Hur bra kan man må?

Kan man påverka hur man mår? Kan man må bra i kroppen? Vad är det som krävs för att man ska kunna må bra? Att det inte finns någon Quick fix utan att det krävs ett långsiktigt dagligt arbete för att skapa sitt eget välmående är jag övertygad om. För mig är vägen till att må bra allsidig träning, mat och sömn ( läkemedel och kosttillskott).

Att leva med Parkinson är oftast ett slitjobb. Man kämpar varje dag och ändå vet man inte vilket resultat man får. Det enda man kan vara säker på är att Parkinson finns där och ställer till det, oftast när man minst anar det. Det är så lätt att kunskapen om Parkinsons påverkan gör att man ger upp, skapar begränsningar och låter bli att träna kropp och hjärna.

Den senaste veckan har jag lagt fullt fokus på min hälsa – på allsidig träning, promenader, kost och sömn. Jag har gjort mycket mer än vad jag trodde var möjligt och mår oförskämt bra. Jag har lämnat stavarna hemma och gått powerwalks utan dem. Jag har använt min triggerboll varje dag för att hjälpa kroppen.

Jag har promenerat mellan sex kilometer och 1,5 mil varje dag – utan stavar. Jag har fokuserat på träningen och varvat funktionell träning, kondition och rörlighet. Kroppen har svarat helt fantastiskt och blivit mjukare, rörligare och starkare. Jag har tränat axelrotationer och stretchat både axlar och bröst, resultatet har blivit en mycket bättre hållning.

Hur bra kan man må? Just nu mår jag oförskämt bra och känner att det går att bli starkare och rörligare. När jag ger mig själv förutsättningar att utvecklas och vågar ta i utan att begränsa mig själv bromsar jag Parkinsons påverkan på min kropp. Jag tom förbättrar den! Jag är inte unik, det finns forskning som styrker träningens effekt på kroppen och hjärnan när man lever med Parkinson.

Bromsen för vad och hur man vågar träna sitter helt klart i huvudet och gör att man förväntar sig att det inte går. Man kan mer än vad man tror och det är allt för enkelt att begränsa sig själv med ett ”det där kan inte jag göra”. Den här veckan har jag medvetet bestämt mig för att göra allt som jag skulle gjort utan diagnos och det har fungerat. Jag har arbetat med att synliggöra för mig själv vilka begränsningar som jag skapar utifrån mina förväntningar på vad jag inte borde kunna göra. Jag väljer aktivt i mitt liv och ser mig själv utifrån att jag kan, jag vill och jag vågar.

En investering i mig själv och mitt välmående som har gett resultat och visar hur bra man kan må.

Medicinregim och Parkinson kräver planering

Sedan en tid tillbaka har jag ett läkemedel som jag ska ta tre gånger om dagen vid fasta tider. Inte så konstigt eller svårt att få till. Däremot blir det lite krångligt när jag inte får äta två timmar innan jag ska ta läkemedlet (och först trettio minuter efter). Den här regimen kräver helt klart planering för att fungera i min vardag med träning och olika aktiviteter. Jag får erkänna att det är svårt att få ihop. Jag har satt samman en struktur som jag utgår ifrån med frukost halv sju och lunch vid tolv; de dagar jag tränar klockan 12.00 blir det lunch halv tre och mellanmål vid halv tio. Sedan blir det rörigt; de dagar jag äter lunch runt tolv äter jag mellanmål halv tre och tränar på kvällen vilket betyder att middagen måste anpassas efter träningen. Tidig middag innebär oftast ett lätt mellanmål och ibland något lättare att äta före åtta på kvällen.

Det är lätt att förstå att det är svårt att anpassa de här tiderna till ett aktivt vardagsliv men jag gör mitt bästa. Min träning vill jag inte missa eftersom den får min kropp att må bättre och den får styra när jag äter middag. Det här blir ännu rörigare de dagar vi trailar dottern till träning, tiderna varierar och jag får anpassa vad jag äter och ta med mig matsäck. Mitt i livet med Parkinson som skapar oväntade utmaningar – läkemedel som kräver planering, blir rörigt, men det går!

Hur är det att leva med Parkinson?

