Öppet hus och styrelsemöte i Parkinsonföreningen

Vi hade höstens första öppet hus i föreningslokalen igår, måndagen den 23 augusti. Nu hoppas vi på en höst där verksamheten skall kunna genomföras som vi planerat. Nytt för i år är att vi har kvällsöppet mellan kl. 18.00-20.00 första torsdagen varje månad.
Många aktiviteter startar upp nu i slutet av sommaren, boxningen som jag är så sugen på att testa, är redan igång. Pingisen, som fungerar bra för mig och är ett sätt att hantera min Parkinson – där får vi avvakta med uppstart eftersom vi letar lokal där vi kan vara.

Det märks att sommaren börjar övergå i höst. Det är en intensiv period med mycket planering. Jag har lätt för att ryckas med och glömma bort att den energi jag har skall räcka till. Jag behöver stanna upp och skapa struktur – ordning och reda – och komma ihåg min balans mellan aktivitet och vila, träning, mat och arbete.
Kanske skall jag börja med ”träningslarm/aktivitetsalarm”? Prova larm en gång per timme – för att jag skall röra på mig i en kvart! Vi får se, men det tål att tänkas på.

Parkinson, Årsdag 2021

Ytterligare ett år har passerat. Det är svårt att ta in att det redan är tre år sedan jag fick min diagnos. Tre år, och nu är jag inne på mitt fjärde. Jag firar min årsdag, skålar, firar, att jag har levt ytterligare ett år med Parkinson. Ett år där min Parkinson, och all den kunskap och erfarenhet som både sjukdomen och livet med den har gett mig har varit positiv. Ett år där min Parkinson har funnits med, men aldrig dominerat eller kvävt mig.
När jag ger mig tid att reflektera över året som har gått, inser jag att det har hänt väldigt mycket och att jag behöver sortera både mina tankar och känslor innan jag kan berätta.
Trots allt kan jag koppla ihop det som har hänt under året med tidigare beslut och händelser och det är tydligt för mig hur viktigt det är att ta sig tid att tänka efter. Hur minnen från förr kan visa hur livet hänger ihop. Hur drömmar går att genomföra, och att det är upp till mig hur livet blir – livet med Parkinson.

Mitt i allt annat som skett under de dagar, veckor och månader som har gått har jag och min Parkinson levt tillsammans. Vissa dagar har varit bättre, men under en längre period var trenden med hur Parkinson påverkade min kropp i en kraftigt nedåtgående spiral. Det var en av de tuffaste perioderna i mitt liv med Parkinson. När jag tänker tillbaka på den här perioden känner jag mig stolt över att jag inte gav upp utan bestämde mig för att både bromsa och vända den negativa trenden. Att jag lyckades och mår så mycket bättre idag, bara ett halvår senare, känns nästan som ett mirakel. Det visar att det går att förändra, att påverka, om man är ödmjuk mot sin kropp, och envist söker lösningar.

Så mitt tredje år har inneburit både det tuffaste och det mest positiva med min Parkinson. Det tuffaste där min Parkinson försämrades snabbt, och det mest positiva; att jag kunde bromsa och vända den negativa utvecklingen. Att jag dessutom har startat mitt företag, skrivit en bok och utbildat mig till träningsinstruktör gör det här året ganska fantastiskt!

Nu ser jag fram emot vad det fjärde året kommer att föra med sig. En del är redan planerat, men långt ifrån allt. Och med pandemin och dess påverkan i färskt minne tar jag inte ut något i förskott.

En helt vanlig tisdag provar jag Dans för Parkinson

Det kom ett mejl. Ett mejl från Åsa N. Åström som bjöd in mig att delta i Dans för Parkinson.
Spännande tänkte jag, och inspirerande – givetvis ville jag gärna prova Dans för Parkinson, prova både för min egen skull och för att kunna berätta här på bloggen. Att dansklassen hölls i digital form via Zoom, gjorde mig extra nyfiken.
Sagt och gjort, en helt vanlig tisdag i juli var jag uppkopplad för mitt livs första digitala danspass och min premiär för Dans för Parkinson.

