Kategori: Parkinson

Ibland slår livet tillbaka … hårt

~ cicciqwinth ~ 3 kommentarer

Det har varit några bra veckor, trots pandemin och de begränsningar som den har medfört. Träningsutmaningen har varit inspirerande, vädret har varit härligt och bjudit in till utomhusaktiviteter, det har varit lätt att leva…
I helgen tävlade dottern och den här gången fick YR-ryttare ha med sig två medhjälpare så äntligen kunde jag vara med. Det blev en härlig helg med långa dagar och det var riktigt roligt.
Bakslaget kom på måndagen då slog kroppen tillbaka med besked – värk i vänster höft. Så nu har träningsutmaningen omvandlats till rehabträning för höften i kombination med styrkeövningar som stärker kroppen och lugnar höften.
Inte kul! Jag var så nöjd med mitt upplägg där jag fått in både promenader och cykel. Men knäböj fungerar, armhävningar och alla styrkeövningar för överkroppen så det får bli ett anpassat träningsupplägg den närmaste perioden. De senaste dagarna har jag haft fullt fokus på just rehabträningen som jag har gjort flera gånger om dagen. Höften har sakta men säkert blivit bättre, så givetvis blir jag ivrig och gör för mycket och smärtan ökar igen! Men nu vet jag att träningen fungerar och att jag inte får gå för fort fram.

Mitt träningsupplägg blir, pga min höft, rehabträning varje dag, knäböj och en kombination av styrkeövningar:
Fredag 24 juli: rehab, knäböj, rygg, armhävningar
Lördag 25 juli: rehab, knäböj, Mage (ABS on Fire)
Söndag 26 juli: rehab, knäböj, armar, rörlighet
Måndag 27 juli: rehab, knäböj, rygg + bröst
Tisdag 28 juli: rehab, knäböj, Mage
Onsdag 29 juli: rehab, knäböj, armar, rörlighet
Torsdag 30 juli: rehab, knäböj, rygg
Utöver det här skall jag prova om jag kan cykla – om det går så blir det en kortare tur.

Äntligen! På promenad igen.

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Och det känns verkligen som äntligen eller snarare ÄNTLIGEN med stora bokstäver. Sedan i höstas när läkaren ändrade mina mediciner – vi minskade en del och ökade en annan för att försöka minimera en del biverkningar som jag hade – har jag haft problem med att mitt högra knä översträcker sig bakåt, med en känsla av att det inte finns något stopp i leden och benet kommer att vika sig bakåt. Under några månader har jag haft allt svårare att röra mig, både i vardagssituationer i hemmet och för att inte tala om promenader.
Jag har hållt igång och rört på mig, tränat, i så stor utsträckning som möjligt. I början av april fick jag självklart ont i vänster höft eftersom jag avlastade högerbenet och det opålitliga knät.
I maj fick jag tid hos ortopedtekniska och provade ut ett knästöd. Och vilken lättnad det var när jag satte på mig det. Jag insåg med ens hur mycket jag hade spänt mig för att bara kunna stå upp! Nu med ortosen kunde jag slappna av i benen och börja röra mig på ett normalt sätt. Lugnt och metodiskt har jag arbetat för att minska smärtan i höften, och nu har jag Äntligen kunnat promenera min femkilometersrunda i normalt tempo (Knappt 50 minuter) utan att få ont och med stöd för det svajiga knät.

Vilken lycka! Tänk att så lite kan göra så stor skillnad, och tänk vad viktigt det är att inte ge upp utan fortsätta att prova sig fram efter en lösning som fungerar.
Och, om nu någon undrar, så är problemet med mitt knä en biverkan av mina mediciner. Tyvärr så finns samma tendenser i det vänstra knät men i en mer hanterbar form. Så mitt mål är att fortsätta röra på mig och träna ben, rumpa, core och på så sätt stärka muskulaturen och bromsa den negativa tendensen.

Trötthet och trötthet … det är skillnad!

