Kategori: Parkinson

Lucia, elva nätter före jul – julstress eller julfrid?

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

En tankeställare, en fråga som dök upp i mitt fbflöde: ”Hur mycket julstök orkar du?” Frågan och svaren handlade om hur Parkinson har påverkat; påverkat vad man orkar och hur man väljer att göra.

Väljer du att köra på som innan Parkinson eller har du skapat nya rutiner, nya jultraditioner? En fråga som är så komplex, det är ju så mycket förväntningar och känslor kopplade till julen. Och traditioner! Själv vill jag så mycket! Allt ska vara som vanligt, med pynt, mat, gran, paket och allt… Men…

…jag har funderat och provat mig fram under de senaste årens jular och kommit fram till att det som betyder något är att vi i familjen träffas och umgås, det andra får jag skala av. Det betyder att jag har prioriterat att må bra framför att följa gamla traditioner – helt enkelt skapat nya traditioner. När jag läste svaren i flödet blev jag varm i hjärtat – jag är inte ensam! Vi, ni, är fler som gör på samma sätt! Bestämmer vad som betyder något, vad som skapar julfrid och börjar i god tid för att orka med – skapar balans.

Man kan kalla det för: Julstök light anno 2019 – för dig med Parkinson som vill njuta av julen.

För mig är det julgardiner i köket; de kommer upp till första advent. Julduk i köket och på matbordet, adventsljusstake. Jag köper pepparkakor och bakar lussekatter. Det blir lagom mycket och jag kan göra lite i taget. Julgran – sambon fixar – och jag klär. Granen är nog det viktigaste för mig, när den ställs in och kläs med ljus och glittrande kulor, då kommer känslan av julfrid.

Ickemotoriska symptom – blodtrycksfall, balanssvårigheter

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Bland de icke-motoriska symptomen finns blodtrycksfall och balanssvårigheter, som är ofta förekommande hos oss med Parkinson. Precis som de allra flesta symptom vid PD kommer de smygande under lång tid och eftersom de ofta kommer innan de motoriska symptomen är de svåra att koppla till PD i början.

Blodtrycksfall

Lågt blodtryck – som ger blodtrycksfall – är vanligt vid Parkinsons sjukdom. Dessutom sänker många läkemedel som används vid behandling av PD blodtrycket och man får lättare blodtrycksfall.

Hos alla människor sjunker blodtrycket då man reser sig upp hastigt, och om sänkningen blir för stor får inte hjärnan tillräckligt med blod. Då kan det svartna för ögonen och gå runt i huvudet, och i värsta fall kan man svimma eller tappa balansen och falla omkull. Besvären går dock oftast snabbt över.

Lågt blodtryck har jag haft i hela mitt liv, så jag är van vid blodtrycksfall – det svartnar för ögonen, snurrar i huvudet, yrsel; klassiska symptom som jag är van vid att råka ut för nästan dagligen. För mig personligen är det enkelt att säga: Blodtrycksfall och yrsel är vanligare nu än tidigare, helt klart hänger det ihop med min Parkinson! Jag är övertygad om detta eftersom det har blivit värre och jag får ofta tänka mig för i olika situationer så att jag inte ramlar p.g.a. ett blodtrycksfall.

Balansproblem

Balansproblem – vad som orsakar symptomet balansproblem har jag inte kunnat hitta en bra förklaring på. Balansen sitter i örat, det finns säkert en bra medicinsk förklaring. Om jag skall förklara hur balansen är påverkad hos mig så är det helt klart på min sämre sida jag upplever försämring.
Det kan vara när jag går; jag upplever att jag ”faller/dras” åt vänster. Det är också när jag står och skall balansera på ett ben och samtidigt göra olika rörelser, då är det svårare att balansera på vänster ben än höger.
Balansen går att träna som tur är! Genom träningen kan man bromsa försämringen av balansen.
När jag genomförde min stegutmaning var det bl.a. balansproblem som gjorde att jag hade svårt att gå. Det problemet löste jag genom att gå med stavar som hjälpte mig att kunna slappna av och inte oroa mig för att ”falla” åt vänster.
Våga prova själv om du upplever att du har svårt att promenera!

