Äntligen! På promenad igen.

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Och det känns verkligen som äntligen eller snarare ÄNTLIGEN med stora bokstäver. Sedan i höstas när läkaren ändrade mina mediciner – vi minskade en del och ökade en annan för att försöka minimera en del biverkningar som jag hade – har jag haft problem med att mitt högra knä översträcker sig bakåt, med en känsla av att det inte finns något stopp i leden och benet kommer att vika sig bakåt. Under några månader har jag haft allt svårare att röra mig, både i vardagssituationer i hemmet och för att inte tala om promenader.
Jag har hållt igång och rört på mig, tränat, i så stor utsträckning som möjligt. I början av april fick jag självklart ont i vänster höft eftersom jag avlastade högerbenet och det opålitliga knät.
I maj fick jag tid hos ortopedtekniska och provade ut ett knästöd. Och vilken lättnad det var när jag satte på mig det. Jag insåg med ens hur mycket jag hade spänt mig för att bara kunna stå upp! Nu med ortosen kunde jag slappna av i benen och börja röra mig på ett normalt sätt. Lugnt och metodiskt har jag arbetat för att minska smärtan i höften, och nu har jag Äntligen kunnat promenera min femkilometersrunda i normalt tempo (Knappt 50 minuter) utan att få ont och med stöd för det svajiga knät.

Vilken lycka! Tänk att så lite kan göra så stor skillnad, och tänk vad viktigt det är att inte ge upp utan fortsätta att prova sig fram efter en lösning som fungerar.
Och, om nu någon undrar, så är problemet med mitt knä en biverkan av mina mediciner. Tyvärr så finns samma tendenser i det vänstra knät men i en mer hanterbar form. Så mitt mål är att fortsätta röra på mig och träna ben, rumpa, core och på så sätt stärka muskulaturen och bromsa den negativa tendensen.

Trötthet och trötthet … det är skillnad!

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Att leva med Parkinson har för mig från första dagen jag började med mediciner inneburit trötthet – en känsla av utmattning som slår till som en klubba och det enda kroppen och hjärnan vill är att vila. Att få koppla bort allt runt omkring och bara ta en vilopaus.
Men det är inte bara medicinerna utan Parkinson gör mig också trött, det är en annan trötthet som det går att känna igen och jag tror att man kan lära sig hur den fungerar.

Det är med andra ord skillnad på trötthet och trötthet även – eller kanske framförallt – när man lever med Parkinson! Nu finns det ju en liten variabel till som kan ställa till det, det är den kära sjukdomen Parkinson själv; den är så oberäknelig! Men nu glömmer vi det för en stund.

Trötthet och trötthet – att lära sig skillnaden på de här två olika typerna, vilken som hör till Parkinson och vilken som beror på medicinerna, det har stor betydelse för min livskvalité. Tröttheten som kommer sig av sjukdomen – för mig går den att hantera med balans mellan aktivitet och vila, och genom att jag är noga med hur jag använder min energi, vad som behövs för att fylla på och vad som dränerar. Ofta räcker det med en powernap på en kvart, tjugo minuter för att återhämta mig – givetvis kan det krävas längre vila ibland, precis som det vissa dagar kan behövas flera pauser allt beroende på olika omständigheter.

Tröttheten som är en biverkan av medicinerna – här har jag upptäckt att man inte kan göra så mycket själv egentligen. Kanske främst bli medveten om att det är en biverkan och sedan diskutera med sina läkare om lämpliga åtgärder.
Men den här tröttheten är inte rolig!

Livet blir inte alltid som man tänkt sig

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Att få Parkinson var definitivt ingenting som jag hade lagt med i min livsplan. Att ha ett intressant och stimulerande arbete fanns med, precis som att resa både i Sverige och världen, att ha en familj, att bo nära naturen och definitivt en katt. Och givetvis att kunna träna och gärna delta i en och annan tävling.

