Etikett: Parkinson

Hopp

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Att få diagnosen Parkinsons sjukdom är en omskakande händelse, och definitivt en livskris. Allt förändras, ofta från en dag till en annan; man går till neurologen med en misstanke om att något är fel, och lämnar mottagningen med ett knippe helt nya förutsättningar till att leva sitt liv.

Nya förutsättningar, som också för med sig ett antal frågor. Frågor som ofta handlar om hur mycket livet kommer att förändras, att påverkas av diagnosen. Oftast tillsammans med frågan om vilken typ av Parkinson man har dvs kommer progressionen att gå långsamt eller snabbt?

Frågorna får man oftast svar på först efter några år, men jag tror nog att de allra flesta håller med om att livet påverkas från dag ett.

Jag fick min diagnos sommaren 2018, det är drygt sex år sedan och mycket i mitt liv har påverkats och förändrats under åren som har passerat. Givetvis har det varit både toppar och dalar, sådant är nu livet. Livet som man inte kan sätta på paus utan det rullar på oavsett vad vi väljer att göra.
I mitt liv med Parkinson står jag inför en ny förändring som kommer att ske någon gång 2025. Det började med dosglapp som inte följde något mönster, det ledde vidare till en remiss. Sedan gick det fort och under året som gått har jag utretts för avancerad vård, dvs pumpbehandling eller DBS – Deep Brain Stimulation.

Efter samråd med neurologiteamet har jag fattat mitt beslut. Ett beslut som både var oerhört svårt och samtidigt enkelt att ta. Grunden för mitt beslut är att jag vill må så bra som möjligt och litar på det experterna säger. Men visst finns där en oro, avancerad vård är inte helt riskfri, och vad finns när den inte längre fungerar?

Mitt beslut innebär att det är under det sjunde året av mitt liv med Parkinson, som den hittills största förändringen kommer att ske. Och det är väl som det skall vara.

De två små och Jägarn, de sprider glädje och värme

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

De två små, Lilla silke och Lilla sammet, det är våra kattungar, två små pälsklingar som sprider glädje omkring sig. Varje morgon när jag kommer upp möter de mig, gäspar stort som om de undrar ”Varför skall vi vakna nu, det är ju mitt i natten?”
Ändå är de där, runt mig, myser, spinner och busar. Det är knappast något storbus eller superfart på dem, det är nog lite för tidigt för det, men de är där.

Lilla silke och Lilla sammet, kryper upp hos mig i soffan och tillsammans väntar vi in den nya dagen. Det är rofyllt och fullt med ”må-bra-endorfiner”, en bra start på dagen och ett lugn fyller kroppen.
Två små som spinner, två små som är nöjda, två små som gör att den tidiga morgonen blir något bra.

Sedan har vi Jägarn eller storkatt. Det var mest för hans skull vi skaffade de två små, för att han skulle slippa vara ensam när vår älskade lille grå försvann. Storkatt var rätt tveksam till de små i början, verkade tycka att de var två onödiga monster, som gott kunde lämna honom ifred. Han morrade och de sökte kontakt. De nosade på hans svans och var nyfikna, han tröttnade och gick ut.
Storkatt var spännande och de små gav sig inte. Nu äter de tillsammans, sover tillsammans och det händer att han, vår fina storkatt, busar med de små.

Ibland får de små damp och far runt i hela huset, de jagar varandra upp och ner mellan våningarna. I de stunderna väljer Storkatt antingen att sova eller att ge busarna en trött blick och gå till lugnare platser.

Det är två små och en stor som varje morgon hjälper till att jaga bort onda drömmar, och jobbiga tankar som: ”om inte Parkinson varit hade jag fortfarande sovit.” Genom att bara finnas hjälper de mig och får mig att fokusera på positiva tankar och vad jag kan göra, i stället för vad jag har förlorat. De små ger närhet och värme, skratt och glädje, ansvar och gemenskap, får mig att flytta fokus, och ger både energi, styrka och motivation till att säga Ja till livet och inte minst att vara i nuet.

De betyder mycket för mig och just nu, när det händer både bra och tuffa saker i mitt liv är jag tacksam för deras tokerier som får mig att skratta, tacksam för att de får mig att tänka på annat, får mig att må bra.

