Parkinsonsymptom – rörelsehämning

Rörelsehämning, smaka på det ordet. Det känns så torrt och lite luddigt. Skriv om ordet och det kan bli ”hämmade rörelser” = ”begränsad rörlighet”; man har mao problem med rörligheten. Nu blir det kanske lättare att förstå vad det handlar om – rörligheten i muskler och leder är begränsad – och det berör hela kroppen!
Det torra och luddiga ordet ”rörelsehämning”, benämningen av ett symptom som jag tycker är handikappande i många vardagssituationer.

Det här symptomet är rent ut sagt skit! Och i mitt liv var det ett av de första motoriska symptomen.

Symptomet visar sig i olika situationer, förmodligen för att dess påverkan är så omfattande och påverkar så olika delar av kroppen.

Medrörelser vid gång
När de normala, spontana medrörelserna vid gång, minskar är det rörelsehämning. Tänk armen som inte pendlar… Höften som inte vill driva benet framåt… Tårna som inte pekar uppåt när man sätter i foten, utan de slår i före hälen… Tänk axlar och bröst och skuldror som stelnar och inte följer med när man går…
Inte konstigt att stegen blir kortare.

Det är det här symptomet som gör att jag promenerar med mina långa steg och pendlande armar (BIG), för att träna kroppen och hjärnan. Ändå slår det till ibland och jag kan känna att, framförallt vänster arm bara hänger och inte är med i rörelsen.

Långsamma rörelser
Det är rörelsehämning som är med och spökar när rörelserna blir långsamma. Som att det tar tid när man duschar, eller klär på sig.
Det här märkte jag först i omklädningsrummet på sportklubben – varför tog det så lång tid för mig, de andra var mycket snabbare?
Det var rörelsehämning som var framme och gjorde mina rörelser långsamma. Nu har jag vant mig vid just den situationen och det räcker med kunskapen, det minskar stressen.

Men det finns andra situationer som inte är så kul. I mataffären när man skall packa sina kassar och inte hinner i det tempo som förväntas – grymt stressande.

Min strategi är ordningen jag lägger upp varorna på bandet, i kategorier som skall packas i samma kasse, tunga saker först och ömtåligt sist. Sådant som tål att ligga kvar och tryckas mot kanten lägger jag alltid längst fram.
När jag sedan packar hinner jag ändå inte alltid med, därför tar jag numera alltid en liten kundvagn och lägger en del varor direkt i den så kan jag packa klart min kassar i lugn och ro innan jag lämnar affären.

Ansiktet stelnar och rösten påverkas
Det här märkte/märker jag inte själv men när jag frågar har jag fått det bekräftat. Rörelsehämning påverkar rösten som blir monoton och entonig. Självklart är det också rörelsehämning när salivutsöndringen ökar eller snarare, man hinner inte med att svälja – den normala reflexen har blivit långsam. Rösten kan man träna, tack och lov, LSVT LOUD.

Mer rörelsehämning
Och det finns mer påverkan, det här symptomet är som sagt omfattande. När handstilen blir liten och darrig, när musklerna snabbt blir trötta när man utför repetitiva rörelser som att borsta tänderna och knäppa knappar då är det rörelsehämning som är i farten. Det bästa man kan göra är att fortsätta göra de här rörelserna, träna så att man bibehåller de så länge som möjligt, bromsar försämringen…

Påverkar det dagliga livet – hitta strategier
Rörelsehämning är ett symptom vars påverkan på olika områden, vitt skilda delar av kroppen och olika rörelser, är omfattande. Det är också ett symptom som på många sätt påverkar i det dagliga livet; i vardagen. Att hitta strategier och olika sätt att hantera det här symptomet på ger större frihet och mindre stress. Jag har nämnt några av mina strategier, för mig handlar det om att leva tillsammans med Parkinson, det gör livet hanterbart.

Parkinsonsymptom – muskelstelhet

Som alla med Parkinson har jag olika symptom. Ett av de är muskelstelhet, tydligen ett huvudsymptom vid Parkinsons Sjukdom. Muskelstelheten beror på att det är svårt att slappna av i musklerna. Den här stelheten brukar påverka sättet att gå, man blir framåtböjd med lätt böjda armbågar och knän.
Det här med böjda armbågar känner jag så väl igen!
I början, innan jag fick min diagnos, trodde jag att muskelstelheten kom sig av träning, men blev fundersam när ”tonusen” inte gav med sig vid vila. Nu vet jag att den är orsakad av min Parkinson.
Ofta både står och rör jag mig med böjda armar. Utan att jag är medveten om det! Jag kommer på mig själv och försöker slappna av men när jag släpper fokus dröjer det inte länge innan armen böjs igen.