Mitt liv har på många sätt följt min livsplan, jag har omformat den allteftersom jag har blivit äldre och förändrats – lagt till och tagit bort saker. Vissa saker, som Parkinson, har kommit dit av sig självt (kan man säga så?). Och Parkinson påverkar mitt liv i väldigt stor omfattning – på alla plan, förmodligen det mesta i mitt liv. Att leva med Parkinson innebär både planering och anpassning, och definitivt att ha framförhållning. Ibland innebär det att välja, välja mellan att vara med och ta konsekvenserna (för mig betyder det för det mesta att jag blir trött), och att välja och välja bort. Det betyder också att jag måste ta hand om mig själv, kanske kan man kalla det att förvalta sina resurser på bästa sätt! Det betyder också att jag får tänka om och tänka nytt till exempel:
Om jag vaknar tidigt på morgonen har jag kommit fram till att det är bättre att gå upp och använda tiden och vila en stund på dagen istället för att ligga kvar och vänta på att klockan skall bli ”morgon”.

Ibland undrar jag hur livet hade varit utan Parkinson. Definitivt annorlunda mot hur det är nu. Däremot vill jag inte sätta en värdering på det – bedöma om det hade varit bättre eller sämre – för det är omöjligt att säga. Jag hade definitivt mått bättre utan Parkinson, men allt spännande och stimulerande som jag får vara med om genom mina erfarenheter av Parkinson det hade inte hänt.

Vid den här tiden för två år sedan, i juni 2018 hade jag börjat inse att de olika obehagliga symptom som jag hade förmodligen berodde på en neurologisk sjukdom. Då visste jag inte att det var Parkinson, jag väntade på mitt besök hos neurologen i månadsskiftet juli/augusti, men jag visste att något var fel. Mitt liv tog en ny vändning och blev definitivt inte som jag hade tänkt mig, men det är än så länge ganska bra!

och så är det plötsligt juni…

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Vad tiden går fort ibland. Det känns som om vi har hoppat över maj, att det var april bara förra veckan. Att jag nyss höll på att planera vilka fröer jag skall sätta i år, vad som skall förkultiveras och vad jag skall så direkt i landen. Samtidigt med den planeringen gjorde jag i ordning pallkragarna, fyllde på med jordförbättring, rensade bort allt ogräs … Det var i april och i helgen var det dags att kupa potatisen, vi har snart ätit upp den första sådden av rädisor och nästa omgång är på väg upp. Spenaten börjar vara klar, igår vågade jag mig på att plantera ut mina squashar – håller tummarna för att vi inte får några frostnätter. Så vart tog maj vägen? Fast det var nog då allt växte till, samtidigt som jag hade fullt upp med annat.

Nu börjar jag känna av isoleringen – jag skulle gärna vilja gå till frisören, längtar efter att åka till min träning och träffa alla där, men också att få svettas och ta i tillsammans. Annars tycker jag att det går ganska bra med förändringarna som pandemin har inneburit så här långt. Digitala möten – det är en smidig och bra lösning som jag hoppas att man kommer att fortsätta att använda sig av i olika sammanhang.

Om digital fikastund, FVM och livet som rullar på…

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

I måndags höll vi den första digitala fikastunden. Det var så givande och trevligt med deltagare från Ystad i söder till Luleå i norr, med nedslag i bland annat Jönköping och Göteborg. Det blev så tydligt att vårt land är avlångt när deltagarna i södra Sverige pratar om äppelblom och vår, på väg till försommar, och de som bor i Luleå fortfarande har vinter, snö och kyla!
Jag ser fram emot våra fortsatta fikastunder.

FVM – Framtidens Vårdinformationsmiljö – här arbetar vi för fullt med att utveckla det nya journalsystemet i VGR. Det blir några sessioner i veckan och arbetet går framåt. Det är intressant och ganska krävande att vara patientrepresentant och synliggöra patienten som en aktiv del i vårdsystemet. Arbetets syfte är en del av den personcentrerade vården.

Dagarna rullar på och jag njuter av trädgården, potatisen har kommit upp, de första rädisorna går snart att skörda. Vi passar på att slå några pingisbollar då och då, och trots att jag längtar efter ett riktigt pingisbord så kan man lära sig både ett och annat när man spelar på ett för smalt och kort bord 🙂 Framförallt; vi har roligt.
Just nu är jag nöjd med hur mitt liv ser ut.

