En lugn helg går mot sitt slut. Som så ofta när alla i familjen är samlade blir det ändå händelserika dagar. Vi gör saker tillsammans och var för sig. Jag passar på att vila under dagen ändå är jag så trött på lördagen att jag somnar redan halv tio. Kylan och det råa vädret gör säkert sitt till. Kyla, fukt och det där råa kryper under skinnet på mig och jag mår mycket sämre, och det håller i sig dagen efter, ibland tom dagarna efter. Då håller jag mig helst inne, och passar på att njuta av bastun efter träningen när möjligheten finns. Prioriterar att få upp värmen i kroppen. Idag klädde jag mig extra varmt och var med dottern en stund i stallet. När hon sedan tränade svepte jag dessutom in mig i hästens täcke och dotterns jacka + en mugg varmt the. Ja, jag tycker att det är kallt och jag är frusen men idag gick det rätt bra 😂. (Och att se dottern rida idag var riktigt roligt.)
Kategori: Parkinson
Mindyoga och 3D styrka och puls
Torsdag, en kväll med två träningspass, först mindyoga och sedan 3D styrka och puls. Det är inte alla torsdagar som jag har ork och motivation till att köra dubbelpass, men när jag orkar är det riktigt kul. Upplägget på torsdagar passar mig perfekt, med en halvtimme mellan de båda passen. Först mindyoga, som både är fysisk träning och utmanande stretch, kroppen blir varm och mjuk. Innan 3D-passet drar igång är det en halvtimmes paus, då är det skönt att ladda om. Sedan är det dags för ett högintensivt pass. När 3D passet börjar är kroppen förberedd för träningen. På passet arbetar vi efter Procedos 3D-matta både med och utan vikter. Jag gillar 3D upplägget eftersom jag här tränar både styrka och kondition. Tempot är ganska högt men med korta intervaller, 30 till 45 sekunder. Man väljer själv sina vikter och kan enkelt anpassa efter dagsformen. Man tränar en sida i taget och varvar fysisk träning med pulstoppar. Sedan krävs det en del tankeverksamhet när pulsen är hög och man ska göra olika moment på 3D-mattan. Jag gillar att jag både utmanar och tränar kroppen och knoppen. Igår klarade kroppen av att jag ökade vikterna för första gången utan protester! Det går långsamt men det går, bara jag lyssnar och anpassar mig efter kroppen.
LSVT BIG
Organisationen LSVT Global, som ligger bakom röstträningen LSVT LOUD, har en träningsform som tränar personer med Parkinson att använda kroppen mer normalt, LSVT BIG. Träningen fokuserar på symptom som innebär att man rör sig annorlunda. Min fysioterapeut har gett mig en del rörelser och ett tänk från LSVT BIG. Rörelserna handlar om att kalibrera om kroppen och röra den i stora rörelser, sträcka ut armarna och spreta med fingrarna som solar☀️. Det blir ett tänk att ta med sig i all träning och rörelser i vardagen.
Om LSVT BIG
Vid Parkinson blir rörelserna mindre och långsammare. LSVT BIG är en effektiv träningsform som förbättrar alla rörelser. Det kan vara allt från finmotorik som att knäppa knappar till stora rörelser som att bibehålla balansen när man går. Behandlingen/träningen hjälper personer att kalibrera om hur de upplever sina rörelser med vad personer runt omkring faktiskt ser. BIG lär också ut hur och när man ska öka ansträngningen och använda större rörelser, som liknar rörelser personer runt omkring använder.
LSVT BIG anpassas efter varje persons specifika behov och mål och träningen är mest effektiv i början eller i medelfasen, när man både kan förbättra funktion och potentiellt bromsa progressionen av symptomen. Att börja sin träning med LSVT BIG innan man upptäcker märkbara problem med balans, rörlighet eller hållning leder ofta till bästa resultat. Men LSVT BIG kan skapa signifikanta förbättringar även för personer med betydande fysiska svårigheter. (Hämtat från LSVT GLOBAL.)
Motivation till att träna
Träning har under många år varit en naturlig del i mitt liv, det har blivit en livsstil. Dagen för återhämtning har ofta varit ett yogapass eller en promenad. För att få inspiration i träningen gjorde jag olika träningsutmaningar och jag hade roligt! Jag tog hjälp av klubbens PT och, trots en kropp med en hel del skador, skapade han ett träningsupplägg som passade och utvecklade mig. Det var något år senare som herr P tog så mycket plats i min kropp att jag upptäckte att något var fel. Då visste jag inte att det var herr P, men symptomen och några goda vänners omtanke och kunskap gjorde att jag började misstänka herr P.
