Vardagen tar fart

Efter lugnet under jul- och nyårshelgerna med ledighet som gav möjlighet till en paus och gott om tid för återhämtning och planering. Tid för reflektion, eftertanke, att fundera, att ta beslut. Beslut som rörde mitt liv, min vardag. Vardagen började lite lugnt med en del förändringar, men ändå i lagom takt och med utrymme för en del oväntat.

Nu, i slutet av januari, händer det en hel del i mitt liv. Både sånt som jag har planerat att göra och sådant som har dykt upp, oförutsett… Det är spännande och intressant, stimulerande och utvecklande. Dessutom är det roligt! Och det är lätt att lägga till saker på planeringen, att fylla utrymmet som jag har lämnat tomt…

Nu känns det bra att jag har haft tid för reflektion och tid för att fundera och analysera. Resultatet, planeringen, ger mig ett lugn som gör att jag kan välja, svara ja eller nej på det oförutsedda. Jag har mål och är medveten om vad som krävs just nu för att jag ska må bra.

Och det är just det där som får mig att må bra som jag prioriterar! Tillsammans med kunskapen om motsatsen, sånt som får mig att må dåligt, kunskap som jag använder mig av för att tacka nej. Jag prioriterar min hälsa, ett livsviktigt beslut, så länge som möjligt vill jag må så bra som möjligt. Och det är bland annat rehab för kroppen, de där jobbiga motoriska symptomen, som har fyllt upp en del av utrymmet som jag lämnade tomt.

Just nu är jag mitt uppe i en omgång med LSVT loud i grupp. Det är en träning som verkligen stärker rösten och medvetandegör hur man pratar, vad som stör, hur röststyrkan påverkas när man fokuserar på annat samtidigt som man pratar. Tankeväckande och man blir påmind om hur viktigt det är att fortsätta med röstträningen dagligen.

Planeringen av eventet Livet och Rörelse pågår för fullt. Sponsorer som till min stora glädje tackar ja och sponsrar med olika produkter. Utställare som gärna kommer och finns på plats. Och mycket mer!

Den fysiska träningen har jag förändrat, nu spelar jag bordtennis två gånger i veckan. Till min stora förvåning är det inte bara roligt utan också riktigt bra träning – balans, smidighet, reflexer, uthållighet, kognitivt …

Så, bara för att, har jag anmält mig till Bordtennis SM för Parkinson. Ett steg på vägen, ett steg i Mitt liv med Parkinson.

En fullspäckad och spännande vecka

Veckan började i Stockholm med besök och kvalitetstid hos en kär väninna, med samtal om livet, döden och allt däremellan.

I måndags var det dags för Konferens Spetspatienter 2019 – en hel dag med föreläsningar och workshops, utställning och mingel. Det här var en dag – en konferens – som jag sett fram emot. I konferensen deltog patienter, närstående, patientorganisationer, vårdpersonal, forskare samt representanter för myndigheter, regioner, kommuner, näringsliv och andra organisationer. Det blev många spännande samtal och utbyte av erfarenheter med fokus på hur vi tillsammans kan skapa en hållbar Hälso- och sjukvård där patienten är med i teamet.

Trött och ändå full av energi och en hel del tankar, idéer fortsatte veckan med nätverksträff för ledare i ”Lära och bemästra”. Träffen innehöll en intressant föreläsning om den patientnära vården, tid att dela med sig av sina erfarenheter från arbetet i grupperna och mingel.

Veckan avslutades med den sista träffen i Lära och bemästra-gruppen som jag är med och leder. Det blev – som vanligt- många givande diskussioner om dagens ämne. Jag kommer att sakna våra fredagar! Det har varit och är tankeväckande och lärorikt att träffa andra med Parkinson och utbyta erfarenheter.

Som tur är har jag hunnit med att vara på gymmet och träna, promenera och hälsa på dottern 🙂 Utan träningen vet jag inte om jag hade orkat med. Nu är det en hel lång helg utan några måsten, med utrymme för hemmatid och kanske lite julplanering.

Träna, äta, sova – repeat. Min Skalmanklocka

Skalman har förmodligen inte Parkinson men han har sin mat- och sovklocka. Den klockan ger honom helt klart balans i tillvaron. Han äter och sover på bestämda tider och ingenting kan hindra honom från att följa klockans rytm. En mycket smart ordning; hoppar aldrig över ett mål mat och kan därför fungera, hoppar aldrig över sömnen och är därför aldrig trött på grund av sömnbrist. Skalman har sina rutiner och följer de.

Jag kom att tänka på Skalmans klocka när jag funderade över varför jag – för vilken gång i ordningen vet jag inte – hoppade över ett mål mat och som ett resultat av det blev trött och seg i huvudet. Jag vet att det blir så här! Ändå när jag är mitt uppe i något vill jag göra klart, komma till avslut och skjuter upp måltiden. Jag skapar en obalans som min kropp och hjärna inte gillar.

