Kategori: Livet med Parkinson

Träningsläger och Stockholm Veteran Open – några dagar i maj

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Morgon

Torsdag morgon. Det är tidig morgon när jag vaknar av att lillkatt försöker ta sig in igenom sovrumsdörren. Han vill ut, ut till allt det som katter gillar med våren. Bara att kliva upp. Öppnar för lillkatt som smyger ut, nåja, snarare kastar sig ut i vårmorgonen. Storkatt vår lite äldre herre, ligger lugnt och stilla, och spanar genom ett fönster, tydlig med att han tänker vara kvar inomhus ett tag till.
Med rykande varmt kaffe och fågelkvitter, får jag en tidig, stilla och lugn morgon att landa i innan det är dags att åka.

Allt är packat och förberett för några dagar i Stockholm; först träningsläger och sedan tävling.
Jag har vilat mig ”i form”, som det heter, och enbart rehabtränat de senaste två veckorna. Skadan är fortfarande inte läkt och jag är, ärligt talat, lite orolig över om jag kommer att kunna träna och spela som det är tänkt.
Men spel/träning eller inte, det spelar inte så stor roll, det jag ser fram emot allra mest är att träffa och umgås med alla, både gamla och nya vänner.

Tågresa till Stockholm

Tack och lov för en morgonpigg dotter som utan att tveka skjutsar mig till stationen strax efter 06. Tänkte mig en lugn resa, med frukost och ljudbok, och kanske kunna passa på att ta en ”powernap”. Men nej, den planeringen kraschades. Tågresan är en upplevelse som jag gärna hade varit utan. Jag lovar! Att ha en medpassagerare i samma vagn, en person i ett sällskap på fyra, som pratar konstant kan ta kål på vem som helst. Människan pratar till och med när hon äter. Det är tur för henne att de är fyra i sällskapet, men definitivt otur för oss andra vagnen. När en i sällskapet vill vila byter hon samtalspartner och fortsätter prata, och prata och prata. Högt.

Det kändes som en extremt lång resa, men den hade som tur var ett slut. Vid halv tolv var vi på plats i Spårvägens pingishall. Då har vi åkt tåg, lyckats ta rätt tunnelbana, byta linje, äta lunch och slutligen promenera åt rätt håll från restaurangen till hallen. Nu fick vi några timmar med träning och kära återseenden – ingen nämnd och ingen glömd:) Det blev både pingisbollar, fika, goa igenkännanden och varma skratt.

Bara backar

Från hallen till hotellet där vi skulle bo första natten var det en promenad på en kvart. Vi, något orutinerade? googlemapanvändare, tänkte att det blir nog bra. Vi utgick ifrån att det skulle ta längre tid för oss att gå, men vi hade gott om tid. Det ingen av oss tänkt på eller inte sett i kartappen var att det bara gick uppför. Enbart backar. I en kvart!? Det tog nog inte bara lite längre tid att gå än de utlovade femton minuterna, men varför klaga? Det var en härlig försommardag, solen sken, himlen var blå och luften ljummen. Området där vi promenerade framåt/uppåt var vackert med en hel del äldre bebyggelse. Dessutom; vi hade ingen brådska, ingen tid att passa.

Vi småpratade och promenerade i sakta mak och kom så småningom fram till hotellet. Äntligen möjlighet till vila och återhämtning.

Pizza i kvällssolen

På kvällen strålade vi samman på en trevlig restaurang med uteservering, där vi njöt av en värmande kvällssol med god mat och trevligt sällskap. Det blev pizzor uppkallade efter de sju dödssynderna – Lättja, Girigighet, Högmod, etc. Fantastiskt goda. En lång och trevlig dag gick sakta mot sitt slut.
Nästa dag var det bara att packa och checka ut. Dags att byta hotell, lämna staden och bo ute i skogen, och dagen efter är det dags för Stockholm Veteran Open. Allt har bara börjat och trots en del knaggel, har det börjat bra.

Tankar om att föra dagbok över Parkinson

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Då och då hör jag hur vårdpersonal, anhöriga och andra parkisar pratar om vinsten med att föra dagbok över sin Parkinson. Man tycker lite olika om dagbokens innehåll, om den skall vara digital eller analog, och om hur omfattande den skall vara. Men alla verkar vara mer eller mindre överens om att det finns stora vinster att göra. Vinster både för mig som lever med Parkinson och för vårdpersonalen. Att dagboken kan vara ett värdefullt verktyg som hjälper mig att hantera mina symptom, och gör att jag kan få mer kontroll över behandlingen. Dagboken kan också hjälpa till att identifiera mönster och trender, vilket kan vara viktig information som man kan ta med till sin läkare.