Innan dansen börjar

Det är försnack med Åsa och deltagarna trettio minuter innan själva danspasset börjar. En efter en samlas deltagarna. Det är en grupp som består av både män och kvinnor i olika åldrar. Stämningen är välkomnande, positiv – det märks tydligt att alla ser fram emot dagens danspass. Man stämmer av vad som har hänt under veckan, och alla deltagarna får ett personligt välkomnande. Åsa berättar att, om pandemin tillåter, blir det fysiska dansklasser efter sommaren.

Dansen

Klockan slår hel timme, musik- och ljudanläggning är inställda. Nu är det dags att börja klassen. Åsas glädje och kärlek till dansen märks med en gång, när hon med ett stort leende lotsar oss igenom uppvärmningen. Hennes positiva inställning till dansen, och hennes rörelseglädje går rätt igenom skärmen – jag märker att jag ler när jag gör mitt bästa för att följa med i rörelserna.

Inför varje nytt moment går Åsa igenom de olika rörelserna, vi övar utan musik och sedan med musik. Det är prestigelöst, tillåtande …
När en serie rörelser är färdig fortsätter vi med nästa. Eftersom Åsa alltid börjar med att gå igenom rörelserna utan musik, och förklarar vad vi skall göra funkar det bra även för mig som inte har varit med tidigare. Det är ett bra betyg. Ett betyg som innebär att det är en låg tröskel för att kunna delta, för att kunna prova.

På dagens klass börjar vi sittande, fortsätter stående vid en tänkt ”balettstång” – de som vill kan fortsätta sitta – och avslutar slutligen sittande. Ett vanligt upplägg i Dans för Parkinson, berättar Åsa för mig senare.

Timmen går fort. Den bjuder på både rörelse, sång, musik och många skratt. När vi är klara, har timmen swishat förbi, och nu droppar deltagarna av en efter en. Nöjda med dagens insats.

Pandemin innebar nya lösningar

Åsa berättar att innan Pandemin träffades man och tränade Dans för Parkinson tillsammans, men pandemin innebar att man var tvungna att hitta nya lösningar. Snabbt bestämde man sig för att erbjuda träning digitalt – en av de nya lösningarna.
Vi tränar tillsammans fast alla deltagare är hemma hos sig själva!
Den digitala dansen öppnar upp för nya möjligheter. Den skapar en annan typ av gemenskap – även om vi får den bästa gemenskapen när vi ses öga mot öga på riktigt. Men att dansa digitalt är mer inkluderande eftersom vem som helst kan vara med oavsett var man bor, det är billigare och tröskeln för att delta lägre; förklarar Åsa.

Många av de som dansade tillsammans innan pandemin har uttryckt att det de saknar i den digitala dansen är det sociala, att träffas och dansa. Den nya digitala dansen passar inte dem. De pausar dansen och väntar på att pandemin skall ta slut. Samtidigt har den digitala dansen nått nya deltagare, deltagare som tidigare har fått välja bort Dans för Parkinson på grund av saker som avstånd, möjlighet att ta sig till och från danslokalen, osäkerhet kring hur man mår…

Prova eller inte prova

Dans för Parkinson – digitalt eller fysiskt, förhoppningsvis kommer bägge varianterna att erbjudas efter pandemin.
Åsa N. Åström, som ledde klassen jag provade, är danspedagog och ämnesansvarig för Danshälsa på Folkuniversitetet, Balettakademien, och där ingår Dans för Parkinson.

Om du vill och har du möjlighet att prova på Dans för Parkinson rekommenderar jag att du gör det. Prova gärna en digital dansklass – det fungerar alldeles utmärkt och man får verkligen en känsla för dansen.
Vill du prova kan du kontakta Åsa på: asa.n.astrom@folkuniversitetet.se

En kurs kostar 700 kr för 7 tillfällen.

