Nätverksträff Yngre Parkinson – tre dagar på Ädelfors Folkhögskola första helgen i september, tankar när jag var nyss hemkommen

14 september, 2023 ~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Kommentar: Datastrul, eller snarare internetstrul och vips har det gått några dagar och det första inlägget om årets Nätverksträff för Yngre Parkinson blir publicerat först nu, något senare än planerat.

En fantastisk möjlighet

Att träffas och umgås med andra yngre med Parkinson, och få en möjlighet att lära av varandra, att dela erfarenheter om Parkinson, om tankar om framtiden och tankar om nuet, om kontakten med olika myndigheter, läkare…, tankar om lösningar, och om livet i både stort och smått – det är en fantastisk möjlighet.
Inte konstigt att mina tankar känns smått röriga och att associationer far iväg åt olika håll, långt från varandra. För det har varit en innehållsrik helg, och jag är full av intryck som behöver bearbetas.

Jag är glad över att jag valde att delta i nätverksträffen, glad eftersom det inte är självklart att kunna lämna vardagen och alla invanda rutiner, rutiner som är en del av hur man hanterar Parkinson. Det är imponerande att möta andra och få ta del av hur man har gjort för att kunna ”packa väskan och delta i Nätverksträffen”.

Mina förväntningar inför helgen var i första hand att få prata, utbyta tankar och erfarenheter med andra yngre, och hjälpa till att bygga den gemenskap som vi så väl behöver. Jag hoppades också på idéer, reflektioner och i bästa fall konkreta uppslag som jag kunde ta med hem till min förening.
Min förväntningar uppfylldes, det blev t.o.m. bättre än så.

Att mina tankar är röriga och far åt olika håll, att associationerna och funderingarna är många kan förmodligen förklaras med att alla så frikostigt delade med sig av både erfarenheter, funderingar och kunskap. Till detta ett intressant program, ett program där vi hade möjlighet att delta i olika aktiviteter från morgon till kväll. Vi erbjöds en blandning av fysisk aktivitet, föreläsningar, grupparbete och tid för samtal. Ett plus i kanten var att det serverades riktigt god mat, och fanns tid för både mingel och kvällssamvaro.

Dagarna började med en gemensam morgonpromenad där vi njöt av både ett fantastiskt väder och samtal i lugn och ro. En perfekt start på dagen.
Efter promenaden åt vi en gemensam frukost innan dagens program drog igång.
På kvällen bjöds vi in till mingel, musikquiz, kareoke, dans och underhållning – allt fördelat på två kvällar.

Det blev många samtal där allvar blandades med skratt, insikter med kunskap och ökad förståelse om livet med Parkinson.

Här ett axplock av vad tiden mellan frukost, och kvällssamvaro innehöll de olika dagarna:

Föreläsning: Hur kan du påverka sjukdomens symptom i vardagen
Kunskap om, och prova på Dans med Parkinson
Grupparbete: Symptom i vardagen
Föreläsning: Projekt LIV
Prova på några övningar ur LIV
Föreläsning med Fredrik Ekdala
Tid för egna fysiska aktiviteter: pingis, m.m.
Gemensamma reflektioner och diskussioner

Jag ser fram emot att träffas igen.

Parkinson, en oberäknelig sjukdom

26 augusti, 2023 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Parkinson är en lurig sjukdom. Den är oberäknelig och det upphör aldrig att förvåna mig. Kanske ytterligare ett skäl till att föra dagbok? Så att man kan få en ökad förståelse, och kunskap om hur, när, och kanske varför Parkinson visar sig och beter sig på olika sätt. Lite orsak-och-verkan-tänk, typ.

Jag har valt att ha en tydlig och enkel struktur kring mina läkemedel, det innebär att jag har fasta tider och rutiner kring när och hur jag tar mina tabletter. Min tanke är att det underlättar för mig i vardagen och hjälper mig att komma ihåg att ta ordinerade mediciner. Förhoppningsvis gör strukturen också att jag lättare kan se förändringar och förstå vad de beror på.
Det här fungerar bra för det mesta. Att det blir dippar ibland, perioder när jag inte orkar skriva eller ha den fokus på sjukdomen som krävs för att analysera och sammanfatta, är bara att acceptera. När jag sedan orkar är det bara att ta nya tag, gilla läget och vara snäll mot sig själv.