Jag funderar en del på hur det är att leva med Parkinson, det är ju trots allt en sjukdom med många olika symptom och dessutom progressiv. Innan jag fick min diagnos var det tufft, både fysiskt och psykiskt. Jag påverkades av flera olika symptom utan att kunna begripa vad de berodde på. Jag analyserade symptomen och gjorde mitt bästa för att få min kropp att fungera som vanligt igen – inget fungerade riktigt bra utan symptomen blev kraftigare och fler dök upp.
Med diagnosen fick jag en sjukdom, vilket för mig var samma sak som en förklaringsmodell. När jag nu analyserar mina symptom har jag också ett fack, bildligt talat, för Parkinsonsymptom.
Med diagnosen har det blivit lättare att leva med Parkinson i den fas där jag befinner mig. Jag vet att det kan förändras till det sämre över tid men jag vill inte oroa mig. Jag upptäcker nya saker med Parkinson och har lärt mig att vara uppmärksam på hur min kropp och hjärna reagerar. Till exempel var jag på Ikea i helgen, hade inte en tanke på att det var lönehelg och därmed fullt med barnfamiljer. Det var stoj, spring och skrik… Min hjärna reagerade direkt och sa till om flykt! Här kan vi inte vara! Hmm tänkte jag då och bestämde mig för att skapa en bubbla runt mig och inte låta mig störas. Det gick tillräckligt bra för att jag skulle kunna handla det vi kommit för. Men det var tufft! Parkinson tyckte att jag skulle fly och påpekade det flera gånger. Så sjukdomen med sina symptom finns där och påverkar livet dygnet runt, tar aldrig paus. För att leva med Parkinson gäller det att vara uppmärksam, analysera vad som händer, välja, anpassa och alltid vara förberedd med alternativ som man kan prova. Då går det, ett steg i taget.

Aktivitet – återhämtning = en svår balans

Jag tillhör de med Parkinson som blir trött. Jag blir trött både i kroppen och i hjärnan (hjärntrött). Nu har det hunnit gå 8 månader sedan jag fick diagnos Parkinsons sjukdom och jag lär mig nya saker varje dag. Jag söker information och kunskap om sjukdomen för att förstå hur den yttrar sig och hur den förändras över tid. Jag pratar med andra och följer grupper på FB, för att lära mig hur det är att leva med Parkinson. Jag har lärt mig att en del är lika men också att mycket skiljer mellan olika individer. Det är en komplex sjukdom som är unik för varje person som får diagnosen.

En del pratar och skriver om trötthet; att man är trött både i kroppen och i hjärnan, och jag känner igen mig. Jag blir trött i kroppen, på gränsen till utmattning. Känslan i kroppen är att den måste ligga ner och bara slappna av. Det är en känsla som jag har lärt mig kräver att jag tar en paus och vilar varje dag. Om jag är strikt med vilopaus varje dag slipper jag den här totala fysiska utmattningen. Så i min dag måste det finnas balans mellan aktivitet och vila.
Sedan har vi den ”underbara hjärntröttheten” – när hjärnan inte orkar ta in mer och man bara vill sluta sina ögon och gå in i sin egen bubbla. Det här tillståndet hamnar jag lätt i. Vill bara blunda och stänga av allt runtomkring.
VAD ÄR DET SOM HÄNDER? Varför reagerar kroppen och hjärnan på det här sättet? Jag pratade med några i mitt vårdteam och fick följande förklaring:
”Vid Parkinson är musklerna i kroppen spända hela tiden (som muskeltonus efter ett hårt träningspass) det gör att kroppen blir trött. Hjärnan får ofta arbeta för högtryck och tänka aktiv på att kroppen skall göra saker som tidigare skedde mer ”reflexmässigt” – det kan vara sånt som att balansera upp kroppen när man går, sträcka på sig och inte falla framåt, prata med en kraftigare röst, osv. Det gör att hjärnan blir trött. Om man sedan utsätts för mer stimuli orkar, den redan trötta, hjärnan till slut inte.”
Jag märker att om jag lägger till en aktivitet utöver det jag orkar i vardagen med min inplanerad vila, blir resultatet lätt att både kroppen och hjärnan behöver extra återhämtning. Jag märker också att träning, kost och sömn påverkar hur trött jag blir.
Så för mig gäller det att hela tiden ligga steget före och skapa en balans mellan aktivitet och återhämtning samt planera in tid för träning och måltider.