Så jag skulle behöva min egen klocka och den skulle ringa för Träna, Äta, Sova sedan repeat. Det är de ingredienserna som skapar balans och rutiner i mitt liv. Igår blev det check på alla punkter och då mår jag bra! Idag är en ny dag och jag hoppas att jag kan vara lika klok som Skalman och lyssna på min Skalmanklocka.

Träna, äta och sova – ger mig en kropp som fungerar, jag är mätt och belåten, klar i huvudet. Repeat är det svåra!

Solsken och regn, rabarberpaj en ljum sensommarkväll

Mellan skurarna tittar solen fram och jag smiter ut i trädgården och plockar lite rabarber. En smulpaj med rabarber och kardemumma. När doften av kardemumman sprider sig i huset regnar det igen. Solsken och regn om vartannat.
Att hitta små guldkorn i vardagen, att skratta tillsammans, att dela varandras tankar och funderingar, att tala om att du är älskad eftersom du är just du. Eller att bara sitta i tystnad tillsammans – utan ord. Närheten till familjen och tillåtelsen att vara den man är, det ger lugn och harmoni.
Rabarberpajen är ett guldkorn, stunden tillsammans när vi pratar om allt och inget ger styrka och kärlek. Vetskapen att man är älskad ger mod och trygghet när man står inför olika utmaningar eller förändringar. Det gäller att stanna upp och ta tillvara guldkornen och njuta av dem – innan stunden är förbi.

Förkylning, sängliggande och träningsupplägg

Så låg jag där, nerbäddad i sängen med feber, halsont, snuva… Jag var helt oförberedd, lite smårinnande näsa på kvällen, trött och seg i kroppen – ingen varningsklocka som ringde. Men sen, på natten; halsont, snuva och elände. Omöjligt att sova. På morgonen tog jag näsdroppar och ibuprofen, sedan sov jag i säkert tjugo timmar.

Nu har det vänt och går åt rätt håll, så jag håller tummarna för att jag slipper bakslag. Jag känner att rastlösheten börjar smyga sig på, trots att jag inte orkar så mycket. Här gäller det att fördela den energi jag har, att bromsa, tänka efter och ta det lugnt. Tar jag i mer än vad kroppen klarar av har jag lätt för att få lunginflammation – infektionen vandrar ner i lungorna. Så jag får helt enkelt anpassa mig, eller inte precis enkelt eftersom träningsabstinensen redan börjat ge sig till känna. För att underlätta tänkte jag göra en plan för hur jag ska göra när jag återupptar träningen. I min planering tar jag med olika träningsformer, mjukgörande övningar och har fokus på andningen.
Min plan bygger på hur kroppen mår och att jag lyssnar på den och stämmer av. Att öka pulsen kommer sist, det är dags först när andningen hänger med.

Första perioden är den längsta och lägger grunden för de övriga.
– Lugna korta promenader utan att bli andfådd.
– Lugn yoga – stretch, rörlighet och bindväv
– Hållningsträning med pinne
– Träning med fokus på koordination och rörlighet
– Foamroller och triggerboll för att lossa spänningar och muskelknutor
Andra perioden fortsatt låg belastning
– Längre promenader
– Yoga
– Enstaka pass med låg puls
Tredje perioden nu kan jag successivt lägga till mina ordinarie träningspass.
Fjärde perioden nu är jag tillbaka där jag var innan jag blev sjuk.

Det är egentligen konstigt, jag åker på en förkylning och förutsättningarna för träning ändras drastiskt. Det tar ganska hårt när träningen är en så stor och viktig del av välmående och behandlingen av Parkinsons. Om halsinfektionens efterverkningar håller i sig kan det ta en månad eller mer innan jag kommer att kunna fortsätta där jag var innan jag blev sjuk. (Just nu tänker jag onda tankar om förkylning, halsinfektion, astma och Parkinsons.) Astman gör att jag får problem med andningen och att jag har lätt för att få lunginflammation. Kunskap hur jag kan hantera min träning kopplad till astman har jag. Hur Parkinsons blir påverkad och hur det visar sig kommer jag lära mig mer om efterhand. Nu håller jag tummarna för att jag snart är på banan igen.

Yoga mår jag bra av, ökar rörligheten och lugnar hjärnan

Jag minns inte längre vad som fick mig att gå på min första yogaklass, vad det var som lockade mig. Men jag minns klassen; lugnet, positionerna och instruktören som guidade med en mjuk dansk brytning. Jag var fast! Yogan har sedan följt mig genom åren, vissa perioder har jag gått på flera klasser i veckan, andra har jag yogat hemma.