Med det här som bakgrund vill jag berätta om mina senaste veckor, de har varit intressanta, gått mot mönstret. Det började med att jag blev sjuk, åkte på en riktigt elak virus som satte sig i luftvägarna. Feber, hosta, halsont, snuva – som en förkylning ”extra allt”. Låg däckad i tre dagar och orkade ingenting. Sedan kass i ytterligare tre dagar, samtidigt som jag långsamt blev bättre.

Eftersom jag var så pass sjuk var jag beredd på att kroppen skulle behöva extra dopamin för att klara av både Parkinson och hur viruset påverkade mig. Men inget hände, allt var som vanligt, och inga extra doser behövdes. Jag noterade, funderade och tänkte sedan inte mer på det.

Allt eftersom jag mådde bättre och blev feberfri började jag så smått att lägga in lättare fysisk aktivitet – läs pingis med flera vilopauser och kortare promenader.
Det fungerade med träningen, jag slapp bakslag, blev inte sjuk igen – det kändes bra.

Sedan hände något märkligt. När jag kände mig frisk nog att börja träna som vanligt, insåg jag att jag behövde en lägre dos dopamin än vad jag brukar ta. Den vanliga dosen kändes för hög!

Jag gör inga korrigeringar av mina läkemedel utan att först vara i kontakt med min neurolog och eftersom jag inte har varit det vill jag inte ändra något i min min medicinering. Det innebär att innan dess så hanterar jag det hela genom att vara extra aktiv – tänkte att jag kunde ”bränna dopamin”. Jag vet inte om det funkar men jag har helt klart mått bättre av att vara aktiv och i rörelse än att sitta vid datorn, eller göra andra mer stilla saker.

Trots den extra aktiviteten har jag varit tvungen att dels skjuta upp tiden för mina mediciner, dels utesluta quickMite innan mer krävande fysisk aktivitet – som jag brukar ladda med. Kroppen har fungerat alldeles utmärkt ändå!
Min känsla har varit att den vanliga dosen är mer än vad jag behöver, räcker längre, och konstigt nog längtat efter att effekten av dopaminet skall försvinna och kroppen bli lite stel.

Vad beror det här på? Det vet jag inte, men jag tycker att det är intressant att mönstret ändras och behovet av dopamin minskar. Jag kan inte förutse hur länge det här varar, eller vad Parkinson kommer att hitta på härnäst men jag vet att saker och ting i livet med Parkinson förändras, att ingenting är förutsägbart eller statiskt.

Lilla Mio har flyttat in

27 juli, 2023 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det har gått en vecka sedan hon flyttade in hos oss, lilla Mio, en liten silverfärgad kattunge med ögon som skimrar i brunt och grönt. Hon är en näpen liten tjej, full med energi och kattungebus. Givetvis har hon totalcharmat oss.
Hon tar det mesta av vår uppmärksamhet så sorgen och saknaden efter den Lille grå känns inte längre lika jobbig, för vår Lillkatt han är fortfarande borta. Det är en och en halv månad sedan vi såg honom senast, ändå hoppas vi att han skall komma tillbaka. Hoppas att han, vår Lille grå, har blivit skogskatt och för stunden bara har glömt bort oss litegrann.

Lilla Mio, hon är ett närvarande, helt bedårande litet charmtroll som spinner av välmående så att det hörs lång väg, njuter av att ligga i knäet, och av att vara med. Hon får allas uppmärksamhet och kärlek, kan det vara bättre?

Vi hämtade henne en fredag och här hemma väntade både leksaker och olika platser för mys. Allt vad en liten katt kan behöva. Hon fick undersöka sitt nya hem i sin egen takt.
Till och med vår storkatt var framme och hälsade, fast på behörigt avstånd. I början var han lite läskig tyckte Mio, men nu är han spännande att spana på.

Hon sover, äter och busar. Springer runt, är både högt och lågt – allt skall undersökas. Gissar att hon snart kommer att attackera den där spännande svansen som Storkatt har. Men det blir bra. Här finns alltid någon som vill leka, eller kela, och mer än ett knä att krypa upp i för en liten katt

Just nu sover Storkatt på övervåningen. Han bryr sig inte nämnvärt om lilla Mio, hon däremot är väldigt nyfiken på honom. Det kunde knappast ha blivit bättre.

