Kategori: Parkinson

Ping Pong Parkinson

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

I onsdags spelade jag ping pong. Och, åh vad det var roligt! Jag har inte spelat sedan jag gick i mellanstadiet, så det var några år sedan. I början gick det lite si så där, jag kände mig tafatt och fumlig. Helt lätt var det inte, det blev många missade bollar! Men det blev ganska snabbt bättre och gick lättare.

Men framförallt vi spelade tillsammans och pratade, umgicks med varandra och mådde bra. Superbra träning för både kroppen och hjärnan, tänka, röra sig och prata samtidigt! Jag kan verkligen rekommendera att prova.

Pingis en gång i veckan

Jag kommer definitivt att fortsätta med pingis en gång i veckan. Och jag har turen att min lokala Parkinsonförening erbjuder pingis. Har inte din förening ping pong, fråga efter det och hör om de kan ordna något.

Har du provat ping pong? Skriv gärna en kommentar och berätta för mig vad du tyckte om det!

Omvänd ordning

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

December… En månad och tid på året som är fylld med förväntningar och förberedelser. När mina barn var små fylldes de här veckorna, dagarna, med julförberedelser, lussefirande, terminsavslutningar av barnens aktiviteter, julfester (för både barn och vuxna), julkalender m.m. Dessutom en födelsedag den 26 december. Lagom till nyår kunde vi slappna av och landa.

Nu när barnen är stora har ganska mycket förändrats och december är lite lugnare. Fortfarande tycker jag att det är en speciell tid på året; jag gillar att tända ljus som lyser upp i mörkret och jag mår bra av att tänka ut personliga julklappar till nära och kära. Att sedan träffa hela familjen och umgås med varandra är alltid lika roligt. Det är fortfarande en tid på året då det händer rätt mycket, men det allra mesta är roligt och nu är det enklare att välja bort sådant som tar för mycket energi.

I år är det en del större förändringar… Det är första gången då bara ett av barnen bor kvar hemma. Dottern tävlar både första och andra advent. Det blir en decembermånad och advent som ser annorlunda ut än tidigare år…

Men nu till det som är konstigt, det som är en omvänd ordning. Jag har upptäckt att jag blir toktrött, helt utmattad av social samvaro med mycket stimuli; och då tänker jag på olika typer av ljud, ljus m.m. som man utsätts för samtidigt. Jag pratar om en ljud- och ljusmatta där jag ska vara uppmärksam i ett samtal med en eller flera personer, kunna lyssna och prata. Det går en stund, sedan kommer tröttheten och jag behöver kunna gå undan och återhämta mig. Eller åka hem, och gå raka vägen till sängen och vila=sova! Och just de här situationerna är vanliga nu i december. Jag tänker på julfester, adventsfirande – alla de här sociala sammanhangen som man förväntas delta i.

När jag tränar blir det tvärtom; trots högt tempo, pulstoppar, musik och kognitivt tänkande mår jag bra både under tiden och efteråt! Pigg och glad. Full av energi och kraft. Det här som jag borde bli trött av är det som ger mig energi och livskraft, en form av återhämtning under aktivitet. Jag kallar det för omvänd ordning.

Jag söker berättelser…

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

…som skall vara med i min bok om hur det är att vara kvinna med Parkinsons sjukdom (PD), och att vara make/sambo/partner till en kvinna med PD.
på min Blogg/hemsida hittar ni mer information och ett anmälningsformulär.
Boken och berättelserna är tänkta att finnas som stöd och kunskap för både oss som diagnostiseras med PD och den som är vår livskamrat, men även kunna spridas till andra berörda.
Kanske användas som ett stöd när man vill berätta på arbetsplatsen, i en förening, vänner, skola m.m.
Min förhoppning är att våra unika berättelser skall vara andra (och oss själva) till hjälp i olika situationer.
Tveka inte, vill du att din berättelse skall vara med, läs mer och anmäl dig här.

Att fånga drakar…

~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Just nu funderar jag på om dopamin (L-dopa) ökar aktiviteten i hjärnan. Jag har alltid varit kreativ och startat upp många olika projekt, och jag trivs med att komma med nya idéer och förslag. Men just nu känns det som att min hjärna inte kan skärma av från intryck, utan allt går förbi filtret rätt in i hjärnan som arbetar för högtryck!

På ett sätt är det stimulerande och utvecklande med alla idéer och tankar, alla möjligheter och utmaningar, men det är samtidigt oerhört ansträngande och jag blir utmattad. Det är som att fånga drakar; drakar med sina glänsande vackra fjäll, drakelden som kan förgöra, och så är det draken själv – ond eller god – men ack så fascinerande! Att fånga en drake, så dramatiskt, så krävande, så givande och farligt. – och så utmattande.

