Påverkar Parkinson hur länge jag lever? (eller mer konkret: Kommer jag att leva färre år pga Parkinson?)

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

En tuff fråga! En obehaglig fråga eftersom den handlar så direkt om vårt liv och att det kommer att ta slut en dag. Säkert en fråga som både vi med Parkinson och våra närstående ställer oss i det tysta. Jag gissar att många, liksom jag, tänker och funderar på just detta om livet och hur, om, mina dagar/år blir färre. Men frågar vi någon om vår sjukdom gör att vår livslängd blir kortare? Pratar vi med varandra om möjligheten att vår livslängd påverkas? Med våra närstående? Med vår läkare?

Det här är en fråga som känns lite som glödande kol. Inte direkt ett ämne som man väljer för samtal runt middagsbordet. Ändå, det är så viktigt! Det handlar om hur vår sjukdom påverkar oss, det är en del av att få en livslång diagnos. Så jag tror att vi alla egentligen vill veta – var och en på sitt sätt och kanske av olika anledningar.

När jag fick min diagnos var det många frågor jag ville få svar på. Frågor som handlade om sjukdomen, hur jag kunde göra för att hantera den, vad det innebar att leva med Parkinson, m.m. och frågan: ”kommer jag att få ett kortare liv? ”
Orsaken till att jag ville veta om min livslängd skulle bli kortare var främst mina barn. Jag vill kunna finnas där när de går in i vuxenlivet, kunna stötta och hjälpa, både fysiskt och som en vuxen med mer erfarenhet. Kunna berätta hur det varit för mig, hur jag gjort, lära de saker som de inte kan, låta de växa med mina erfarenheter, ge råd och finnas där när något går på tok. Helt enkelt vara en förälder som finns när man behövs.

När jag fick min diagnos pratade jag inte med någon om att jag funderade på ifall mitt liv skulle förkortas. Jag frågade ingen i mitt vårdteam, inte ens läkaren. Fast jag ville veta. Jag sökte på nätet… och hittade några svar. Svar som inte direkt sa ”ja, så här många dagar/år”, eller, ”nej inte alls”. Svaren jag hittade var snarare av typen det beror på… ”hur gammal man är när man får sjukdomen”, ”vilken typ av Parkinson man har”, och ”det är individuellt” m.m.
Det är först efter att jag vet lite mer som jag pratar med min sambo om att mitt liv kanske kan bli kortare pga av Parkinson. Om vad det skulle innebära för oss, för familjen… men eftersom vi egentligen inte vet, inte har något svar på frågan, blir det till slut progressionen av symptomen som blir det viktiga. Och då handlar samtalet om hur Parkinson kan påverka mig när jag blir sjuk och om hur vi lever vårt liv istället för om livets slut. Det känns bra att ha fokus på livet och på olika saker som vi gör tillsammans.

Eftersom frågan om livet blir kortare när man har Parkinson är så viktig vill jag gärna dela med mig av vad andra än jag säger. Jag är med i olika grupper och ibland kommer frågan upp och här kommer några röster från verkligheten:
– Jag fick min diagnos när jag var 67, är nu 70 och planerar att leva tills jag fyller 90.
– Jag fick min diagnos 2001 (19 år sedan), nu väntar jag på att få en DBS.
– Jag fick min diagnos när jag var 57, det är 10 år sedan, jag mår fortfarande bra i min PD.
– Jag fick min diagnos för 12 år sedan och mår fortfarande bra.
– Jag fungerar fortfarande bra efter 20 år med PD. Jag var 51 när jag fick min diagnos.
– Jag var 28 när jag fick min diagnos och nu är jag 42. Jag har bra dagar och väldigt få dåliga dagar.
– Det finns inget svar på den här frågan. Jag fick min diagnos för 22 år sedan och de allra flesta dagarna fungerar jag bra… en bra dag kan jag shoppa och äta lunch med mina vänner. Nyckeln är att hålla igång med sitt dagliga träningsprogram. Det viktiga är att aldrig ge upp om sig själv. Bara en sak kan man veta säkert om PD…ingen dag är den andra lik.

