Trötthet och trötthet … det är skillnad!

Att leva med Parkinson har för mig från första dagen jag började med mediciner inneburit trötthet – en känsla av utmattning som slår till som en klubba och det enda kroppen och hjärnan vill är att vila. Att få koppla bort allt runt omkring och bara ta en vilopaus.
Men det är inte bara medicinerna utan Parkinson gör mig också trött, det är en annan trötthet som det går att känna igen och jag tror att man kan lära sig hur den fungerar.

Det är med andra ord skillnad på trötthet och trötthet även – eller kanske framförallt – när man lever med Parkinson! Nu finns det ju en liten variabel till som kan ställa till det, det är den kära sjukdomen Parkinson själv; den är så oberäknelig! Men nu glömmer vi det för en stund.

Trötthet och trötthet – att lära sig skillnaden på de här två olika typerna, vilken som hör till Parkinson och vilken som beror på medicinerna, det har stor betydelse för min livskvalité. Tröttheten som kommer sig av sjukdomen – för mig går den att hantera med balans mellan aktivitet och vila, och genom att jag är noga med hur jag använder min energi, vad som behövs för att fylla på och vad som dränerar. Ofta räcker det med en powernap på en kvart, tjugo minuter för att återhämta mig – givetvis kan det krävas längre vila ibland, precis som det vissa dagar kan behövas flera pauser allt beroende på olika omständigheter.

Tröttheten som är en biverkan av medicinerna – här har jag upptäckt att man inte kan göra så mycket själv egentligen. Kanske främst bli medveten om att det är en biverkan och sedan diskutera med sina läkare om lämpliga åtgärder.
Men den här tröttheten är inte rolig!

Om digital fikastund, FVM och livet som rullar på…

I måndags höll vi den första digitala fikastunden. Det var så givande och trevligt med deltagare från Ystad i söder till Luleå i norr, med nedslag i bland annat Jönköping och Göteborg. Det blev så tydligt att vårt land är avlångt när deltagarna i södra Sverige pratar om äppelblom och vår, på väg till försommar, och de som bor i Luleå fortfarande har vinter, snö och kyla!
Jag ser fram emot våra fortsatta fikastunder.

FVM – Framtidens Vårdinformationsmiljö – här arbetar vi för fullt med att utveckla det nya journalsystemet i VGR. Det blir några sessioner i veckan och arbetet går framåt. Det är intressant och ganska krävande att vara patientrepresentant och synliggöra patienten som en aktiv del i vårdsystemet. Arbetets syfte är en del av den personcentrerade vården.

Dagarna rullar på och jag njuter av trädgården, potatisen har kommit upp, de första rädisorna går snart att skörda. Vi passar på att slå några pingisbollar då och då, och trots att jag längtar efter ett riktigt pingisbord så kan man lära sig både ett och annat när man spelar på ett för smalt och kort bord 🙂 Framförallt; vi har roligt.
Just nu är jag nöjd med hur mitt liv ser ut.

Morgonstund med kaffe och tid för reflektion

Solen går upp och det är morgondis över gärdet, det svävar en bit över gräset, och jag kan ana älvorna dansa. Känslan blir magisk när solens strålar bryter igenom. Stillheten, naturens mystik och allt runt omkring är som vanligt och naturen bryr sig naturligtvis inte om coronavirus och pandemi.

Men mitt liv har påverkats på många olika sätt. I veckan kom beskedet att det som för oss är en av sommarens höjdpunkter ställs in – Falsterbo Horseshow. I år var det dags för 100-års jubileum. Det blir inte någon Håkan-konsert, ingen Rammstein – de skjuts bägge upp till nästa sommar. Vårens planerade träningsresa – till Rhodos – uppskjuten till hösten. Vi skulle åkt den här helgen och varit iväg i en vecka. Det blir så påtagligt att pandemin påverkar, när jag tittar i min kalender och det står ”träningsresa” och uppskjutet.