Jag har ofta tänkt att jag borde föra dagbok, peppat mig själv och lyft fram fördelarna, men det har alltid slutat med att jag låter bli. Varför? Det borde ju bara vara att hitta en app – som givetvis måste vara gratis – och använda telefonen eller alternativt välja en hederlig dagbok och skriva för hand. Men nej, det har inte blivit av. Det har känts för tungrott med papper och penna, och någon gratisapp som jag gillar har jag inte hittat.

Nu tänkte jag ändå att det vore bra att ta tag i det här med dagbok och se vad jag kan lära mig om mig och min Parkinson. Jag tar med mig det jag har lärt mig av min ännu obefintliga dagbok över Parkinson; att jag måste göra det här på ett sätt som fungerar för mig. Då kommer frågan: Hur vet jag att det kommer att fungera? Att jag kommer att lyckas med de tre momenten: starta, genomföra och avsluta. Det vet jag egentligen inte. Men efter att ha rannsakat mig själv har jag kommit fram till att jag måste bli inspirerad och vilja skriva i dagboken varje dag för att det här skall bli av. Därför tror jag att det passar mig bäst med en fysisk bok och pennor i olika färger

Sedan är det det där med innehållet, vad jag skall föra bok över. Innehållet är viktigt men det viktigaste måste ändå vara att jag får till en regelbunden rutin och kan uppdatera dagboken varje dag. Kanske bara börja med något så enkelt som bra och dålig dag? En röd prick för dålig och en grön prick för bra, sedan är det bara att fylla på med mer information…

Här är några tips om vad man kan ta med i sin dagbok:

  1. Datum och tidpunkt: Skriv ner datum och tidpunkt för varje anteckning du gör i din dagbok. Detta hjälper dig att identifiera mönster och se hur dina symtom förändras över tid.
  2. Symptom: Skriv ner vilka symptom du upplever och hur allvarliga de är. Detta kan inkludera tremor, stelhet, rörelsehämning, balansproblem, sömnstörningar eller andra symptom som påverkar dig.
  3. Aktiviteter: Skriv ner vilka aktiviteter du har gjort under dagen, som träning, arbete eller fritidsaktiviteter. Detta kan hjälpa dig att identifiera om vissa aktiviteter påverkar dina symptom.
  4. Medicinering: Skriv ner vilken medicinering du har tagit, när du har tagit den och i vilken dos. Detta kan hjälpa dig att identifiera om din medicinering är effektiv och om det finns några problem med doseringen.
  5. Mat och dryck: Skriv ner vad du har ätit och druckit under dagen. Skriv ner tidpunkten då du äter. Detta kan hjälpa dig att identifiera om vissa livsmedel eller drycker påverkar dina symptom.
  6. Känslor: Skriv ner hur du känner dig under dagen. Detta kan inkludera känslor av trötthet, depression, ångest eller andra känslomässiga utmaningar som kan bero på Parkinson..

Mitt bästa råd är att inte ge upp om det går trögt, utan försök att hitta en form som fungerar för dig. Att föra dagbok över Parkinsons sjukdom tar tid och kräver en del ansträngning. Men vinsten med dagboken är att du får en kraftfull resurs som kommer att hjälpa dig att hantera din sjukdom och förbättra din livskvalitet. Så var inte rädd att prova och experimentera med olika format och metoder för att hitta det som fungerar bäst för dig. Det är också därför som jag inte släpper tanken på en dagbok utan fortsätter att söka en form och en metod som passar mig .

Ibland går det snabbt från må-bra-läge till låg-dos-läge

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Tänk känslan; kroppen mjuk och rörlig, stegen spänstiga och lätta. Lägg till en vårsol som värmer och gör att man längtansfullt vänder upp ansiktet, blundar och njuter. Helt klart ett må-bra-läge. Ett läge som passar när man skall promenera.

