Paus, återhämtning och att hitta något nytt

Det blev en oväntad paus för inlägg i bloggen under sommaren. Det var inte alls planerat, men jag märkte av att jag behövde vila från datorn och skärmarbete så mycket som möjligt. Dessutom har jag haft strul med mina mediciner och det har både varit svårt att hitta rätt dos, att se vad som är biverkningar och vad som är symptom. Det har påverkat mig på olika sätt och i det har inte alltid varit lätt att vara positiv. Ledorden för sommaren blev återhämtning och att våga tillåta mig själv att göra sådant som jag tycker är roligt.

Återhämtningsbiten har varit både lätt och tuff, tufft att acceptera att vissa dagar, ganska många om jag skall vara ärlig, har jag behövt vila både två och tre gånger under dagen. På natten har jag ändå, trots vilan, sovit gott. Samtidigt har det varit lätt att vila när jag har märkt att det fått mig att må bättre.
I normala fall skulle jag varit ute och njutit av sommarvärmen men i år tog den hårt på mig så jag fick välja ute på morgon och kväll när det var lite svalare och inne på dagen. Och vilken möjlighet som uppenbarade sig – nu fanns gott om tid för mig att måla! Jag började måla i akryl för ett knappt år sedan och har fortsatt med det under sommaren. Det har blivit en fristad där jag och Parkinson kan samarbeta.

På måndag har jag och min väninna Malin vernissage för vår första gemensamma utställning. För mig dessutom min allra första utställning. Det är nervöst och spännande. Vad skall de som tittar tycka? Målningarna är trots allt mina ”bebisar”, som jag har skapat med en tanke och känsla.
Har du vägarna förbi Kulturum i Partille så har vi vernissage på måndag 29 augusti kl 13.00-16.00, därefter hänger utställningen i september.
På mitt Instagram cqart22 lägger jag upp bilder på det jag målar då och då.


Ord om livet

”Det är med livet som med backlöpning; det krävs en typ styrka uppför och en helt annan nerför.”
Coach José

Kloka ord om livet, ord som beskriver något så jordnära och vardagligt som att ta sig upp och nerför en backe. Sedan en tankeswitch och orden handlar om livet. Visst är styrka något som vi ofta använder oss av för att beskriva om vi, eller andra, kommer att kunna genomföra eller prestera något vi föresatt oss. Vi använder ordet för att berömma, och för att uppmuntra till utveckling. Vi använder det ibland som förklaring till att vi själva, eller andra, inte når hela vägen fram, inte når det uppsatta målet.

Olika typer av styrka, fysisk och mental, men också praktisk kunskap om att vi behöver olika styrkor i olika sammanhang.

Behovet av olika styrkor blev tydligt för mig när livet förändrades, som det gör för oss som får Parkinson som livskamrat. Jag har beskrivit det, fast med andra ord, vid olika tillfällen. Jag tänker tex. på mitt behov av balans mellan aktivitet och återhämtning, om betydelsen för det egna välmåendet att man kan säga både ja och nej, och förmågan att se möjligheter, våga prova något nytt, eller annorlunda. (Det finns givetvis mer.)
Jag tror att det finns en styrka (hmm) i att använda ord och bildspråk som är positivt laddade för att beskriva den förändring som Parkinson för med sig.
Som att det krävs olika typer av styrka för att ta sig upp och ner för en backe. Det är lätt att förstå och applicera på livet med Parkinson; att det krävs olika styrkor i olika situationer och sammanhang.

För det kan vara så att man har mer än en styrka som räcker till i livet, även om det finns andra som sviktar. Och då är ordet styrka med sin positiva laddning och breda användningsområde bra att ta till, för styrka är ju någonting som vi har lärt oss att man kan träna och förbättra. När man tänker så kanske man inte fastnar i det man upplever som en brist eller svaghet, istället blir fokus på vilka styrkor man har och vilka man vill bygga upp eller förstärka. Då pratar vi om och tänker på utveckling och förbättring – fler positivt laddade ord.
Vår hjärna är komplex, och våra tankar besitter större kraft och påverkar oss mer än vad vi inser – ibland får man nästan en känsla av magi. Prova med att tänka positiva tankar om livet och le – det är en typ av styrka 🙂

Parkinson och virus – en dubbel belastning?

