När du ser något vackert i någon, berätta det. Det kan ta en sekund att säga, men orden kan räcka en hel livstid.
Jesper Caron
Kategori: tankar
Jag mår bra, men inte min Parkinson
En tanke som har dykt upp då och då, den har tagit form och pockat på mer och mer uppmärksamhet. Nu känner jag att jag behöver dela min tanke, och det är kanske fler som känner igen den. Tanken har sitt ursprung i frågan: ”Hur mår du?”
Det är en till synes enkel fråga, som blir svår först när man skiljer på hur man mår som person och hur man mår i sin progressiva diagnos. Och dessutom börjar fundera på vad den som frågar vill veta.
För är man sjuk när man känner sig frisk? Jag har ju inga infektioner; varken virus eller bakterier som bråkar med mig.
Så mitt spontana svar, det som direkt dyker upp är att jag mår bra. Och jag är frisk och mår bra. Då tänker jag att frågan om hur man mår kanske är en social fråga som man lär sig hur och när man ska ställa. På samma sätt lär man sig hur och vad man ska svara på frågan.
Sedan går mina tankar ett steg till, om jag är frisk och därmed mår bra men min Parkinson är sämre – hur ska jag svara på frågan då? Känslan av att jag mår bra finns alltså samtidigt som jag känner av att min Parkinson påverkar mig mer och jag blir sämre, det är intressant. Och det är en irriterande upplevelse av dubbelhet, att vara frisk och sjuk på samma gång – hur berättar man det?
Jag har kommit fram till att just nu passar det mig bäst att enkelt och rakt svara som det är – mår jag bra men min Parkinson bråkar med mig, då svarar jag så. Sedan kommer det kanske följdfrågor och då kan jag svara på de.
Så till den som frågar hur jag mår: Jag mår bra men inte min Parkinson.
Solsken och regn, rabarberpaj en ljum sensommarkväll
Mellan skurarna tittar solen fram och jag smiter ut i trädgården och plockar lite rabarber. En smulpaj med rabarber och kardemumma. När doften av kardemumman sprider sig i huset regnar det igen. Solsken och regn om vartannat.
Att hitta små guldkorn i vardagen, att skratta tillsammans, att dela varandras tankar och funderingar, att tala om att du är älskad eftersom du är just du. Eller att bara sitta i tystnad tillsammans – utan ord. Närheten till familjen och tillåtelsen att vara den man är, det ger lugn och harmoni.
Rabarberpajen är ett guldkorn, stunden tillsammans när vi pratar om allt och inget ger styrka och kärlek. Vetskapen att man är älskad ger mod och trygghet när man står inför olika utmaningar eller förändringar. Det gäller att stanna upp och ta tillvara guldkornen och njuta av dem – innan stunden är förbi.
Uppgradera drömmar
Krispig vit snö. Klarblå himmel. Solen som värmer när jag vänder upp ansiktet. Förväntan som känns när jag blickar ner över backen. Skidorter i Sverige, Norge och i Europa. Drömmar om andra backar, längre bort. Drömmar som så smått börjar planeras. De drömmarna går upp i rök när Parkinson konstateras, eller inte?
För jag vill inte ge upp mina drömmar om den vita pisten på en annan skidort. Jag älskar känslan när skidorna glider över snön, får fäste och en sväng följs av nästa och nästa …Vi sparade de här resorna som var våra drömmar. Vi tänkte att ”de tar vi när barnen är äldre”. Det var ju smart tyckte vi – då. Nu får vi tänka om eller vi uppgraderar våra drömmar till en ny version. Vilken skillnad det blir bara av ordet ”uppgradera”. Så det är precis vad jag gör, längtan i drömmen finns kvar, familjen finns där, och möjligheten att genomföra drömmen.
Jag fortsätter att sätta upp mål och ha drömmar. Jag tänker att det är som att skaka om en godispåse full av överraskningar, blunda och försiktigt smaka, njuta. Livet är fortfarande fullt av möjligheter, även när det förändras. Jag kan välja att följa med på den nya resan och påverka mitt liv eller jag kan sitta kvar och undra över vad som gick snett. Min livsresa har tagit ett spår som jag aldrig såg komma. Nu är jag nyfiken på vart den oväntade vägen bär. Att den kommer att innehålla både uppgraderade och nya drömmar, är jag helt övertygad om.
Regn och minnet av mormor; recept på havrekakor
Igår kväll var det än sån där skön och ljum augustikväll. En kväll då värmen från dagen dröjde sig kvar och lockade till att stanna utomhus. På natten började det regna; kanske hade solnedgången i sprakande rött skvallrat om det väntade regnet? Det regnade ordentligt och hos oss fortsatte det att regna hela förmiddagen.