Nätverksträff Yngre Parkinson – tre dagar på Ädelfors Folkhögskola första helgen i september, tankar när jag var nyss hemkommen

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Kommentar: Datastrul, eller snarare internetstrul och vips har det gått några dagar och det första inlägget om årets Nätverksträff för Yngre Parkinson blir publicerat först nu, något senare än planerat.

En fantastisk möjlighet

Att träffas och umgås med andra yngre med Parkinson, och få en möjlighet att lära av varandra, att dela erfarenheter om Parkinson, om tankar om framtiden och tankar om nuet, om kontakten med olika myndigheter, läkare…, tankar om lösningar, och om livet i både stort och smått – det är en fantastisk möjlighet.
Inte konstigt att mina tankar känns smått röriga och att associationer far iväg åt olika håll, långt från varandra. För det har varit en innehållsrik helg, och jag är full av intryck som behöver bearbetas.

Jag är glad över att jag valde att delta i nätverksträffen, glad eftersom det inte är självklart att kunna lämna vardagen och alla invanda rutiner, rutiner som är en del av hur man hanterar Parkinson. Det är imponerande att möta andra och få ta del av hur man har gjort för att kunna ”packa väskan och delta i Nätverksträffen”.

Mina förväntningar inför helgen var i första hand att få prata, utbyta tankar och erfarenheter med andra yngre, och hjälpa till att bygga den gemenskap som vi så väl behöver. Jag hoppades också på idéer, reflektioner och i bästa fall konkreta uppslag som jag kunde ta med hem till min förening.
Min förväntningar uppfylldes, det blev t.o.m. bättre än så.

Att mina tankar är röriga och far åt olika håll, att associationerna och funderingarna är många kan förmodligen förklaras med att alla så frikostigt delade med sig av både erfarenheter, funderingar och kunskap. Till detta ett intressant program, ett program där vi hade möjlighet att delta i olika aktiviteter från morgon till kväll. Vi erbjöds en blandning av fysisk aktivitet, föreläsningar, grupparbete och tid för samtal. Ett plus i kanten var att det serverades riktigt god mat, och fanns tid för både mingel och kvällssamvaro.

Dagarna började med en gemensam morgonpromenad där vi njöt av både ett fantastiskt väder och samtal i lugn och ro. En perfekt start på dagen.
Efter promenaden åt vi en gemensam frukost innan dagens program drog igång.
På kvällen bjöds vi in till mingel, musikquiz, kareoke, dans och underhållning – allt fördelat på två kvällar.

Det blev många samtal där allvar blandades med skratt, insikter med kunskap och ökad förståelse om livet med Parkinson.

Här ett axplock av vad tiden mellan frukost, och kvällssamvaro innehöll de olika dagarna:

  • Föreläsning: Hur kan du påverka sjukdomens symptom i vardagen
  • Kunskap om, och prova på Dans med Parkinson
  • Grupparbete: Symptom i vardagen
  • Föreläsning: Projekt LIV
  • Prova på några övningar ur LIV
  • Föreläsning med Fredrik Ekdala
  • Tid för egna fysiska aktiviteter: pingis, m.m.
  • Gemensamma reflektioner och diskussioner

Jag ser fram emot att träffas igen.

Lilla Mio har flyttat in

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det har gått en vecka sedan hon flyttade in hos oss, lilla Mio, en liten silverfärgad kattunge med ögon som skimrar i brunt och grönt. Hon är en näpen liten tjej, full med energi och kattungebus. Givetvis har hon totalcharmat oss.
Hon tar det mesta av vår uppmärksamhet så sorgen och saknaden efter den Lille grå känns inte längre lika jobbig, för vår Lillkatt han är fortfarande borta. Det är en och en halv månad sedan vi såg honom senast, ändå hoppas vi att han skall komma tillbaka. Hoppas att han, vår Lille grå, har blivit skogskatt och för stunden bara har glömt bort oss litegrann.

Lilla Mio, hon är ett närvarande, helt bedårande litet charmtroll som spinner av välmående så att det hörs lång väg, njuter av att ligga i knäet, och av att vara med. Hon får allas uppmärksamhet och kärlek, kan det vara bättre?

