Lite upp och lite ned

Ibland står tiden stilla, ibland rusar den och dagarna känns korta, tiden räcker inte till. Konstigt nog är det inte heller givet att upplevelsen av tidens flyktighet hänger ihop med vad man gör under dagen, det verkar vara annat som styr eller påverkar. Ibland, önskar man kanske att man kunde påverka upplevelsen, eller känslan. Jag vet inte, en tanke bara när jag ser tillbaka på hur dagarna snabbt fylls, och tiden inte finns för allt jag vill hinna med.

Eftersom mitt fokus i år är att jag skall satsa på mig själv och min hälsa för att må så bra som möjligt, så är det några saker som får ett större utrymme än tidigare. Här har pingisen sin givna plats och det känns att den är bra för mig. Till pingisen kommer rehab för mitt knä, här hoppas jag att min envishet kommer att vara till hjälp för att det skall bli bättre, och inte bara skapa besvär för mig. TYP:
Med rehab varje dag har det gått åt rätt håll, eller gick åt rätt håll fram till dess att någon (läs jag) bestämde sig för att köra ett par skottkärror med jord. Smärtan i knäet kom givetvis som ett resultat. En smart person överlåter nu skottkärran åt andra familjemedlemmar, men nej. Nästa dag kommer och den inte så smarta personen (dvs jag) tyckte att en kärra med sten fixar jag. Det gjorde jag men inte knäet. Lite vila och mer rehab, men det skall nog lösa sig…

Det var två saker som är för min hälsa. Det finns en tredje men den handlar mer om återhämtning och avkoppling – jag har plockat fram färger, dukar och penslar, tillåter mig själv att måla. Det är roligt, gör mig glad och jag mår bra av att leka med färg och form. För mig är det abstrakta eller intuitiva måleriet det som passar bäst. Kravlöst, meditativt, återhämtande. Om någon är intresserad lägger jag ut en del bilder på det jag målar på instagram: cqart2022

Fortsättning följer, för livet har ofta både uppsida och nersida. Min envishet kan ge mig problem, men skall sanningen fram är den också en styrka, den ger mig drivkraft och får mig att inte ge upp. Det är definitivt den drivkraft jag behöver i det här eviga lotteriet med läkemedel och biverkningar. Vid förra medicinuttaget blev det, som så ofta, nytt varumärke på fungerande läkemedel. Trist, för något är annorlunda, givetvis inte den verksamma substansen, men bindemedel kanske eller något annat. Det betyder att den inte längre fungerar lika bra, den ger biverkningar och andra små hyss som jag gladeligen skulle klara mig utan.

Och boken: Tack till alla er som har köpt och läst. Tack till er som hör av er och berättar vad den har betytt för er.
Till er som ännu inte läst Parkinson Power Tio kvinnor berättar – Efter all återkoppling jag fått från läsare kan jag stolt säga: Läs boken!
Du kan enkelt Beställa den här.

Landa och hitta balansen igen

Jag har haft några dagar med väl många aktiviteter och det har varit svårt för mig att hålla på mina rutiner, de som skapar balans, jag har fått ge avkall på lite för mycket. Det i kombination med två nätter när jag sovit oroligt, har definitivt inte varit det bästa utgångsläget för att fungera optimalt.

Trots allt har jag lyckats med att få till måltider och träning. Maten har kanske inte varit den bästa, det blev halloumiburgare/meal till lunch en dag, men jag tänker att det är bättre att äta på regelbundna tider än att skjuta upp måltiden.

Träningen har också flutit på med en kombination av fys, puls, yoga, rörlighet och promenader. Det har fungerat tack vare att jag gjort en del träning hemma.

Det jag har fått välja bort har varit återhämtning/vila på dagen, och det har jag känt av ordentligt! I söndags var jag helt utmattad och la mig att vila klockan halv sju. Jag insåg ganska snabbt hur trött jag var så jag bytte vila mot nattsömn. Tjugo över åtta somnade jag, helt utmattad, jag vaknade klockan sex av väckarklockan.

Jag gillar inte att det här påverkar mig och inte heller hur det påverkar. Men efter de här dagarna behöver jag komma i balans igen, landa i både kropp och huvud. Ett sätt för mig att återhämta mig och skapa balans, är att gå i skogen och plocka svamp. Igår eftermiddag blev det av och det var som att kunna andas igen. I skogen fungerar kroppen, trots eller tack vare oländig terräng. Och svamp i mängder fanns det. Att sitta på huk, plocka svamp, känna skogens doft av mossa och jord, höra vinden i träden – för mig är det den bästa återhämtningen. Det blir som en meditation där både kropp och själ kommer i balans igen.

