Parkinson och livet

Att må bra med sin Parkinson också när allt rullar, det är en konst – eller inte. Egentligen handlar det nog om att våga vara både ärlig mot sig själv och ödmjuk nog att erkänna vad man orkar och klarar. Om någon tycker att det låter enkelt kan jag, luttrad av min egen erfarenhet, garantera att det är betydligt svårare än vad det låter.

En konst att må bra – var ärlig mot dig själv

När man väljer att vara närvarande och delaktig i livet, ser möjligheter och interagerar, då både ger och tar det energi. Den här energin har man gott om innan Parkinson, nu är det en källa som fylls på långsamt och har lätt för att sina.
För att lyckas med konststycket att må bra, och slippa krascha, tänker jag att det finns en stor vinst i att vara ärlig mot sig själv. Den ärligheten innebär lite olika saker för mig, en av de är att jag frågar mig ”hur jag mår”, ”vad jag orkar”. Jag lyssnar in mig själv, och anpassar mig sedan innan det blir för mycket. Det här är svårt! Vem vill tacka nej för att man inte orkar när alla andra gör det? För att göra det hela än mer komplicerat så förändras spelreglerna dessutom, så det som var sanning ena dagen gäller inte nästa!
Det är som gjort för frustration och uppgivenhet, eller för ilska och kamp, eller för att ge upp och sluta leta möjligheter.

Ärlighet och ödmjukhet leder till en paradox

För mig har ärlighet och ödmjukhet blivit svaret. Det har i sin tur lett till en paradox: när jag slappnar av och är helt bekväm med att medvetet tacka nej, eller tacka ja – med att sätta min egen hälsa först – då infinner sig fenomenet att jag orkar mer, att energin räcker längre, och jag mår bättre!
Det är svårt att greppa, och jag vet givetvis inte hur länge det här är en sanning i mitt liv. Men just nu gäller den och kunskapen om den får mig att må bra, och att vara en aktiv deltagare i mitt liv.

Vi i yngregruppen ”ses” utan att träffas

Söndag kväll, det är då vi har en digital träff för yngre med Parkinson. Det är skönt att sjunka ner i soffan eller sätta sig framför datorn och se de andra, hur de mår och höra hur de har det.
Vi pratar om allt möjligt, både sådant som rör oro över Coronaviruset för oss med Parkinson och för våra anhöriga. Då kan man prata av sig sin oro, få svar, tips eller tankar från varandra. Mycket handlar om att hitta ett positivt synsätt, hur skall man tänka när allt runtomkring ”skiter sig?”, Hur skall man orka?
Andan i samtalet är positiv och vi pratar om sådant som vi tycker är roligt, vi tipsar varandra om träning, maträtter, odling, hur vi kan vara utomhus…m.m. Småprat blandas med mer allvarliga och djupa ämnen.

Frågan dyker också upp om när vi kan ses, hur vi skulle kunna göra det på ett säkert sätt. Vi är några som längtar efter att kunna spela pingis med varandra. Än så länge får det vänta och då är de här digitala träffarna guld värda.