Stress; en del av livet med Parkinson

En gång fick jag lära mig att det finns positiv och negativ stress. En enkel och tydlig indelning av stress för att lättare kunna förstå när, hur och varför stress påverkar oss och varför vår reaktion på positiv respektive negativ stress skiljer sig. Nu med Parkinson som en variabel, en spelare i mitt liv, är jag helt klar över att min syn på stress har förändrats. Stress har gått från att vara en naturlig del av livet, från något som har gått att hantera och leva med till något som påverkar mig mycket och kräver planering.
Stress påverkar oss på olika sätt, men i mitt liv med Parkinsons har stress en särskild påverkan.

Stress är en del av min vardag och jag vet att stress ofta påverkar mina symptom och gör livet ännu mer utmanande. Stress påverkar mig på olika sätt, inte bara med fysiska symptom utan även kognitiva – jag blir trött, ofokuserad och får svårare att ta in och analysera fakta och fatta beslut. Situationer där jag upplever osäkerhet kring om och hur jag skall kunna hantera och följa min planering för sjukdomen gör mig stressad och kan också göra mig orolig. Jag upplever enkelt sagt stress oftare och den gör att jag inte alls är lika flexibel och spontan i mitt liv som jag har varit tidigare.
Det är jobbigt men någonstans ändå lättare att hantera när jag är medveten om det. Och medveten om varför det är så.

Positiv och negativ stress.

Det är bra att känna till att stress är en naturlig reaktion som vi alla upplever från tid till annan. Det är kroppens sätt att svara på utmaningar och hot, och när man lär sig hur stress påverkar så säger forskningen att den ibland till och med kan vara nyttig för att hjälpa oss att hålla fokus och presterar bättre. Det finns två olika typer av stress: positiv och negativ stress.

Positiv stress, även känd som ”eustress”, kan hjälpa oss att uppleva en känsla av spänning och utmaning, och kan ibland till och med hjälpa oss att prestera bättre. Det kan också hjälpa oss att växa och utvecklas genom att möta nya utmaningar och uppgifter.

Negativ stress, å andra sidan, även känd som ”distress”, kan vara skadligt för vår hälsa och välbefinnande. Det kan orsaka fysiska och emotionella symptom, inklusive högt blodtryck, sömnsvårigheter, huvudvärk, ångest och depression.

Vad händer när man känner sig stressad?

För oss med Parkinsons sjukdom kan stress ha särskilda konsekvenser. Stress kan påverka kroppens produktion av dopamin, och när nivåerna av dopamin minskar kan symptomen förvärras, med allt vad det innebär. Det är vanligt att musklerna blir spända och rörelserna blir stelare och mer skakiga, när man känner sig stressad. Dessutom kan stressen göra att man blir tröttare och mindre motiverad att ta itu med dagliga uppgifter.
Stressen kan också orsaka oro, ångest och depression, vilket kan ha en negativ inverkan på livskvaliteten.

Men det finns flera saker som man kan göra för att hantera stressen. Här är några tips:

  1. Hitta avslappningsmetoder – Det finns många olika avslappningsmetoder som kan hjälpa dig att minska stressen. Det kan vara att meditera, yoga eller att lyssna på lugn musik. Ta några minuter varje dag för att hitta det som fungerar bäst för dig.
  2. Fokusera på positiva saker – Att fokusera på positiva saker kan hjälpa dig att hantera stressen bättre. Försök att tänka på vad som gör dig glad och tacksam. Det kan vara små saker som en promenad i solen eller en god kopp te.
  3. Prata med en terapeut – Ibland kan det vara svårt att hantera stressen på egen hand. Att prata med en terapeut eller en kurator kan hjälpa dig att hitta sätt att hantera stressen som fungerar för dig.
  4. Prioritera din hälsa – Att ta hand om din hälsa är viktigt för att hantera stressen på ett hälsosamt sätt. Detta inkluderar att äta hälsosam mat, få tillräckligt med sömn och motionera regelbundet.

