Coronaviruset påverkar…

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Det har nog inte undgått någon, det här obehagliga Coronaviruset. Det påverkar alla, direkt eller indirekt. För egen del vet jag att jag tillhör en riskgrupp; med både astma och Parkinson är det inte ett trevligt virus att drabbas av!
Så här tvättas och spritas händer, allt för att minimera risker.

Givetvis håller jag mig uppdaterad angående UD och folkhälsomyndighetens riktlinjer – framförallt för att kunna besluta kring eventet den 28 mars.
Alla som har anmält sitt deltagande kommer att få information via mejl.

Tre veckor till lördag 28 mars och eventet Livet och Rörelse

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Dagen för eventet börjar närma sig och vi håller på för fullt med förberedelser. En förberedelse som är extra rolig, är att gå igenom produkter från våra sponsorer – tänk att så mycket givmildhet finns!
Tack vare sponsorerna till eventet kommer det att finnas chans att vinna fina BungyPump gåstavar, moderna bordtennisracket från Stiga, en fantastisk picknickkorg inkl. termosmuggar och en värmande sjal, ett knivset, ett handgjort armband, vattenflaskor, böcker m.m.
WellNOx RÅ sponsrar dessutom med provsmakning av tre spännande smaker!
Ännu finns chans att anmäla sig!

Vi har valt att flytta fram sista anmälningsdatum till den 22 mars så att alla som vill får en chans att anmäla sig.
Anmälan: cecilia@parkinsonpower.com eller eventkraften@gmail.com
Skriv namn och mejladress.
eller
Amälan via telefon: ring Charlotte: 0709-757097

Fri entré
Fika: finns till självkostnadspris.

Om Yogan
Det kommer att finnas ca 12 platser (totalt 24) vid två tillfällen för er som vill prova på yogan. Det är en lugn och stilla yoga – ta gärna på mjuka kläder och ta med en handduk eller en mjuk pläd/fleecefilt (den kan vara skön att ha under knäna).

Om poängpromenaden
Poängpromenaden sker utomhus, i direkt anslutning till lokalen.

Om utställarna
Utställarna finns på plats när eventet öppnar och deltagarna kommer. De finns i foajén – inomhus.

Om fika
Det kommer att finnas fika till självkostnadspris. Något sött, något mindre sött, kaffe och dryck.

Välkomna!

Bordtennis SM, Parkinson

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Onsdag och i efterdyningarna av helgen; en helt fantastiskt rolig helg. Pingisen spelades i Stockholm, arrangerad av Bordtennisförbundet och Spårvägen. Tävlingen låg över två dagar med både dubbel och singelspel. Ett schema som visade sig vara ganska tufft, det var många av oss som kände av de långa dagarna men det uppvägdes av entusiasm och glädje. Stämningen var positiv, och det fanns en stark känsla av gemenskap.

Att sedan få möjlighet att träffa andra, allt prat, alla skratt, allt det vi delar, likheter och skillnader – bättre kan det knappast bli! På söndagen kom Petra Sörling, ordförande i Bordtennisförbundet, och var med större delen av dagen – ett styrkebesked som visar att från förbundets sida vill man mer… och jag vill gärna att det händer en del här hos oss på västkusten (mer kommer i ämnet, nu är bollen satt i rullning). Den avslutande banketten på söndagen innehöll prisutdelning och gav tid till fler möten. Undrar någon hur det gick för mig? Långt över förväntan det blev två medaljer; brons i dubbel och brons i singel.

Tåget rullade in på stationen halv tolv på natten, sonen mötte och i säng strax efter midnatt.

Hinder och möjligheter

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Livet är fullt av dem, både av hinder och av möjligheter. Ibland är de hinder man ser bara hjärnspöken, kanske rädsla som ändå både påverkar och styr vårt liv. Man hamnar i en cirkel och går bara runt, runt… man vill gå framåt, man vill prova nya vägar, lösningar – ändå gör rädslan att man fortsätter i cirkeln. Det är inget någon mår bra av – det är som att styras av det gamla talesättet: ”Man vet vad man har men inte vad man får” – förr sa man kanske ”Bliv vid din läst”…

Personligen avskyr jag den här typen av begränsningar som finns inbyggda i tankar och styr känslorna, styr och skapar rädsla för förändring. För visst är det så att förändring alltid skapar möjligheter? Vi vet aldrig i förväg hur det blir, bara att det blir på ett annat sätt!