Lite fakta om Dans för Parkinson

Idag vet man att dans har positiva effekter för personer med Parkinson. Det finns forskning som pekar på att dans utvecklar hjärnan och kroppens motorik, och att den dessutom bygger självförtroende och livsglädje. ”Dance for Parkinsons” är utformat av Mark Morris Dance Group i New York och startade som ett ideellt samarbete mellan dem och Brooklyn Parkinson Group.

I Dans för Parkinson används fantasi, kreativitet, eget uttryck och glädje – alla ska känna sig välkomna i dansens värld! Med dansen tränar man balans, rytm, dynamik, koordination, styrka och kondition.

Balettakademien i Stockholm har haft Dans för Parkinson i sex år och har tre utbildade danspedagoger i metoden, och är certifierade att utbilda nya pedagoger i metoden. Nätverket Dans för Parkinson har grupper i hela Sverige. 

Må-bra-känslor och Parkinson

Hemma igen efter några fantastiska dagar i Falsterbo. 2020 var Jubileumsåret då allt blev inställt på grund av pandemin. 2021 – i år – är det Falsterbosportedition, ett nedbantat arrangemang. Färre tävlingar, få utställare och en publik under hela veckan som beräknas till 4 000 mot normala 60 000. MEN det är ett Falsterbo horse show.
För mig har det inneburit att det har varit möjligt att njuta av dressyrtävlingar i tre dagar med fantastiska hästar. Tre dagar där jag var på plats halv nio på morgonen och lämnade området först efter att det sista ärevarvet för topp tre var avklarat fram emot 20.30.

När man sitter på träläktare i så många timmar är alla pauser efterlängtade. Pauser då jag har valt att promenera. Först blev det upp för alla trappor och sedan ner, efter det en rask promenad. Sedan tillbaka igen till läktaren – upp för trapporna och sedan ner för trapporna till sittplatserna. Det har varit skönt att kunna röra på sig så mycket och slippa bli sittandes.
Igår efter det sista ärevarvet var det dags för hemfärd. Men först passade vi på att besöka Falsterbo strandbad – underbart! Havet, vågor och sandstrand. Efter ett härligt salt bad i ett ljummet hav, ett bad när det är som allra bäst. Lastade vi in oss själva i bilen det var dags för hemfärd.

Det är en massa må-bra-känslor som fyller mig nu och som också har funnits med under de här dagarna. Må-bra-känslor eftersom jag har möjlighet att göra något som jag tycker är roligt. Må-bra-känslor eftersom jag märker att min kropp fungerar bättre än på länge. Må-bra-känslor för att jag har varit pigg och sluppit den där mördande tröttheten. Må-bra-känslor eftersom allt har fungerat och min Parkinson och jag har ”ett samarbete” som innebär att han håller sig i schack och jag kan njuta av livet. Bättre kan det inte bli!

Vandring i bokskogen- jag utmanar med längre promenad

Idag tog vi oss till Guddehjelms naturreservat utanför Kungälv. Det visade sig vara en helt magisk plats, med en fantastisk bokskog, berg, klippor och mitt i allt ruiner från svunna tider. Stigarna var väl markerade. Det fanns två stycken, båda var 3,7 km och slingrade sig i den kuperade terrängen. Mjuka stigar som passade mig att gå på, samtidigt fanns där delar som var betydligt mer utmanande med stenar och rötter.
Jag njöt av promenaden. När vi var en bit in på den andra leden började det regna så smått. Vi promenerade vidare, njöt av omgivningarna, tystnaden och jag dessutom av att kunna vandra. Lycklig över resultatet av alla mina promenader. Att det regnade gjorde ingenting, luften blev bara friskare att andas.