Sol, blå himmel och en känsla av att våren snart är här. Det är givet att det är då man blir sjuk, eller hur? Åkte på en luftvägsinfektion för drygt två veckor sedan och är fortfarande inte helt frisk.

Infektionen golvade mig. Tillsammans med de vanliga symptomen blev jag så fruktansvärt trött. De första dygnen sov jag nästan bort. Nu mår jag betydligt bättre men tröttheten finns där och orken är begränsad – det här tror jag hänger ihop med Parkinson.

Visst borde det vara så? Lite komplext är det förmodligen. Enkelt förklarat tänker jag att varje dag finns Parkinson där och påverkar kroppen och knoppen, ger olika symptom. Både kroppen och hjärnan behöver hela tiden anpassa sig och hantera det som är grundtillstånd, eller grundsjukdom. När man blir sjuk försvinner inte Parkinson för att låta immunförsvaret ta hand om infektionen. Inte kan man lita på att han tar en paus heller.

Utan det är bara att gilla läget och vara medveten om att man har dubbel belastning på hela systemet.
Ibland undrar jag om det här är en situation där 1 + 1 inte blir 2 utan kanske 3 eller 4, eller till och med 5. Att det är orsaken till att jag blir så trött, och lätt får bakslag och blir sjuk igen, eller att en luftvägsinfektion utvecklas till lunginflammation. Immunförsvaret får jobba häcken av sig helt enkelt och räcker inte alltid till.
Inte heller är det speciellt konstigt att man blir trött och att orken inte riktigt finns där. Eller att en infektion blir extra segdragen.

Han Parkinson ställer till det.

När man blir sjuk behöver vara extra snäll mot sig själv, och acceptera att det tar längre tid att återhämta sig. Infektionen går över men Parkinson finns kvar.

2021 – en reflektion

Trettondagen några dagar in i januari, nyårsklockorna har ringt ut 2021 och ringt in det nya året, 2022. Det är lugnt och stilla, och finns tid att reflektera över året som har gått. Tänker att det finns något positivt i att reflektera och summera, att det blir både ett avslut och ett avstamp. Reflektionen får en naturlig inramning – en början och ett slut – i och med årsskiftet.

2021 var ett händelserikt år och en hel del i mitt liv har varit påverkat av den pågående pandemin – men inte allt. Men flera beslut och händelser blev på ett annat sätt, en del ställdes in eller sköts fram eller genomfördes digitalt, och livet såg inte alltid ut som vanligt.

En känsla av mirakel

Min Parkinson har förändrats under året. Definitivt påverkad av pandemin. Det har också blivit ännu tydligare för mig hur betydelsefull den egna drivkraften och förmågan till egenvård är. I början av 2021 värkte kroppen, jag hade stora problem med att röra mig på grund av smärta och stelhet. Jag befann mig i en situation där jag inte kände igen mig själv och längtade efter träning och aktivitet. Där och då bestämde jag mig för att inte acceptera situationen och bli sittande. Med värktabletter som lindrade den värsta smärtan och inställningen att det som inte dödar det härdar, tränade jag och blev successivt både starkare, bättre och smärtfri. Det kändes som ett mirakel!

Uppfyllde en dröm

Under våren uppfyllde jag en av mina drömmar när jag utbildade mig till träningsinstruktör. Eftersom träning, rörelse och aktivitet har en stor plats i mitt liv var det verkligen en milstolpe för mig. Den glädje som jag känner när jag har träningsgrupper kommer från hjärtat!

MBT-skor

Träning och rörelse, varje dag året om, för att må bra och för att känna glädje. Under året fick jag också möjlighet att testa MBT-skor och utvärdera dem. För mig blev skorna en positiv upplevelse. De både underlättar för mig när jag promenerar och skapar möjlighet för varje promenad att bli ett träningspass.