Känslan av hinder och möjligheter är en del av mitt liv med Parkinson. En del av de hinder som jag upplever och måste hantera handlar om hur jag är som person – sjukdomen gör att jag måste planera, anpassa det jag gör efter hur min kropp mår, ta pauser innan jag blir trött, vara noga med att äta regelbundet osv, inte köra på i 120 knyck till dess att jag är klar eller har nått det resultat jag eftersträvat. Jag kan lugnt erkänna att det här som man kan kalla att hitta en balans mellan gas och broms är mitt största hinder och min största utmaning – en träning som är återkommande.

Möjligheterna då? I mitt liv med Parkinson finns det just nu fler möjligheter än hinder, det gäller bara att skynda långsamt! Och inte låta Parkinson bli ett hinder. Ett av mina önskemål har varit, och är, att mina erfarenheter som patient ska komma till nytta för andra. Och den möjligheten har öppnat sig för mig – jag kommer from månadsskiftet att vara ”patientföreträdare” i FVM i Västra Götalandsregionen. Jag ser verkligen fram emot detta – spännande, inspirerande, motiverande!

Uppdatering om eventet 28 mars

~ cicciqwinth

Idag är det Alla hjärtans dag, fredag 14 februari. Det är en och en halv månad kvar till eventet Livet och rörelse, lördag 28 mars. Det känns både stimulerande och spännande att förbereda den här dagen och att så många redan har anmält sitt deltagande motiverar verkligen. Responsen från de olika företag jag och Charlotte har fått sponsring till eventet av har genomgående varit positiv – de värmer och ger oss energi att fortsätta.

Lördag 28 mars blir en dag med möjlighet att lyssna på en eller flera föreläsningar, prova på yoga, delta i poängpromenaden, besöka olika utställare, fika och kanske blir det någon överraskning.

Kom som du är och kom ihåg att även anhöriga och närstående är välkomna.

Ett urval av våra sponsorer:

  • Wellnox
  • NewWave outlet i Dingle
  • Stiga
  • Åsas pärlor
  • BungyPump
  • Sankt Jörgen Park
  • Pukka herbs
  • …

Vill du komma på eventet! Det finns fortfarande några platser kvar, för att vara säker på att få en plats, anmäl dig till eventet per mejl:

cecilia@parkinsonpower.com eller eventkraften@gmail.com

Välkomna!

Biverkningar

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Livet med Parkinson är fullt av överraskningar, och det blir allt mer uppenbart för mig att jag behöver vara medveten om och öppen för att underliga saker kan hända.

Underliga ”saker” i form av symptom, det finns ju ganska många! även om ingen med Parkinson ska kunna få alla. Samtidigt kan just den vetskapen innebära en viss osäkerhet inför vad framtiden bär med sig eftersom man inte kan förutse vilka symptom man får och därmed i vilken takt man blir sämre.

Men det verkar också gälla vilka biverkningar man får av medicineringen! Just nu känns det som om allt med den här sjukdomen kan ta sig individuella uttryck. Och jag har fått biverkningar av min medicin som jag inte har hört någon annan beskriva… hmm.

Så jag måste bara berätta om en, i mitt tycke, enormt frustrerande biverkan. Det hela började i november när vi ändrade dosen, redan i andra veckan kom två förändringar. En var riktigt bra och dessutom en förändring som vi hoppades uppnå; tröttheten, den där utmattande känslan i både kroppen och hjärnan minskade. Så där var det check!

Men det dök upp en underlig biverkan – mina knän började översträckas! Så enormt frustrerande och begränsande! Det påverkar all rörelse där benen är med! Frustrerande när jag promenerar, tränar eller bara ska stå stilla, och dessutom påverkas all vardagsrörelse. Och i slutet av dagen är det ena knäet svullet och värker.

Den här var knappast en biverkan som jag hade kunnat förutse, men när jag tänker på vad dopamin har för uppgift så blir det lite lättare att förstå hur det här kunde hända.

Min utmaning nu är ”bara” att tänka om, tänka på hur jag kan komma runt de begränsningar som det här innebär. Först och främst har det lätt till att jag får träna på ett sätt som tar hänsyn till översträckningen så all högintensiv gruppträning går bort och ersätts av gymmet! På samma sätt har jag anpassat mina promenader och går med stavarna.

