Etikett: Parkinson

Parkinsonteam

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag brukar inte skriva om mina läkarbesök men de är, precis som för alla med en livslång sjukdom, en del av mitt liv. Idag, på Internationella Parkinsondagen, pratas det en hel del om tillgång till läkare och vård för alla med Parkinson. Det betonas hur viktigt det är att man får träffa läkare och får rätt behandling för att kunna leva ett så bra liv som möjligt. Behandlingen handlar inte bara om symptomlindring (=läkemedel) utan även om hur viktigt det är att varje person med Parkinson är unik i sin sjukdom och har kunskap om hur komplex sjukdomen är.

När jag läser och lär mig om vård och behandling vid Parkinson inser jag vilken tur jag har haft med den mottagning som jag tillhör. Igår var jag kallad till möte med hela vårdteamet samtidigt. Det var väldigt givande att sitta som vårdtagare med alla i mitt team och tillsammans prata med dem. De blev ett väldigt bra samtal där de i teamet också kunde ställa frågor till varandra om hur de bedömde min Parkinson utifrån sin profession. Jag har sedan diagnosen träffat alla i teamet och de har ”undersökt/bedömt” min förmåga/mig, att då få sitta i ett gemensamt möte och diskutera, ställa frågor och få svar gav mig ett sammanhang; en bättre bild av min Parkinson och vilka verktyg de i teamet kan erbjuda mig.

Att inte alla har tillgång till en vårdteam när man lever med Parkinson är dåligt, att det finns de som inte ens har tillgång till en neurolog är rent ut sagt skrämmande! Men läkemedlen vid Parkinson är bara symptomlindrande därför är kunskap om vad man kan göra själv så otroligt viktigt. Kunskap om att man kan träna, hur man kan träna, om kost, om återhämtning och även om vikten av planering/struktur för att till exempel kunna göra de där sakerna man vet ger bakslag men som är så roliga! Lite tankar från mig om Parkinson, vården och vikten av kunskap på Internationella Parkinsondagen.

Parkinsonpodden – om fysisk träning

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Vilket härligt väder vi bjöds på den här helgen. Det kändes verkligen som vår. Solen sken och värmde, citronfjärilar fladdrade och både Scilla och Vintergäck blommade. Mitt i all denna vår busade kissarna och var bara inne och åt innan de skulle ut till dofter och lek igen. Nu, måndag morgon, sover de som slagna hjältar.

Igår, när jag powerwalkade, lyssnade jag på Parkinsonpodden. Jag lyssnade på avsnitt 4 med Erika Franzén, som handlar om fysisk träning vid Parkinson. Erika lyfter fram att det är lika viktigt med fysisk träning som att ta sina mediciner. Hon berättar att det finns forskning som visar på att fysisk träning skjuter på utvecklingen av symptom. När jag hör det här nickar jag igenkännande för det stämmer så väl in på mig; jag tror att det är träningen som har gjort att mina symptom kom så långsamt. Erika betonar vikten av fysisk träning; att man ska träna utifrån sin egen kropp och förmåga. Träning, säger hon, hjälper inte bara kroppen utan den får oss att må bra, bli glada (endorfiner) och att sova bättre. Dessutom påverkas kognitionen, hjärnan kopplas på vid olika rörelser. Erika nämner också att fysisk träning påverkar kopplingen mellan hjärnan och musklerna, så att rörelsen sker snabbare. Spännande forskning! Jag hoppas verkligen att det kommer att forskas mer om kopplingen mellan hjärnan och fysisk träning; hur det påverkar utvecklingen av Parkinson.

Jag fortsätter med min träning, träningen får mig att må bra och jag blir glad, pigg och stark. Balansen har blivit bättre, powerwalkandet har hjälpt till med hållningen och gjort det lättare att gå, den fysiska träningen gör mig starkare och glad. Jag motiveras av mina utmaningar och motivation till träning är nyckeln till att det blir en livsstil.

Bästa fysioterapeuten

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag har definitivt haft turen att få en helt fantastiskt fysioterapeut. Hon är en kunnig fysioterapeut och hon har kunskap om Parkinson och träning som är bra. Idag träffade jag henne eftersom jag var bekymrad för mitt vänstra ben och fot. De hänger ju inte riktigt med, varken när jag går eller tränar. Jag märker att det har blivit bättre av att jag har promenerat med stavar, men problemen finns kvar och dessutom smärtar benet ibland – så jag var lite bekymrad. Jag har funderat på om jag ska fortsätta som jag gör och planerar med ökad belastning och längre powerwalk eller om jag ska backa. Bästa fysioterapeuten som med en gång förstår vad jag pratar om och förklarar vad det är som händer i min kropp, varför det händer. Inte stoppar vi där utan nu är basen lagd för vad jag kan göra, vilket visar sig vara ”fortsätt med den träning du gör, den är helt rätt för dig. Du lägger bara till stretching av baksida lår.” Och ja, jag kan fortsätta enligt min planering! Så skönt.

