Parkinson och virus – en dubbel belastning?

Sol, blå himmel och en känsla av att våren snart är här. Det är givet att det är då man blir sjuk, eller hur? Åkte på en luftvägsinfektion för drygt två veckor sedan och är fortfarande inte helt frisk.

Infektionen golvade mig. Tillsammans med de vanliga symptomen blev jag så fruktansvärt trött. De första dygnen sov jag nästan bort. Nu mår jag betydligt bättre men tröttheten finns där och orken är begränsad – det här tror jag hänger ihop med Parkinson.

Visst borde det vara så? Lite komplext är det förmodligen. Enkelt förklarat tänker jag att varje dag finns Parkinson där och påverkar kroppen och knoppen, ger olika symptom. Både kroppen och hjärnan behöver hela tiden anpassa sig och hantera det som är grundtillstånd, eller grundsjukdom. När man blir sjuk försvinner inte Parkinson för att låta immunförsvaret ta hand om infektionen. Inte kan man lita på att han tar en paus heller.

Utan det är bara att gilla läget och vara medveten om att man har dubbel belastning på hela systemet.
Ibland undrar jag om det här är en situation där 1 + 1 inte blir 2 utan kanske 3 eller 4, eller till och med 5. Att det är orsaken till att jag blir så trött, och lätt får bakslag och blir sjuk igen, eller att en luftvägsinfektion utvecklas till lunginflammation. Immunförsvaret får jobba häcken av sig helt enkelt och räcker inte alltid till.
Inte heller är det speciellt konstigt att man blir trött och att orken inte riktigt finns där. Eller att en infektion blir extra segdragen.

Han Parkinson ställer till det.

När man blir sjuk behöver vara extra snäll mot sig själv, och acceptera att det tar längre tid att återhämta sig. Infektionen går över men Parkinson finns kvar.

Hantera symptom och bromsa Parkinson med träning – träna Parkinsonsmart!

Bromsa Parkinson med träning – det låter väl bra?
Och enkelt!
Bara att följa de rekommendationer och riktlinjer som finns. Dessutom finns det fysioterapeuter som kan lägga upp ett personligt anpassat program.
Det finns tips om vad man kan träna – promenera varje dag, styrketräna, yoga, boxning, pingis och mycket mer. Det finns goda råd om hur och när man kan göra träningen till en del av vardagen. Och ändå kommer frågor som:
– Hur gör man när de vanliga råden inte fungerar?
– Vad fungerar för mig att träna?

Jag tänker på tipset om att få till promenader varje dag, det där om att kliva av bussen en hållplats tidigare, en rutin som skall göra att man enkelt kan gå trettio minuter varje dag.
Men om det inte fungerar för alla, hur gör man då? Jag menar vid dosglapp. Biverkningar. Utmattning. Fötter som inte vill framåt, för att bara nämna några vanliga symptom som kan ställa till med bekymmer.
Det kan vara en utmaning i sig att få till en promenad när kroppen fungerar. Till och med då kan vara smart att ha med sig både mediciner och vatten. Och telefonen. Kanske något att sitta på om man blir så trött att man måste vila. Symptomen som plötsligt kan dyka upp är olika och oförutsägbara, de drabbar inte alltid och inte alla.
Men de skapar förutsättningarna som gör att det inte ”bara” är att kliva av bussen en hållplats tidigare. Det är nu man behöver bli ”Parkinsonsmart”.

Parkinsonsmart – konsten att träna med Parkinson.

Jag, precis som många andra, gör vad jag kan både för att hantera och lindra symptom, och för att om möjligt bromsa sjukdomen. Träning är en av delarna i det här pusslet. Det är komplext. Det kräver tid och det finns ingen given manual som fungerar för alla.
Parkinson gör att vi både utmanas och ställs inför att hantera symptom och reaktioner som skiljer sig åt och som är likadana. Eller påminner om varandra.

Dessutom är vi olika, har olika förutsättningar, olika motivation, olika möjligheter…
Att hitta svar på frågorna när, hur och vad man skall träna blir därför en utmaning i sig, och om förutsättningarna förändras över tid kommer nya utmaningar. Däremot är frågan varför man skall träna besvarad; träning är det enda som bromsar Parkinson.

