Kategori: Livet med Parkinson

Parkinson, Årsdag 2021

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Ytterligare ett år har passerat. Det är svårt att ta in att det redan är tre år sedan jag fick min diagnos. Tre år, och nu är jag inne på mitt fjärde. Jag firar min årsdag, skålar, firar, att jag har levt ytterligare ett år med Parkinson. Ett år där min Parkinson, och all den kunskap och erfarenhet som både sjukdomen och livet med den har gett mig har varit positiv. Ett år där min Parkinson har funnits med, men aldrig dominerat eller kvävt mig.
När jag ger mig tid att reflektera över året som har gått, inser jag att det har hänt väldigt mycket och att jag behöver sortera både mina tankar och känslor innan jag kan berätta.
Trots allt kan jag koppla ihop det som har hänt under året med tidigare beslut och händelser och det är tydligt för mig hur viktigt det är att ta sig tid att tänka efter. Hur minnen från förr kan visa hur livet hänger ihop. Hur drömmar går att genomföra, och att det är upp till mig hur livet blir – livet med Parkinson.

Mitt i allt annat som skett under de dagar, veckor och månader som har gått har jag och min Parkinson levt tillsammans. Vissa dagar har varit bättre, men under en längre period var trenden med hur Parkinson påverkade min kropp i en kraftigt nedåtgående spiral. Det var en av de tuffaste perioderna i mitt liv med Parkinson. När jag tänker tillbaka på den här perioden känner jag mig stolt över att jag inte gav upp utan bestämde mig för att både bromsa och vända den negativa trenden. Att jag lyckades och mår så mycket bättre idag, bara ett halvår senare, känns nästan som ett mirakel. Det visar att det går att förändra, att påverka, om man är ödmjuk mot sin kropp, och envist söker lösningar.

Så mitt tredje år har inneburit både det tuffaste och det mest positiva med min Parkinson. Det tuffaste där min Parkinson försämrades snabbt, och det mest positiva; att jag kunde bromsa och vända den negativa utvecklingen. Att jag dessutom har startat mitt företag, skrivit en bok och utbildat mig till träningsinstruktör gör det här året ganska fantastiskt!

Nu ser jag fram emot vad det fjärde året kommer att föra med sig. En del är redan planerat, men långt ifrån allt. Och med pandemin och dess påverkan i färskt minne tar jag inte ut något i förskott.

MBT-skor och Parkinson, ja eller nej!

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Mitt spontana svar om MBT-skor och Parkinson är ja. Mitt positiva svar är personligt och helt grundat på hur skorna har fungerat för mig.

Om du är nyfiken på att prova om MBT-skor är något för dig rekommenderar jag att du i första hand kontaktar Marie på MBTskorsverige. Hon har många års erfarenhet av MBT-skor och Parkinson. Kontakta henne via mejl eller telefon och hälsa gärna från mig.

Kontaktuppgifter till Marie
marie@mbtskorsverige.se
MBT-skorsveriges hemsida: mbtskorsverige

Innan jag valde sko pratade jag med Marie, vi diskuterade vilken modell av MBT-skor som skulle kunna passa mig. För att förbereda mig inför valet av skomodell läste jag om de olika sulorna som finns och om olika skomodeller. Det finns mycket information på hemsidan, och där är lätt att hitta. Min rekommendation är att både ha kontakt med Marie och läsa på hemsidan.

Under samtalet om skomodell kom vi fram till att jag skulle prova två olika modeller och sedan välja en av de, och skicka tillbaka den andra. När jag provade de två modellerna fick jag svårt att välja – båda två passade bra. Det som slutligen avgjorde var att jag ville utmana mig själv och därför valde jag den skon som var tuffast för mig att använda – Classic 1997.
En sak som förvånade mig när jag fick skorna var att de är så snygga! Även om det hade varit ett av mina önskemål, så trodde jag inte att de skulle vara det.