Jag är övertygad om att det kommer att gå bra, det gäller bara att vara öppen för nya lösningar!

Vardagen tar fart

~ cicciqwinth

Efter lugnet under jul- och nyårshelgerna med ledighet som gav möjlighet till en paus och gott om tid för återhämtning och planering. Tid för reflektion, eftertanke, att fundera, att ta beslut. Beslut som rörde mitt liv, min vardag. Vardagen började lite lugnt med en del förändringar, men ändå i lagom takt och med utrymme för en del oväntat.

Nu, i slutet av januari, händer det en hel del i mitt liv. Både sånt som jag har planerat att göra och sådant som har dykt upp, oförutsett… Det är spännande och intressant, stimulerande och utvecklande. Dessutom är det roligt! Och det är lätt att lägga till saker på planeringen, att fylla utrymmet som jag har lämnat tomt…

Nu känns det bra att jag har haft tid för reflektion och tid för att fundera och analysera. Resultatet, planeringen, ger mig ett lugn som gör att jag kan välja, svara ja eller nej på det oförutsedda. Jag har mål och är medveten om vad som krävs just nu för att jag ska må bra.

Och det är just det där som får mig att må bra som jag prioriterar! Tillsammans med kunskapen om motsatsen, sånt som får mig att må dåligt, kunskap som jag använder mig av för att tacka nej. Jag prioriterar min hälsa, ett livsviktigt beslut, så länge som möjligt vill jag må så bra som möjligt. Och det är bland annat rehab för kroppen, de där jobbiga motoriska symptomen, som har fyllt upp en del av utrymmet som jag lämnade tomt.

Just nu är jag mitt uppe i en omgång med LSVT loud i grupp. Det är en träning som verkligen stärker rösten och medvetandegör hur man pratar, vad som stör, hur röststyrkan påverkas när man fokuserar på annat samtidigt som man pratar. Tankeväckande och man blir påmind om hur viktigt det är att fortsätta med röstträningen dagligen.

Planeringen av eventet Livet och Rörelse pågår för fullt. Sponsorer som till min stora glädje tackar ja och sponsrar med olika produkter. Utställare som gärna kommer och finns på plats. Och mycket mer!

Den fysiska träningen har jag förändrat, nu spelar jag bordtennis två gånger i veckan. Till min stora förvåning är det inte bara roligt utan också riktigt bra träning – balans, smidighet, reflexer, uthållighet, kognitivt …

Så, bara för att, har jag anmält mig till Bordtennis SM för Parkinson. Ett steg på vägen, ett steg i Mitt liv med Parkinson.

Livet med Parkinson – Januari en bra start

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

En helt vanlig dag, en helt vanlig vecka och en helt vanlig januarimånad. Nu är helgerna över, och vardagen har infunnit sig. Hos oss har det betytt tentaperiod för sonen, och att dottern har flyttat hem till sig själv igen, efter hennes besök för att fira jul och födelsedagar med oss. Det har varit härligt att får rå om familjen under några lugna helgdagar. Nu har dottern fullt upp med jobb och träning igen, sonen är iväg på sitt håll och åker skidor. Det är jag och sambon hemma, som får rå om varandra.

Med helger och födelsedagar har det blivit rätt mycket i början av januari. Men med tankeställaren inför julen i färskt minne, har jag fått till en bra balans mellan aktivitet och vila. Det betyder att jag ger mig själv möjlighet till återhämtning, och då är det med gott samvete skönt att kunna sjunka ner i soffan med lite fika och titta på längdskidåkningen – för mig är det ett bra sätt att varva ner, att vila.

Och ändå är det inte som vanligt.
Jag är mitt upp i planeringen och förberedelserna inför Eventet den 28 mars – det är så roligt och spännande. Det är en dag som har fokus på förändring och rörelse, att må bra när livet förändras, att hitta nya vägar och att våga följa dem.
Vill du LÄSA MER om eventet är det bara att gå in på sidan ”Event 28 mars”.
ANMÄLER dig gör du genom att mejla till cecilia@parkinsonpower.se

Det är mer som har hänt under januari, den här månaden som i år är riktigt spännande. På torsdagar är jag hos logopeden och tränar LSVT LOUD i grupp. Vi gör våra övningar tillsammans – jag undrar hur det låter när vi sitter en hel grupp med våra starka ”AAA”? Men roligt är det.