Parkinson Power – Tio kvinnor berättar

Det största som har hänt mig under året är arbetet med, och lanseringen av min bok Parkinson Power Tio kvinnor berättar. Allt arbetet med boken har tagit tid, tid för att skriva, bearbeta, redigera, lansera och berätta om den.
Jag har haft glädjen att få berätta om både boken och bloggen i flera intervjuer; det är jag tacksam för. Samtidigt har all återkoppling jag har fått från er som har läst boken betytt så mer för mig än vad jag kan beskriva med ord. Era mejl och samtal har varit positiva och uttryckt tacksamhet över att jag skrev boken som jag själv saknade när jag fick min diagnos.  Stort Tack till alla er som hört av er på olika sätt och berättat för mig vad boken har betytt för er.

Pingis

Pingisen och att träffa andra både för att spela, träna och umgås har varit möjlig igen under sensommaren och hösten. Att få åka till Stockholm för att träna och tävla under den period när smittspridningen var som lägst var en (eller två) av årets höjdpunkter. Träningslägret var fyllt av både skratt, umgänge, allvar och givetvis många timmars träning. Det är helheten som gör det så roligt, och det känns som att hälsan kommer på köpet.
Att det inte blev något VM för mig var ett tufft beslut att ta, men jag är övertygad om att det var rätt. Min bok släpptes bara dagar innan VM och jag kunde fokusera helt och hållet på arbetet med lanseringen.

Falsterbo

Det blev inga utlandsresor, men det blev ett Falsterbo. För mig är Falsterbo Horse Show och besöket där tillsammans med familjen en av årets höjdpunkter. Att det blev av i år, om än i nedbantat format, var några av sommarns bästa och mest minnesvärda dagar. De gav mig glädje, energi och motivation.

Min Parkinson

Det har, som sagt, varit ett händelserikt år fullt av upplevelser, jag märker att när jag reflekterar är det lätt att glömma bort min Parkinson. Men min livskamrat, min fripassagerare i livet har varit med varje dag! Det har funnits dagar när min Parkinson har bråkat med mig och dagar när det har fungerat. Dagar då jag har lyckats med balansen mellan aktivitet och vila. Det har funnits dagar när jag har gjort för mycket, glömt balansen och kraschat. Ibland har återhämtningen efter sådana dagar tagit tid, en dag för återhämtning är okej; en vecka ger mig en tankeställare.
En tankeställare som bär med sig insikten om att bara jag, bara vi, som lever med Parkinson vet hur mycket eller lite energi vi har. Bara jag, bara vi, vet hur mycket vi orkar och hur mycket återhämtning som krävs. Utan Parkinson går det inte att förstå hur det känns i kroppen och i hjärnan när energin är slut och utmattningen slår till.

Tillsammans

En tidig morgon på hotellet i Malmö i somras, jag vaknar och är som vanligt uppe före klockan sex. Frukosten serveras vid sju. Jag lämnar tyst hotellrummet för att inte störa mina rumskamrater, och sätter mig i lobbyn. Läser tidningen, ser det positiva i att få en lugn start på dagen. Blir välkomnad in i restaurangen en kvart innan de öppnar. En helt vanlig dag. En helt vanlig morgon i mitt liv med Parkinson. Där och då tillsammans i balans, jag och min Parkinson.

Pingis i Stockholm; träning, hotell, spa

Tog tåget till Stockholm igår efter lunch. Sonen skjutsade mig till stationen. Som vanligt en spännande resa i ett Göteborg som grävs upp, och där det både rivs och byggs nytt. Vi tog till i överkant med tid och det var tur. Helt ny väg. Byggrödljus och omdirigeringar gjorde resan både längre i sträcka och tid.

Pingisträningen började klockan 18. Planen var först incheckning på hotellet, sedan direkt till träningen. Tåget var sent, så allt försköts men resorna i Stockholm flöt på snabbt och bra.

Träningen var rolig och intensiv. Extra kul att träffa alla, uppslutningen var över förväntan.

