Patientinnovatörer – ett forskningsprojekt som tar vara på patientens expertkunskaper.

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag har förmånen att vara en av de patienter som är med i forskningsprojektet Patientinnovatörer, som fokuserar på den värdefulla kunskap vi patienter har. Det är våra erfarenheter och vår vilja att förbättra både egen och och andras vård och hälsa som man ser som grunden för innovationer.

Forskningsprojektet ingår i det Vinnovafinansierade projektet ”Patienten som innovationsledare i välfärdssystemet”. Målet för arbetet är att utveckla och dokumentera arbetssätt som hjälper oss att lyckas med patientinnovationer.

Nu har vi haft två workshoptillfällen i projektet och jag kan bara säga:
”Wow, vad det är givande, och vilken kraft, engagemang och driv det finns hos de som deltar! Jag ser verkligen fram emot det fortsatta arbetet och vad det kommer att utmynna i.

Projektet drivs av Centre for Healthcare Improvement vid Chalmers tekniska högskola i samarbete med: Forum Spetspatient – för samverkan kring patient- och närståendefrågor, Kraftens hus, Västra Götalandsregionen, Coinnovate, C.S. Combined Services AB.

Full fart på väg in i hösten

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Sommaren tog slut och vi hade nog alla hoppats att vi skulle kunna leva i ett öppet samhälle igen; att pandemin skulle vara över. Nu verkar det som om viruset kommer att fortsätta att påverka våra liv, med allt vad det innebär.
Hösten och vardagen är här igen och för mig har livet förändrats – igen 🙂
Men först måste jag berätta att vi har fått positiva besked om lilla hästen, vilket är en enorm lättnad.
Efter en skön och lugn sommar med gott om tid för eftertanke och återhämtning har mitt deltagande i FVM börjat igen, jag är också med i ett nystartat forskningsprojekt på Chalmers – Patientinnovatörer, och årets första Lära och Bemästra kurs är i full gång. Mitt i allt det här har jag startat ett tjänsteföretag så att jag kan hålla föreläsningar, kurser, workshops m.m. och dela med mig av mitt liv, mina tankar, mina erfarenheter och mina kunskaper.
Det känns så bra!

Nu när livet erbjuder så mycket spännande och intressant blir det extra viktigt med balans mellan aktivitet och vila för att orka med. Till det kommer givetvis bra och näringsrik mat och träning. Jag planerar (måste säga att telefonen är till stor hjälp med sin möjlighet till att ställa in olika alarm och att använda appar) och bokar in i den digitala kalendern.
För att få en till en bra och rättvisande planering så tar jag med det mesta jag gör, och för att vara säker på att orka med min träning bokar jag den tillsammans med olika besök, engagemang och uppdrag. Det hela blir överskådligt och tydligt, och gör livet lite lättare.
Jag använder en del av telefonens olika funktioner i min planering, t.ex. har jag bokat in träningstid för min hemmaträning i kalendern: telefonen larmar och jag vet att det är dags att träna. Jag har valt att lägga min träningstid på morgonen innan dagens olika engagemang drar igång.

Mitt i livet – med Parkinson, familj och vänner – får mitt liv en ny riktning och jag fortsätter min resa in i en spännande framtid.

”…livet förändras…”

~ cicciqwinth ~ 3 kommentarer

Det är märkligt hur livet förändras, hur snabbt det kan gå. Jag fick en gång lära mig att man alltid kan se på händelser från olika håll – att något som händer, ur ena synvinkeln kan vara negativt, men att det ur en annan kan vara något positivt. Det här livsperspektivet har ofta hjälpt mig att hantera jobbiga saker som händer, helt enkelt gjort det möjligt för mig att ändra perspektiv.
Det hjälper mig i livet med Parkinson, och när något förändras snabbt, oväntat.

… men ibland känns livet frustrerande orättvist! Dottern valde att satsa fullt ut på sin ridning, satte upp mål och delmål. Sedan kom covid och tävlingarna ställdes in. I år kom tävlingssäsongen igång först i somras, om än i mindre skala. Trots situationen, satte hon sina kval; och lyckades riktigt bra. Då kändes det ändå okey att säsongen försenats.
Till helgen skulle hon startat i nästa klass. Skulle gjort men det blir inget av, den älskade hästen har råkat illa ut. Han har blivit sparkad och veterinären säger om skadan: ”här talar vi om grader i helvetet.” Så i värsta fall operation och konvalescent i ett år, i bästa fall mjukdelsskada och vila i 10 dgr, det troligaste är vila i 4-5 månader.
Vi hoppas på de 10 dagarna, och förbereder oss för det näst värsta – det räcker just nu.

