Parkinsonsymptom – skakningar (tremor)

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Det tredje vanligaste symptomet vid Parkinson (tillsammans med rörelsehämning och muskelstelhet) är skakningar. Den vanligaste formen av skakning kallas för ”pillertrillar-tremor” eftersom tummen och pekfingret rör sig fram och tillbaka. Symptomet skakningar kan också yttra sig som darrning eller att man ”skakar till” i en kroppsdel en gång. Symptomet kan börja på ena sidan av kroppen men det är inte nödvändigt, det vanligaste är att det börjar i handen men det kan lika gärna visa sig i en annan del av kroppen.

Det här är ett intressant symptom tycker jag; det yttrar sig så olika!

Det var det här symptomet som fick mig att börja fundera över om det fanns någon koppling med andra motoriska symptom i min kropp.

Hos mig yttrade sig symptomet i början som något jag uppfattade som en ryckning i vänsterhanden under den avslutande meditationen efter yogapassen. Det som först bara var en enstaka ryckning under de här tio minuterna ökade över tid till två, fyra o.s.v. enstaka ryckningar.
Det var inte självklart att komma fram till att de här enstaka ryckningarna var en form av symptomet skakningar.

”Har du några skakningar?” En ganska vanlig fråga när man har Parkinson – Mitt automatiska svar blir: ”Nej, jag skakar egentligen inte”. Men om jag tänker efter och funderar kring min beskrivning av symptomet växer en annan bild fram. För nej jag har inga uttalade skakningar. Det finns bara ett tillfälle då jag skakar och då bara i vänsterhanden; det är när jag har tränar hårt fys. och puls. Tar jag tag i handen slutar de.
Däremot darrar jag inombords – det syns inte men det känns. De här darrningarna är svåra att beskriva, och de kommer bara i vissa situationer – ibland! Det finns inget tydligt mönster för när de kommer. Jag har lyckats hitta några saker som kan trigga darrningar – men inte alltid!
– när jag är trött
– när jag är stressad
– när jag fryser
– när jag har för mycket omkring mig = obalans
– när jag har för långt träningsuppehåll

För mig betyder det här att det gäller att vara observant på både kroppen och hjärnan när man lever med Parkinson. Ibland kan det vara bra att tänka efter och analysera hur kroppen känns vid olika tillfällen och situationer för att kunna upptäcka både nyanser, mönster och ibland t.o.m. tydliga symptom. Jag funderar ofta på om jag skulle börja logga symptom, väder, aktiviteter, kost e.t.c. under en period och se om jag hittar några mer tydliga mönster till vad som triggar ”skakningar” (och andra symptom). Det skulle kunna bli en spännande utmaning!

Landa och hitta balansen igen

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag har haft några dagar med väl många aktiviteter och det har varit svårt för mig att hålla på mina rutiner, de som skapar balans, jag har fått ge avkall på lite för mycket. Det i kombination med två nätter när jag sovit oroligt, har definitivt inte varit det bästa utgångsläget för att fungera optimalt.

Trots allt har jag lyckats med att få till måltider och träning. Maten har kanske inte varit den bästa, det blev halloumiburgare/meal till lunch en dag, men jag tänker att det är bättre att äta på regelbundna tider än att skjuta upp måltiden.

Träningen har också flutit på med en kombination av fys, puls, yoga, rörlighet och promenader. Det har fungerat tack vare att jag gjort en del träning hemma.

Det jag har fått välja bort har varit återhämtning/vila på dagen, och det har jag känt av ordentligt! I söndags var jag helt utmattad och la mig att vila klockan halv sju. Jag insåg ganska snabbt hur trött jag var så jag bytte vila mot nattsömn. Tjugo över åtta somnade jag, helt utmattad, jag vaknade klockan sex av väckarklockan.

Jag gillar inte att det här påverkar mig och inte heller hur det påverkar. Men efter de här dagarna behöver jag komma i balans igen, landa i både kropp och huvud. Ett sätt för mig att återhämta mig och skapa balans, är att gå i skogen och plocka svamp. Igår eftermiddag blev det av och det var som att kunna andas igen. I skogen fungerar kroppen, trots eller tack vare oländig terräng. Och svamp i mängder fanns det. Att sitta på huk, plocka svamp, känna skogens doft av mossa och jord, höra vinden i träden – för mig är det den bästa återhämtningen. Det blir som en meditation där både kropp och själ kommer i balans igen.

När det blir en konst att äta – jag efterlyser mer fingermat

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Vi äter tillsammans, det är ett sätt att umgås. Avslappnat med familj och vänner, socialt tillsammans med arbetskamrater och bekanta; ett sätt att lära känna varandra där garden är sänkt.

Att kunna äta tillsammans med olika människor som vi möter i livet är något självklart. Att man ska känna obehag inför detta finns inte i tankevärlden innan Parkinson, just för att det är ett så normalt och naturligt sätt att umgås – något vi uppfostras in i.