Det här ihållande kraftiga sommarregnet fick mig att tänka på min mormor. Hon brukade säga: ”Nu storstädar änglarna”, när det regnade kraftigt på sommaren. Och i dag måste de ha skurat, putsat och sköljt ordentligt.
Min mormor, ja hon var världsbäst på mycket inte bara på talande ordspråk. Hon var fantastisk på att baka kakor, bullar och tårtor. Laga mat överhuvudtaget, till och med pytt var en delikatess hos henne. Sedan var det då det här med mormors bullar och kakor; hon bakade mazariner och wienerbröd som smälte i munnen. Det som finns att få tag på idag spelar inte i samma liga – och tur är kanske det.
Jag är inte ens i närheten så duktig på att baka som mormor men regnet och minnet av hennes goda kakor fick mig att baka havrekakor med russin och choklad idag.
Så jag har bakat havrekakor nu på förmiddagen. Inte så nyttigt men ack så gott. Havrekaka och ett glas kall mjölk, saft, kaffe eller en kopp te; ren njutning! Mina havrekakor är såklart glutenfria.
Här kommer receptet på havrekakorna, prova gärna att baka.
250 g smör
1,5 dl strösocker
1 dl råsocker
2 äggulor
3 dl havregryn
100 g choklad (50 g vit- och 50 mjölkchoklad)
1,5 dl russin
5 dl havremjöl
2 tsk vaniljsocker
2 tsk bikarbonat
Gör så här:
Värm ugnen till 200°. Värm smöret snabbt i micron några sekunder tills den mjuknar (typ rumsvarmt). Vispa socker och smör pösigt med elvisp. Tillsätt äggulorna och vispa lite till. Vänd i choklad, russin och havregrynen. Blanda havremjöl, bikarbonat och vaniljsocker i en separat bunke. Vänd sedan ner mjölblandningen i smöret. Blanda samman.Rulla degen till bollar och lägg på en plåt med bakpapper. Platta till bollarna lite, de kommer att flyta ut lite på plåten. Baka mitt i ugnen i ca 10-14 min. Ta ut och låt kallna helt på plåten.
Ett stilla regn föll i natt…
Jag vaknade av regnet i natt. Det föll stilla, det var mycket regn; så ljudet var kraftigt. Jag låg med slutna ögon och lyssnade på regnets olika ljud i natten, det blev mjukt och sövande. Snart somnade jag igen..
Jag vaknade igen tidigt på morgonen, som jag ofta gör, redan strax efter fem. Idag var det ingen idé att försöka somna om, lederna värkte och var stela.
Nattens regn – ljuden som jag lyssnat på, och vaggades till sömns av – och morgonens, känns i hela kroppen.
Min Parkinson bråkar med mig idag och alla andra dagar när det är rått, med regn och lägre temperatur. Min Parkinson gillar sol och värme, tänk om det kunde vara varmt jämt! Vad skönt det skulle vara, för oss båda två.
Nu är det bara att krypa in i långbyxor och tröja – långärmad såklart – raggsockar och torgvantar. Och sedan yllepläden svept om kroppen. Ja, allt med förhoppning att värmen skall mjuka upp leder, stelhet och värken mildras.
Det fungerar sådär. Jag vet att ett träningspass hjälper kroppen, men det blir först i eftermiddag, så fram till dess är det värme, kanske lite yoga som gäller.
Ett år med Parkinson
Det är ett år sedan jag fick min Parkinsondiagnos. Jag minns den dagen. Det var då allt föll på plats, det som hände med mig fick sin förklaring och det var då mitt liv med Parkinson började. I år – 27 juli 2019 – det var en dag som kom och gick. Jag var med dottern på tävling den här dagen, som så många andra nu under tävlingssäsongen.
Ett år har gått – jag stannar upp och funderar, tänker; hur har det varit? Det är ett år som har gått fort, det är ett år då det har hänt väldigt mycket, det är ett år då jag har landat och börjat hitta rutiner som fungerar för mig. Jag har varit på många undersökningar och behandlingar. Gjort nya bekantskaper, träffat vänner. På många olika sätt har jag lärt känna mig själv igen, en pågående resa i förändring.
Under det här året har jag tänkt mycket, analyserat hur min kropp mår nu och hur jag mådde innan diagnosen. Det är en stor skillnad! Jag har under det här året testat gränser och utmanat mig själv och lärt mig att ibland är det jag som sätter gränserna. Ibland finns gränsen bara i mitt huvud och när jag utmanar gränsen spricker den, går upp i rök som ett troll när det träffas av solens strålar. Och ibland finns gränsen där och jag måste lära mig att bromsa i tid eller leva med konsekvensen. Det är en viktig kunskap och det ger mig frihet att kunna välja och trygghet att vara förberedd på hur jag påverkas.
