Etikett: Parkinson

och så är det plötsligt juni…

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Vad tiden går fort ibland. Det känns som om vi har hoppat över maj, att det var april bara förra veckan. Att jag nyss höll på att planera vilka fröer jag skall sätta i år, vad som skall förkultiveras och vad jag skall så direkt i landen. Samtidigt med den planeringen gjorde jag i ordning pallkragarna, fyllde på med jordförbättring, rensade bort allt ogräs … Det var i april och i helgen var det dags att kupa potatisen, vi har snart ätit upp den första sådden av rädisor och nästa omgång är på väg upp. Spenaten börjar vara klar, igår vågade jag mig på att plantera ut mina squashar – håller tummarna för att vi inte får några frostnätter. Så vart tog maj vägen? Fast det var nog då allt växte till, samtidigt som jag hade fullt upp med annat.

Nu börjar jag känna av isoleringen – jag skulle gärna vilja gå till frisören, längtar efter att åka till min träning och träffa alla där, men också att få svettas och ta i tillsammans. Annars tycker jag att det går ganska bra med förändringarna som pandemin har inneburit så här långt. Digitala möten – det är en smidig och bra lösning som jag hoppas att man kommer att fortsätta att använda sig av i olika sammanhang.

Mer om knasiga biverkningar

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

När jag vaknar på morgonen känner jag mig pigg och alert – inga problem med att gå upp även om klockan inte har hunnit bli mer än halv sex. Men en stund efter att jag har tagit mina mediciner händer något märkligt, obehagligt rent ut sagt.

Jag känner mig superladdad, full av energi, som en tryckkokare på väg att explodera. Överladdad med andra ord och yr. Huvudet känns konstigt klart och piggt men ändå som att det är på väg att spricka, och så suset i öronen… Det hela är väldigt obehagligt.
Den här känslan sitter i under hela dagen, vissa dagar klingar den av nån timme innan det är dags att ta nästa dos medicin. Med tanke på att jag bara tar tre doser per dag (morgon, middag, natt) så blir det inte många timmar utan att jag upplever det här.

Jag gör mitt bästa för att hålla igång, men ibland gör yrseln att jag måste sätta mig ner, och trots känslan av energi är orken inte på samma nivå. Skönt då att kunna variera vad jag gör under dagarna, så att det blir en blandning av rörelse, aktivitet och lugnare göromål (som att sitta vid datorn). Å andra sidan är jag ofta trött i både huvudet och kroppen på kvällen, så då passar det ofta att rita, handarbeta, pyssla, plantera, e.t.c; sånt som varken är tröttande eller kräver så mycket tankeförmåga. Trots allt finns känslan kvar – obehaget.

Biverkningar av medicinen – jag undrar varför man måste få det, varför det inte kan finnas läkemedel utan biverkningar!

Promenad – med musik i lurarna

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Solen skiner. Himlen är blå. En kylig vind blåser. I lä, med solen i ansiktet är det fantastiskt skönt. Jag väljer ändå att ge mig ut i blåsten, att ta en promenad och röra på mig. Jag stoppar lurar i öronen, öppnar Spotify och väljer en lista med musik i varierande takt och tempo.
Det är musiken som gör att jag kan slappna av och låta kroppen hitta en takt som driver mig framåt. Under den timme jag promenerar varierar känslan i kroppen, det hackar ibland – hackar kallar jag det när kroppen blir stel och inte riktigt vill, då lyssnar jag på musiken och fokuserar på rytmen. Att fokusera på rytmen i musiken fungerar och kroppen slappnar av, drivet kommer tillbaka – känslan när det fungerar, när rörelsen vill framåt och kroppen bara följer med; det är frihet!
Just idag känner jag mig så fruktansvärt frustrerad över att jag till följd av Covid-19 har valt bort att träna på gymmet. MEN jag har bara att ta till mig och inse vad det innebär att jag tillhör riskgruppen – med astma, allergi och Parkinson.
En annan insikt är att det här kan bli långdraget. Långdraget betyder mer än en vecka eller två borta från den träning som jag har blivit mer eller mindre beroende av, som har varit en del av min vardag, min livsstil, i många år!

Men jag har en plan! Med pinne, kettlebell, gummiband, handduk och boll kommer man hur långt som helst. Det är bara fantasin som sätter gränser – och mitt trilskande knä såklart! Det får bli nästa utmaning, att hålla igång träningen hemma och lyckas utmana mig själv – träningsutmaning vår 2020.

