Kategori: symptom

Stress; en del av livet med Parkinson

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

En gång fick jag lära mig att det finns positiv och negativ stress. En enkel och tydlig indelning av stress för att lättare kunna förstå när, hur och varför stress påverkar oss och varför vår reaktion på positiv respektive negativ stress skiljer sig. Nu med Parkinson som en variabel, en spelare i mitt liv, är jag helt klar över att min syn på stress har förändrats. Stress har gått från att vara en naturlig del av livet, från något som har gått att hantera och leva med till något som påverkar mig mycket och kräver planering.
Stress påverkar oss på olika sätt, men i mitt liv med Parkinsons har stress en särskild påverkan.

Stress är en del av min vardag och jag vet att stress ofta påverkar mina symptom och gör livet ännu mer utmanande. Stress påverkar mig på olika sätt, inte bara med fysiska symptom utan även kognitiva – jag blir trött, ofokuserad och får svårare att ta in och analysera fakta och fatta beslut. Situationer där jag upplever osäkerhet kring om och hur jag skall kunna hantera och följa min planering för sjukdomen gör mig stressad och kan också göra mig orolig. Jag upplever enkelt sagt stress oftare och den gör att jag inte alls är lika flexibel och spontan i mitt liv som jag har varit tidigare.
Det är jobbigt men någonstans ändå lättare att hantera när jag är medveten om det. Och medveten om varför det är så.

Positiv och negativ stress.

Det är bra att känna till att stress är en naturlig reaktion som vi alla upplever från tid till annan. Det är kroppens sätt att svara på utmaningar och hot, och när man lär sig hur stress påverkar så säger forskningen att den ibland till och med kan vara nyttig för att hjälpa oss att hålla fokus och presterar bättre. Det finns två olika typer av stress: positiv och negativ stress.

Positiv stress, även känd som ”eustress”, kan hjälpa oss att uppleva en känsla av spänning och utmaning, och kan ibland till och med hjälpa oss att prestera bättre. Det kan också hjälpa oss att växa och utvecklas genom att möta nya utmaningar och uppgifter.

Negativ stress, å andra sidan, även känd som ”distress”, kan vara skadligt för vår hälsa och välbefinnande. Det kan orsaka fysiska och emotionella symptom, inklusive högt blodtryck, sömnsvårigheter, huvudvärk, ångest och depression.

Vad händer när man känner sig stressad?

För oss med Parkinsons sjukdom kan stress ha särskilda konsekvenser. Stress kan påverka kroppens produktion av dopamin, och när nivåerna av dopamin minskar kan symptomen förvärras, med allt vad det innebär. Det är vanligt att musklerna blir spända och rörelserna blir stelare och mer skakiga, när man känner sig stressad. Dessutom kan stressen göra att man blir tröttare och mindre motiverad att ta itu med dagliga uppgifter.
Stressen kan också orsaka oro, ångest och depression, vilket kan ha en negativ inverkan på livskvaliteten.

Men det finns flera saker som man kan göra för att hantera stressen. Här är några tips:

  1. Hitta avslappningsmetoder – Det finns många olika avslappningsmetoder som kan hjälpa dig att minska stressen. Det kan vara att meditera, yoga eller att lyssna på lugn musik. Ta några minuter varje dag för att hitta det som fungerar bäst för dig.
  2. Fokusera på positiva saker – Att fokusera på positiva saker kan hjälpa dig att hantera stressen bättre. Försök att tänka på vad som gör dig glad och tacksam. Det kan vara små saker som en promenad i solen eller en god kopp te.
  3. Prata med en terapeut – Ibland kan det vara svårt att hantera stressen på egen hand. Att prata med en terapeut eller en kurator kan hjälpa dig att hitta sätt att hantera stressen som fungerar för dig.
  4. Prioritera din hälsa – Att ta hand om din hälsa är viktigt för att hantera stressen på ett hälsosamt sätt. Detta inkluderar att äta hälsosam mat, få tillräckligt med sömn och motionera regelbundet.