Dagarna mellan jul och nyår – tillfälle för reflektion och planering!

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Dagarna innan nyår, med känslan som infinner sig när året går mot sitt slut. Dagarna när lugnet har lagt sig, efter julen och nyårsfirandet är några dagar bort, då finns det utrymme för att reflektera. Fundera igenom hur året som gått har varit. Reflektera över var man befinner sig i livet och vart man är på väg; vilken riktning har jag? Är det vad jag vill? Stämmer mina planer på kort och lång sikt med varandra?

Det är nu som jag funderar och analyserar. Över livet, över min hälsa, vad den innebär, hur symptomen förändrats. Vad jag vill göra framöver, vad jag ska göra, vad som är inplanerat och vad som är på idestadiet. Jag låter tankarna komma och gå. Jag har riktningen klar för mig och det känns riktigt bra!

Jag planerar och lägger upp mina träningsmål för året. De målen bygger framförallt på min hälsa, det är den som styr över mina val. Planeringen så här långt omfattar promenader, där mitt mål är att promenera två längre sträckor i veckan och att se över den övriga träningen och göra en del justeringar. Jag gör ingen detaljplan nu, det är en övergripande plan detaljerna kommer.

Jag uppskattar dagarna mellan jul och nyår. I år har det blivit dagar då vi har haft det lugnt och avslappnat. Det har funnits tid för promenader, samtal, diskussioner och träning, det har också funnits utrymme för egentid. De här dagarna, stunderna, med eftertanke, analys och planering, med avslut och framåtblickande har gett mig möjlighet att skapa en bra grund inför uppstarten av det nya året.

God Jul – var snäll mot dig själv

~ cicciqwinth

Juldagsmorgon, lugnt och fridfullt. Familjen sover, till och med katterna. Det blev en bra julafton med familjen, mormor och farmor. Men det kunde ha blivit tvärtom.

Jag fick mig en ordentlig påminnelse och tankeställare den tjugoandre. Det var den dagen jag insåg att jag har så lätt att välja att ”glömma” att min vilja och min ork inte längre är i samspel. Vilket betyder att jag inte lyssnar på kroppen när den säger ifrån och vill vila, ta en paus, utan jag kör på. Min lista med allt jag ska göra blir det som styr och inte hur jag mår eller vad jag orkar.

Den tjugoandre, dagen då jag insåg att jag glömt bort vilken stor betydelse återhämtningen har för mig, har dottern julbak med några kompisar. De gör pepparkakshus och ockuperade köket hela eftermiddagen och kvällen. Vi andra klädde granen, småpratade och plötsligt blev det en paus, det fanns inte utrymme för mig att följa min lista. Det är nu jag får mig en ordentlig tankeställare – jag hör ungdomarnas glada skratt och stoj från köket, uppblandat med julmusik och märker hur trött jag själv är! Jag blir glad av det jag hör och av den vänskap de har. Imponerad av hur de har fördelat uppgifter mellan sig för att alla ska kunna vara med – hur de tar hand om och stöttar varandra.

Någonstans ifrån kommer en insikt, jag kan välja mellan en jul där jag har följt min lista och är helt slut på julafton och inte orkar. Jag kan också välja att förbereda julen så att jag mår bra, och kan umgås med min familj. Välja skratt och gemenskap på samma sätt som ungdomarna i mitt kök! Att välja bort listan, det valet var till vissa delar enkelt och på andra sätt svårt. Att välja bort listan och lyssna på vad jag orkade ledde till att vi åt pizza den tjugoandre, att jag somnade före klockan 22 den tjugotredje och att jag slog in de sista julklapparna halv sju på julaftons morgon.

Den här insikten gjorde också att vi satt i köket och åt på julafton, att jag tillät mig själv att sitta ner och titta på Kalle anka – det blev en naturlig vilopaus som inföll precis när jag behövde den – och att vi tog dagen lite som den kom. Insikten innebar också att jag fördelade ut uppgifter till de andra; allt från att bära bord till att duka och tömma diskmaskinen.