Jag har verkligen den bästa fysioterapeuten; hon coachar mig, stöttar mig och peppar mig. Men bäst av allt hon ser mig och min Parkinson som unik och presenterar en lösning som passar mig! Det är motiverande och jag kan fortsätta hitta glädjen i min träning.

Hur mår du? En tänkvärd fråga.

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

”Hur mår du?”, en fråga som man både ställer och får flera gånger om dagen. Det vanligaste svaret som man får och ger är att man mår ”bra”. Hur ska man svara på den här frågan? Jag funderar en hel del över hur jag mår och vad jag svarar när någon frågar. Efter att ha funderat har jag kommit fram till svaret ”jag mår bra efter omständigheterna”. Och för mig är det precis så det är! Mina ”omständigheter” är Parkinson. Jag kan välja att leva i en dåtid som är innan Parkinsondebuten, och om jag gör det minns jag ett annat liv, en annan kropp men samma person. Jag kan också välja att leva i nuet som är med min Parkinson och den förståelse för hur min kropp fungerar idag som diagnosen ger mig.

Jag har valt att leva i nuet och se positivt på allt jag kan välja att göra. För mig betyder det att jag måste lära känna min kropp och hur den fungerar igen och det med insikten att det kommer att fortsätta förändras över tid. Med kunskap om vad jag kan göra för att må så bra som möjligt och vad som triggar mina symptom så kan jag hitta en balans i mitt liv. För mig handlar det bland annat om att träna fysiskt, att yoga och meditera. Det handlar också om att våga gå undan och ta en paus, vila, och om att säga ja till det jag tycker är roligt även när jag vet att det kommer att ge bakslag (våga planera in en vilodag när det behövs). Det handlar också om dippar och att lära sig att hantera de när de kommer.

Allt det här är inte det jag svarar på frågan om hur jag mår, utan det är tankar och funderingar som frågan har väckt hos mig; tankar kring vad det är som gör att jag ”mår bra”. Det blir ett enkelt svar men det är genomtänkt och grundat på kunskap om mig själv och hur jag fungerar.

Så idag mår jag bra (efter omständigheterna).

Ny säng – bättre sömn?!

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Så kom den då, äntligen, min nya säng. Hur viktigt det är att man sover, och sover gott, på natten har nog knappast undgått någon. Det forskars en hel del om sömnens betydelse och vad som händer i hjärnan och i kroppen när man sover. När man läser om de olika resultaten är det tydligt hur viktigt det är med sömnen för att kroppen och hjärnan t.ex. ska återhämta sig och bearbeta intryck. Jag har sovit dåligt länge och ofta vaknat av värk i bland annat axlar och höfter. Så jag bestämde mig för att prova med en ny säng. En säng som är lite mjukare, med en tjock bäddmadrass som man kan sjunka ner i. Jag hittade en säng som uppfyllde mina önskemål och beställde den. Sängen skulle levereras på två veckor men det dröjde åtta – men sen kom den. Den här sängen är precis lika mjuk och skön som jag hoppades. Jag har sovit i sängen i tre nätter och jag vaknar fortfarande Men det värker inte i axlar eller höfter. Jag har loggat sömnen och kommer att fortsätta med det under en period. Lite längre sömnperioder och somnar om utan värk – jag hoppas det är en trend som håller i sig.

PW i morgonsolen

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Idag vaknar jag tidigt, redan halv sex är jag uppe och brygger morgonkaffe. Jag ser hur solen går upp och njuter av tystnaden och stillheten; bara jag, mitt kaffe och lille fluffen. Solen skiner från en klarblå himmel och jag bestämmer mig för att ta en PW i morgonsolen. Ute är det friskt, det var minusgrader i natt, men solen värmer skönt och jag går med ljudbok i örat och solen i ansiktet. Det blir en kortare PW på c:a 2 kilometer och det är verkligen en njutning att kunna promenera. Jag tänker på förra våren då var det en kamp bara att gå kortare sträckor och nu, nu kan jag ta en PW i morgonsolen – vilken lycka! Livet förändras och just idag njuter jag av sol, krispig luft och en tidig PW; ett litet guldkorn i min vardag.

Stegutmaningen – två veckor avklarade

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Nu är jag två veckor in i min stegutmaning. Och, ja, mitt stegmål har peppat mig. Jag vill gärna nå mitt mål för dagen och jag vill definitivt nå antalet steg per vecka. De här två första veckorna har målet varit 5 000 steg per dag, totalt 35 000 steg per vecka. Vissa dagar har det varit en större utmaning än andra att gå dagens steg. Andra dagar har jag med lätthet nått mitt stegmål och långt över det. Antalet steg har varit lagom utmanande – inte för jobbigt att nå men ändå krävt att jag aktivt går.
Från och med idag ökar jag mitt stegmål med 500 steg per dag, det blir 5 500 steg per dag i två veckor. Och nu vet jag vad det handlar om, det krävs planering och en promenad varje dag om jag ska nå mitt mål. Totalt 38 500 steg i veckan, jag ökar långsamt och hoppas på att slippa bakslag.