En helt vanlig söndag med tävling

Att kunna leva på samma sätt som förut, innan jag blev sjuk, betyder mycket för mig. En del är helt förändrat och jag har anpassat mig till en ny verklighet. Livet med hästar är en sådan sak. Jag rider inte själv längre men är en fullt ut stöttande förälder till en tävlande dotter. Och mitt intresse för hästar och ridsport, framförallt dressyr, är opåverkat. Så jag åker gärna med på tävlingar med henne var och varannan helg.

Idag var det dags igen. En helt vanlig söndag med tidig morgon och frukost i bilen – det ingår i livet med tävlingshäst. Den här gången var tävlingsplatsen bara 20 minuter bort. Ganska skönt att slippa en lång bilresa, samtidigt är det just under resorna till och från jag brukar passa på att vila och den återhämtningen fick jag inte idag. Det var en bra dag på tävlingsplatsen – debut i en högre klass med ett resultat som räckte till vinst. En trevlig anläggning och en bra arrangerad tävling gjorde sitt till för en positiv upplevelse.

Väl hemma slocknade jag i sängen och sov gott en dryg timme. Frågan är om jag somnar ikväll?

Regn och solsken – och känslan när man kan röja i förrådet

I söndags öste regnet ner hos oss. Ganska skönt, trots alla mulna dagar har vi inte fått mycket regn så det behövdes verkligen. Det blev en dag med thé. slappa och korsord – en bra chans att träna hjärnan. Igår, måndag, var solen tillbaka igen. Allt var lite extra grönt utomhus och sträckte sig emot solen. En perfekt dag att röja i förrådet.
Det känns så skönt att kunna hugga i och bära, lyfta, strukturera, skapa ordning. Släpet fylldes med gamla leksaker, uttjänad elektronik och annat smått och gott. Nästa steg blir att få upp nya hyllor där det behövs, och kanske slänga lite till… Sambon har många ”bra-att-ha” saker i förrådet, jag tycker att en hel del är skräp och onödiga att spara; så en genomgång till skadar inte.
Först skall släpet besöka tippen och tömmas, sedan kan vi fylla det igen. Tänk vad ljus och värme hjälper till för att man skall få energi till att göra saker! Kanske var dagen med regn och vila nödvändig också, för att kunna samla kraft och planera för röjningen. Planering, att ha en tänkt struktur (eller nedskriven), typ: ”Vad skall göras?”, ”Vilket är syftet?” o.s.v. gör stor skillnad för min hjärntrötthet. Att jag sedan måste äta regelbundet och ta en vilopaus eller två för att inte krascha, det har jag lärt mig är nödvändigt. När jag väljer att inte göra det, väljer att avstå vilopauserna, då kommer både den fysiska tröttheten och hjärntröttheten samma dag/kväll och ibland är jag kraftigt påverkad av trötthet även dagen därpå.
Jag lär mig och allt eftersom jag lär mig är det jag som väljer.

Aktivitet – återhämtning = en svår balans

Jag tillhör de med Parkinson som blir trött. Jag blir trött både i kroppen och i hjärnan (hjärntrött). Nu har det hunnit gå 8 månader sedan jag fick diagnos Parkinsons sjukdom och jag lär mig nya saker varje dag. Jag söker information och kunskap om sjukdomen för att förstå hur den yttrar sig och hur den förändras över tid. Jag pratar med andra och följer grupper på FB, för att lära mig hur det är att leva med Parkinson. Jag har lärt mig att en del är lika men också att mycket skiljer mellan olika individer. Det är en komplex sjukdom som är unik för varje person som får diagnosen.