Just den här dagen blir det BungyPumpstavar på promenaden. Först grusväg, följt av asfalterad gångbana och slutligen promenadslingan som jag brukar gå. Jag njuter av må-bra-känslan i kroppen. Vet att jag skall ta min medicin om ungefär en timme. Vet att det betyder att dopaminnivån har börjat sjunka. Tänker att det är bäst att korta ner promenaden. Så att dopaminet räcker. Jag vänder tillbaka hemåt och märker att känslan i kroppen förändras. Först långsamt, sedan blir det tydligare. Jag är på väg mot låg-dos-läge. Även om jag misstänkte att det skulle hända blir jag förvånad över hur fort det går. Förvånad över hur känslan i kroppen kan förändras från mjuk och rörlig till stel och motsträvig så snabbt.
Aktiviteten som promenaden innebar krävde helt enkelt mer dopamin än vad jag har tagit. Den här gången tog det ungefär trettio minuter att gå från må-bra-läge till låg-dos-läge. Ibland händer det inte alls, ibland går det långsammare, ibland snabbare.

Det är vid de här tillfällena som det kan behövas extra dopamin. Extra piller och en vattenflaska är alltid med mig. Det är inte alltid det behövs, det är inte givet att jag väljer att fylla på. Men det gör mig mycket mer flexibel och ger mig en större frihet. Det innebär också att förändringen från må-bra-läge till låg-dos-läge blir en del av vardagen.

Jag fick min promenad, och väl hemma blev det en värmande kopp te och dopaminpåfyllning enligt schema.

Mitt VM – dag för dag och en oväntad avslutning

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Förberedelser – innan resan

Det är så mycket som inte syns av det som kommer med i paketet Parkinson. Jag tänker på de symptom som går under namnet icke-motoriska. Bland de finns till exempel oro, ångest och nedsatt fokusförmåga. Som med allt som rör Parkinson är det individuellt vilka av alla symptom som man får. Men just oro och nedsatt fokusförmåga är det vanligt att man upplever. Det är symptom som kan ställa till det i olika sammanhang. Att resa är definitivt ett sådant.

Man märker av de icke-motoriska symptomen i olika situationer, olika sammanhang. Man kan ha lättare för att känna sig osäker på vad man klarar av, och kanske kan det vara så att de här symptomen – oro – gör att man väljer bort sådant som man egentligen vill göra.
I beslutet om jag skulle resa, i förberedelserna och i planeringen av både resa, boende och deltagandet i turneringen märkte jag av några av de icke-motoriska symptomen. Min resa till Kroatien och mitt beslut att delta i PPP VM var inte helt enkel. Viljan fanns men den var åtföljd av oro och osäkerhet. Klarar jag att resa? Hur skall jag tänka och göra med mat, mediciner m.m?

Det som vägde över till ett ja var tre olika saker: 1. Mitt beslut att leva nu och göra sådant som jag tycker är roligt och som gör att jag mår bättre i min Parkinson. 2. Gemenskapen som finns mellan oss med Parkinson. 3. Min sambo skulle följa med, och vi skulle ha lite efterlängtad semester tillsammans.

När jag väl bestämt mig tog jag kontakt med coach Pelle och vännen Lin i Stockholm. Lin hjälpte mig med alla mina frågor om VM och anmälan. Hur jag skulle tänka. Stort tack till dig Lin! Och givetvis tack till dig Pelle för allt stöd.

Sedan kom flygstrulet. Jag tror att de flesta som flög från Sverige drabbades av det på olika sätt. När vår flygrutt kollapsade bokade vi om och valde att flyga till Zagreb och ta oss med bil till Pula. Det visade sig vara ett klockrent beslut!
In i det sista var det osäkert om min vän och partner i pingpongen, Rosie, skulle kunna åka med. Det hade inte blivit samma sak utan henne, vi har hållit ihop sedan vi började med pingisen. Stöttat och peppat varandra.

En ny pingisvän från gruppen i Göteborg är Håkan, som var positiv till att åka och anmälde sig. Dessutom blev han min partner i mixed dubbel.

Rosies vän Eva bokade en fantastisk lägenhet som vi delade. Bästa läget i Pula hade hon lyckats få till – vi bodde mitt emot arenan. Typ två minuter att gå. Inom nära gångavstånd fanns affärer, restauranger och en badplats.

Inför resan var vi fem stycken som skulle till Pula från Göteborg + plus våra supporters. Vi reste både dit och hem vid olika tidpunkter, men väl på plats fanns tid till umgänge.

Några dagar med semester

Vi, jag och sambon, landade i Zagreb den 7 oktober. Vår plan var att njuta av några dagars semester innan tävlingen drog igång. Efter en dag i Zagreb hämtade vi bilen och körde småvägar mot Rijeka. På vägen dit skulle vi stanna och äta. Vi småspanade efter en restaurang eller liknande men det var svårt att hitta. Plötsligt dök det upp en skylt som talade om en Canyon som man kunde besöka. Vi körde av, stannade och kollade om det fanns någon restaurang på platsen. Tripadvisor eller om det var Google maps, som bägge två har varit rådgivare för oss under resan, visade att japp det fanns det. Dessutom fick den bra recensioner. Vi körde dit och hittade en liten pärla. Fullt med folk, fantastisk grillad öring och en promenad i en canyon i en fantastiskt vacker miljö. Definitivt en av de vackraste platser jag besökt.