Det kan hjälpa att ha en positiv syn på livet, och att fokusera på de positiva aspekterna av den situation man befinner sig i kan hjälpa till att minska stressen och öka livskvaliteten.
Själv har jag kommit fram till att det kan vara både utmanande och tufft att hantera stress oavsett situation, men också att det är viktigt att ta itu med den för att då kan jag faktiskt påverka hur jag mår. Kanske kan jag inte bara förbättra mitt välbefinnande och min livskvalité utan också min hälsa. Så jag planerar och försöker göra vad jag kan för att minska situationer som skapar onödig stress, jag har hittat flera avslappningsmetoder som fungerar bra för mig (bl.a. yoga, meditation, mindfulness, hypnos, lyssna på naturen). Jag är fysiskt aktiv, vilar på dagen, försöker att äta bra mat – lyckas inte alltid – och njuter gärna av en kopp te, för det får mig att må bra.

Jag hoppas att du kan hitta vad som fungerar för dig. Kanske kan du, som precis som jag påverkas negativt av stress, må bättre genom att kunna hantera stressen, kanske till och med förbättra din livskvalitet.

Ibland går det snabbt från må-bra-läge till låg-dos-läge

Tänk känslan; kroppen mjuk och rörlig, stegen spänstiga och lätta. Lägg till en vårsol som värmer och gör att man längtansfullt vänder upp ansiktet, blundar och njuter. Helt klart ett må-bra-läge. Ett läge som passar när man skall promenera.

Just den här dagen blir det BungyPumpstavar på promenaden. Först grusväg, följt av asfalterad gångbana och slutligen promenadslingan som jag brukar gå. Jag njuter av må-bra-känslan i kroppen. Vet att jag skall ta min medicin om ungefär en timme. Vet att det betyder att dopaminnivån har börjat sjunka. Tänker att det är bäst att korta ner promenaden. Så att dopaminet räcker. Jag vänder tillbaka hemåt och märker att känslan i kroppen förändras. Först långsamt, sedan blir det tydligare. Jag är på väg mot låg-dos-läge. Även om jag misstänkte att det skulle hända blir jag förvånad över hur fort det går. Förvånad över hur känslan i kroppen kan förändras från mjuk och rörlig till stel och motsträvig så snabbt.
Aktiviteten som promenaden innebar krävde helt enkelt mer dopamin än vad jag har tagit. Den här gången tog det ungefär trettio minuter att gå från må-bra-läge till låg-dos-läge. Ibland händer det inte alls, ibland går det långsammare, ibland snabbare.

Det är vid de här tillfällena som det kan behövas extra dopamin. Extra piller och en vattenflaska är alltid med mig. Det är inte alltid det behövs, det är inte givet att jag väljer att fylla på. Men det gör mig mycket mer flexibel och ger mig en större frihet. Det innebär också att förändringen från må-bra-läge till låg-dos-läge blir en del av vardagen.

Jag fick min promenad, och väl hemma blev det en värmande kopp te och dopaminpåfyllning enligt schema.

PingPongParkinson VM 2022

Överväldigad. Omtumlad. Två ord som beskriver min upplevelse av PPP VM 2022. Invigningen hölls i Pulas anrika Colosseum och den var, kort sagt, helt fantastisk att få vara med om. En invigning med flaggor, tal, dubbning, musik och glädje i en arena från romarriket där människor tidigare kämpat för sina liv och nu, på samma plats, knöt vi parkies vänskapsband över landsgränser. Historiens vingslag hördes den dagen. Det var mäktigt.

Det var min första internationella pingisturnering. En fem dagar lång tävling i mitten av oktober. Jag anmälde mig och deltog i turneringen med inställningen att jag behövde lära mig hur allt går till.
Det är något speciellt som händer när man lämnar leken med rack och boll, när det blir allvar och varje poäng räknas. En missad serve är en tappad poäng, precis som en boll som slås ut eller i nät. Dessutom är det en helt annan sak att möta nya, helt okända spelare. Man vet inget om hur de spelar, inget om styrkor eller svagheter.

