Kategori: Parkinson

Erfaren patient – utbildad i ”Lära- och bemästrametoden”

~ cicciqwinth ~ 4 kommentarer

Att inspirera, motivera, dela med mig och stötta andra är något som ligger mig varmt om hjärtat. Att kunna göra skillnad i livet för någon medsyster/bror eller anhörig ger mig styrka att fortsätta dela med mig av mitt liv, mina tankar, mina erfarenheter, mitt liv med Parkinson.

När jag fick frågan om jag ville vara med och leda patientgrupper med Parkinson som erfaren patient tillsammans med en person som arbetar inom vården, blev jag både stolt och glad. Metoden som används heter Lära och bemästra. Nu har jag fått min utbildning och nästa fredag samlas den första gruppen. Det ska bli så spännande att se vilka de är, höra deras frågor och funderingar, deras erfarenheter och deras syn på sjukdomen vi har som gemensam nämnare. Att få vara delaktig i deras resa med Parkinson under några veckor nu under hösten.

Om Lära- och bemästrametoden

Så här beskrivs Lära- och bemästrametoden:

Lära- och bemästrametoden är en patientutbildning. Utbildningen sker till största delen genom dialog i grupp, där erfarenhetskunskap och professionell kunskap får lika stor betydelse.
Innehållet bestäms i stor utsträckning av deltagarna själva. Vid första utbildningstillfället samlar man in de frågor som finns i gruppen genom en s.k. inventering. Det är sedan de här frågorna som ligger till grund för innehållet i utbildningen. Det innebär att varje utbildning blir lika unik som deltagarnas erfarenheter och behov.
Utbildningen sker i form av samtal inom gruppen vilket involverar patienterna i sitt eget lärande. Metoden utgår från patienternas frågor och de kan identifiera sig med den erfarna patient som är en av ledarna för gruppen.

Gemensamt för dem som har genomgått en patientutbildning är att de har fått mer kunskap för att hantera sina liv och upplever att de blivit tryggare och stärkta i sin situation.

Parkinsonsymptom – muskelstelhet

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Som alla med Parkinson har jag olika symptom. Ett av de är muskelstelhet, tydligen ett huvudsymptom vid Parkinsons Sjukdom. Muskelstelheten beror på att det är svårt att slappna av i musklerna. Den här stelheten brukar påverka sättet att gå, man blir framåtböjd med lätt böjda armbågar och knän.
Det här med böjda armbågar känner jag så väl igen!
I början, innan jag fick min diagnos, trodde jag att muskelstelheten kom sig av träning, men blev fundersam när ”tonusen” inte gav med sig vid vila. Nu vet jag att den är orsakad av min Parkinson.
Ofta både står och rör jag mig med böjda armar. Utan att jag är medveten om det! Jag kommer på mig själv och försöker slappna av men när jag släpper fokus dröjer det inte länge innan armen böjs igen.

Böjd armbåge!

Muskelstelheten ställer till med en del oväntade lurigheter. Att öppna bildörren och stiga ur, när platsen där bilen är parkerad sluttar lite, här ställer gärna stelheten till med problem. Då är det bara att ta stöd i bilen som hjälp för att kunna kliva ur. Eller när man sitter för länge i samma position; kroppen kan kännas stel och hackig att räta ut och ibland upplever man ett motstånd när man börjar röra sig.

Jag tycker att den här stelheten är underlig! Ibland nästan som att den lever sitt eget liv. Mina promenader är ett exempel på det; går jag inte varje dag blir rörelsen svårare och svårare, till viss del beroende på den här stelheten. Promenerar jag däremot varje dag, går rörelsen lättare och kroppen känns mindre stel. Om jag dessutom förbereder kroppen med uppvärmning får det en positiv effekt.

Jag har märkt av att muskelstelheten går att påverka på olika sätt, inte bara genom promenader och uppvärmning. Olika former av yoga hjälper till att mjuka upp stela muskler, likaså att träna i varm bassäng. Samma sak gäller rörelser med pinnen som jag förordar starkt!
Det är en lättnad när man kan påverka sina symptom. Och det blir ett lugn, eller kanske en upplevelse av befrielse i musklerna när de slappnar av och stelheten släpper för en kort stund.