Vi körde vidare och efter några dagar med besök på en resort anslöt vi till de andra i lägenheten i Pula. Nu var det dags att fokusera om och ställa in sig på pingis och turnering med 165 deltagare från 19 länder, 107 män och 58 kvinnor.

Tisdag 11 oktober

På kvällen var det cocktailparty med mingel för alla både deltagare, anhöriga och supporters. De allra flesta var där. Och vi fick möjlighet att återknyta bekantskapen med tidigare vänner och bli presenterade för nya. Det blev en trevlig kväll. Jag tror att det var den här kvällen som jag först fick veta att vår coach Pelle skulle komma först på onsdag – och han hade våra matchtröjor med sig. Vi skulle mao börja turneringen utan coach, vi fick alla tänka på att nu behöver vi stötta varandra.

Onsdag 12 oktober

Totalt var det fem olika tävlingar i turneringen – damsingel och damdubbel, herrsingel och herrdubbel, och mixed dubbel. Varje grupp hade sedan tre klassificeringsgrupper – klass 1, klass 2 och klass 3. Det innebar att det var femton olika tävlingar som pågick.

Idag, på turneringens första dag var det invigning av VM i det fantastiska Colosseum. Det var ett härligt spektakel som var en upplevelse att få vara med om. Du kan läsa mer om den i tidigare inlägg.

Efter invigningen av PPPVM 2022 var det bara att bege sig tillbaka till arenan för nu var det dags att börja spela pingis. Lite rostig får jag erkänna att jag kände mig, efter semester och drygt en vecka utan pingis – kan man vila sig i form? Vi hittade träningshallen och bollade in. Nervositet? Kanske, men inte så farligt.
På turneringens första dag var det matcher i mixed dubbel. I min och Håkans grupp var vi bara tre dubbelpar så det blev bara två matcher för oss. Tyvärr förlorade vi bägge två, men det var roligt att äntligen vara igång och spela. Jag trivs med att spela med min mixed partner, vi tar det lugnt och är fokuserade. Visst missar vi ett antal lägen båda två men det kan bara bli bättre ju mer samspelta vi blir.

Torsdag 13 oktober

Torsdag och dax för singelmatcher. På plats i hallen redan till dagens första matcher. Vi vill ju heja på de svenska herrarna, mingla med deltagarna och gå till träningshallen och värma upp.
Så småningom, efter lång väntan blir det äntligen vår tur.
Inser att jag är både nervös och taggad, samtidigt som jag tycker att det skall bli så roligt att äntligen få spela match. Gruppspelet rullar på, jag får bra coachning av både sambon och Håkan. ”Det ser bra ut” – säger sambon och ler; den bästa pepp jag kan få. När gruppspelet är klart har jag bara förlorat en match och slutar som två i min grupp. Det betyder att jag är vidare till slutspel! Vem hade kunnat tro det?

På kvällen blir det mys i lägenheten, vila och återhämtning så att vi skall vara laddade inför morgondagens dubbelspel.

Fredag 14 oktober

Fredagen kom och det var en dag lika full av matcher för både herrar och damer. Vi väntade in damdubbeln. Hejade på de andra, slog några bollar i träningshallen, åt, slappade och sedan var det dax för damdubbel. Vår inställning var som vanligt, en boll i taget. Ta det lugnt, andas vid varje serve och ingen brådska. Ett mantra och en inställningn som bar oss genom hela gruppspelet och när alla matcher var spelade stod vi som etta i vår grupp och var därmed vidare till slutspel!
Herregud, vad hade hänt? Vi var båda två i lätt chock. Omtumlade. Vi som in i det sista hade varit så osäkra på om vi skulle kunna genomföra matcherna. Och så vann vi gruppen. Vi var två stora leenden efter den prestationen.
Våra supporters gratulerade och kramade om oss.

På torsdagen spelade jag och Håkan i mixed dubbel consolation men idag tog det slut i den klassen.