Ping Pong Parkinson

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

I onsdags spelade jag ping pong. Och, åh vad det var roligt! Jag har inte spelat sedan jag gick i mellanstadiet, så det var några år sedan. I början gick det lite si så där, jag kände mig tafatt och fumlig. Helt lätt var det inte, det blev många missade bollar! Men det blev ganska snabbt bättre och gick lättare.

Men framförallt vi spelade tillsammans och pratade, umgicks med varandra och mådde bra. Superbra träning för både kroppen och hjärnan, tänka, röra sig och prata samtidigt! Jag kan verkligen rekommendera att prova.

Pingis en gång i veckan

Jag kommer definitivt att fortsätta med pingis en gång i veckan. Och jag har turen att min lokala Parkinsonförening erbjuder pingis. Har inte din förening ping pong, fråga efter det och hör om de kan ordna något.

Har du provat ping pong? Skriv gärna en kommentar och berätta för mig vad du tyckte om det!

Omvänd ordning

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

December… En månad och tid på året som är fylld med förväntningar och förberedelser. När mina barn var små fylldes de här veckorna, dagarna, med julförberedelser, lussefirande, terminsavslutningar av barnens aktiviteter, julfester (för både barn och vuxna), julkalender m.m. Dessutom en födelsedag den 26 december. Lagom till nyår kunde vi slappna av och landa.

Nu när barnen är stora har ganska mycket förändrats och december är lite lugnare. Fortfarande tycker jag att det är en speciell tid på året; jag gillar att tända ljus som lyser upp i mörkret och jag mår bra av att tänka ut personliga julklappar till nära och kära. Att sedan träffa hela familjen och umgås med varandra är alltid lika roligt. Det är fortfarande en tid på året då det händer rätt mycket, men det allra mesta är roligt och nu är det enklare att välja bort sådant som tar för mycket energi.

I år är det en del större förändringar… Det är första gången då bara ett av barnen bor kvar hemma. Dottern tävlar både första och andra advent. Det blir en decembermånad och advent som ser annorlunda ut än tidigare år…

Men nu till det som är konstigt, det som är en omvänd ordning. Jag har upptäckt att jag blir toktrött, helt utmattad av social samvaro med mycket stimuli; och då tänker jag på olika typer av ljud, ljus m.m. som man utsätts för samtidigt. Jag pratar om en ljud- och ljusmatta där jag ska vara uppmärksam i ett samtal med en eller flera personer, kunna lyssna och prata. Det går en stund, sedan kommer tröttheten och jag behöver kunna gå undan och återhämta mig. Eller åka hem, och gå raka vägen till sängen och vila=sova! Och just de här situationerna är vanliga nu i december. Jag tänker på julfester, adventsfirande – alla de här sociala sammanhangen som man förväntas delta i.

När jag tränar blir det tvärtom; trots högt tempo, pulstoppar, musik och kognitivt tänkande mår jag bra både under tiden och efteråt! Pigg och glad. Full av energi och kraft. Det här som jag borde bli trött av är det som ger mig energi och livskraft, en form av återhämtning under aktivitet. Jag kallar det för omvänd ordning.

Jag söker berättelser…

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

…som skall vara med i min bok om hur det är att vara kvinna med Parkinsons sjukdom (PD), och att vara make/sambo/partner till en kvinna med PD.
på min Blogg/hemsida hittar ni mer information och ett anmälningsformulär.
Boken och berättelserna är tänkta att finnas som stöd och kunskap för både oss som diagnostiseras med PD och den som är vår livskamrat, men även kunna spridas till andra berörda.
Kanske användas som ett stöd när man vill berätta på arbetsplatsen, i en förening, vänner, skola m.m.
Min förhoppning är att våra unika berättelser skall vara andra (och oss själva) till hjälp i olika situationer.
Tveka inte, vill du att din berättelse skall vara med, läs mer och anmäl dig här.