Corona – och så tillhör jag riskgruppen

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Följer nyheterna och informationen från Folkhälsomyndigheten, eftersom jag tycker det är viktigt att vara informerad och uppdaterad.
Jag har förstått det som att Parkinson i sig inte gör att man hamnar i riskgruppen per automatik men att man bör vara försiktig och inte utsätta sig för onödiga risker.
Min astma däremot… den gör att jag hamnar i riskgruppen. Astma, pollenallergi – som gör luftvägarna extra känsliga så här års – och Parkinson.

Så nu tillhör jag riskgruppen för Covid-19.
Det påverkar min vardag, såklart. Det känns tråkigt, men jag väljer bort gruppassen på sportklubben, och kommer att följa rådet att ”hålla social distans”.

Man kan vara smittad med Covid-19 utan att ha några symptom, och då för man viruset vidare. Jag tror inte att det här är något som jag vågar utsätta mig för nu när antalet smittade ökar varje dag.

I den här stunden är jag tacksam för att jag har en stor och härlig trädgård, trevliga promenadvägar i närområdet, kan handla mat på nätet … Livet kan fungera bra trots den ovanliga situationen.
Så bara en kraftigt minskad social kontaktyta eller frivillig karantän pga att jag tillhör riskgruppen, det är frågan.

Tre veckor till lördag 28 mars och eventet Livet och Rörelse

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Dagen för eventet börjar närma sig och vi håller på för fullt med förberedelser. En förberedelse som är extra rolig, är att gå igenom produkter från våra sponsorer – tänk att så mycket givmildhet finns!
Tack vare sponsorerna till eventet kommer det att finnas chans att vinna fina BungyPump gåstavar, moderna bordtennisracket från Stiga, en fantastisk picknickkorg inkl. termosmuggar och en värmande sjal, ett knivset, ett handgjort armband, vattenflaskor, böcker m.m.
WellNOx RÅ sponsrar dessutom med provsmakning av tre spännande smaker!
Ännu finns chans att anmäla sig!

Vi har valt att flytta fram sista anmälningsdatum till den 22 mars så att alla som vill får en chans att anmäla sig.
Anmälan: cecilia@parkinsonpower.com eller eventkraften@gmail.com
Skriv namn och mejladress.
eller
Amälan via telefon: ring Charlotte: 0709-757097

Fri entré
Fika: finns till självkostnadspris.

Om Yogan
Det kommer att finnas ca 12 platser (totalt 24) vid två tillfällen för er som vill prova på yogan. Det är en lugn och stilla yoga – ta gärna på mjuka kläder och ta med en handduk eller en mjuk pläd/fleecefilt (den kan vara skön att ha under knäna).

Om poängpromenaden
Poängpromenaden sker utomhus, i direkt anslutning till lokalen.

Om utställarna
Utställarna finns på plats när eventet öppnar och deltagarna kommer. De finns i foajén – inomhus.

Om fika
Det kommer att finnas fika till självkostnadspris. Något sött, något mindre sött, kaffe och dryck.

Välkomna!

Livet med Parkinson – Januari en bra start

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

En helt vanlig dag, en helt vanlig vecka och en helt vanlig januarimånad. Nu är helgerna över, och vardagen har infunnit sig. Hos oss har det betytt tentaperiod för sonen, och att dottern har flyttat hem till sig själv igen, efter hennes besök för att fira jul och födelsedagar med oss. Det har varit härligt att får rå om familjen under några lugna helgdagar. Nu har dottern fullt upp med jobb och träning igen, sonen är iväg på sitt håll och åker skidor. Det är jag och sambon hemma, som får rå om varandra.

Med helger och födelsedagar har det blivit rätt mycket i början av januari. Men med tankeställaren inför julen i färskt minne, har jag fått till en bra balans mellan aktivitet och vila. Det betyder att jag ger mig själv möjlighet till återhämtning, och då är det med gott samvete skönt att kunna sjunka ner i soffan med lite fika och titta på längdskidåkningen – för mig är det ett bra sätt att varva ner, att vila.

Och ändå är det inte som vanligt.
Jag är mitt upp i planeringen och förberedelserna inför Eventet den 28 mars – det är så roligt och spännande. Det är en dag som har fokus på förändring och rörelse, att må bra när livet förändras, att hitta nya vägar och att våga följa dem.
Vill du LÄSA MER om eventet är det bara att gå in på sidan ”Event 28 mars”.
ANMÄLER dig gör du genom att mejla till cecilia@parkinsonpower.se

Det är mer som har hänt under januari, den här månaden som i år är riktigt spännande. På torsdagar är jag hos logopeden och tränar LSVT LOUD i grupp. Vi gör våra övningar tillsammans – jag undrar hur det låter när vi sitter en hel grupp med våra starka ”AAA”? Men roligt är det.

