Etikett: biverkningar

Parkinson och läkemedel – effekt och biverkningar

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Tanke för dagen – medicinernas effekt

Det är intressant eller snarare frustrerande, det här med läkemedel deras effekt och biverkningar. När har läkemedlen bäst effekt? Eftersom protein hindrar kroppen från att tillgodogöra sig l-dopa, får medicinerna bättre verkningsgrad när de slipper konkurrera med protein. Det är en enkel, logisk förklaring, det finns säkert fler saker som påverkar – positivt och negativt. Eftersom Parkinson är en sjukdom som yttrar sig på olika sätt hos oss som drabbas, så skiljer sig säkert det som påverkar också. Och när. Kanske till och med hur.

Jag frågade min neurolog om fasta påverkade Parkinsonmedicinerna. Var det positiv eller negativt? Eller? Jag var genuint intresserad, framförallt eftersom jag upplever att jag mår så mycket bättre efter min fasta än före.
Jag fick ett logiskt svar, en tydlig förklaring.
Den troligaste förklaringen till att jag mår så bra är att när man fastar äter man inget protein, så det finns inget i magen som motverkar kroppens möjlighet att ta upp medicinerna. Det betyder att de får full verkningsgrad och då mår man bättre. Enkelt. Lätt att förstå.

Biverkningar – en evig följetong.

Biverkningar av mina Parkinsonmediciner verkar vara något jag får leva med. Ofta blir jag medveten om när mediciner ger mig biverkningar ganska snabbt, men ibland smyger de sig på så långsamt att det tar ett tag innan poletten trillar ner. Det här är en av de saker som jag har tampats med sedan i höstas. Min neurolog satte in ett nytt läkemedel, som ersättning för ett annat. Jag fick ganska omgående problem med att sova på natten. Vaknade klockan tre, helt speedad och kunde inte somna om. Det var uppenbart att det var den nya medicinen, så enligt neurologens instruktioner bytte jag tillbaka till den gamla när jag tog kvällsdosen. Nätterna blev som vanligt igen.
Efter det här hände inte så mycket, tyckte jag. Jag blev däremot sakta sämre med värk i benen, kramper, skakningar, trötthet och fick allt större problem med att röra mig. Jag kopplade inte ihop det här med biverkningar, utan trodde att det var min Parkinson som blev sämre. En eftermiddag fick jag kramper i hals och nacke, jag kunde knappt andas, det kändes som att jag höll på att kvävas. Det var då som polletten trillade ner! Tänk om det är biverkning av medicinen! Att jag sakta kvävs av kramper i hals och nacke!

Jag bytte ut eftermiddagsdosen, enligt neurologens instruktioner, till min tidigare medicin. Jag kände mig omgående bättre – muskelkramperna blev färre och inte lika kraftiga. Nästa steg var givet – bort med den nya medicinen från alla dostillfällen och tillbaka till den tidigare. Tack och lov hade jag kvar av den!
Nu hände något märkligt. Jag började att må bättre – skakningar, kramper och trötthet minskade. Tänk om det som jag trodde var att min Parkinson blev sämre var biverkningar? Alltihop? Det var i den här vevan jag fick idén att fasta, rensa systemet och ge mig själv, min kropp, bättre förutsättningar.

Parkinson, min följeslagare

Biverkningar är ett gissel. Ofta kan jag inte att skilja de från de symptom som min Parkinson ger mig. När de smyger sig på som de gjorde nu senast är det extra svårt. Därför blir lättnaden när det visade sig att försämringen ”bara” var biverkningar extra stor. Kanske också sorgen – för hur hade jag mått? hur hade gått? om jag inte kommit på att det var medicinerna som låg bakom mina kramper i hals och nacke?

Parkinson är ingen enkel sjukdom att leva med, ingen enkel sjukdom att förstå, inget facit finns – bara den egna känslan, och kanske modet att våga bli ”egenexpert” – expert på sin egen sjukdom och kropp.
Parkinson är min följeslagare genom livet vare sig jag vill det eller inte, ibland tydlig, ibland diffus och svår att upptäcka. Efter min resa under det senaste knappa året är jag än mer ödmjuk inför min sjukdom och tacksam för de människor som finns runt omkring mig. Och glad om det jag berättar kan hjälpa någon annan i livet med Parkinson.

Fighter finns kvar ( har en hedersplats) – han kommer kanske till nytta igen, även om jag hoppas att det dröjer länge, många år helst.