Det kan hjälpa att ha en positiv syn på livet, och att fokusera på de positiva aspekterna av den situation man befinner sig i kan hjälpa till att minska stressen och öka livskvaliteten.
Själv har jag kommit fram till att det kan vara både utmanande och tufft att hantera stress oavsett situation, men också att det är viktigt att ta itu med den för att då kan jag faktiskt påverka hur jag mår. Kanske kan jag inte bara förbättra mitt välbefinnande och min livskvalité utan också min hälsa. Så jag planerar och försöker göra vad jag kan för att minska situationer som skapar onödig stress, jag har hittat flera avslappningsmetoder som fungerar bra för mig (bl.a. yoga, meditation, mindfulness, hypnos, lyssna på naturen). Jag är fysiskt aktiv, vilar på dagen, försöker att äta bra mat – lyckas inte alltid – och njuter gärna av en kopp te, för det får mig att må bra.

Jag hoppas att du kan hitta vad som fungerar för dig. Kanske kan du, som precis som jag påverkas negativt av stress, må bättre genom att kunna hantera stressen, kanske till och med förbättra din livskvalitet.

Sorg över förlorade eller försämrade förmågor

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Härom kvällen funderade jag på sorg, sorgen över förlorade förmågor. I det här fallet gällde det min egen handstil, min förmåga att skriva med penna och papper. För Parkinson har inneburit att min handstil har blivit sämre, vissa tider på dagen är förmågan att skriva med en vanlig penna helt enkelt urkass – jag kan inte ens själv läsa vad jag har skrivit. Det här är en stor sorg för mig, hur underligt det än låter.
Handstilen eller snarare detta att kunna skriva med en penna är något som jag på många sätt alltid tagit för given. Tänk hur många skrivblock jag har förbrukat när jag har fyllt sida upp och sida ner under alla föreläsningar som studieåren innebar. Samma sak på möten både i arbetslivet och på min fritid.

Jag har inte bara skrivit under utbildning och arbete, utan den glädje som vackert skrivna ord har gett mig har också inneburit att jag gärna har tagit på mig att skriva texter i olika sammanhang. Dessutom en del brev och gratulationskort. Men nu avböjer jag de flesta gånger och ber någon annan att skriva, och känner sorg över en förmåga som Parkinson tagit ifrån mig. För rent krasst är det så att sjukdomen är boven.
Jag tänker också på alla de gratulationskort, och olika hälsningar som jag har skrivit och gett bort som sedan med största sannolikhet har hamnat i runda arkivet hos mottagaren. För på ett sätt är det självklart och enkelt att skriva, och jag är fullt medveten om att den här sorgen över en förlorad förmåga inte går att förstå om man inte själv varit med om det.

Nu går mina tankar till tiden då jag växte upp, till min mormor Helga och min farmor Svea. Två starka och drivkraftiga kvinnor, som jag har kommit att beundra mer och mer med den kunskap som livet ger. Som jag minns det var både mormor och farmor noga med att gratulera i samband med olika högtidsdagar. och vi fick alltid ett brev eller ett kort med en hälsning. Den var självklart skriven för hand med en vacker handstil, i den skrivstil som jag själv aldrig fick lära mig.
Med åren blev de skrivna orden allt färre och handstilen allt mer darrig, förmågan att skriva blev sämre. Båda två uttryckte sorg över sin förlorade förmåga, en förlust som de allt fler levnadsåren hade lett till. För dessa båda kvinnor var det åldrandet som ledde till en försämrad förmåga att skriva vackert, men sorgen över förlusten fanns där.

När de pratade om det, om sorgen över sin förlorade handstil, tänkte jag som ung att det måste vara jobbigt när man blir äldre och inte längre kan göra sådant som man har kunnat förut. Jag tänkte också ungefär så här: ”Okej, det är väl naturens gång, eller en naturlig del av åldrandet. Något som vi alla kommer att få uppleva.”