Att fånga drakar…

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Just nu funderar jag på om dopamin (L-dopa) ökar aktiviteten i hjärnan. Jag har alltid varit kreativ och startat upp många olika projekt, och jag trivs med att komma med nya idéer och förslag. Men just nu känns det som att min hjärna inte kan skärma av från intryck, utan allt går förbi filtret rätt in i hjärnan som arbetar för högtryck!

På ett sätt är det stimulerande och utvecklande med alla idéer och tankar, alla möjligheter och utmaningar, men det är samtidigt oerhört ansträngande och jag blir utmattad. Det är som att fånga drakar; drakar med sina glänsande vackra fjäll, drakelden som kan förgöra, och så är det draken själv – ond eller god – men ack så fascinerande! Att fånga en drake, så dramatiskt, så krävande, så givande och farligt. – och så utmattande.

Och det är just så som det känns i min hjärna – full med intryck som bearbetas går den på högvarv.

För att lugna ner hjärnan och ge den en chans att återhämta sig håller jag mig borta från intryck – yoga och meditation hjälper till att lugna ner. Sedan kan jag i lugn och ro betrakta ett drakfjäll i taget, sjunka in; fokusera och låta kreativiteten flöda fritt. Idéerna tar form, vissa är möjliga att konkretisera, förverkliga, andra får stanna i minnesbanken.

Min överaktiva hjärna går på högvarv och jag får nog gilla läget! Ibland känns det som att fånga drakar, då vill jag möta kreativiteten och låta draken flyga fritt och ibland tillåta mig att flyga tillsammans med detta dramatiska djur.

En fullspäckad och spännande vecka

~ cicciqwinth

Veckan började i Stockholm med besök och kvalitetstid hos en kär väninna, med samtal om livet, döden och allt däremellan.

I måndags var det dags för Konferens Spetspatienter 2019 – en hel dag med föreläsningar och workshops, utställning och mingel. Det här var en dag – en konferens – som jag sett fram emot. I konferensen deltog patienter, närstående, patientorganisationer, vårdpersonal, forskare samt representanter för myndigheter, regioner, kommuner, näringsliv och andra organisationer. Det blev många spännande samtal och utbyte av erfarenheter med fokus på hur vi tillsammans kan skapa en hållbar Hälso- och sjukvård där patienten är med i teamet.

Trött och ändå full av energi och en hel del tankar, idéer fortsatte veckan med nätverksträff för ledare i ”Lära och bemästra”. Träffen innehöll en intressant föreläsning om den patientnära vården, tid att dela med sig av sina erfarenheter från arbetet i grupperna och mingel.

Veckan avslutades med den sista träffen i Lära och bemästra-gruppen som jag är med och leder. Det blev – som vanligt- många givande diskussioner om dagens ämne. Jag kommer att sakna våra fredagar! Det har varit och är tankeväckande och lärorikt att träffa andra med Parkinson och utbyta erfarenheter.

Som tur är har jag hunnit med att vara på gymmet och träna, promenera och hälsa på dottern 🙂 Utan träningen vet jag inte om jag hade orkat med. Nu är det en hel lång helg utan några måsten, med utrymme för hemmatid och kanske lite julplanering.

Nya spännande forskningsresultat! – Startar Parkinsons sjukdom i hjärnan eller tarmen?

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det är spännande att läsa olika forskningsrapporter om PD som publiceras i olika media runt om i världen. Nu senast läste jag om forskningsresultat som visar på att PD skulle kunna börja antingen i tarmen eller i hjärnan; mao inte enbart i hjärnan.

Ett intressant forskningsresultat som stödjer teorin att PD kan starta i tarmen: ”studier på möss visar att de giftiga alpha-synuclein fibrerna som byggs upp i nervändarna (neuron) hos PD patienter kan påverka hjärnans neuronerna inom några veckor.”
Det här innebär att för första gången har man hittat en biologisk koppling mellan mag-tarm floran och Parkinsons sjukdom. Enkelt uttryckt :

”resultatet visar att en neurologisk sjukdom kan ha sitt ursprung i magen och inte enbart i hjärnan som man har trott tidigare.”