De perioder då jag har haft långt mellan passen har jag saknat min yoga och märkt att min kropp tappar rörlighet och att jag hanterar stress sämre. Bäst mår jag, i kroppen och i hjärnan, när jag skapar utrymme för yoga varje dag. Ibland räcker det med en klassisk solhälsning, men jag vill stärka min kropp, arbeta med rörligheten och lugna hjärnan. Så när jag väljer att göra yoga hemma blir det min egen yogastund med positioner som passar mig. Nu när Parkinson är en del av mitt liv har yogan blivit ett sätt att dämpa symptomen och därför ännu viktigare.

För att göra det lätt för mig själv att yoga varje dag har jag letat efter både appar och program på Youtube. Och jag har hittat Adrienne på Youtube!! Jag har följt hennes program ”30 Days of yoga” i tio dagar och min analys är att hon är riktigt bra! Jag kan verkligen rekommendera henne. Hon har olika program som man kan följa och jag kommer absolut att följa fler. Det jag följer nu ”30 Days of yoga”, har ett bra upplägg och hon är en duktig instruktör. Hon ger förslag på olika nivåer på flera av positionerna samtidigt som hon peppar till att våga utmana sig själv.

Här finns en länk till Adrienne på Youtube.

Våga prova! Lycka till!

Hur bra kan man må?

Kan man påverka hur man mår? Kan man må bra i kroppen? Vad är det som krävs för att man ska kunna må bra? Att det inte finns någon Quick fix utan att det krävs ett långsiktigt dagligt arbete för att skapa sitt eget välmående är jag övertygad om. För mig är vägen till att må bra allsidig träning, mat och sömn ( läkemedel och kosttillskott).

Att leva med Parkinson är oftast ett slitjobb. Man kämpar varje dag och ändå vet man inte vilket resultat man får. Det enda man kan vara säker på är att Parkinson finns där och ställer till det, oftast när man minst anar det. Det är så lätt att kunskapen om Parkinsons påverkan gör att man ger upp, skapar begränsningar och låter bli att träna kropp och hjärna.

Den senaste veckan har jag lagt fullt fokus på min hälsa – på allsidig träning, promenader, kost och sömn. Jag har gjort mycket mer än vad jag trodde var möjligt och mår oförskämt bra. Jag har lämnat stavarna hemma och gått powerwalks utan dem. Jag har använt min triggerboll varje dag för att hjälpa kroppen.

Jag har promenerat mellan sex kilometer och 1,5 mil varje dag – utan stavar. Jag har fokuserat på träningen och varvat funktionell träning, kondition och rörlighet. Kroppen har svarat helt fantastiskt och blivit mjukare, rörligare och starkare. Jag har tränat axelrotationer och stretchat både axlar och bröst, resultatet har blivit en mycket bättre hållning.

Hur bra kan man må? Just nu mår jag oförskämt bra och känner att det går att bli starkare och rörligare. När jag ger mig själv förutsättningar att utvecklas och vågar ta i utan att begränsa mig själv bromsar jag Parkinsons påverkan på min kropp. Jag tom förbättrar den! Jag är inte unik, det finns forskning som styrker träningens effekt på kroppen och hjärnan när man lever med Parkinson.

Bromsen för vad och hur man vågar träna sitter helt klart i huvudet och gör att man förväntar sig att det inte går. Man kan mer än vad man tror och det är allt för enkelt att begränsa sig själv med ett ”det där kan inte jag göra”. Den här veckan har jag medvetet bestämt mig för att göra allt som jag skulle gjort utan diagnos och det har fungerat. Jag har arbetat med att synliggöra för mig själv vilka begränsningar som jag skapar utifrån mina förväntningar på vad jag inte borde kunna göra. Jag väljer aktivt i mitt liv och ser mig själv utifrån att jag kan, jag vill och jag vågar.

En investering i mig själv och mitt välmående som har gett resultat och visar hur bra man kan må.

Hur mår du? En tänkvärd fråga.

”Hur mår du?”, en fråga som man både ställer och får flera gånger om dagen. Det vanligaste svaret som man får och ger är att man mår ”bra”. Hur ska man svara på den här frågan? Jag funderar en hel del över hur jag mår och vad jag svarar när någon frågar. Efter att ha funderat har jag kommit fram till svaret ”jag mår bra efter omständigheterna”. Och för mig är det precis så det är! Mina ”omständigheter” är Parkinson. Jag kan välja att leva i en dåtid som är innan Parkinsondebuten, och om jag gör det minns jag ett annat liv, en annan kropp men samma person. Jag kan också välja att leva i nuet som är med min Parkinson och den förståelse för hur min kropp fungerar idag som diagnosen ger mig.