Vi hämtade henne en fredag och här hemma väntade både leksaker och olika platser för mys. Allt vad en liten katt kan behöva. Hon fick undersöka sitt nya hem i sin egen takt.
Till och med vår storkatt var framme och hälsade, fast på behörigt avstånd. I början var han lite läskig tyckte Mio, men nu är han spännande att spana på.

Hon sover, äter och busar. Springer runt, är både högt och lågt – allt skall undersökas. Gissar att hon snart kommer att attackera den där spännande svansen som Storkatt har. Men det blir bra. Här finns alltid någon som vill leka, eller kela, och mer än ett knä att krypa upp i för en liten katt

Just nu sover Storkatt på övervåningen. Han bryr sig inte nämnvärt om lilla Mio, hon däremot är väldigt nyfiken på honom. Det kunde knappast ha blivit bättre.

Vanliga myter om Parkinson

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Under ett samtal fick jag berättat för mig att det finns tre olika typer av patienter. De som hämtar ut sina läkemedel och följer läkarens ordination, de som inte följer ordinationen och slutligen de som överhuvudtaget inte hämtar ut sina mediciner.

Vad beror det på att man efter ett läkarbesök, som har resulterat i en läkemedelsbehandling, inte följer ordinationen utan själv provar sig fram? Det finns säkert flera skäl och jag säger inget om det, utan det jag är nyfiken på är om en av anledningarna till att Parkinsonpatienter inte följer ordinationen kan vara att man har hört att Levodopa bara fungerar under en period. Men är det sant eller inte? Är det verklighet eller myt?

Det här fick mig att fundera kring myter, hur lätt de sprids och ersätter sanningar och hur utsatt man är som patient. För hur skall man veta vad som är en myt och vad som är verklighet? Steget till att fundera på vilka myter, som finns om Parkinsons sjukdom var kort. Jag insåg ganska snabbt att jag har stött på olika myter om Parkinson i både samtal och texter och det finns mer än en.

Jag bestämde mig för att ta reda på mer om de vanligaste myterna om Parkinson och vad som egentligen är sant – verklighet.
Resultatet är intressant. Det finns många myter och några är väl spridda och svåra att ändra på, trots att man idag genom forskning vet att de inte stämmer överens med verkligheten. Samtidigt är det både förvånande men kanske framförallt frustrerande att myterna fortfarande lever kvar, biter sig fast.

Här kommer en sammanställning, tillsammans med fakta, över de nio vanligaste myterna.

Myt 1: Levodopa kommer att sluta fungera efter några år

Det här är den första myten, och den berör ämnet som fick mig att vilja veta mer om myter och Parkinson. Det är en långvarig och seglivad myt som säger att levodopa bara kan lindra symtom i cirka 5 år innan det slutar fungera. Detta är kanske den enskilt mest spridda myten som rör behandling av Parkinson, och orsaken till att många är ovilliga att börja ta levodopa på grund av rädsla för att kroppen skall vänja sig.

Verklighet: Det som händer är att Parkinson utvecklas och kräver en större mängd läkemedel för att uppnå samma resultat som tidigare. Dessutom kan man som patient utveckla symptom som inte svarar på levodopa.

Efter allt jag har läst om myter och levodopa vill jag verkligen poängtera att detta är en myt. Levodopa kan vara effektivt länge. Men med tiden kan dess effektivitet minska. Jag har hittat följande förklaring till varför effektiviteten minskar:

”En av de grymma ironierna om Parkinsons sjukdom är att nyckelenzymet som omvandlar levodopa till dopamin (aromatiskt syradekarboxylas eller AADC) huvudsakligen finns i dopaminneuronerna i substantia nigra, som går förlorade under sjukdomsprogressionen. Så, det viktigaste sättet att göra dopamin tillgängligt för Parkinsons hjärna minskar när sjukdomen fortskrider.

Med andra ord är det inte så att levodopa slutar vara effektivt. Istället blir tillgången på enzymet som det behöver för att vara effektivt mer begränsat.

Myt 2: Alla personer med Parkinsons har skakningar. 

