Parkinson och förstoppning

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Ickemotoriskt symptom

Vi pratar om det ibland. Om symptomen från Parkinson som inte syns men som ändå finns. Förstoppning är ett av de symptomen, glömska, oro och ångest är några andra. Förstoppning tror jag är ganska vanligt – men det är svårt att säga säkert eftersom det inte syns.
Jag har själv lättare att bli förstoppad nu än vad jag hade för bara 5-6 år sedan. Givetvis beror det på min Parkinson, min Parkinson där stelhet och långsamma rörelser är två symptom. Vilket förmodligen gör att mage och tarm rör sig långsammare.

Mat min mage inte gillar

Förstoppning är inte kul! Jag märkte ganska snabbt att en del av maten jag åt fixade min mage helt enkelt inte. Som vanligt med Parkinson smög sig förändringen på långsamt utan att jag egentligen stördes av den. Sedan en dag var symptomet ett faktum. Dags att hantera med andra ord.

Först noterade jag vilken mat som min mage inte riktigt var glad i. Listan blev kort men talade sitt tydliga språk:

  • Pizza – eller egentligen pizzabottnen
  • Bröd – alla former, ljust bröd rena katastrofen
  • Pasta – glutenfri

Alla former av mjöl; blev rena klistret med förstoppning som följd.

Konsten att undvika förstoppning

Undvika förstoppning, det innebar en härlig arsenal med saker: mat, vatten och rörelse.
Att dricka mycket vatten är superviktigt för att hjälpa magen och tarmarna. Att röra på sig och inte bli sittandes stilla underlättar också, så detta fortsatte jag med. Jag bestämde mig också för att lägga in rörelse minst en gång i timmen när jag sitter och jobbar – upp och stå, sträcka och böja. Helt enkelt lite klassisk skrivbordsjympa 🙂 och kortare promenader inne eller ute.
Sedan var det maten, här testade jag mig fram. Men grunden för att hjälpa magen är att äta mycket frön, nötter och grönsaker. I min frukost ingår alltid olika frön, och gärna både valnötter och mandel, frukt eller bär. Vissa dagar i kombination med fet yoghurt andra dagar utan. Jag börjar alltid dagen med kaffe – det kan oftast få fart på min mage.

Äter jag mellanmål blir det nästan alltid frukt, frön eller nötter, ibland i kombination. Det mättar bra och hjälper magen. Till lunch och middag äter jag mycket grönsaker, proteinkällorna är ofta vegetabiliska men kan även vara ägg, fisk eller fågel. Gärna med olivolja till, eller tzatsiki, som jag tycker är fantastiskt gott till grillat. Dessutom äter jag väldigt sällan vitt ris, potatis, quinoa utan hellre grönsaker, som min mage gillar bättre.

Att ändra kosten och anpassa den efter hur min mage fungerar var ganska enkelt. Ibland provar jag att äta något som jag vet inte fungerar och, trots att det är ett undantag reagerar magen direkt och det tar en dag eller två innan jag är på banan igen. Jag kan välja att göra det om jag tycker att det är värt konsekvenserna. Fast det är det nästan aldrig – hellre en sallad, morötter och en påse nötter och en fungerande mage, än en pizza eller hamburgare och en mage som inte fungerar under ett par dagar.

En vecka med smått och gott

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Lördag lunch, vilken härlig vecka jag har haft. Inspirerande, motiverande men ändå tid för både eftertanke och återhämtning.
Veckan började med en kursstart. Måndagen den 12 april var första tillfället. Nyfiken och peppad drog jag igång datorn redan före åtta på morgonen och allt material för första veckan fanns på plats. Läste , tittade, provade och före lunch körde jag igenom flera övningar ute i trädgården. Gummibandet fanns på plats, tillsammans med pinnen. IPT – Inspirerande träningsinstruktör – det är en rolig och utmanade kurs kring träningstänk, och olika övningar som utmanar balans, hållning och styrka.
Och hjärnan – suverän träning för oss med Parkinson.
Familjen har fått prova på flera av övningarna. Jag har guidat de genom grundpositioner och sedan utmanat – med ett mycket positivt resultat.
Under veckan har jag hållt igång min träning och använt gummiband och pinnen. Utmanande och roligt!

Resten av veckan har varvats med möten och presentationer, eget arbete med min hemsida. och träning, reflektioner, planering och prova-på-tester.