Det är med Parkinson det blir en konst att äta, framförallt tillsammans med andra. Mina händer och handleder är svagare och smärta slår till då och då, och de darrar i vissa situationer (när jag är trött, stressad o.likn.) det händer inte alltid men tillräckligt ofta för att det ska vara ett orosmoment.

Plötsligt är det inte längre lika självklart att äta tillsammans med andra. I den här situationen måste jag tänka till och vara noga med vad jag väljer att äta så att jag klarar av att äta maten på ett socialt accepterat sätt. Tänk att man ska vara tvungen att agera så!

Tillsammans med familjen, hemma eller på restaurang, kan det här vara något så enkelt som att jag behöver hjälp med att skära min mat – pizza, kött etc. Det är både de och jag helt bekväma med. Men är det socialt accepterat i ett sammanhang utan familjen? Och vill jag agera så? Svaret är nej! I den här situationen väljer helt klart mat som min dagsform tillåter mig att äta själv när jag äter tillsammans med andra. Det är inte alltid så enkelt men oftast går det bra.

Något som jag saknar och skulle önska att det finns mer av är ”fingermat”. Mat som det är socialt accepterat att man äter med fingrarna. Så mycket lättare när man har darriga händer att ta maten direkt med fingrarna och slippa besticken!

Men fram till dess skapar jag olika strategier, som att välja en restaurang med mat jag kan äta. Eller tänker till när jag läser menyn och väljer det dagsformen tillåter, ibland diskuterar jag med servitören och sätter samman rätten så att jag kan äta den. Här gäller det att vara uppfinningsrik, men oftast går det att lösa.

Vissa dagar ställer symptomen större krav på uppfinningsrikedom än andra, då är det skönt att ha sina strategier så att man kan hantera situationen.

Vad är det värsta som kan hända? Att jag darrar så mycket att jag spiller och folk undrar vad som är fel MEN inte frågar utan drar sina egna slutsatser. Då blir sällan Parkinson det svar de kommer fram till och jag vet inte vad de tänker eller tror. Så jag efterlyser mer fingermat, lätt att äta och det blir lättare att umgås.

Träna, äta, sova – repeat. Min Skalmanklocka

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Skalman har förmodligen inte Parkinson men han har sin mat- och sovklocka. Den klockan ger honom helt klart balans i tillvaron. Han äter och sover på bestämda tider och ingenting kan hindra honom från att följa klockans rytm. En mycket smart ordning; hoppar aldrig över ett mål mat och kan därför fungera, hoppar aldrig över sömnen och är därför aldrig trött på grund av sömnbrist. Skalman har sina rutiner och följer de.

Jag kom att tänka på Skalmans klocka när jag funderade över varför jag – för vilken gång i ordningen vet jag inte – hoppade över ett mål mat och som ett resultat av det blev trött och seg i huvudet. Jag vet att det blir så här! Ändå när jag är mitt uppe i något vill jag göra klart, komma till avslut och skjuter upp måltiden. Jag skapar en obalans som min kropp och hjärna inte gillar.

Så jag skulle behöva min egen klocka och den skulle ringa för Träna, Äta, Sova sedan repeat. Det är de ingredienserna som skapar balans och rutiner i mitt liv. Igår blev det check på alla punkter och då mår jag bra! Idag är en ny dag och jag hoppas att jag kan vara lika klok som Skalman och lyssna på min Skalmanklocka.

Träna, äta och sova – ger mig en kropp som fungerar, jag är mätt och belåten, klar i huvudet. Repeat är det svåra!

Parkinsonsymptom – rörelsehämning

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Rörelsehämning, smaka på det ordet. Det känns så torrt och lite luddigt. Skriv om ordet och det kan bli ”hämmade rörelser” = ”begränsad rörlighet”; man har mao problem med rörligheten. Nu blir det kanske lättare att förstå vad det handlar om – rörligheten i muskler och leder är begränsad – och det berör hela kroppen!
Det torra och luddiga ordet ”rörelsehämning”, benämningen av ett symptom som jag tycker är handikappande i många vardagssituationer.

Det här symptomet är rent ut sagt skit! Och i mitt liv var det ett av de första motoriska symptomen.

Symptomet visar sig i olika situationer, förmodligen för att dess påverkan är så omfattande och påverkar så olika delar av kroppen.

Medrörelser vid gång
När de normala, spontana medrörelserna vid gång, minskar är det rörelsehämning. Tänk armen som inte pendlar… Höften som inte vill driva benet framåt… Tårna som inte pekar uppåt när man sätter i foten, utan de slår i före hälen… Tänk axlar och bröst och skuldror som stelnar och inte följer med när man går…
Inte konstigt att stegen blir kortare.

