Kategori: patientmedverkan

Patientinnovatörer – ett forskningsprojekt som tar vara på patientens expertkunskaper.

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag har förmånen att vara en av de patienter som är med i forskningsprojektet Patientinnovatörer, som fokuserar på den värdefulla kunskap vi patienter har. Det är våra erfarenheter och vår vilja att förbättra både egen och och andras vård och hälsa som man ser som grunden för innovationer.

Forskningsprojektet ingår i det Vinnovafinansierade projektet ”Patienten som innovationsledare i välfärdssystemet”. Målet för arbetet är att utveckla och dokumentera arbetssätt som hjälper oss att lyckas med patientinnovationer.

Nu har vi haft två workshoptillfällen i projektet och jag kan bara säga:
”Wow, vad det är givande, och vilken kraft, engagemang och driv det finns hos de som deltar! Jag ser verkligen fram emot det fortsatta arbetet och vad det kommer att utmynna i.

Projektet drivs av Centre for Healthcare Improvement vid Chalmers tekniska högskola i samarbete med: Forum Spetspatient – för samverkan kring patient- och närståendefrågor, Kraftens hus, Västra Götalandsregionen, Coinnovate, C.S. Combined Services AB.

Full fart på väg in i hösten

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Sommaren tog slut och vi hade nog alla hoppats att vi skulle kunna leva i ett öppet samhälle igen; att pandemin skulle vara över. Nu verkar det som om viruset kommer att fortsätta att påverka våra liv, med allt vad det innebär.
Hösten och vardagen är här igen och för mig har livet förändrats – igen 🙂
Men först måste jag berätta att vi har fått positiva besked om lilla hästen, vilket är en enorm lättnad.
Efter en skön och lugn sommar med gott om tid för eftertanke och återhämtning har mitt deltagande i FVM börjat igen, jag är också med i ett nystartat forskningsprojekt på Chalmers – Patientinnovatörer, och årets första Lära och Bemästra kurs är i full gång. Mitt i allt det här har jag startat ett tjänsteföretag så att jag kan hålla föreläsningar, kurser, workshops m.m. och dela med mig av mitt liv, mina tankar, mina erfarenheter och mina kunskaper.
Det känns så bra!

Nu när livet erbjuder så mycket spännande och intressant blir det extra viktigt med balans mellan aktivitet och vila för att orka med. Till det kommer givetvis bra och näringsrik mat och träning. Jag planerar (måste säga att telefonen är till stor hjälp med sin möjlighet till att ställa in olika alarm och att använda appar) och bokar in i den digitala kalendern.
För att få en till en bra och rättvisande planering så tar jag med det mesta jag gör, och för att vara säker på att orka med min träning bokar jag den tillsammans med olika besök, engagemang och uppdrag. Det hela blir överskådligt och tydligt, och gör livet lite lättare.
Jag använder en del av telefonens olika funktioner i min planering, t.ex. har jag bokat in träningstid för min hemmaträning i kalendern: telefonen larmar och jag vet att det är dags att träna. Jag har valt att lägga min träningstid på morgonen innan dagens olika engagemang drar igång.

Mitt i livet – med Parkinson, familj och vänner – får mitt liv en ny riktning och jag fortsätter min resa in i en spännande framtid.

Om digital fikastund, FVM och livet som rullar på…

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

I måndags höll vi den första digitala fikastunden. Det var så givande och trevligt med deltagare från Ystad i söder till Luleå i norr, med nedslag i bland annat Jönköping och Göteborg. Det blev så tydligt att vårt land är avlångt när deltagarna i södra Sverige pratar om äppelblom och vår, på väg till försommar, och de som bor i Luleå fortfarande har vinter, snö och kyla!
Jag ser fram emot våra fortsatta fikastunder.

FVM – Framtidens Vårdinformationsmiljö – här arbetar vi för fullt med att utveckla det nya journalsystemet i VGR. Det blir några sessioner i veckan och arbetet går framåt. Det är intressant och ganska krävande att vara patientrepresentant och synliggöra patienten som en aktiv del i vårdsystemet. Arbetets syfte är en del av den personcentrerade vården.

Dagarna rullar på och jag njuter av trädgården, potatisen har kommit upp, de första rädisorna går snart att skörda. Vi passar på att slå några pingisbollar då och då, och trots att jag längtar efter ett riktigt pingisbord så kan man lära sig både ett och annat när man spelar på ett för smalt och kort bord 🙂 Framförallt; vi har roligt.
Just nu är jag nöjd med hur mitt liv ser ut.

Hinder och möjligheter

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Livet är fullt av dem, både av hinder och av möjligheter. Ibland är de hinder man ser bara hjärnspöken, kanske rädsla som ändå både påverkar och styr vårt liv. Man hamnar i en cirkel och går bara runt, runt… man vill gå framåt, man vill prova nya vägar, lösningar – ändå gör rädslan att man fortsätter i cirkeln. Det är inget någon mår bra av – det är som att styras av det gamla talesättet: ”Man vet vad man har men inte vad man får” – förr sa man kanske ”Bliv vid din läst”…

Personligen avskyr jag den här typen av begränsningar som finns inbyggda i tankar och styr känslorna, styr och skapar rädsla för förändring. För visst är det så att förändring alltid skapar möjligheter? Vi vet aldrig i förväg hur det blir, bara att det blir på ett annat sätt!

