Början?

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

”När började du misstänka att du har Parkinson?” En vanlig fråga, precis som ”Vad var det som gjorde att du misstänkte just Parkinson?” När jag har svarat på de frågorna, tänkt efter och funderat börjar mina tankar kretsa kring när de allra första symptomen kom. När var början? Jag läser på om de olika symptomen och vilka som brukar vara de första. Det är riktigt intressant! Jag inser att när de första symptomen på Parkinson kommer är det inte alls konstigt att det inte är den första sjukdom man misstänker. Jag läser om symptom som kan smyga sig på, ofta så långsamt att de blir ”naturliga”. Det är inte förrän symptomen är så uttalade att man kan lägga ihop två och två som en misstanke blir till läkarbesök och visshet.

Men det är alltså inte den egentliga början, det är en bit in på resan. De allra första symptomen kan vara:

  • trötthet och störd sömn
  • minnesproblem
  • försämrat luktsinne
  • sämre smaksinne
  • domningar eller pirrningar i kroppen
  • störd temperaturreglering

Har man de här symptomen så är nog inte Parkinson det första man misstänker. Det kan ju vara en massa andra tillstånd och det jag förklarade de här symptomen med var biverkningar av min astmamedicin, stress och ålder. Symptomen stämde bra in på mina förklaringar och ingen läkare sa något annat. När de mer kända symptomen kommer blir det hela mer tydligt och även de diffusa symptomen faller på plats. De huvudsakliga symptomen för Parkinson känner nog många igen:

  • Skakningar
  • Stela muskler
  • Hämmade rörelser

Så kanske kan man säga att början kommer två gånger, dels när de mer traditionella symptomen kommer och man får sin diagnos och dels när det första symptomen kom. Och med facit i hand tittade jag i backspegeln och funderade över när början var. Jag kom fram till att den första iaktaggelsen av att min koordination inte var som den skulle fick jag för åtta eller tio år sedan. Samma sak gäller många av de mer diffusa symptomen, de började för många år sedan. Det betyder att min början ligger ungefär tio år innan diagnosen. Inte misstänker man Parkinson när man är fyrtio år! Men ändå en lättnad att förstå och kunna hitta förklaringar.

Om mat, träning och Parkinson

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

När man tränar behöver kroppen bra bränsle, det är nog något som de flesta håller med om. I livet med Parkinson blir det här med maten en större utmaning. Varför? Det är fortfarande lika viktigt med bränsle till kroppen men en stor skillnad för mig är att jag inte blir lika hungrig som tidigare. Jag har ett grundupplägg sedan många år tillbaka som jag fortfarande försöker följa. Och det här med struktur och planering för både mat och träning har en positiv inverkan på livet.

Upplägget för maten går ut på att äta mellan fem och sex gånger per dag. Lite beroende på hur dagen ser ut. Ett kokt ägg på frukostmackan eller en avokado blir en bra start på dagen. Ett mellanmål kan vara en banan eller lite keso, här tänker jag på att det också är bränsle i samband med träning. Till lunch och middag försöker jag att äta varierat, och jag upplever att jag mår bättre när jag äter vegetariskt och dessutom gärna färska grönsaker till maten. Som kvällsmål äter jag gärna knäckebröd med en god ost och en kopp rött the.

  • Frukost
  • Mellanmål
  • Lunch
  • Mellanmål
  • Middag
  • Kvällsmål

Det går rätt bra att få till en bra struktur för mat och träning de flesta dagar, och ett enkelt mellanmål kan jag ha med mig i väskan vid behov. Men ibland händer saker som jag inte räknat med och det går inte att följa planeringen, då är det bara att lyssna på kroppen. Sedan är det bara att börja om eller skapa en ny plan.

Butter chicken – tar lite tid men så gott!

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag gillar indisk mat och provar gärna nya recept. Nu senast letade jag efter ett recept utan kokosmjölk och grädde. Jag vill också att det ska vara med olika kryddor och inte de där färdiga påsarna man kan köpa. Jag hittade ett recept på Butter chicken som uppfyllde mina önskemål. Det är ett enkelt recept tycker jag, lätt att följa och inte så många moment. Det som tar tid är såsen, som ska koka ihop i en timme innan man lägger i kycklingen. Det är väl värt att vänta på, resultatet blir suveränt! Jag använde en hel röd chili och ett kryddmått superstarka chiliflakes – men krydda efter egen smak. Jag kommer definitivt att laga den här kycklingen fler gånger. Jag hittade receptet här.Och ja, alla åt med god aptit!

Jag har bakat glutenfria naan som vi har ätit till maten. Jag har dels bakat på mjölmix och dels på den mix man kan blanda ihop själv. Jag rekommenderar att man bakar med färdig mjölmix; både smak och konsistens blir bättre. Receptet hittade jag på mitt kök, naan.

