Eva, smittar Parkinson? frågar en äldre och mycket klok bekant. Nej det smittar inte svarar jag med ett leende. Men sedan inser jag att han faktiskt trodde det. På riktigt.

Inför en operation frågar narkosläkaren om jag verkligen har Parkinson eftersom jag inte skakar. Jag förklarar att jag har en ”skakfri” stund och att jag äter ett gäng mediciner för att just få en ”skakfri” tillvaro. 

Är inte du för ung för Parkinson utbrister en tvivlande kollega vid kaffemaskinen. Hon tittar på min kropp som om hon liksom söker bevis. Jodå, man kan få diagnosen betydligt tidigare än vid 52 år som jag var. Sjukdomen har jag nog haft betydligt längre än så.

Ofta förknippas tyvärr Parkinson med ”äldre gubbar som skakar och hasar fram”. Vi är många yngre som också har sjukdomen men symtomen syns inte alltid. På utsidan kan vi tyckas se ut ”som vanligt” men på insidan brottas vi med olika symtom.  Att kroppen inte lyder hjärnans signaler och att organ försvagas tycker jag är skrämmande. Sjukdomar relaterade till skador i hjärnan ökar. Det är verkligen skrämmande.

Jag har fått en diagnos som jag önskar att fler kände till. Ökad kunskap och ökat intresse skulle förmodligen ge större resurser till forskning. Och forskningen är vårt hopp. Hopp om ökad livskvalitet. Hopp om lindring och kanske en dag bot. Världsparkinsondagen är en dag då vi verkligen har möjlighet att sprida kunskap om vår sjukdom.

11 april är dagen P, dagen då vi ska visa och lära om Parkinson.
Visa på att det är en mångfasetterade sjukdom och att den har många ansikten, inte bara bilden på den gamla framåt lutande mannen. Uppmärksamma att Parkinson är den näst största neurologiska diagnosen.

Viktigt att skapa förståelse och kunskap för Parkinson, både hos anhöriga, sjuka och samhället. Kunskap skapar en trygghet och delar man den med andra så blir det ringar på vattnet och det ökar kunskapen.

Det kan vara svårt att förstå att när man är bra medicinerad syns det knappt något av din Parkinson.
Att förstå att symtomen kan variera, ena stunden fungerar motoriken till att nästa stund så går man med korta, trippande steg och knappt tar sig fram.

Okunskapen om Parkinson är stor. Därför är det bra att genom olika aktiviteter dela med oss om våran sjukdom och då är 11 april en dag att samsas kring.

VärldsParkinsondagen 11 april 2021

Den här dagen har blivit viktig för mig, då den uppmärksammar något
som är en del av mig, Parkinson sjukdom.
Jag är en av de 20.000 personer i Sverige som har Parkinsons sjukdom.
Det är en sjukdom som är väldigt individuell och symtomen samt
biverkningar från medicinerna kan variera från person till person. Även
om det gemensamma är att vi har en minskad dopaminproduktion.

Dagen inger hopp, bara för att den finns och uppmärksammas. Jag hade
svårt att acceptera min sjukdom under många år, men till slut kom jag
fram till en sorts acceptans. Att leva med den och inte bråka mot den.
Min sjukdom har gett mig en del sorg och svårigheter, men också väldigt
mycket glädje, nya vänner och en annan och bättre syn på mig själv och
på vad som är viktigt i mitt liv.

För mig är det viktigt att bibehålla en god livskvalité och leva det liv jag
vill utan att min sjukdom ska ta för mycket plats.
Träning, medicin, familj/vänner men även att arbeta och finnas i sociala
sammanhang är viktiga ingredienser i min vardag. Jag begränsar mig
inte utan försöker hitta lösningar och må bra, jag lyckas inte alltid och det
är okej.
Jag firar Parkinson dagen, genom att att följa Parkinson Skånes digitala
sändning och naturligtvis äta något gott till middag.

Jag önskar dig en fin Parkinson dag 🙂
Ingela Lind

Världsparkinsonsdagen 11 april

Det är några år sedan jag fick läkarens besked om diagnosen. Då hade jag ingen aning om att det finns en dag för Parkinsons Sjukdom. Det finns något för årets alla dagar. Det finns några som jag anser vara relativt oviktiga och så finns det dagar med större betydelse, som denna dag, 11 april. En viktig dag för att uppmärksamma Parkinsons sjukdom och allt runt omkring det.

Jag skulle kunna vältra mej i eländet och tycka synd om alla drabbade och mej själv om vilken otur jag fick i livet. Bli bitter och smått avundsjuk på alla andra, som är friska. Samt med det låta 11 april stå för något negativt. Men, inte. Det är inte till nytta för någon med det förhållningssättet. Det släpper jag.

Den 11 april är dagen då vi uppmärksammar det som är positivt. Ja, alltså, sjukdomen i sig är totalt negativ. Men, när man tittar en bit ut och lyfter blicken och får ett helikopterperspektiv runt omkring finns saker, händelser, möten och erfarenheter som är positiva och som jag nog inte skulle få uppleva utan Parkinsons. Vi ska inte fira dagen, men 11 april ska vara en dag som skapar möjligheter och lösningar och goda exempel. Visa framstegen i forskning, lösningar för ett bättre liv, skapa nya värdefulla möten digitalt och även irl, men på ett säkert sätt. Se det positiva i den livserfarenhet det ger med sig.

För min del kommer 11 april att innehålla fysisk aktivitet, både cykling och löpning. Träning som jag anpassar efter dagsform, efter mina besvär. Träning not nya mål. Mot mål som jag har klarat av tidigare år. Men även helt nya mål, ännu svårare mål. Fysiskt och mentalt.

Träning är just träning. Träning är övning. Att öva sig målmedvetet. Öva på det man inte kan idag. Men, som med rätt övningar kommer att leda till att man kan klara målet. Övning är ett sätt att lära sig sådant man inte kan.

Det är en sjukt bra känsla!

Lars Ersäng