Må bra med Parkinson

Parkinson är ur en synvinkel en fascinerande sjukdom; den är progressiv och samtidigt möjlig att påverka. Personligen tycker jag att det är intressant att sjukdomen på många sätt är unik för var och en av oss som är drabbade – samtidigt som det är mycket som är gemensamt.
Hur vi kan påverka vår sjukdom tror jag också är personligt, unikt för var och en av oss, precis som att viss påverkan förmodligen har positiv effekt för alla. Vad, när, varför och hur är fascinerande frågor som jag hoppas att de som forskar så småningom hittar ett svar och en lösning på!

Mål – må bra med Parkinson

I mitt liv med Parkinson har jag ett mål – att må bra (så bra som möjligt). Det är ett mål som påverkar dagliga val som jag gör, och det är min målbild för veckan, månaden, året, (min framtid) när jag planerar. Ni som följer min blogg vet att jag misslyckas ibland men också att jag lyckas – det som betyder något i det här fallet är att aldrig döma sig själv när det blir fel, utan bara se vad situationen kan lära om sjukdomen och dig själv.

Påverka med träning, kost och kosttillskott

Jag har lärt mig att min Parkinson kan jag – än så länge – påverka med bl.a. träning, kost, och kosttillskott. Det har varit spännande att se vilka effekter jag har uppnått med hjälp av träningen och den kunskapen har sedan varit min drivkraft och motivation när jag har haft läkemedelsbiverkningar som har påverkat mig fysiskt.

För att må bra och både påverka min Parkinson och hantera symptom är jag noga med att träna varje dag. De symptom som jag vill påverka och påverkar är: stelhet, fumlighet, långsamhet, hållning, balans, hjärnan (såklart). När jag tränar puls och styrka (med tyngre vikter) händer det att jag triggar fram skakningar i händerna, om det är bra eller dåligt vet jag inte. Skakningar är inte ett av mina symptom, även om jag kan uppleva att jag skakar/darrar inuti kroppen.
Det här innehåller min dagliga träning:

  • styrka
  • rehab
  • core
  • balans
  • koordination
  • händerna
  • rörlighet och mjukhet i kroppen
  • puls
  • promenader – det här tror jag är oerhört betydelsefullt men just nu får jag avstå på grund av ett överansträngt ben!

Kost

På samma sätt som jag är övertygad om att träning har positiv effekt på Parkinson tror jag att vad man äter spelar roll. Det forskas mycket på hur kost påverkar oss, och olika studier genomförs som täcker både kortare och längre tidsperioder. Forskare har också valt att studera vad de som är äldre och kärnfriska äter; allt för att se hur vi kan påverka vår hälsa med vår kost.
Det jag har läst i ämnet och provat själv har gjort att jag i så stor utsträckning som möjligt äter ketogen kost. När jag har den här kosthållningen mår jag bättre och känner mig piggare, mer fokuserad och det är stor skillnad mot när jag äter traditionellt.
Det blir mycket ovanjordgrönsaker i kombination med kalkon, kyckling, vilt, ägg och fisk eller kikärtor och bönor.

Träningen och kosten kompletterar jag med kosttillskott – Vitamin D och B, Omega 3, Gurkmeja och magnesium.

Vem styr i livet med Parkinson?

Trots allt, det går inte att bestämma över sin Parkinson utan man får vara ödmjuk och följsam – anpassa vad och hur efter sin dagsform och efter kunskap om sin egen unika Parkinson. Att vägra lyssna på sin sjukdom är lika illa som att lyssna för mycket, att lära sig mer, att prova olika saker.
Att leva med och inte mot; det är mitt sätt att må bra med Parkinson. Det är den inställningen som gör att jag aldrig ger upp, det finns alltid ett sätt.

När knoppen vill mer än kroppen…klarar av

Det hände igen, jag ville mer, njöt i fulla drag av att kroppen hängde med och jag kunde röra på mig med energi och styrka. Den känslan går inte att beskriva, den måste upplevas! När känslan av energi och styrka fyller kroppen kommer glädjen, lyckan och stressen minskar.
Jag klandrar inte mig själv för att jag njöt i fulla drag och tog i, lite för mycket skulle det visa sig. Bakslag, igen, och den här gången i form av en rejäl överansträngning i ett ben. Såklart i det benet som inte bråkar och överböjer.
Absolut inte på något sätt bra och definitivt inte i coronatider. Under normala omständigheter hade det blivit rehabträning i bassäng men inte nu. Det blev telefonkontakt och rehabträning hemma – men det går sakta, frustrerande sakta och i ärlighetens namn finns det inget jag tycker är så tråkigt som rehabträning.
Men det får gå, varje dag är det rehab för ett ben + att jag har lagt till några styrkeövningar som motivation.