En del pratar och skriver om trötthet; att man är trött både i kroppen och i hjärnan, och jag känner igen mig. Jag blir trött i kroppen, på gränsen till utmattning. Känslan i kroppen är att den måste ligga ner och bara slappna av. Det är en känsla som jag har lärt mig kräver att jag tar en paus och vilar varje dag. Om jag är strikt med vilopaus varje dag slipper jag den här totala fysiska utmattningen. Så i min dag måste det finnas balans mellan aktivitet och vila.
Sedan har vi den ”underbara hjärntröttheten” – när hjärnan inte orkar ta in mer och man bara vill sluta sina ögon och gå in i sin egen bubbla. Det här tillståndet hamnar jag lätt i. Vill bara blunda och stänga av allt runtomkring.
VAD ÄR DET SOM HÄNDER? Varför reagerar kroppen och hjärnan på det här sättet? Jag pratade med några i mitt vårdteam och fick följande förklaring:
”Vid Parkinson är musklerna i kroppen spända hela tiden (som muskeltonus efter ett hårt träningspass) det gör att kroppen blir trött. Hjärnan får ofta arbeta för högtryck och tänka aktiv på att kroppen skall göra saker som tidigare skedde mer ”reflexmässigt” – det kan vara sånt som att balansera upp kroppen när man går, sträcka på sig och inte falla framåt, prata med en kraftigare röst, osv. Det gör att hjärnan blir trött. Om man sedan utsätts för mer stimuli orkar, den redan trötta, hjärnan till slut inte.”
Jag märker att om jag lägger till en aktivitet utöver det jag orkar i vardagen med min inplanerad vila, blir resultatet lätt att både kroppen och hjärnan behöver extra återhämtning. Jag märker också att träning, kost och sömn påverkar hur trött jag blir.
Så för mig gäller det att hela tiden ligga steget före och skapa en balans mellan aktivitet och återhämtning samt planera in tid för träning och måltider.

Skön avslutning på veckan

Vilken härlig fredag vi bjöds på. Visst var det kyligt men värmen i solskenet gav löfte om att våren är på väg. Jag körde ett träningspass på lunchen, fysisk träning med en del pulstoppar. Träningsvärken efter torsdagens pass kände jag av under uppvärmningen men när vi väl körde igång var jag så fokuserad att jag glömde bort den! Roliga och utmanande stationer gjorde att 45 minuter gick ovanligt fort 😂. Svettig och glad, dusch och sedan avkopplande bastu. Vi avslutade med lunch i restaurangen och kaffe på maten. Solen sken, bara njutning. Det var en perfekt och skön avslutning på veckan. En sådan där stund då man laddar batterierna utan att man planerat för det. Nu, lördag morgon, är det bara att välkomna helgen och hoppas att den blir lika bra.

Tallriksmodell för hjärnan

”Tallriksmodell för hjärnan” dök plötsligt upp i mitt flöde på FB; gissa om jag blev nyfiken! Vad kan det här handla om? Jag sökte information och hittade något mycket intressant. Det handlar om vad vår hjärna behöver för att må bra. Det är Daniel Siegel, professor i psykiatri och ledarskapscoachen David Rock som har tagit fram en modell för mindfitness som de kallar hjärnans tallriksmodell.

Modellen består av sju olika delar och forskarna bakom menar att hjärnan behöver alla sju. Det här är de olika delarna:
* Sömn – under sömnen vilar och bearbetar hjärnan intryck och känslor och minnet förbättras. När man sover förstärks det man lärt sig under dagen och man återhämtar sig.
* Motion – fysisk aktivitet syresätter hjärnan, det här gör att det bildas fler nervceller och det förbättrar kognitionen. Fysisk aktivitet gör att man blir bättre på att hantera stress.
* Fokus – vår hjärna belönar problemlösning och frigör dopamin, och när man koncentrerar sig djupt på en uppgift och utmanar sig får man nya kopplingar i hjärnan.
* Lek – när man tillåter sig själv att vara spontan och att leka och upplever nya saker skapas nya kopplingar i hjärnan
* Slappa – när vi tillåter oss att göra ingenting, utan något mål, så laddar vi hjärnan med ny kraft, och det är nu de bästa idéerna kommer. Vissa forskare kallar det för att ta ”Time out” eller för ”kreativ inkubering”.
* Relationer – vår hjärna är social och behöver nätverk, samarbete och relationer. När vi träffar vänner och andra människor i olika sammanhang mår vi bra och utvecklar den del av hjärnan som stärks av goda relationer.
* Time in – man måste ge sig själv möjligheten att både ostört och medvetet rikta sin uppmärksamhet inåt mot den egna kroppen. Med hjälp av exempelvis mindfulness kan man få hjälp att reglera känslosvall och man tränar upp sin förmåga att behålla fokus. När vi reflekterar och går inåt och fokuserar på bilder, känslor och tankar hjälper vi hjärnan att samordna och integrera.