Veckan avslutades med första mötet med min redaktör som jag skall samarbeta med kring boken. Ett suveränt möte som lovade gott. och gav mersmak. På måndag börjar hon sitt arbete och allteftersom skickar hon till mig.

Mitt i allt detta har jag planerat för dotterns födelsedagsfrukost. Hon, vår yngsta, som nu är 21 år. Tänk vad tiden har gått fort. Jag är ändå lyckligt lottad som har henne boendes i närheten.

Nu skall jag försöka ta helg. Men det blir svårt att pausa när det händer så mycket roligt!

Gästkrönikör – Cilla Hiort

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Idag är det VärldsParkinsondagen 2021.

Min andra sen jag, 53 år gammal, fick diagnosen.
Vad betyder den för mig? Inget alls fram tills nu faktiskt.

Men efter två år, när jag något så när landat i sjukdomen och fått ordning på medicinering, så träder två ord fram. 
Medvetenhet och mod. De går hand i hand.

Medvetenhet för vår omgivning, vänner, arbetsgivare, grannen, gemene man som man möter på stan. Det kan vi alla hjälpas åt med att skapa genom Mod.

Mod att säga ”Ursäkta att jag är långsam, jag har Parkinson” när man fumlar med kort och plånbok i kassan.
Mod att säga till sina vänner ”Jag är fortfarande jag. Bara inte i samma takt.”

Mod att säga ”Jag är inte full, jag har Parkinson” när man bli nekad på krogen.
Mod att våga prata med sin arbetsgivare, för att kunna jobba så länge det går.

Medvetenheten skapar vi också genom att våga ta den platsen och synas i samhället.

Inte skämmas, inte gömma sig i ett hörn, inte avstå från sociala sammanhang.

Man vill i och för sig inte bara vara sin diagnos.
Men sanningen är ju också den att vi aldrig slipper ifrån vår ovälkomna hyresgäst.

Nu för tiden är alla vana googlare och fler och fler hittar den digitala världen med dans, chattrum och Facebook-grupper. Ändå känns det som vi sitter på egna små öar runt om i landet och det kan kännas svårt att vara modig.

I stort är därför VärldsParkinsondagen viktigt del i att göra oss ännu mer sedda.

I smått försöker jag vara vardagsmodig.

Medvetenhet.

Gästkrönikör – Eva Ejneborn

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar
Eva Ejneborn

Eva, smittar Parkinson? frågar en äldre och mycket klok bekant. Nej det smittar inte svarar jag med ett leende. Men sedan inser jag att han faktiskt trodde det. På riktigt.

Inför en operation frågar narkosläkaren om jag verkligen har Parkinson eftersom jag inte skakar. Jag förklarar att jag har en ”skakfri” stund och att jag äter ett gäng mediciner för att just få en ”skakfri” tillvaro. 

Är inte du för ung för Parkinson utbrister en tvivlande kollega vid kaffemaskinen. Hon tittar på min kropp som om hon liksom söker bevis. Jodå, man kan få diagnosen betydligt tidigare än vid 52 år som jag var. Sjukdomen har jag nog haft betydligt längre än så.

Ofta förknippas tyvärr Parkinson med ”äldre gubbar som skakar och hasar fram”. Vi är många yngre som också har sjukdomen men symtomen syns inte alltid. På utsidan kan vi tyckas se ut ”som vanligt” men på insidan brottas vi med olika symtom.  Att kroppen inte lyder hjärnans signaler och att organ försvagas tycker jag är skrämmande. Sjukdomar relaterade till skador i hjärnan ökar. Det är verkligen skrämmande.

Jag har fått en diagnos som jag önskar att fler kände till. Ökad kunskap och ökat intresse skulle förmodligen ge större resurser till forskning. Och forskningen är vårt hopp. Hopp om ökad livskvalitet. Hopp om lindring och kanske en dag bot. Världsparkinsondagen är en dag då vi verkligen har möjlighet att sprida kunskap om vår sjukdom.

Gästkrönikör – Åsa Holmgren

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

11 april är dagen P, dagen då vi ska visa och lära om Parkinson.
Visa på att det är en mångfasetterade sjukdom och att den har många ansikten, inte bara bilden på den gamla framåt lutande mannen. Uppmärksamma att Parkinson är den näst största neurologiska diagnosen.