Och det är just så som det känns i min hjärna – full med intryck som bearbetas går den på högvarv.

För att lugna ner hjärnan och ge den en chans att återhämta sig håller jag mig borta från intryck – yoga och meditation hjälper till att lugna ner. Sedan kan jag i lugn och ro betrakta ett drakfjäll i taget, sjunka in; fokusera och låta kreativiteten flöda fritt. Idéerna tar form, vissa är möjliga att konkretisera, förverkliga, andra får stanna i minnesbanken.

Min överaktiva hjärna går på högvarv och jag får nog gilla läget! Ibland känns det som att fånga drakar, då vill jag möta kreativiteten och låta draken flyga fritt och ibland tillåta mig att flyga tillsammans med detta dramatiska djur.

En fullspäckad och spännande vecka

~ cicciqwinth

Veckan började i Stockholm med besök och kvalitetstid hos en kär väninna, med samtal om livet, döden och allt däremellan.

I måndags var det dags för Konferens Spetspatienter 2019 – en hel dag med föreläsningar och workshops, utställning och mingel. Det här var en dag – en konferens – som jag sett fram emot. I konferensen deltog patienter, närstående, patientorganisationer, vårdpersonal, forskare samt representanter för myndigheter, regioner, kommuner, näringsliv och andra organisationer. Det blev många spännande samtal och utbyte av erfarenheter med fokus på hur vi tillsammans kan skapa en hållbar Hälso- och sjukvård där patienten är med i teamet.

Trött och ändå full av energi och en hel del tankar, idéer fortsatte veckan med nätverksträff för ledare i ”Lära och bemästra”. Träffen innehöll en intressant föreläsning om den patientnära vården, tid att dela med sig av sina erfarenheter från arbetet i grupperna och mingel.

Veckan avslutades med den sista träffen i Lära och bemästra-gruppen som jag är med och leder. Det blev – som vanligt- många givande diskussioner om dagens ämne. Jag kommer att sakna våra fredagar! Det har varit och är tankeväckande och lärorikt att träffa andra med Parkinson och utbyta erfarenheter.

Som tur är har jag hunnit med att vara på gymmet och träna, promenera och hälsa på dottern 🙂 Utan träningen vet jag inte om jag hade orkat med. Nu är det en hel lång helg utan några måsten, med utrymme för hemmatid och kanske lite julplanering.

Nya spännande forskningsresultat! – Startar Parkinsons sjukdom i hjärnan eller tarmen?

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det är spännande att läsa olika forskningsrapporter om PD som publiceras i olika media runt om i världen. Nu senast läste jag om forskningsresultat som visar på att PD skulle kunna börja antingen i tarmen eller i hjärnan; mao inte enbart i hjärnan.

Ett intressant forskningsresultat som stödjer teorin att PD kan starta i tarmen: ”studier på möss visar att de giftiga alpha-synuclein fibrerna som byggs upp i nervändarna (neuron) hos PD patienter kan påverka hjärnans neuronerna inom några veckor.”
Det här innebär att för första gången har man hittat en biologisk koppling mellan mag-tarm floran och Parkinsons sjukdom. Enkelt uttryckt :

”resultatet visar att en neurologisk sjukdom kan ha sitt ursprung i magen och inte enbart i hjärnan som man har trott tidigare.”

I en rapport, skriver två forskare att de har hittat studier som tyder på att PD kan delas in i två undergrupper:
– ”tarmen-först”, PD har sitt ursprung i tarmen och sprider sig därifrån till hjärnan.
– ”hjärnan-först”, PD har sitt ursprung i hjärnan, eller kommer in i hjärnan via luktsinnet och sprider sig sedan till hjärnstammen och perifera nervsystemet.

I en studie skriver man att om PD faktiskt börjar i magen skulle det kunna förklara varför många PD patienter har varit påverkade av förstoppning och andra tarmrelaterade symptom innan andra symptom tillstöter.
Idag finns det också bevis för att människor med PD har en annan tarmflora jämfört med friska personer.

Materialet om studierna har jag hämtat från Science Daily och ”The cure Parkinsons Trust”.

Om du vill läsa artikeln i Science Daily.
Artikeln på ”The cure Parkinsons Trust”.