När vi vara tillbaka på parkeringen hade vi gått drygt 7 kilometer, ett nytt rekord för i år. Jag planerar att det inom kort skall vara passé.

Förbeställ boken: Parkinson Power – Tio kvinnor berättar

Nu går det att förbeställa boken på min hemsida, Parkinson Power.

Det känns märkligt, stort, och omvälvande att snart kommer jag att hålla den färdiga boken i handen. Alla ni som vill kommer att kunna köpa ert exemplar och läsa vad både jag och tio kvinnor har skrivit, det vi berättar om.
Det är mycket känslor, både av lättnad och av spänning. Det är helt klart en spännande period som börjar nu.

Välkomna till hemsidan och förbeställ. Där finns ett formulär att fylla i, tvekar ni mejla mig och fråga hur ni skall göra. Betalningen går att göra både via BG och företags-Swish.

Boken – en dröm som nu är verklighet

För mig är det en av mina drömmar som nu är på vag att bli verklighet – att skriva en bok. Det har varit en lång process, och inte enkelt alla gånger. Vad jag skulle skriva om var jag klar över redan från början. Det har varit mycket arbete, med skrivprocessen, och jag har hamnat i situationer där jag har tvivlat på både mig själv och mitt skrivande. Men boken med sitt innehåll har känts så viktig att jag har tagit mig igenom de tuffa perioderna. Boken har jag skrivit för er skull, för gemenskapen som finns mellan oss, för att alla som drabbas av Parkinson skall kunna läsa om hur det är, och kanske kunna förstå sig själva och sin egen situation lite bättre, och för alla som misstänker Parkinson, för alla anhöriga, vänner och för att vi kvinnor som lever med Parkinson skall bli sedda.

Våga och vinn

En god vän till mig, som också lever med Parkinson, sa man måste våga för att vinna. Själv brukar jag tänka man måste fråga för att kunna få ett svar. I den andan är boken skriven: Jag vågade be om berättelser, ni vågade dela era berättelser, jag skrev och det blev en bok. Det känns stort att säga att vi tillsammans vågade och vann; men vi vågade och vi vann!
Den sjätte augusti lanseras boken ”Parkinson Power – Tio kvinnor berättar”.

En lång dag, och orken tryter

Idag har det varit en sådan dag som jag helst undviker. Jag brukar planera mina dagar och jag vet att en av de saker som får mig trött är när jag inte hinner äta. Idag var planen att jag och dottern skulle på veterinärbesök med en av hästarna, efter det äta och sedan göra stallet. Nu hamnade vi i en situation där vi var tvungna att fixa för två hästar i stallet innan vi kunde åka därifrån – ingen bra lösning för mig, som blev både hungrig och trött.
Väl hemma igen vad det bara för mig att äta och sedan sova – helt utmattad.

Orken tryter och inlägget om MBT kommer först imorgon. Jag hoppas att ni som läser kan ha överseende med det. Ikväll behöver jag ta hand om mig själv och återhämta mig.

Parkinson och läkemedel – effekt och biverkningar

Tanke för dagen – medicinernas effekt

Det är intressant eller snarare frustrerande, det här med läkemedel deras effekt och biverkningar. När har läkemedlen bäst effekt? Eftersom protein hindrar kroppen från att tillgodogöra sig l-dopa, får medicinerna bättre verkningsgrad när de slipper konkurrera med protein. Det är en enkel, logisk förklaring, det finns säkert fler saker som påverkar – positivt och negativt. Eftersom Parkinson är en sjukdom som yttrar sig på olika sätt hos oss som drabbas, så skiljer sig säkert det som påverkar också. Och när. Kanske till och med hur.