Överansträngningen beror givetvis på att jag kompenserar det andra benet som trots knästödet bråkar med mig och det är förmodligen orsaken till den långsamma förbättringen. Jag kom på att det kanske kan bli bättre om jag kan avlasta det sämre benet när jag går, en käpp låter väl som en god idé?
Tack och lov höll min arbetsterapeut med och from idag har jag utrustats med käpp och det känns redan bättre! Ett suveränt stöd som gör att jag kan avlasta och förhoppningsvis kommer benet att återhämta sig snabbare nu.

Nu funderar jag på hur käppen skall pimpas 🙂 Kanske skall den ha ett namn?

Ibland slår livet tillbaka … hårt

Det har varit några bra veckor, trots pandemin och de begränsningar som den har medfört. Träningsutmaningen har varit inspirerande, vädret har varit härligt och bjudit in till utomhusaktiviteter, det har varit lätt att leva…
I helgen tävlade dottern och den här gången fick YR-ryttare ha med sig två medhjälpare så äntligen kunde jag vara med. Det blev en härlig helg med långa dagar och det var riktigt roligt.
Bakslaget kom på måndagen då slog kroppen tillbaka med besked – värk i vänster höft. Så nu har träningsutmaningen omvandlats till rehabträning för höften i kombination med styrkeövningar som stärker kroppen och lugnar höften.
Inte kul! Jag var så nöjd med mitt upplägg där jag fått in både promenader och cykel. Men knäböj fungerar, armhävningar och alla styrkeövningar för överkroppen så det får bli ett anpassat träningsupplägg den närmaste perioden. De senaste dagarna har jag haft fullt fokus på just rehabträningen som jag har gjort flera gånger om dagen. Höften har sakta men säkert blivit bättre, så givetvis blir jag ivrig och gör för mycket och smärtan ökar igen! Men nu vet jag att träningen fungerar och att jag inte får gå för fort fram.

Mitt träningsupplägg blir, pga min höft, rehabträning varje dag, knäböj och en kombination av styrkeövningar:
Fredag 24 juli: rehab, knäböj, rygg, armhävningar
Lördag 25 juli: rehab, knäböj, Mage (ABS on Fire)
Söndag 26 juli: rehab, knäböj, armar, rörlighet
Måndag 27 juli: rehab, knäböj, rygg + bröst
Tisdag 28 juli: rehab, knäböj, Mage
Onsdag 29 juli: rehab, knäböj, armar, rörlighet
Torsdag 30 juli: rehab, knäböj, rygg
Utöver det här skall jag prova om jag kan cykla – om det går så blir det en kortare tur.

Äntligen! På promenad igen.

Och det känns verkligen som äntligen eller snarare ÄNTLIGEN med stora bokstäver. Sedan i höstas när läkaren ändrade mina mediciner – vi minskade en del och ökade en annan för att försöka minimera en del biverkningar som jag hade – har jag haft problem med att mitt högra knä översträcker sig bakåt, med en känsla av att det inte finns något stopp i leden och benet kommer att vika sig bakåt. Under några månader har jag haft allt svårare att röra mig, både i vardagssituationer i hemmet och för att inte tala om promenader.
Jag har hållt igång och rört på mig, tränat, i så stor utsträckning som möjligt. I början av april fick jag självklart ont i vänster höft eftersom jag avlastade högerbenet och det opålitliga knät.
I maj fick jag tid hos ortopedtekniska och provade ut ett knästöd. Och vilken lättnad det var när jag satte på mig det. Jag insåg med ens hur mycket jag hade spänt mig för att bara kunna stå upp! Nu med ortosen kunde jag slappna av i benen och börja röra mig på ett normalt sätt. Lugnt och metodiskt har jag arbetat för att minska smärtan i höften, och nu har jag Äntligen kunnat promenera min femkilometersrunda i normalt tempo (Knappt 50 minuter) utan att få ont och med stöd för det svajiga knät.

