Kategori: Parkinson

En märklig tid

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Vilken märklig tid vi lever i just nu, och vad fort det har förändrats. Det är en konstig, nästan overklig känsla när jag tänker på att det bara är en månad sedan vi spelade Bordtennis SM i Stockholm. En månad sedan vi bodde på hotell, åt på restaurang, umgicks, åkte tåg, och livet var som vanligt. Jag tror inte att någon av oss som satt där på tåget insåg att vi kunde vara i början av en pandemi.
I början av mars kom det rapporter i media om ett virus i Kina; ett elakt virus där många drabbade behövde intensivvård och flera drabbade dog. Här hemma pratade och diskuterade vi viruset och det som hände i Kina. Och så rapporterades några fall i Europa… Nu, en månad senare uppdateras vi dagligen om virusets framfart i hela världen – vi har en pandemi! Jag säger det igen; det har gått fort, oerhört fort! Det är svårt att greppa omfattningen när hela världen och allas liv påverkas.

Det är en konstig känsla när vissa saker är precis som vanligt och annat så diametralt annorlunda. Jag menar jag brygger kaffe som vanligt på morgonen, förbereder frukost och följer mina rutiner tills jag lyssnar på morgonnyheterna och sjunker ner i soffan när jag hör om virusets framfart. Det rapporteras om smittade, döda, karantän, stängda gränser, permitteringar, sportevenemang som ställs in, tävlingar som skjuts upp m.m. … allt i livet är totalt förändrat!
Viruset påverkar både i det stora och i det lilla, för alla!
Det är svårt att greppa att det är Covid-19 (det elaka lilla viruset!) som är orsaken till karantän i New York, militära fältsjukhus i Stockholm, permitteringar i Göteborg och att den lokala ICAhandlaren har extra öppet för personer i riskgruppen före sju på morgonen.
Sedan är det alla småsaker som påverkas av viruset: tandläkarbesök, frisören, gymmet, umgänge med vänner, föreningsliv, shopping, konserter, kafé- och restaurangbesök – allt det där som tillhör vardagen, det där som är en del av livet, det där som vi bara tar för givet.

Jag har satt mig själv i frivillig isolering, håller mig borta från alla former av sociala sammanhang och möjliga möten med Covid-19, ändå har jag svårt att greppa omfattningen av vad Covid-19 har ställt till med. Svårt att greppa att vi på många sätt lever i ett samhälle som befinner sig i en allvarlig krissituation, ett samhälle som faktiskt utkämpar ett flerfrontskrig mot ett virus. Där fienden slår ut den ena samhällsfunktionen efter den andra, där produktionen avtar i skrämmande fart, där människor inte bara drabbas av sjukdom utan även av ett samhälle på väg in i kaos. Ett krig där vår frontlinje består av sjukvårdspersonal, politiker, tjänstemän och forskare – Heja oss!

Jag tror att orsaken till att det är så svårt att inse vidden av vad som händer är att det går så oerhört fort! Ändå, det händer nu och är en del av vår vardag, en del av vårt liv. Jag tror att det viktigaste just nu är att hålla sig uppdaterad, följa de riktlinjer som rekommenderas, och att stötta och bidra med det man kan. Så småningom kommer insikterna att sjunka in och då kommer vi också att förstå vad som händer, förstå omfattningen och konsekvenserna.