Det var en värdefull insikt som gjorde min jul, en insikt som innebar att jag var snäll mot mig själv och tack vare det inte kraschade/föll ihop helt utmattad och sov. Utan vi fick en fin familjedag med gemenskap och många skratt, där vi firade jul tillsammans och inte någon saknade det som stod kvar på min lista.

Fysiskt aktiva kan ha en ”motorreserv”…

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

…som skjuter upp insjuknandet i Parkinsons sjukdom.

Den senaste nyheten från Neuro Parkinson. Det är en grupp forskare vi Lunds och Uppsalas universitet som har jämfört ungefär 200 000 personer som har åkt Vasaloppet med ungefär lika många ur den övriga befolkningen. Ett av resultaten som sticker ut gör att forskarna tror att de som är fysiskt aktiva (Vasaloppsåkare) kan ha en ”motorreserv” som skjuter upp insjuknandet.

Intressant och viktigt. Resultatet understryker hur viktigt det är med träning. Fortsätt träna, det är bra för dig och tänk om det har en fortsatt bromsande effekt? Du som inte tränar – börja träna och gör det du kan, för alla kan vara fysiskt aktiva på sin nivå!
Vet du inte hur eller vad, kontakta en fysioterapeut och be om ett anpassat träningsprogram.

Hjärnan, Pippi och livet – krumelurpiller

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Hjärnan är en underlig, underbar, fantastisk, och svårförståelig del av människan. Vi tänker, analyserar, förstår, missförstår, vi lär oss och vi lär ut. Vi drömmer, längtar, strävar, minns och skapar. Vi känner, vi gör, och vi tror att vår hjärna orkar hur mycket som helst! Ibland, för några av oss, vill vi och gör vi för mycket – det är så lätt att tro att vår hjärna orkar allt. Vi lyssnar inte på varningssignalerna och resultatet är utmattning; som känns i både hjärnan och kroppen.

Det finns mycket annat i hjärnan, som ibland ställer till det! Vi kan fundera, vrida och vända på det som vi upplever och vi kan uppfatta både oss själva och andra på olika sätt. Ibland kan tidsuppfattningen i hjärnan vara lite efter – vi minns hur saker eller personer var när vi såg de senast, om det sedan går en längre tid innan vi ser de igen blir vi förvånade över förändringen.

Att äta krumelurpiller

När det kommer till hjärnan och hur tiden liksom har stannat i upplevelsen av den egna åldern i relation till personer, händelser, platser etc som fanns med när man växte upp så tänker jag på Pippi Långstrump. För i det här sammanhanget bor helt klart en liten Pippi Långstrump i min hjärna! Jag tänker att hon måste ha kommit till när jag, precis som många andra jämnåriga, åt krumelurpiller och svor på att jag ”aldrig skulle bliva stur”.

Tydligen funkade det i en liten bit av hjärnan – Tack bästa Astrid Lindgren för detta!

Det här kan yppa sig på de mest underliga sätt. Som när jag tittar på ”Så mycket bättre”, och tänker ojdå vad de har blivit gamla gubbar, nyss var de mina tonårsidoler. Då skuttar Pippi fram och säger: ”ojsan, så konstigt att de är gubbar när jag är så ung.” Det är den känslan som min Pippi fyller mig med, att jag fortfarande är ung, frisk och har hela livet framför mig.

Parkinson får hänga med

Och jag måste säga att det gör mig glad att jag känner så, gör mig tacksam för min Pippi Långstrump. Hon talar om för mig att jag är precis så frisk som jag känner mig, Parkinson får hänga med i mitt liv och jag har resten av mitt liv framför mig – kanske den bästa delen?!

I mitt liv är det Pippi Långstrump som fyller på med nyfikenhet och livsglädje, med upptäckarlust och förmågan att våga se saker ur nya perspektiv. Men också att våga göra saker på nya sätt, att skratta och skapa, att både ge och ta emot. Att jag känner samma livsglädje som jag gjorde som tjugofemåring, har samma syn på livet: som en godispåse; skaka om, blunda och ta en bit ur påsen, stoppa den i munnen och smaka. Smaken sprider sig, är den söt, sur, salt, lakrits eller är det choklad? Man tycker inte om allt men man lär sig alltid något, och ibland händer det saker som man aldrig hade kunnat tänka sig.