Årsdagen är värd att fira – två år med diagnosen Parkinson

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

I somras rullade den förbi, årsdagen för min Parkinsondiagnos. Årsdagen är en dag att fira, fira allt bra som har hänt under året, fira att jag hanterar och mår förhållandevis bra, fira allt positivt som sjukdomen inneburit för mig, fira mitt samarbete med min Parkinson. Listan kan göras lång, men allt som hamnar på den är det positiva, det som bär livet, allt det som jag har gjort tack vare Parkinson och trots Parkinson – allt det där som gör livet bra och värt att leva. Så Jag firar årsdagen för Mitt liv med Parkinson – det får mig att må bra.

Så jag firar årsdagen för Mitt liv med Parkinson – det får mig att må bra.

Jag har skrivit en lista med sju positiva upplevelser från mitt liv under det senaste året. Sju positiva upplevelser som gör årsdagen värd att fira.

Sju positiva upplevelser

  • Bordtennis SM för Parkinson – inspirerande, utmanande och roligt.
  • Patientmedverkan i Framtidens Vårdinformationsmiljö – här kan jag dela med mig av mina erfarenheter och min Parkinson är en tillgång.
  • Nya vänner som lever med Parkinson – Tack för att ni finns!
  • Två artiklar har skrivits om mig och Mitt liv med Parkinson – Göteborgs Posten och ICA-kuriren.
  • Möjligheten att dela med mig av mitt liv och stötta andra!
  • Träning – en viktigt del av mitt liv. Det gör mig glad att jag kan träna och har kunskap och erfarenhet som gör att jag kan anpassa min träning till min dagsform.
  • Hantera min Parkinson – under året har jag drabbats av biverkningar och hanterat dessa, och jag lär mig mer och mer om att hantera min sjukdom.

Det finns många positiva händelser som skett under året som gått. När jag börjar skriva kommer jag att tänka på fler och fler, det blir en positiv spiral! I min lista har jag valt att lyfta fram sju upplevelser som har betytt och fortfarande är betydelsefulla för mig, och som gör Mitt liv med Parkinson värt att fira.
Nu Höjer Jag Mitt Glas:

För nu tackar jag livet och höjer mitt glas
jag tar inget för givet, baby, du och jag
För nu tackar jag livet och ingen jävel kan hindra mig
För vem har sagt att dagar som gått kommer igen?
Lev nu dö sen
(Ur Lev nu dö sen av Miss Li)

Ny hemmaträning – boxning i garaget

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

I veckan träffade jag fysioterapeuten i mitt neuroteam. Det var bra för mig att hon hörde av sig, att få lite vägledning och råd för hur jag kan träna upp styrkan i mitt knä var precis vad jag behövde just nu, och puls, förslag på rolig pulsträning trots knäet.
Förslaget kom snabbt (hon känner mig rätt bra nu):
”Gillar du boxning? Det är bra pulsträning och du kan sitta ner och avlasta knäet.”

Boxning, slå på en säck – det har jag aldrig gjort, men för några år sedan tränade jag Bodycombat och det var mitt favoritpass alla kategorier inräknat! En combo av boxning, karate, taekwondo m.m. slag och sparkar.
Så Ja jag gillar boxning.
Vi gick igenom hur jag skulle tänka för att inte provocera mitt knä.

Sedan några dagar hänger min boxningssäck i garaget, ett blocketfynd – snabbt hittad, köpt, hämtad och upphängd. Eftersom handskar i min storlek ingick i köpet har jag kommit igång med träningen direkt.
Boxningen har blivit min nya bästa och roligaste träning! Man kan lugnt säga att jag svettas floder samtidigt som jag jabbar, slår crossslag och hawkar på säcken. Jag slår till och med några av de slagserier som vi tränade på bodycombat-passen. Ett och annat högt knä blir det också.
Jag kan ärligt erkänna att min teknik inte sitter men jag har roligt! och jag tränar definitivt både puls, styrka, rörlighet och koordination.