Jag har valt att leva i nuet och se positivt på allt jag kan välja att göra. För mig betyder det att jag måste lära känna min kropp och hur den fungerar igen och det med insikten att det kommer att fortsätta förändras över tid. Med kunskap om vad jag kan göra för att må så bra som möjligt och vad som triggar mina symptom så kan jag hitta en balans i mitt liv. För mig handlar det bland annat om att träna fysiskt, att yoga och meditera. Det handlar också om att våga gå undan och ta en paus, vila, och om att säga ja till det jag tycker är roligt även när jag vet att det kommer att ge bakslag (våga planera in en vilodag när det behövs). Det handlar också om dippar och att lära sig att hantera de när de kommer.

Allt det här är inte det jag svarar på frågan om hur jag mår, utan det är tankar och funderingar som frågan har väckt hos mig; tankar kring vad det är som gör att jag ”mår bra”. Det blir ett enkelt svar men det är genomtänkt och grundat på kunskap om mig själv och hur jag fungerar.

Så idag mår jag bra (efter omständigheterna).

Tallriksmodell för hjärnan

”Tallriksmodell för hjärnan” dök plötsligt upp i mitt flöde på FB; gissa om jag blev nyfiken! Vad kan det här handla om? Jag sökte information och hittade något mycket intressant. Det handlar om vad vår hjärna behöver för att må bra. Det är Daniel Siegel, professor i psykiatri och ledarskapscoachen David Rock som har tagit fram en modell för mindfitness som de kallar hjärnans tallriksmodell.

Modellen består av sju olika delar och forskarna bakom menar att hjärnan behöver alla sju. Det här är de olika delarna:
* Sömn – under sömnen vilar och bearbetar hjärnan intryck och känslor och minnet förbättras. När man sover förstärks det man lärt sig under dagen och man återhämtar sig.
* Motion – fysisk aktivitet syresätter hjärnan, det här gör att det bildas fler nervceller och det förbättrar kognitionen. Fysisk aktivitet gör att man blir bättre på att hantera stress.
* Fokus – vår hjärna belönar problemlösning och frigör dopamin, och när man koncentrerar sig djupt på en uppgift och utmanar sig får man nya kopplingar i hjärnan.
* Lek – när man tillåter sig själv att vara spontan och att leka och upplever nya saker skapas nya kopplingar i hjärnan
* Slappa – när vi tillåter oss att göra ingenting, utan något mål, så laddar vi hjärnan med ny kraft, och det är nu de bästa idéerna kommer. Vissa forskare kallar det för att ta ”Time out” eller för ”kreativ inkubering”.
* Relationer – vår hjärna är social och behöver nätverk, samarbete och relationer. När vi träffar vänner och andra människor i olika sammanhang mår vi bra och utvecklar den del av hjärnan som stärks av goda relationer.
* Time in – man måste ge sig själv möjligheten att både ostört och medvetet rikta sin uppmärksamhet inåt mot den egna kroppen. Med hjälp av exempelvis mindfulness kan man få hjälp att reglera känslosvall och man tränar upp sin förmåga att behålla fokus. När vi reflekterar och går inåt och fokuserar på bilder, känslor och tankar hjälper vi hjärnan att samordna och integrera.

Det är en spännande modell som är ett sätt där man själv är aktiv för att må bättre i en stressig vardag. Ett förslag till hur man kan använda modellen, som jag har hittat, är att se till att man får med alla delarna när man sätter mål och planerar sin tid. Det är lätt hänt att vi glömmer bort eller struntar i vissa saker. Hjärnans tallriksmodell – helt klart värd att använda sig av.

Mindyoga och 3D styrka och puls

Torsdag, en kväll med två träningspass, först mindyoga och sedan 3D styrka och puls. Det är inte alla torsdagar som jag har ork och motivation till att köra dubbelpass, men när jag orkar är det riktigt kul. Upplägget på torsdagar passar mig perfekt, med en halvtimme mellan de båda passen. Först mindyoga, som både är fysisk träning och utmanande stretch, kroppen blir varm och mjuk. Innan 3D-passet drar igång är det en halvtimmes paus, då är det skönt att ladda om. Sedan är det dags för ett högintensivt pass. När 3D passet börjar är kroppen förberedd för träningen. På passet arbetar vi efter Procedos 3D-matta både med och utan vikter. Jag gillar 3D upplägget eftersom jag här tränar både styrka och kondition. Tempot är ganska högt men med korta intervaller, 30 till 45 sekunder. Man väljer själv sina vikter och kan enkelt anpassa efter dagsformen. Man tränar en sida i taget och varvar fysisk träning med pulstoppar. Sedan krävs det en del tankeverksamhet när pulsen är hög och man ska göra olika moment på 3D-mattan. Jag gillar att jag både utmanar och tränar kroppen och knoppen. Igår klarade kroppen av att jag ökade vikterna för första gången utan protester! Det går långsamt men det går, bara jag lyssnar och anpassar mig efter kroppen.