Men åter till frågorna när, hur och vad man skall träna. Man kan tänka så här:

  • När:
    Grunden är att man behöver röra på sig varje dag. Här tror jag att man måste utgå från sig själv och hur man mår, den tid eller de tillfällen under dygnet när det fungerar. Det kan vara tio eller femton minuter flera gånger varje dag eller en längre stund en eller två gånger. Om och när kroppen inte vill behöver man tänka till och fundera på om det finns något man kan göra? Är man stillasittande? Upp en gång i timmen och rör på dig!
  • Hur:
    Efter din egen förmåga. På det sätt som passar dig bäst.
  • Vad:
    Träning som får dig att må bättre, som motverkar Parkinson. Tränar rörlighet, styrka, kondition, koordination, balans, kognition.

Och kanske motiveras du precis som jag av de kloka orden:

Den bästa träningen är den som blir av.

För hur mycket man än vill, hur mycket man än planerar, är det den träningen som man gör som ger resultat. Så skapa förutsättningar som passar dig, kom på vad som motiverar dig.
Min grundinställning till träning är att den skall vara rolig och stimulerande, och den skall vara lättillgänglig, för då blir den av. När jag märker att jag kan påverka mina symptom blir jag motiverad och glad.

När orden inte räcker till…

eller när de rätta orden är svåra att hitta.

Ibland dyker de upp, situationerna när det är svårt att hitta orden. De rätta orden. Hur beskriver man livet med Parkinson så att det går att förstå? Hur förklarar man vad som händer med kroppen, i kroppen? Oron över hur sjukdomen kan påverka över tid. Kommer min hjärna att ta stryk? Tillhör jag de som kommer att bli ”dementa” eftersom jag börjar glömma ord och minnet sviktar då och då? Biverkningar eller sjukdomsprogression?

Vilka ord är de rätta när man vill berätta om det underliga i att ibland må bra, känna sig frisk och vara full av energi och idéer. För att andra stunder vara stel och fumlig. Eller trött, utmattad. Och vilka ord väljer man när man får välmenta råd om vad man kan göra för att må bättre, råd som man inte vill ha? Hur förklarar man på ett tydligt och vänligt sätt att man inte vill prata om sin sjukdom eller hur man mår bara för att någon frågar? Ord som förklarar att ”du kan väl bara säga som det är” gör att man blir medveten om sin Parkinson och att han finns, påverkar. Frågor med ord som gör att man lägger fokus på det sjuka och inte på det friska, på det som bromsar eller hindrar istället för på möjligheter och alternativ.

Orden jag letar efter skall förklara inkonsekvensen i att både känna sig och bli sedd som frisk, för att i andra stunder behöva bli bemött och förstådd utan frågor och utan ord – eftersom man trots allt lever med en sjukdom. Det är som vid en långpromenad där det efter ett tag behövs en arm som utan ord smyger sig in och ger stöd när stegen blir långsamma. Det är aktiviteter som blandas, ett liv som både består av allt det man kan och av stunderna när Parkinson kräver uppmärksamhet. Tillåtelse och uppmärksamhet, det självklara när livet påverkas och man inte alltid fungerar optimalt.

De rätta orden; de som förklarar, de som beskriver, vilka är de? De orden som beskriver, förklarar det svåra och ogripbara, det inkonsekventa som är livet med Parkinson.

2021 – en reflektion

Trettondagen några dagar in i januari, nyårsklockorna har ringt ut 2021 och ringt in det nya året, 2022. Det är lugnt och stilla, och finns tid att reflektera över året som har gått. Tänker att det finns något positivt i att reflektera och summera, att det blir både ett avslut och ett avstamp. Reflektionen får en naturlig inramning – en början och ett slut – i och med årsskiftet.

2021 var ett händelserikt år och en hel del i mitt liv har varit påverkat av den pågående pandemin – men inte allt. Men flera beslut och händelser blev på ett annat sätt, en del ställdes in eller sköts fram eller genomfördes digitalt, och livet såg inte alltid ut som vanligt.

