Mellan skurarna tittar solen fram och jag smiter ut i trädgården och plockar lite rabarber. En smulpaj med rabarber och kardemumma. När doften av kardemumman sprider sig i huset regnar det igen. Solsken och regn om vartannat.
Att hitta små guldkorn i vardagen, att skratta tillsammans, att dela varandras tankar och funderingar, att tala om att du är älskad eftersom du är just du. Eller att bara sitta i tystnad tillsammans – utan ord. Närheten till familjen och tillåtelsen att vara den man är, det ger lugn och harmoni.
Rabarberpajen är ett guldkorn, stunden tillsammans när vi pratar om allt och inget ger styrka och kärlek. Vetskapen att man är älskad ger mod och trygghet när man står inför olika utmaningar eller förändringar. Det gäller att stanna upp och ta tillvara guldkornen och njuta av dem – innan stunden är förbi.
Etikett: livskvalite
Uppgradera drömmar
Krispig vit snö. Klarblå himmel. Solen som värmer när jag vänder upp ansiktet. Förväntan som känns när jag blickar ner över backen. Skidorter i Sverige, Norge och i Europa. Drömmar om andra backar, längre bort. Drömmar som så smått börjar planeras. De drömmarna går upp i rök när Parkinson konstateras, eller inte?
För jag vill inte ge upp mina drömmar om den vita pisten på en annan skidort. Jag älskar känslan när skidorna glider över snön, får fäste och en sväng följs av nästa och nästa …Vi sparade de här resorna som var våra drömmar. Vi tänkte att ”de tar vi när barnen är äldre”. Det var ju smart tyckte vi – då. Nu får vi tänka om eller vi uppgraderar våra drömmar till en ny version. Vilken skillnad det blir bara av ordet ”uppgradera”. Så det är precis vad jag gör, längtan i drömmen finns kvar, familjen finns där, och möjligheten att genomföra drömmen.
Jag fortsätter att sätta upp mål och ha drömmar. Jag tänker att det är som att skaka om en godispåse full av överraskningar, blunda och försiktigt smaka, njuta. Livet är fortfarande fullt av möjligheter, även när det förändras. Jag kan välja att följa med på den nya resan och påverka mitt liv eller jag kan sitta kvar och undra över vad som gick snett. Min livsresa har tagit ett spår som jag aldrig såg komma. Nu är jag nyfiken på vart den oväntade vägen bär. Att den kommer att innehålla både uppgraderade och nya drömmar, är jag helt övertygad om.
Tänkvärda ord
Jag fångades av känslan, att styrkan finns i det enkla.
”Ingen av oss kommer ändå härifrån levande,
Så ta vara på ögonblicken i ditt liv.
Njut av maten. Promenera i solen. Bada i havet.
Dela med dig av ditt hjärtas sanning.
Följ dina impulser. Var galen. Var snäll. Lev ut!
Det finns inte tid för något annat.”
Richard Gere
Passa på att samla kraft. Njut av sommaren.
Våren och sommaren är den tid på året då jag fyller på med kraft. Jag lagrar bilder, dofter, ljud, smaker… som finns runtomkring mig. Och det fantastiska ljuset. Det är något speciellt med ljuset; det är vackert, alla färger på växterna blir nästan självlysande. Och det är ljust långt in på natten, det blir aldrig riktigt mörkt. På morgonen finns ljuset där och väcker mig, lugnt och varsamt. Jag fyller på min inre kraftkälla och passar på att njuta under tiden. Det är här jag hittar styrka när det är grått och kylan kryper in i kroppen, när det är mörkt nästan dygnet runt och solen knappt tittar fram.
Allt blir så mycket lättare när det är ljust och varmt. Lättare att stå emot negativa tankar, lättare att röra sig utan tjocka kläder, lättare att vara utomhus… Lättare att hitta nya utmaningar i livet. För visst är det så att Parkinson finns där och lever sitt eget liv och kommer med nya påhitt. Och jag funderar, tänker, skapar strategier som fungerar.