Alla har mer eller mindre likadana förutsättningar, men med erfarenhet och rutin kommer kunskap och då finns det genast skillnader. De förutsättningar vi har hanterar vi dessutom på olika sätt och här spelar säkert tävlingsvana en stor roll.

Matchvana, hur och när skall man bolla in och värma upp, hur fungerar en turnering i praktiken, var finns information om dagens matcher, vad skall jag tänka på runtomkring, alla dessa praktiska frågor är mer än nog men ändå inte allt.
För till de kommer allt det där som rör Parkinson. Och kanske, kanske är det något av det viktigaste vi måste lära oss. Både vi som deltar och de som arrangerar. För Parkinson är med och skall hanteras. Hur mycket orkar kroppen? Hur mycket stimuli orkar knoppen? Behövs extra medicin för att jag skall kunna spela? När kan jag äta, fylla på med energi för att orka utan att det krockar med medicinerna? Var och när kan jag vila?

Ändå, trots allt detta, bara att vara här på plats och delta är en seger, en seger mot Parkinson.
1-0 till alla oss parkies mot Parkinson!

Överväldigad. Omtumlad. Full av känslor. Glädje, gemenskap, möjligheter att prata med gamla vänner och att lära känna nya. Mingel, paussamtal, möten i uppvärmningshallen, kontakter när man bollar tillsammans. ”Hej, vem är du?”…
Det väcker starka känslor när man ser glädjen i möten, glädjen över att vinna sin egen seger över Parkinson, glädjen över att bara vara på plats. Glädjen över att både ge tips och få tips av andra. Glädjen över att få vara en del i ett större sammanhang. Och mycket, mycket mer.
Det är en speciell gemenskap mellan oss, både kärleken till Pingpong och att vi lever med Parkinson. Till det kommer också viljan att sprida ordet om hur pingis kan påverka vår hälsa i en positiv riktning.

Överväldigad. Omtumlad. Är också känslor som beskriver min egen upplevelse av turneringen, matcherna. Känslan av nervositet, oro och samtidigt glädjen över att kunna delta. Frustration när jag själv gör enkla fel blandas med spelglädjen över längre, bra bollar, oavsett vem som tar poängen. Skratt, leenden, fokus och allvar. Spela en boll i taget.

När gruppspelen är avslutade är jag lätt förvirrad. Vad hände egentligen, tvåa i singelgruppen och segrare i damdubbel. Vidare till slutspel och fler matcher. Det här var definitivt inget jag hade vågat tro eller ens hoppas på.
På sista dagens prisutdelning står jag och min vän Rosie överst på prispallen som världsmästare i damdubbel – guldmedaljörer.

Överväldigad. Omtumlad. Glad. Ord som beskriver min upplevelse av de fem dagarna i oktober 2022 då PPPVM pågick

1 december snö, kyla och ljus

Det är morgon. Dagen gryr med en himmel som färgas röd av solen. Kanske en förvarning om snöfallet som är på väg. Det är vackert. Det är snö, kyla och det speciella ljus och mjukt dämpade ljud som det blir när allt är inbäddat i vit fluffig snö.
Det blir frukost till morgonnyheterna. Där förvarnas om att restriktioner kan komma att införas igen. Ganska snart. Nya restriktioner pga muterat virus som sprids snabbt Covidviruset verkar trivas extra bra när det är kallt.
Det blir allt tydligare att vi lever i en förändrad värld. Det spelar ingen roll om man är förbannad, ledsen eller uppgiven över hur allt i våra liv påverkas. Jag får intrycket av att förändringen som viruset har fört med sig redan är en del av våra liv, av vår vardag. Kanske är det bara att gilla läget och göra det bästa av situationen?
Det är ingen lockande tanke att sätta sig i isolering igen, inte träffas och umgås utanför de närmaste. Jag hoppas att vaccineringen i kombination med råd från FHM kommer att räcka. Man kommer långt med munskydd, avstånd, handsprit, att undvika trängsel, tvätta händerna och att vara utomhus och umgås. Kan man sedan fortsätta att utveckla de digitala möjligheterna är man förhoppningsvis en bit på väg.