En känsla av mirakel

Min Parkinson har förändrats under året. Definitivt påverkad av pandemin. Det har också blivit ännu tydligare för mig hur betydelsefull den egna drivkraften och förmågan till egenvård är. I början av 2021 värkte kroppen, jag hade stora problem med att röra mig på grund av smärta och stelhet. Jag befann mig i en situation där jag inte kände igen mig själv och längtade efter träning och aktivitet. Där och då bestämde jag mig för att inte acceptera situationen och bli sittande. Med värktabletter som lindrade den värsta smärtan och inställningen att det som inte dödar det härdar, tränade jag och blev successivt både starkare, bättre och smärtfri. Det kändes som ett mirakel!

Uppfyllde en dröm

Under våren uppfyllde jag en av mina drömmar när jag utbildade mig till träningsinstruktör. Eftersom träning, rörelse och aktivitet har en stor plats i mitt liv var det verkligen en milstolpe för mig. Den glädje som jag känner när jag har träningsgrupper kommer från hjärtat!

MBT-skor

Träning och rörelse, varje dag året om, för att må bra och för att känna glädje. Under året fick jag också möjlighet att testa MBT-skor och utvärdera dem. För mig blev skorna en positiv upplevelse. De både underlättar för mig när jag promenerar och skapar möjlighet för varje promenad att bli ett träningspass.

Parkinson Power – Tio kvinnor berättar

Det största som har hänt mig under året är arbetet med, och lanseringen av min bok Parkinson Power Tio kvinnor berättar. Allt arbetet med boken har tagit tid, tid för att skriva, bearbeta, redigera, lansera och berätta om den.
Jag har haft glädjen att få berätta om både boken och bloggen i flera intervjuer; det är jag tacksam för. Samtidigt har all återkoppling jag har fått från er som har läst boken betytt så mer för mig än vad jag kan beskriva med ord. Era mejl och samtal har varit positiva och uttryckt tacksamhet över att jag skrev boken som jag själv saknade när jag fick min diagnos.  Stort Tack till alla er som hört av er på olika sätt och berättat för mig vad boken har betytt för er.

Pingis

Pingisen och att träffa andra både för att spela, träna och umgås har varit möjlig igen under sensommaren och hösten. Att få åka till Stockholm för att träna och tävla under den period när smittspridningen var som lägst var en (eller två) av årets höjdpunkter. Träningslägret var fyllt av både skratt, umgänge, allvar och givetvis många timmars träning. Det är helheten som gör det så roligt, och det känns som att hälsan kommer på köpet.
Att det inte blev något VM för mig var ett tufft beslut att ta, men jag är övertygad om att det var rätt. Min bok släpptes bara dagar innan VM och jag kunde fokusera helt och hållet på arbetet med lanseringen.

Falsterbo

Det blev inga utlandsresor, men det blev ett Falsterbo. För mig är Falsterbo Horse Show och besöket där tillsammans med familjen en av årets höjdpunkter. Att det blev av i år, om än i nedbantat format, var några av sommarns bästa och mest minnesvärda dagar. De gav mig glädje, energi och motivation.

Min Parkinson

Det har, som sagt, varit ett händelserikt år fullt av upplevelser, jag märker att när jag reflekterar är det lätt att glömma bort min Parkinson. Men min livskamrat, min fripassagerare i livet har varit med varje dag! Det har funnits dagar när min Parkinson har bråkat med mig och dagar när det har fungerat. Dagar då jag har lyckats med balansen mellan aktivitet och vila. Det har funnits dagar när jag har gjort för mycket, glömt balansen och kraschat. Ibland har återhämtningen efter sådana dagar tagit tid, en dag för återhämtning är okej; en vecka ger mig en tankeställare.
En tankeställare som bär med sig insikten om att bara jag, bara vi, som lever med Parkinson vet hur mycket eller lite energi vi har. Bara jag, bara vi, vet hur mycket vi orkar och hur mycket återhämtning som krävs. Utan Parkinson går det inte att förstå hur det känns i kroppen och i hjärnan när energin är slut och utmattningen slår till.