Varje måndag och onsdag är det pingis med ett gott gäng andra ”parkies” och vi har hur roligt som helst! Det är fascinerande att se och känna hur kroppen och hjärnan påverkas positivt av pingisen. Samtidigt vilken härlig social samvaro vi har!

Träningen är igång med fullt schema – tack och lov! För även om det fungerar att kombinera egenträning med ett begränsat utbud på sportklubben så har jag saknat att träffa mina träningskompisar, instruktörerna och bastun! Pepp och skratt, att umgås och träna tillsammans.
Januari en bra start på året!

Påverkar Parkinson hur länge jag lever? (eller mer konkret: Kommer jag att leva färre år pga Parkinson?)

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

En tuff fråga! En obehaglig fråga eftersom den handlar så direkt om vårt liv och att det kommer att ta slut en dag. Säkert en fråga som både vi med Parkinson och våra närstående ställer oss i det tysta. Jag gissar att många, liksom jag, tänker och funderar på just detta om livet och hur, om, mina dagar/år blir färre. Men frågar vi någon om vår sjukdom gör att vår livslängd blir kortare? Pratar vi med varandra om möjligheten att vår livslängd påverkas? Med våra närstående? Med vår läkare?

Det här är en fråga som känns lite som glödande kol. Inte direkt ett ämne som man väljer för samtal runt middagsbordet. Ändå, det är så viktigt! Det handlar om hur vår sjukdom påverkar oss, det är en del av att få en livslång diagnos. Så jag tror att vi alla egentligen vill veta – var och en på sitt sätt och kanske av olika anledningar.

När jag fick min diagnos var det många frågor jag ville få svar på. Frågor som handlade om sjukdomen, hur jag kunde göra för att hantera den, vad det innebar att leva med Parkinson, m.m. och frågan: ”kommer jag att få ett kortare liv? ”
Orsaken till att jag ville veta om min livslängd skulle bli kortare var främst mina barn. Jag vill kunna finnas där när de går in i vuxenlivet, kunna stötta och hjälpa, både fysiskt och som en vuxen med mer erfarenhet. Kunna berätta hur det varit för mig, hur jag gjort, lära de saker som de inte kan, låta de växa med mina erfarenheter, ge råd och finnas där när något går på tok. Helt enkelt vara en förälder som finns när man behövs.

När jag fick min diagnos pratade jag inte med någon om att jag funderade på ifall mitt liv skulle förkortas. Jag frågade ingen i mitt vårdteam, inte ens läkaren. Fast jag ville veta. Jag sökte på nätet… och hittade några svar. Svar som inte direkt sa ”ja, så här många dagar/år”, eller, ”nej inte alls”. Svaren jag hittade var snarare av typen det beror på… ”hur gammal man är när man får sjukdomen”, ”vilken typ av Parkinson man har”, och ”det är individuellt” m.m.
Det är först efter att jag vet lite mer som jag pratar med min sambo om att mitt liv kanske kan bli kortare pga av Parkinson. Om vad det skulle innebära för oss, för familjen… men eftersom vi egentligen inte vet, inte har något svar på frågan, blir det till slut progressionen av symptomen som blir det viktiga. Och då handlar samtalet om hur Parkinson kan påverka mig när jag blir sjuk och om hur vi lever vårt liv istället för om livets slut. Det känns bra att ha fokus på livet och på olika saker som vi gör tillsammans.

Eftersom frågan om livet blir kortare när man har Parkinson är så viktig vill jag gärna dela med mig av vad andra än jag säger. Jag är med i olika grupper och ibland kommer frågan upp och här kommer några röster från verkligheten:
– Jag fick min diagnos när jag var 67, är nu 70 och planerar att leva tills jag fyller 90.
– Jag fick min diagnos 2001 (19 år sedan), nu väntar jag på att få en DBS.
– Jag fick min diagnos när jag var 57, det är 10 år sedan, jag mår fortfarande bra i min PD.
– Jag fick min diagnos för 12 år sedan och mår fortfarande bra.
– Jag fungerar fortfarande bra efter 20 år med PD. Jag var 51 när jag fick min diagnos.
– Jag var 28 när jag fick min diagnos och nu är jag 42. Jag har bra dagar och väldigt få dåliga dagar.
– Det finns inget svar på den här frågan. Jag fick min diagnos för 22 år sedan och de allra flesta dagarna fungerar jag bra… en bra dag kan jag shoppa och äta lunch med mina vänner. Nyckeln är att hålla igång med sitt dagliga träningsprogram. Det viktiga är att aldrig ge upp om sig själv. Bara en sak kan man veta säkert om PD…ingen dag är den andra lik.