Promenad – med musik i lurarna

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Solen skiner. Himlen är blå. En kylig vind blåser. I lä, med solen i ansiktet är det fantastiskt skönt. Jag väljer ändå att ge mig ut i blåsten, att ta en promenad och röra på mig. Jag stoppar lurar i öronen, öppnar Spotify och väljer en lista med musik i varierande takt och tempo.
Det är musiken som gör att jag kan slappna av och låta kroppen hitta en takt som driver mig framåt. Under den timme jag promenerar varierar känslan i kroppen, det hackar ibland – hackar kallar jag det när kroppen blir stel och inte riktigt vill, då lyssnar jag på musiken och fokuserar på rytmen. Att fokusera på rytmen i musiken fungerar och kroppen slappnar av, drivet kommer tillbaka – känslan när det fungerar, när rörelsen vill framåt och kroppen bara följer med; det är frihet!
Just idag känner jag mig så fruktansvärt frustrerad över att jag till följd av Covid-19 har valt bort att träna på gymmet. MEN jag har bara att ta till mig och inse vad det innebär att jag tillhör riskgruppen – med astma, allergi och Parkinson.
En annan insikt är att det här kan bli långdraget. Långdraget betyder mer än en vecka eller två borta från den träning som jag har blivit mer eller mindre beroende av, som har varit en del av min vardag, min livsstil, i många år!

Men jag har en plan! Med pinne, kettlebell, gummiband, handduk och boll kommer man hur långt som helst. Det är bara fantasin som sätter gränser – och mitt trilskande knä såklart! Det får bli nästa utmaning, att hålla igång träningen hemma och lyckas utmana mig själv – träningsutmaning vår 2020.

Symptomlindring eller symptomlindrande…

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Under den senaste tiden har jag funderat mycket på det här med symptomlindring och vad det egentligen innebär. Första gången jag träffade min neurolog fick jag information om att Parkinson är en sjukdom som inte går att bota, och att det inte finns någon bromsmedicin. Det som däremot finns det är symptomlindring så man kan leva ett bra liv trots sjukdomen.

Då tänkte jag inte så mycket på vad det här med symptomlindring egentligen handlade om, vad det innebar. Tyckte att det kändes rätt bra att det gick att lindra symptomen; i bästa fall fanns det ju till och med en chans att bli helt symptomfri.
Just där och då, när jag fick min diagnos, var det lättnaden att jag äntligen visste vad som var fel med min kropp som dominerade – och i den stunden lät symptomlindring bra. I den bästa av världar fanns det ju till och med en chans att jag skulle kunna bli av med mina oönskade, högst irriterande symptom.

Redan när jag började med mina mediciner, som skulle lindra mina symptom, fick jag biverkningar. Biverkningarna var så omfattande och tuffa att jag fick byta läkemedel. Nya läkemedel och nya biverkningar; där en utmattande trötthet slog till varje dag och fullständigt nockade mig. Och varje morgon vaknade jag mellan 5 och 6 så pigg att det bara var att gå upp. Men medicinen gjorde att stelheten i min kropp försvann, jag fick tillbaka rörligheten i mina händer, jag sov gott… jag upplevde nog att de flesta symptomen lindrades, en del t.o.m. försvann. Priset för symptomlindringen var biverkningarna – var det ett för högt pris? Jag vet inte, kanske, kanske inte.

Priset för symptomlindringen var biverkningarna – var det ett för högt pris? Jag vet inte, kanske, kanske inte.

Jag har fortsatt med medicinerna för att lindra mina symptom, diskuterat biverkningar med min neurolog, ändrat dosering – provat mig fram för att anpassa medicineringen. Biverkningar och minskade symptom eller färre biverkningar och fler symptom? Ökad medicinering innebär med största sannolikhet ökade biverkningar, kanske fler biverkningar – vilka de blir, och om det blir några, har jag ingen aning om! Det blir en överraskning varje gång!

Hur skall jag tänka kring lindringen av mina symptom, vilket beslut är det rätta – att lindra symptomen så långt som möjligt eller att inte göra det? Det är inget enkelt ställningstagande, inget beslut som man bara fattar och sedan gäller det framöver. Självklart vill jag att de läkemedel jag tar skall lindra alla mina symptom utan att jag får några biverkningar överhuvudtaget! Men sedan biverkningarna har börjat påverkat mitt liv mer än en del symptom, skiljer jag på symptomlindring och symptomlindrande och funderar på hur jag kan fungera som bäst.
Och det får bli mitt fokus just nu – att hitta en balans mellan att lindra symptomen och att samtidigt kunna leva med de biverkningar som jag får. Inget beslut taget med andra ord, utan det får bli en pågående process – symptomlindring eller symptomlindrande det är frågan.