En vecka med extra allt – vaccinbiverkningar, manusarbete och möten

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Oftast känns det bra att vara med ungdomarna i stallet, den här helgen kändes det extra bra! Dubbla träningar och att få se hur de har utvecklats på bara en vecka, det gör mig ödmjuk och stolt. Ödmjuk för att jag fortfarande får lov att vara med. Att jag blir inbjuden att vara en del av deras liv och att de vill dela det med mig. Så; stolt och ödmjuk på en och samma gång.

Sedan var det det där med biverkningar av vaccinet. Samma dag kände jag mig bara lite öm vid stickstället, sov gott på natten och dagen efter släppte ömheten allt mer. Frampå seneftermiddagen började jag känna av huvudvärk, och tänkte att det kan vara biverkan eller inte. Hade sedan ingen direkt aptit vid middagen. Somnade som vanligt på kvällen, men vaknade vid halv tre på natten – illamående, huvudvärk och muskelvärk. Inte alltför hemsk men tillräcklig för att inte kunna sova. Helt klart typiska biverkningar på vaccinet! Jag tog en Panodil och somnade så småningom igen.
På morgonen dagen efter mådde jag okej, ett svagt illamående dröjde sig kvar tillsammans med muskelvärken. Men det släppte frampå dagen och på eftermiddagen mådde jag bra igen.

Boken har stått i fokus även den här veckan. Jag har haft möte med min grafiska designer som skall ta fram både omslag och förslag på hur inlagan skall se ut. Det finns så mycket att tänka på! Och det är inte alltid självklart hur det skall vara.
Jag har också haft möte med min redaktör, som finslipar på manuset, där finns fortfarande en del finlir kvar – men nu börjar manuset och boken att ta form.

Just nu känns det lite extra skönt med helg, med tid att landa och reflektera över tillvaron.

Känslan när det blir rätt och biverkningarna minskar

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

Under de senaste månaderna har jag provat mig fram med träning, kost och mediciner för att försöka komma till rätta med de tuffaste biverkningarna. Nu äntligen börjar det gå åt rätt håll – det känns… bra.
Det är några biverkningar som påverkar mig mer än andra och jag har försökt att mildra de på olika sätt. En biverkan har under en längre tid gjort det nästan omöjligt för mig att röra på mig; både inomhus och utomhus; ett knä som viker sig så fort som jag belastar benet gör min rörlighet starkt begränsad. MEN med hjälp av ett knästöd kan jag röra på mig mer och jag kan träna styrka. Tack vare knästödet har jag kunnat genomföra min träningsutmaning i juli och en stor del av den har varit rehab för en kompensationsskadad höft + rörlighet och styrka. Den dagliga träningen har gett resultat och det går framåt.
Andra tuffa biverkningar är yrsel, trötthet/utmattning och ”ludd i hjärnan”. När jag skrev om mina biverkningar vid ett tidigare tillfälle här i bloggen, kommenterade en kvinna att det lät som om jag var övermedicinerad.
STORT TACK! för den återkopplingen! Det du skrev blev en aha-upplevelse för mig; du gav mig en förklaring till vad som hände med mig – överdosering!
Jag minskade mina Parkinsonmediciner (neurosköterskans råd) och märkte ganska snabbt att jag blev klarare i huvudet men stelare i kroppen. Jag provade då att återigen ta den ordinerade dosen vid ett tillfälle på dagen och jag blev både yr, snurrig, trött och kände mig konstig.

I den här situationen skall man definitivt kontakta sin läkare eller i vart fall sin mottagningen, av olika skäl gjorde jag inte det och jag vill ABSOLUT INTE råda någon att göra som jag!

Jag valde att fatta mitt beslut på egen hand; baserat på råd, kunskap och erfarenhet. Jag litade till neurosköterskans råd, kollade vad det stod i FASS om mitt läkemedel och bestämde mig, efter att ha diskuterat med en väninna, att ha kvar samma dos av mitt läkemedel men fördelat över fyra tillfällen istället för tre. Jag hoppades att den här förändringen skulle göra att jag slapp ifrån både ”överdoskänningar” och Parkinsonsymptom.
Det har fungerat förvånansvärt bra, riktigt bra faktiskt. Jag är piggare, klarare i huvudet – slipper den där känslan av ”ludd i hjärnan”, jag orkar lite mer, jag blir inte trött på samma sätt som förut; även om jag fortfarande behöver vila varje dag.
Det är en konstig känsla, en annorlunda upplevelse, trots att mitt knä fortfarande viker sig är det andra biverkningar som har minskat och fortsätter att avta. En liten förändring gav ett positivt och betydelsefullt resultat.

Att leva med Parkinson är att ständigt våga förändra, prova nytt, att aldrig ge upp. Livet blir och är en utmaning, en resa i ständig förvandling. Det är stimulerande när resultatet blir positivt, ibland når man fram snabbt. Den här gången har det tagit tid för mig, jag har fått prova mig fram för att hitta ett sätt att hantera de här biverkningarna som kom redan i oktober 2019. Än är jag inte i mål MEN jag har kommit en lång bit på väg och det gör mig glad.