Kyla och Parkinson

Min Parkinson gillar inte alltid väderomslag. Parkinson har också gjort att min kropp har fått svårare att hantera kyla, ändå njuter jag av den snö och kyla som finns just nu. Så idag skall jag passa på att vara utomhus och väl inne igen unna mig att njuta av en kopp the eller två; för att värma upp kroppen inifrån. Med en varm pläd, tjocka sockar, och förhoppningsvis en katt eller två kan dagen bli riktigt bra.
Senare i eftermiddag är det pingis. Med tanke på det utlovade vädret – snö och blåst – undrar jag hur många som dyker upp. Jag tänker vara där. Pingisen får min Parkinson att må bättre och det känns extra viktigt att hålla fast vid sådant för att väga upp mot kylans negativa påverkan.

Omställning till vintertid

Så var det dags igen att anpassa hjärnan och kroppen till vintertid. Det är en utmaning. Det har gått några dagar och man tycker att det skulle vara enkelt när man får en timme extra att sova. Det är det inte när man har en hjärna och en kropp som lever kvar i ”sommartid”.
Normalt brukar jag vakna mellan klockan 5 och 6. 06.00 ringer mitt första medicinlarm. Inga konstigheter alls. Jag uppskattar morgonstunden med kaffe, gosiga katter och egentid, som det heter.
Jag vaknar fortfarande klockan fem, men nu när det är vintertid så står visarna på fyra. Det är lite jobbigt. Jag försöker att fokusera på hur många timmars sömn jag får varje natt, det blir trots allt mellan 5 och 6 timmar. Jag vet att det är i underkant och hoppas att nätterna med tidsomställningen snart är över.
Ändå känns dagen lättare när jag tänker att jag har sovit (nästan) 6 timmar och inte ”skit jag vaknade fyra och kunde inte somna om”.

I natt lyckades jag trots allt att somna om och vaknade strax före klockan 06. Vid tre var jag vaken och tvivlade på att jag skulle kunna sova mer. Jag valde att lyssna på sömnhypnos och somnade igen! Vilken skillnad.

Jag hoppas att min hjärna snart har accepterat och vant sig vid tidsomställningen, men jag gissar att det lär ta minst en vecka till kanske tio dagar. Jag kommer ihåg att det har varit likadant de senaste åren, att det tar längre tid att vänja sig vid vintertiden. Tack och lov så anpassar man sig till slut, så förhoppningsvis även i år.

Nu njuter jag idag av att det blev lite mer sömn än tidigare nätter.

Jag testar MBT – andra veckan

Vecka två har bara swishat förbi. Fort. Min testplanering har varit tydlig: att jag skall utmana mig med att stå, med promenader som är längre och kortare, med och utan stavar. Under veckan har jag fastat. Jag funderade igenom innan fastan började om och hur den skulle kunna påverka min planering för veckan. Jag kom fram till att det bästa för mig är att lägga fokus på promenaderna eftersom det är skönt att röra sig lugnt när man fastar.

Vädret har definitivt varit på min sida, som gjort för långa promenader. Och det har varit underbart att öppna dörren, och direkt höra fågelkvitter, känna värmen från solen och kunna njuta av försommaren. Promenera i shorts och linne – inga jackor som är i vägen; mycket bättre kan det inte bli.