Coronaviruset påverkar det dagliga, vardagen, som vi har fått anpassa för att undvika att bli smittade. Nu verkar det allt mer som om även sommaren och semesterplanerna måste ändras. Allt tyder på ”inga resor inom landet”, att man kommer att kunna resa utomlands finns inte på kartan. Men hur påverkas strandhäng (sol och bad)? Båtliv? Restaurang- och cafébesök?, Kulturliv? M.m.

Att allt kommer att vara annorlunda i sommar är tydligt. Hur det blir, tja; det är väl bara att gilla läget och göra det bästa av situationen. Kanske nya spännande möjligheter visar sig!

Mer om knasiga biverkningar

När jag vaknar på morgonen känner jag mig pigg och alert – inga problem med att gå upp även om klockan inte har hunnit bli mer än halv sex. Men en stund efter att jag har tagit mina mediciner händer något märkligt, obehagligt rent ut sagt.

Jag känner mig superladdad, full av energi, som en tryckkokare på väg att explodera. Överladdad med andra ord och yr. Huvudet känns konstigt klart och piggt men ändå som att det är på väg att spricka, och så suset i öronen… Det hela är väldigt obehagligt.
Den här känslan sitter i under hela dagen, vissa dagar klingar den av nån timme innan det är dags att ta nästa dos medicin. Med tanke på att jag bara tar tre doser per dag (morgon, middag, natt) så blir det inte många timmar utan att jag upplever det här.

Jag gör mitt bästa för att hålla igång, men ibland gör yrseln att jag måste sätta mig ner, och trots känslan av energi är orken inte på samma nivå. Skönt då att kunna variera vad jag gör under dagarna, så att det blir en blandning av rörelse, aktivitet och lugnare göromål (som att sitta vid datorn). Å andra sidan är jag ofta trött i både huvudet och kroppen på kvällen, så då passar det ofta att rita, handarbeta, pyssla, plantera, e.t.c; sånt som varken är tröttande eller kräver så mycket tankeförmåga. Trots allt finns känslan kvar – obehaget.

Biverkningar av medicinen – jag undrar varför man måste få det, varför det inte kan finnas läkemedel utan biverkningar!

Digital Fikastund

För ungefär två veckor sedan blev jag kontaktad av Sara Riggare som undrade om jag och Charlotte var intresserade av att samarbeta med Svenska Lottakåren. Tanken var att ta fram ett projekt tillsammans som skulle kunna bryta isolering och oro för äldre (över 70 år). Givetvis – ingen tvekan jag sa ja för oss båda två.
Vi har arbetat med det här projektet tillsammans med Svenska Lottakåren och Åsa Holmgren (spetspatient i Luleå) under två veckor – ungefär. På måndag startar vår första digitala fikastund – vi samlas med ”kaffe och kaka” vid våra datorer eller surfplattor. Med kamera och mikrofon på så att vi kan se och höra varandra; en helt säker fikastund där vi kan prata och umgås utan risk för corona.
Varje tillfälle kommer att följa en bestämd mall med allt från presentation av både värdinnor och deltagare, till dagens ämne och en utcheckning + möjlighet att komma med förslag på ämnen för nästa tillfälle. Just nu har vi bestämt att fika på måndagar (med start måndag 4 maj) mellan klockan 11.00 och 12.00.
Om du är intresserad kontakta mig gärna på cecilia@parkinsonpower.com så skickar jag en inbjudan till den digitala fikastunden.

Biverkan – störd sömn

Sovmorgon – en gång i tiden innebar det att jag sov fram till klockan nio eller tio, sällan längre. Sedan kom barnen och de var morgonpigga båda två. Då blev sovmorgon ändrat till morgonmys framför tv:n – de vaknade sällan senare än klockan sju.
De blev äldre, sov längre och då fanns det plötsligt utrymme för sovmorgon igen; vanligen aldrig senare än halv nio.

Nu med läkemedel som ger en del intressant (ironi) biverkan är min sömn påverkad, kanske störd. Jag vet att många med Parkinson skriker i sömnen, och rör på sig mycket – en del till och med fäktar och sparkar med armar och ben. Det måste vara jobbigt, och påverka sömnen en hel del, jag är tacksam för att jag än så länge slipper det.