Det är en spännande modell som är ett sätt där man själv är aktiv för att må bättre i en stressig vardag. Ett förslag till hur man kan använda modellen, som jag har hittat, är att se till att man får med alla delarna när man sätter mål och planerar sin tid. Det är lätt hänt att vi glömmer bort eller struntar i vissa saker. Hjärnans tallriksmodell – helt klart värd att använda sig av.

Yinyoga, skapar ro i kropp och sinne

Onsdag, mitt i veckan, och dags för 75 minuter yinyoga. Yinyoga, en lugn yogaform, där man långsamt och försiktigt mjukar upp kroppen. Det blir, och är, en andningspaus där kropp och sinne kan landa och bara vara ett med andetaget. Bindväven (fascian) sträcks ut i positioner man stannar länge i, andas och slappnar av. Ett stilla lugn infinner sig och stressen bara rinner av. Yinyoga passar för både den stela kroppen och det stressade sinnet som båda får vad de behöver.

Skillnaden mellan: ”Jag lever med en sjukdom” och ”Jag är sjuk”

Att lägga fokus på det friska och att lägga fokus i nuet är två mycket viktiga saker för mig. Det ihop med att drömma och planera att genomföra mina drömmar är nog själva essensen i hur jag ser på livet med herr P. och hur jag lever med en sjukdom.

Genom att lägga fokus på det friska och vad och hur jag kan göra det jag vill, lever jag ett liv där jag är positiv och glad. Jag lever i nuet och trivs med livet. Jag gör saker som gör mig glad, som får mig att skratta. Jag utmanar mig själv på olika sätt eftersom jag trivs med det. Jag tränar och det har allteftersom åren gått blivit en livsstil och är något jag gör som jag gillar – det ger dessutom bättre hälsa och välbefinnande, sömn och ork. Jag anpassar mig i stunden efter vad jag vill göra och om det behövs hur; ett exempel är mina Sketcher shape Ups som tillsammans med stavarna gör det möjligt för mig att promenera. Jag planerar och organiserar för att kunna må så bra som möjligt, de dagliga pauserna för vila och återhämtning är en viktig del i min dag, precis som fysisk träning.

Jag skapar inga hinder genom att tänka ”jag kan inte”, snarare tänker jag ”hur kan jag”, och fokuserar på hur, ett betydelsefullt förhållningssätt i livet med herr P. Ibland får jag ta mig en svängom med herr P för att hitta nya perspektiv. Min framtid vet jag (precis som alla andra) inget om, jag är mitt i livet och i nuet kan jag leva, planera och drömma. Jag kan fantisera och förverkliga det jag vill. Att jag har sällskap av herr P gör det hela än mer oförutsägbart.

Om herr P tar över i mitt liv är det bara framtiden som vet och den vet jag inget om. Så jag planerar både skidåkning och hästfest i Falsterbo och däremellan en student. Jag lägger fokus på det som jag vill göra, på hur jag kan göra det, på min familj och på mina vänner.

Paus och återhämtning

Livet kommer ibland emellan allt det där man vill göra. Nu har det varit jul, nyår, födelsedagar, sjukdom, helgstängt, stormen Alfrida…
Inget konstigt, det mesta vet man när det händer, annat hör till livet och man får hantera det när det sker och konsekvenserna.
Lite trist är det med träningen, när man ligger i fas och allt rullar på då helgstänger sportklubben och man blir lämnad åt ”egenträning”! Då gäller det att man har en plan; jag menar det händer ju varje år så hur svårt kan det vara? Någon i familjen blir sjuk och man får prioritera om, helger med allt vad det innebär och tiden räcker inte riktigt till för allt man vill göra; livet kom emellan 🙂
Många av de här sakerna gör mig både trött och stressad. och det blir extra viktigt att hitta andningshål med utrymme för återhämtning och nedvarvning. Att kunna varva ned och låta stressen rinna av. För mig är ett av de bästa sätten att åka med dottern till stallet och mysa med hästarna, titta på när hon rider. I stallet försvinner tiden och här kan man bara vara. Att känna en mule mot sin kind, en stilla snusning och ett hummande, det ger lugn och harmoni. Att klia på favoritstället och se det stora djuret slappna av, sänka ner huvudet mot marken och bara njuta – det är livskvalite och återhämtning för mig.