Storkatt, min nattsömnsmarodör

Lillkatt och storkatt, fluffboll och bus… våra två katter. Lillkatt, dryga året, fluffig, kelig, älskar att vara utomhus och upptäcka allt i naturen. Storkatt, en äldre herre, som njuter av livet. Lillkatt sover trött och tungt, kan öppna ett öga och titta på mig när jag kommer upp på morgonen – det är som att han säger: ”Gå upp, redan! Du är tokig!”. Sedan somnar han om omedelbart.

Storkatt däremot är en annan sort. Han är ofta morgonpigg och väcker mig med envisa jamanden. I morse var inget undantag. Morgon och morgon, strax före fem körde han upp mig. Fyll på med ny mat, kurrade han – fast skålen var halvfull. Gos tack! Mer nöjt kurrande. Sedan ville han ut.

Fem på morgonen för storkatt är natt för mig och då vill jag sova. Idag kunde jag inte somna om, och jag tror att det kan bero på mina mediciner. Det här händer då och då, något väcker mig runt fem och trots att kroppen är trött är jag pigg i huvudet. Känslan är svår att beskriva. Det känns rätt konstigt, det här att vara trött och pigg på samma gång. Tur att jag sover djupt på natten.

Tänkvärda ord

Jag fångades av känslan, att styrkan finns i det enkla.

”Ingen av oss kommer ändå härifrån levande,
Så ta vara på ögonblicken i ditt liv.
Njut av maten. Promenera i solen. Bada i havet.
Dela med dig av ditt hjärtas sanning.
Följ dina impulser. Var galen. Var snäll. Lev ut!
Det finns inte tid för något annat.”

Richard Gere

Passa på att samla kraft. Njut av sommaren.

Våren och sommaren är den tid på året då jag fyller på med kraft. Jag lagrar bilder, dofter, ljud, smaker… som finns runtomkring mig. Och det fantastiska ljuset. Det är något speciellt med ljuset; det är vackert, alla färger på växterna blir nästan självlysande. Och det är ljust långt in på natten, det blir aldrig riktigt mörkt. På morgonen finns ljuset där och väcker mig, lugnt och varsamt. Jag fyller på min inre kraftkälla och passar på att njuta under tiden. Det är här jag hittar styrka när det är grått och kylan kryper in i kroppen, när det är mörkt nästan dygnet runt och solen knappt tittar fram.

Allt blir så mycket lättare när det är ljust och varmt. Lättare att stå emot negativa tankar, lättare att röra sig utan tjocka kläder, lättare att vara utomhus… Lättare att hitta nya utmaningar i livet. För visst är det så att Parkinson finns där och lever sitt eget liv och kommer med nya påhitt. Och jag funderar, tänker, skapar strategier som fungerar.

Min grundläggande strategi är struktur och planering och att aldrig kämpa emot Parkinson för sjukdomen vinner alltid, jag väljer istället att kämpa med sjukdomen. Att kämpa tillsammans med Parkinson ställer krav på kraft och ork, och någonstans – gärna på olika ställen och på olika sätt – måste man hitta kraften och styrkan. Därför samlar jag kraft och fyller på med det som ger mig styrka, det som gör mig glad och lycklig. När tillvaron sedan känns motig kan jag ta fram ”koltrastens sång en ljum sommarkväll”, eller ”smaken av en solvarm jordgubbe”, eller ”morgonpromenaden med sommarens alla dofter”. Då, när livet ställer krav på lite extra kraft, är det guld värt att ha en inre kraftkälla. Nu passar jag på och fyller på min – och njuter av sommaren.

Parkinsonsymptomet rigiditet och betydelsen av träning

Det här med träning och Parkinson är intressant. Ett av alla olika symptom man får när man har Parkinson är rigiditet i musklerna. Enkelt förklarat känns det som den tonus man har i musklerna efter att man kört ett hårt träningspass. Det innebär också att musklerna gärna drar ihop sig; det är detta som skapar den där typiska hållningen som man förknippar med Parkinson. Rigiditeten är också det som gör att man blir långsam i sina rörelser.
Tänk nu på att rigiditeten i musklerna finns i alla muskler! Det är lätt att glömma att hjärnan och hjärtat också är muskler. Så hjärnan blir långsammare, hjärtat får en påverkan. Alla våra muskler kan man påverka med fysisk träning! Fysisk träning/aktivitet som också kräver koordination påverkar både kroppen, hjärtat och hjärnan. Koordinationen tränar hjärnan och med puls blir det mer utmanande. Fysisk träning bör därför innehålla koordination och som tur är gör många övningar det idag. Väljer man bort stång vid styrketräning och väljer fria vikter kan man arbeta aktivt med både koordination och muskler (ökar man tempot får man med puls också). Fixar man TRX är det en utmärkt träningsform där både styrka, koordination och puls ingår. Fysisk träning där hjärtat får arbeta tränar så klart hjärtmuskeln. Det här är minst lika viktigt som att den fysiska aktiviteten tränar kroppen och producerar olika hormoner.
Vill man hjälpa kroppen och få ut mer av träningen är det smart att värma upp med balansövningar och höftöppnande övningar.
Efter träningspassen kör jag hållningsrörelser för att motverka rigiditeten i bröst- och axelmuskler. Det fungerar bra och hållningen blir faktiskt bättre!
Fysisk träning har helt klart stor betydelse för hur både kroppen, hjärnan och hjärtat mår. Och det går att påverka symptomen med träning så att man mår bättre!