Redan från början med läkemedel påverkas min sömn. Jag vaknar i ottan och kan nästan aldrig somna om. Sovmorgon är numera framflyttad till klockan 06.00. Det spelar ingen roll om jag har varit uppe sent kvällen innan, oftast vaknar jag tidigt ändå och är pigg! Skulle jag inte ha vaknat klockan 06 så ringer medicinlarmet och sedan är det lögn att somna om.
De flesta dagar vaknar jag mellan halv fem och halv sex – oavsett om jag sovit bra eller dåligt. Sedan fick jag en generika istället för mitt vanliga läkemedel och, jisses, de påstår att det inte gör skillnad. Det kan jag lugnt säga är ren och skär lögn. Plötsligt fick jag ont i vristerna, de värkte något fruktansvärt på nätterna och jag vaknar flera gånger varje natt av smärtan. Det blev plötsligt ännu värre med morgonen, jag vaknar vid fyra och kunde bara somna om igen några gånger, ändå vaknar jag igen vid femtiden och går upp.

Nu har jag fått mitt ”vanliga fabrikat” igen, tack och lov har smärtan redan efter två dagar gett med sig och jag har kunnat sova de senaste nätterna. Dessutom vaknar jag inte klockan fyra utan har sovit till runt halv sex. Det är en enorm skillnad att vakna vid fyra eller halv sex – tro mig!

Det är en enorm skillnad att vakna vid fyra eller halv sex – tro mig!

Men tänk att ett läkemedel kan påverka så mycket, att det kan vara en sådan skillnad mellan olika fabrikat! Eller tänk att man kan vara så känslig och påverkas så kraftig av övriga ämnen i läkemedlet man tar!
Sömnen är ju en av förutsättningarna för att få en dräglig livskvalité, att då biverkan från ett utbytt läkemedel kan slå så hårt är tankeväckande. Nu hoppas jag att jag slipper byta fabrikat i fortsättningen – får min nattsömn och slipper vakna klockan fyra.

Utflykt!

Jag skulle kunna säga äntligen. För jag är noga med min isolering och håller mig långt från sociala kontakter. Men så igår skulle sonen åka iväg och träna med sin häst för första gången och han har pratat om det i flera dagar. Alltså, han har pratat om att han vill att jag är med. Så träningstid och träningsplats blev bokad först efter att han hade frågat när det passade mig, så att jag kunde följa med. Sådant värmer.
Utflykten gick med färja till tränarens ridhus. Väl framme, så visar det sig att planeringen fungera bra – det var bara vi (familjen), hästen och tränaren där i ett luftigt ridhus.
Det var riktigt roligt. Hästen och sonen fick svettas och jobba – vi andra filmade, pratade och trivdes.

En lyckad utflykt och en härlig dag.

Träning inspirerar till träning

Igår kom hantlar och gummiband fram – ut i solen och tränade framförallt rygg och bröst. Det var en skön känsla i kroppen att få ta i och bli trött och svettig. Solen skiner, vårfåglarna sjunger – bästa möjliga miljö för träning.
Idag upplevde jag hur träning inspirerar till mer träning. Rygg och bröst igår, idag blir det träning för hela kroppen med extra kärlek till ben och rumpa.
Vädret är inbjudande så det blir utomhusträning idag också.
Jag har laddat ner en app till telefonen där jag kan ställa in hur lång tid varje övning skall ta, paustid och antal övningar. Jag kör 11 stationer a 60 sek med 20 sek vila mellan varje station och tre varv. Som vanligt är varv två tuffast och slutvarvet känns som en seger – jag fixade det!

Imorgon är det nog bra med lite aktiv vila, kanske yoga eller bara en promenad. På torsdag är det dags igen för träning som inspirerar till träning – funderar på en ny cirkel med fokus på core kanske? Eller spänst?

Träning gör något med mig precis som med alla andra, jag blir piggare och gladare – jag mår helt enkelt bättre i både kropp och själ.
Träning + sol och värme = ett vinnande koncept.

Är någon intresserad av hur dagens upplägg såg ut? Det ligger på mitt instagramkonto: mitt liv med parkinson.
Må gott och var rädda om varandra!