Viktigt att skapa förståelse och kunskap för Parkinson, både hos anhöriga, sjuka och samhället. Kunskap skapar en trygghet och delar man den med andra så blir det ringar på vattnet och det ökar kunskapen.

Det kan vara svårt att förstå att när man är bra medicinerad syns det knappt något av din Parkinson.
Att förstå att symtomen kan variera, ena stunden fungerar motoriken till att nästa stund så går man med korta, trippande steg och knappt tar sig fram.

Okunskapen om Parkinson är stor. Därför är det bra att genom olika aktiviteter dela med oss om våran sjukdom och då är 11 april en dag att samsas kring.

Gästkrönikör – Ingela Lind

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

VärldsParkinsondagen 11 april 2021

Den här dagen har blivit viktig för mig, då den uppmärksammar något
som är en del av mig, Parkinson sjukdom.
Jag är en av de 20.000 personer i Sverige som har Parkinsons sjukdom.
Det är en sjukdom som är väldigt individuell och symtomen samt
biverkningar från medicinerna kan variera från person till person. Även
om det gemensamma är att vi har en minskad dopaminproduktion.

Dagen inger hopp, bara för att den finns och uppmärksammas. Jag hade
svårt att acceptera min sjukdom under många år, men till slut kom jag
fram till en sorts acceptans. Att leva med den och inte bråka mot den.
Min sjukdom har gett mig en del sorg och svårigheter, men också väldigt
mycket glädje, nya vänner och en annan och bättre syn på mig själv och
på vad som är viktigt i mitt liv.

För mig är det viktigt att bibehålla en god livskvalité och leva det liv jag
vill utan att min sjukdom ska ta för mycket plats.
Träning, medicin, familj/vänner men även att arbeta och finnas i sociala
sammanhang är viktiga ingredienser i min vardag. Jag begränsar mig
inte utan försöker hitta lösningar och må bra, jag lyckas inte alltid och det
är okej.
Jag firar Parkinson dagen, genom att att följa Parkinson Skånes digitala
sändning och naturligtvis äta något gott till middag.

Jag önskar dig en fin Parkinson dag 🙂
Ingela Lind

Gästkrönikör – Lars Ersäng

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar
Lars Ersäng

Världsparkinsonsdagen 11 april

Det är några år sedan jag fick läkarens besked om diagnosen. Då hade jag ingen aning om att det finns en dag för Parkinsons Sjukdom. Det finns något för årets alla dagar. Det finns några som jag anser vara relativt oviktiga och så finns det dagar med större betydelse, som denna dag, 11 april. En viktig dag för att uppmärksamma Parkinsons sjukdom och allt runt omkring det.

Jag skulle kunna vältra mej i eländet och tycka synd om alla drabbade och mej själv om vilken otur jag fick i livet. Bli bitter och smått avundsjuk på alla andra, som är friska. Samt med det låta 11 april stå för något negativt. Men, inte. Det är inte till nytta för någon med det förhållningssättet. Det släpper jag.

Den 11 april är dagen då vi uppmärksammar det som är positivt. Ja, alltså, sjukdomen i sig är totalt negativ. Men, när man tittar en bit ut och lyfter blicken och får ett helikopterperspektiv runt omkring finns saker, händelser, möten och erfarenheter som är positiva och som jag nog inte skulle få uppleva utan Parkinsons. Vi ska inte fira dagen, men 11 april ska vara en dag som skapar möjligheter och lösningar och goda exempel. Visa framstegen i forskning, lösningar för ett bättre liv, skapa nya värdefulla möten digitalt och även irl, men på ett säkert sätt. Se det positiva i den livserfarenhet det ger med sig.

För min del kommer 11 april att innehålla fysisk aktivitet, både cykling och löpning. Träning som jag anpassar efter dagsform, efter mina besvär. Träning not nya mål. Mot mål som jag har klarat av tidigare år. Men även helt nya mål, ännu svårare mål. Fysiskt och mentalt.

Träning är just träning. Träning är övning. Att öva sig målmedvetet. Öva på det man inte kan idag. Men, som med rätt övningar kommer att leda till att man kan klara målet. Övning är ett sätt att lära sig sådant man inte kan.

Det är en sjukt bra känsla!

Lars Ersäng

https://larsersang.se

Parkinsondagen med gästkrönikörer

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

I dag är det den 11 april, Internationella Parkinsondagen.