En stöttande familj gör livet lättare

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Träning – det ger så mycket. Måndag kväll, med start kl 17.00, var det dags för 45 minuter ”Styrka och puls”. Det är ett gruppass som jag gärna deltar i. Igår blev det mjölksyraträning för ben och axlar samt en längre pulstopp. Kan säga att jag var rätt mör, slutkörd, efteråt.
Jag tog det lugnt och unnade mig en stund i bastun, det var så skönt att slappna av och njuta av värmen. Bastun gör gott för hela kroppen.
I bilen hem satt jag och funderade på middag, vad vi skulle äta, vad jag orkade laga. Kom fram till att det fick bli något enkelt, trött och mör i kroppen som jag var. Tanken slog mig att det skulle vara så skönt om maten var klar när jag kom hem, om någon redan hade lagat middag.

Jag är tacksam för att de finns och stöttar som en naturlig del av livet.

När jag kommer hem ser jag genom köksfönstret att sonen är i köket. Jag kommer in och där står han och lagar middag! Vilken perfekt tajming. Detta som jag önskade slog faktiskt in. Han serverade en god chili med ris, som avnjöts i avslappnad samvaro med familjen. Jag är tacksam för att de finns och stöttar som en naturlig del av livet.

Barnet och häst installerade

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Barn och häst är installerade och söndagen flöt på utan några intermezzon. Jag är glad över min planering som gjorde att jag mådde bra. Vi åt en god lunch och jag kunde vila och återhämta mig i bilen. Men det blev en lång dag, betydligt längre än vad jag räknade med från början.

Den missen i planeringen innebar att jag inte hade någon extra tröja eller tjock jacka med mig, och det hade jag behövt! För under den senare delen av dagen blev det kallt och jag började frysa, då kom skakningarna. Ett hästtäcke att svepa in mig i kom då väl till pass och fick fungera som värmande filt.

Trots att det blev en lång dag måste summeringen ändå bli att det hela fungerade bra! Men det tog så klart och jag blev trött. Nöjd med dagen avslutade jag den med en kopp varmt te för att tina upp, det var rent ut sagt svinkallt ute igår kväll.

Flyttdags!

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

En helt vanlig morgon som inte på något sätt är annorlunda än andra morgnar. Ändå är det här en Dag med stort D. Idag – söndagen den 6 oktober – flyttar dottern till sitt första egna boende! Ett steg på vägen in i vuxenlivet. Det är inte bara hon som flyttar utan en häst ska också flytta tillsammans med henne. Båda två på samma gång till samma plats.

Det kommer att bli en lång Dag, för att orka med har jag planerat och tänkt till så att det ska finnas utrymme för både mat och återhämtning.

Som tur är går flyttlasset bara en dryg halvtimmes resa bort, så det vi inte hinner med idag kan vi ta under veckan.

Challenge, cirkelträning i grupp

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det är fredag kväll, och som avslutning på veckan och start på helgen, vad kan vara bättre än ett tufft träningspass? Vi som var i studio 1 i fredags var helt eniga om att vi var på rätt plats vid rätt tidpunkt. Den här fredagen var det fokus på styrka i cirkeln och på puls mellan de två rundorna vi körde.

Kroppen och hjärnan fick helt klart bekänna färg – och jag blev påmind om hur snabbt jag tappar styrka och kondition när jag är sjuk och inte kan träna på som jag brukar. Inte lika stark, inte lika uthållig, men tack och lov lika envis. Det är skönt att viljan finns där och driver på, då orkar jag lite till.

Igår träning och idag träningsvärk – så mycket mer rätt kan det inte bli.

Trötthet på gränsen till utmattning

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Tröttheten, som är en del av Parkinson, gör att kroppen känns tung och som gelé. Tröttheten finns i både muskler och leder och när den här tröttheten, som påminner om utmattning, kommer vill kroppen bara ligga. Ögon som är så tunga att de knappt går att hålla öppna, de bara sluts. Den här tröttheten har jag aldrig upplevt tidigare, möjligen någon gång när jag varit riktigt sjuk med hög feber. Men det går knappast att jämföra.

Tröttheten går inte att aktivera bort, dvs ladda batterierna genom att vara aktiv, som jag alltid har gjort tidigare. Det enda jag kan göra är att lägga mig ner, sluta ögonen och vila. Ibland, bara ibland, kan jag skjuta upp vilan genom att vara aktiv och det är när jag inte är så där utmattat trött. När jag lyckas med att aktivera bort tröttheten är det många saker som måste stämma för att det inte ska slå fel. Det gäller också vad jag väljer att göra – ofta kan det vara något så enkelt som att baka. Lugn omgivning och fokus på något tydligt, ett metodiskt göromål som kan fungera.