Idag får jag nog förlåta mig själv de tankarna med ord som att jag var både ung och naiv. För redan nu är det min tur, och jag känner samma sorg som de gjorde. Men det finns trots allt skillnader, både positiva och negativa. En positiv skillnad är att vissa tider är min handstil fortfarande hyfsad. En negativ att ibland går det inte alls. En annan positiv är att jag har både dator och telefon. En negativ att det ibland är svårt att använda tangentbordet…

På något sätt förstår jag min mormor och farmor bättre nu när jag ser hur vi påverkas på samma sätt av en gemensam upplevelse, trots alla år som skiljer i tid. Det blir ett minne som både är en blick bakåt och framåt; som säger att vissa saker hade förmodligen hänt ändå.
Det gör mig mer ödmjuk mot min Parkinson och vad han ställer till med i mitt liv. Kanske gör det mig också snällare mot mig själv.


Parkinson och förstoppning

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Ickemotoriskt symptom

Vi pratar om det ibland. Om symptomen från Parkinson som inte syns men som ändå finns. Förstoppning är ett av de symptomen, glömska, oro och ångest är några andra. Förstoppning tror jag är ganska vanligt – men det är svårt att säga säkert eftersom det inte syns.
Jag har själv lättare att bli förstoppad nu än vad jag hade för bara 5-6 år sedan. Givetvis beror det på min Parkinson, min Parkinson där stelhet och långsamma rörelser är två symptom. Vilket förmodligen gör att mage och tarm rör sig långsammare.

Mat min mage inte gillar

Förstoppning är inte kul! Jag märkte ganska snabbt att en del av maten jag åt fixade min mage helt enkelt inte. Som vanligt med Parkinson smög sig förändringen på långsamt utan att jag egentligen stördes av den. Sedan en dag var symptomet ett faktum. Dags att hantera med andra ord.

Först noterade jag vilken mat som min mage inte riktigt var glad i. Listan blev kort men talade sitt tydliga språk:

  • Pizza – eller egentligen pizzabottnen
  • Bröd – alla former, ljust bröd rena katastrofen
  • Pasta – glutenfri

Alla former av mjöl; blev rena klistret med förstoppning som följd.

Konsten att undvika förstoppning

Undvika förstoppning, det innebar en härlig arsenal med saker: mat, vatten och rörelse.
Att dricka mycket vatten är superviktigt för att hjälpa magen och tarmarna. Att röra på sig och inte bli sittandes stilla underlättar också, så detta fortsatte jag med. Jag bestämde mig också för att lägga in rörelse minst en gång i timmen när jag sitter och jobbar – upp och stå, sträcka och böja. Helt enkelt lite klassisk skrivbordsjympa 🙂 och kortare promenader inne eller ute.
Sedan var det maten, här testade jag mig fram. Men grunden för att hjälpa magen är att äta mycket frön, nötter och grönsaker. I min frukost ingår alltid olika frön, och gärna både valnötter och mandel, frukt eller bär. Vissa dagar i kombination med fet yoghurt andra dagar utan. Jag börjar alltid dagen med kaffe – det kan oftast få fart på min mage.

Äter jag mellanmål blir det nästan alltid frukt, frön eller nötter, ibland i kombination. Det mättar bra och hjälper magen. Till lunch och middag äter jag mycket grönsaker, proteinkällorna är ofta vegetabiliska men kan även vara ägg, fisk eller fågel. Gärna med olivolja till, eller tzatsiki, som jag tycker är fantastiskt gott till grillat. Dessutom äter jag väldigt sällan vitt ris, potatis, quinoa utan hellre grönsaker, som min mage gillar bättre.

Att ändra kosten och anpassa den efter hur min mage fungerar var ganska enkelt. Ibland provar jag att äta något som jag vet inte fungerar och, trots att det är ett undantag reagerar magen direkt och det tar en dag eller två innan jag är på banan igen. Jag kan välja att göra det om jag tycker att det är värt konsekvenserna. Fast det är det nästan aldrig – hellre en sallad, morötter och en påse nötter och en fungerande mage, än en pizza eller hamburgare och en mage som inte fungerar under ett par dagar.

Två år med Parkinson – symptomlindring, resultat?