I en rapport, skriver två forskare att de har hittat studier som tyder på att PD kan delas in i två undergrupper:
– ”tarmen-först”, PD har sitt ursprung i tarmen och sprider sig därifrån till hjärnan.
– ”hjärnan-först”, PD har sitt ursprung i hjärnan, eller kommer in i hjärnan via luktsinnet och sprider sig sedan till hjärnstammen och perifera nervsystemet.

I en studie skriver man att om PD faktiskt börjar i magen skulle det kunna förklara varför många PD patienter har varit påverkade av förstoppning och andra tarmrelaterade symptom innan andra symptom tillstöter.
Idag finns det också bevis för att människor med PD har en annan tarmflora jämfört med friska personer.

Materialet om studierna har jag hämtat från Science Daily och ”The cure Parkinsons Trust”.

Om du vill läsa artikeln i Science Daily.
Artikeln på ”The cure Parkinsons Trust”.

Patientmedverkan på Högsbo Specialistsjukhus – en förmån att få delta

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Några intensiva och intressanta workshops om Högsbo Specialistsjukhus avslutades i fredags. Och oj vad mycket som har gjorts i de olika grupperna. Jag har haft förmånen att få vara med i arbetet som patient; aktiv patientmedverkan. Den gruppen som jag har suttit med i, har bland mycket annat, diskuterat: vad som är viktigt för patienter när man kommer till sjukhuset och anmäler sig, tagit fram förslag på hur de olika stegen (flödet), från att man som patient kommer till sjukhuset och anmäler sig till att man har sitt vårdmöte, utformas.

Allt har skett i samarbete med vårdpersonal, och det har som sagt, funnits olika grupper. Att man i ett så här tidigt skede involverar både personal och patienter i arbetet med att utforma det nya sjukhuset är ett bra exempel på hur patientmedverkan kan se ut i praktiken.

Patientmedverkan inom Hälso- och sjukvården kan ske på olika sätt, det innebär alltid att man värderar patientföreträdaren och dennes erfarenhet och kunskap på samma sätt som vårdpersonalens. Patientföreträdare är genom patientmedverkan en del av hälso- och sjukvårdens utveckling och arbete.

Det är ett helt nytt, fräscht och modernt sjukhus och koncept som växer fram. Det är nya lösningar som kommer att förenkla för både vårdgivare och vårdtagare. Samtidigt står man inför den sortens utmaningar som man möter när man ”bryter ny mark”; i det här fallet ett modernt och nytänkande sjukhuskoncept. Blir det så bra som vi ser i våra workshops kommer det att bli ett fantastiskt sjukhus som ligger i framkant, ett konceptsjukhus som många kommer att vilja ta efter. Det blir ett modernt och nytänkande sjukhuskoncept som kan utvecklas i takt med samtiden. Vi går en spännande framtid till mötes.

Underbara höstdagar med crisp i luften

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Högtryck, kyla, solsken; hösten när den är som bäst! De här dagarna vill jag, som bor på västkusten, passa på och vara utomhus. När höstvädret tillåter går jag en långpromenad, passar på att höststäda i trädgården, dricker en mugg varm choklad med kyla som nyper i kinderna, och vi kan grilla och äta utomhus – kanske med en filt svept om kroppen.

Det här är ett sätt för mig att ladda endorfiner, lite lycka från det som finns i min närmiljö.

Snart kommer dagar med det typiska västkustsvädret; råkallt, ruggigt, blåst och regn på tvären, samma sak varje år. Det blir en råhet som inte går att beskriva den måste upplevas, en råhet som kryper in överallt och man fryser oavsett hur man är klädd. Så de här dagarna med högtryck tar jag på mig en varm jacka, mössa och vantar och går ut i kylan, njuter av höstens färger, dofter och den klara, crispiga luften.

Just nu när det fortfarande är crispig höst går jag och funderar på om jag ska prova på att ”vinterbada”. Det ska ju vara så bra för både kroppen och hjärnan! Men jag tycker det känns skrämmande med kylan, kanske 1-4 grader i vattnet. Jag vill ändå våga prova och hoppas att jag klarar av att ta mig förbi mitt motstånd.
Här kan du läsa om vinterbad:
Aftonbladet
Kollega
Doktorn