Marie gav mig bra och informativa instruktioner om hur jag skulle använda skorna. Hon rådde mig att vänja mig vid skorna succesivt, att börja med kortare promenader och att använda skorna både inomhus och utomhus. Jag fick också tips om hur man går i dem. Och dessutom att jag kunde förvänta mig träningsvärk.

Jag la upp en plan för en period på fyra veckor och min förhoppning var att skorna skulle kunna förbättra min gångteknik, hjälpa mig att hitta balansen och slappna av i kroppen, underlätta för mig när jag går och står.
Efterhand som jag använde skorna insåg jag att de gör så mycket mer. Skorna påverkar hela kroppen när man använder de, både hur jag går, står och sitter. Utan att aktivt träna så förbättras bl.a. hållning, kondition, balans, coremuskler.
Balansen är helt klart påverkad av min Parkinson och om jag behöver använder jag fortfarande mina stavar när jag promenerar.

Är skorna för alla med Parkinson?

För mig personligen har de gjort underverk, jag har använt de varje dag både inomhus och när jag promenerar. Min Parkinson gillar skorna och för mig betyder det att vi kan samarbeta och skorna hjälper mig att minska några av mina Parkinsonsymptom. Dessutom märker jag att de underlättar för mig att gå, stå och röra mig när jag känner av olika fysiska symptom.
Om skorna är för alla med Parkinson kan jag varken svara ja eller nej på, det bästa är helt enkelt att prova.
När det blir rätt och fungerar som det gjorde och gör för mig, blir livet med Parkinson lättare.

Sommar, semester, och Parkinson

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Midsommar kom, och gick. Midsommar så full av löften, av längtan, av det skira och ömtåliga. Av det trolska, av allt det som bygger våra drömmar. Det florstunna, som finns i drömmens väv, glittrar av silver och av guld. Lockar oss till leende och skratt, lockar oss att tro på livet. När midsommar är förbi kommer verkligheten ikapp, vardagen, med allt sitt innehåll. Midsommar ger oss ändå en möjlighet att drömma och drömmen kan sedan bli en lockande del av verkligheten. Midsommar, början på sommaren.

Sommaren som för mig står för enkelhet, utomhusliv, grillat, havet med salta bad och sand i matsäcken. En tid då det är lätt att leva, och det är tom lättare att leva med Parkinson på sommaren än på vintern, tycker jag. Behaglig temperatur gillar min kropp, samma sak med att vara i vattnet och simma, dyka eller bara vara. Maten blir enklare och ljuset gör mig glad. Jag är nog en typisk västkustbo som gillar sol och trivs vid havet där det oftast finns en bris som svalkar och möjlighet att kyla ner sig med ett dopp om det blir för varmt. Än så länge verkar min Parkinson hålla med.

Sommar betyder ledighet eller semester – i en entreprenörsfamilj som vår är det oftast andra regler som gäller. Det är svårare att planera längre ledighet i förväg, men vi har blivit bättre på det och det mår min Parkinson också bra av.

De drömmar som vävdes på midsommar bevarar jag i mitt hjärta och jag hoppas att lite av deras magi både kommer att ge mig kraft att göra allt jag vill under året som kommer och bli en del av livet. Jag hoppas och önskar att alla ni som precis som jag lever med Parkinson, upplevde midsommarens magi och kan få kraft av er dröm.

Parkinson och läkemedel – effekt och biverkningar

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Tanke för dagen – medicinernas effekt

Det är intressant eller snarare frustrerande, det här med läkemedel deras effekt och biverkningar. När har läkemedlen bäst effekt? Eftersom protein hindrar kroppen från att tillgodogöra sig l-dopa, får medicinerna bättre verkningsgrad när de slipper konkurrera med protein. Det är en enkel, logisk förklaring, det finns säkert fler saker som påverkar – positivt och negativt. Eftersom Parkinson är en sjukdom som yttrar sig på olika sätt hos oss som drabbas, så skiljer sig säkert det som påverkar också. Och när. Kanske till och med hur.