Lördag och lite familjehäng

4 juli, 2023 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Vi funderar på att skaffa höns. Åsikterna om antal går lite isär, från fyra-fem stycken till åtta eller nio. Jag håller på fem stycken, plus en tupp. Det skall tydligen vara bra med en tupp i hönsflocken, han håller ordning på hönsen. Ett litet hönshus, gärna mobilt så att man kan flytta runt det i trädgården. Jag tänker att det kunde vara smart att hönsen får prova på att bo på olika ställen, att det skulle hjälpa oss att hitta den plats där de trivs bäst.

Men även hönshusets storlek och placering har vi lite skilda åsikter om, trädgården är ganska stor så det finns att välja på.
Jag tror att det skulle vara lite mysigt med hönor som går och sprätter i köksträdgården. Pickar efter mask, äter gräs och lägger ägg. Lite Petterson och Findus-känsla. Och en tupp, som kan gala tillsammans med grannarnas tuppar. Visst låter det trevligt?

Det bästa är nog att få egna, närodlade, ekologiska ägg. Det värsta är nog räven, för det finns minst en räv och han gillar ju höns. Så hönsen måste tas om hand, hönshus och hönsgård rävsäkras. Det är mer som kommer i paketet än att bara skaffa höns.

Men än så länge är det bara något som vi pratar om, och lite löst funderar på. Något som alla tycker skulle vara roligt men alla är också medvetna om att det kommer att innebära en hel del arbete och ansvar.
Men roligt om vi kan göra det som ett gemensamt projekt i familjen.

Det här med höns är något vi har pratat om från och till under flera år. Man skulle kunna säga att det är en dröm. Och kanske är vi nu ett steg närmare att förverkliga den. Vi bor trots allt på en gård och har förutsättningarna som krävs för att ha höns.

Det är lätt att sluta drömma när man lever med Parkinson, lätt att tänka att det inte är värt det eftersom man inte vet hur framtiden kommer bli. Man vet inte hur länge man orkar eller kan genomföra eller leva sin dröm. Men jag tror att man måste ha drömmar och dessutom behöver man tillåta sig att förverkliga en del av dem. Jag tror att det är viktigt för drömmar ger livsglädje, och man skall både drömma stort och smått. Dessutom behöver man ha både drömmar som man förverkligar och drömmar som finns men kanske aldrig blir uppfyllda. Drömmar som glittrar och skimrar och ger välmående.

Så fortsätt dröm, fortsätt skapa glädjeämnen i livet, det tänker jag göra. Jag vet inte om det kommer att bli några höns eller om det kommer att fortsätta vara en dröm, men det gör inget. Det som betyder något är att drömma, att ha mål i livet, att våga planera och se framåt.

Ett högst privat inlägg om saknaden efter Lillkatt

28 juni, 2023 ~ cicciqwinth ~ 2 kommentarer

Regn. Det efterlängtade regnet kom. Regnet forsade ner och åskan hördes mullra i bakgrunden. Jag satt med dörren öppen och lyssnade. Värmen sjönk, vinden lugnade sig, regnet fortsatte att falla.

Det blev rejält blött där ute och jag hoppades att Lillkatt äntligen skulle komma hem. Jag såg honom framför mig, hur han kom tassande, kurrade och la sig på rygg med magen i vädret. Hur han på alla sätt visade att han minsann inte alls hade varit borta någon längre stund. Hur kunde vi tro något sådant?
Nu ville han först ha gos och mys, och sedan mat och vila.

Men ingen liten grå dök upp. Det är lika tomt och lika mycket saknad som innan regnet kom. Han är fortfarande på vift. Jag tror att han har blivit skogskatt, för jag vägrar att ge upp hoppet. En dag, när han är trött, eller hungrig eller bara har fått nog av den vilda naturen kommer han hem igen.

Jag lever på hoppet, även om jag vet att både räven och rovfåglarna finns därute. Jag vågar tro att han har klarat sig från de, han den lille grå som är både kaxig och kavat och så oändligt saknad.

Lilla grå, vi längtar efter dig, dörren står öppen och dina matskålar är välfyllda, det är bara att tassa in och säga här är jag!