Ingen känsel i fötterna; varför?

Idag träffade jag två läkarstudenter som undersökte mig och ställde frågor. De använde en stämgaffel och mätte om jag kunde känna vibrationer på specifika punkter. Det var en konstig känsla att på en punkt känna vibrationer och sedan på en annan känna – ingenting! Jag vet hur det ska kännas men känner ingen vibration alls! Mycket märkligt. Det var främst på fötterna som jag inte kände något.
Tydligen är det så att vid B12 brist kan man få känselbortfall i fötterna. De neurologiska symptomen på B12-brist är till exempel stickningar, domningar och känselbortfall, i fötterna och ibland i händerna. Man kan känna det som om man har sockor eller handskar på. Tydligen kan B12 brist också ge muskelsvaghet och problem med balansen.

Stickningar, domningar och känselbortfall i fötterna och en känsla av att ha sockor på sig känner jag igen mig i, att det kom sig av B12 brist visste jag däremot inte.  B12 brist har jag haft tidigare så nu blir det B12 tillskott igen.

Hur bra kan man må?

Kan man påverka hur man mår? Kan man må bra i kroppen? Vad är det som krävs för att man ska kunna må bra? Att det inte finns någon Quick fix utan att det krävs ett långsiktigt dagligt arbete för att skapa sitt eget välmående är jag övertygad om. För mig är vägen till att må bra allsidig träning, mat och sömn ( läkemedel och kosttillskott).

Att leva med Parkinson är oftast ett slitjobb. Man kämpar varje dag och ändå vet man inte vilket resultat man får. Det enda man kan vara säker på är att Parkinson finns där och ställer till det, oftast när man minst anar det. Det är så lätt att kunskapen om Parkinsons påverkan gör att man ger upp, skapar begränsningar och låter bli att träna kropp och hjärna.

Den senaste veckan har jag lagt fullt fokus på min hälsa – på allsidig träning, promenader, kost och sömn. Jag har gjort mycket mer än vad jag trodde var möjligt och mår oförskämt bra. Jag har lämnat stavarna hemma och gått powerwalks utan dem. Jag har använt min triggerboll varje dag för att hjälpa kroppen.

Jag har promenerat mellan sex kilometer och 1,5 mil varje dag – utan stavar. Jag har fokuserat på träningen och varvat funktionell träning, kondition och rörlighet. Kroppen har svarat helt fantastiskt och blivit mjukare, rörligare och starkare. Jag har tränat axelrotationer och stretchat både axlar och bröst, resultatet har blivit en mycket bättre hållning.

Hur bra kan man må? Just nu mår jag oförskämt bra och känner att det går att bli starkare och rörligare. När jag ger mig själv förutsättningar att utvecklas och vågar ta i utan att begränsa mig själv bromsar jag Parkinsons påverkan på min kropp. Jag tom förbättrar den! Jag är inte unik, det finns forskning som styrker träningens effekt på kroppen och hjärnan när man lever med Parkinson.

Bromsen för vad och hur man vågar träna sitter helt klart i huvudet och gör att man förväntar sig att det inte går. Man kan mer än vad man tror och det är allt för enkelt att begränsa sig själv med ett ”det där kan inte jag göra”. Den här veckan har jag medvetet bestämt mig för att göra allt som jag skulle gjort utan diagnos och det har fungerat. Jag har arbetat med att synliggöra för mig själv vilka begränsningar som jag skapar utifrån mina förväntningar på vad jag inte borde kunna göra. Jag väljer aktivt i mitt liv och ser mig själv utifrån att jag kan, jag vill och jag vågar.

En investering i mig själv och mitt välmående som har gett resultat och visar hur bra man kan må.

Medicinregim och Parkinson kräver planering

Sedan en tid tillbaka har jag ett läkemedel som jag ska ta tre gånger om dagen vid fasta tider. Inte så konstigt eller svårt att få till. Däremot blir det lite krångligt när jag inte får äta två timmar innan jag ska ta läkemedlet (och först trettio minuter efter). Den här regimen kräver helt klart planering för att fungera i min vardag med träning och olika aktiviteter. Jag får erkänna att det är svårt att få ihop. Jag har satt samman en struktur som jag utgår ifrån med frukost halv sju och lunch vid tolv; de dagar jag tränar klockan 12.00 blir det lunch halv tre och mellanmål vid halv tio. Sedan blir det rörigt; de dagar jag äter lunch runt tolv äter jag mellanmål halv tre och tränar på kvällen vilket betyder att middagen måste anpassas efter träningen. Tidig middag innebär oftast ett lätt mellanmål och ibland något lättare att äta före åtta på kvällen.

Det är lätt att förstå att det är svårt att anpassa de här tiderna till ett aktivt vardagsliv men jag gör mitt bästa. Min träning vill jag inte missa eftersom den får min kropp att må bättre och den får styra när jag äter middag. Det här blir ännu rörigare de dagar vi trailar dottern till träning, tiderna varierar och jag får anpassa vad jag äter och ta med mig matsäck. Mitt i livet med Parkinson som skapar oväntade utmaningar – läkemedel som kräver planering, blir rörigt, men det går!