Tillsammans

En tidig morgon på hotellet i Malmö i somras, jag vaknar och är som vanligt uppe före klockan sex. Frukosten serveras vid sju. Jag lämnar tyst hotellrummet för att inte störa mina rumskamrater, och sätter mig i lobbyn. Läser tidningen, ser det positiva i att få en lugn start på dagen. Blir välkomnad in i restaurangen en kvart innan de öppnar. En helt vanlig dag. En helt vanlig morgon i mitt liv med Parkinson. Där och då tillsammans i balans, jag och min Parkinson.

Test av MBT-kängor, tredje veckan

Mörkret, att allt är grått utomhus, frånvaron av solsken och ljus, är min största utmaning just nu. Det är mer lockande att stanna kvar inomhus än att gå ut och promenera, trots att jag vet hur viktiga promenaderna är för mig. Varje dag utan ett lockande solsken, glittrande frost eller ett snötäcke som lyser upp, måste jag motivera mig själv för att promenaderna skall bli av.
Kylan och fukten påverkar, precis som tidigare år, min kropp och min Parkinson negativt. Jag blir stelare, och känner för första gången av muskelsvaghet. Den här känslan i kroppen blir ytterligare en utmaning för mig.

I den här situationen blir en av styrkorna som MBT-kängorna ger mig extra tydlig; de gör promenerandet lättare. Jag vet att när jag promenerar med MBT kommer min kropp att få hjälp med rörelsen och det kommer att hjälpa mig att slappna av – en del av stelheten kommer att släppa.
Trots att jag vet hur viktigt det är för mig att promenera varje dag för att bibehålla förmågan att gå, och hur viktigt det är för hälsan, så är det skorna som blir den avgörande faktorn varje dag. Trots mörker, trots kyla, trots det grå som kyler så blir det promenader varje dag!

Egenskaper som är avgörande

När jag har varit ute och promenerat under veckan har jag funderat på vilka egenskaper hos en sko som jag letar efter för att den skall vara bekväm att gå i. Direkt tänkte jag på sådant som skons vikt och passform, eftersom det är egenskaper som har påverkat mina skoval länge. Min Parkinson har inneburit att det har blivit ännu viktigare, och ytterligare egenskaper som är betydelsefulla har tillkommit.

  • skon behöver vara stabil inuti – fotsulan behöver få stöd
  • skon behöver sitta bra på foten – den får varken trycka eller vara för bred
  • skon behöver vara lätt att ta på och att ta av
    och de två viktigaste kriterierna:
  • skon behöver vara lätt
  • skon behöver ha en bra passform

Uppfyller MBT-kängorna min lista?

Under promenaderna har jag känt efter hur väl de MBT-kängor som jag använder uppfyller de krav jag ställer. Efterhand har jag kunnat sätta bock efter varje egenskap. Kanske är det därför jag trivs så bra med dem?

Det är skönt att snöra på sig kängorna och gå ut. Trots mörkret. Trots grusvägen. Att andas och känna att pulsen ökar, får mig att må bra! Redan vid första promenaden med MBT-kängorna märkte jag hur lätt det var att öka tempot när jag går i dem. Det är en skön känsla! Känslan att hitta sitt grundtempot, kroppen känner igen både tempot och rörelsen. Det väcker minnen till liv.
Nästa påtagliga känsla som infinner sig är glädjen när det går att variera tempot, börja med intervaller under promenaderna, att det fungerar trots att Parkinson finns där och påverkar.

Snön, som jag hoppades på, har lyst med sin frånvaro. Mörkret utomhus och stelheten i min kropp har varit (och är) min största utmaning. Därför betyder den glädje jag känner över möjligheten till att förbättra både kroppens förmåga att röra sig och konditionen väldigt mycket för mig. Den inspirerar och motiverar mig att fortsätta.

Julfirande och födelsedag

I år har december handlat om planering, önskningar, förväntan och acceptans av den egna förmågan. Vad jag vill, vad jag kan och vad jag slutligen mäktar med att genomföra och fortfarande må bra. Att kunna delta i gemenskapen och både fira jul och sonens 25 årsdag.

Det innebar planering. Planering av allt. I god tid. Med full vetskap om att tiden är förbi då jag har energi som räcker till och en full reservtank. Min minskade mängd med energi styr vad jag faktiskt orkar och jag måste vara ärlig mot både mig själv och familjen. Annars blir det lätt tokigt, som att saker antingen inte blir gjorda eller så kraschar jag fullständigt och kan inte stå på benen.