Det är det här symptomet som gör att jag promenerar med mina långa steg och pendlande armar (BIG), för att träna kroppen och hjärnan. Ändå slår det till ibland och jag kan känna att, framförallt vänster arm bara hänger och inte är med i rörelsen.

Långsamma rörelser
Det är rörelsehämning som är med och spökar när rörelserna blir långsamma. Som att det tar tid när man duschar, eller klär på sig.
Det här märkte jag först i omklädningsrummet på sportklubben – varför tog det så lång tid för mig, de andra var mycket snabbare?
Det var rörelsehämning som var framme och gjorde mina rörelser långsamma. Nu har jag vant mig vid just den situationen och det räcker med kunskapen, det minskar stressen.

Men det finns andra situationer som inte är så kul. I mataffären när man skall packa sina kassar och inte hinner i det tempo som förväntas – grymt stressande.

Min strategi är ordningen jag lägger upp varorna på bandet, i kategorier som skall packas i samma kasse, tunga saker först och ömtåligt sist. Sådant som tål att ligga kvar och tryckas mot kanten lägger jag alltid längst fram.
När jag sedan packar hinner jag ändå inte alltid med, därför tar jag numera alltid en liten kundvagn och lägger en del varor direkt i den så kan jag packa klart min kassar i lugn och ro innan jag lämnar affären.

Ansiktet stelnar och rösten påverkas
Det här märkte/märker jag inte själv men när jag frågar har jag fått det bekräftat. Rörelsehämning påverkar rösten som blir monoton och entonig. Självklart är det också rörelsehämning när salivutsöndringen ökar eller snarare, man hinner inte med att svälja – den normala reflexen har blivit långsam. Rösten kan man träna, tack och lov, LSVT LOUD.

Mer rörelsehämning
Och det finns mer påverkan, det här symptomet är som sagt omfattande. När handstilen blir liten och darrig, när musklerna snabbt blir trötta när man utför repetitiva rörelser som att borsta tänderna och knäppa knappar då är det rörelsehämning som är i farten. Det bästa man kan göra är att fortsätta göra de här rörelserna, träna så att man bibehåller de så länge som möjligt, bromsar försämringen…

Påverkar det dagliga livet – hitta strategier
Rörelsehämning är ett symptom vars påverkan på olika områden, vitt skilda delar av kroppen och olika rörelser, är omfattande. Det är också ett symptom som på många sätt påverkar i det dagliga livet; i vardagen. Att hitta strategier och olika sätt att hantera det här symptomet på ger större frihet och mindre stress. Jag har nämnt några av mina strategier, för mig handlar det om att leva tillsammans med Parkinson, det gör livet hanterbart.

Erfaren patient – utbildad i ”Lära- och bemästrametoden”

~ cicciqwinth ~ 4 kommentarer

Att inspirera, motivera, dela med mig och stötta andra är något som ligger mig varmt om hjärtat. Att kunna göra skillnad i livet för någon medsyster/bror eller anhörig ger mig styrka att fortsätta dela med mig av mitt liv, mina tankar, mina erfarenheter, mitt liv med Parkinson.

När jag fick frågan om jag ville vara med och leda patientgrupper med Parkinson som erfaren patient tillsammans med en person som arbetar inom vården, blev jag både stolt och glad. Metoden som används heter Lära och bemästra. Nu har jag fått min utbildning och nästa fredag samlas den första gruppen. Det ska bli så spännande att se vilka de är, höra deras frågor och funderingar, deras erfarenheter och deras syn på sjukdomen vi har som gemensam nämnare. Att få vara delaktig i deras resa med Parkinson under några veckor nu under hösten.

Om Lära- och bemästrametoden

Så här beskrivs Lära- och bemästrametoden:

Lära- och bemästrametoden är en patientutbildning. Utbildningen sker till största delen genom dialog i grupp, där erfarenhetskunskap och professionell kunskap får lika stor betydelse.
Innehållet bestäms i stor utsträckning av deltagarna själva. Vid första utbildningstillfället samlar man in de frågor som finns i gruppen genom en s.k. inventering. Det är sedan de här frågorna som ligger till grund för innehållet i utbildningen. Det innebär att varje utbildning blir lika unik som deltagarnas erfarenheter och behov.
Utbildningen sker i form av samtal inom gruppen vilket involverar patienterna i sitt eget lärande. Metoden utgår från patienternas frågor och de kan identifiera sig med den erfarna patient som är en av ledarna för gruppen.

Gemensamt för dem som har genomgått en patientutbildning är att de har fått mer kunskap för att hantera sina liv och upplever att de blivit tryggare och stärkta i sin situation.