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det är drygt två år sedan jag fick min diagnos Parkinsons, och jag undrar: ”Mår jag bättre nu, än vad jag gjorde vid tiden för diagnosen?”
När jag ser tillbaka är mitt starkaste minne att jag upplevde att min kropp bråkade med mig mer och mer under hösten, vintern och våren det året. Jag kände mig stel och konstig i kroppen, fick svårare och svårare att röra mig, finmotoriken försämrades. Jag minns också att jag blev mer uppmärksam på min kropp och märkte att det ”ryckte” i vänsterhandens fingrar och handled när jag slappnade av, och att träningen inte gav några resultat. Och sedan var det mitt problem med att gå, som jag redan då hade brottats med under en period, det blev inte bättre.

När jag efter diagnosen började med symptomlindrande läkemedel minskade stelheten och jag blev mjukare i kroppen, finmotoriken förbättrades, och jag kunde träna upp min förmåga att gå igen. Tyvärr fanns det en baksida med de symptomlindrande läkemedlen för mig – och det var biverkningarna.
Den första typen av agonister tålde jag inte alls utan de fick bytas ut. Med de nya symptomlindrande agonisterna, träning och en positiv inställning mådde jag ungefär ett halvår efter diagnosen rätt bra, bortsett från dippar av trötthet som kom då och då under dagen och till det blodtrycksfall.

Nästa gång mina mediciner ändrades fungerade symptomlindringen bra men de ökade biverkningarna, trots det kunde jag fortsätta med träningen och min vardag flöt på rätt bra. Biverkningarna störde mig trots allt en hel och för att jag skulle må bättre ändrades och anpassades doserna igen.
Nu börjar det kännas lite som ett lotteri eller i värsta fall skulle man kunna likna det här ”vi provar och ser vad som händer; du borde må bättre” vid rysk roulette. Så det blir till att analysera, samla in data, känna efter ”vad fungerar” och ”hur fungerar det”, och vad vill jag?
När pandemin kom var jag inne i en period där träningen var både var extra utsatt pga biverkningar och dessutom mer betydelsefull för att hantera mina symptom. För att inte utsätta mig för viruset fattade jag ändå beslutet att inte träna på min sportklubb.

Hur mår jag nu, bättre, sämre eller likadant som tiden innan diagnosen?

Det har definitivt varit två lärorika år och jag har insett att det här med att leva med Parkinson är ganska annorlunda och ganska oförutsägbart, följer inga givna regler. Det är inte bara sjukdomen som påverkar hur jag mår utan det gör även läkemedlens biverkningar, träning, socialt umgänge, kost… För mig har läkemedlen behövt justeras några gånger för att lindra symptomen och i samband med det har biverkningar kommit, biverkningar som ibland har varit tuffare än symptomen läkemedlet lindrar.
Ett resultat av det har blivit att jag väger symptomlindring mot biverkan, och ibland är biverkan värre än att symptomet lindras…
Träningen har hela tiden varit mitt sätt att må bra, ett av mina sätt att hantera symptomen, och min kropp har mått bättre när jag har kunnat träna högintensivt flera gånger i veckan.
Så just nu kan man säga att pandemin är min Svarte Petter då isoleringen begränsar mina möjligheter till träning, till den typ av träning som jag både mår bra av och behöver.

Jag mår ändå betydligt bättre nu än innan diagnosen! Och trots biverkningar, trötthet och annat som både Parkinson och läkemedlen för med sig så är jag definitivt mindre stel, finmotoriken är tillbaka, jag sover bra på nätterna och jag är både piggare och gladare; för att nämna några förbättringar.
En stor och viktig skillnad är kunskapen om att veta vad som är fel – den lättnad som diagnosen gav mig, gjorde att oron över vad som orsakade symptomen släppte, och kunskapen om vad som var fel ger mig utrymme att prova olika sätt att hantera min sjukdom och att hitta det som får mig att må bättre.

En annan sak som jag har lärt mig under de här åren är att min Parkinson förändras och därmed också hur jag bäst hanterar symptomen, det är med andra ord en del av mitt liv och min fortsatta resa med Parkinson.