Helg med tid för familjen

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

En lugn helg går mot sitt slut. Som så ofta när alla i familjen är samlade blir det ändå händelserika dagar. Vi gör saker tillsammans och var för sig. Jag passar på att vila under dagen ändå är jag så trött på lördagen att jag somnar redan halv tio. Kylan och det råa vädret gör säkert sitt till. Kyla, fukt och det där råa kryper under skinnet på mig och jag mår mycket sämre, och det håller i sig dagen efter, ibland tom dagarna efter. Då håller jag mig helst inne, och passar på att njuta av bastun efter träningen när möjligheten finns. Prioriterar att få upp värmen i kroppen. Idag klädde jag mig extra varmt och var med dottern en stund i stallet. När hon sedan tränade svepte jag dessutom in mig i hästens täcke och dotterns jacka + en mugg varmt the. Ja, jag tycker att det är kallt och jag är frusen men idag gick det rätt bra 😂. (Och att se dottern rida idag var riktigt roligt.)

Vegetarisk kålpudding

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Nu är jag i slutet av den tredje veckan av min kostutmaning och här kommer ett smakprov 😉. En av de vegetariska rätterna som jag har lagat den här veckan är kålpudding. Jag hoppades att det skulle bli både gott och uppskattat. Det blev godkänt av alla! Att godkänt är ett bra betyg vet nog alla med ungdomar i familjen så därför delar jag med mig redan nu.

Så här gjorde jag: jag valde att strimla kålen i relativt små bitar och steka den i omgångar. Här får man passa och röra om mycket eftersom det bränner lätt. Jag valde en formbara vegetarisk färs. Och jag tog 1 msk fond istället för buljongtärning. I övrigt följde jag receptet. Kan bara säga; laga, ät och njut!

Receptet

Mindyoga och 3D styrka och puls

~ cicciqwinth ~ 3 kommentarer

Torsdag, en kväll med två träningspass, först mindyoga och sedan 3D styrka och puls. Det är inte alla torsdagar som jag har ork och motivation till att köra dubbelpass, men när jag orkar är det riktigt kul. Upplägget på torsdagar passar mig perfekt, med en halvtimme mellan de båda passen. Först mindyoga, som både är fysisk träning och utmanande stretch, kroppen blir varm och mjuk. Innan 3D-passet drar igång är det en halvtimmes paus, då är det skönt att ladda om. Sedan är det dags för ett högintensivt pass. När 3D passet börjar är kroppen förberedd för träningen. På passet arbetar vi efter Procedos 3D-matta både med och utan vikter. Jag gillar 3D upplägget eftersom jag här tränar både styrka och kondition. Tempot är ganska högt men med korta intervaller, 30 till 45 sekunder. Man väljer själv sina vikter och kan enkelt anpassa efter dagsformen. Man tränar en sida i taget och varvar fysisk träning med pulstoppar. Sedan krävs det en del tankeverksamhet när pulsen är hög och man ska göra olika moment på 3D-mattan. Jag gillar att jag både utmanar och tränar kroppen och knoppen. Igår klarade kroppen av att jag ökade vikterna för första gången utan protester! Det går långsamt men det går, bara jag lyssnar och anpassar mig efter kroppen.

LSVT BIG

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Organisationen LSVT Global, som ligger bakom röstträningen LSVT LOUD, har en träningsform som tränar personer med Parkinson att använda kroppen mer normalt, LSVT BIG. Träningen fokuserar på symptom som innebär att man rör sig annorlunda. Min fysioterapeut har gett mig en del rörelser och ett tänk från LSVT BIG. Rörelserna handlar om att kalibrera om kroppen och röra den i stora rörelser, sträcka ut armarna och spreta med fingrarna som solar☀️. Det blir ett tänk att ta med sig i all träning och rörelser i vardagen.

Om LSVT BIG

Vid Parkinson blir rörelserna mindre och långsammare. LSVT BIG är en effektiv träningsform som förbättrar alla rörelser. Det kan vara allt från finmotorik som att knäppa knappar till stora rörelser som att bibehålla balansen när man går. Behandlingen/träningen hjälper personer att kalibrera om hur de upplever sina rörelser med vad personer runt omkring faktiskt ser. BIG lär också ut hur och när man ska öka ansträngningen och använda större rörelser, som liknar rörelser personer runt omkring använder.

LSVT BIG anpassas efter varje persons specifika behov och mål och träningen är mest effektiv i början eller i medelfasen, när man både kan förbättra funktion och potentiellt bromsa progressionen av symptomen. Att börja sin träning med LSVT BIG innan man upptäcker märkbara problem med balans, rörlighet eller hållning leder ofta till bästa resultat. Men LSVT BIG kan skapa signifikanta förbättringar även för personer med betydande fysiska svårigheter. (Hämtat från LSVT GLOBAL.)