Hotellsängen passade mig och jag sov ovanligt bra. Dagen har börjat med härlig frukost, promenad och inköp av mellanmål. Just nu tar vi en paus. Sedan blir det spa och massage följt av träning. Förhoppningsvis avslutar vi träningen med gemensam middag med pingisgänget innan det är dags för pendeln tillbaka till hotellet. Och då är det natt igen.

Parkinsonpingis, Para games 2021 i Stockholm

Det närmar sig. Till helgen är det dags. Bordtennis, pingis. Tävling i Stockholm. Det känns sjukt spännande.

När jag anmälde mig, eller snarare tackade ja till att delta i tävlingen visste jag ingenting. Tänkte att det var ett arrangemang som mest var internt. Idag råkade jag på en nyhetsflash om Para Games 2021 i Stockholm och insåg att tävlingen nog är lite mer än vad jag förstått.

Det känns ändå okej. Som vanligt deltar jag utan några förväntningar, med vetskapen om att jag har spelat så kort tid. Det finns så mycket att lära, både i spelet och tävlingssituation. Men mest deltar jag för att det är så roligt att träffas. Och att spela.

Tänk vad livet bjuder på överraskningar, oväntade vändningar som man inte alls förväntade sig.

Att leva med Parkinson, en fråga om inställning …

Under de senaste månaderna har jag flera gånger fått frågan; ”Tycker du inte att det är orättvist att du har fått Parkinson?” ofta tillsammans med ”Vad tycker du är det svåraste med sjukdomen?”
Mina svar på frågorna har varit spontana och ärliga. På den första: ”Nej, jag tycker inte att det är orättvist att just jag har fått Parkinson. Livet händer och rent objektivt så är livet i sig inte rättvist.” På den andra svarar jag oftast: ”Balansen mellan kost, aktivitet och återhämtning.”
Frågorna har samtidigt fått mig att börja fundera, reflektera och analysera, både på frågorna och mina svar.

Orättvist eller inte?

Mitt svar på den första frågan tror jag säger en del om min inställning till livet. Jag har alltid betraktat livet med nyfikenhet, jag vill gärna lära mig sådant jag inte kan och jag vill förstå hur livet, världen fungerar. Vad som får oss att vilja göra saker, vad engagerar och motiverar. För mig är livet objektivt, det är inte förrän vi betraktar livet, eller en enskild händelse som den kan få en laddning – positiv eller negativ. Det handlar om hur man ser på livet och för mig är livet det jag lever nu. Jag tror att min inställning till livet gör att jag kan påverka hur jag ser på min situation och på mitt liv. Jag kan påverka min inställning, jag kan välja att se möjligheter och hitta nya vägar att utforska. Jag har valt just den inställningen till livet och det är också därför jag lever med min Parkinson. Det lilla ordet ”med” gör stor skillnad.

Så svaret är fortfarande ”Nej, jag tycker inte att det är orättvist.” Min Parkinson har tvärtom gjort det möjligt för mig att använda mina erfarenheter och kunskaper för att stötta, motivera och hjälpa andra. Jag har fått nya vänner, nya intressen, kunskaper. Hur skulle jag kunna tycka att allt detta är orättvist?

Negativt eller positivt?

När jag har reflekterat över den andra frågan blir den mer intressant när jag vänder på den, formulerar om den och istället frågar ”Tycker du att sjukdomen har haft någon positiv inverkan på ditt liv?”
Frågan har inget enkelt eller självklart svar, men när jag fokuserar på det positiva får livet mening för mig. Personligen funderar jag hellre på de bra sakerna som Parkinson har inneburit framför att grubbla över vad som är jobbigast, för den listan kan göras hur lång som helst.

Loppisbesök med dottern, planerat och lite halvspontant

Det började med att dottern frågade om jag ville följa med på loppis. Givetvis ville jag det. Vi bestämde dag och att vi skulle besöka en ladugårdsloppis på Tjörn. Så kul det skall bli, tänkte jag, och släppte tanken där. När dagen infann sig packade vi ihop oss i bilen och satte kurs mot Tjörn.
Det hade kanske varit smart att tänka ett varv till och ta med lite fika; kaffe och något att äta. Men det tänkte ingen av oss på. Jag får erkänna att min hjärna inte hade processat tid och plats, utan mitt fokus hade varit på jobb fram till dess att vi satte oss i bilen. När jag insåg att det skulle bli en längre utflykt blev jag först tveksam, jag vill gärna ha med mig något att äta för att inte hamna i obalans. Men det finns matställen, mediciner och vatten låg i ryggsäcken. Det fick bli lite halvspontant, det blir säkert bra.