Lucia, elva nätter före jul – julstress eller julfrid?

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

En tankeställare, en fråga som dök upp i mitt fbflöde: ”Hur mycket julstök orkar du?” Frågan och svaren handlade om hur Parkinson har påverkat; påverkat vad man orkar och hur man väljer att göra.

Väljer du att köra på som innan Parkinson eller har du skapat nya rutiner, nya jultraditioner? En fråga som är så komplex, det är ju så mycket förväntningar och känslor kopplade till julen. Och traditioner! Själv vill jag så mycket! Allt ska vara som vanligt, med pynt, mat, gran, paket och allt… Men…

…jag har funderat och provat mig fram under de senaste årens jular och kommit fram till att det som betyder något är att vi i familjen träffas och umgås, det andra får jag skala av. Det betyder att jag har prioriterat att må bra framför att följa gamla traditioner – helt enkelt skapat nya traditioner. När jag läste svaren i flödet blev jag varm i hjärtat – jag är inte ensam! Vi, ni, är fler som gör på samma sätt! Bestämmer vad som betyder något, vad som skapar julfrid och börjar i god tid för att orka med – skapar balans.

Man kan kalla det för: Julstök light anno 2019 – för dig med Parkinson som vill njuta av julen.

För mig är det julgardiner i köket; de kommer upp till första advent. Julduk i köket och på matbordet, adventsljusstake. Jag köper pepparkakor och bakar lussekatter. Det blir lagom mycket och jag kan göra lite i taget. Julgran – sambon fixar – och jag klär. Granen är nog det viktigaste för mig, när den ställs in och kläs med ljus och glittrande kulor, då kommer känslan av julfrid.

Ickemotoriska symptom – blodtrycksfall, balanssvårigheter

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Bland de icke-motoriska symptomen finns blodtrycksfall och balanssvårigheter, som är ofta förekommande hos oss med Parkinson. Precis som de allra flesta symptom vid PD kommer de smygande under lång tid och eftersom de ofta kommer innan de motoriska symptomen är de svåra att koppla till PD i början.

Blodtrycksfall

Lågt blodtryck – som ger blodtrycksfall – är vanligt vid Parkinsons sjukdom. Dessutom sänker många läkemedel som används vid behandling av PD blodtrycket och man får lättare blodtrycksfall.

Hos alla människor sjunker blodtrycket då man reser sig upp hastigt, och om sänkningen blir för stor får inte hjärnan tillräckligt med blod. Då kan det svartna för ögonen och gå runt i huvudet, och i värsta fall kan man svimma eller tappa balansen och falla omkull. Besvären går dock oftast snabbt över.

Lågt blodtryck har jag haft i hela mitt liv, så jag är van vid blodtrycksfall – det svartnar för ögonen, snurrar i huvudet, yrsel; klassiska symptom som jag är van vid att råka ut för nästan dagligen. För mig personligen är det enkelt att säga: Blodtrycksfall och yrsel är vanligare nu än tidigare, helt klart hänger det ihop med min Parkinson! Jag är övertygad om detta eftersom det har blivit värre och jag får ofta tänka mig för i olika situationer så att jag inte ramlar p.g.a. ett blodtrycksfall.

Balansproblem

Balansproblem – vad som orsakar symptomet balansproblem har jag inte kunnat hitta en bra förklaring på. Balansen sitter i örat, det finns säkert en bra medicinsk förklaring. Om jag skall förklara hur balansen är påverkad hos mig så är det helt klart på min sämre sida jag upplever försämring.
Det kan vara när jag går; jag upplever att jag ”faller/dras” åt vänster. Det är också när jag står och skall balansera på ett ben och samtidigt göra olika rörelser, då är det svårare att balansera på vänster ben än höger.
Balansen går att träna som tur är! Genom träningen kan man bromsa försämringen av balansen.
När jag genomförde min stegutmaning var det bl.a. balansproblem som gjorde att jag hade svårt att gå. Det problemet löste jag genom att gå med stavar som hjälpte mig att kunna slappna av och inte oroa mig för att ”falla” åt vänster.
Våga prova själv om du upplever att du har svårt att promenera!