Patientmedverkan på Högsbo Specialistsjukhus – en förmån att få delta

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Några intensiva och intressanta workshops om Högsbo Specialistsjukhus avslutades i fredags. Och oj vad mycket som har gjorts i de olika grupperna. Jag har haft förmånen att få vara med i arbetet som patient; aktiv patientmedverkan. Den gruppen som jag har suttit med i, har bland mycket annat, diskuterat: vad som är viktigt för patienter när man kommer till sjukhuset och anmäler sig, tagit fram förslag på hur de olika stegen (flödet), från att man som patient kommer till sjukhuset och anmäler sig till att man har sitt vårdmöte, utformas.

Allt har skett i samarbete med vårdpersonal, och det har som sagt, funnits olika grupper. Att man i ett så här tidigt skede involverar både personal och patienter i arbetet med att utforma det nya sjukhuset är ett bra exempel på hur patientmedverkan kan se ut i praktiken.

Patientmedverkan inom Hälso- och sjukvården kan ske på olika sätt, det innebär alltid att man värderar patientföreträdaren och dennes erfarenhet och kunskap på samma sätt som vårdpersonalens. Patientföreträdare är genom patientmedverkan en del av hälso- och sjukvårdens utveckling och arbete.

Det är ett helt nytt, fräscht och modernt sjukhus och koncept som växer fram. Det är nya lösningar som kommer att förenkla för både vårdgivare och vårdtagare. Samtidigt står man inför den sortens utmaningar som man möter när man ”bryter ny mark”; i det här fallet ett modernt och nytänkande sjukhuskoncept. Blir det så bra som vi ser i våra workshops kommer det att bli ett fantastiskt sjukhus som ligger i framkant, ett konceptsjukhus som många kommer att vilja ta efter. Det blir ett modernt och nytänkande sjukhuskoncept som kan utvecklas i takt med samtiden. Vi går en spännande framtid till mötes.

Underbara höstdagar med crisp i luften

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Högtryck, kyla, solsken; hösten när den är som bäst! De här dagarna vill jag, som bor på västkusten, passa på och vara utomhus. När höstvädret tillåter går jag en långpromenad, passar på att höststäda i trädgården, dricker en mugg varm choklad med kyla som nyper i kinderna, och vi kan grilla och äta utomhus – kanske med en filt svept om kroppen.

Det här är ett sätt för mig att ladda endorfiner, lite lycka från det som finns i min närmiljö.

Snart kommer dagar med det typiska västkustsvädret; råkallt, ruggigt, blåst och regn på tvären, samma sak varje år. Det blir en råhet som inte går att beskriva den måste upplevas, en råhet som kryper in överallt och man fryser oavsett hur man är klädd. Så de här dagarna med högtryck tar jag på mig en varm jacka, mössa och vantar och går ut i kylan, njuter av höstens färger, dofter och den klara, crispiga luften.

Just nu när det fortfarande är crispig höst går jag och funderar på om jag ska prova på att ”vinterbada”. Det ska ju vara så bra för både kroppen och hjärnan! Men jag tycker det känns skrämmande med kylan, kanske 1-4 grader i vattnet. Jag vill ändå våga prova och hoppas att jag klarar av att ta mig förbi mitt motstånd.
Här kan du läsa om vinterbad:
Aftonbladet
Kollega
Doktorn

Att komma till insikt om vad som är värdefullt i livet

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Ibland kan det vara bra att stanna upp – ta en time out – och fundera över sin tillvaro och sitt liv. Livet går så fort ibland och det är så lätt att bara låta det rulla på. Man fortsätter i de banor och rutiner som man valde när man började sitt vuxenliv, och de man la till efterhand, utan att egentligen fundera över om det är så man vill ha det. Utan att reflektera över att man blir äldre, lär sig nya saker, förändras. Så ta dig tid att stanna upp en stund och fundera över rutiner, vanor, din vardag… hur ser det ut? Vad i ditt liv är värdefullt? Finns det något värdefullt som du vill skapa mer utrymme för? Är det möjligt att skapa det utrymmet? Innebär det förändringar som du kan göra nu eller är du i en fas av livet där det inte går?