Min misstanke grundade sig på de symptom som jag upplevde starkast; stelhet och att jag hade svårt att få med mig vänster sida, dessutom skakningar. Självklart blev jag orolig för hur träning skulle påverka min kropp. Jag bestämde mig för att fortsätta att träna och låta glädjen i träningen vara en drivkraft. Dessutom är det viktigt för mig att uppleva att kroppen fungerar, den känslan hjälper mig i träningen. Jag gillar att utmana mig själv och väljer därför träningspass som är högintensiva; och anpassar övningarna efter min kropp och förmåga. Jag yogar två eller tre gånger i veckan för att mjuka upp kroppen, träna balans och hållning. En gång i veckan har jag fokus på core och balans. Jag har också en kunnig fysioterapeut som stöttar mig, motiverar mig och är mitt bollplank. Min fysioterapeut har visat mig vilken typ av övningar/rörelser som är viktiga för kroppen. Rörelser som jag både kan göra hemma, på gymmet i ett träningsupplägg och ett tänk som jag kan använda i olika träningspass. Så jag hittar min motivation till träningen i glädjen, att jag kan träna, i utmaningarna, och i känslan efter ett träningspass när kroppen är helt slut. En mycket viktig del i att träna med herr P är att jag måste lyssna på kroppen och backa från träningen när kroppen inte vill eller orkar. Det går helt enkelt inte att pusha utan att få bakslag! En extra motivation är mitt val av sportklubb, anläggningen är min lyx i vardagen och bara att komma dit gör att jag mår bra.
Skillnaden mellan: ”Jag lever med en sjukdom” och ”Jag är sjuk”
Att lägga fokus på det friska och att lägga fokus i nuet är två mycket viktiga saker för mig. Det ihop med att drömma och planera att genomföra mina drömmar är nog själva essensen i hur jag ser på livet med herr P. och hur jag lever med en sjukdom.
Genom att lägga fokus på det friska och vad och hur jag kan göra det jag vill, lever jag ett liv där jag är positiv och glad. Jag lever i nuet och trivs med livet. Jag gör saker som gör mig glad, som får mig att skratta. Jag utmanar mig själv på olika sätt eftersom jag trivs med det. Jag tränar och det har allteftersom åren gått blivit en livsstil och är något jag gör som jag gillar – det ger dessutom bättre hälsa och välbefinnande, sömn och ork. Jag anpassar mig i stunden efter vad jag vill göra och om det behövs hur; ett exempel är mina Sketcher shape Ups som tillsammans med stavarna gör det möjligt för mig att promenera. Jag planerar och organiserar för att kunna må så bra som möjligt, de dagliga pauserna för vila och återhämtning är en viktig del i min dag, precis som fysisk träning.
Jag skapar inga hinder genom att tänka ”jag kan inte”, snarare tänker jag ”hur kan jag”, och fokuserar på hur, ett betydelsefullt förhållningssätt i livet med herr P. Ibland får jag ta mig en svängom med herr P för att hitta nya perspektiv. Min framtid vet jag (precis som alla andra) inget om, jag är mitt i livet och i nuet kan jag leva, planera och drömma. Jag kan fantisera och förverkliga det jag vill. Att jag har sällskap av herr P gör det hela än mer oförutsägbart.
Om herr P tar över i mitt liv är det bara framtiden som vet och den vet jag inget om. Så jag planerar både skidåkning och hästfest i Falsterbo och däremellan en student. Jag lägger fokus på det som jag vill göra, på hur jag kan göra det, på min familj och på mina vänner.
Veckans träning – mål och utmaning
Det har varit en intressant träningsvecka. De träningsmål som jag satte upp har inspirerat, sedan har ju livet kommit emellan tillsammans med familjen och vädret. Jag fick till fysträning, konditionsträning, yoga, core och balans.
Det blev två tillfällen med högintensiv styrka och puls, två yogaklasser där en var mer utmanande och det fungerade till min stora glädje. Mer fysisk yoga är verkligen något som jag har saknat. Sedan blev det också ett tillfälle med core och balans; balans som var härligt utmanande. Det jag inte hann med var mina powerwalks med stavar.