Att kunna kombinera boxningen med pinnen, styrka och yoga gör att all träning hänger ihop – det är motiverande för mig. Mao jag ”hänger” i garaget varje dag just nu!

En helt vanlig helg – i mitt liv med Parkinson

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

En inte helt ovanlig lördag, uppe i ottan som vanligt; medicinerna gör att jag vaknar tidigt oftast runt fem. Jag har börjat acceptera den tidiga morgonen, numer ser jag morgontimmarna som lite egentid. Jag läser, dricker morgonkaffe, ser dagen gry, njuter av fågelsång och av katterna – som kommer tassande. I lördags var det en härligt disig sommarmorgon, som lovade en riktigt varm dag, och det blev det; termometern visade upp mot 30 grader.
Mediciner och så frukost efter en halvtimme. Ibland glömmer jag att äta frukost på morgonen, precis som så många andra med Parkinson är jag inte alltid hungrig.
Den här helgen är vikt åt dressyrmeeting i Kungsbacka, dottern tävlar – två heldagar, men både vi och hästen sover hemma natten mellan lördag och söndag.

Eftermiddagsstart på lördagen gav oss en relativt lugn förmiddag vi körde hemifrån vid halv elva. Solen sken och det var en riktigt härlig dag, förmodligen en av de sista varma dagarna i sommar. På tävlingsplatsen var det full aktivitet med ekipage som kom och åkte – Corona ställer bl.a. krav på antal deltagare/besökare som är på anläggningen.
Samtidigt med dotterns klass reds det Grand Prix, vi passade på att njuta en kort stund av de duktiga ekipagen. Trötta och glada var vi hemma tjugo i åtta på kvällen, nu var det bara att ladda om inför söndagen. Söndagen kom, dottern hade start på förmiddagen så vi hade planerat för en tidig morgon, vi åkte redan 06.15. Dagen flöt på bra och vi var hemma igen vid tretiden – och kunde summera en bra tävlingshelg.

När jag skriver det här är det helg igen och en vecka har swishat förbi. Den här helgen är tävlingsfri och jag funderar kring hur livet med Parkinson fungerar för mig när vi är iväg på tävling. Olika minnesbilder och tankar far igenom mitt huvud, och det är tydligt för mig att min Parkinson styr – min grundinställning: ”Om jag inte bråkar med Parkinson, bråkar inte Parkinson med mig!”. Den följer jag! Livet blir enklare och positivare.
Känslan under och efter en tävling är också betydelsefull; tävlingsdagarna ger en boost av energi och glädje. Alltså vill jag såklart vara med!
För att jag skall må så bra som möjligt och kunna hålla Parkinson i schack är planering A och O. Jag har hittat en rutin som fungerar – det handlar om att hålla tiderna för mediciner och vara noga med maten, och passa på att vila när vi kör. Att ha med matsäck är bra både för mig och de andra. En liten detalj som underlättar är en enkel bärbar pall som jag kan sitta på när jag behöver. En annan del i rutinen är att vi är noga med att alla har sina uppgifter, det skapar ett lugn för oss allihop.

En helt vanlig helg i mitt liv med Parkinson.
Nästa helg är det tävling igen och jag hoppas att vår YR ryttare även då får ha två medhjälpare med sig, om inte får den förälder som trejlar följa med… dvs jag får stanna hemma och sköta markservicen.