Verklighet: Även om tremor är ett av de mer kända symptomen på Parkinsons, har inte alla med Parkinson skakningar. Parkinson kan ge en mängd andra symptom.

Myt 3: Du måste ha skakningar för att få diagnosen Parkinson.

Verklighet: De finns fyra symptom som är karakteristiska vid Parkinson: Det är tremor (ofrivilliga muskelsammandragningar), bradykinesi (onormalt långsamma rörelser), rigor (stela eller oflexibla muskler) och postural instabilitet (påverkad balans). Medan tremor vanligtvis är ett av de första och mest uppenbara symptomen på sjukdomen, konstaterar Parkinsons Foundation att upp till 30% av Parkinsonpatienter inte utvecklar symptomet!

Myt 4: Parkinson påverkar bara motoriken.

Verklighet: Parkinson påverkar många delar av hjärnan är allmänt erkänd som en rörelsestörning på grund av fyra karakteristiska symptom (tremor, bradykinesi, rigor och postural instabilitet) men Parkinson har ett stort antal symptom som inte är relaterade till rörelse. De kallas för icke-motoriska symtom och inkluderar svårigheter att svälja, förstoppning, kognitiva svårigheter, luktförlust, sömnstörningar, svettningar, sexuella störningar, impulskontrollsvårigheter, trötthet, smärta, ångest och depression.

Myt 5: Parkinsons sjukdom är dödlig.

Verklighet: Parkinsons sjukdom i sig är inte direkt dödlig. Men, som man tex tar upp i Parkinsons News Today: ”Parkinson kan innebära en stor belastning på kroppen och göra människor med sjukdomen mer utsatta för livshotande infektioner som tex. lunginflammation.”

Myt 6: Parkinson kan botas.

Verklighet: För närvarande finns det inget botemedel mot Parkinson. Detta beror på att orsaken till Parkinson fortfarande inte är känd. Det finns dock olika behandlingsalternativ tillgängliga som hjälper till att hantera symptomen.

Myt 7: Om någon med Parkinson ser ut att må bra, mår de också bra.

Verklighet: Symptomen fluktuerar, och alla är inte synliga. Med tiden märker personer med Parkinson att medicinerna inte räcker hela vägen fram till nästa dos, effekten klingar av mellan doserna. Det här fenomenet kan vara en anledning till att hur man uppfattas må i ett ögonblick inte återspeglar hur man oftast mår. Icke-motoriska symtom kan också påverka det dagliga livet.

Myt 8: Levodopa förvärrar symptomen

En annan missuppfattning om levodopa är att det kan göra Parkinsonsymptom värre.

Verklighet: Det är viktigt att notera att levodopa kan orsaka andra motoriska symptom, ex.v. dyskinesi, som hänvisar till ofrivilliga ryckiga rörelser. Uppkomsten av dyskinesi är dock relaterad till utvecklingen av den underliggande sjukdomen snarare än hur länge man har tagit levodopa.

Myt 9: Du bör skjuta upp att ta nästa dos av levodopa.

Man bör vänta till dess att medicineringen har klingat av helt innan man tar nästa dos.

Verklighet: Levodopa är mest effektivt när det tas i tid, precis innan den tidigare dosen avtar. Om du väntar för länge, kan nästa dos aldrig ”kicka in”, och medicinerna kanske inte fungerar effektivt resten av dagen.

Några avslutande ord om myter

En del av de här myterna är väl spridda och uppfattas som verklighet, en del andra känner man igen och det finns många som är medvetna om att de är just myter. En anledning till att myterna lever kvar som sanningar – verklighet – skulle kunna vara att de grundar sig på kunskap som gällde tidigare och aktuell forskning inte har spridit sig tillräckligt.

Det har varit både roligt, intressant och lite oroande att läsa om olika myter kring Parkinson. Det finns fler än de jag har tagit upp här så jag får kanske anledning att återkomma i ämnet.

