Ett år med Parkinson

Det är ett år sedan jag fick min Parkinsondiagnos. Jag minns den dagen. Det var då allt föll på plats, det som hände med mig fick sin förklaring och det var då mitt liv med Parkinson började. I år – 27 juli 2019 – det var en dag som kom och gick. Jag var med dottern på tävling den här dagen, som så många andra nu under tävlingssäsongen.

Ett år har gått – jag stannar upp och funderar, tänker; hur har det varit? Det är ett år som har gått fort, det är ett år då det har hänt väldigt mycket, det är ett år då jag har landat och börjat hitta rutiner som fungerar för mig. Jag har varit på många undersökningar och behandlingar. Gjort nya bekantskaper, träffat vänner. På många olika sätt har jag lärt känna mig själv igen, en pågående resa i förändring.

Under det här året har jag tänkt mycket, analyserat hur min kropp mår nu och hur jag mådde innan diagnosen. Det är en stor skillnad! Jag har under det här året testat gränser och utmanat mig själv och lärt mig att ibland är det jag som sätter gränserna. Ibland finns gränsen bara i mitt huvud och när jag utmanar gränsen spricker den, går upp i rök som ett troll när det träffas av solens strålar. Och ibland finns gränsen där och jag måste lära mig att bromsa i tid eller leva med konsekvensen. Det är en viktig kunskap och det ger mig frihet att kunna välja och trygghet att vara förberedd på hur jag påverkas.

Jag har också lärt mig att jag är hjärntrött, ett Parkinsonsymptom, så jag orkar inte med för mycket intryck. Jag blir utmattad och måste vila och ibland sova, för att återhämta mig.

Mycket av det jag tycker om att göra är fortfarande en del av mitt liv, annat har jag fått lägga åt sidan. När jag orkar, vill och kan ska jag utforska de sakerna från mitt nya perspektiv. Men nya saker har också kommit in i mitt liv och med dem nya utmaningar.

Ett år med Parkinson, mitt första, det har varit lärorikt, fullt av både bra och dåliga saker. Ett spännande och omtumlande år. Och det finns så otroligt mycket mer att uppleva, utforska, upptäcka – och dela med sig av. Min resa har bara börjat.

Jag lever mitt liv med Parkinson men är först och främst alltid mig själv!

Värme, hav och yoga

De senaste dagarna har det varit riktigt varmt och soligt hos oss. Vinden har fläktat skönt, svalkande i värmen. Sol och värme, det gillar jag. Havet lockar och är en av mina favoriter året om. Nu är det med stor glädje jag hoppar rakt ner i vattnet och simmar. Vilken känsla! Inga Parkinsonsymptom som bromsar. Faktiskt känner jag inga alls i havet. Det är en härlig känsla och njutning. Tänk vad värme, sol och hav kan göra för både kropp och själ.

Vi har byggt en terrass i trädgården och det är en perfekt plats för yoga. På morgonen är det bara att öppna dörren till verandan och gå ut på terrassen. Där rullar jag ut yogamattan och lyssnar till fåglarna, känner solens strålar och gör min yoga. Här stillas tanken och kroppen mjuknar. Det är en bra start på dagen.

Så sommaren med en värmande sol, salta bad och möjlighet till träning utomhus är verkligen min tid på året. Det är nu jag mår som bäst och min Parkinson verkar rätt nöjd. Jag passar på att njuta och gör saker jag mår bra av. Känner mig lyckligt lottad.

Sol och regn följt av mera sol

Man kan lugnt säga att det har varit en intensiv period med tidiga mornar, matsäck och iväg med trailer, dotter och häst. Dotterns tävlingar gick bra, hästen skötte sig perfekt och får en guldstjärna. Det var soligt och varmt, det tog nog lite på oss allihop sista dagen, då det var gott om blinningar…fy.
Väderomslaget på söndagen var tufft för mig, då talade Parkinson om att det där gillade han inte; värk i alla leder kom som ett brev på posten. Med värken kom så givetvis orolig sömn och då blir jag rätt trött på dagarna.
Sen kom ju värmen tillbaka och genast lugnar värken (=Parkinson) ner sig på den fronten.
Men jag vaknar fortfarande i ottan varje dag; mellan fem och halv sex, pigg, så det är ingen idé att ens försöka somna om. Sedan är jag trött fram på dagen och behöver vila. Så´nt är livet med Parkinson för min del, men hellre pigg och uppe tidigt än ledvärken!
Jag hoppas ändå att värmen håller i sig ett tag; den gör gott för min kropp.

Till helgen är det tävlingar igen för dottern – det ska bli spännande att se hur det går. De har jackat upp nivån under träningarna så det kan gå hur som helst! Och jag är glad för att jag kan se fram emot de här dagarna, att jag vet att jag fungerar bra, jag behöver inte oroa mig för hur det skall bli. Alla de där orostankarna om vad Parkinson kan ställa till med finns inte just nu – Jag vet att jag fungerar (jag har hittat en bra rytm), och då slappnar jag av. Det är nästan, men bara nästan, som vanligt.