Sedan kom Jörgen med tröjorna. Han hade varit på flygplatsen och hämtat Pelles väska som tröjorna låg i. Äntligen kan alla vi svenskar ha likadana matchtröjor. Matchtröjor med namn och en svensk flagga. Tack!
Någon coach Pelle kom inte, han hade fått åka tillbaka till Sverige och peppade, hejade och coachade från soffan med hjälp av telefonen.

Lördag 15 oktober

Åter en dag som präglades av en herrans massa väntan Vi satt och väntade på att damslutspelen i de olika klasserna skulle dra igång. Till slut blev det dags för damsingel slutspel där jag vann min första match och förlorade nästa. Men det gjorde inget för hon som jag förlorade mot vann sedan hela klassen och i dubbeln hade jag och Rosie vunnit mot henne och hennes partner.
Sedan blev det mer väntan, oklara besked och slutligen slutspel i damdubbel. Vi spelade vidare på samma sätt som tidigare, lugnt och peppade varandra. Det var en fungerande taktik. När dagens sista match var spelad stod klart att vi gått till semifinal!

Söndag 16 oktober

Sista dagen på turneringen. Idag spelades semifinaler och finaler. Åter en massa väntan och en tidsplan som stuvades om. Men det blev semifinal för mig och Rosie. En semifinal som vi vann. När vi gick till bordet för att spela finalen visste vi att vi skulle resa hem med en medalj, nu var det bara valören det handlade om. Men vi kände oss som vinnare oavsett hur det skulle gå.
Finalen blev precis så spännande som den skall vara. Vi förlorade första set, och sedan andra. Vi började tredje och tänkte som vanligt en boll i taget. Efter tredje hade siffrorna blivit 2-1. Fjärde set och det stod nu 2 lika. Vi var framme vid ett femte och avgörande set. Efter det femte setet stod det klart att vi vänt underläge 0-2 till seger 3-2 . En helt oväntad seger för oss. Den betydde: Vinst och guldmedalj!

På den avslutande prisceremonin får vi stå högst upp på pallen och är det någon jag unnar detta så är det Rosie. Jag är så glad över att vara en del i vårt dubbelteam, där vårt samarbete bara blir bättre. Att vi ser varandra och lyfter varandra, och att det räckte till att vi blir guldmedaljörer i VM – det är tungt! Det är stort!

Summering

Väl här hemma, just nu sjuk av en elak virus, summerar jag mitt PPPVM 2022. Min första internationella turnering. Jag har mycket kvar att lära både om mig själv och om hur tävling fungerar. Men trots allt:
Det var smart att spela i alla klasser, det gjorde att jag fick spela minst två matcher varje dag. Allt praktiskt löste sig på plats och jag är oerhört tacksam över all den support, allt stöd, alla hejarop, filmning och inte minst bokning av hotell och rattande av bilen som min sambo gjorde. Och bara att han fanns där och delade hela upplevelsen med mig – det betydde mycket!
Jag skulle kunna skriva mer om praktiska saker men det som sticker ut för mig är: Gemenskap, kontakten med nya och gamla vänner! Glädjen i att ses och glädjen i att ha hittat något som påverkar vår sjukdom, bromsar den. Alla parkies på plats är ambassadörer för PingPongParkinson och brinner för att sprida kunskapen om hur bra sporten är för vår sjukdom, men också för att bryta den ensamhet som många hamnar i.

Till sist

Vi avrundade våra dagar i Kroatien med att bara vara, och hyrde en lägenhet nära en fantastisk strand i Pula. Vi badade, promenerade, och besökte gamla stan i Pula. Fikade på cafe´ och åt tamarinder plockade av vår värdinna direkt från ett litet träd i trädgården. På kvällarna njöt vi av bastu och bubbelpool. En härlig avslutning på våra dagar.
När vi först kom till lägenheten bjöd vår värdinna på kaffe och berättade för oss om bra restauranger, var närbutikerna låg, badplatser, olika besöksmål mm. Vi berättade om PPPVM som precis var avslutat inne i Pula. Våra dagar gick fort och efter två nätter satt vi åter och pratade med värdinnan och hennes make. Så trevliga.
Under vårt samtal berättar hon att hennes väninna med 80 procents säkerhet fått diagnosen Parkinson, det var bara de sista testerna kvar. Väninnan var såklart både chockad och ledsen. Då hade vår värdinnan berättade om mig, om pingis och om PPPVM som jag precis hade deltagit i. Och om hur bra pingis är för oss med Parkinson. Väninnan hade blivit så glad. Sett att det fanns ett ljus trots allt.
För mig visar det här hur viktigt det är att vi berättar för andra om både Parkinson och om Pingis. För där vi minst anar det finns det någon som behöver höra just om pingis, om hur den bromsar Parkinson, om gemenskap över gränser, och om hur roligt det är att spela med en liten vit boll.