Om konsten att hitta motivation till att skriva Parkinsondagbok

24 juni, 2023 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Parkinsondagboken blev av, till stor del beroende på att jag lyckades komma på vad som var min trigger för att komma igång och vad som stimulerade mig till att fortsätta. Att komma igång, tycker jag ofta är det enkla, det svåra brukar vara att fortsätta när den första entusiasmen har lagt sig. Att fortsätta och att upprätthålla intentionen man satte från start. Det handlar om trigger och motivation.

Eftersom jag ville ge mig själv bästa möjliga förutsättningarna att lyckas genomföra dagboken började jag med att fokusera jag på vad som skulle krävas. Vad skulle få mig att börja skriva, bli motiverad och prioritera att skriva i dagboken varje dag? När jag funderade kring motivation kom jag fram till att formen skulle vara avgörande, att formen och möjligheten att vara kreativ skulle vara nyckeln till min motivation, men sen då? Det där som skulle göra att jag ville skriva varje dag, hur skulle jag väcka den lusten? Efter ett tag kom jag fram till att enkelhet och en tydlig struktur skulle kunna vara det som krävdes. Då skulle jag kunna skriva både de dagar då motivationen och lusten var låg och när den var större.

Jag bestämde mig för att använda en anteckningsbok som jag gillade, att skriva under en i förväg bestämd tidsperiod och att ha fasta ämnen, punkter, som jag skrev om varje dag.
Så med riktlinjerna klara valde jag ut en anteckningsbok i A5-format där jag kunde använda ett uppslag per dag. Uppslaget gav mig utrymme nog att både skriva och vara kreativ. Det kändes bra och har hittills fungerat över förväntan. Jag valde ut åtta punkter, och de har jag fortsatt med. Tidsperioden bestämde jag skulle löpa från 6 maj till 6 juni. Den sjunde juni valde jag till avstämningsdag, då var det dags att dels se om anteckningarna visade något eller några mönster och dels fatta beslut om det skulle bli en ny period. (Just det, här kom ytterligare en aspekt som gav mig motivation att skriva; att jag har ett mål. Mitt mål – att se möjliga mönster – styrde sedan vilka punkter jag valde.)

Till min dagbok valde jag följande punkter:
– Hur har natten varit
– Dosglapp
– Vila
– Mat
– Medicin
– Bra eller dålig dag
– Träning och aktivitet
– Tillskott

Projektet med Parkinsondagboken har löpt på helt okey, vissa dagar har jag skrivit mer och andra mindre. Vad jag har skrivit på de olika punkterna har förändrats under perioden. I början skrev jag mer på några av dem, sedan på andra. Jag kan också se att hur jag skriver förändras. Min slutsats blir därför; för att jag skall skriva i min dagbok behöver varje punkt vara utformad så att jag kan välja att skriva antingen lite eller mycket, allt efter humör och behov.
Jag noterar också till min förvåning att jag redan efter den här korta perioden kan se tydliga mönster tack vare det jag tar upp i dagboken. Det här är kunskap som kan hjälpa mig i min vardag.

Jag tycker att resultatet efter den första perioden är intressant. Det är ett resultat som stimulerar mig till att fortsätta och på sikt eventuellt utveckla min dagbok. Sedan både gillar jag och tycker att det är en styrka att papper och penna kan bli ett verktyg i att hantera Parkinson, att allt inte behöver vara digitalt. Nu är jag inne på min andra period, sedan är det dags för ett nytt beslut.

Vanliga myter om Parkinson

19 juni, 2023 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Under ett samtal fick jag berättat för mig att det finns tre olika typer av patienter. De som hämtar ut sina läkemedel och följer läkarens ordination, de som inte följer ordinationen och slutligen de som överhuvudtaget inte hämtar ut sina mediciner.

Vad beror det på att man efter ett läkarbesök, som har resulterat i en läkemedelsbehandling, inte följer ordinationen utan själv provar sig fram? Det finns säkert flera skäl och jag säger inget om det, utan det jag är nyfiken på är om en av anledningarna till att Parkinsonpatienter inte följer ordinationen kan vara att man har hört att Levodopa bara fungerar under en period. Men är det sant eller inte? Är det verklighet eller myt?

Det här fick mig att fundera kring myter, hur lätt de sprids och ersätter sanningar och hur utsatt man är som patient. För hur skall man veta vad som är en myt och vad som är verklighet? Steget till att fundera på vilka myter, som finns om Parkinsons sjukdom var kort. Jag insåg ganska snabbt att jag har stött på olika myter om Parkinson i både samtal och texter och det finns mer än en.