Corona – och så tillhör jag riskgruppen

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Följer nyheterna och informationen från Folkhälsomyndigheten, eftersom jag tycker det är viktigt att vara informerad och uppdaterad.
Jag har förstått det som att Parkinson i sig inte gör att man hamnar i riskgruppen per automatik men att man bör vara försiktig och inte utsätta sig för onödiga risker.
Min astma däremot… den gör att jag hamnar i riskgruppen. Astma, pollenallergi – som gör luftvägarna extra känsliga så här års – och Parkinson.

Så nu tillhör jag riskgruppen för Covid-19.
Det påverkar min vardag, såklart. Det känns tråkigt, men jag väljer bort gruppassen på sportklubben, och kommer att följa rådet att ”hålla social distans”.

Man kan vara smittad med Covid-19 utan att ha några symptom, och då för man viruset vidare. Jag tror inte att det här är något som jag vågar utsätta mig för nu när antalet smittade ökar varje dag.

I den här stunden är jag tacksam för att jag har en stor och härlig trädgård, trevliga promenadvägar i närområdet, kan handla mat på nätet … Livet kan fungera bra trots den ovanliga situationen.
Så bara en kraftigt minskad social kontaktyta eller frivillig karantän pga att jag tillhör riskgruppen, det är frågan.

Coronaviruset påverkar…

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Det har nog inte undgått någon, det här obehagliga Coronaviruset. Det påverkar alla, direkt eller indirekt. För egen del vet jag att jag tillhör en riskgrupp; med både astma och Parkinson är det inte ett trevligt virus att drabbas av!
Så här tvättas och spritas händer, allt för att minimera risker.

Givetvis håller jag mig uppdaterad angående UD och folkhälsomyndighetens riktlinjer – framförallt för att kunna besluta kring eventet den 28 mars.
Alla som har anmält sitt deltagande kommer att få information via mejl.

Tre veckor till lördag 28 mars och eventet Livet och Rörelse

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Dagen för eventet börjar närma sig och vi håller på för fullt med förberedelser. En förberedelse som är extra rolig, är att gå igenom produkter från våra sponsorer – tänk att så mycket givmildhet finns!
Tack vare sponsorerna till eventet kommer det att finnas chans att vinna fina BungyPump gåstavar, moderna bordtennisracket från Stiga, en fantastisk picknickkorg inkl. termosmuggar och en värmande sjal, ett knivset, ett handgjort armband, vattenflaskor, böcker m.m.
WellNOx RÅ sponsrar dessutom med provsmakning av tre spännande smaker!
Ännu finns chans att anmäla sig!

Vi har valt att flytta fram sista anmälningsdatum till den 22 mars så att alla som vill får en chans att anmäla sig.
Anmälan: cecilia@parkinsonpower.com eller eventkraften@gmail.com
Skriv namn och mejladress.
eller
Amälan via telefon: ring Charlotte: 0709-757097

Fri entré
Fika: finns till självkostnadspris.

Om Yogan
Det kommer att finnas ca 12 platser (totalt 24) vid två tillfällen för er som vill prova på yogan. Det är en lugn och stilla yoga – ta gärna på mjuka kläder och ta med en handduk eller en mjuk pläd/fleecefilt (den kan vara skön att ha under knäna).

Om poängpromenaden
Poängpromenaden sker utomhus, i direkt anslutning till lokalen.

Om utställarna
Utställarna finns på plats när eventet öppnar och deltagarna kommer. De finns i foajén – inomhus.

Om fika
Det kommer att finnas fika till självkostnadspris. Något sött, något mindre sött, kaffe och dryck.