Paus, återhämtning och att hitta något nytt

~ cicciqwinth ~ 4 kommentarer

Det blev en oväntad paus för inlägg i bloggen under sommaren. Det var inte alls planerat, men jag märkte av att jag behövde vila från datorn och skärmarbete så mycket som möjligt. Dessutom har jag haft strul med mina mediciner och det har både varit svårt att hitta rätt dos, att se vad som är biverkningar och vad som är symptom. Det har påverkat mig på olika sätt och i det har inte alltid varit lätt att vara positiv. Ledorden för sommaren blev återhämtning och att våga tillåta mig själv att göra sådant som jag tycker är roligt.

Återhämtningsbiten har varit både lätt och tuff, tufft att acceptera att vissa dagar, ganska många om jag skall vara ärlig, har jag behövt vila både två och tre gånger under dagen. På natten har jag ändå, trots vilan, sovit gott. Samtidigt har det varit lätt att vila när jag har märkt att det fått mig att må bättre.
I normala fall skulle jag varit ute och njutit av sommarvärmen men i år tog den hårt på mig så jag fick välja ute på morgon och kväll när det var lite svalare och inne på dagen. Och vilken möjlighet som uppenbarade sig – nu fanns gott om tid för mig att måla! Jag började måla i akryl för ett knappt år sedan och har fortsatt med det under sommaren. Det har blivit en fristad där jag och Parkinson kan samarbeta.

På måndag har jag och min väninna Malin vernissage för vår första gemensamma utställning. För mig dessutom min allra första utställning. Det är nervöst och spännande. Vad skall de som tittar tycka? Målningarna är trots allt mina ”bebisar”, som jag har skapat med en tanke och känsla.
Har du vägarna förbi Kulturum i Partille så har vi vernissage på måndag 29 augusti kl 13.00-16.00, därefter hänger utställningen i september.
På mitt Instagram cqart22 lägger jag upp bilder på det jag målar då och då.


Ord om livet

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

”Det är med livet som med backlöpning; det krävs en typ styrka uppför och en helt annan nerför.”
Coach José

Kloka ord om livet, ord som beskriver något så jordnära och vardagligt som att ta sig upp och nerför en backe. Sedan en tankeswitch och orden handlar om livet. Visst är styrka något som vi ofta använder oss av för att beskriva om vi, eller andra, kommer att kunna genomföra eller prestera något vi föresatt oss. Vi använder ordet för att berömma, och för att uppmuntra till utveckling. Vi använder det ibland som förklaring till att vi själva, eller andra, inte når hela vägen fram, inte når det uppsatta målet.

Olika typer av styrka, fysisk och mental, men också praktisk kunskap om att vi behöver olika styrkor i olika sammanhang.

Behovet av olika styrkor blev tydligt för mig när livet förändrades, som det gör för oss som får Parkinson som livskamrat. Jag har beskrivit det, fast med andra ord, vid olika tillfällen. Jag tänker tex. på mitt behov av balans mellan aktivitet och återhämtning, om betydelsen för det egna välmåendet att man kan säga både ja och nej, och förmågan att se möjligheter, våga prova något nytt, eller annorlunda. (Det finns givetvis mer.)
Jag tror att det finns en styrka (hmm) i att använda ord och bildspråk som är positivt laddade för att beskriva den förändring som Parkinson för med sig.
Som att det krävs olika typer av styrka för att ta sig upp och ner för en backe. Det är lätt att förstå och applicera på livet med Parkinson; att det krävs olika styrkor i olika situationer och sammanhang.

För det kan vara så att man har mer än en styrka som räcker till i livet, även om det finns andra som sviktar. Och då är ordet styrka med sin positiva laddning och breda användningsområde bra att ta till, för styrka är ju någonting som vi har lärt oss att man kan träna och förbättra. När man tänker så kanske man inte fastnar i det man upplever som en brist eller svaghet, istället blir fokus på vilka styrkor man har och vilka man vill bygga upp eller förstärka. Då pratar vi om och tänker på utveckling och förbättring – fler positivt laddade ord.
Vår hjärna är komplex, och våra tankar besitter större kraft och påverkar oss mer än vad vi inser – ibland får man nästan en känsla av magi. Prova med att tänka positiva tankar om livet och le – det är en typ av styrka 🙂

Parkinson och virus – en dubbel belastning?