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Att leva med Parkinson har för mig från första dagen jag började med mediciner inneburit trötthet – en känsla av utmattning som slår till som en klubba och det enda kroppen och hjärnan vill är att vila. Att få koppla bort allt runt omkring och bara ta en vilopaus.
Men det är inte bara medicinerna utan Parkinson gör mig också trött, det är en annan trötthet som det går att känna igen och jag tror att man kan lära sig hur den fungerar.

Det är med andra ord skillnad på trötthet och trötthet även – eller kanske framförallt – när man lever med Parkinson! Nu finns det ju en liten variabel till som kan ställa till det, det är den kära sjukdomen Parkinson själv; den är så oberäknelig! Men nu glömmer vi det för en stund.

Trötthet och trötthet – att lära sig skillnaden på de här två olika typerna, vilken som hör till Parkinson och vilken som beror på medicinerna, det har stor betydelse för min livskvalité. Tröttheten som kommer sig av sjukdomen – för mig går den att hantera med balans mellan aktivitet och vila, och genom att jag är noga med hur jag använder min energi, vad som behövs för att fylla på och vad som dränerar. Ofta räcker det med en powernap på en kvart, tjugo minuter för att återhämta mig – givetvis kan det krävas längre vila ibland, precis som det vissa dagar kan behövas flera pauser allt beroende på olika omständigheter.

Tröttheten som är en biverkan av medicinerna – här har jag upptäckt att man inte kan göra så mycket själv egentligen. Kanske främst bli medveten om att det är en biverkan och sedan diskutera med sina läkare om lämpliga åtgärder.
Men den här tröttheten är inte rolig!

Om digital fikastund, FVM och livet som rullar på…

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

I måndags höll vi den första digitala fikastunden. Det var så givande och trevligt med deltagare från Ystad i söder till Luleå i norr, med nedslag i bland annat Jönköping och Göteborg. Det blev så tydligt att vårt land är avlångt när deltagarna i södra Sverige pratar om äppelblom och vår, på väg till försommar, och de som bor i Luleå fortfarande har vinter, snö och kyla!
Jag ser fram emot våra fortsatta fikastunder.

FVM – Framtidens Vårdinformationsmiljö – här arbetar vi för fullt med att utveckla det nya journalsystemet i VGR. Det blir några sessioner i veckan och arbetet går framåt. Det är intressant och ganska krävande att vara patientrepresentant och synliggöra patienten som en aktiv del i vårdsystemet. Arbetets syfte är en del av den personcentrerade vården.

Dagarna rullar på och jag njuter av trädgården, potatisen har kommit upp, de första rädisorna går snart att skörda. Vi passar på att slå några pingisbollar då och då, och trots att jag längtar efter ett riktigt pingisbord så kan man lära sig både ett och annat när man spelar på ett för smalt och kort bord 🙂 Framförallt; vi har roligt.
Just nu är jag nöjd med hur mitt liv ser ut.

Morgonstund med kaffe och tid för reflektion

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Solen går upp och det är morgondis över gärdet, det svävar en bit över gräset, och jag kan ana älvorna dansa. Känslan blir magisk när solens strålar bryter igenom. Stillheten, naturens mystik och allt runt omkring är som vanligt och naturen bryr sig naturligtvis inte om coronavirus och pandemi.

Men mitt liv har påverkats på många olika sätt. I veckan kom beskedet att det som för oss är en av sommarens höjdpunkter ställs in – Falsterbo Horseshow. I år var det dags för 100-års jubileum. Det blir inte någon Håkan-konsert, ingen Rammstein – de skjuts bägge upp till nästa sommar. Vårens planerade träningsresa – till Rhodos – uppskjuten till hösten. Vi skulle åkt den här helgen och varit iväg i en vecka. Det blir så påtagligt att pandemin påverkar, när jag tittar i min kalender och det står ”träningsresa” och uppskjutet.

Coronaviruset påverkar det dagliga, vardagen, som vi har fått anpassa för att undvika att bli smittade. Nu verkar det allt mer som om även sommaren och semesterplanerna måste ändras. Allt tyder på ”inga resor inom landet”, att man kommer att kunna resa utomlands finns inte på kartan. Men hur påverkas strandhäng (sol och bad)? Båtliv? Restaurang- och cafébesök?, Kulturliv? M.m.