Hur det blev

Den här veckan har jag varvat promenader och powerwalking, fem kilometer varje dag. Jag har varierat mig genom att gå lite olika sträckor och vid olika tidpunkter på dagen. Jag märker att jag trivs bättre och bättre i skorna. Min hållning har blivit bättre, mer naturlig både när jag står och går utan att använda skorna. Faktiskt också när jag sitter! Helt oväntat. Jag känner mig mer rörlig och nu känns det som att armarna pendlar mer naturligt, att jag inte behöver tänka på det. Jag upplever också att axlar och skuldror är mer avslappnade både när jag går, står och sitter – de åker inte upp till öronen, jag kommer inte på mig själv med att tänka: ”slappna av”, med låsta axlar.

  • Kan det här vara ett resultat av skorna?

Att stå i skorna var också en del av veckans utmaning. Jag fick så bra råd av min kontakt på MBT. Hon skrev till mig:

”Att stå är helt klart det jobbigaste om man är ovan, och är du
någonstans där du måste stå så är det ok att gunga lite för avlastning,
bara inte ”hänga” på en sida, det är inte bra.
Gunga dej lite fram och tillbaka tills du hittar balanspunkten rakt
under dej, behåll din hållning och var helt avslappnad i överkroppen, du
kan även prova att böja på knäna lite.”

Jag har testat hennes tips och det blev genast mycket lättare att stå stilla. Både ute när jag väntar eller tar foton. Men också inne framför datorn. Så, ja, den här veckan fick skorna även vara med inomhus.

Utveckling/statusrapport

Det här med plus och minus den här veckan blir svårt. Jag är helt uppriktig när jag skriver att det har bara varit plus, lättare att gå med skorna eftersom jag har blivit mer van och börjat hitta tekniken. Roligare och mer motiverande att promenera och powerwalka eftersom jag märker av effekt även när jag inte använder skorna. Inspirerande med utmaningen att stå och känna hur jag hittar tekniken.
Glädje när människor runt omkring mig spontant uppmärksammar att jag rör mig på ett mer naturligt sätt!

Mitt planerade upplägg för vecka tre

Den här veckan planerar jag för längre promenader och att träna ”backteknik” – min MBT-kontakt har tipsat mig om hur man skall tänka när man går i backe.

Lite kommentarer och tips från min MBT-kontakt

Jag har en kontaktperson på MBT som jag ställer frågor till när det är något som jag funderar på eller behöver tips om. Hon har dessutom kommenterat det jag skriver om hur det går för mig när jag använder skorna. Jag vill gärna dela med mig av hennes kloka ord:

När man går i branta backar:
”ett annat tips är om du går i branta uppförsbackar är att ”tänka” att du faktiskt går upp i en trappa, små korta steg, du behåller hållningen och ”segdrar” dej inte uppför, som man lätt gör med längre steg. själv tycker jag det är ett jätteskönt sätt att gå på, energisparande på något vis.”

Om att bli yr:
En annan sak som många upplever, är att dom blir yra, det finns det en enkel förklaring till. dina ögon ser ett plant underlag och sänder dom signalerna till hjärnan, men under fötterna är det inte stabilt med MBT, men man vänjer sig
snabbt.

Om att stå:
Att stå är helt klart det jobbigaste om man är ovan, och är du någonstans där du måste stå så är det ok att gunga lite för avlastning, bara inte ”hänga” på en sida, det är inte bra. Gunga dej lite fram och tillbaka tills du hittar balanspunkten rakt
under dej, behåll din hållning och var helt avslappnad i överkroppen, du kan även prova att böja på knäna lite.

Om att gå i backe:
…du måste prova gå i ”trappa tanken”, du ska nästan osynligt göra små små lyft som om du går uppför en trappa, prova dej fram.

Ny vecka

Nu börjar en ny vecka, nya utmaningar och nya tag. Jag ser fram emot att få berätta hur det går. Njut av ljuset och sommaren.

Fasta och Parkinson

Genom åren har jag fastat eller gjort en detox då och då. Har tyckt att det varit skönt att rensa kroppen, boosta immunförsvaret och, på senare år, dämpa den låggradiga inflammationen i kroppen. Jag började fundera på att fasta igen när jag läste om att man har en låggradig inflammation när man har Parkinson.
Tankarna om att fasta ledde till en hel del frågor som; ”Kan man fasta när man äter Parkinsonmediciner?” ”Hur påverkar fasta oss med Parkinson?” ”Är det positivt eller negativt att fasta för oss?” Vilken typ av fasta kan man göra?”