Må väl
Cecilia

I sällskap med Parkinson är livet ofta oförutsägbart

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det är så knäppt. Det här att det enda jag med säkerhet kan säga är att livet med Parkinson är oförutsägbart. Det är väldigt sällan, eller t.o.m. aldrig som jag med säkerhet kan säga att ”Gör jag si, blir det så”.
Tänk bara på det här med nattsömnen. Ena natten sover jag djupt, vaknar en eller kanske två gånger för att vända mig om, och somnar snabbt om igen. Då kan jag sova tungt när jag väcks av mobillarmet och det är morgon. Har kanske sovit totalt 6-7 timmar – men det funkar.
Nästa natt kan vara helt uppåt väggarna; svårt att somna, orolig med värk i kroppen. Vaknar flera gånger under natten för att slutligen gå upp före fem på morgonen. Har i bästa fall lyckats sova 3-4 timmar.
Varför skall det behöva vara sådan skillnad?

Finns det ett enkelt svar? En lösning?

Jag tänker att här borde finnas ett enkelt svar, eller i varje fall ett som är tydligt. I första hand tänker jag att man borde kunna göra på samma sätt som innan Parkinson. Då, innan Parkinson, visste jag att dagar med aktivitet, tillsammans med ett svalt och mörkt sovrum nästan utan undantag innebar att jag sov gott. Men tyvärr, det funkar givetvis inte lika enkelt idag.
Idag kan en dag med träning och aktivitet innebära en trött kropp som värker och känns stel, en kropp som har svårt att komma till ro. Men det kan lika gärna bli tvärt om, dvs ingen värk eller stelhet och en kropp som bara längtar efter vila och återhämtning.
Inget är enkelt. En suck är säkert befogad, eller två.

Man kan säkert jaga ihjäl sig för att hitta en lösning, läsa, föra bok och analysera. Visst det är säkert bra men … jisses vad tråkigt. Det får räcka med min Parkinsondagbok. (Och om någon undrar, så japp, jag skriver i den varje dag. Jag återkommer till den i ett separat inlägg och berättar hur det går.)
Eller också bara gillar man läget.
I min värld två ytterligheter, två motsatser, att förstå och förändra eller att acceptera situationen och låta den förbli som den är.
Men kan det kanske finns en tredje väg? Tex. att välja att bara göra det som ger en fungerande livssituation? Kanske är det gott nog! Någonstans finns ju också kunskapen om att i livet med Parkinson förändras variablerna utan att man riktigt kan förstå varför.
Hur man väljer att agera, vilken väg man väljer att ta, beror säkert på vem man är och förmodligen finns det andra saker som spelar in och påverkar det beslut man tar.

För egen del har jag valt den tredje vägen och det är en lösning som fungerar för mig – just nu. I nuläget betyder det att jag prioriterar träning/aktivitet och vilar mer på dagen om jag sover dåligt på natten. Det här funkar för mig eftersom min nattsömn inte påverkas. Men jag är medveten om att det är ett nuläge, och det kan förändras utan förvarning.

Jag gästbloggar på alltomparkinson.se

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Intresserad av att läsa fler blogginlägg av mig? Då har du möjlighet att göra det varannan torsdag med start den 1:a juni. Då är jag gästbloggare på alltomparkinson.se
Som vanligt kommer jag att dela med mig av sådant som händer i mitt liv, av mina tankar och funderingar.

Tänk om man kunde beställa en paus!

Livet med Parkinson ställs aldrig på paus, oavsett vad som händer och vad man själv skulle önska, utan det fortsätter. Ibland önskar jag att det fanns en pausknapp som jag kunde trycka in. Ett knapptryck och sedan en välbehövlig paus. Nu tänker du kanske: ”Åh en paus från Parkinson.” Men nej, det är inte det jag önskar, utan en paus där jag kan stanna upp, reflektera över min situation och lära mig mer. En stund i lugn och ro där jag kan lära mig mer om mig själv och min Parkinson, mer om sjukdomen, om forskning, och om hur andra har det.
Tänk vilken skillnad pausen skulle göra. Pausen skulle bidra med tid för kunskap som både ger förståelse och verktyg till livet. Men, varken en sådan paus eller en paus från Parkinson, för den delen, finns .