Träffa andra med Parkinson

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

Jag fick min diagnos i slutet av juli 2018. Det var, som jag berättat tidigare, en lättnad för mig när jag fick diagnosen. En lättnad eftersom jag fick en förklaring till varför min kropp betedde sig som den gjorde. En lättnad eftersom jag fick något att förhålla mig till. En lättnad eftersom jag fick svar på många av mina frågor. Men jag har många frågor, tankar och funderingar kvar, och nya dyker upp. I min familj, släkt, är det bara jag (så vitt jag vet) som har Parkinson. Det betyder att jag inte har någon referensram, allt med Parkinson är nytt; ett oskrivet blad. Det är på många sätt ganska skönt för nu kan jag själv söka svar på mina frågor och funderingar om sjukdomen. Samtidigt är det ganska ensamt; hur är det att leva med Parkinson? det är trots allt en sjukdom med en progressiv utveckling. Det finns ingen bromsmedicin utan bara symptomlindring. Sjukdomen tar sig dessutom olika uttryck och det finns olika typer, där en del tydligen är mer aggressiva. Vilken typ man har tar det två år från diagnos till dess att man vet, enligt min läkare. Jag söker min egen väg för att må så bra som möjligt, med träning, kosttillskott, mat m.m.
Jag tror dessutom att det är bra att träffa andra med Parkinson. Andra som befinner sig ungefär på samma plats i livet som jag gör. När vi träffas en gång i månaden, pratar och umgås, ställs en hel del frågor. Frågor och svar ställs och ges av alla, både de som levt längre med Parkinson och de som, precis som jag, levt med diagnosen mindre än ett år. Det betyder mycket, att alla delar med sig, att många har frågor, att man kan se och höra att man kan göra på olika sätt. Här finns mycket livskunskap och många tankar – här finns pepp och gemenskap. Här knyts vänskapsband.

Yinyoga, mjukt och stilla

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Igår hade vi en gästinstruktör på yinyogaklassen, det var en instruktör som höłl sin andra klass hos oss. Det var ett lite annat upplägg än vanligt, det var mjukt och stilla. Vi började med Qi-flöden som följdes av yinpositioner. Efter varje position fick vi vila i ”rebound”, en valfri viloposition. En vanlig onsdag med yinyoga, där gästinstruktören skapar en ny upplevelse av yinyoga – en annan förnimmelse i kroppen. Det är en positiv upplevelse. Yinyoga gör verkligen gott för kropp och sinne. Yinyogan mjukar upp en stel kropp och jag upplever att det blir en förbättring som håller i sig! Efter klassen var jag både frusen och hungrig – tydligen en normal reaktion efter yinyoga. Då var det extra skönt att duscha och avsluta med en varm bastu. När jag kom hem bjöds det på the, rostad smörgås och nybakad äppelpaj som dottern bakat. En vanlig onsdag som blev något extra.

Stegutmaningen, upp och ner

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Stegutmaningen är verkligen en riktig utmaning som dessutom ger mig en och annan tankeställare. En vanlig dag, eller snarare en vanlig regnig dag, när jag är hemma, rör jag mig inte jättemycket. Lite skrämmande hur få steg det blir! Jag mäter antalet steg med en stegräknare i telefonen och hur korrekt den visar vet jag inte. Jag bär inte heller med mig telefonen hela dagarna och jag mäter inte heller antalet steg i samband med träning. Men det är, trots felmarginalen, skrämmande få steg de här dagarna – kanske max 2 000. Nu visar sig en av de positiva effekterna av stegutmaningen; jag har blivit medveten om det här! Det betyder också att jag måste röra mig mer inomhus de där regniga, ruffiga dagarna. Kanske ta en kortare promenad i regnet?
Mer  positivt med stegutmaningen och mina powerwalks är att hållningen blir bättre, stavarna gör att kroppen blir rakare, stegen blir längre. Jag märker att jag går snabbare och har lättare att hitta en bra rytm. Stavarna gör att armarna måste röra sig i takt med stegen, pendla, och det är en skön känsla när det fungerar. Extra bonus är att gångkondisen och balansen blir bättre.

Stegutmaningen har gjort att jag går mer och den har visat att jag kan förbättra min gång genom powerwalks. Att det har kommit förbättringar redan efter knappt två veckor är en stark motivation till att fortsätta med powerwalks – jag tror på träningen med stavarna – och att aktivt följa utvecklingen och notera förändringar.