Jag frågade min neurolog om fasta påverkade Parkinsonmedicinerna. Var det positiv eller negativt? Eller? Jag var genuint intresserad, framförallt eftersom jag upplever att jag mår så mycket bättre efter min fasta än före.
Jag fick ett logiskt svar, en tydlig förklaring.
Den troligaste förklaringen till att jag mår så bra är att när man fastar äter man inget protein, så det finns inget i magen som motverkar kroppens möjlighet att ta upp medicinerna. Det betyder att de får full verkningsgrad och då mår man bättre. Enkelt. Lätt att förstå.

Biverkningar – en evig följetong.

Biverkningar av mina Parkinsonmediciner verkar vara något jag får leva med. Ofta blir jag medveten om när mediciner ger mig biverkningar ganska snabbt, men ibland smyger de sig på så långsamt att det tar ett tag innan poletten trillar ner. Det här är en av de saker som jag har tampats med sedan i höstas. Min neurolog satte in ett nytt läkemedel, som ersättning för ett annat. Jag fick ganska omgående problem med att sova på natten. Vaknade klockan tre, helt speedad och kunde inte somna om. Det var uppenbart att det var den nya medicinen, så enligt neurologens instruktioner bytte jag tillbaka till den gamla när jag tog kvällsdosen. Nätterna blev som vanligt igen.
Efter det här hände inte så mycket, tyckte jag. Jag blev däremot sakta sämre med värk i benen, kramper, skakningar, trötthet och fick allt större problem med att röra mig. Jag kopplade inte ihop det här med biverkningar, utan trodde att det var min Parkinson som blev sämre. En eftermiddag fick jag kramper i hals och nacke, jag kunde knappt andas, det kändes som att jag höll på att kvävas. Det var då som polletten trillade ner! Tänk om det är biverkning av medicinen! Att jag sakta kvävs av kramper i hals och nacke!

Jag bytte ut eftermiddagsdosen, enligt neurologens instruktioner, till min tidigare medicin. Jag kände mig omgående bättre – muskelkramperna blev färre och inte lika kraftiga. Nästa steg var givet – bort med den nya medicinen från alla dostillfällen och tillbaka till den tidigare. Tack och lov hade jag kvar av den!
Nu hände något märkligt. Jag började att må bättre – skakningar, kramper och trötthet minskade. Tänk om det som jag trodde var att min Parkinson blev sämre var biverkningar? Alltihop? Det var i den här vevan jag fick idén att fasta, rensa systemet och ge mig själv, min kropp, bättre förutsättningar.

Parkinson, min följeslagare

Biverkningar är ett gissel. Ofta kan jag inte att skilja de från de symptom som min Parkinson ger mig. När de smyger sig på som de gjorde nu senast är det extra svårt. Därför blir lättnaden när det visade sig att försämringen ”bara” var biverkningar extra stor. Kanske också sorgen – för hur hade jag mått? hur hade gått? om jag inte kommit på att det var medicinerna som låg bakom mina kramper i hals och nacke?

Parkinson är ingen enkel sjukdom att leva med, ingen enkel sjukdom att förstå, inget facit finns – bara den egna känslan, och kanske modet att våga bli ”egenexpert” – expert på sin egen sjukdom och kropp.
Parkinson är min följeslagare genom livet vare sig jag vill det eller inte, ibland tydlig, ibland diffus och svår att upptäcka. Efter min resa under det senaste knappa året är jag än mer ödmjuk inför min sjukdom och tacksam för de människor som finns runt omkring mig. Och glad om det jag berättar kan hjälpa någon annan i livet med Parkinson.

Fighter finns kvar ( har en hedersplats) – han kommer kanske till nytta igen, även om jag hoppas att det dröjer länge, många år helst.

Läkarbesök och fystest – en chock!

Chock, tårar som rinner, kinder som sakta blir blöta. Det är glädjetårar och chock efter besöket hos neurologen och fysioterapeuten idag. Jag har nog inte riktigt tagit in och landat ännu.
Neurologen undersökte mig kliniskt, som alltid. Inga konstigheter, det kändes bra. Efter gångtestet sa hon; ”Du ser frisk ut när du rör dig.” Jag blev helt tagen, och förvånad det var inget jag hade väntat mig snarare tvärt om. Men det kändes bra, som ett kvitto på att fastan och träningen jag gör är helt rätt. För mig. Just nu.