Glädjen i att få vara delaktig

Båda mina barn räknas som unga vuxna nu. Dottern, som är yngst, har precis fyllt nitton år. Nitton år! Otroligt vad tiden går fort, det känns som om det bara var några år sedan hon var en liten tulta som hellre sprang än gick. Då, precis som nu, var de klara favoriterna katter och hästar. Då var det ridskola, idag är det egen häst med allt arbete som det innebär. Och hon fixar det.
När barnen är små är det en självklarhet att man som förälder får, och förväntas, vara delaktig i barnens aktiviteter. Det gäller allt från att packa utflyktsväskan, ställa upp ideellt i fotbollsklubben/för hockeylaget, handbollsklubben etc, till skolavslutningar, luciatåg och uppvisningar i samband med aktiviteter. När barnen blir äldre är det här inte lika självklart längre, de gör andra saker och kompisarna är ofta viktigare än föräldrarna. Det är då man kan börja sakna det som i många år har varit en naturlig del av livet som förälder.
Men det gäller som tur är inte alltid och inte allt.

Dotterns träningar är sådana tillfällen. Hon har de flesta av sina träningar i ridhus som ligger en bit bort från stallet, så hon behöver lite hjälp och delaktighet av sina föräldrar. Hästen skall trailas och hon vill gärna att träningen filmas så att hon kan se och lyssna efteråt. Så pappa hjälper till med lastning och kör, och mamma och pappa hjälps åt med att filma.
Det är riktigt roligt! Vi får både vara med och ta del av en verksamhet som är en stor del av hennes liv! Det är roligt att se hennes och hästens utveckling och eftersom vi är med lär vi oss också vad hon jobbar med och vilka utmaningar hon har. Hon kan berätta anekdoter om vad som har hänt under dagens ridpass och vi kan förstå eftersom vi är delaktiga. Det är glädje och delaktighet med en, nästan, vuxen dotter.

Skön avslutning på veckan

Vilken härlig fredag vi bjöds på. Visst var det kyligt men värmen i solskenet gav löfte om att våren är på väg. Jag körde ett träningspass på lunchen, fysisk träning med en del pulstoppar. Träningsvärken efter torsdagens pass kände jag av under uppvärmningen men när vi väl körde igång var jag så fokuserad att jag glömde bort den! Roliga och utmanande stationer gjorde att 45 minuter gick ovanligt fort 😂. Svettig och glad, dusch och sedan avkopplande bastu. Vi avslutade med lunch i restaurangen och kaffe på maten. Solen sken, bara njutning. Det var en perfekt och skön avslutning på veckan. En sådan där stund då man laddar batterierna utan att man planerat för det. Nu, lördag morgon, är det bara att välkomna helgen och hoppas att den blir lika bra.

Vi fixar hemma

Jag är glad att jag fortfarande orkar och kan fixa med saker i hemmet. Livet behöver ju bestå av olika saker och inte bara träning, mat, funderingar, informationsinsamlande och fokus på att må bra. När vi fixar med olika saker hemma är det tur är att jag har en händig sambo, så vi kan dela på uppgifterna. Han gör allt jag inte klarar av och jag gör det jag kan. Det är en arbetsfördelning som fungerar bra! Och då kan vi fixa saker tillsammans, vilket betyder väldigt mycket.

Just nu håller vi på att måla och tapetsera, vi är klara med sovrummet. Eller nästan klara, en bit taklist behöver köpas och sättas upp. Vi har låtit det ta lite tid, dels för att det är en hel del att göra och dels för att vi (läs jag) ska orka med. Sambon har fått göra allt det tunga målandet, spacklandet och slipandet. Jag har valt färger och tapeter, tvättat, sorterat och slängt. Tapetseringen gjorde vi tillsammans, jag mönsterpassade och höll i tapeten bäste sambon fäste och skar. Det är så roligt att se förändringen, det har blivit ett helt nytt rum! Jag är tacksam för att vi är två och för att vi vågar vi kan!