En helg i Falsterbo

Nyss hemkommen från Falsterbo. Full av intryck, inspiration och glädje. Det har varit många timmar på dressyrläktaren, fantastiska hästar och skickliga ryttare. Det har varit ett nöje att på nära håll – här i Sverige – få se några av världens bästa ryttare dansa med sina hästar. Vädret har dessutom varit på vår sida, solsken med en fläktande bris och en termometer som stått på strax över tjugo grader varje dag.

Varje dag laddade vi upp med sallad, dricka, frukt – och så skönt det var att slippa stå i matkö och trängas. Vi kunde enkelt äta när det passade i dagens program; det mådde jag bara bra av. Över lag har de här dagarna bara varit ”må-bra-dagar” inget annat.

Och min Parkinson fungerade bra i sol och värme, med många promenader och utomhus hela dagarna. Klagade inte på något sätt. Jag kan ha hittat ett förhållningssätt och ett sätt att vara som fungerar för mig just nu! Ungefär så här; jag såg fram emot de här dagarna och bestämde mig för att ta dagen som den kom, göra det jag ville. Positiv inställning. Drack mycket vätska och åt sallad till lunch. Vädret, lagom värme, gjorde nog också gott. Dessutom mycket promenerande, höll kroppen igång.

Nu laddar vi om för dotterns tävlingar; tre dagar på rad med en start om dagen. Så nu är det dags för nya utmaningar, förberedelser och livet med tävlingshäst där inget är givet ełler förutsägbart. Matsäcken packas, inklusive dricka, kaffe och bullar. Det finns många duktiga ekipage att titta på och lära av. Jag hoppas på lagom varmt väder, lite vind som fläktar och några trevliga dagar.

Morgonyoga

Torsdag morgon: Poolside yoga, idag med solens värmande strålar som sakta väcker liv i kroppen. Först en tyst stund, med tid att reflektera och stilla tankarna. Det är lugn yoga där vi hälsar solen, som övergår i krigarpositioner och töjningar, mjukt för kroppen och stillhet för sinnet. Till slut landar vi ner på mattan och låter den bära kroppen – en lugn stund innan dagen börjar.

Den här yogan på morgonen mår jag bra av, min kropp blir mjukare och jag känner mig mindre stel. Det infinner sig ett lugn i sinnet och jag känner mig mer fokuserad.

Regn och solsken – och känslan när man kan röja i förrådet

I söndags öste regnet ner hos oss. Ganska skönt, trots alla mulna dagar har vi inte fått mycket regn så det behövdes verkligen. Det blev en dag med thé. slappa och korsord – en bra chans att träna hjärnan. Igår, måndag, var solen tillbaka igen. Allt var lite extra grönt utomhus och sträckte sig emot solen. En perfekt dag att röja i förrådet.
Det känns så skönt att kunna hugga i och bära, lyfta, strukturera, skapa ordning. Släpet fylldes med gamla leksaker, uttjänad elektronik och annat smått och gott. Nästa steg blir att få upp nya hyllor där det behövs, och kanske slänga lite till… Sambon har många ”bra-att-ha” saker i förrådet, jag tycker att en hel del är skräp och onödiga att spara; så en genomgång till skadar inte.
Först skall släpet besöka tippen och tömmas, sedan kan vi fylla det igen. Tänk vad ljus och värme hjälper till för att man skall få energi till att göra saker! Kanske var dagen med regn och vila nödvändig också, för att kunna samla kraft och planera för röjningen. Planering, att ha en tänkt struktur (eller nedskriven), typ: ”Vad skall göras?”, ”Vilket är syftet?” o.s.v. gör stor skillnad för min hjärntrötthet. Att jag sedan måste äta regelbundet och ta en vilopaus eller två för att inte krascha, det har jag lärt mig är nödvändigt. När jag väljer att inte göra det, väljer att avstå vilopauserna, då kommer både den fysiska tröttheten och hjärntröttheten samma dag/kväll och ibland är jag kraftigt påverkad av trötthet även dagen därpå.
Jag lär mig och allt eftersom jag lär mig är det jag som väljer.

Crosscage, check

Igår, fredag, var det dags för det sista crosscagepasset innan sommaruppehållet. Mitt på dagen kör vi. Idag hade PT-Yessica satt ihop riktigt tuffa och utmanande övningar till oss – svetten rann, och träningsglädjen lyste. 45 sekunder per station, 11 stationer, 2 varv, med en tabata mellan. Vi fick allt bekänna färg och det var absolut inga problem att köra slut på sig. Nya övningar brukar betyda träningsvärk, det lär jag bli varse imorgon…

Kul var det och tomt kommer det att bli under sommaren när det inte finns någon crosscage. Men vi får väl hitta på något eget med extra allt och köra själva, det brukar gå.

Och om fem veckor, den nionde augusti, är det dags igen.