Välkomna!

Hinder och möjligheter

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Livet är fullt av dem, både av hinder och av möjligheter. Ibland är de hinder man ser bara hjärnspöken, kanske rädsla som ändå både påverkar och styr vårt liv. Man hamnar i en cirkel och går bara runt, runt… man vill gå framåt, man vill prova nya vägar, lösningar – ändå gör rädslan att man fortsätter i cirkeln. Det är inget någon mår bra av – det är som att styras av det gamla talesättet: ”Man vet vad man har men inte vad man får” – förr sa man kanske ”Bliv vid din läst”…

Personligen avskyr jag den här typen av begränsningar som finns inbyggda i tankar och styr känslorna, styr och skapar rädsla för förändring. För visst är det så att förändring alltid skapar möjligheter? Vi vet aldrig i förväg hur det blir, bara att det blir på ett annat sätt!

Känslan av hinder och möjligheter är en del av mitt liv med Parkinson. En del av de hinder som jag upplever och måste hantera handlar om hur jag är som person – sjukdomen gör att jag måste planera, anpassa det jag gör efter hur min kropp mår, ta pauser innan jag blir trött, vara noga med att äta regelbundet osv, inte köra på i 120 knyck till dess att jag är klar eller har nått det resultat jag eftersträvat. Jag kan lugnt erkänna att det här som man kan kalla att hitta en balans mellan gas och broms är mitt största hinder och min största utmaning – en träning som är återkommande.

Möjligheterna då? I mitt liv med Parkinson finns det just nu fler möjligheter än hinder, det gäller bara att skynda långsamt! Och inte låta Parkinson bli ett hinder. Ett av mina önskemål har varit, och är, att mina erfarenheter som patient ska komma till nytta för andra. Och den möjligheten har öppnat sig för mig – jag kommer from månadsskiftet att vara ”patientföreträdare” i FVM i Västra Götalandsregionen. Jag ser verkligen fram emot detta – spännande, inspirerande, motiverande!

Uppdatering om eventet 28 mars

~ cicciqwinth

Idag är det Alla hjärtans dag, fredag 14 februari. Det är en och en halv månad kvar till eventet Livet och rörelse, lördag 28 mars. Det känns både stimulerande och spännande att förbereda den här dagen och att så många redan har anmält sitt deltagande motiverar verkligen. Responsen från de olika företag jag och Charlotte har fått sponsring till eventet av har genomgående varit positiv – de värmer och ger oss energi att fortsätta.

Lördag 28 mars blir en dag med möjlighet att lyssna på en eller flera föreläsningar, prova på yoga, delta i poängpromenaden, besöka olika utställare, fika och kanske blir det någon överraskning.

Kom som du är och kom ihåg att även anhöriga och närstående är välkomna.

Ett urval av våra sponsorer:

  • Wellnox
  • NewWave outlet i Dingle
  • Stiga
  • Åsas pärlor
  • BungyPump
  • Sankt Jörgen Park
  • Pukka herbs
  • …

Vill du komma på eventet! Det finns fortfarande några platser kvar, för att vara säker på att få en plats, anmäl dig till eventet per mejl:

cecilia@parkinsonpower.com eller eventkraften@gmail.com

Välkomna!

Biverkningar

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Livet med Parkinson är fullt av överraskningar, och det blir allt mer uppenbart för mig att jag behöver vara medveten om och öppen för att underliga saker kan hända.

Underliga ”saker” i form av symptom, det finns ju ganska många! även om ingen med Parkinson ska kunna få alla. Samtidigt kan just den vetskapen innebära en viss osäkerhet inför vad framtiden bär med sig eftersom man inte kan förutse vilka symptom man får och därmed i vilken takt man blir sämre.

Men det verkar också gälla vilka biverkningar man får av medicineringen! Just nu känns det som om allt med den här sjukdomen kan ta sig individuella uttryck. Och jag har fått biverkningar av min medicin som jag inte har hört någon annan beskriva… hmm.