Känslan när det blir rätt och biverkningarna minskar

~ cicciqwinth ~ 1 kommentar

Under de senaste månaderna har jag provat mig fram med träning, kost och mediciner för att försöka komma till rätta med de tuffaste biverkningarna. Nu äntligen börjar det gå åt rätt håll – det känns… bra.
Det är några biverkningar som påverkar mig mer än andra och jag har försökt att mildra de på olika sätt. En biverkan har under en längre tid gjort det nästan omöjligt för mig att röra på mig; både inomhus och utomhus; ett knä som viker sig så fort som jag belastar benet gör min rörlighet starkt begränsad. MEN med hjälp av ett knästöd kan jag röra på mig mer och jag kan träna styrka. Tack vare knästödet har jag kunnat genomföra min träningsutmaning i juli och en stor del av den har varit rehab för en kompensationsskadad höft + rörlighet och styrka. Den dagliga träningen har gett resultat och det går framåt.
Andra tuffa biverkningar är yrsel, trötthet/utmattning och ”ludd i hjärnan”. När jag skrev om mina biverkningar vid ett tidigare tillfälle här i bloggen, kommenterade en kvinna att det lät som om jag var övermedicinerad.
STORT TACK! för den återkopplingen! Det du skrev blev en aha-upplevelse för mig; du gav mig en förklaring till vad som hände med mig – överdosering!
Jag minskade mina Parkinsonmediciner (neurosköterskans råd) och märkte ganska snabbt att jag blev klarare i huvudet men stelare i kroppen. Jag provade då att återigen ta den ordinerade dosen vid ett tillfälle på dagen och jag blev både yr, snurrig, trött och kände mig konstig.

I den här situationen skall man definitivt kontakta sin läkare eller i vart fall sin mottagningen, av olika skäl gjorde jag inte det och jag vill ABSOLUT INTE råda någon att göra som jag!

Jag valde att fatta mitt beslut på egen hand; baserat på råd, kunskap och erfarenhet. Jag litade till neurosköterskans råd, kollade vad det stod i FASS om mitt läkemedel och bestämde mig, efter att ha diskuterat med en väninna, att ha kvar samma dos av mitt läkemedel men fördelat över fyra tillfällen istället för tre. Jag hoppades att den här förändringen skulle göra att jag slapp ifrån både ”överdoskänningar” och Parkinsonsymptom.
Det har fungerat förvånansvärt bra, riktigt bra faktiskt. Jag är piggare, klarare i huvudet – slipper den där känslan av ”ludd i hjärnan”, jag orkar lite mer, jag blir inte trött på samma sätt som förut; även om jag fortfarande behöver vila varje dag.
Det är en konstig känsla, en annorlunda upplevelse, trots att mitt knä fortfarande viker sig är det andra biverkningar som har minskat och fortsätter att avta. En liten förändring gav ett positivt och betydelsefullt resultat.

Att leva med Parkinson är att ständigt våga förändra, prova nytt, att aldrig ge upp. Livet blir och är en utmaning, en resa i ständig förvandling. Det är stimulerande när resultatet blir positivt, ibland når man fram snabbt. Den här gången har det tagit tid för mig, jag har fått prova mig fram för att hitta ett sätt att hantera de här biverkningarna som kom redan i oktober 2019. Än är jag inte i mål MEN jag har kommit en lång bit på väg och det gör mig glad.

Symptomlindring eller symptomlindrande…

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Under den senaste tiden har jag funderat mycket på det här med symptomlindring och vad det egentligen innebär. Första gången jag träffade min neurolog fick jag information om att Parkinson är en sjukdom som inte går att bota, och att det inte finns någon bromsmedicin. Det som däremot finns det är symptomlindring så man kan leva ett bra liv trots sjukdomen.

Då tänkte jag inte så mycket på vad det här med symptomlindring egentligen handlade om, vad det innebar. Tyckte att det kändes rätt bra att det gick att lindra symptomen; i bästa fall fanns det ju till och med en chans att bli helt symptomfri.
Just där och då, när jag fick min diagnos, var det lättnaden att jag äntligen visste vad som var fel med min kropp som dominerade – och i den stunden lät symptomlindring bra. I den bästa av världar fanns det ju till och med en chans att jag skulle kunna bli av med mina oönskade, högst irriterande symptom.