Min grundläggande strategi är struktur och planering och att aldrig kämpa emot Parkinson för sjukdomen vinner alltid, jag väljer istället att kämpa med sjukdomen. Att kämpa tillsammans med Parkinson ställer krav på kraft och ork, och någonstans – gärna på olika ställen och på olika sätt – måste man hitta kraften och styrkan. Därför samlar jag kraft och fyller på med det som ger mig styrka, det som gör mig glad och lycklig. När tillvaron sedan känns motig kan jag ta fram ”koltrastens sång en ljum sommarkväll”, eller ”smaken av en solvarm jordgubbe”, eller ”morgonpromenaden med sommarens alla dofter”. Då, när livet ställer krav på lite extra kraft, är det guld värt att ha en inre kraftkälla. Nu passar jag på och fyller på min – och njuter av sommaren.
Min bästa tid är nu, och nu och …
”Nu, inte någon bortglömd dag igår Nu, min morgondag kan ingen spå”…”Lev och älska nu så märker du Det blir en härlig stund Därför vår bästa tid är nu, är nu, är nu”
Ord som berör, ord som beskriver livet, ord som får en djupare betydelse för mig i mitt förhållningssätt till Parkinson. Nu, just nu idag vill jag leva min bästa tid, och i alla andra nu. Må som bäst i nuet, leva i nuet och bara vara. Är det möjligt för mig att göra? Det är så lätt att sakna det som var bra, precis lika lätt att oroa sig för framtiden. Ett sätt för mig att leva i nuet är att jag hittar stunder för förundran – njuter av en solnedgång eller fåglarnas sång på kvällen, jag stannar upp och lyssnar på göken…
Ett annat sätt är att jag utgår ifrån hur jag mår just nu och har det som bas för vad jag väljer att göra. För att kunna veta hur det jag väljer påverkar mig, analyserar jag hur jag mår av vad jag gör, hur jag sover och äter. Mao ett aktivt, ständigt pågående lärande som ger mig vägledning i hur jag ska agera för att kunna må så bra som möjligt i nuet. Min ”databas” ger mig kunskap om hur jag ska göra för att må bra, vilka saker i mitt liv som jag aldrig kan välja bort utan att det får efterräkningar, när jag kan gasa och när det är dags att bromsa.
Jag vill vara medskapare i mitt liv och uppleva att min bästa tid är nu, medveten om att jag gör och har gjort vad jag kan för att ge min kropp och min hjärna de för stunden bästa möjliga förutsättningarna. Min förhoppning är att mitt sätt att tänka gör att jag kan känna att min bästa tid är nu och njuta av den fast förvissad om att framtiden kan ingen spå.
Vi fixar hemma
Jag är glad att jag fortfarande orkar och kan fixa med saker i hemmet. Livet behöver ju bestå av olika saker och inte bara träning, mat, funderingar, informationsinsamlande och fokus på att må bra. När vi fixar med olika saker hemma är det tur är att jag har en händig sambo, så vi kan dela på uppgifterna. Han gör allt jag inte klarar av och jag gör det jag kan. Det är en arbetsfördelning som fungerar bra! Och då kan vi fixa saker tillsammans, vilket betyder väldigt mycket.
Just nu håller vi på att måla och tapetsera, vi är klara med sovrummet. Eller nästan klara, en bit taklist behöver köpas och sättas upp. Vi har låtit det ta lite tid, dels för att det är en hel del att göra och dels för att vi (läs jag) ska orka med. Sambon har fått göra allt det tunga målandet, spacklandet och slipandet. Jag har valt färger och tapeter, tvättat, sorterat och slängt. Tapetseringen gjorde vi tillsammans, jag mönsterpassade och höll i tapeten bäste sambon fäste och skar. Det är så roligt att se förändringen, det har blivit ett helt nytt rum! Jag är tacksam för att vi är två och för att vi vågar vi kan!
Parkinsonpodden – om fysisk träning
Vilket härligt väder vi bjöds på den här helgen. Det kändes verkligen som vår. Solen sken och värmde, citronfjärilar fladdrade och både Scilla och Vintergäck blommade. Mitt i all denna vår busade kissarna och var bara inne och åt innan de skulle ut till dofter och lek igen. Nu, måndag morgon, sover de som slagna hjältar.