Att allt kommer att vara annorlunda i sommar är tydligt. Hur det blir, tja; det är väl bara att gilla läget och göra det bästa av situationen. Kanske nya spännande möjligheter visar sig!

Mer om knasiga biverkningar

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

När jag vaknar på morgonen känner jag mig pigg och alert – inga problem med att gå upp även om klockan inte har hunnit bli mer än halv sex. Men en stund efter att jag har tagit mina mediciner händer något märkligt, obehagligt rent ut sagt.

Jag känner mig superladdad, full av energi, som en tryckkokare på väg att explodera. Överladdad med andra ord och yr. Huvudet känns konstigt klart och piggt men ändå som att det är på väg att spricka, och så suset i öronen… Det hela är väldigt obehagligt.
Den här känslan sitter i under hela dagen, vissa dagar klingar den av nån timme innan det är dags att ta nästa dos medicin. Med tanke på att jag bara tar tre doser per dag (morgon, middag, natt) så blir det inte många timmar utan att jag upplever det här.

Jag gör mitt bästa för att hålla igång, men ibland gör yrseln att jag måste sätta mig ner, och trots känslan av energi är orken inte på samma nivå. Skönt då att kunna variera vad jag gör under dagarna, så att det blir en blandning av rörelse, aktivitet och lugnare göromål (som att sitta vid datorn). Å andra sidan är jag ofta trött i både huvudet och kroppen på kvällen, så då passar det ofta att rita, handarbeta, pyssla, plantera, e.t.c; sånt som varken är tröttande eller kräver så mycket tankeförmåga. Trots allt finns känslan kvar – obehaget.

Biverkningar av medicinen – jag undrar varför man måste få det, varför det inte kan finnas läkemedel utan biverkningar!

Digital Fikastund

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

För ungefär två veckor sedan blev jag kontaktad av Sara Riggare som undrade om jag och Charlotte var intresserade av att samarbeta med Svenska Lottakåren. Tanken var att ta fram ett projekt tillsammans som skulle kunna bryta isolering och oro för äldre (över 70 år). Givetvis – ingen tvekan jag sa ja för oss båda två.
Vi har arbetat med det här projektet tillsammans med Svenska Lottakåren och Åsa Holmgren (spetspatient i Luleå) under två veckor – ungefär. På måndag startar vår första digitala fikastund – vi samlas med ”kaffe och kaka” vid våra datorer eller surfplattor. Med kamera och mikrofon på så att vi kan se och höra varandra; en helt säker fikastund där vi kan prata och umgås utan risk för corona.
Varje tillfälle kommer att följa en bestämd mall med allt från presentation av både värdinnor och deltagare, till dagens ämne och en utcheckning + möjlighet att komma med förslag på ämnen för nästa tillfälle. Just nu har vi bestämt att fika på måndagar (med start måndag 4 maj) mellan klockan 11.00 och 12.00.
Om du är intresserad kontakta mig gärna på cecilia@parkinsonpower.com så skickar jag en inbjudan till den digitala fikastunden.

Biverkan – störd sömn

~ cicciqwinth ~ 7 kommentarer

Sovmorgon – en gång i tiden innebar det att jag sov fram till klockan nio eller tio, sällan längre. Sedan kom barnen och de var morgonpigga båda två. Då blev sovmorgon ändrat till morgonmys framför tv:n – de vaknade sällan senare än klockan sju.
De blev äldre, sov längre och då fanns det plötsligt utrymme för sovmorgon igen; vanligen aldrig senare än halv nio.

Nu med läkemedel som ger en del intressant (ironi) biverkan är min sömn påverkad, kanske störd. Jag vet att många med Parkinson skriker i sömnen, och rör på sig mycket – en del till och med fäktar och sparkar med armar och ben. Det måste vara jobbigt, och påverka sömnen en hel del, jag är tacksam för att jag än så länge slipper det.