Eftersom det var informationen om låggradig inflammation i kroppen som väckte mina tankar om att fasta tittade jag i första hand på vilken typ av fasta som minskar inflammationen. Den information som jag hittade handlade om juicefasta (eller ”att juica”) och den här fasteformen både boostar immunförsvaret och dämpar inflammation i kroppen.

Min huvudsakliga källa var internet, och jag läste om fasta på ett flertal olika sidor. Analyserade informationen och kom fram till att det var just juicefasta som stämde överens med det jag ville uppnå. Jag sökte också efter information om fasta och Parkinson, men hittade ingenting som jag hade nytta av. Och inte heller hittade jag svar på mina frågor. Jag kommer att leta vidare för det här tycker jag är ett intressant område.
Två effekter som fasta har som är positiva vid Parkinson:
Fasta startar autofagiprocessen och den ”städar” i hjärnan.
Fasta dämpar låggradig inflammation.

Med den här kunskapen tänkte jag att fasta borde påverka Parkinson på ett positivt sätt och bestämde mig för att juicefasta.

Juicefasta

Man kan juicefasta på flera olika sätt och olika länge. Man kan köpa ekologiska grönsaker och frukter och själv göra sina juicer, och man kan köpa färdiga juicer som man tycker om och välja vilka man skall använda. Om man väljer någon av de här två formerna för sin fasta finns det flera tips och förslag, och olika fastescheman på nätet som man kan följa. Ett genomgående råd är att man skall vara noga med vilka juicer man väljer, och det finns tips om vilka som är bra.
Man kan också välja att köpa ett färdigt fastepaket där juicerna + buljong ingår tillsammans med ett fasteschema.
Det vanligaste är att man fastar tre, fem eller sex dagar + nedtrappning och upptrappning.

Mitt val av fasta

Jag bestämde mig för att fasta i sex dagar + nedtrappning och upptrappning, totalt tio dagar. Eftersom jag inte visste hur jag skulle reagera på en sex dagar lång fasta bestämde jag mig för att köpa ett fastepaket. Jag tänkte att ett färdigt paket skulle innebära att jag inte behövde sköta någon matlagning överhuvudtaget under fastan, och det kändes skönt.

Hur det gick för mig att fasta i 2+6+2 dagar

Nedtrappningen fungerade bra vilket gjorde att jag var både positivt inställd och motiverad när själva fastan började. Jag hade bestämt mig för att dricka en kopp svart kaffe på morgonen, och det gjorde jag under hela perioden. Jag var inte lockad av att få huvudvärk eller illamående som man lätt får när man slutar med kaffet.

1:a dagen: Allt fungerade bra första dagen. Jag kände mig motiverad och det var enkelt att fasta. Jag hade planerat att röra på mig varje dag och den här dagen blev det en simtur + kortare promenad när jag var med dottern i stallet.

2:a dagen: Den här dagen upplevde jag också att det flöt på bra, jag hade inga matcravings, var inte trött. Det blev promenad vid stallet och ett härligt bad i havet.

3:e dagen: Den tredje dagen brukar vara den då man mår dåligt, känner matsug, blir irriterad och trött. Jag kände mig lite tung i kroppen idag, och märkte av att energinivån var lägre än vanligt – men i övrigt mådde jag bra. Fortfarande inget sug efter att äta – det kändes bra och jag hoppades att det skulle hålla i sig under de sista tre dagarna också.

4:e dagen: Den fjärde dagen, det här brukar vara dagen då allt vänder och man känner sig full av energi, men idag kände jag mig yr av att blodsockret sjönk. Jag var också tröttare än de första tre dagarna och insåg att jag hade missat några av tiderna då jag skulle dricka te och juice – tydligen inte så bra. Jag bestämde mig för att ändå promenera min runda på fem km fast det blev betydligt långsammare än vanligt.