Kul har jag haft! Många skratt både under träningen och efteråt i omklädningsrummet. Dessutom unnade jag mig en behandling i spa´t, lite extra lyx i vardagen.
Jag har mått bra av den här mixen av träning och efter core/balansträningen kände jag mig dessutom både pigg och avslappnad.
Jag kör samma upplägg nästa vecka och hoppas att jag får med promenaderna med stavar, minst en gång.
Min utmaning blir två separata, en som rör träningen och en som rör kosten, båda är en månadsutmaning.
Träningsutmaning: ”Prova nya klasser en gång i veckan”. Det gjorde jag i veckan som gick och fick en ny favorit.
Kostutmaning: Jag har tänkt mig är att äta vegetariskt tre gånger i veckan. Det har gått bra de två första dagarna men det muttrades i familjen om ”skall jag svälta eller…” och liknande så för husfridens skull blir det kyckling idag. Den tredje dagen med vegetariskt kommer, var så säker, veckan har bara börjat.
Röstträning – inspiration och oväntade resultat
Den här veckan började jag min röstträning, LSVT LOUD, hos logopeden. Jag skall vara där 4 gånger i veckan i en månad, totalt 16 tillfällen. Det kombineras med hemövningar. Så oj vad här kommer tjoas aaa i olika tonarter. Jag hoppas att grannarna inte undrar. Familjen har redan reagerat och kommenterat.
Jag har hört en hel del positivt om resultaten på rösten av den här träningen så jag är verkligen motiverad.
Träningen hos logopeden gav inte bara resultat på rösten utan jag upplevde att jag fick en rakare hållning och andades lättare; känslan i kroppen blev lättare. Det var inspirerande och jag fortsatte att tala med en starkare röst under resten av dagen. Det var en annorlunda känsla och jag vet ju egentligen inte vilken volym jag använder, bara att rösten är starkare än tidigare. Imorgon är det dags igen!
Jag har läst på lite om behandlingsmetoden LSVT LOUD, Parkinson och resultaten. Här kommer lite intressant fakta från artikeln ”Logopedisk” där logopederna Joakim Körner Gustafsson och Ellika Schalling berättar mer. De skriver:
”Det är ganska vanligt att personer med Parkinsons sjukdom beskriver att de har svårt att följa med i samtal och kan uppleva sig som utestängda ur konversationer. Detta kan vara en följd av att inte längre ha samma kvickhet och kapacitet att ”hinna med” i samtal som tidigare. Turerna i ett samtal är ofta snabba, talarna kanske associerar och kan byta ämne hastigt och utan förvarning. För att delta i ett samtal av den typen krävs ibland snabbhet både vad gäller tankeförmåga och talmotorisk funktion som alla med Parkinsons sjukdom inte har bevarad. För en del kan det vara en medveten strategi att avstå från att delta i samtal för att spara på krafterna om något viktigare skulle dyka upp vid ett senare tillfälle. För många kan svårigheterna vara så stora att man helt väljer att undvika situationer där man vet att man förväntas prata mycket. Detta kan skapa en ond cirkel där man undviker att tala och därmed kanske deltar i färre aktiviteter. Det kan göra att man heller inte får möjlighet att använda och upprätthålla sin fysiska funktion i samma utsträckning vilket kan leda till ytterligare för-sämring.”
Om behandlingen skriver logopederna:
”BEHANDLINGSALTERNATIV VID RÖSTPROBLEM
I de flesta fall så har den medicinska behandlingen vid Parkinsons sjukdom mycket begränsad, eller ingen, effekt på röst- och talfunktionen. Det finns dock effektiva beteendemodifierande behandlingar som ges av logoped. LSVT LOUD är specifikt utformad behandlingsmetod som syftar till att förbättra röstfunktionen för personer med Parkinsons sjukdom. En positiv effekt avseende ökad röststyrka med bestående resultat vid två års uppföljning har visats i en randomiserad kontrollerad studie.Ett stort antal andra studier har även påvisat att behandlingen ger positiva effekter på exempelvis förståelighet, artikulation, respiratorisk funktion, svälj-ningsfunktion och mimik.