Redan från början med läkemedel påverkas min sömn. Jag vaknar i ottan och kan nästan aldrig somna om. Sovmorgon är numera framflyttad till klockan 06.00. Det spelar ingen roll om jag har varit uppe sent kvällen innan, oftast vaknar jag tidigt ändå och är pigg! Skulle jag inte ha vaknat klockan 06 så ringer medicinlarmet och sedan är det lögn att somna om.
De flesta dagar vaknar jag mellan halv fem och halv sex – oavsett om jag sovit bra eller dåligt. Sedan fick jag en generika istället för mitt vanliga läkemedel och, jisses, de påstår att det inte gör skillnad. Det kan jag lugnt säga är ren och skär lögn. Plötsligt fick jag ont i vristerna, de värkte något fruktansvärt på nätterna och jag vaknar flera gånger varje natt av smärtan. Det blev plötsligt ännu värre med morgonen, jag vaknar vid fyra och kunde bara somna om igen några gånger, ändå vaknar jag igen vid femtiden och går upp.

Nu har jag fått mitt ”vanliga fabrikat” igen, tack och lov har smärtan redan efter två dagar gett med sig och jag har kunnat sova de senaste nätterna. Dessutom vaknar jag inte klockan fyra utan har sovit till runt halv sex. Det är en enorm skillnad att vakna vid fyra eller halv sex – tro mig!

Det är en enorm skillnad att vakna vid fyra eller halv sex – tro mig!

Men tänk att ett läkemedel kan påverka så mycket, att det kan vara en sådan skillnad mellan olika fabrikat! Eller tänk att man kan vara så känslig och påverkas så kraftig av övriga ämnen i läkemedlet man tar!
Sömnen är ju en av förutsättningarna för att få en dräglig livskvalité, att då biverkan från ett utbytt läkemedel kan slå så hårt är tankeväckande. Nu hoppas jag att jag slipper byta fabrikat i fortsättningen – får min nattsömn och slipper vakna klockan fyra.

Utflykt!

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag skulle kunna säga äntligen. För jag är noga med min isolering och håller mig långt från sociala kontakter. Men så igår skulle sonen åka iväg och träna med sin häst för första gången och han har pratat om det i flera dagar. Alltså, han har pratat om att han vill att jag är med. Så träningstid och träningsplats blev bokad först efter att han hade frågat när det passade mig, så att jag kunde följa med. Sådant värmer.
Utflykten gick med färja till tränarens ridhus. Väl framme, så visar det sig att planeringen fungera bra – det var bara vi (familjen), hästen och tränaren där i ett luftigt ridhus.
Det var riktigt roligt. Hästen och sonen fick svettas och jobba – vi andra filmade, pratade och trivdes.

En lyckad utflykt och en härlig dag.

Träning inspirerar till träning

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Igår kom hantlar och gummiband fram – ut i solen och tränade framförallt rygg och bröst. Det var en skön känsla i kroppen att få ta i och bli trött och svettig. Solen skiner, vårfåglarna sjunger – bästa möjliga miljö för träning.
Idag upplevde jag hur träning inspirerar till mer träning. Rygg och bröst igår, idag blir det träning för hela kroppen med extra kärlek till ben och rumpa.
Vädret är inbjudande så det blir utomhusträning idag också.
Jag har laddat ner en app till telefonen där jag kan ställa in hur lång tid varje övning skall ta, paustid och antal övningar. Jag kör 11 stationer a 60 sek med 20 sek vila mellan varje station och tre varv. Som vanligt är varv två tuffast och slutvarvet känns som en seger – jag fixade det!

Imorgon är det nog bra med lite aktiv vila, kanske yoga eller bara en promenad. På torsdag är det dags igen för träning som inspirerar till träning – funderar på en ny cirkel med fokus på core kanske? Eller spänst?

Träning gör något med mig precis som med alla andra, jag blir piggare och gladare – jag mår helt enkelt bättre i både kropp och själ.
Träning + sol och värme = ett vinnande koncept.

Är någon intresserad av hur dagens upplägg såg ut? Det ligger på mitt instagramkonto: mitt liv med parkinson.
Må gott och var rädda om varandra!