Vi behöver gemensamhet, svar och kunskap om Parkinson

Livet med Parkinson är tufft och ofta fullt med utmaningar, är man ensam blir livet med Parkinson ändå tuffare. Det här är delvis bakgrunden till min önskan om en paus, ett tillfälle att lära mig mer. Jag är övertygad om att vi både behöver varandra, kunskap om sjukdomen och aktuell forskning, och ta del av personliga erfarenheter. När nu inte pausknappen finns så underlättar det helt klart om det finns en plats där vi kan lära oss mer och kanske framförallt få svar på våra frågor. Alla de där frågorna vi har om stort och smått, och alla svar som kan göra att livet blir mindre tufft och att olika utmaningar blir lite lättare att hantera.

Alltomparkinson.se är just en sådan plats. En plats där du kan få svar på frågor och lära dig mer av sådana som verkligen kan och vet vad de talar om. Ansvarig för sajten är Anders Stålhammar som är ansvarig för Parkinsonpodden.

Besök sajten alltomparkinson.se och lär dig mer: läs min gästblogg, ställ frågor till experterna, och lyssna på podden.

Tankar om att föra dagbok över Parkinson

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Då och då hör jag hur vårdpersonal, anhöriga och andra parkisar pratar om vinsten med att föra dagbok över sin Parkinson. Man tycker lite olika om dagbokens innehåll, om den skall vara digital eller analog, och om hur omfattande den skall vara. Men alla verkar vara mer eller mindre överens om att det finns stora vinster att göra. Vinster både för mig som lever med Parkinson och för vårdpersonalen. Att dagboken kan vara ett värdefullt verktyg som hjälper mig att hantera mina symptom, och gör att jag kan få mer kontroll över behandlingen. Dagboken kan också hjälpa till att identifiera mönster och trender, vilket kan vara viktig information som man kan ta med till sin läkare.

Jag har ofta tänkt att jag borde föra dagbok, peppat mig själv och lyft fram fördelarna, men det har alltid slutat med att jag låter bli. Varför? Det borde ju bara vara att hitta en app – som givetvis måste vara gratis – och använda telefonen eller alternativt välja en hederlig dagbok och skriva för hand. Men nej, det har inte blivit av. Det har känts för tungrott med papper och penna, och någon gratisapp som jag gillar har jag inte hittat.

Nu tänkte jag ändå att det vore bra att ta tag i det här med dagbok och se vad jag kan lära mig om mig och min Parkinson. Jag tar med mig det jag har lärt mig av min ännu obefintliga dagbok över Parkinson; att jag måste göra det här på ett sätt som fungerar för mig. Då kommer frågan: Hur vet jag att det kommer att fungera? Att jag kommer att lyckas med de tre momenten: starta, genomföra och avsluta. Det vet jag egentligen inte. Men efter att ha rannsakat mig själv har jag kommit fram till att jag måste bli inspirerad och vilja skriva i dagboken varje dag för att det här skall bli av. Därför tror jag att det passar mig bäst med en fysisk bok och pennor i olika färger

Sedan är det det där med innehållet, vad jag skall föra bok över. Innehållet är viktigt men det viktigaste måste ändå vara att jag får till en regelbunden rutin och kan uppdatera dagboken varje dag. Kanske bara börja med något så enkelt som bra och dålig dag? En röd prick för dålig och en grön prick för bra, sedan är det bara att fylla på med mer information…

Här är några tips om vad man kan ta med i sin dagbok:

  1. Datum och tidpunkt: Skriv ner datum och tidpunkt för varje anteckning du gör i din dagbok. Detta hjälper dig att identifiera mönster och se hur dina symtom förändras över tid.
  2. Symptom: Skriv ner vilka symptom du upplever och hur allvarliga de är. Detta kan inkludera tremor, stelhet, rörelsehämning, balansproblem, sömnstörningar eller andra symptom som påverkar dig.
  3. Aktiviteter: Skriv ner vilka aktiviteter du har gjort under dagen, som träning, arbete eller fritidsaktiviteter. Detta kan hjälpa dig att identifiera om vissa aktiviteter påverkar dina symptom.
  4. Medicinering: Skriv ner vilken medicinering du har tagit, när du har tagit den och i vilken dos. Detta kan hjälpa dig att identifiera om din medicinering är effektiv och om det finns några problem med doseringen.
  5. Mat och dryck: Skriv ner vad du har ätit och druckit under dagen. Skriv ner tidpunkten då du äter. Detta kan hjälpa dig att identifiera om vissa livsmedel eller drycker påverkar dina symptom.
  6. Känslor: Skriv ner hur du känner dig under dagen. Detta kan inkludera känslor av trötthet, depression, ångest eller andra känslomässiga utmaningar som kan bero på Parkinson..