Den här tröttheten kom med Parkinson. Innan dess fanns den inte. Förutom den fysiska tröttheten kom dessutom hjärntröttheten. Hjärntröttheten påminner om den fysiska tröttheten, hjärnan orkar inte med intryck. Ibland kan hjärntröttheten göra att jag känner det som att jag befinner mig i en bubbla, jag ser att människor pratar med mig men jag hör inte vad de säger – hjärnan har kopplat ner. Nu är det längesen jag upplevde det här, och jag tror att det beror på att jag lyssnar på hur jag mår och tar paus.

Hjärntröttheten gör också att det är lätt att tappa ord, enormt frustrerande. Och till detta är det jobbigt att vara i stökiga miljöer, miljöer med mycket stimuli. Det kan vara något så enkelt som att vara på en restaurang med folk runtomkring som pratar med varandra. Att leva med hjärntrötthet kräver både planering och balans i tillvaron. Ett knep jag använder mig av när det blir för mycket är att helt enkelt stänga av miljön runt omkring, bara gå in i mig själv och fokusera på mitt andetag. Andas in, håll, andas ut, håll. Någon eller några minuter är lugnande.

Neurodagen i Uddevalla – med glädje höll jag min föreläsning

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det var en omtumlande och mycket stimulerande dag, med många samtal och givande möten. Mötet med andra, som är så betydelsefullt för att kunna lära och förstå, kunna se och uppleva skillnader och likheter mellan oss som lever med Parkinsons – och annan neurologisk diagnos.
Den här dagen valde jag att föreläsa om en av de saker som ger mig styrka att att leva med min Parkinson – hur man kan träna med pinnen och hantera olika symptom.
Pinnen som är ett enkelt verktyg för att förbättra hållning, rörlighet, balans m.m. Under föreläsningen kunde jag även demonstrera några övningar som ger resultat direkt.

Att få inspirera, och dela med mig av mina erfarenheter och min kunskap, att sedan se och höra att det jag berättar och visar gör skillnad för andra; det betyder så mycket. Och det är det som ger mig energi och kraft att fortsätta.

Kan mitt liv, min historia, min berättelse, mina val och det jag gör hjälpa andra, inspirera andra – då är det värt allt jag får gå igenom.
För mig är det är på många sätt en ynnest att kunna berätta och dela med mig, att Mitt liv med Parkinsons gör skillnad för andra och är något som kan ge andra både kunskap och styrka. Då blir sjukdomen och allt jag får uppleva på grund av den något positivt,

Stort Tack till min vän Charlotte som bjöd in mig att gästföreläsa på Neurodagen i Uddevalla. Charlotte som själv var en mycket uppskattad föreläsare den här dagen.

Jag mår bra, men inte min Parkinson

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

En tanke som har dykt upp då och då, den har tagit form och pockat på mer och mer uppmärksamhet. Nu känner jag att jag behöver dela min tanke, och det är kanske fler som känner igen den. Tanken har sitt ursprung i frågan: ”Hur mår du?”

Det är en till synes enkel fråga, som blir svår först när man skiljer på hur man mår som person och hur man mår i sin progressiva diagnos. Och dessutom börjar fundera på vad den som frågar vill veta.

För är man sjuk när man känner sig frisk? Jag har ju inga infektioner; varken virus eller bakterier som bråkar med mig.

Så mitt spontana svar, det som direkt dyker upp är att jag mår bra. Och jag är frisk och mår bra. Då tänker jag att frågan om hur man mår kanske är en social fråga som man lär sig hur och när man ska ställa. På samma sätt lär man sig hur och vad man ska svara på frågan.

Sedan går mina tankar ett steg till, om jag är frisk och därmed mår bra men min Parkinson är sämre – hur ska jag svara på frågan då? Känslan av att jag mår bra finns alltså samtidigt som jag känner av att min Parkinson påverkar mig mer och jag blir sämre, det är intressant. Och det är en irriterande upplevelse av dubbelhet, att vara frisk och sjuk på samma gång – hur berättar man det?

Jag har kommit fram till att just nu passar det mig bäst att enkelt och rakt svara som det är – mår jag bra men min Parkinson bråkar med mig, då svarar jag så. Sedan kommer det kanske följdfrågor och då kan jag svara på de.

Så till den som frågar hur jag mår: Jag mår bra men inte min Parkinson.