Hur det än är, och vilka svar du än kommer fram till så har du genom att fundera och göra dig medveten skapat ett utgångsläge – en nustatus. Din nustatus är en medveten bild av ditt liv just nu; med allt vad det innehåller och det är du själv som avgör om där finns något du vill förändra; lägga till eller ta bort.
I den bästa av världar står man själv med kontrollen över sitt liv och dess innehåll, men riktigt så är det inte. Livet händer, och ibland handlar det bara att göra det bästa av situationen. Hur mycket man än planerar, analyserar och vill – men i en del av de här stunderna av ”Livet kom emellan mig och min planering, … emellan mig och det jag vill göra” är det skönt att veta vad man värdesätter.
Jag värdesätter både stora och små saker i mitt liv. En av de saker jag värdesätter är att samtala med mina barn. En annan att umgås med min familj; det blir ofta många skratt. Familjen är helt enkelt värdefull för mig. Det betyder att jag väljer familjetid före annat om det är möjligt i mitt liv.
En annan sak jag värdesätter är förmågan att röra mig; att gå, därför kan jag smyga in en promenad här och där i min vardag. Inte alltid enkelt eller självklart men vetskapen om vad promenaden betyder för mig hjälper till.
En tredje är att umgås med vänner, prata och skratta tillsammans, det är också något jag värdesätter.

Det finns mer i mitt liv som är värdefullt, stort som smått, men för mig är det viktigaste att jag stannar upp ibland och tänker efter, funderar på; vad är det som jag värdesätter i mitt liv?
Då blir jag medveten, dels om hur livet och vad jag värdesätter förändras och dels om jag har möjlighet att skapa utrymme för något som jag upptäcker är värdefullt för mig.

10 saker som kan hjälpa dig att hantera din parkinsondiagnos

~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Jag läser en hel del olika bloggar, på en av de – Twitchy woman – hittade jag ett inlägg med tips på 10 olika saker som kan hjälpa den som nyligen fått sin Parkinsondiagnos. Jag gillar de här tipsen och vill gärna dela de här på bloggen; jag har översatt och anpassat de efter svenska förhållanden.
Personligen tycker jag att flera av tipsen är allmängiltiga och en bra påminnelse för alla oss som lever med Parkinson. Det finns en hel del  man kan göra själv och som kan hjälpa till att öka förståelsen av livskamraten ”Parkinson”.

”As they say in the Parkie world, we are like snowflakes, no two of us are alike. Each one of us has different symptoms and responds differently to medications and therapy.”
–Twitchy woman

“Twitchy Womans 10 recommendations” – översatta och anpassade till svenska förhållanden

  1. Träna. Man kan inte påpeka det här tillräckligt många gånger. Det har visat sig att träning är de mest effektiva sättet att slåss mot effekterna av PD (Parkinsons sjukdom). Tränar du redan? Bra! Fortsätt med det. Öka gärna volymen, prova nytt, utmana dig själv! Tränar du inte? Starta mjukt och försiktigt och hitta den träningsform som passar dig.
    – Jag tränar högintensiv intervallträning, styrka, yoga, rörlighet, promenader – jag utmanar min balans, min koordination och styrka. Jag tränar det jag tycker är roligt!
  2. Fortsätt med det som du gjorde innan diagnosen. PD kanske gör att det går långsammare, men nu i början sluta inte utan fortsätt.
  3. Ät bra!
  4. Lämna hemmet! Umgås med andra! Ensamhet är den främsta orsaken till att PD utvecklas (försämras) snabbt.
  5. Hitta en mentor som har PD.
    – det finns flera olika Facebookgrupper, sök på ”Parkinson” och du hittar flera, här är det många som ställer frågor och får svar. Delta i Parkinsonträffar, här kan du träffa andra som levt med PD länge och alla har en gång varit nydiagnostiserade.
  6. Delta i organiserade Parkinsonträffar. Även om du inte tycker att det här är din grej, gå en eller ett par gånger, här kan du träffa andra som kan stötta och ge support när du behöver det.
  7. Hitta en träningsgrupp som riktar sig till ”Parkies” – boxning, dans, yoga m.m. Det här finns på flera orter runt om i landet. Många som deltar i de här träningsgrupperna vittnar om att det är veckans höjdpunkt, så våga testa!
  8. Läs bloggar och hemsidor som du kan lita på. Akta dig för de som försöker sälja ett ”botemedel”. Tips på var man kan börja är Michael J Fox Foundation, Parkinsonförbundet.
  9. Gå en patientutbildning – om din mottagning erbjuder dig att delta i en patientutbildning, tacka ja. Här lär du dig mer om PD, hur olika sjukdomen kan yttra sig, du får tips på hur man kan hantera olika situationer och mycket mer.
  10. Tips på böcker. – läsning pågår, rekommendationer kommer.

Precis som Twitchy woman hoppas jag att de här tipsen kan vara till hjälp. Det allra viktigaste är dock att du känner till att du är inte ensam på din resa med Parkinson.
Tveka inte att ta kontakt med mig eller någon annan med Parkinson om du har frågor eller funderingar.