Jag bestämde mig för att ta reda på mer om de vanligaste myterna om Parkinson och vad som egentligen är sant – verklighet.
Resultatet är intressant. Det finns många myter och några är väl spridda och svåra att ändra på, trots att man idag genom forskning vet att de inte stämmer överens med verkligheten. Samtidigt är det både förvånande men kanske framförallt frustrerande att myterna fortfarande lever kvar, biter sig fast.

Här kommer en sammanställning, tillsammans med fakta, över de nio vanligaste myterna.

Myt 1: Levodopa kommer att sluta fungera efter några år

Det här är den första myten, och den berör ämnet som fick mig att vilja veta mer om myter och Parkinson. Det är en långvarig och seglivad myt som säger att levodopa bara kan lindra symtom i cirka 5 år innan det slutar fungera. Detta är kanske den enskilt mest spridda myten som rör behandling av Parkinson, och orsaken till att många är ovilliga att börja ta levodopa på grund av rädsla för att kroppen skall vänja sig.

Verklighet: Det som händer är att Parkinson utvecklas och kräver en större mängd läkemedel för att uppnå samma resultat som tidigare. Dessutom kan man som patient utveckla symptom som inte svarar på levodopa.

Efter allt jag har läst om myter och levodopa vill jag verkligen poängtera att detta är en myt. Levodopa kan vara effektivt länge. Men med tiden kan dess effektivitet minska. Jag har hittat följande förklaring till varför effektiviteten minskar:

”En av de grymma ironierna om Parkinsons sjukdom är att nyckelenzymet som omvandlar levodopa till dopamin (aromatiskt syradekarboxylas eller AADC) huvudsakligen finns i dopaminneuronerna i substantia nigra, som går förlorade under sjukdomsprogressionen. Så, det viktigaste sättet att göra dopamin tillgängligt för Parkinsons hjärna minskar när sjukdomen fortskrider.

Med andra ord är det inte så att levodopa slutar vara effektivt. Istället blir tillgången på enzymet som det behöver för att vara effektivt mer begränsat.

Myt 2: Alla personer med Parkinsons har skakningar.

Verklighet: Även om tremor är ett av de mer kända symptomen på Parkinsons, har inte alla med Parkinson skakningar. Parkinson kan ge en mängd andra symptom.

Myt 3: Du måste ha skakningar för att få diagnosen Parkinson.

Verklighet: De finns fyra symptom som är karakteristiska vid Parkinson: Det är tremor (ofrivilliga muskelsammandragningar), bradykinesi (onormalt långsamma rörelser), rigor (stela eller oflexibla muskler) och postural instabilitet (påverkad balans). Medan tremor vanligtvis är ett av de första och mest uppenbara symptomen på sjukdomen, konstaterar Parkinsons Foundation att upp till 30% av Parkinsonpatienter inte utvecklar symptomet!

Myt 4: Parkinson påverkar bara motoriken.

Verklighet: Parkinson påverkar många delar av hjärnan är allmänt erkänd som en rörelsestörning på grund av fyra karakteristiska symptom (tremor, bradykinesi, rigor och postural instabilitet) men Parkinson har ett stort antal symptom som inte är relaterade till rörelse. De kallas för icke-motoriska symtom och inkluderar svårigheter att svälja, förstoppning, kognitiva svårigheter, luktförlust, sömnstörningar, svettningar, sexuella störningar, impulskontrollsvårigheter, trötthet, smärta, ångest och depression.

Myt 5: Parkinsons sjukdom är dödlig.

Verklighet: Parkinsons sjukdom i sig är inte direkt dödlig. Men, som man tex tar upp i Parkinsons News Today: ”Parkinson kan innebära en stor belastning på kroppen och göra människor med sjukdomen mer utsatta för livshotande infektioner som tex. lunginflammation.”

Myt 6: Parkinson kan botas.

Verklighet: För närvarande finns det inget botemedel mot Parkinson. Detta beror på att orsaken till Parkinson fortfarande inte är känd. Det finns dock olika behandlingsalternativ tillgängliga som hjälper till att hantera symptomen.

Myt 7: Om någon med Parkinson ser ut att må bra, mår de också bra.