5:e dagen: När jag vaknade på morgonen hoppades jag att jag skulle må bättre än dagen innan, och det gjorde jag. Idag var jag extra noga med att följa fasteschemat och verkligen få i mig alla juicer och allt te. Det blev skillnad och jag mådde bättre. Men på kvällen kom suget efter mat. Det hade jag inte känt av tidigare. Jag funderade på om en orsak till att matsuget kom var att from dagen innan var mängden juice halverad gentemot de första tre dagarna. Det kanske berodde på det, men det spelar ingen roll tänkte jag. Det är bara en kväll och en dag kvar – det fixar jag.

6:e dagen: Sista dagen. Jag kände mig pigg när jag vaknade på morgonen och bestämde mig för att ta min powerwalk redan vid åtta på morgonen. Det var härligt ute och jag njöt av att känna energin i kroppen. Idag var jag noga med tiderna för juice och te – middagen var som vanligt buljong. Buljongen var jag lite trött på nu och det kändes skönt att det var sista dagen. Precis som kvällen innan kände jag mig hungrig på kvällen, men den här dagen var jag mer förberedd på det och ett glas vatten mildrade matsuget.

7:e dagen: Själva juicefastan är avklarad nu och det är dags att börja trappa upp. Jag vaknade i ottan, och gick upp tidigt så jag var ganska trött på förmiddagen. Det blev en långsam powerwalk på morgonen efter en upptrappningsfrukost. Efter lunchen kände jag mig betydligt piggare och hade definitivt mer energi.

Reflektion: Det var lättare att fasta i sex dagar än jag trodde att det skulle vara. Det passade mig att använda ett färdigt paket med det som behövdes för att genomföra fastan. Jag har mått bra större delen av tiden, men lärde mig att det var viktigt att jag drack allt jag skulle enligt schemat och inte slarvade med det. När jag missade att dricka blev jag illamående. Efter fastan känner jag mig lättare i kroppen, och har mer energi. Om fastan har påverkat min Parkinson kan jag inte avgöra men mitt allmäntillstånd är bättre.
Jag kommer definitivt att fasta igen och sex dagar är ganska lagom. Sambon har föreslagit att vi skall fasta tre dagar varje månad, och jag är definitivt positiv till det. Tre dagar då hinner man knappt börja innan man är klar 😊

Vardagen tar fart

Efter lugnet under jul- och nyårshelgerna med ledighet som gav möjlighet till en paus och gott om tid för återhämtning och planering. Tid för reflektion, eftertanke, att fundera, att ta beslut. Beslut som rörde mitt liv, min vardag. Vardagen började lite lugnt med en del förändringar, men ändå i lagom takt och med utrymme för en del oväntat.

Nu, i slutet av januari, händer det en hel del i mitt liv. Både sånt som jag har planerat att göra och sådant som har dykt upp, oförutsett… Det är spännande och intressant, stimulerande och utvecklande. Dessutom är det roligt! Och det är lätt att lägga till saker på planeringen, att fylla utrymmet som jag har lämnat tomt…

Nu känns det bra att jag har haft tid för reflektion och tid för att fundera och analysera. Resultatet, planeringen, ger mig ett lugn som gör att jag kan välja, svara ja eller nej på det oförutsedda. Jag har mål och är medveten om vad som krävs just nu för att jag ska må bra.

Och det är just det där som får mig att må bra som jag prioriterar! Tillsammans med kunskapen om motsatsen, sånt som får mig att må dåligt, kunskap som jag använder mig av för att tacka nej. Jag prioriterar min hälsa, ett livsviktigt beslut, så länge som möjligt vill jag må så bra som möjligt. Och det är bland annat rehab för kroppen, de där jobbiga motoriska symptomen, som har fyllt upp en del av utrymmet som jag lämnade tomt.