Redan när jag började med mina mediciner, som skulle lindra mina symptom, fick jag biverkningar. Biverkningarna var så omfattande och tuffa att jag fick byta läkemedel. Nya läkemedel och nya biverkningar; där en utmattande trötthet slog till varje dag och fullständigt nockade mig. Och varje morgon vaknade jag mellan 5 och 6 så pigg att det bara var att gå upp. Men medicinen gjorde att stelheten i min kropp försvann, jag fick tillbaka rörligheten i mina händer, jag sov gott… jag upplevde nog att de flesta symptomen lindrades, en del t.o.m. försvann. Priset för symptomlindringen var biverkningarna – var det ett för högt pris? Jag vet inte, kanske, kanske inte.

Priset för symptomlindringen var biverkningarna – var det ett för högt pris? Jag vet inte, kanske, kanske inte.

Jag har fortsatt med medicinerna för att lindra mina symptom, diskuterat biverkningar med min neurolog, ändrat dosering – provat mig fram för att anpassa medicineringen. Biverkningar och minskade symptom eller färre biverkningar och fler symptom? Ökad medicinering innebär med största sannolikhet ökade biverkningar, kanske fler biverkningar – vilka de blir, och om det blir några, har jag ingen aning om! Det blir en överraskning varje gång!

Hur skall jag tänka kring lindringen av mina symptom, vilket beslut är det rätta – att lindra symptomen så långt som möjligt eller att inte göra det? Det är inget enkelt ställningstagande, inget beslut som man bara fattar och sedan gäller det framöver. Självklart vill jag att de läkemedel jag tar skall lindra alla mina symptom utan att jag får några biverkningar överhuvudtaget! Men sedan biverkningarna har börjat påverkat mitt liv mer än en del symptom, skiljer jag på symptomlindring och symptomlindrande och funderar på hur jag kan fungera som bäst.
Och det får bli mitt fokus just nu – att hitta en balans mellan att lindra symptomen och att samtidigt kunna leva med de biverkningar som jag får. Inget beslut taget med andra ord, utan det får bli en pågående process – symptomlindring eller symptomlindrande det är frågan.

Ickemotoriska symptom – blodtrycksfall, balanssvårigheter

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Bland de icke-motoriska symptomen finns blodtrycksfall och balanssvårigheter, som är ofta förekommande hos oss med Parkinson. Precis som de allra flesta symptom vid PD kommer de smygande under lång tid och eftersom de ofta kommer innan de motoriska symptomen är de svåra att koppla till PD i början.

Blodtrycksfall

Lågt blodtryck – som ger blodtrycksfall – är vanligt vid Parkinsons sjukdom. Dessutom sänker många läkemedel som används vid behandling av PD blodtrycket och man får lättare blodtrycksfall.

Hos alla människor sjunker blodtrycket då man reser sig upp hastigt, och om sänkningen blir för stor får inte hjärnan tillräckligt med blod. Då kan det svartna för ögonen och gå runt i huvudet, och i värsta fall kan man svimma eller tappa balansen och falla omkull. Besvären går dock oftast snabbt över.

Lågt blodtryck har jag haft i hela mitt liv, så jag är van vid blodtrycksfall – det svartnar för ögonen, snurrar i huvudet, yrsel; klassiska symptom som jag är van vid att råka ut för nästan dagligen. För mig personligen är det enkelt att säga: Blodtrycksfall och yrsel är vanligare nu än tidigare, helt klart hänger det ihop med min Parkinson! Jag är övertygad om detta eftersom det har blivit värre och jag får ofta tänka mig för i olika situationer så att jag inte ramlar p.g.a. ett blodtrycksfall.