Känslan när det blir rätt och biverkningarna minskar

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

Under de senaste månaderna har jag provat mig fram med träning, kost och mediciner för att försöka komma till rätta med de tuffaste biverkningarna. Nu äntligen börjar det gå åt rätt håll – det känns… bra.
Det är några biverkningar som påverkar mig mer än andra och jag har försökt att mildra de på olika sätt. En biverkan har under en längre tid gjort det nästan omöjligt för mig att röra på mig; både inomhus och utomhus; ett knä som viker sig så fort som jag belastar benet gör min rörlighet starkt begränsad. MEN med hjälp av ett knästöd kan jag röra på mig mer och jag kan träna styrka. Tack vare knästödet har jag kunnat genomföra min träningsutmaning i juli och en stor del av den har varit rehab för en kompensationsskadad höft + rörlighet och styrka. Den dagliga träningen har gett resultat och det går framåt.
Andra tuffa biverkningar är yrsel, trötthet/utmattning och ”ludd i hjärnan”. När jag skrev om mina biverkningar vid ett tidigare tillfälle här i bloggen, kommenterade en kvinna att det lät som om jag var övermedicinerad.
STORT TACK! för den återkopplingen! Det du skrev blev en aha-upplevelse för mig; du gav mig en förklaring till vad som hände med mig – överdosering!
Jag minskade mina Parkinsonmediciner (neurosköterskans råd) och märkte ganska snabbt att jag blev klarare i huvudet men stelare i kroppen. Jag provade då att återigen ta den ordinerade dosen vid ett tillfälle på dagen och jag blev både yr, snurrig, trött och kände mig konstig.

I den här situationen skall man definitivt kontakta sin läkare eller i vart fall sin mottagningen, av olika skäl gjorde jag inte det och jag vill ABSOLUT INTE råda någon att göra som jag!

Jag valde att fatta mitt beslut på egen hand; baserat på råd, kunskap och erfarenhet. Jag litade till neurosköterskans råd, kollade vad det stod i FASS om mitt läkemedel och bestämde mig, efter att ha diskuterat med en väninna, att ha kvar samma dos av mitt läkemedel men fördelat över fyra tillfällen istället för tre. Jag hoppades att den här förändringen skulle göra att jag slapp ifrån både ”överdoskänningar” och Parkinsonsymptom.
Det har fungerat förvånansvärt bra, riktigt bra faktiskt. Jag är piggare, klarare i huvudet – slipper den där känslan av ”ludd i hjärnan”, jag orkar lite mer, jag blir inte trött på samma sätt som förut; även om jag fortfarande behöver vila varje dag.
Det är en konstig känsla, en annorlunda upplevelse, trots att mitt knä fortfarande viker sig är det andra biverkningar som har minskat och fortsätter att avta. En liten förändring gav ett positivt och betydelsefullt resultat.

Att leva med Parkinson är att ständigt våga förändra, prova nytt, att aldrig ge upp. Livet blir och är en utmaning, en resa i ständig förvandling. Det är stimulerande när resultatet blir positivt, ibland når man fram snabbt. Den här gången har det tagit tid för mig, jag har fått prova mig fram för att hitta ett sätt att hantera de här biverkningarna som kom redan i oktober 2019. Än är jag inte i mål MEN jag har kommit en lång bit på väg och det gör mig glad.

Ibland slår livet tillbaka … hårt

~ cicciqwinth ~ 3 kommentarer

Det har varit några bra veckor, trots pandemin och de begränsningar som den har medfört. Träningsutmaningen har varit inspirerande, vädret har varit härligt och bjudit in till utomhusaktiviteter, det har varit lätt att leva…
I helgen tävlade dottern och den här gången fick YR-ryttare ha med sig två medhjälpare så äntligen kunde jag vara med. Det blev en härlig helg med långa dagar och det var riktigt roligt.
Bakslaget kom på måndagen då slog kroppen tillbaka med besked – värk i vänster höft. Så nu har träningsutmaningen omvandlats till rehabträning för höften i kombination med styrkeövningar som stärker kroppen och lugnar höften.
Inte kul! Jag var så nöjd med mitt upplägg där jag fått in både promenader och cykel. Men knäböj fungerar, armhävningar och alla styrkeövningar för överkroppen så det får bli ett anpassat träningsupplägg den närmaste perioden. De senaste dagarna har jag haft fullt fokus på just rehabträningen som jag har gjort flera gånger om dagen. Höften har sakta men säkert blivit bättre, så givetvis blir jag ivrig och gör för mycket och smärtan ökar igen! Men nu vet jag att träningen fungerar och att jag inte får gå för fort fram.

Mitt träningsupplägg blir, pga min höft, rehabträning varje dag, knäböj och en kombination av styrkeövningar:
Fredag 24 juli: rehab, knäböj, rygg, armhävningar
Lördag 25 juli: rehab, knäböj, Mage (ABS on Fire)
Söndag 26 juli: rehab, knäböj, armar, rörlighet
Måndag 27 juli: rehab, knäböj, rygg + bröst
Tisdag 28 juli: rehab, knäböj, Mage
Onsdag 29 juli: rehab, knäböj, armar, rörlighet
Torsdag 30 juli: rehab, knäböj, rygg
Utöver det här skall jag prova om jag kan cykla – om det går så blir det en kortare tur.

