En tanke dök upp idag; ”Behöver vi – med Parkinson – ett team runt oss som gör att vår vardag fungerar?”
Tanken och frågan om behovet av ett team kommer nog från min koppling till hästvärlden, båda mina ungdomar rider och tävlar. När man tävlar inom hästsporten är det otroligt viktigt att man har ett bra team runt sig och då pratar man om veterinär, hovslagare, tränare men också om t.ex. föräldrar som finns och ställer upp, någon som projektleder och planerar, träningskompis m.fl. allt för att ryttaren skall kunna slappna av och fokusera.
Ryttaren kan alltså slappna av och lita på att alla gör det de ska och inget lämnas ogjort, alla andra i teamet vet vilka roller man har både på tävling, träning och i stallet – allt fungerar.
Jag tänker på hur det är när man lever med Parkinson. Vi pratar ofta om teamet på mottagningen (läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, psykolog, logoped m.fl) hur viktigt det är för att vi skall fångas upp och få rätt behandling och träning så snart som möjligt.
Men hemma då? All dagar, veckor och månader då vi själva tar ansvar för vår hälsa, hur många har ett team runt sig då? Vilka behöver man i ett sådant team?
Jag tänker att man behöver en eller flera medpatienter att prata med, någon som kan ställa upp och skjutsa vid behov, någon eller några som man kan göra saker tillsammans med, skratta med, en träningskompis. Det finns säkert fler roller i teamet och jag tror att varje persons team innehåller de roller man behöver.
Det känns som att det kan vara viktigt att man tar sig tid och tänker efter om man har ett team nu när vi går in i hösten. En höst där många av oss kommer att ha mycket färre sociala kontakter än tidigare.
Har jag ett team runt mig? Jag har funderat på det, och kom fram till att jag har det. Men personerna och rollerna i mitt team har förändrats över tid. En del vet inte om att de är med och det är så jag vill ha det, andra är väl medvetna om sin betydelse.
Jag har också insett jag behöver tänka igenom vilka roller jag behöver i mitt team nu när vardagen, tack vare pandemin, förändras.
Mitt liv med Parkinson 
Hej Cissi! Kloka ord att läsa i din blogg. Såå viktigt som du poängterar med ett team ikring sig!
I Mitt fall finns inget team alls?? Massa vårdkontakter utan kännedom om varandra?
Fast Neurolog Sus Lund se 7 år , men slitit mig blodig på hemorten, ordnat fysioterapeut ,
Hjälpmedel via Care of Sweden mm själv senaste åren.
Att få till ett team som samarbetar kring mig. Helt omöjligt!,
Har försökt med VC där jag är listad att SIP måste upprättas! ( samordnad individuell plan) och inte lyckats på 5 år. ( Fått Mail av sjukhuschef för länge sen att detta skulle gjorts. )
VC i Ählm säger sig inte ha mandat?. Att utföra SIP, fast övriga läkare i Region Skåne sagt att det är deras skyldighet,så att man har trygghet på hemorten.
Dom ber mig fortfarande att själv skicka efter journalkopior fr Lund ,Hbg och Malmö.
hit till,Ählm, då man har så många vårdkontakter utan ngn vetskap om varandra??
Har gått så långt att i mitt fall, ju fler specialister som är inblandade, ju räddare blir primärvården att ta emot mig ,även för vanliga åkommor.
Kan i nuläget inte ens gå att kolla normala saker som en vaxpropp i örat:)
,bliodtryck, näringsvärde mm.
VC Achima Care Ählm skyller på,att dom inte har tillgång till sjukhusjournaler,
och vågar inte ta i mig med tång ,utan direktiv. Pga för många Spec. Läk kontakter inblandade?
Hänvisas till Ambulans och Akuten.
Helt Horribelt!! Bor 500 m från min VC.
Du kan vara lyckligt lottad om du har ett team kring dig, för det är inte alla förunnat!
Ju fler vårdkontakter och ju sämre man blir som i mitt fall, har inblandade läkare ingen inbördes kontakt?
Skriver detta långa inlägg för står inför ev Op i Hbg när som helst.
Kämpat med allt jag har och ”tvingat” OP koordinator HBG, att se till så att det ”sk ”teamet Kring mig har Inbördes kontakt med varandra,dessutom när mitt liv står på spel…
Är detta rimligt inom Svensk Sjukvård kan man fråga sig?
Mina sista krafter har gått åt till att på inrådan av Ählms kommun, Anhöriga mfl att IVO anmäla detta,
vilket jag gjort.
Anmält även till patientnämnden som första instans. Är detta vår sak att göra som svårt sjuka??
Tänkte jag ville dela med mig av detta när jag år mitt uppe i världens” jäkla soppa”.
Har skrivit kommentarer innan på din blogg ,som inte kommit fram.
För ” hjärntrött” för att sätta mig in i Tailsweep.
Så stärkande att läsa din blogg med allt vad det innebär att leva med Parkinsons och ”ups and downs”🌷
Hoppas så att dotterns häst hämtar sig från sin skada,och att du mår så bra du bara kan🌺!!
Fantastisk styrka du har med all din träning som du gör, och får anpassa efter dagsform!
Önskar dig allt gott🌸 !!
(hoppas Tailsweep visar min kommentar, även om den ej är korrekt ifylld!
Mkt viktigt att det kommer fram hur dåligt vården funkar ,i vissa delar av delar av landet!)
Vänl Hälsn o sköt om dig!
Kram Katarina från Ängelholm
GillaGillad av 1 person
Åh, jag blir så urförbannad och ledsen på samma gång när jag läser hur du har det, hur du blir bemött. Tack för att du delar och berättar för mig. Jag håller alla tummar för att din operation blir av och att allt går bra. Och jag hoppas att jag får dela din berättelse om din kamp när jag är i de forum där den kan påverka och skapa förbättringar.
Hästen mår bättre.
Allt gott kram
Cecilia
GillaGilla