Jag frågade min neurolog om fasta påverkade Parkinsonmedicinerna. Var det positiv eller negativt? Eller? Jag var genuint intresserad, framförallt eftersom jag upplever att jag mår så mycket bättre efter min fasta än före.
Jag fick ett logiskt svar, en tydlig förklaring.
Den troligaste förklaringen till att jag mår så bra är att när man fastar äter man inget protein, så det finns inget i magen som motverkar kroppens möjlighet att ta upp medicinerna. Det betyder att de får full verkningsgrad och då mår man bättre. Enkelt. Lätt att förstå.

Biverkningar – en evig följetong.

Biverkningar av mina Parkinsonmediciner verkar vara något jag får leva med. Ofta blir jag medveten om när mediciner ger mig biverkningar ganska snabbt, men ibland smyger de sig på så långsamt att det tar ett tag innan poletten trillar ner. Det här är en av de saker som jag har tampats med sedan i höstas. Min neurolog satte in ett nytt läkemedel, som ersättning för ett annat. Jag fick ganska omgående problem med att sova på natten. Vaknade klockan tre, helt speedad och kunde inte somna om. Det var uppenbart att det var den nya medicinen, så enligt neurologens instruktioner bytte jag tillbaka till den gamla när jag tog kvällsdosen. Nätterna blev som vanligt igen.
Efter det här hände inte så mycket, tyckte jag. Jag blev däremot sakta sämre med värk i benen, kramper, skakningar, trötthet och fick allt större problem med att röra mig. Jag kopplade inte ihop det här med biverkningar, utan trodde att det var min Parkinson som blev sämre. En eftermiddag fick jag kramper i hals och nacke, jag kunde knappt andas, det kändes som att jag höll på att kvävas. Det var då som polletten trillade ner! Tänk om det är biverkning av medicinen! Att jag sakta kvävs av kramper i hals och nacke!

Jag bytte ut eftermiddagsdosen, enligt neurologens instruktioner, till min tidigare medicin. Jag kände mig omgående bättre – muskelkramperna blev färre och inte lika kraftiga. Nästa steg var givet – bort med den nya medicinen från alla dostillfällen och tillbaka till den tidigare. Tack och lov hade jag kvar av den!
Nu hände något märkligt. Jag började att må bättre – skakningar, kramper och trötthet minskade. Tänk om det som jag trodde var att min Parkinson blev sämre var biverkningar? Alltihop? Det var i den här vevan jag fick idén att fasta, rensa systemet och ge mig själv, min kropp, bättre förutsättningar.

Parkinson, min följeslagare

Biverkningar är ett gissel. Ofta kan jag inte att skilja de från de symptom som min Parkinson ger mig. När de smyger sig på som de gjorde nu senast är det extra svårt. Därför blir lättnaden när det visade sig att försämringen ”bara” var biverkningar extra stor. Kanske också sorgen – för hur hade jag mått? hur hade gått? om jag inte kommit på att det var medicinerna som låg bakom mina kramper i hals och nacke?

Parkinson är ingen enkel sjukdom att leva med, ingen enkel sjukdom att förstå, inget facit finns – bara den egna känslan, och kanske modet att våga bli ”egenexpert” – expert på sin egen sjukdom och kropp.
Parkinson är min följeslagare genom livet vare sig jag vill det eller inte, ibland tydlig, ibland diffus och svår att upptäcka. Efter min resa under det senaste knappa året är jag än mer ödmjuk inför min sjukdom och tacksam för de människor som finns runt omkring mig. Och glad om det jag berättar kan hjälpa någon annan i livet med Parkinson.

Fighter finns kvar ( har en hedersplats) – han kommer kanske till nytta igen, även om jag hoppas att det dröjer länge, många år helst.