Redan i början av december bestämde vi i familjen att mormor och farmor var välkomna hem till oss under hela julhelgen. Det kändes så bra att vi skulle kunna vara tillsammans igen efter förra årets pandemibegränsningar.

Alla i familjen fick komma med önskningar om en rätt som du ville ha med på julbordet. Givetvis kom äggost högts upp på listan. Mormor är den som gör äggosten och någon i familjen brukar åka hem till henne med ingredienserna några dagar före jul. I år körde det ihop sig för oss med sjukdom, arbete och hovslagare. Snabbt strök jag några av mina uppgifter och ersatte dem med äggosten. Första gången, nervöst, pirrigt men roligt. På julafton när äggosten skulle ur formen var jag nog den som var mest nervös och orolig. Tack och lov hade den satt sig och resultatet av mina ansträngningar fick godkänt av familjen.
Det blev en lugn julafton och i år höll min plan, balansen mellan aktivitet och vila fungerade.

Juldan var inplanerad som vilodag – eller fri lek om man ville det – inga krav, inga förväntningar. Fri tillgång till julmaten som var och en kunde ta fram och äta när det passade.

Annandag jul är det full aktivitet igen. I år mer än vanligt, det är födelsedag och sonen fyller 25 år. Det är mycket tankar, känslor och tillbakablickar. 25 år, år som har gått så fort och är fulla av minnen. En dag som vi valde att fira tillsammans i familjen. Födelsedagssång, gratulationer, hurranden, presenter, god mat, och champagne – plus utrymme att ta en paus och återhämta sig.
Den här dagen, precis som inför och under julen, är det planering för både aktivitet och vila som gör mitt liv med Parkinson lättare.

MBT-skor, test av kängor andra veckan

Andra veckan och dags att prova MBT-kängorna utomhus. Tack vare vädret hade jag ställt mina ”vanliga” MBTskor på skohyllan och promenerat med höst- och vinterskor de senaste veckorna. Med andra ord är jag lite ”ovan” vid att använda MBT och det tror jag kan vara en fördel nu när det är dags för mig att testa kängorna utomhus.
Även om jag har använt dem inomhus och gått runt med dem, tränat på att stå rakt upp och ner och att lägga till olika rörelser, är det inte samma sak när man går utomhus.

Första promenaden

När jag snörar på mig skorna är jag noga med att hälen kommer i rätt position i skon – tänker lite som när man tar på en slalompjäxa. Med hälen på plats, hamnar foten automatiskt rätt för mig och det är lätt att dra åt och knyta skosnörena. Jag väljer dubbelknut eftersom jag avskyr att behöva stanna och knyta om mina skor när jag är ute och promenerar. Det är positivt att det är rejäla skosnören som räcker till!

I vanliga fall bestämmer jag mig oftast innan jag ger mig ut för hur långt jag skall promenera, och ofta vilken sträcka. Men jag kan lika gärna ändra mig och välja en annan sträcka eller väg när jag har kommit ut. Första promenaden var jag osäker på hur min kropp skulle reagera på skorna och tänkte att det får bli en kort promenad, kanske max 2 km.

Väl utomhus märker jag att min kropp känner igen sig! Det är en positiv, skön känsla som jag inte hade förväntat mig. Det är som att hela kroppen faller på plats, med känslan JA, så här skall det vara. Axlar bak, skuldror in i ryggen och bröstet fram, magen och ryggen bär upp hela kroppen och det känns som att rätt muskler arbetar samtidigt som anspänning släpper i andra.
Det känns lite som att hitta hem igen.
Det blir en härlig promenad i sol och snålblåst på runt fem kilometer. Under veckan som går fortsätter jag med promenader för att vänja mig vid att använda MBTkängorna.
Kängorna är mer stabila än mina andra MBT och det gör att de är lättare att gå med när underlaget utomhus är mer utmanande.
En morgon är det frost ute och i en av backarna ser det ut att vara fruset och rejält halt. Jag funderar på hur jag skall göra, kommer skorna att få grepp eller inte? Jag testar trots allt och går, ganska försiktigt och långsamt ner för backen. Den här gången fungerar det bra, skorna får grepp i frosten och har klarat ett av kraven på en vinterkänga.