Mitt bästa råd är att inte ge upp om det går trögt, utan försök att hitta en form som fungerar för dig. Att föra dagbok över Parkinsons sjukdom tar tid och kräver en del ansträngning. Men vinsten med dagboken är att du får en kraftfull resurs som kommer att hjälpa dig att hantera din sjukdom och förbättra din livskvalitet. Så var inte rädd att prova och experimentera med olika format och metoder för att hitta det som fungerar bäst för dig. Det är också därför som jag inte släpper tanken på en dagbok utan fortsätter att söka en form och en metod som passar mig .

Ibland går det snabbt från må-bra-läge till låg-dos-läge

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Tänk känslan; kroppen mjuk och rörlig, stegen spänstiga och lätta. Lägg till en vårsol som värmer och gör att man längtansfullt vänder upp ansiktet, blundar och njuter. Helt klart ett må-bra-läge. Ett läge som passar när man skall promenera.

Just den här dagen blir det BungyPumpstavar på promenaden. Först grusväg, följt av asfalterad gångbana och slutligen promenadslingan som jag brukar gå. Jag njuter av må-bra-känslan i kroppen. Vet att jag skall ta min medicin om ungefär en timme. Vet att det betyder att dopaminnivån har börjat sjunka. Tänker att det är bäst att korta ner promenaden. Så att dopaminet räcker. Jag vänder tillbaka hemåt och märker att känslan i kroppen förändras. Först långsamt, sedan blir det tydligare. Jag är på väg mot låg-dos-läge. Även om jag misstänkte att det skulle hända blir jag förvånad över hur fort det går. Förvånad över hur känslan i kroppen kan förändras från mjuk och rörlig till stel och motsträvig så snabbt.
Aktiviteten som promenaden innebar krävde helt enkelt mer dopamin än vad jag har tagit. Den här gången tog det ungefär trettio minuter att gå från må-bra-läge till låg-dos-läge. Ibland händer det inte alls, ibland går det långsammare, ibland snabbare.

Det är vid de här tillfällena som det kan behövas extra dopamin. Extra piller och en vattenflaska är alltid med mig. Det är inte alltid det behövs, det är inte givet att jag väljer att fylla på. Men det gör mig mycket mer flexibel och ger mig en större frihet. Det innebär också att förändringen från må-bra-läge till låg-dos-läge blir en del av vardagen.

Jag fick min promenad, och väl hemma blev det en värmande kopp te och dopaminpåfyllning enligt schema.

Hör mig och Rosie, Guldmedaljörer i PPPVM, i Parkinsonpodden

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

En tid efter att jag kommit hem från Kroatien som nybliven världsmästare i dubbel, blev jag kontaktad av Anders Stålhammar. Han ställde frågan om jag och min dubbelpartner ville vara med i Parkinsonpodden, för att berätta om Pingis, om VM i Kroatien, om att ta guld och om livet med Parkinson.

Jag funderade:

Ville vi?

Orkade vi?

Efter ett gemensamt rådslag svarade vi ja.

Så en klar och färgsprakande höstdag träffas jag, Rosie och Anders hemma hos Rosie. Podden spelas in i hennes kök i Torslanda. Vi berättar såklart om vad pingisen betyder för oss, varför vi har valt att spela pingis, om VM och om att stå överst på prispallen

Men livet med Parkinson handlar inte bara om pingis, världsmästare eller ej. Det handlar om livet, om drömmar, och om hur vi ser på framtiden.

Lyssna på Parkinsonpodden där poddar finns.

Parkinsonpodden:
www.parkinsonpodden.se

Eller klicka på länken:
https://podcasts.apple.com/se/podcast/parkinsonpodden/id1449562530?i=1000587828391&fbclid=IwAR3hxdAFRjRlkjSz_gAgpPqSKv2-J0agOxmJkQ0adUBsXnPoqitB3WyZlpQ