Inspiration för sommarutmaning 2

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Den första veckan med min sommarutmaning blev precis så inspirerande som jag hoppades. Det har varit fantastiskt roligt att cykla, det har blivit en dryg mil vid varje tillfälle. En dag hängde vi cykeln på bilen och när vi skulle åt olika håll tog jag cykeln.

Den andra veckan har rullat på och varit anpassad efter vad jag har gjort – plockat bär och svamp. Så här har den sett ut:
Onsdag 8 juli: cykla 1,5 mil, knäböj
Torsdag 9 juli: Rörlighet, utfall, knäböj
Fredag 10 juli: Promenad 5 km, knäböj
Lördag 11 juli: Skogspromenad 5km, knäböj, utfall
Söndag 12 juli: Core, rörlighet, knäböj, utfall
Måndag 13 juli: Utfall, knäböj, mage
Tisdag 14 juli: Rörlighet (gympa med Sofia), knäböj

Imorgon börjar tredje veckan, jag funderar på att lägga in några tillfällen med tabata. Upplägg för tredje veckan:
Onsdag 15 juli: Tabata med fyra övningar: 1. Kettlebellswing, 2. Utfall framåt med hantlar och flyers, 3. Burpies, 4. crunches/rygglyft
Torsdag 16 juli: Rörlighet, utfall, knäböj
Fredag 17 juli: Tabata med fyra övningar
Lördag 18 juli: Yoga, utfall, knäböj
Söndag 19 juli: Cykla/promenad, utfall, knäböj
Måndag 20 juli: Tabata med fyra övningar
Tisdag 21 juli: Rörlighet, utfall, knäböj

Precis som med första och andra veckan anpassar jag mig efter vardagen och är flexibel, byter dagar eller övningar – då blir det roligt och stimulerande.

Inspiration för sommarutmaning

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det känns som om den här pandemin har pågått väldigt länge nu. Jag saknar mitt gym och mina träningspass, mina instruktörer, pepp och inspiration. Det är segt att både kämpa med en kropp som inte alltid vill som jag och samtidigt komma på och lägga upp min egen träning. Jag kände att jag behövde lite inspiration. Jag har funderat på en träningsutmaning som inspiration och nu har jag kommit fram till ett upplägg som jag tror kan passa mig. Grunden i utmaningen är att jobba ben (mitt knä måste stärkas upp!) , core (framförallt rygg och mage) och kondition.
Så jag har tänkt och funderat och testat lite olika övningar. Utmaningen ligger över en månad (juli) och kommer att vara flexibel så att jag kan lägga till och/eller dra ifrån olika övningar – helt enkelt kunna byta ut en övning mot en annan. En övning kommer alltid att ligga med och antalet rep. kommer jag att öka under månaden. Det är knäböj där jag tänker börja med 4X10 knäböj varje dag v. 1 för att v.4 göra 10X10 knäböj per dag.

Så här ser min första vecka ut:
Onsdag 1 juli: Yoga, utfall, knäböj
Torsdag 2 juli: Cykla 8,5 km, knäböj
Fredag 3 juli: Core ( Mage, rygg, bröst – plankan) knäböj
Lördag 4 juli: Cykla ? km, knäböj
Söndag 5 juli: Rygg, balans, rörlighet, knäböj
Måndag 6 juli: Yoga, ben/rumpa, knäböj
Tisdag 7 juli: Cykla ? km, knäböj

Andra veckan kommer att bygga på resultatet, jag återkommer med upplägget för den. Det känns faktiskt riktigt inspirerande att ha startat sommarens utmaning; och både dag ett och två är avklarade. Cykeln fungerar och trots en kraftig vind var det riktigt härligt att cykla. Det kan säkert hända att det blir fler än tre dagar med cykel.

Nu skall jag fortsätta att njuta av sommaren, av ljuset, värmen, grönskan, havet…och allt annat som jag tycker om – av att leva.