Så vi startade google maps med ladugårdsloppisen som mål. Vi hade tur med trafiken som flöt på bra, trots en hel del tung trafik, husbilar och husvagnar. Det kom en och annan regnskur, som var borta nästan innan vindrutetorkarna satts på. När vi kom över på Stenungsön mötte vi en bilkö i mötande körfält som var lång, långsam och fortsatte över Tjörnbron och en bra bit därefter. ”Den är säkert borta när vi kör hemåt”, sa vi till varandra. Vi njöt av det vackra landskapet, småpratade och strax var vi framme.

Loppisen var lätt att hitta, och det fanns bra parkeringar. Nu var det inte bara vi som kommit på tanken att besöka ladugårdsloppisen den här dagen. Det var en hel del besökare, men det fungerade bra tack vare att loppisen var utspridd i flera olika rum, både inomhus och utomhus. Vi gick runt och tittade, så otroligt mycket saker det fanns! En hel del anskrämligt och oanvändbart, blandat med funktionella vardagsprylar. Där fanns allt för hemmet; framförallt om man är händig, kreativ och har blick för att hitta sådant som passar ihop. Jag förstår verkligen de som åker runt på loppisar för att hitta stort och smått och skapa ett personligt hem.

Efter loppisen var det dags för mat. Ingen fika fanns nerpackad, inget var planerat utan det fick bli lite halvspontant och det visade sig fungera bra. När vi närmade oss bron var kön som vi sett på vägen till loppisen helt borta! Vilken tur. Mätta och nöjda med dagen så här långt, bestämde vi oss för att köpa gårdsägg på vägen hem. På gården hade de självplockning av blåbärstry – amerikanska blåbär – och det vackra vädret inbjöd till självplockning, vi bestämde oss direkt, nu plockar vi bär.

Vi kom hem med två stora behållare med bär, grönsaker och ägg plus alla loppisfynden i en kartong, och vi hade haft en härlig dag. Nöjda och glada har vi börjat planera för nästa loppisbesök, kanske redan till helgen? Vi skall titta om vi hittar någon auktion – det skulle vara roligt att besöka.
Det visade sig att lite halvspontant tydligen inte gör något, utan det fungerade bra. Tänk att det kan vara så viktigt att våga gå utanför det välkända, det trygga! Och att komma ihåg att när man gör något som man mår bra av, mår oftast Parkinson bra.

Parkinson, Årsdag 2021

Ytterligare ett år har passerat. Det är svårt att ta in att det redan är tre år sedan jag fick min diagnos. Tre år, och nu är jag inne på mitt fjärde. Jag firar min årsdag, skålar, firar, att jag har levt ytterligare ett år med Parkinson. Ett år där min Parkinson, och all den kunskap och erfarenhet som både sjukdomen och livet med den har gett mig har varit positiv. Ett år där min Parkinson har funnits med, men aldrig dominerat eller kvävt mig.
När jag ger mig tid att reflektera över året som har gått, inser jag att det har hänt väldigt mycket och att jag behöver sortera både mina tankar och känslor innan jag kan berätta.
Trots allt kan jag koppla ihop det som har hänt under året med tidigare beslut och händelser och det är tydligt för mig hur viktigt det är att ta sig tid att tänka efter. Hur minnen från förr kan visa hur livet hänger ihop. Hur drömmar går att genomföra, och att det är upp till mig hur livet blir – livet med Parkinson.