Varje måndag och onsdag är det pingis med ett gott gäng andra ”parkies” och vi har hur roligt som helst! Det är fascinerande att se och känna hur kroppen och hjärnan påverkas positivt av pingisen. Samtidigt vilken härlig social samvaro vi har!

Träningen är igång med fullt schema – tack och lov! För även om det fungerar att kombinera egenträning med ett begränsat utbud på sportklubben så har jag saknat att träffa mina träningskompisar, instruktörerna och bastun! Pepp och skratt, att umgås och träna tillsammans.
Januari en bra start på året!

Parkinson gör mig bäst på att leva

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag vänder mig åt höger, vänder mig åt vänster, ser mig omkring. Ingenting har ändrats, allt är precis som vanligt – samma hus, samma människor, samma gator och torg. Ändå, för mig är allting annorlunda, för jag har förändrats och mitt liv har förändrats: Jag har blivit bäst på att leva.

Parkinson gör mig bäst på att leva!

För det är precis det som har hänt! Jag lever nu, mitt liv. Livet fullt av dofter och känslor. Livet där det finns en mjuk fluffig kattmage att gosa, smaken av ett äpple, en mjuk mule som snuffsar i min nacke. Livet jag njuter av.
Livet med träning som jag kan dela med andra, Livet med vänner som får mig att må bra, Livet som gett mig möjlighet att dela med mig av mina kunskaper och erfarenheter.
Livet där jag får dela med mig av mina drömmar.
Livet som alltid går att vända och vrida på, där ett bakslag kan öppna en dörr man annars aldrig skulle sett, och man kan hitta en väg att gå som man aldrig skulle gått. Livet när man väljer att leva! och leva nu. Där finns möjligheter, upptäckter som väntar…
Livet med sin sorg och med tårar…

I mitt huvud hör jag ofta Miss Li sjunga:

Lev nu, dö sen
För nu tackar jag livet och höjer mitt glas
Jag tar inget för givet, baby, du och jag
För nu tackar jag livet och ingen jävel kan hindra mig
För vem har sagt att dagar som gått kommer igen?
Lev nu, dö sen

Gör det som du gör bäst
Forma ditt öde, rid aldrig på nå´n hög häst
Se mig skratta, se mig gråta, se mig frälsa dem

Sången, med hennes hesa och kraftfulla röst, är som ett mantra som fyller mig med kraft att tänka på nuet och på framtiden. Att se positivt på tillvaron, att leva nu, att drömma och låta mina drömmar bli verklighet – ”…dagar som gått kommer aldrig igen”… Lev nu!

Gott Slut och Gott Nytt År!

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

2019 har varit ett otroligt händelserikt år, ett bra år. Det känns roligt att stanna upp och summera, göra avslut och samtidigt blicka framåt mot det nya året – 2020 – ett spännande år som precis tagit sin början.

2019 har varit både lärorikt och intressant. Det har hänt mycket och jag minns det med ett leende som ett positivt år, och dessutom som ett år där jag har fått möjlighet att lägga en stabil grund för mitt liv 2020. Nu lämnar jag det bakom mig och bär med mig insikter och erfarenheter, möten med spännande människor och många givande samtal. Jag känner tacksamhet till livet och allt det har inneburit och fört med sig.

Just nu känner jag mig full av framtidstro och positiv energi!

Det är med förväntan och glädje jag börjar det nya året. Jag ser fram emot att få genomföra det som jag har planerat, en del är på gång, en del ligger i den den så kallade ”pipen”. Ytterligare annat är på idestadiet, och samtidigt finns det utrymme för det oplanerade.

Några av de händelser som jag ser fram emot i år: Parkinson-SM i bordtennis 29/2-1/3, publiceringen av boken om att vara kvinna och leva med Parkinson, och den 28/3 det Event jag och min vän och samarbetspartner Charlotte anordnar i Ljungskile. Det är ett Event med fokus på Liv(et) och rörelse när man lever med en neurologisk diagnos – boka gärna in den dagen redan nu. Mer information kommer, och det kommer att bli en helt fantastisk dag – Välkomna!

Bloggen ”Mitt liv med Parkinson” lever vidare under 2020, och jag kommer att fortsätta att dela med mig av stort som smått, mina tankar och mitt liv.

Nu önskar jag er alla ett riktigt Gott Nytt År!