Morgonstund med kaffe och tid för reflektion

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Solen går upp och det är morgondis över gärdet, det svävar en bit över gräset, och jag kan ana älvorna dansa. Känslan blir magisk när solens strålar bryter igenom. Stillheten, naturens mystik och allt runt omkring är som vanligt och naturen bryr sig naturligtvis inte om coronavirus och pandemi.

Men mitt liv har påverkats på många olika sätt. I veckan kom beskedet att det som för oss är en av sommarens höjdpunkter ställs in – Falsterbo Horseshow. I år var det dags för 100-års jubileum. Det blir inte någon Håkan-konsert, ingen Rammstein – de skjuts bägge upp till nästa sommar. Vårens planerade träningsresa – till Rhodos – uppskjuten till hösten. Vi skulle åkt den här helgen och varit iväg i en vecka. Det blir så påtagligt att pandemin påverkar, när jag tittar i min kalender och det står ”träningsresa” och uppskjutet.

Coronaviruset påverkar det dagliga, vardagen, som vi har fått anpassa för att undvika att bli smittade. Nu verkar det allt mer som om även sommaren och semesterplanerna måste ändras. Allt tyder på ”inga resor inom landet”, att man kommer att kunna resa utomlands finns inte på kartan. Men hur påverkas strandhäng (sol och bad)? Båtliv? Restaurang- och cafébesök?, Kulturliv? M.m.

Att allt kommer att vara annorlunda i sommar är tydligt. Hur det blir, tja; det är väl bara att gilla läget och göra det bästa av situationen. Kanske nya spännande möjligheter visar sig!

Mer om knasiga biverkningar

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

När jag vaknar på morgonen känner jag mig pigg och alert – inga problem med att gå upp även om klockan inte har hunnit bli mer än halv sex. Men en stund efter att jag har tagit mina mediciner händer något märkligt, obehagligt rent ut sagt.

Jag känner mig superladdad, full av energi, som en tryckkokare på väg att explodera. Överladdad med andra ord och yr. Huvudet känns konstigt klart och piggt men ändå som att det är på väg att spricka, och så suset i öronen… Det hela är väldigt obehagligt.
Den här känslan sitter i under hela dagen, vissa dagar klingar den av nån timme innan det är dags att ta nästa dos medicin. Med tanke på att jag bara tar tre doser per dag (morgon, middag, natt) så blir det inte många timmar utan att jag upplever det här.

Jag gör mitt bästa för att hålla igång, men ibland gör yrseln att jag måste sätta mig ner, och trots känslan av energi är orken inte på samma nivå. Skönt då att kunna variera vad jag gör under dagarna, så att det blir en blandning av rörelse, aktivitet och lugnare göromål (som att sitta vid datorn). Å andra sidan är jag ofta trött i både huvudet och kroppen på kvällen, så då passar det ofta att rita, handarbeta, pyssla, plantera, e.t.c; sånt som varken är tröttande eller kräver så mycket tankeförmåga. Trots allt finns känslan kvar – obehaget.

Biverkningar av medicinen – jag undrar varför man måste få det, varför det inte kan finnas läkemedel utan biverkningar!

Digital Fikastund

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

För ungefär två veckor sedan blev jag kontaktad av Sara Riggare som undrade om jag och Charlotte var intresserade av att samarbeta med Svenska Lottakåren. Tanken var att ta fram ett projekt tillsammans som skulle kunna bryta isolering och oro för äldre (över 70 år). Givetvis – ingen tvekan jag sa ja för oss båda två.
Vi har arbetat med det här projektet tillsammans med Svenska Lottakåren och Åsa Holmgren (spetspatient i Luleå) under två veckor – ungefär. På måndag startar vår första digitala fikastund – vi samlas med ”kaffe och kaka” vid våra datorer eller surfplattor. Med kamera och mikrofon på så att vi kan se och höra varandra; en helt säker fikastund där vi kan prata och umgås utan risk för corona.
Varje tillfälle kommer att följa en bestämd mall med allt från presentation av både värdinnor och deltagare, till dagens ämne och en utcheckning + möjlighet att komma med förslag på ämnen för nästa tillfälle. Just nu har vi bestämt att fika på måndagar (med start måndag 4 maj) mellan klockan 11.00 och 12.00.
Om du är intresserad kontakta mig gärna på cecilia@parkinsonpower.com så skickar jag en inbjudan till den digitala fikastunden.