Mitt i allt annat som skett under de dagar, veckor och månader som har gått har jag och min Parkinson levt tillsammans. Vissa dagar har varit bättre, men under en längre period var trenden med hur Parkinson påverkade min kropp i en kraftigt nedåtgående spiral. Det var en av de tuffaste perioderna i mitt liv med Parkinson. När jag tänker tillbaka på den här perioden känner jag mig stolt över att jag inte gav upp utan bestämde mig för att både bromsa och vända den negativa trenden. Att jag lyckades och mår så mycket bättre idag, bara ett halvår senare, känns nästan som ett mirakel. Det visar att det går att förändra, att påverka, om man är ödmjuk mot sin kropp, och envist söker lösningar.

Så mitt tredje år har inneburit både det tuffaste och det mest positiva med min Parkinson. Det tuffaste där min Parkinson försämrades snabbt, och det mest positiva; att jag kunde bromsa och vända den negativa utvecklingen. Att jag dessutom har startat mitt företag, skrivit en bok och utbildat mig till träningsinstruktör gör det här året ganska fantastiskt!

Nu ser jag fram emot vad det fjärde året kommer att föra med sig. En del är redan planerat, men långt ifrån allt. Och med pandemin och dess påverkan i färskt minne tar jag inte ut något i förskott.

MBT-skor och Parkinson, ja eller nej!

Mitt spontana svar om MBT-skor och Parkinson är ja. Mitt positiva svar är personligt och helt grundat på hur skorna har fungerat för mig.

Om du är nyfiken på att prova om MBT-skor är något för dig rekommenderar jag att du i första hand kontaktar Marie på MBTskorsverige. Hon har många års erfarenhet av MBT-skor och Parkinson. Kontakta henne via mejl eller telefon och hälsa gärna från mig.

Kontaktuppgifter till Marie
marie@mbtskorsverige.se
MBT-skorsveriges hemsida: mbtskorsverige

Innan jag valde sko pratade jag med Marie, vi diskuterade vilken modell av MBT-skor som skulle kunna passa mig. För att förbereda mig inför valet av skomodell läste jag om de olika sulorna som finns och om olika skomodeller. Det finns mycket information på hemsidan, och där är lätt att hitta. Min rekommendation är att både ha kontakt med Marie och läsa på hemsidan.

Under samtalet om skomodell kom vi fram till att jag skulle prova två olika modeller och sedan välja en av de, och skicka tillbaka den andra. När jag provade de två modellerna fick jag svårt att välja – båda två passade bra. Det som slutligen avgjorde var att jag ville utmana mig själv och därför valde jag den skon som var tuffast för mig att använda – Classic 1997.
En sak som förvånade mig när jag fick skorna var att de är så snygga! Även om det hade varit ett av mina önskemål, så trodde jag inte att de skulle vara det.

Marie gav mig bra och informativa instruktioner om hur jag skulle använda skorna. Hon rådde mig att vänja mig vid skorna succesivt, att börja med kortare promenader och att använda skorna både inomhus och utomhus. Jag fick också tips om hur man går i dem. Och dessutom att jag kunde förvänta mig träningsvärk.

Jag la upp en plan för en period på fyra veckor och min förhoppning var att skorna skulle kunna förbättra min gångteknik, hjälpa mig att hitta balansen och slappna av i kroppen, underlätta för mig när jag går och står.
Efterhand som jag använde skorna insåg jag att de gör så mycket mer. Skorna påverkar hela kroppen när man använder de, både hur jag går, står och sitter. Utan att aktivt träna så förbättras bl.a. hållning, kondition, balans, coremuskler.
Balansen är helt klart påverkad av min Parkinson och om jag behöver använder jag fortfarande mina stavar när jag promenerar.

Är skorna för alla med Parkinson?

För mig personligen har de gjort underverk, jag har använt de varje dag både inomhus och när jag promenerar. Min Parkinson gillar skorna och för mig betyder det att vi kan samarbeta och skorna hjälper mig att minska några av mina Parkinsonsymptom. Dessutom märker jag att de underlättar för mig att gå, stå och röra mig när jag känner av olika fysiska symptom.
Om skorna är för alla med Parkinson kan jag varken svara ja eller nej på, det bästa är helt enkelt att prova.
När det blir rätt och fungerar som det gjorde och gör för mig, blir livet med Parkinson lättare.