Balansproblem

Balansproblem – vad som orsakar symptomet balansproblem har jag inte kunnat hitta en bra förklaring på. Balansen sitter i örat, det finns säkert en bra medicinsk förklaring. Om jag skall förklara hur balansen är påverkad hos mig så är det helt klart på min sämre sida jag upplever försämring.
Det kan vara när jag går; jag upplever att jag ”faller/dras” åt vänster. Det är också när jag står och skall balansera på ett ben och samtidigt göra olika rörelser, då är det svårare att balansera på vänster ben än höger.
Balansen går att träna som tur är! Genom träningen kan man bromsa försämringen av balansen.
När jag genomförde min stegutmaning var det bl.a. balansproblem som gjorde att jag hade svårt att gå. Det problemet löste jag genom att gå med stavar som hjälpte mig att kunna slappna av och inte oroa mig för att ”falla” åt vänster.
Våga prova själv om du upplever att du har svårt att promenera!

Att fånga drakar…

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Just nu funderar jag på om dopamin (L-dopa) ökar aktiviteten i hjärnan. Jag har alltid varit kreativ och startat upp många olika projekt, och jag trivs med att komma med nya idéer och förslag. Men just nu känns det som att min hjärna inte kan skärma av från intryck, utan allt går förbi filtret rätt in i hjärnan som arbetar för högtryck!

På ett sätt är det stimulerande och utvecklande med alla idéer och tankar, alla möjligheter och utmaningar, men det är samtidigt oerhört ansträngande och jag blir utmattad. Det är som att fånga drakar; drakar med sina glänsande vackra fjäll, drakelden som kan förgöra, och så är det draken själv – ond eller god – men ack så fascinerande! Att fånga en drake, så dramatiskt, så krävande, så givande och farligt. – och så utmattande.

Och det är just så som det känns i min hjärna – full med intryck som bearbetas går den på högvarv.

För att lugna ner hjärnan och ge den en chans att återhämta sig håller jag mig borta från intryck – yoga och meditation hjälper till att lugna ner. Sedan kan jag i lugn och ro betrakta ett drakfjäll i taget, sjunka in; fokusera och låta kreativiteten flöda fritt. Idéerna tar form, vissa är möjliga att konkretisera, förverkliga, andra får stanna i minnesbanken.

Min överaktiva hjärna går på högvarv och jag får nog gilla läget! Ibland känns det som att fånga drakar, då vill jag möta kreativiteten och låta draken flyga fritt och ibland tillåta mig att flyga tillsammans med detta dramatiska djur.

Ickemotoriska symptom – förstoppning, försvagat luktsinne och livliga drömmar

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Sida vid sida med de motoriska symptomen finns de ickemotoriska. De här symptomen uppträder oftast mycket tidigt i sjukdomen, för de allra flesta många år innan de första motoriska symptomen.
Det kan vara symptom som förstoppning, försvagat luktsinne och livliga drömmar – inte konstigt att alls att det första man tänker på med de symptomen inte blir; ”Hoppsan, jag har visst Parkinsons Sjukdom.”

Nu tar jag mig friheten att vara lite cynisk och det gör jag eftersom jag i många år innan jag började misstänka Parkinson hade just de här symptomen – främst försvagat luktsinne, sedan en orolig mage och drömt mycket har jag alltid gjort.
Om vi pratar luktsinne som ett Parkinsonsymptom – japp mitt är definitivt nedsatt och har varit det länge… Så länge att jag knappt minns hur det var att ha ett fungerande luktsinne. Länge trodde jag att det här med min förmåga att känna dofter var kopplat till att jag är pollenallergiker och i många år tagit olika allergimediciner i form av nässpray. Alltså att det var en biverkan av medicinerna…
Jag har lärt mig att leva utan att kunna känna vissa dofter och accepterat det med ett visst vemod. Tänk er då glädjen när jag i somras pliktskyldigast luktade på våra nyplanterade rosor – min sambo insisterade – och kunde känna den underbaraste av dofter! Det var en känsla av att återupptäcka något värdefullt som man tappat bort. Där och då blev jag helt övertygad om att, åtminstone en del av mitt nedsatta luktsinne var ett Parkinson symptom.