Snö som blir tö och is

Nästa utmaning kommer när det först snöar och sedan töar och därefter fryser på. Här hos mig betyder det att det blir en hel del is på vår lilla grusväg. Det fungerar att promenera, både långsamt och lite raskare, men jag väljer att ta det försiktigt där det finns is. Marie – på MBTskor – har rekommenderat broddar fram, så det börjar bli dags att införskaffa dessa.

Andra veckan med MBTskor har bjudit på varierande väder och underlag, samtidigt som jag har börjat lära mig hur kängorna fungerar. Just nu känns det bara bra.

Parkinson Power som julklapp

Mitt upp i julstök och paketinslagning kom jag på att jag vill ge er möjlighet ge bort min bok Parkinson Power tio kvinnor berättar som julklapp.
Signerad, med en personlig hälsning och inslagen som julklapp om du önskar det.
Kanske känner du någon som du vill skall läsa boken. Eller du vill att den skall vara en julgåva till dig själv.

Välj om du vill att din bok skall vara:

– signerad
– med personlig hälsning
– inslagen som julklapp
– med God Jul önskas + namnet, och från + namnet
– om den skall skickas till dig eller någon annan (inom Sverige)

Jag kommer att skänka 20 kronor till Parkinsonfonden för varje bok som beställs direkt från mig mellan den 13 och 31 december 2021.

Boken kan beställas från hemsidan www.parkinsonpower.com i shopen eller via formulär.

MBTskor – Test av kängor

Vad MBT-skorna har betytt för mig

MBT-skorna som jag testade tidigare i år har fortsatt att fungera bra för mig. De har många gånger varit min räddning, ibland till och med en förutsättning, när jag har promenerat. Jag har fortsatt att ha som målsättning att promenera varje dag, dels för att bibehålla förmågan att gå dels för att jag tycker om att promenera.
När min kropp är stel, eller hackar, påverkar det mig på olika sätt och då kan det definitivt kännas tung och vara svårt att motivera mig till att promenera. Det är, just då, lättare att välja bort promenaden. När jag känner så, att min kropp inte riktigt vill samarbeta med mig, fyller mina MBTskor verkligen en funktion. För jag vet att när jag går får jag hjälp av skorna att hitta rörelsen, att promenera. Den här vetskapen gör det lättare för mig, motiverar mig till att välja promenaden. Jag kan ärligt säga att just nu är det snarare mörkret som begränsar och det krävs att jag planerar in mina promenader när det är ljust ute.

Här hos mig har det varit en period med våta vägar, hala löv och på sista tiden en hel del snö. Det har gjort att jag har fått ställa undan mina MBTskor och välja andra skor för promenaderna. Jag har haft svårt att hitta skor som har passat och känts sköna att promenera i. Det har blivit allt tydligare för mig hur viktigt det är att skorna både sitter bra på mina fötter och hjälper till att hantera de förändringar som Parkinson erbjuder.
Därför blev jag extra glad när Marie på MBT-skor Sverige hörde av sig och berättade att de hade fått in ett par kängor som hon undrade om jag ville prova.
Det var ett lätt beslut. Kanske, förhoppningsvis, är de lösningen för mig.

Så här testar jag MBT

Precis som förra gången jag testade MBTskor kommer jag att använda de i olika sammanhang och berätta både vad jag gör och vad jag tycker om skorna. Den första testveckan handlar om att välja rätt storlek och att prova skorna inomhus – att gå och stå i dem.

Första veckan

Jag vill börja med att berätta att kängorna är små i storlekarna. Jag som normalt har storlek 39-40 valde mellan kängor i storlek 40,5 och 41,5. Det landade på den större storleken, 41,5. Den sitter bra på foten, även om de är något breda. Det tog tid för mig att välja storlek, jag fick prova, känna efter och fundera. I slutändan var det egentligen ganska enkelt – den mindre storleken var helt enkelt för liten. Men för att skorna skall fungera så bra som möjligt tycker jag att det är viktigt att man ger sig själv tid att känna efter så att passformen stämmer.