Vilken lycka! Tänk att så lite kan göra så stor skillnad, och tänk vad viktigt det är att inte ge upp utan fortsätta att prova sig fram efter en lösning som fungerar.
Och, om nu någon undrar, så är problemet med mitt knä en biverkan av mina mediciner. Tyvärr så finns samma tendenser i det vänstra knät men i en mer hanterbar form. Så mitt mål är att fortsätta röra på mig och träna ben, rumpa, core och på så sätt stärka muskulaturen och bromsa den negativa tendensen.

Träning inspirerar till träning

Igår kom hantlar och gummiband fram – ut i solen och tränade framförallt rygg och bröst. Det var en skön känsla i kroppen att få ta i och bli trött och svettig. Solen skiner, vårfåglarna sjunger – bästa möjliga miljö för träning.
Idag upplevde jag hur träning inspirerar till mer träning. Rygg och bröst igår, idag blir det träning för hela kroppen med extra kärlek till ben och rumpa.
Vädret är inbjudande så det blir utomhusträning idag också.
Jag har laddat ner en app till telefonen där jag kan ställa in hur lång tid varje övning skall ta, paustid och antal övningar. Jag kör 11 stationer a 60 sek med 20 sek vila mellan varje station och tre varv. Som vanligt är varv två tuffast och slutvarvet känns som en seger – jag fixade det!

Imorgon är det nog bra med lite aktiv vila, kanske yoga eller bara en promenad. På torsdag är det dags igen för träning som inspirerar till träning – funderar på en ny cirkel med fokus på core kanske? Eller spänst?

Träning gör något med mig precis som med alla andra, jag blir piggare och gladare – jag mår helt enkelt bättre i både kropp och själ.
Träning + sol och värme = ett vinnande koncept.

Är någon intresserad av hur dagens upplägg såg ut? Det ligger på mitt instagramkonto: mitt liv med parkinson.
Må gott och var rädda om varandra!

Träna med Parkinson

Vi behöver träna! De svagheter som Parkinson ger oss både kan och måste vi träna! Jag tänker som alltid på: Rörlighet, hållning, styrka och balans, på snabbhet, kognition, fokusering och andning. Dessutom behöver en spänd och stel kropp träna avspänning och när man lever med en progressiv kronisk sjukdom är det bra att träna mental styrka.
Allt det här kan man träna på olika sätt, och utifrån de förutsättningar man har.
Jag gillar att träna med pinnen som ger omedelbara resultat, och jag promenerar varje dag (eftersom förmågan att gå har varit ett av mina jobbigaste symptom).

Idag nådde jag ett mål för mina promenader eller kanske snarare för min förmåga att gå, och det visar hur viktigt det är att återskapa varje dag för att en svaghet skall minska och styrkan komma tillbaka. Jag har haft en känsla de senaste promenaderna att jag har varit tillbaka väl snabbt, så idag mätte jag tiden. Min känsla visade sig stämma bra – jag har minskat tiden med nästan 15 minuter! från mellan 53-55 minuter till c:a 40! Dessutom de senaste tillfällena har kroppen också känts bra, utan hackningar och upphakningar, och jag har kunnat promenera i rask takt redan från början.

När jag spelar pingis tränar jag både kognition, snabbhet, balans och uthållighet. För att kunna fortsätta att träna det här har vi satt upp ett pingisnät på ett matbord som är lite större och det är roligt att kunna slå några bollar då och då. Det ger många skratt och samtidigt blir det till att träna snabbhet… eller snarare inse bristen på den när bollen flyger förbi medan man själv ser ut att vara uppe på läktaren eller nåt.

Avslutningen för dagen blir yoga och avslappning – bra för både kropp och själ. Mjukar upp, och lugnar ner.

Imorgon kommer nog gummiband, boll och hantlar fram – det är dags för lite utmanande fysträning för armar, mage och rygg.

Promenad – med musik i lurarna

Solen skiner. Himlen är blå. En kylig vind blåser. I lä, med solen i ansiktet är det fantastiskt skönt. Jag väljer ändå att ge mig ut i blåsten, att ta en promenad och röra på mig. Jag stoppar lurar i öronen, öppnar Spotify och väljer en lista med musik i varierande takt och tempo.
Det är musiken som gör att jag kan slappna av och låta kroppen hitta en takt som driver mig framåt. Under den timme jag promenerar varierar känslan i kroppen, det hackar ibland – hackar kallar jag det när kroppen blir stel och inte riktigt vill, då lyssnar jag på musiken och fokuserar på rytmen. Att fokusera på rytmen i musiken fungerar och kroppen slappnar av, drivet kommer tillbaka – känslan när det fungerar, när rörelsen vill framåt och kroppen bara följer med; det är frihet!
Just idag känner jag mig så fruktansvärt frustrerad över att jag till följd av Covid-19 har valt bort att träna på gymmet. MEN jag har bara att ta till mig och inse vad det innebär att jag tillhör riskgruppen – med astma, allergi och Parkinson.
En annan insikt är att det här kan bli långdraget. Långdraget betyder mer än en vecka eller två borta från den träning som jag har blivit mer eller mindre beroende av, som har varit en del av min vardag, min livsstil, i många år!