Känslan av hinder och möjligheter är en del av mitt liv med Parkinson. En del av de hinder som jag upplever och måste hantera handlar om hur jag är som person – sjukdomen gör att jag måste planera, anpassa det jag gör efter hur min kropp mår, ta pauser innan jag blir trött, vara noga med att äta regelbundet osv, inte köra på i 120 knyck till dess att jag är klar eller har nått det resultat jag eftersträvat. Jag kan lugnt erkänna att det här som man kan kalla att hitta en balans mellan gas och broms är mitt största hinder och min största utmaning – en träning som är återkommande.

Möjligheterna då? I mitt liv med Parkinson finns det just nu fler möjligheter än hinder, det gäller bara att skynda långsamt! Och inte låta Parkinson bli ett hinder. Ett av mina önskemål har varit, och är, att mina erfarenheter som patient ska komma till nytta för andra. Och den möjligheten har öppnat sig för mig – jag kommer from månadsskiftet att vara ”patientföreträdare” i FVM i Västra Götalandsregionen. Jag ser verkligen fram emot detta – spännande, inspirerande, motiverande!

En fullspäckad och spännande vecka

~ cicciqwinth

Veckan började i Stockholm med besök och kvalitetstid hos en kär väninna, med samtal om livet, döden och allt däremellan.

I måndags var det dags för Konferens Spetspatienter 2019 – en hel dag med föreläsningar och workshops, utställning och mingel. Det här var en dag – en konferens – som jag sett fram emot. I konferensen deltog patienter, närstående, patientorganisationer, vårdpersonal, forskare samt representanter för myndigheter, regioner, kommuner, näringsliv och andra organisationer. Det blev många spännande samtal och utbyte av erfarenheter med fokus på hur vi tillsammans kan skapa en hållbar Hälso- och sjukvård där patienten är med i teamet.

Trött och ändå full av energi och en hel del tankar, idéer fortsatte veckan med nätverksträff för ledare i ”Lära och bemästra”. Träffen innehöll en intressant föreläsning om den patientnära vården, tid att dela med sig av sina erfarenheter från arbetet i grupperna och mingel.

Veckan avslutades med den sista träffen i Lära och bemästra-gruppen som jag är med och leder. Det blev – som vanligt- många givande diskussioner om dagens ämne. Jag kommer att sakna våra fredagar! Det har varit och är tankeväckande och lärorikt att träffa andra med Parkinson och utbyta erfarenheter.

Som tur är har jag hunnit med att vara på gymmet och träna, promenera och hälsa på dottern 🙂 Utan träningen vet jag inte om jag hade orkat med. Nu är det en hel lång helg utan några måsten, med utrymme för hemmatid och kanske lite julplanering.

Patientmedverkan på Högsbo Specialistsjukhus – en förmån att få delta

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Några intensiva och intressanta workshops om Högsbo Specialistsjukhus avslutades i fredags. Och oj vad mycket som har gjorts i de olika grupperna. Jag har haft förmånen att få vara med i arbetet som patient; aktiv patientmedverkan. Den gruppen som jag har suttit med i, har bland mycket annat, diskuterat: vad som är viktigt för patienter när man kommer till sjukhuset och anmäler sig, tagit fram förslag på hur de olika stegen (flödet), från att man som patient kommer till sjukhuset och anmäler sig till att man har sitt vårdmöte, utformas.

Allt har skett i samarbete med vårdpersonal, och det har som sagt, funnits olika grupper. Att man i ett så här tidigt skede involverar både personal och patienter i arbetet med att utforma det nya sjukhuset är ett bra exempel på hur patientmedverkan kan se ut i praktiken.

Patientmedverkan inom Hälso- och sjukvården kan ske på olika sätt, det innebär alltid att man värderar patientföreträdaren och dennes erfarenhet och kunskap på samma sätt som vårdpersonalens. Patientföreträdare är genom patientmedverkan en del av hälso- och sjukvårdens utveckling och arbete.

Det är ett helt nytt, fräscht och modernt sjukhus och koncept som växer fram. Det är nya lösningar som kommer att förenkla för både vårdgivare och vårdtagare. Samtidigt står man inför den sortens utmaningar som man möter när man ”bryter ny mark”; i det här fallet ett modernt och nytänkande sjukhuskoncept. Blir det så bra som vi ser i våra workshops kommer det att bli ett fantastiskt sjukhus som ligger i framkant, ett konceptsjukhus som många kommer att vilja ta efter. Det blir ett modernt och nytänkande sjukhuskoncept som kan utvecklas i takt med samtiden. Vi går en spännande framtid till mötes.