Sedan kan vi prata förstoppning. Det är kanske bara ett ämne som man diskuterar om barn och våra äldre. För min egen del handlar det snarare om magproblem, en orolig mage som var förstoppad ena stunden och motsatsen någon timme senare – en typisk *IBS-mage! Så det var den slutsatsen jag drog av symptomen från magen. Nu med Parkinson kan jag säga att Nej en IBS-mage hade och har jag inte, däremot har jag en mage som är känslig. Kanske var min stökiga mage ett tidigt Parkinsonsymptom? Troligen, men det var absolut inte en koppling jag gjorde då.

Sedan har vi det här med livliga drömmar… Här kan jag inte se någon direkt koppling till hur jag drömmer. Jag har alltid drömt mycket, livliga drömmar, i färg med både smaker och dofter, ibland starka känslor – jag kan inte se att det har varit någon förändring över tid.
Så jag tror att bara för att man har Parkinson behöver man inte ha alla symptom, utan vi drabbade är alla individer och vilka av sjukdomens symptom vi får kan skilja sig åt.
Med Parkinsondiagnosen kommer eftertanken och ju mer jag lär mig om sjukdomen desto mer förstår jag om både yttringar i kroppen som funnits länge och sådant som tillkommit i ett senare skede av livet.

*IBS är en förkortning av engelskans irritable bowel syndrome, och betyder ungefär lättretbar eller överkänslig tarm. Det kallas också för kolon irritabile och funktionella tarmbesvär.

Parkinsonsymptom – skakningar (tremor)

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Det tredje vanligaste symptomet vid Parkinson (tillsammans med rörelsehämning och muskelstelhet) är skakningar. Den vanligaste formen av skakning kallas för ”pillertrillar-tremor” eftersom tummen och pekfingret rör sig fram och tillbaka. Symptomet skakningar kan också yttra sig som darrning eller att man ”skakar till” i en kroppsdel en gång. Symptomet kan börja på ena sidan av kroppen men det är inte nödvändigt, det vanligaste är att det börjar i handen men det kan lika gärna visa sig i en annan del av kroppen.

Det här är ett intressant symptom tycker jag; det yttrar sig så olika!

Det var det här symptomet som fick mig att börja fundera över om det fanns någon koppling med andra motoriska symptom i min kropp.

Hos mig yttrade sig symptomet i början som något jag uppfattade som en ryckning i vänsterhanden under den avslutande meditationen efter yogapassen. Det som först bara var en enstaka ryckning under de här tio minuterna ökade över tid till två, fyra o.s.v. enstaka ryckningar.
Det var inte självklart att komma fram till att de här enstaka ryckningarna var en form av symptomet skakningar.

”Har du några skakningar?” En ganska vanlig fråga när man har Parkinson – Mitt automatiska svar blir: ”Nej, jag skakar egentligen inte”. Men om jag tänker efter och funderar kring min beskrivning av symptomet växer en annan bild fram. För nej jag har inga uttalade skakningar. Det finns bara ett tillfälle då jag skakar och då bara i vänsterhanden; det är när jag har tränar hårt fys. och puls. Tar jag tag i handen slutar de.
Däremot darrar jag inombords – det syns inte men det känns. De här darrningarna är svåra att beskriva, och de kommer bara i vissa situationer – ibland! Det finns inget tydligt mönster för när de kommer. Jag har lyckats hitta några saker som kan trigga darrningar – men inte alltid!
– när jag är trött
– när jag är stressad
– när jag fryser
– när jag har för mycket omkring mig = obalans
– när jag har för långt träningsuppehåll

För mig betyder det här att det gäller att vara observant på både kroppen och hjärnan när man lever med Parkinson. Ibland kan det vara bra att tänka efter och analysera hur kroppen känns vid olika tillfällen och situationer för att kunna upptäcka både nyanser, mönster och ibland t.o.m. tydliga symptom. Jag funderar ofta på om jag skulle börja logga symptom, väder, aktiviteter, kost e.t.c. under en period och se om jag hittar några mer tydliga mönster till vad som triggar ”skakningar” (och andra symptom). Det skulle kunna bli en spännande utmaning!