Just nu är jag mitt uppe i en omgång med LSVT loud i grupp. Det är en träning som verkligen stärker rösten och medvetandegör hur man pratar, vad som stör, hur röststyrkan påverkas när man fokuserar på annat samtidigt som man pratar. Tankeväckande och man blir påmind om hur viktigt det är att fortsätta med röstträningen dagligen.

Planeringen av eventet Livet och Rörelse pågår för fullt. Sponsorer som till min stora glädje tackar ja och sponsrar med olika produkter. Utställare som gärna kommer och finns på plats. Och mycket mer!

Den fysiska träningen har jag förändrat, nu spelar jag bordtennis två gånger i veckan. Till min stora förvåning är det inte bara roligt utan också riktigt bra träning – balans, smidighet, reflexer, uthållighet, kognitivt …

Så, bara för att, har jag anmält mig till Bordtennis SM för Parkinson. Ett steg på vägen, ett steg i Mitt liv med Parkinson.

En fullspäckad och spännande vecka

Veckan började i Stockholm med besök och kvalitetstid hos en kär väninna, med samtal om livet, döden och allt däremellan.

I måndags var det dags för Konferens Spetspatienter 2019 – en hel dag med föreläsningar och workshops, utställning och mingel. Det här var en dag – en konferens – som jag sett fram emot. I konferensen deltog patienter, närstående, patientorganisationer, vårdpersonal, forskare samt representanter för myndigheter, regioner, kommuner, näringsliv och andra organisationer. Det blev många spännande samtal och utbyte av erfarenheter med fokus på hur vi tillsammans kan skapa en hållbar Hälso- och sjukvård där patienten är med i teamet.

Trött och ändå full av energi och en hel del tankar, idéer fortsatte veckan med nätverksträff för ledare i ”Lära och bemästra”. Träffen innehöll en intressant föreläsning om den patientnära vården, tid att dela med sig av sina erfarenheter från arbetet i grupperna och mingel.

Veckan avslutades med den sista träffen i Lära och bemästra-gruppen som jag är med och leder. Det blev – som vanligt- många givande diskussioner om dagens ämne. Jag kommer att sakna våra fredagar! Det har varit och är tankeväckande och lärorikt att träffa andra med Parkinson och utbyta erfarenheter.

Som tur är har jag hunnit med att vara på gymmet och träna, promenera och hälsa på dottern 🙂 Utan träningen vet jag inte om jag hade orkat med. Nu är det en hel lång helg utan några måsten, med utrymme för hemmatid och kanske lite julplanering.

Träna, äta, sova – repeat. Min Skalmanklocka

Skalman har förmodligen inte Parkinson men han har sin mat- och sovklocka. Den klockan ger honom helt klart balans i tillvaron. Han äter och sover på bestämda tider och ingenting kan hindra honom från att följa klockans rytm. En mycket smart ordning; hoppar aldrig över ett mål mat och kan därför fungera, hoppar aldrig över sömnen och är därför aldrig trött på grund av sömnbrist. Skalman har sina rutiner och följer de.

Jag kom att tänka på Skalmans klocka när jag funderade över varför jag – för vilken gång i ordningen vet jag inte – hoppade över ett mål mat och som ett resultat av det blev trött och seg i huvudet. Jag vet att det blir så här! Ändå när jag är mitt uppe i något vill jag göra klart, komma till avslut och skjuter upp måltiden. Jag skapar en obalans som min kropp och hjärna inte gillar.

Så jag skulle behöva min egen klocka och den skulle ringa för Träna, Äta, Sova sedan repeat. Det är de ingredienserna som skapar balans och rutiner i mitt liv. Igår blev det check på alla punkter och då mår jag bra! Idag är en ny dag och jag hoppas att jag kan vara lika klok som Skalman och lyssna på min Skalmanklocka.

Träna, äta och sova – ger mig en kropp som fungerar, jag är mätt och belåten, klar i huvudet. Repeat är det svåra!