Träna med Parkinson

Vi behöver träna! De svagheter som Parkinson ger oss både kan och måste vi träna! Jag tänker som alltid på: Rörlighet, hållning, styrka och balans, på snabbhet, kognition, fokusering och andning. Dessutom behöver en spänd och stel kropp träna avspänning och när man lever med en progressiv kronisk sjukdom är det bra att träna mental styrka.
Allt det här kan man träna på olika sätt, och utifrån de förutsättningar man har.
Jag gillar att träna med pinnen som ger omedelbara resultat, och jag promenerar varje dag (eftersom förmågan att gå har varit ett av mina jobbigaste symptom).

Idag nådde jag ett mål för mina promenader eller kanske snarare för min förmåga att gå, och det visar hur viktigt det är att återskapa varje dag för att en svaghet skall minska och styrkan komma tillbaka. Jag har haft en känsla de senaste promenaderna att jag har varit tillbaka väl snabbt, så idag mätte jag tiden. Min känsla visade sig stämma bra – jag har minskat tiden med nästan 15 minuter! från mellan 53-55 minuter till c:a 40! Dessutom de senaste tillfällena har kroppen också känts bra, utan hackningar och upphakningar, och jag har kunnat promenera i rask takt redan från början.

När jag spelar pingis tränar jag både kognition, snabbhet, balans och uthållighet. För att kunna fortsätta att träna det här har vi satt upp ett pingisnät på ett matbord som är lite större och det är roligt att kunna slå några bollar då och då. Det ger många skratt och samtidigt blir det till att träna snabbhet… eller snarare inse bristen på den när bollen flyger förbi medan man själv ser ut att vara uppe på läktaren eller nåt.

Avslutningen för dagen blir yoga och avslappning – bra för både kropp och själ. Mjukar upp, och lugnar ner.

Imorgon kommer nog gummiband, boll och hantlar fram – det är dags för lite utmanande fysträning för armar, mage och rygg.

Glad Påsk – var rädda om varandra.

Det har varit några härliga vårdagar den senaste veckan. Så skönt med en värmande sol. När jag tittar ut över gärdet på morgonen ser jag vår rådjursflock som ligger och sover i skogsbrynet. Solens strålar gnistrar i nattfrosten – det är vackert och fridfullt. Jag har varit ute i trädgården och rensat lite försiktigt, sett hur växterna mår efter vintern, suttit ute med en kopp kaffe i solskenet. Börjat planera och fundera över vad vi skall odla i år, och hur kan man skydda trädgården mot vår lilla rådjursflock?
De ligger inte bara på gärdet, utan de mumsar gärna på det som växer i trädgården…

Det finns en del att plocka med och nu är en bra tid. Båda barnen är hemma, vi firar en lugn och stillsam påsk tillsammans. Tänker på min mamma som alltid brukar vara hos oss på påsken – vi plockar nässlor, pratar om odling, vad som skulle vara intressant att odla i år, vi äter god mat, skrattar och umgås med familjen… – men inte i år. Det blir ett telefonsamtal och några bilder, vi väljer att vara rädda om varandra och sätta hälsan främst.

Till trädgården har jag än så länge förkultiverat tomater, sallad, pumpa, Rosenskära och Pensèer. Rabarbern har kommit igång och är sedan några veckor täckt med fiberduk för att klara frostnätterna. Igår kom sonen med Echinacea som jag satte i en ”barnkammare” för utplantering längre fram i vår. Rosorna som vi planterade i somras har små musöron och verkar ha överlevt vintern. Den tidiga Irisen blommar och är en njutning för ögat, precis som Krokus, Pärlhyacinter och Scilla.

Det är tidig vår i trädgården och den rymmer så mycket hopp och löfte om en grönskande sommar. Längre fram, när smittspridningen lugnat ner sig, då kommer min mamma att kunna njuta av vår trädgård, plocka nässlor – för det brukar vi ha gott om – och dessutom få både hemodlat och plantor till sin egen trädgård.

Glad Påsk! Var rädda om varandra och njut av vårsolen.