Trötthet och trötthet … det är skillnad!

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Att leva med Parkinson har för mig från första dagen jag började med mediciner inneburit trötthet – en känsla av utmattning som slår till som en klubba och det enda kroppen och hjärnan vill är att vila. Att få koppla bort allt runt omkring och bara ta en vilopaus.
Men det är inte bara medicinerna utan Parkinson gör mig också trött, det är en annan trötthet som det går att känna igen och jag tror att man kan lära sig hur den fungerar.

Det är med andra ord skillnad på trötthet och trötthet även – eller kanske framförallt – när man lever med Parkinson! Nu finns det ju en liten variabel till som kan ställa till det, det är den kära sjukdomen Parkinson själv; den är så oberäknelig! Men nu glömmer vi det för en stund.

Trötthet och trötthet – att lära sig skillnaden på de här två olika typerna, vilken som hör till Parkinson och vilken som beror på medicinerna, det har stor betydelse för min livskvalité. Tröttheten som kommer sig av sjukdomen – för mig går den att hantera med balans mellan aktivitet och vila, och genom att jag är noga med hur jag använder min energi, vad som behövs för att fylla på och vad som dränerar. Ofta räcker det med en powernap på en kvart, tjugo minuter för att återhämta mig – givetvis kan det krävas längre vila ibland, precis som det vissa dagar kan behövas flera pauser allt beroende på olika omständigheter.

Tröttheten som är en biverkan av medicinerna – här har jag upptäckt att man inte kan göra så mycket själv egentligen. Kanske främst bli medveten om att det är en biverkan och sedan diskutera med sina läkare om lämpliga åtgärder.
Men den här tröttheten är inte rolig!

Mer om knasiga biverkningar

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

När jag vaknar på morgonen känner jag mig pigg och alert – inga problem med att gå upp även om klockan inte har hunnit bli mer än halv sex. Men en stund efter att jag har tagit mina mediciner händer något märkligt, obehagligt rent ut sagt.

Jag känner mig superladdad, full av energi, som en tryckkokare på väg att explodera. Överladdad med andra ord och yr. Huvudet känns konstigt klart och piggt men ändå som att det är på väg att spricka, och så suset i öronen… Det hela är väldigt obehagligt.
Den här känslan sitter i under hela dagen, vissa dagar klingar den av nån timme innan det är dags att ta nästa dos medicin. Med tanke på att jag bara tar tre doser per dag (morgon, middag, natt) så blir det inte många timmar utan att jag upplever det här.

Jag gör mitt bästa för att hålla igång, men ibland gör yrseln att jag måste sätta mig ner, och trots känslan av energi är orken inte på samma nivå. Skönt då att kunna variera vad jag gör under dagarna, så att det blir en blandning av rörelse, aktivitet och lugnare göromål (som att sitta vid datorn). Å andra sidan är jag ofta trött i både huvudet och kroppen på kvällen, så då passar det ofta att rita, handarbeta, pyssla, plantera, e.t.c; sånt som varken är tröttande eller kräver så mycket tankeförmåga. Trots allt finns känslan kvar – obehaget.

Biverkningar av medicinen – jag undrar varför man måste få det, varför det inte kan finnas läkemedel utan biverkningar!

Biverkan – störd sömn

~ cicciqwinth ~ 7 kommentarer

Sovmorgon – en gång i tiden innebar det att jag sov fram till klockan nio eller tio, sällan längre. Sedan kom barnen och de var morgonpigga båda två. Då blev sovmorgon ändrat till morgonmys framför tv:n – de vaknade sällan senare än klockan sju.
De blev äldre, sov längre och då fanns det plötsligt utrymme för sovmorgon igen; vanligen aldrig senare än halv nio.

Nu med läkemedel som ger en del intressant (ironi) biverkan är min sömn påverkad, kanske störd. Jag vet att många med Parkinson skriker i sömnen, och rör på sig mycket – en del till och med fäktar och sparkar med armar och ben. Det måste vara jobbigt, och påverka sömnen en hel del, jag är tacksam för att jag än så länge slipper det.