Yinyoga, skapar ro i kropp och sinne

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

Onsdag, mitt i veckan, och dags för 75 minuter yinyoga. Yinyoga, en lugn yogaform, där man långsamt och försiktigt mjukar upp kroppen. Det blir, och är, en andningspaus där kropp och sinne kan landa och bara vara ett med andetaget. Bindväven (fascian) sträcks ut i positioner man stannar länge i, andas och slappnar av. Ett stilla lugn infinner sig och stressen bara rinner av. Yinyoga passar för både den stela kroppen och det stressade sinnet som båda får vad de behöver.

Kostutmaning – tre vegetariska middagar i veckan

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

De två första veckorna med kostutmaning är avklarade och jag är halvvägs in i den tredje. Jag har lyckats hitta rätter som även är gluten- och laktosfria. Den största utmaningen har varit att hitta och laga vegetarisk mat som även mina ungdomar äter. Resultatet har blivit ett flertal olika rätter som flera av de är helt nya och andra är sådant som vi ätit tidigare. En oförutsedd bonus är att vi har ätit betydligt mer gurkmeja än tidigare – gurkmeja skall ju vara bra för mycket! Jag har också hittat ett recept på glutenfria naanbröd, något som jag har saknat tidigare. (Jag återkommer med recept.) Dottern hittade ett recept på vanliga naan som var snabba att baka och kan gräddas i stekpannan. De flesta recepten hittar jag på webben, sedan tar jag mig ofta friheten att ändra och anpassa efter tycke och smak. Jag vill att vardagsmaten skall vara enkel att laga, nyttig (eftersom alla i familjen är fysiskt aktiva) och smaka bra. Det får gärna gå snabbt att laga middag, alla är trötta och efter en dag med arbete och skola. Helst ska det vara enkelt och gärna laga sig självt. Jag gillar grytor av olika slag och mat som tillagas i ugn. Det märks säkert på de recept jag väljer. Middagen ska gärna räcka till lunch dagen därpå – vara enkel att dryga ut med tex en sallad.

De här vegetariska rätterna åt vi de första två veckorna:

  • Köttfärssås på belugalinser – recept
  • Kikärtsbiffar med fetaost – recept
  • Indisk Dahl – recept
  • Indisk aloo gobi – recept
  • Stroganoff med halloumi – recept

Planeringen av de vegetariska middagar har varit, och är, riktigt rolig. Den indiska Dahlen lagades två gånger under veckan. Fler recept kommer.

Motivation till att träna

~ cicciqwinth ~ 5 kommentarer

Träning har under många år varit en naturlig del i mitt liv, det har blivit en livsstil. Dagen för återhämtning har ofta varit ett yogapass eller en promenad. För att få inspiration i träningen gjorde jag olika träningsutmaningar och jag hade roligt! Jag tog hjälp av klubbens PT och, trots en kropp med en hel del skador, skapade han ett träningsupplägg som passade och utvecklade mig. Det var något år senare som herr P tog så mycket plats i min kropp att jag upptäckte att något var fel. Då visste jag inte att det var herr P, men symptomen och några goda vänners omtanke och kunskap gjorde att jag började misstänka herr P.

Min misstanke grundade sig på de symptom som jag upplevde starkast; stelhet och att jag hade svårt att få med mig vänster sida, dessutom skakningar. Självklart blev jag orolig för hur träning skulle påverka min kropp. Jag bestämde mig för att fortsätta att träna och låta glädjen i träningen vara en drivkraft. Dessutom är det viktigt för mig att uppleva att kroppen fungerar, den känslan hjälper mig i träningen. Jag gillar att utmana mig själv och väljer därför träningspass som är högintensiva; och anpassar övningarna efter min kropp och förmåga. Jag yogar två eller tre gånger i veckan för att mjuka upp kroppen, träna balans och hållning. En gång i veckan har jag fokus på core och balans. Jag har också en kunnig fysioterapeut som stöttar mig, motiverar mig och är mitt bollplank. Min fysioterapeut har visat mig vilken typ av övningar/rörelser som är viktiga för kroppen. Rörelser som jag både kan göra hemma, på gymmet i ett träningsupplägg och ett tänk som jag kan använda i olika träningspass. Så jag hittar min motivation till träningen i glädjen, att jag kan träna, i utmaningarna, och i känslan efter ett träningspass när kroppen är helt slut. En mycket viktig del i att träna med herr P är att jag måste lyssna på kroppen och backa från träningen när kroppen inte vill eller orkar. Det går helt enkelt inte att pusha utan att få bakslag! En extra motivation är mitt val av sportklubb, anläggningen är min lyx i vardagen och bara att komma dit gör att jag mår bra.