Lite Lägesrapport från FVM

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Nu har vi varit igång med arbetet i FVM ett tag. Vi ”patienter som är medskapare i vården” (som det heter), hann träffas på ett nätverksmöte innan coronasmittan började sprida sig. Det var givande att träffa de andra patienterna som är med i arbetet. Vi sitter alla i olika arbetsgrupper och träffas ungefär en gång i månaden.
Vad gäller själva arbetet med FVM hann vi bara precis börja innan det blev en pandemi och en hel del förändringar i förutsättningarna för vårt arbete. Det har löst sig så tillvida att vi håller våra möten digitalt.
Det är ett intressant och viktigt arbete. De som är med i min arbetsgrupp är kunniga och lägger ner ett stort engagemang och arbete. Trots situationen för vårdpersonalen, som pandemin har skapat, gör alla en beundransvärd insats även här i FVM.
Och vi lyfter patientperspektivet i de olika grupperna :
– Kom ihåg patienten
– Hur upplever patienten sin situation? (smärtnivå, kognitiv utveckling…)
– Hur kan patienten vara delaktig?
– Vilka mål sätter patienten upp? – Maraton eller en promenad?
– Patientcentrerad vård – vad är det i den här situationen?
– och mycket mer…

Biverkan – störd sömn

~ cicciqwinth ~ 7 kommentarer

Sovmorgon – en gång i tiden innebar det att jag sov fram till klockan nio eller tio, sällan längre. Sedan kom barnen och de var morgonpigga båda två. Då blev sovmorgon ändrat till morgonmys framför tv:n – de vaknade sällan senare än klockan sju.
De blev äldre, sov längre och då fanns det plötsligt utrymme för sovmorgon igen; vanligen aldrig senare än halv nio.

Nu med läkemedel som ger en del intressant (ironi) biverkan är min sömn påverkad, kanske störd. Jag vet att många med Parkinson skriker i sömnen, och rör på sig mycket – en del till och med fäktar och sparkar med armar och ben. Det måste vara jobbigt, och påverka sömnen en hel del, jag är tacksam för att jag än så länge slipper det.

Redan från början med läkemedel påverkas min sömn. Jag vaknar i ottan och kan nästan aldrig somna om. Sovmorgon är numera framflyttad till klockan 06.00. Det spelar ingen roll om jag har varit uppe sent kvällen innan, oftast vaknar jag tidigt ändå och är pigg! Skulle jag inte ha vaknat klockan 06 så ringer medicinlarmet och sedan är det lögn att somna om.
De flesta dagar vaknar jag mellan halv fem och halv sex – oavsett om jag sovit bra eller dåligt. Sedan fick jag en generika istället för mitt vanliga läkemedel och, jisses, de påstår att det inte gör skillnad. Det kan jag lugnt säga är ren och skär lögn. Plötsligt fick jag ont i vristerna, de värkte något fruktansvärt på nätterna och jag vaknar flera gånger varje natt av smärtan. Det blev plötsligt ännu värre med morgonen, jag vaknar vid fyra och kunde bara somna om igen några gånger, ändå vaknar jag igen vid femtiden och går upp.

Nu har jag fått mitt ”vanliga fabrikat” igen, tack och lov har smärtan redan efter två dagar gett med sig och jag har kunnat sova de senaste nätterna. Dessutom vaknar jag inte klockan fyra utan har sovit till runt halv sex. Det är en enorm skillnad att vakna vid fyra eller halv sex – tro mig!

Det är en enorm skillnad att vakna vid fyra eller halv sex – tro mig!

Men tänk att ett läkemedel kan påverka så mycket, att det kan vara en sådan skillnad mellan olika fabrikat! Eller tänk att man kan vara så känslig och påverkas så kraftig av övriga ämnen i läkemedlet man tar!
Sömnen är ju en av förutsättningarna för att få en dräglig livskvalité, att då biverkan från ett utbytt läkemedel kan slå så hårt är tankeväckande. Nu hoppas jag att jag slipper byta fabrikat i fortsättningen – får min nattsömn och slipper vakna klockan fyra.