Redan från början med läkemedel påverkas min sömn. Jag vaknar i ottan och kan nästan aldrig somna om. Sovmorgon är numera framflyttad till klockan 06.00. Det spelar ingen roll om jag har varit uppe sent kvällen innan, oftast vaknar jag tidigt ändå och är pigg! Skulle jag inte ha vaknat klockan 06 så ringer medicinlarmet och sedan är det lögn att somna om.
De flesta dagar vaknar jag mellan halv fem och halv sex – oavsett om jag sovit bra eller dåligt. Sedan fick jag en generika istället för mitt vanliga läkemedel och, jisses, de påstår att det inte gör skillnad. Det kan jag lugnt säga är ren och skär lögn. Plötsligt fick jag ont i vristerna, de värkte något fruktansvärt på nätterna och jag vaknar flera gånger varje natt av smärtan. Det blev plötsligt ännu värre med morgonen, jag vaknar vid fyra och kunde bara somna om igen några gånger, ändå vaknar jag igen vid femtiden och går upp.

Nu har jag fått mitt ”vanliga fabrikat” igen, tack och lov har smärtan redan efter två dagar gett med sig och jag har kunnat sova de senaste nätterna. Dessutom vaknar jag inte klockan fyra utan har sovit till runt halv sex. Det är en enorm skillnad att vakna vid fyra eller halv sex – tro mig!

Det är en enorm skillnad att vakna vid fyra eller halv sex – tro mig!

Men tänk att ett läkemedel kan påverka så mycket, att det kan vara en sådan skillnad mellan olika fabrikat! Eller tänk att man kan vara så känslig och påverkas så kraftig av övriga ämnen i läkemedlet man tar!
Sömnen är ju en av förutsättningarna för att få en dräglig livskvalité, att då biverkan från ett utbytt läkemedel kan slå så hårt är tankeväckande. Nu hoppas jag att jag slipper byta fabrikat i fortsättningen – får min nattsömn och slipper vakna klockan fyra.

Symptomlindring eller symptomlindrande…

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Under den senaste tiden har jag funderat mycket på det här med symptomlindring och vad det egentligen innebär. Första gången jag träffade min neurolog fick jag information om att Parkinson är en sjukdom som inte går att bota, och att det inte finns någon bromsmedicin. Det som däremot finns det är symptomlindring så man kan leva ett bra liv trots sjukdomen.

Då tänkte jag inte så mycket på vad det här med symptomlindring egentligen handlade om, vad det innebar. Tyckte att det kändes rätt bra att det gick att lindra symptomen; i bästa fall fanns det ju till och med en chans att bli helt symptomfri.
Just där och då, när jag fick min diagnos, var det lättnaden att jag äntligen visste vad som var fel med min kropp som dominerade – och i den stunden lät symptomlindring bra. I den bästa av världar fanns det ju till och med en chans att jag skulle kunna bli av med mina oönskade, högst irriterande symptom.

Redan när jag började med mina mediciner, som skulle lindra mina symptom, fick jag biverkningar. Biverkningarna var så omfattande och tuffa att jag fick byta läkemedel. Nya läkemedel och nya biverkningar; där en utmattande trötthet slog till varje dag och fullständigt nockade mig. Och varje morgon vaknade jag mellan 5 och 6 så pigg att det bara var att gå upp. Men medicinen gjorde att stelheten i min kropp försvann, jag fick tillbaka rörligheten i mina händer, jag sov gott… jag upplevde nog att de flesta symptomen lindrades, en del t.o.m. försvann. Priset för symptomlindringen var biverkningarna – var det ett för högt pris? Jag vet inte, kanske, kanske inte.

Priset för symptomlindringen var biverkningarna – var det ett för högt pris? Jag vet inte, kanske, kanske inte.

Jag har fortsatt med medicinerna för att lindra mina symptom, diskuterat biverkningar med min neurolog, ändrat dosering – provat mig fram för att anpassa medicineringen. Biverkningar och minskade symptom eller färre biverkningar och fler symptom? Ökad medicinering innebär med största sannolikhet ökade biverkningar, kanske fler biverkningar – vilka de blir, och om det blir några, har jag ingen aning om! Det blir en överraskning varje gång!

Hur skall jag tänka kring lindringen av mina symptom, vilket beslut är det rätta – att lindra symptomen så långt som möjligt eller att inte göra det? Det är inget enkelt ställningstagande, inget beslut som man bara fattar och sedan gäller det framöver. Självklart vill jag att de läkemedel jag tar skall lindra alla mina symptom utan att jag får några biverkningar överhuvudtaget! Men sedan biverkningarna har börjat påverkat mitt liv mer än en del symptom, skiljer jag på symptomlindring och symptomlindrande och funderar på hur jag kan fungera som bäst.
Och det får bli mitt fokus just nu – att hitta en balans mellan att lindra symptomen och att samtidigt kunna leva med de biverkningar som jag får. Inget beslut taget med andra ord, utan det får bli en pågående process – symptomlindring eller symptomlindrande det är frågan.