Parkinsonsymptom – muskelstelhet

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Som alla med Parkinson har jag olika symptom. Ett av de är muskelstelhet, tydligen ett huvudsymptom vid Parkinsons Sjukdom. Muskelstelheten beror på att det är svårt att slappna av i musklerna. Den här stelheten brukar påverka sättet att gå, man blir framåtböjd med lätt böjda armbågar och knän.
Det här med böjda armbågar känner jag så väl igen!
I början, innan jag fick min diagnos, trodde jag att muskelstelheten kom sig av träning, men blev fundersam när ”tonusen” inte gav med sig vid vila. Nu vet jag att den är orsakad av min Parkinson.
Ofta både står och rör jag mig med böjda armar. Utan att jag är medveten om det! Jag kommer på mig själv och försöker slappna av men när jag släpper fokus dröjer det inte länge innan armen böjs igen.

Böjd armbåge!

Muskelstelheten ställer till med en del oväntade lurigheter. Att öppna bildörren och stiga ur, när platsen där bilen är parkerad sluttar lite, här ställer gärna stelheten till med problem. Då är det bara att ta stöd i bilen som hjälp för att kunna kliva ur. Eller när man sitter för länge i samma position; kroppen kan kännas stel och hackig att räta ut och ibland upplever man ett motstånd när man börjar röra sig.

Jag tycker att den här stelheten är underlig! Ibland nästan som att den lever sitt eget liv. Mina promenader är ett exempel på det; går jag inte varje dag blir rörelsen svårare och svårare, till viss del beroende på den här stelheten. Promenerar jag däremot varje dag, går rörelsen lättare och kroppen känns mindre stel. Om jag dessutom förbereder kroppen med uppvärmning får det en positiv effekt.

Jag har märkt av att muskelstelheten går att påverka på olika sätt, inte bara genom promenader och uppvärmning. Olika former av yoga hjälper till att mjuka upp stela muskler, likaså att träna i varm bassäng. Samma sak gäller rörelser med pinnen som jag förordar starkt!
Det är en lättnad när man kan påverka sina symptom. Och det blir ett lugn, eller kanske en upplevelse av befrielse i musklerna när de slappnar av och stelheten släpper för en kort stund.

En stöttande familj gör livet lättare

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Träning – det ger så mycket. Måndag kväll, med start kl 17.00, var det dags för 45 minuter ”Styrka och puls”. Det är ett gruppass som jag gärna deltar i. Igår blev det mjölksyraträning för ben och axlar samt en längre pulstopp. Kan säga att jag var rätt mör, slutkörd, efteråt.
Jag tog det lugnt och unnade mig en stund i bastun, det var så skönt att slappna av och njuta av värmen. Bastun gör gott för hela kroppen.
I bilen hem satt jag och funderade på middag, vad vi skulle äta, vad jag orkade laga. Kom fram till att det fick bli något enkelt, trött och mör i kroppen som jag var. Tanken slog mig att det skulle vara så skönt om maten var klar när jag kom hem, om någon redan hade lagat middag.

Jag är tacksam för att de finns och stöttar som en naturlig del av livet.

När jag kommer hem ser jag genom köksfönstret att sonen är i köket. Jag kommer in och där står han och lagar middag! Vilken perfekt tajming. Detta som jag önskade slog faktiskt in. Han serverade en god chili med ris, som avnjöts i avslappnad samvaro med familjen. Jag är tacksam för att de finns och stöttar som en naturlig del av livet.

Barnet och häst installerade

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Barn och häst är installerade och söndagen flöt på utan några intermezzon. Jag är glad över min planering som gjorde att jag mådde bra. Vi åt en god lunch och jag kunde vila och återhämta mig i bilen. Men det blev en lång dag, betydligt längre än vad jag räknade med från början.

Den missen i planeringen innebar att jag inte hade någon extra tröja eller tjock jacka med mig, och det hade jag behövt! För under den senare delen av dagen blev det kallt och jag började frysa, då kom skakningarna. Ett hästtäcke att svepa in mig i kom då väl till pass och fick fungera som värmande filt.

Trots att det blev en lång dag måste summeringen ändå bli att det hela fungerade bra! Men det tog så klart och jag blev trött. Nöjd med dagen avslutade jag den med en kopp varmt te för att tina upp, det var rent ut sagt svinkallt ute igår kväll.

Flyttdags!

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

En helt vanlig morgon som inte på något sätt är annorlunda än andra morgnar. Ändå är det här en Dag med stort D. Idag – söndagen den 6 oktober – flyttar dottern till sitt första egna boende! Ett steg på vägen in i vuxenlivet. Det är inte bara hon som flyttar utan en häst ska också flytta tillsammans med henne. Båda två på samma gång till samma plats.

Det kommer att bli en lång Dag, för att orka med har jag planerat och tänkt till så att det ska finnas utrymme för både mat och återhämtning.

Som tur är går flyttlasset bara en dryg halvtimmes resa bort, så det vi inte hinner med idag kan vi ta under veckan.