Bästa fysioterapeuten

Jag har definitivt haft turen att få en helt fantastiskt fysioterapeut. Hon är en kunnig fysioterapeut och hon har kunskap om Parkinson och träning som är bra. Idag träffade jag henne eftersom jag var bekymrad för mitt vänstra ben och fot. De hänger ju inte riktigt med, varken när jag går eller tränar. Jag märker att det har blivit bättre av att jag har promenerat med stavar, men problemen finns kvar och dessutom smärtar benet ibland – så jag var lite bekymrad. Jag har funderat på om jag ska fortsätta som jag gör och planerar med ökad belastning och längre powerwalk eller om jag ska backa. Bästa fysioterapeuten som med en gång förstår vad jag pratar om och förklarar vad det är som händer i min kropp, varför det händer. Inte stoppar vi där utan nu är basen lagd för vad jag kan göra, vilket visar sig vara ”fortsätt med den träning du gör, den är helt rätt för dig. Du lägger bara till stretching av baksida lår.” Och ja, jag kan fortsätta enligt min planering! Så skönt.

Jag har verkligen den bästa fysioterapeuten; hon coachar mig, stöttar mig och peppar mig. Men bäst av allt hon ser mig och min Parkinson som unik och presenterar en lösning som passar mig! Det är motiverande och jag kan fortsätta hitta glädjen i min träning.

Från frisk till sjuk; vem ser den långsamma förändringen?

Parkinson har många olika symptom och det mest kända är nog skakningarna. Det är dessutom en allmän uppfattning att Parkinson är en sjukdom som drabbar äldre. Idag vet jag att det sistnämnda är helt fel! Jag vet också att innan skakningarna kommer har många helt andra symptom.

Vem upptäcker att något är fel? Är det den drabbade själv? Är det en kollega? En anhörig? En vän? En läkare eller sjuksköterska på vårdcentralen?

Det här är en fråga som är både svår och viktig! Egentligen behöver man i ett arbetslag, en familj eller vänkrets inte känna till allt om olika sjukdomar utan de måste läkaren kunna identifiera, åtminstone måste läkaren vara beredd att utreda och remittera till specialister. Det som man som kollega, anhörig, vän däremot måste våga är att berätta när man misstänker att något är fel.

OCH det här är viktigt! Den smygande, långsamma förändringen och de olika symptom som Parkinson har upptäcker sällan den drabbade själv. Det finns många berättelser om anhöriga som påpekat förändringar/symptom, om nära vänner och kollegor som vänligt talat med den drabbade om förändringar som skett och uppmanat till att söka läkare. Ofta har dessa omtänksamma personer inte haft kännedom om just Parkinson, men ändå förstått att något är fel! De har dessutom haft modet att våga säga till, att våga berätta. De har haft omtanken om en medmänniska i fokus, för när man ser att något är fel och vågar berätta om förändringen och uppmana till vårdbesök eller utredning då är man modig och omtänksam.

Här är några av de symptom som kan komma tidigt, symptom som är värda att uppmärksamma:

  • Ena sidan av kroppen hänger inte riktigt med
  • Man blir fumlig
  • Rösten blir svagare och talet kan bli otydligt
  • Ansiktet blir stelt med mindre mimik
  • Man blir långsammare
  • Man får svårare att röra sig
  • Handstilen blir sämre, bokstäverna mindre och mindre
  • Man blir stel
  • Simultankapaciteten försämras
  • Blodtrycket blir lågt
  • Jag gick själv med flera av de diffusa symptomen i många år utan att märka dem. När jag började påverkas av symptomen kopplade jag de inte till Parkinson, utan jag trodde att det var något annat. Det var först när några av mina vänner pratade med mig om mina symptom och att det kunde vara neurologisk sjukdom och uppmanade mig att kontakta läkare som allt föll på plats. Specialistläkaren som jag blev remitterad till ställde diagnosen direkt – och vilken lättnad att äntligen veta vad som var fel! Jag är så tacksam för mina vänner som vågade prata med mig om sina misstankar och de som fanns (och finns) runt omkring mig och stöttade och uppmanade mig att kontakta läkare. Ni är hjältar och guld värda!