Jag har också lärt mig att jag är hjärntrött, ett Parkinsonsymptom, så jag orkar inte med för mycket intryck. Jag blir utmattad och måste vila och ibland sova, för att återhämta mig.
Mycket av det jag tycker om att göra är fortfarande en del av mitt liv, annat har jag fått lägga åt sidan. När jag orkar, vill och kan ska jag utforska de sakerna från mitt nya perspektiv. Men nya saker har också kommit in i mitt liv och med dem nya utmaningar.
Ett år med Parkinson, mitt första, det har varit lärorikt, fullt av både bra och dåliga saker. Ett spännande och omtumlande år. Och det finns så otroligt mycket mer att uppleva, utforska, upptäcka – och dela med sig av. Min resa har bara börjat.
Jag lever mitt liv med Parkinson men är först och främst alltid mig själv!
Sol och regn följt av mera sol
Man kan lugnt säga att det har varit en intensiv period med tidiga mornar, matsäck och iväg med trailer, dotter och häst. Dotterns tävlingar gick bra, hästen skötte sig perfekt och får en guldstjärna. Det var soligt och varmt, det tog nog lite på oss allihop sista dagen, då det var gott om blinningar…fy.
Väderomslaget på söndagen var tufft för mig, då talade Parkinson om att det där gillade han inte; värk i alla leder kom som ett brev på posten. Med värken kom så givetvis orolig sömn och då blir jag rätt trött på dagarna.
Sen kom ju värmen tillbaka och genast lugnar värken (=Parkinson) ner sig på den fronten.
Men jag vaknar fortfarande i ottan varje dag; mellan fem och halv sex, pigg, så det är ingen idé att ens försöka somna om. Sedan är jag trött fram på dagen och behöver vila. Så´nt är livet med Parkinson för min del, men hellre pigg och uppe tidigt än ledvärken!
Jag hoppas ändå att värmen håller i sig ett tag; den gör gott för min kropp.
Till helgen är det tävlingar igen för dottern – det ska bli spännande att se hur det går. De har jackat upp nivån under träningarna så det kan gå hur som helst! Och jag är glad för att jag kan se fram emot de här dagarna, att jag vet att jag fungerar bra, jag behöver inte oroa mig för hur det skall bli. Alla de där orostankarna om vad Parkinson kan ställa till med finns inte just nu – Jag vet att jag fungerar (jag har hittat en bra rytm), och då slappnar jag av. Det är nästan, men bara nästan, som vanligt.
Morgonyoga utomhus
Idag, torsdag morgon, är det morgonyoga på sportklubben där jag tränar. Vi börjar klockan 07.30, en tid som passar mig bra; inte för tidigt och inte för sent. Vi droppar in en efter en, det är småprat blandat med lugnet hos de som vilar – olika sätt att förbereda sig för yogan. Det är ett speciellt lugn, en stilla närvaro i nuet som sprids. Samma lugn, en stilla känsla av ro, en känsla som finns när man yogar utomhus på morgonen, infinner sig i kropp och sinne. Vi hälsar solen – som lyser med sin frånvaro – och den nya dagen, välkommen.
Vår morgonyoga är vid poolen, så vi yogar till porlande vatten, kvittrande fåglar, vind som blåser och byggarbetarnas maskiner. Det är naturens ljud och det är livets ljud.
Vilken underbar lyx vi erbjuds med morgonyoga utomhus, tänk, bara detta enkla att vi är vid poolen och kan höra vattnet porla. Ljud, ljus och asanas väcker kroppen och lugnar sinnet, vi möter den nya dagen med ny kraft och energi.
Storkatt, min nattsömnsmarodör
Lillkatt och storkatt, fluffboll och bus… våra två katter. Lillkatt, dryga året, fluffig, kelig, älskar att vara utomhus och upptäcka allt i naturen. Storkatt, en äldre herre, som njuter av livet. Lillkatt sover trött och tungt, kan öppna ett öga och titta på mig när jag kommer upp på morgonen – det är som att han säger: ”Gå upp, redan! Du är tokig!”. Sedan somnar han om omedelbart.
Storkatt däremot är en annan sort. Han är ofta morgonpigg och väcker mig med envisa jamanden. I morse var inget undantag. Morgon och morgon, strax före fem körde han upp mig. Fyll på med ny mat, kurrade han – fast skålen var halvfull. Gos tack! Mer nöjt kurrande. Sedan ville han ut.
Fem på morgonen för storkatt är natt för mig och då vill jag sova. Idag kunde jag inte somna om, och jag tror att det kan bero på mina mediciner. Det här händer då och då, något väcker mig runt fem och trots att kroppen är trött är jag pigg i huvudet. Känslan är svår att beskriva. Det känns rätt konstigt, det här att vara trött och pigg på samma gång. Tur att jag sover djupt på natten.
Mitt liv med Parkinson 