Prova skorna inne i lugn och ro

För att lära känna kängorna, hur de fungerar och hur de utmanar mig, har jag provat de inomhus under en vecka. När jag har testat skorna inomhus är det deras passform, funktionalitet och hur de påverkar mig som jag granskar. För att kunna göra det har jag använt de när har arbetat stående och sittande vid datorn, och jag har gått runt inomhus. Förutom detta har jag också provat att utmana balansen genom att stå på ett ben och göra olika rörelser med det andra.

Mitt första intryck är att de är mer stabila än mina classic, vilket känns skönt med tanke på att de skall fungera utomhus i höst och vinterväder.
Samtidigt går det inte att slappna av när man står still, utan de kräver att man är aktiv i sin core. Det här tycker jag är positivt eftersom det påminner min kropp om att den måste vara aktiv. Det är en egenskap hos mina MBTskor som jag uppskattar.
Jag tror att det är bra för mig att kroppen får den här hjälpen med tanke på att Parkinson (och de förändringar han kommer med) har en förmåga att smyga sig på så långsamt att man inte märker vad som händer.

Nästa vecka

Nästa steg blir att testa kängorna utomhus. Under den kommande veckan kommer jag att börja med promenader och de första blir på barmark eftersom all snö töade bort i natt. Så det blir fokus på hur kängorna är att gå med på kortare och längre sträckor. Underlaget kommer att vara grusväg, som är blöt och tung så här års, och asfalt.

Det här skall bli spännande. Jag ser fram emot att lära känna MBT-kängorna.

Glädjen i förberedelser eller planering som strategi för att må bra/bättre när man har Parkinson

Kanske behöver fler än jag tänka till en extra gång nu inför helgerna som kommer. Planera och fatta beslut som underlättar i vardagen och helgen. Då kanske man slipper krascha och sitta, eller ligga, helt utmattad när alla andra orkar umgås. Och jag vill vara ärlig mot mig själv. Min Parkinson blir sämre av stress. Jag gillar inte när det dyker upp olika saker som jag förväntas ta tag i eller genomföra. Framförallt inte när det krockar med med min balans mellan aktivitet och återhämtning. Det här låter supertråkigt när jag läser vad jag har skrivit. Som om det inte finns utrymme för att vara spontan, och hjälpsam. Men det finns det definitivt, men kanske inte i hur stor utsträckning som helst, och ibland till priset av att min Parkinson blir sämre. Därför föredrar jag att planera. Det ger mig möjlighet att skapa utrymme för det där som dyker upp.

Så när jag hör och läser om glädjen i alla förberedelser inför advent, jul och nyår, allt det där om bak, mat, paket, städ, puts, fejande… Ja ni vet, allt det som både är roligt, tråkigt, kanske jobbigt, men definitivt tidskrävande tänker jag på hur mycket kraft och energi jag kan spara genom planering. Planera och förbereda i min egen takt. Fatta beslut och välja vad jag vill, kan och orkar genomföra. Det är inte givet att det jag vill och det jag i slutändan orkar överensstämmer med varandra.

Här finns en klar strategi för hur jag hanterar december i samspel med min Parkinson. För att göra det är listor bra, liksom tydlighet och god framförhållning. Då blir också förberedelserna roliga, där delaktigheten är en del av målet.
Jag tänker på sådant som att jag föredrar att slå in julklappar i lugn och ro. Ge mig själv möjlighet till att göra ett vackert paket, gärna med ett klurigt rim. Då kan jag njuta av stunden och må bra.
Det är samma sak för mig med det julbak jag gör. De övriga i familjen får önska vad de vill att jag bakar, oftast blir det lussekatter och pepparkakor. Inget överflöd. Inga mängder. Och oftast tillsammans. Där och då kan vi njuta av gemenskap, familjetid och ingen stress.
Det viktigaste beslutet tog vi i familjen för några år sedan och det är fortfarande det som gäller:
Vi gör det vi vill, orkar och hinner med. Det finns inga måsten. Att vi kan umgås, vara tillsammans och att alla mår bra är det som betyder något.