Böjd armbåge!

Muskelstelheten ställer till med en del oväntade lurigheter. Att öppna bildörren och stiga ur, när platsen där bilen är parkerad sluttar lite, här ställer gärna stelheten till med problem. Då är det bara att ta stöd i bilen som hjälp för att kunna kliva ur. Eller när man sitter för länge i samma position; kroppen kan kännas stel och hackig att räta ut och ibland upplever man ett motstånd när man börjar röra sig.

Jag tycker att den här stelheten är underlig! Ibland nästan som att den lever sitt eget liv. Mina promenader är ett exempel på det; går jag inte varje dag blir rörelsen svårare och svårare, till viss del beroende på den här stelheten. Promenerar jag däremot varje dag, går rörelsen lättare och kroppen känns mindre stel. Om jag dessutom förbereder kroppen med uppvärmning får det en positiv effekt.

Jag har märkt av att muskelstelheten går att påverka på olika sätt, inte bara genom promenader och uppvärmning. Olika former av yoga hjälper till att mjuka upp stela muskler, likaså att träna i varm bassäng. Samma sak gäller rörelser med pinnen som jag förordar starkt!
Det är en lättnad när man kan påverka sina symptom. Och det blir ett lugn, eller kanske en upplevelse av befrielse i musklerna när de slappnar av och stelheten släpper för en kort stund.

Barnet och häst installerade

Barn och häst är installerade och söndagen flöt på utan några intermezzon. Jag är glad över min planering som gjorde att jag mådde bra. Vi åt en god lunch och jag kunde vila och återhämta mig i bilen. Men det blev en lång dag, betydligt längre än vad jag räknade med från början.

Den missen i planeringen innebar att jag inte hade någon extra tröja eller tjock jacka med mig, och det hade jag behövt! För under den senare delen av dagen blev det kallt och jag började frysa, då kom skakningarna. Ett hästtäcke att svepa in mig i kom då väl till pass och fick fungera som värmande filt.

Trots att det blev en lång dag måste summeringen ändå bli att det hela fungerade bra! Men det tog så klart och jag blev trött. Nöjd med dagen avslutade jag den med en kopp varmt te för att tina upp, det var rent ut sagt svinkallt ute igår kväll.

Trötthet på gränsen till utmattning

Tröttheten, som är en del av Parkinson, gör att kroppen känns tung och som gelé. Tröttheten finns i både muskler och leder och när den här tröttheten, som påminner om utmattning, kommer vill kroppen bara ligga. Ögon som är så tunga att de knappt går att hålla öppna, de bara sluts. Den här tröttheten har jag aldrig upplevt tidigare, möjligen någon gång när jag varit riktigt sjuk med hög feber. Men det går knappast att jämföra.

Tröttheten går inte att aktivera bort, dvs ladda batterierna genom att vara aktiv, som jag alltid har gjort tidigare. Det enda jag kan göra är att lägga mig ner, sluta ögonen och vila. Ibland, bara ibland, kan jag skjuta upp vilan genom att vara aktiv och det är när jag inte är så där utmattat trött. När jag lyckas med att aktivera bort tröttheten är det många saker som måste stämma för att det inte ska slå fel. Det gäller också vad jag väljer att göra – ofta kan det vara något så enkelt som att baka. Lugn omgivning och fokus på något tydligt, ett metodiskt göromål som kan fungera.

Den här tröttheten kom med Parkinson. Innan dess fanns den inte. Förutom den fysiska tröttheten kom dessutom hjärntröttheten. Hjärntröttheten påminner om den fysiska tröttheten, hjärnan orkar inte med intryck. Ibland kan hjärntröttheten göra att jag känner det som att jag befinner mig i en bubbla, jag ser att människor pratar med mig men jag hör inte vad de säger – hjärnan har kopplat ner. Nu är det längesen jag upplevde det här, och jag tror att det beror på att jag lyssnar på hur jag mår och tar paus.

Hjärntröttheten gör också att det är lätt att tappa ord, enormt frustrerande. Och till detta är det jobbigt att vara i stökiga miljöer, miljöer med mycket stimuli. Det kan vara något så enkelt som att vara på en restaurang med folk runtomkring som pratar med varandra. Att leva med hjärntrötthet kräver både planering och balans i tillvaron. Ett knep jag använder mig av när det blir för mycket är att helt enkelt stänga av miljön runt omkring, bara gå in i mig själv och fokusera på mitt andetag. Andas in, håll, andas ut, håll. Någon eller några minuter är lugnande.