    Helg med tid för familjen

    En lugn helg går mot sitt slut. Som så ofta när alla i familjen är samlade blir det ändå händelserika dagar. Vi gör saker tillsammans och var för sig. Jag passar på att vila under dagen ändå är jag så trött på lördagen att jag somnar redan halv tio. Kylan och det råa vädret gör säkert sitt till. Kyla, fukt och det där råa kryper under skinnet på mig och jag mår mycket sämre, och det håller i sig dagen efter, ibland tom dagarna efter. Då håller jag mig helst inne, och passar på att njuta av bastun efter träningen när möjligheten finns. Prioriterar att få upp värmen i kroppen. Idag klädde jag mig extra varmt och var med dottern en stund i stallet. När hon sedan tränade svepte jag dessutom in mig i hästens täcke och dotterns jacka + en mugg varmt the. Ja, jag tycker att det är kallt och jag är frusen men idag gick det rätt bra 😂. (Och att se dottern rida idag var riktigt roligt.)

    Kostutmaning – tre vegetariska middagar i veckan

    De två första veckorna med kostutmaning är avklarade och jag är halvvägs in i den tredje. Jag har lyckats hitta rätter som även är gluten- och laktosfria. Den största utmaningen har varit att hitta och laga vegetarisk mat som även mina ungdomar äter. Resultatet har blivit ett flertal olika rätter som flera av de är helt nya och andra är sådant som vi ätit tidigare. En oförutsedd bonus är att vi har ätit betydligt mer gurkmeja än tidigare – gurkmeja skall ju vara bra för mycket! Jag har också hittat ett recept på glutenfria naanbröd, något som jag har saknat tidigare. (Jag återkommer med recept.) Dottern hittade ett recept på vanliga naan som var snabba att baka och kan gräddas i stekpannan. De flesta recepten hittar jag på webben, sedan tar jag mig ofta friheten att ändra och anpassa efter tycke och smak. Jag vill att vardagsmaten skall vara enkel att laga, nyttig (eftersom alla i familjen är fysiskt aktiva) och smaka bra. Det får gärna gå snabbt att laga middag, alla är trötta och efter en dag med arbete och skola. Helst ska det vara enkelt och gärna laga sig självt. Jag gillar grytor av olika slag och mat som tillagas i ugn. Det märks säkert på de recept jag väljer. Middagen ska gärna räcka till lunch dagen därpå – vara enkel att dryga ut med tex en sallad.

    De här vegetariska rätterna åt vi de första två veckorna:

    • Köttfärssås på belugalinser – recept
    • Kikärtsbiffar med fetaost – recept
    • Indisk Dahl – recept
    • Indisk aloo gobi – recept
    • Stroganoff med halloumi – recept

    Planeringen av de vegetariska middagar har varit, och är, riktigt rolig. Den indiska Dahlen lagades två gånger under veckan. Fler recept kommer.

    Motivation till att träna

    Träning har under många år varit en naturlig del i mitt liv, det har blivit en livsstil. Dagen för återhämtning har ofta varit ett yogapass eller en promenad. För att få inspiration i träningen gjorde jag olika träningsutmaningar och jag hade roligt! Jag tog hjälp av klubbens PT och, trots en kropp med en hel del skador, skapade han ett träningsupplägg som passade och utvecklade mig. Det var något år senare som herr P tog så mycket plats i min kropp att jag upptäckte att något var fel. Då visste jag inte att det var herr P, men symptomen och några goda vänners omtanke och kunskap gjorde att jag började misstänka herr P.

    Min misstanke grundade sig på de symptom som jag upplevde starkast; stelhet och att jag hade svårt att få med mig vänster sida, dessutom skakningar. Självklart blev jag orolig för hur träning skulle påverka min kropp. Jag bestämde mig för att fortsätta att träna och låta glädjen i träningen vara en drivkraft. Dessutom är det viktigt för mig att uppleva att kroppen fungerar, den känslan hjälper mig i träningen. Jag gillar att utmana mig själv och väljer därför träningspass som är högintensiva; och anpassar övningarna efter min kropp och förmåga. Jag yogar två eller tre gånger i veckan för att mjuka upp kroppen, träna balans och hållning. En gång i veckan har jag fokus på core och balans. Jag har också en kunnig fysioterapeut som stöttar mig, motiverar mig och är mitt bollplank. Min fysioterapeut har visat mig vilken typ av övningar/rörelser som är viktiga för kroppen. Rörelser som jag både kan göra hemma, på gymmet i ett träningsupplägg och ett tänk som jag kan använda i olika träningspass. Så jag hittar min motivation till träningen i glädjen, att jag kan träna, i utmaningarna, och i känslan efter ett träningspass när kroppen är helt slut. En mycket viktig del i att träna med herr P är att jag måste lyssna på kroppen och backa från träningen när kroppen inte vill eller orkar. Det går helt enkelt inte att pusha utan att få bakslag! En extra motivation är mitt val av sportklubb, anläggningen är min lyx i vardagen och bara att komma dit gör att jag mår bra.