BEHANDLINGENS UTFORMNING OCH MÅL
LSVT LOUD är ett intensivt behandlingsprogram som består av sexton indi-viduella, timslånga behandlingstillfällen fördelade över fyra veckor. I behandlingen ingår även dagliga hemövningar. Behandlingen inriktas på att öka talarens röststyrka. Detta uppnås bland annat genom att ta djupare andetag och ta i med större kraft. Övningsuppgifterna är hierarkiskt strukturerade med ökande svårighetsgrad för att utmana patienten mer och mer, men de har hela tiden samma enkla mål, att ”tala starkt”. En viktig komponent är att enkla övningar, som inte är kognitivt krävande, genom-förs med många repetitioner för att främja automatisering. Kontinuerlig feedback ges också under träningen. En aspekt av programmet handlar om att patienten gör en ”omkalibrering” av hur mycket kraft som krävs för att uppnå adekvat röststyrka. Träningsupplägget är baserat på principer för motorisk inlärning och faktorer som antas främja neural plasticitet. Detta för att uppnå en bestående förändring som inte kräver att patienten hela tiden fokuserar och koncentrerar sig på att använda en ny röstteknik i vardagen efter behandlings-avslut. Målet är att försöka automatisera ett nytt motoriskt röstbeteende, vilket är ett av skälen till att behandlingen är så intensiv .”
Promenera eller inte?
Jag gillar att promenera, både en uppfriskande powerwalk och en promenad i skogen. Promenaden kan vara kort eller lång. Mina Parkinsonsymptom har tyvärr påverkat mina möjligheter att promenera; jag är en av de som har en kropp som liksom låser sig och den ena armen vill inte pendla med naturligt och samma sak med mitt vänstra ben.
Det här stör mig enormt! Jag saknar min powerwalks och jag saknar mina promenader.
På Parkinsonförbundets hemsida hittade jag lite information om motion och där stod att: ” Specifik fysioterapi under ledning av sjukgymnast för att förbättra exempelvis gångförmågan är önskvärd en gång per vecka.”
Vad det gäller gångträning stod det också att det var bra med:
”Regelbundna promenader, gärna i grupp och hellre på naturstig än asfalt.”
”Stavgång. Stavarna ger hjälp till rytm och uthållighet i gången.”
SÅ mitt nya projekt är att gå. Jag har pratat med min fysioterapeut och fått ett gångträningsprogram, jag har plockat fram stavarna.
Igår köpte jag ett par Sketchersskor med rundad sula som både ger träning och, förhoppningsvis underlättar vid min powerwalk. Nu skall jag testa och se hur det går!!
Återkommer och rapporterar. Mitt mål är att gå två gånger i veckan.
Bruten, trasig eller i delar
Vad händer när man får en kronisk sjukdom som Ps? Är man bruten, traisg och går inte att fixa? Bara att gilla läget och acceptera att man har gått sönder? eller är det som med ett kalejdoskåp, det blir nya bilder varje gång man skakar bitarna. Nya mönster, vackra och magiska, det blir något nytt. Jag gillar tanken om hur förändringar i livet kan upplevas som kalejdoskopet; det blir något nytt och vackert – spännande. Kanske handlar det om att våga omfamna och ta till sig förändringar och se de som en utmaning, en möjlighet att växa som människa. Jag vägrar att se mig som bruten och ge upp!
B1 – värt att testa?
Jag tror på att prova hur träning, kost, vitaminer och mineraler m.m. påverkar min kropp. Jag äter glutenfritt och laktosfritt vilket har och är en stor förbättring i hur jag mår fysiskt.
Jag hittade en artikel idag om B1 och Ps och det verkar som om många med Ps blir bättre, en del till och med helt symptomfria, när de äter B1 i Bkomplex tillskott. Tydligen ska B1 tas ihop med magnesium för att kroppen ska kunna ta upp vitaminen.
Värt att testa?
För min egen del; absolut.
Det verkar som att överskottet försvinner ut ur kroppen utan att ge några skadliga effekter. Tydligen tar det lte tid innan man ser något resultat, men om sjukdomen har tagit fem till tio år! på sig i kroppen innan symptomen är så tydliga att man kan ställa diagnosen Ps så är det helt okej att det tar lite tid innan man får resultat.
Tre månader verkar vara det vanliga.
B1 har tydlig positiv effekt på stelhet, rörelse, trötthet, kognitiv förmåga enligt flera artiklar och evidensbaserade undersökningar.
Jag återkommer och rapporterar.
Mitt liv med Parkinson 