Efter läkarbesöket skulle jag till fysioterapeuten. Hon som har varit mitt stöd under hela perioden när jag har mått dåligt av biverkningar. Tänk i januari när jag tog mig fram hjälpligt med käpp och inte kunde gå ut när det var snö. Benen som bara värkte…
Vi bestämde att vi skulle göra fystesterna eftersom de inte var gjorda sedan 2019. Förutsättningen var tydlig; avbryt om det blir för jobbigt eller om det känns tungt. Givet, jag tar det definitivt försiktigt nu, vill inte bli sämre igen. Samtidigt ville jag gärna göra testerna för att veta var jag står, och hur långt jag har till den nivån där jag bör ligga. Det blev knäböj, balans på två ben blundandes, och på ett ben. Det blev styrka och gångtester.

Jag var försiktig vid knäböjen, ville inte trigga igång smärtan. Slappnade av gjorde alla testerna efter dagens förmåga. Det kändes okej, men jag undrade hur mycket den här tiden utan min vanliga träning hade kostat. Fysioterapeuten gick igenom resultaten med mig ett efter ett och jag blev förvånad, kände hur tårarna steg, rörd. Trodde henne knappt när test efter test låg på samma nivå som 2019! Det är inte möjligt, jag är äldre, har inte kunnat träna som vanligt på över ett år och, som sagt, i början av året var jag riktigt dålig.
Men det var möjligt, det stämde. Bonus och stjärna i kanten sa hon – på din avslutande gångtest presterade du 101 % av förväntat i din åldersgrupp.

Innan vi skiljdes åt för den här gången sa hon med ett leende: ”När du rör dig syns inte någon skillnad mellan vänster och höger sida”. ”Tidigare har du alltid vart lite långsammare på vänster.”
Fantastiskt och totalt oväntat. Det blev en chock, även om den är positiv. Är det här resultatet av artrosträning för mina knän och höfter, dagliga promenader med MBT skor, Moveooträning och fasta? Jag är böjd att tro det. Känner mig ödmjuk, glad och lite sorgsen. Jag har kanske hittat det som är rätt för mig, just nu, om jag skall tro resultatet. Och dagens resultat visar att jag inte har något att ta igen. Jag har svårt att ta in det.

En rolig vecka

Vilken vecka! Sommaren kom över en natt, med sol, värme och en klarblå himmel, vände från några frostnätter ena veckan till sommar nästa. Fruktträden slog ut i överdådigt prakt tillsammans med vilda blommor som smörblommor, prästkragar, hundkex… Här på västkusten har värmen har hållit i sig i flera dagar och salta bad har lockat. I söndags kväll tog jag årets premiärdopp i ett varmt hav! Just den här kvällen gissar vi på att det var runt 20 grader i vattnet. Igår blev det morgondopp under en en molnig himmel. Det var betydligt friskare i vattnet men vad skönt att kunna börja dagen med en simtur.

Jag har hunnit med att njuta en god lunch på uteservering, det var första gången sedan pandemin! Indiskt i trevligt sällskap fick det bli. Det finns en spirande känsla av livslust, att äntligen finns det möjlighet att göra saker igen – utomhus.

Ibland känns det som att allt händer på en gång. Den gångna veckan har varit just en sådan. Det har varit en blandad kompott av telefonsamtal med spännande nyheter, författarintervju med min förläggare, genomgång av allt det grafiska i boken med den grafiska designern, olika digitala möten och två hästar hemma för grönbete under några halvdagar. Jag har fullt med tankar som jag skall bearbeta och sedan berättar jag mer.
MBT-skorna har jag använt under veckan och hur det har varit kommer senare idag i ett eget inlägg.