    Veckans träning; två veckor avklarade

    Två veckor med träning, kost och utmaningar. Träningen har rullat på bra, jag har fixat fysträning, puls, core och yoga. Den här veckan har jag lyckats få med en powerwalk! Fantastiskt roligt! Att kunna promenera igen, att få med mig vänstersidan är ett viktigt mål för mig. För att klara promenaderna använder jag stavarna och mina Sketchers med rundad sula. Skorna och stavarna underlättar när promenerar och det fungerar bra.
    Däremot fanns inte utrymme för att genomföra ett träningspasset inom träningsutmaningen – allt var tråkigt nog fullbokat! Jag har bestämt mig för att uppdatera träningsutmaningen och lägga in två pass i gymmet varje vecka. Det blir en inspirerande utmaning att få ihop tillsammans med det vanliga träningsupplägget. Med planering och ordentlig framförhållning, så skall det gå.
    Kostutmaningen har löpt på bra den här veckan, den tredje rätten blev en vegetarisk Curry med blomkål, brocolli och kikärtor. Nu planerar jag för den kommande veckan, och recept kommer.

    LSVT LOUD; röstträning

    Nu är den första veckan med LSVT LOUD klar. Det har gått snabbt! och det har varit roligt. Fyra tillfällen hos logopeden med träning och olika övningar. Sedan hemövningar: en gång de dagarna som jag är hos logopeden och två gånger de dagarna som jag inte träffar logopeden. Så jag sitter hemma och tjoar ”AHH” med så stark röst som möjligt och så länge som möjligt. Inga kommentarer från grannarna än så länge. Däremot så reagerar våra kissar lite olika; den lille lyfter på huvudet och avvaktar, när jag fortsätter springer han och gömmer sig. Den äldre katten reagerar helt annorlunda; han tittar på mig, börjar spinna och lägger sig hos mig! Visst är det konstigt att de reagerar så olika.
    Den andra veckans träning har börjat och, helt enligt plan, har nivån på övningarna jackats upp. Nu fortsätter vi med samma övningar som tidigare plus att det tillkommer nya. Bland annat är det kognitiva övningar kopplade till att prata med stark röst. Det är tankeväckande och fortfarande lika inspirerande att höra och känna hur känslan i kroppen förändras. Fortfarande letar jag efter vilken volym jag använder, dvs att känslan jag har stämmer överens med volymen.
    Jag är fortfarande lika motiverad att fortsätta den här träningen resultaten kommer i snabbare takt än jag trodde och det är verkligen peppande!

    De som ligger bakom metoden heter LSVT GLOBAL och jag har läst på deras hemsIda om hur metoden fungerar och vad den förbättrar. Här kommer lite mer information om LSVT LOUD hämtad från LSVT GLOBAL:
    ”…metoden förbättrar…kommunikationen genom att hjälpa dig att prata med en volym som är lätt för andra att höra och förstå. Behandlingen är uppbyggd med skräddarsydda övningar som stärker röstlådan (larynx) och talsystemet.

    Huvudfokus för behandlingen är att man skall ”tala HÖGT”. Inte att skrika utan LSVT LOUD omskolar den dåliga feedbacköverensstämmelsen som PS ofta orsakar och hjälper dig utveckla och bli bekväm med en röst som du kan använda utan ansträngning med en volym som du vet låter normal både för familj och vänner.

    Även om LSVT LOUD foluserar på röstens volym visar forskning att behandlingen också kan hjälpa till med andra kvaliteer som kan förbättra kommunikationen vilket omfattar artikulation, intonation och t.o.m. ansiktsmimik.”
    (Allt material är hämtat från LSVT GLOBAL och jag har översatt till svenska.)

    Imorgon är det dags att träffa logopeden igen!