Ping Pong Parkinson

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

I onsdags spelade jag ping pong. Och, åh vad det var roligt! Jag har inte spelat sedan jag gick i mellanstadiet, så det var några år sedan. I början gick det lite si så där, jag kände mig tafatt och fumlig. Helt lätt var det inte, det blev många missade bollar! Men det blev ganska snabbt bättre och gick lättare.

Men framförallt vi spelade tillsammans och pratade, umgicks med varandra och mådde bra. Superbra träning för både kroppen och hjärnan, tänka, röra sig och prata samtidigt! Jag kan verkligen rekommendera att prova.

Pingis en gång i veckan

Jag kommer definitivt att fortsätta med pingis en gång i veckan. Och jag har turen att min lokala Parkinsonförening erbjuder pingis. Har inte din förening ping pong, fråga efter det och hör om de kan ordna något.

Har du provat ping pong? Skriv gärna en kommentar och berätta för mig vad du tyckte om det!

Omvänd ordning

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

December… En månad och tid på året som är fylld med förväntningar och förberedelser. När mina barn var små fylldes de här veckorna, dagarna, med julförberedelser, lussefirande, terminsavslutningar av barnens aktiviteter, julfester (för både barn och vuxna), julkalender m.m. Dessutom en födelsedag den 26 december. Lagom till nyår kunde vi slappna av och landa.

Nu när barnen är stora har ganska mycket förändrats och december är lite lugnare. Fortfarande tycker jag att det är en speciell tid på året; jag gillar att tända ljus som lyser upp i mörkret och jag mår bra av att tänka ut personliga julklappar till nära och kära. Att sedan träffa hela familjen och umgås med varandra är alltid lika roligt. Det är fortfarande en tid på året då det händer rätt mycket, men det allra mesta är roligt och nu är det enklare att välja bort sådant som tar för mycket energi.

I år är det en del större förändringar… Det är första gången då bara ett av barnen bor kvar hemma. Dottern tävlar både första och andra advent. Det blir en decembermånad och advent som ser annorlunda ut än tidigare år…

Men nu till det som är konstigt, det som är en omvänd ordning. Jag har upptäckt att jag blir toktrött, helt utmattad av social samvaro med mycket stimuli; och då tänker jag på olika typer av ljud, ljus m.m. som man utsätts för samtidigt. Jag pratar om en ljud- och ljusmatta där jag ska vara uppmärksam i ett samtal med en eller flera personer, kunna lyssna och prata. Det går en stund, sedan kommer tröttheten och jag behöver kunna gå undan och återhämta mig. Eller åka hem, och gå raka vägen till sängen och vila=sova! Och just de här situationerna är vanliga nu i december. Jag tänker på julfester, adventsfirande – alla de här sociala sammanhangen som man förväntas delta i.

När jag tränar blir det tvärtom; trots högt tempo, pulstoppar, musik och kognitivt tänkande mår jag bra både under tiden och efteråt! Pigg och glad. Full av energi och kraft. Det här som jag borde bli trött av är det som ger mig energi och livskraft, en form av återhämtning under aktivitet. Jag kallar det för omvänd ordning.

Jag söker berättelser…

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

…som skall vara med i min bok om hur det är att vara kvinna med Parkinsons sjukdom (PD), och att vara make/sambo/partner till en kvinna med PD.
på min Blogg/hemsida hittar ni mer information och ett anmälningsformulär.
Boken och berättelserna är tänkta att finnas som stöd och kunskap för både oss som diagnostiseras med PD och den som är vår livskamrat, men även kunna spridas till andra berörda.
Kanske användas som ett stöd när man vill berätta på arbetsplatsen, i en förening, vänner, skola m.m.
Min förhoppning är att våra unika berättelser skall vara andra (och oss själva) till hjälp i olika situationer.
Tveka inte, vill du att din berättelse skall vara med, läs mer och anmäl dig här.