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Sol, blå himmel och en känsla av att våren snart är här. Det är givet att det är då man blir sjuk, eller hur? Åkte på en luftvägsinfektion för drygt två veckor sedan och är fortfarande inte helt frisk.

Infektionen golvade mig. Tillsammans med de vanliga symptomen blev jag så fruktansvärt trött. De första dygnen sov jag nästan bort. Nu mår jag betydligt bättre men tröttheten finns där och orken är begränsad – det här tror jag hänger ihop med Parkinson.

Visst borde det vara så? Lite komplext är det förmodligen. Enkelt förklarat tänker jag att varje dag finns Parkinson där och påverkar kroppen och knoppen, ger olika symptom. Både kroppen och hjärnan behöver hela tiden anpassa sig och hantera det som är grundtillstånd, eller grundsjukdom. När man blir sjuk försvinner inte Parkinson för att låta immunförsvaret ta hand om infektionen. Inte kan man lita på att han tar en paus heller.

Utan det är bara att gilla läget och vara medveten om att man har dubbel belastning på hela systemet.
Ibland undrar jag om det här är en situation där 1 + 1 inte blir 2 utan kanske 3 eller 4, eller till och med 5. Att det är orsaken till att jag blir så trött, och lätt får bakslag och blir sjuk igen, eller att en luftvägsinfektion utvecklas till lunginflammation. Immunförsvaret får jobba häcken av sig helt enkelt och räcker inte alltid till.
Inte heller är det speciellt konstigt att man blir trött och att orken inte riktigt finns där. Eller att en infektion blir extra segdragen.

Han Parkinson ställer till det.

När man blir sjuk behöver vara extra snäll mot sig själv, och acceptera att det tar längre tid att återhämta sig. Infektionen går över men Parkinson finns kvar.

2021 – en reflektion

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Trettondagen några dagar in i januari, nyårsklockorna har ringt ut 2021 och ringt in det nya året, 2022. Det är lugnt och stilla, och finns tid att reflektera över året som har gått. Tänker att det finns något positivt i att reflektera och summera, att det blir både ett avslut och ett avstamp. Reflektionen får en naturlig inramning – en början och ett slut – i och med årsskiftet.

2021 var ett händelserikt år och en hel del i mitt liv har varit påverkat av den pågående pandemin – men inte allt. Men flera beslut och händelser blev på ett annat sätt, en del ställdes in eller sköts fram eller genomfördes digitalt, och livet såg inte alltid ut som vanligt.

En känsla av mirakel

Min Parkinson har förändrats under året. Definitivt påverkad av pandemin. Det har också blivit ännu tydligare för mig hur betydelsefull den egna drivkraften och förmågan till egenvård är. I början av 2021 värkte kroppen, jag hade stora problem med att röra mig på grund av smärta och stelhet. Jag befann mig i en situation där jag inte kände igen mig själv och längtade efter träning och aktivitet. Där och då bestämde jag mig för att inte acceptera situationen och bli sittande. Med värktabletter som lindrade den värsta smärtan och inställningen att det som inte dödar det härdar, tränade jag och blev successivt både starkare, bättre och smärtfri. Det kändes som ett mirakel!

Uppfyllde en dröm

Under våren uppfyllde jag en av mina drömmar när jag utbildade mig till träningsinstruktör. Eftersom träning, rörelse och aktivitet har en stor plats i mitt liv var det verkligen en milstolpe för mig. Den glädje som jag känner när jag har träningsgrupper kommer från hjärtat!

MBT-skor

Träning och rörelse, varje dag året om, för att må bra och för att känna glädje. Under året fick jag också möjlighet att testa MBT-skor och utvärdera dem. För mig blev skorna en positiv upplevelse. De både underlättar för mig när jag promenerar och skapar möjlighet för varje promenad att bli ett träningspass.

Parkinson Power – Tio kvinnor berättar

Det största som har hänt mig under året är arbetet med, och lanseringen av min bok Parkinson Power Tio kvinnor berättar. Allt arbetet med boken har tagit tid, tid för att skriva, bearbeta, redigera, lansera och berätta om den.
Jag har haft glädjen att få berätta om både boken och bloggen i flera intervjuer; det är jag tacksam för. Samtidigt har all återkoppling jag har fått från er som har läst boken betytt så mer för mig än vad jag kan beskriva med ord. Era mejl och samtal har varit positiva och uttryckt tacksamhet över att jag skrev boken som jag själv saknade när jag fick min diagnos.  Stort Tack till alla er som hört av er på olika sätt och berättat för mig vad boken har betytt för er.