Men jag har en plan! Med pinne, kettlebell, gummiband, handduk och boll kommer man hur långt som helst. Det är bara fantasin som sätter gränser – och mitt trilskande knä såklart! Det får bli nästa utmaning, att hålla igång träningen hemma och lyckas utmana mig själv – träningsutmaning vår 2020.

Omvänd ordning

December… En månad och tid på året som är fylld med förväntningar och förberedelser. När mina barn var små fylldes de här veckorna, dagarna, med julförberedelser, lussefirande, terminsavslutningar av barnens aktiviteter, julfester (för både barn och vuxna), julkalender m.m. Dessutom en födelsedag den 26 december. Lagom till nyår kunde vi slappna av och landa.

Nu när barnen är stora har ganska mycket förändrats och december är lite lugnare. Fortfarande tycker jag att det är en speciell tid på året; jag gillar att tända ljus som lyser upp i mörkret och jag mår bra av att tänka ut personliga julklappar till nära och kära. Att sedan träffa hela familjen och umgås med varandra är alltid lika roligt. Det är fortfarande en tid på året då det händer rätt mycket, men det allra mesta är roligt och nu är det enklare att välja bort sådant som tar för mycket energi.

I år är det en del större förändringar… Det är första gången då bara ett av barnen bor kvar hemma. Dottern tävlar både första och andra advent. Det blir en decembermånad och advent som ser annorlunda ut än tidigare år…

Men nu till det som är konstigt, det som är en omvänd ordning. Jag har upptäckt att jag blir toktrött, helt utmattad av social samvaro med mycket stimuli; och då tänker jag på olika typer av ljud, ljus m.m. som man utsätts för samtidigt. Jag pratar om en ljud- och ljusmatta där jag ska vara uppmärksam i ett samtal med en eller flera personer, kunna lyssna och prata. Det går en stund, sedan kommer tröttheten och jag behöver kunna gå undan och återhämta mig. Eller åka hem, och gå raka vägen till sängen och vila=sova! Och just de här situationerna är vanliga nu i december. Jag tänker på julfester, adventsfirande – alla de här sociala sammanhangen som man förväntas delta i.

När jag tränar blir det tvärtom; trots högt tempo, pulstoppar, musik och kognitivt tänkande mår jag bra både under tiden och efteråt! Pigg och glad. Full av energi och kraft. Det här som jag borde bli trött av är det som ger mig energi och livskraft, en form av återhämtning under aktivitet. Jag kallar det för omvänd ordning.

LSVT BIG – Kalibrering av hjärnan

Underbart träffsäkert, kalibrering av hjärnan! Det är så enkelt, helt genialiskt och ändå så svårt. Målet med att kalibrera hjärnan är att återskapa ett så normalt rörelsemönster i kroppen som möjligt, man lurar hjärnan helt enkelt. Parkinson innebär bl.a. att man tar kortare steg, har mindre pendling med armarna m.m. men hjärnan tror fortfarande att rörelserna är normalstora!

Tanken är att när man överdriver en rörelse och gör den stor, så kommer hjärnan att omprogrammeras och gör den ”vanliga” rörelsen lite större. Det betyder att man genom att påverka rörelsernas storlek kan bromsa utvecklingen av t.ex. korta steg och små rörelser.

I tisdags fick jag prova BIG i en varmbassäng. Jag använde en ”wet suit” som hjälpte mig att flyta. Med den flythjälpen kunde jag fokusera på att simma med långa och stora rörelser. Hjärnan fick säkert hjälp att tänka på annat! Det kändes riktigt bra. Och det omedelbara resultatet: rakare och mer avslappnade händer, bättre hållning + rörligare i höften.