Igår, när jag powerwalkade, lyssnade jag på Parkinsonpodden. Jag lyssnade på avsnitt 4 med Erika Franzén, som handlar om fysisk träning vid Parkinson. Erika lyfter fram att det är lika viktigt med fysisk träning som att ta sina mediciner. Hon berättar att det finns forskning som visar på att fysisk träning skjuter på utvecklingen av symptom. När jag hör det här nickar jag igenkännande för det stämmer så väl in på mig; jag tror att det är träningen som har gjort att mina symptom kom så långsamt. Erika betonar vikten av fysisk träning; att man ska träna utifrån sin egen kropp och förmåga. Träning, säger hon, hjälper inte bara kroppen utan den får oss att må bra, bli glada (endorfiner) och att sova bättre. Dessutom påverkas kognitionen, hjärnan kopplas på vid olika rörelser. Erika nämner också att fysisk träning påverkar kopplingen mellan hjärnan och musklerna, så att rörelsen sker snabbare. Spännande forskning! Jag hoppas verkligen att det kommer att forskas mer om kopplingen mellan hjärnan och fysisk träning; hur det påverkar utvecklingen av Parkinson.
Jag fortsätter med min träning, träningen får mig att må bra och jag blir glad, pigg och stark. Balansen har blivit bättre, powerwalkandet har hjälpt till med hållningen och gjort det lättare att gå, den fysiska träningen gör mig starkare och glad. Jag motiveras av mina utmaningar och motivation till träning är nyckeln till att det blir en livsstil.
Skillnaden mellan: ”Jag lever med en sjukdom” och ”Jag är sjuk”
Att lägga fokus på det friska och att lägga fokus i nuet är två mycket viktiga saker för mig. Det ihop med att drömma och planera att genomföra mina drömmar är nog själva essensen i hur jag ser på livet med herr P. och hur jag lever med en sjukdom.
Genom att lägga fokus på det friska och vad och hur jag kan göra det jag vill, lever jag ett liv där jag är positiv och glad. Jag lever i nuet och trivs med livet. Jag gör saker som gör mig glad, som får mig att skratta. Jag utmanar mig själv på olika sätt eftersom jag trivs med det. Jag tränar och det har allteftersom åren gått blivit en livsstil och är något jag gör som jag gillar – det ger dessutom bättre hälsa och välbefinnande, sömn och ork. Jag anpassar mig i stunden efter vad jag vill göra och om det behövs hur; ett exempel är mina Sketcher shape Ups som tillsammans med stavarna gör det möjligt för mig att promenera. Jag planerar och organiserar för att kunna må så bra som möjligt, de dagliga pauserna för vila och återhämtning är en viktig del i min dag, precis som fysisk träning.
Jag skapar inga hinder genom att tänka ”jag kan inte”, snarare tänker jag ”hur kan jag”, och fokuserar på hur, ett betydelsefullt förhållningssätt i livet med herr P. Ibland får jag ta mig en svängom med herr P för att hitta nya perspektiv. Min framtid vet jag (precis som alla andra) inget om, jag är mitt i livet och i nuet kan jag leva, planera och drömma. Jag kan fantisera och förverkliga det jag vill. Att jag har sällskap av herr P gör det hela än mer oförutsägbart.
Om herr P tar över i mitt liv är det bara framtiden som vet och den vet jag inget om. Så jag planerar både skidåkning och hästfest i Falsterbo och däremellan en student. Jag lägger fokus på det som jag vill göra, på hur jag kan göra det, på min familj och på mina vänner.
Paus och återhämtning
Livet kommer ibland emellan allt det där man vill göra. Nu har det varit jul, nyår, födelsedagar, sjukdom, helgstängt, stormen Alfrida…
Inget konstigt, det mesta vet man när det händer, annat hör till livet och man får hantera det när det sker och konsekvenserna.
Lite trist är det med träningen, när man ligger i fas och allt rullar på då helgstänger sportklubben och man blir lämnad åt ”egenträning”! Då gäller det att man har en plan; jag menar det händer ju varje år så hur svårt kan det vara? Någon i familjen blir sjuk och man får prioritera om, helger med allt vad det innebär och tiden räcker inte riktigt till för allt man vill göra; livet kom emellan 🙂
Många av de här sakerna gör mig både trött och stressad. och det blir extra viktigt att hitta andningshål med utrymme för återhämtning och nedvarvning. Att kunna varva ned och låta stressen rinna av. För mig är ett av de bästa sätten att åka med dottern till stallet och mysa med hästarna, titta på när hon rider. I stallet försvinner tiden och här kan man bara vara. Att känna en mule mot sin kind, en stilla snusning och ett hummande, det ger lugn och harmoni. Att klia på favoritstället och se det stora djuret slappna av, sänka ner huvudet mot marken och bara njuta – det är livskvalite och återhämtning för mig.
Mitt liv med Parkinson 