Så jag måste bara berätta om en, i mitt tycke, enormt frustrerande biverkan. Det hela började i november när vi ändrade dosen, redan i andra veckan kom två förändringar. En var riktigt bra och dessutom en förändring som vi hoppades uppnå; tröttheten, den där utmattande känslan i både kroppen och hjärnan minskade. Så där var det check!

Men det dök upp en underlig biverkan – mina knän började översträckas! Så enormt frustrerande och begränsande! Det påverkar all rörelse där benen är med! Frustrerande när jag promenerar, tränar eller bara ska stå stilla, och dessutom påverkas all vardagsrörelse. Och i slutet av dagen är det ena knäet svullet och värker.

Den här var knappast en biverkan som jag hade kunnat förutse, men när jag tänker på vad dopamin har för uppgift så blir det lite lättare att förstå hur det här kunde hända.

Min utmaning nu är ”bara” att tänka om, tänka på hur jag kan komma runt de begränsningar som det här innebär. Först och främst har det lätt till att jag får träna på ett sätt som tar hänsyn till översträckningen så all högintensiv gruppträning går bort och ersätts av gymmet! På samma sätt har jag anpassat mina promenader och går med stavarna.

Jag är övertygad om att det kommer att gå bra, det gäller bara att vara öppen för nya lösningar!

Vardagen tar fart

~ cicciqwinth

Efter lugnet under jul- och nyårshelgerna med ledighet som gav möjlighet till en paus och gott om tid för återhämtning och planering. Tid för reflektion, eftertanke, att fundera, att ta beslut. Beslut som rörde mitt liv, min vardag. Vardagen började lite lugnt med en del förändringar, men ändå i lagom takt och med utrymme för en del oväntat.

Nu, i slutet av januari, händer det en hel del i mitt liv. Både sånt som jag har planerat att göra och sådant som har dykt upp, oförutsett… Det är spännande och intressant, stimulerande och utvecklande. Dessutom är det roligt! Och det är lätt att lägga till saker på planeringen, att fylla utrymmet som jag har lämnat tomt…

Nu känns det bra att jag har haft tid för reflektion och tid för att fundera och analysera. Resultatet, planeringen, ger mig ett lugn som gör att jag kan välja, svara ja eller nej på det oförutsedda. Jag har mål och är medveten om vad som krävs just nu för att jag ska må bra.

Och det är just det där som får mig att må bra som jag prioriterar! Tillsammans med kunskapen om motsatsen, sånt som får mig att må dåligt, kunskap som jag använder mig av för att tacka nej. Jag prioriterar min hälsa, ett livsviktigt beslut, så länge som möjligt vill jag må så bra som möjligt. Och det är bland annat rehab för kroppen, de där jobbiga motoriska symptomen, som har fyllt upp en del av utrymmet som jag lämnade tomt.

Just nu är jag mitt uppe i en omgång med LSVT loud i grupp. Det är en träning som verkligen stärker rösten och medvetandegör hur man pratar, vad som stör, hur röststyrkan påverkas när man fokuserar på annat samtidigt som man pratar. Tankeväckande och man blir påmind om hur viktigt det är att fortsätta med röstträningen dagligen.

Planeringen av eventet Livet och Rörelse pågår för fullt. Sponsorer som till min stora glädje tackar ja och sponsrar med olika produkter. Utställare som gärna kommer och finns på plats. Och mycket mer!

Den fysiska träningen har jag förändrat, nu spelar jag bordtennis två gånger i veckan. Till min stora förvåning är det inte bara roligt utan också riktigt bra träning – balans, smidighet, reflexer, uthållighet, kognitivt …

Så, bara för att, har jag anmält mig till Bordtennis SM för Parkinson. Ett steg på vägen, ett steg i Mitt liv med Parkinson.