”Vet du om att det är Parkinsondagen idag? Över hela världen. Dagen är internationell.”
En viktig dag för alla med Parkinson. Kanske extra viktig för oss som är yngre kvinnor! Och yngre män!
En dag då vi pratar om Parkinson. Vi pratar om oss. Om oss som lever med Parkinson 365 dagar om året. Vår dag. Ja, den 11 april är en dag som är extra mycket vår.

Ta tillvara på den här dagen och gör den till din. Till din speciella dag. Det pratas och skrivs om Parkinson i media – på TV, på nätet, i sociala medier, i traditionella papperstidningar. Men tänk på vad du vill göra av dagen.

Vi kan välja att göra något för att Parkinson skall synas idag. Vi kan också välja att stanna upp och reflektera en stund över hur livet tillsammans med Parkinson har varit under året som gått. Idag kan vi uppmärksamma Parkinson lite extra. På ett sätt som passar oss var och en

Eller gör något helt annat, men gör dagen till din!

Jag firar idag!

Själv skall jag fira idag. Fira att jag har levt ytterligare ett år med Parkinson, min fripassagerare i livet. Fira att jag har kämpat med balansen i min tillvaro för att må bra, fira att jag tagit mig igenom motgångar och lärt känna nya sidor av min Parkinson. Fira att jag kan leva tillsammans med min Parkinson. Fira att jag har skickat mitt råmanus: ”När livet vänds upp och ner – yngre kvinnor om att få Parkinson”, till förlaget. Fira allt positivt som finns i mitt liv.

Gästkrönikörerna berättar om vad Parkinsondagen betyder för dem

För att uppmärksamma Parkinsondagen lite extra har jag bjudit in gästkrönikörer som berättar om vad den här dagen betyder för dem. Jag publicerar de löpande under dagen.

Först ut är Lars Ersäng.

Gästkrönikörer är: Lars Ersäng, Ingela Lind, Åsa Holmgren, Eva Ejneborn, och Cilla Hiort.

Vårsol som värmer

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Solen lyser, lockar med sitt ljus och värme. Det är en härlig vårdag, en sådan där dag då vinden är lite kall, biter till i kinderna; men solen värmer. Förmiddagsfika ute, i lä, njuter av solen.
Ljus och värme; jag bestämmer mig för att prova dagens träningspass ute i trädgården, på däcket. Pinne och gummiband – det visar sig vara lagom varmt att byta långärmat mot linne. Utomhusträning när den är som bäst, inte för varmt inte för kallt. Slipper överdragskläderna.

Hittade ett bra upplägg på pass som jag gärna delar med mig av, det tar femton till tjugo minuter att köra igenom. Det är en form av cirkel där man använder ett kort gummiband på övning 1, 2 och 5, man kör fyra varv och minskar antal rep varje varv 40/30/20/10 – skiftar sida vid hälften.
– Knäböj med miniband
– Pilbåge med miniband
– Sidoutfall
– Splittad höftfällning
– Axelpump miniband

Tog en tidig morgonpromenad idag. Med stavarna, är lite stel i musklerna efter gårdagens träning.
Nu blir det full fokus på manuset, nästa vecka skall jag lämna till förlaget.

Glad Påsk!

Morgon

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

För att inte behöva gå i affären och riskera att utsätta mig för covidsmitta handlar jag så mycket som möjligt på nätet. Att handla maten på de nätbaserade matbutikerna är smidigt och går betydligt snabbare än att åka till affären och handla. Förvisso lite dyrare men man slipper reskostnad, köer och att trängas med andra, och man kan handla när man har tid.

Igår när jag var i matbutiken på nätet såg jag att man kunde få matleveransen på morgonen dagen efter, idag med andra ord. Det passade mig perfekt! Så jag beställde det vi behövde och idag halv åtta kom maten. Så superskönt, nu finns det vi behöver hemma i förråden.

Jag har, som jag berättat om tidigare, funderat länge och väl på att jag behöver gå till frisören. Men tvekat och låtit bli pga smittan. Men så jag fick en så värmande kommentar på det inlägget, som också innehöll en berättelse om hur hon själv hade gjort. Det stärkte mig och jag ringde min frisör och frågade om hur de hanterar covidsmittan, tänker på kunden. Det var Inga problem. Så igår satt jag hos frisören och njöt. Helt ensamma i lokalen.

Det var helt fantastiskt skönt😀