmande sjal, ett knivset, ett handgjort armband, vattenflaskor, böcker m.m.
WellNOx RÅ sponsrar dessutom med provsmakning av tre spännande smaker!
Ännu finns chans att anmäla sig!

Vi har valt att flytta fram sista anmälningsdatum till den 22 mars så att alla som vill får en chans att anmäla sig.
Anmälan: cecilia@parkinsonpower.com eller eventkraften@gmail.com
Skriv namn och mejladress.
eller
Amälan via telefon: ring Charlotte: 0709-757097

Fri entré
Fika: finns till självkostnadspris.

Om Yogan
Det kommer att finnas ca 12 platser (totalt 24) vid två tillfällen för er som vill prova på yogan. Det är en lugn och stilla yoga – ta gärna på mjuka kläder och ta med en handduk eller en mjuk pläd/fleecefilt (den kan vara skön att ha under knäna).

Om poängpromenaden
Poängpromenaden sker utomhus, i direkt anslutning till lokalen.

Om utställarna
Utställarna finns på plats när eventet öppnar och deltagarna kommer. De finns i foajén – inomhus.

Om fika
Det kommer att finnas fika till självkostnadspris. Något sött, något mindre sött, kaffe och dryck.

Välkomna!