Då och då hör jag hur vårdpersonal, anhöriga och andra parkisar pratar om vinsten med att föra dagbok över sin Parkinson. Man tycker lite olika om dagbokens innehåll, om den skall vara digital eller analog, och om hur omfattande den skall vara. Men alla verkar vara mer eller mindre överens om att det finns stora vinster att göra. Vinster både för mig som lever med Parkinson och för vårdpersonalen. Att dagboken kan vara ett värdefullt verktyg som hjälper mig att hantera mina symptom, och gör att jag kan få mer kontroll över behandlingen. Dagboken kan också hjälpa till att identifiera mönster och trender, vilket kan vara viktig information som man kan ta med till sin läkare.
Jag har ofta tänkt att jag borde föra dagbok, peppat mig själv och lyft fram fördelarna, men det har alltid slutat med att jag låter bli. Varför? Det borde ju bara vara att hitta en app – som givetvis måste vara gratis – och använda telefonen eller alternativt välja en hederlig dagbok och skriva för hand. Men nej, det har inte blivit av. Det har känts för tungrott med papper och penna, och någon gratisapp som jag gillar har jag inte hittat.
Nu tänkte jag ändå att det vore bra att ta tag i det här med dagbok och se vad jag kan lära mig om mig och min Parkinson. Jag tar med mig det jag har lärt mig av min ännu obefintliga dagbok över Parkinson; att jag måste göra det här på ett sätt som fungerar för mig. Då kommer frågan: Hur vet jag att det kommer att fungera? Att jag kommer att lyckas med de tre momenten: starta, genomföra och avsluta. Det vet jag egentligen inte. Men efter att ha rannsakat mig själv har jag kommit fram till att jag måste bli inspirerad och vilja skriva i dagboken varje dag för att det här skall bli av. Därför tror jag att det passar mig bäst med en fysisk bok och pennor i olika färger
Sedan är det det där med innehållet, vad jag skall föra bok över. Innehållet är viktigt men det viktigaste måste ändå vara att jag får till en regelbunden rutin och kan uppdatera dagboken varje dag. Kanske bara börja med något så enkelt som bra och dålig dag? En röd prick för dålig och en grön prick för bra, sedan är det bara att fylla på med mer information…
Här är några tips om vad man kan ta med i sin dagbok:
- Datum och tidpunkt: Skriv ner datum och tidpunkt för varje anteckning du gör i din dagbok. Detta hjälper dig att identifiera mönster och se hur dina symtom förändras över tid.
- Symptom: Skriv ner vilka symptom du upplever och hur allvarliga de är. Detta kan inkludera tremor, stelhet, rörelsehämning, balansproblem, sömnstörningar eller andra symptom som påverkar dig.
- Aktiviteter: Skriv ner vilka aktiviteter du har gjort under dagen, som träning, arbete eller fritidsaktiviteter. Detta kan hjälpa dig att identifiera om vissa aktiviteter påverkar dina symptom.
- Medicinering: Skriv ner vilken medicinering du har tagit, när du har tagit den och i vilken dos. Detta kan hjälpa dig att identifiera om din medicinering är effektiv och om det finns några problem med doseringen.
- Mat och dryck: Skriv ner vad du har ätit och druckit under dagen. Skriv ner tidpunkten då du äter. Detta kan hjälpa dig att identifiera om vissa livsmedel eller drycker påverkar dina symptom.
- Känslor: Skriv ner hur du känner dig under dagen. Detta kan inkludera känslor av trötthet, depression, ångest eller andra känslomässiga utmaningar som kan bero på Parkinson..
Mitt bästa råd är att inte ge upp om det går trögt, utan försök att hitta en form som fungerar för dig. Att föra dagbok över Parkinsons sjukdom tar tid och kräver en del ansträngning. Men vinsten med dagboken är att du får en kraftfull resurs som kommer att hjälpa dig att hantera din sjukdom och förbättra din livskvalitet. Så var inte rädd att prova och experimentera med olika format och metoder för att hitta det som fungerar bäst för dig. Det är också därför som jag inte släpper tanken på en dagbok utan fortsätter att söka en form och en metod som passar mig .
Mitt liv med Parkinson 