Dagarna mellan jul och nyår – tillfälle för reflektion och planering!

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Dagarna innan nyår, med känslan som infinner sig när året går mot sitt slut. Dagarna när lugnet har lagt sig, efter julen och nyårsfirandet är några dagar bort, då finns det utrymme för att reflektera. Fundera igenom hur året som gått har varit. Reflektera över var man befinner sig i livet och vart man är på väg; vilken riktning har jag? Är det vad jag vill? Stämmer mina planer på kort och lång sikt med varandra?

Det är nu som jag funderar och analyserar. Över livet, över min hälsa, vad den innebär, hur symptomen förändrats. Vad jag vill göra framöver, vad jag ska göra, vad som är inplanerat och vad som är på idestadiet. Jag låter tankarna komma och gå. Jag har riktningen klar för mig och det känns riktigt bra!

Jag planerar och lägger upp mina träningsmål för året. De målen bygger framförallt på min hälsa, det är den som styr över mina val. Planeringen så här långt omfattar promenader, där mitt mål är att promenera två längre sträckor i veckan och att se över den övriga träningen och göra en del justeringar. Jag gör ingen detaljplan nu, det är en övergripande plan detaljerna kommer.

Jag uppskattar dagarna mellan jul och nyår. I år har det blivit dagar då vi har haft det lugnt och avslappnat. Det har funnits tid för promenader, samtal, diskussioner och träning, det har också funnits utrymme för egentid. De här dagarna, stunderna, med eftertanke, analys och planering, med avslut och framåtblickande har gett mig möjlighet att skapa en bra grund inför uppstarten av det nya året.

Jag söker berättelser…

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

…som skall vara med i min bok om hur det är att vara kvinna med Parkinsons sjukdom (PD), och att vara make/sambo/partner till en kvinna med PD.
på min Blogg/hemsida hittar ni mer information och ett anmälningsformulär.
Boken och berättelserna är tänkta att finnas som stöd och kunskap för både oss som diagnostiseras med PD och den som är vår livskamrat, men även kunna spridas till andra berörda.
Kanske användas som ett stöd när man vill berätta på arbetsplatsen, i en förening, vänner, skola m.m.
Min förhoppning är att våra unika berättelser skall vara andra (och oss själva) till hjälp i olika situationer.
Tveka inte, vill du att din berättelse skall vara med, läs mer och anmäl dig här.

Patientmedverkan på Högsbo Specialistsjukhus – en förmån att få delta

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Några intensiva och intressanta workshops om Högsbo Specialistsjukhus avslutades i fredags. Och oj vad mycket som har gjorts i de olika grupperna. Jag har haft förmånen att få vara med i arbetet som patient; aktiv patientmedverkan. Den gruppen som jag har suttit med i, har bland mycket annat, diskuterat: vad som är viktigt för patienter när man kommer till sjukhuset och anmäler sig, tagit fram förslag på hur de olika stegen (flödet), från att man som patient kommer till sjukhuset och anmäler sig till att man har sitt vårdmöte, utformas.

Allt har skett i samarbete med vårdpersonal, och det har som sagt, funnits olika grupper. Att man i ett så här tidigt skede involverar både personal och patienter i arbetet med att utforma det nya sjukhuset är ett bra exempel på hur patientmedverkan kan se ut i praktiken.

Patientmedverkan inom Hälso- och sjukvården kan ske på olika sätt, det innebär alltid att man värderar patientföreträdaren och dennes erfarenhet och kunskap på samma sätt som vårdpersonalens. Patientföreträdare är genom patientmedverkan en del av hälso- och sjukvårdens utveckling och arbete.

Det är ett helt nytt, fräscht och modernt sjukhus och koncept som växer fram. Det är nya lösningar som kommer att förenkla för både vårdgivare och vårdtagare. Samtidigt står man inför den sortens utmaningar som man möter när man ”bryter ny mark”; i det här fallet ett modernt och nytänkande sjukhuskoncept. Blir det så bra som vi ser i våra workshops kommer det att bli ett fantastiskt sjukhus som ligger i framkant, ett konceptsjukhus som många kommer att vilja ta efter. Det blir ett modernt och nytänkande sjukhuskoncept som kan utvecklas i takt med samtiden. Vi går en spännande framtid till mötes.