I onsdags blev det kvällspromenad med fokus på BIG. Det ser nog ganska roligt ut när jag går med så långa steg som är möjligt för mig och samtidigt pendlar med armarna till maxläge bakåt och framåt. Inte nog med det, jag sträcker ut händerna och spretar med fingrarna. Känslan i kroppen när man gör den här BIG-gången är speciell, och det är tillfredsställande att kunna ta ut rörelserna stort.

Det fungerar! De sista 400 metrarna är kroppen mjukare, armarna pendlar bättre och höfterna driver steget.

Jag gillar BIG! Med BIG kan jag påverka symptom och bäst resultat blir det om jag gör mina övningar varje dag.

Hantera symptom med träning – gång –

Att gå, promenera, ta sig från punkt a till punkt b – en basal rörelse som man tar för given. Vi lär oss som små barn och rörelsen följer med oss som något självklart genom livet. Tills den inte längre fungerar.

För att jag ska bibehålla min förmåga att gå måste jag gå varje dag – lära min kropp igen och igen hur den ska göra.

Jag är övertygad om att det är flera Parkinsonsymptom som påverkar rörelserna som krävs när man går. Av egen erfarenhet vet jag att man genom att träna på att gå kan förbättra sin förmåga. Just min försämrade gång var ett av de symptom som påverkade mig mest innan jag fick min diagnos. Min nedsatta gångförmåga var då en stor sorg för mig så det föll sig därför naturligt att det blev min första stora utmaning att ta tag i. Att kunna promenera igen, om så bara till och från affären på ett naturligt sätt skulle vara en stor vinst. Drömmen att kunna gå långa promenader blev min drivkraft. Att gå – det är ett symptom som jag lagt ner mycket tid på att hantera och fått ett bra resultat. Det är allt annat än självklart; för att jag ska bibehålla min förmåga att gå måste jag gå varje dag – lära min kropp igen och igen hur den ska göra.

Så här tränar jag på att gå

Steg 1 – Jag började med att analysera vad som händer i min kropp och i mitt huvud när jag går. Jag kom fram till att flera olika områden påverkar hur jag rör mig:

  • Balansen
  • Höften
  • Hållningen
  • Armarnas pendelrörelse
  • Mjukhet i nacke, axlar, skuldror
  • Hur jag sätter fötterna i marken
  • Styrka i ben och rumpa
  • Rytm och takt
  • Steglängden
  • Rörlighet i kroppen
  • M.m.

Analysen gav mig insikten att jag måste öva upp olika områden samtidigt. Jag förstod också att det skulle ta tid och kräva både uthållighet och tålamod.

Steg två – jag börjar med balans och hållning

Stavar och skor med rundad sula
Jag väljer att gå med stavar för att träna balans och hållning – stavarna hjälper mig att hålla balansen och att räta upp kroppen. De får mig också att slappna av och ger mig möjlighet att ta längre steg. Skorna gör det möjligt för mig att få en bättre fotisättning och jag tappar inte i foten lika lätt. Jag får bättre tryck i steget och tränar även styrka i ben och rumpa.
När balansen känns bättre kan jag gå utan stavar korta sträckor, jag ökar de sträckorna successivt tills jag kan gå en längre sträcka utan dem.

Steg tre – Bibehålla och förbättra

När jag kan gå en längre sträcka, ungefär fem kilometer, utan stavar fortsätter jag att jobba med att få kroppen mjukare och rörligare. Jag gör så här:
Pendlar med armarna, går åt sidan
För att lossa spänningar och låsningar i axelpartiet pendlar jag armarna runt framåt och bakåt, sedan åt sidan. Samma sak med axlarna. När jag går väljer jag att lägga in partier där jag går åt sidan och baklänges.
Rörlighet i höften
Jag lyfter och roterar benen framåt och bakåt, ett i taget.
Mjukhet, rörlighet, och höften igen
Jag värmer upp innan jag går. Det tar mellan fem och femton minuter men är välinvesterad tid som jag har igen under promenaden. Jag sträcker igenom kroppen både med hjälp av pinnen och utan.
När jag går
Jag överdriver armarnas pendelrörelse och sträcker på händerna för att få en bra rytm och balans. Jag använder medvetet höften när jag rör benen. Jag lyssnar gärna på musik med en takt som jag kan följa.
Och huvudet har en förmåga att ställa till med problem, så med musik och olika pendelrörelser blir huvudet tränat i hur kroppen rör sig när den går.

Arbetet, träningen, med att gå har tagit tid och rörelsen måste återskapas varje dag – men det fungerar och känslan de få steg som bara flyter på av sig själva är värd allt arbete.