Pingis

Pingisen och att träffa andra både för att spela, träna och umgås har varit möjlig igen under sensommaren och hösten. Att få åka till Stockholm för att träna och tävla under den period när smittspridningen var som lägst var en (eller två) av årets höjdpunkter. Träningslägret var fyllt av både skratt, umgänge, allvar och givetvis många timmars träning. Det är helheten som gör det så roligt, och det känns som att hälsan kommer på köpet.
Att det inte blev något VM för mig var ett tufft beslut att ta, men jag är övertygad om att det var rätt. Min bok släpptes bara dagar innan VM och jag kunde fokusera helt och hållet på arbetet med lanseringen.

Falsterbo

Det blev inga utlandsresor, men det blev ett Falsterbo. För mig är Falsterbo Horse Show och besöket där tillsammans med familjen en av årets höjdpunkter. Att det blev av i år, om än i nedbantat format, var några av sommarns bästa och mest minnesvärda dagar. De gav mig glädje, energi och motivation.

Min Parkinson

Det har, som sagt, varit ett händelserikt år fullt av upplevelser, jag märker att när jag reflekterar är det lätt att glömma bort min Parkinson. Men min livskamrat, min fripassagerare i livet har varit med varje dag! Det har funnits dagar när min Parkinson har bråkat med mig och dagar när det har fungerat. Dagar då jag har lyckats med balansen mellan aktivitet och vila. Det har funnits dagar när jag har gjort för mycket, glömt balansen och kraschat. Ibland har återhämtningen efter sådana dagar tagit tid, en dag för återhämtning är okej; en vecka ger mig en tankeställare.
En tankeställare som bär med sig insikten om att bara jag, bara vi, som lever med Parkinson vet hur mycket eller lite energi vi har. Bara jag, bara vi, vet hur mycket vi orkar och hur mycket återhämtning som krävs. Utan Parkinson går det inte att förstå hur det känns i kroppen och i hjärnan när energin är slut och utmattningen slår till.

Tillsammans

En tidig morgon på hotellet i Malmö i somras, jag vaknar och är som vanligt uppe före klockan sex. Frukosten serveras vid sju. Jag lämnar tyst hotellrummet för att inte störa mina rumskamrater, och sätter mig i lobbyn. Läser tidningen, ser det positiva i att få en lugn start på dagen. Blir välkomnad in i restaurangen en kvart innan de öppnar. En helt vanlig dag. En helt vanlig morgon i mitt liv med Parkinson. Där och då tillsammans i balans, jag och min Parkinson.

Pingis i Stockholm; träning, hotell, spa

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Tog tåget till Stockholm igår efter lunch. Sonen skjutsade mig till stationen. Som vanligt en spännande resa i ett Göteborg som grävs upp, och där det både rivs och byggs nytt. Vi tog till i överkant med tid och det var tur. Helt ny väg. Byggrödljus och omdirigeringar gjorde resan både längre i sträcka och tid.

Pingisträningen började klockan 18. Planen var först incheckning på hotellet, sedan direkt till träningen. Tåget var sent, så allt försköts men resorna i Stockholm flöt på snabbt och bra.

Träningen var rolig och intensiv. Extra kul att träffa alla, uppslutningen var över förväntan.

Hotellsängen passade mig och jag sov ovanligt bra. Dagen har börjat med härlig frukost, promenad och inköp av mellanmål. Just nu tar vi en paus. Sedan blir det spa och massage följt av träning. Förhoppningsvis avslutar vi träningen med gemensam middag med pingisgänget innan det är dags för pendeln tillbaka till hotellet. Och då är det natt igen.

Parkinsonpingis, Para games 2021 i Stockholm

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det närmar sig. Till helgen är det dags. Bordtennis, pingis. Tävling i Stockholm. Det känns sjukt spännande.

När jag anmälde mig, eller snarare tackade ja till att delta i tävlingen visste jag ingenting. Tänkte att det var ett arrangemang som mest var internt. Idag råkade jag på en nyhetsflash om Para Games 2021 i Stockholm och insåg att tävlingen nog är lite mer än vad jag förstått.

Det känns ändå okej. Som vanligt deltar jag utan några förväntningar, med vetskapen om att jag har spelat så kort tid. Det finns så mycket att lära, både i spelet och tävlingssituation. Men mest deltar jag för att det är så roligt att träffas. Och att spela.

Tänk vad livet bjuder på överraskningar, oväntade vändningar som man inte alls förväntade sig.