Verklighet: Symptomen fluktuerar, och alla är inte synliga. Med tiden märker personer med Parkinson att medicinerna inte räcker hela vägen fram till nästa dos, effekten klingar av mellan doserna. Det här fenomenet kan vara en anledning till att hur man uppfattas må i ett ögonblick inte återspeglar hur man oftast mår. Icke-motoriska symtom kan också påverka det dagliga livet.

Myt 8: Levodopa förvärrar symptomen

En annan missuppfattning om levodopa är att det kan göra Parkinsonsymptom värre.

Verklighet: Det är viktigt att notera att levodopa kan orsaka andra motoriska symptom, ex.v. dyskinesi, som hänvisar till ofrivilliga ryckiga rörelser. Uppkomsten av dyskinesi är dock relaterad till utvecklingen av den underliggande sjukdomen snarare än hur länge man har tagit levodopa.

Myt 9: Du bör skjuta upp att ta nästa dos av levodopa.

Man bör vänta till dess att medicineringen har klingat av helt innan man tar nästa dos.

Verklighet: Levodopa är mest effektivt när det tas i tid, precis innan den tidigare dosen avtar. Om du väntar för länge, kan nästa dos aldrig ”kicka in”, och medicinerna kanske inte fungerar effektivt resten av dagen.

Några avslutande ord om myter

En del av de här myterna är väl spridda och uppfattas som verklighet, en del andra känner man igen och det finns många som är medvetna om att de är just myter. En anledning till att myterna lever kvar som sanningar – verklighet – skulle kunna vara att de grundar sig på kunskap som gällde tidigare och aktuell forskning inte har spridit sig tillräckligt.

Det har varit både roligt, intressant och lite oroande att läsa om olika myter kring Parkinson. Det finns fler än de jag har tagit upp här så jag får kanske anledning att återkomma i ämnet.

Må väl
Cecilia

I sällskap med Parkinson är livet ofta oförutsägbart

5 juni, 2023 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Det är så knäppt. Det här att det enda jag med säkerhet kan säga är att livet med Parkinson är oförutsägbart. Det är väldigt sällan, eller t.o.m. aldrig som jag med säkerhet kan säga att ”Gör jag si, blir det så”.
Tänk bara på det här med nattsömnen. Ena natten sover jag djupt, vaknar en eller kanske två gånger för att vända mig om, och somnar snabbt om igen. Då kan jag sova tungt när jag väcks av mobillarmet och det är morgon. Har kanske sovit totalt 6-7 timmar – men det funkar.
Nästa natt kan vara helt uppåt väggarna; svårt att somna, orolig med värk i kroppen. Vaknar flera gånger under natten för att slutligen gå upp före fem på morgonen. Har i bästa fall lyckats sova 3-4 timmar.
Varför skall det behöva vara sådan skillnad?

Finns det ett enkelt svar? En lösning?

Jag tänker att här borde finnas ett enkelt svar, eller i varje fall ett som är tydligt. I första hand tänker jag att man borde kunna göra på samma sätt som innan Parkinson. Då, innan Parkinson, visste jag att dagar med aktivitet, tillsammans med ett svalt och mörkt sovrum nästan utan undantag innebar att jag sov gott. Men tyvärr, det funkar givetvis inte lika enkelt idag.
Idag kan en dag med träning och aktivitet innebära en trött kropp som värker och känns stel, en kropp som har svårt att komma till ro. Men det kan lika gärna bli tvärt om, dvs ingen värk eller stelhet och en kropp som bara längtar efter vila och återhämtning.
Inget är enkelt. En suck är säkert befogad, eller två.

Man kan säkert jaga ihjäl sig för att hitta en lösning, läsa, föra bok och analysera. Visst det är säkert bra men … jisses vad tråkigt. Det får räcka med min Parkinsondagbok. (Och om någon undrar, så japp, jag skriver i den varje dag. Jag återkommer till den i ett separat inlägg och berättar hur det går.)
Eller också bara gillar man läget.
I min värld två ytterligheter, två motsatser, att förstå och förändra eller att acceptera situationen och låta den förbli som den är.
Men kan det kanske finns en tredje väg? Tex. att välja att bara göra det som ger en fungerande livssituation? Kanske är det gott nog! Någonstans finns ju också kunskapen om att i livet med Parkinson förändras variablerna utan att man riktigt kan förstå varför.
Hur man väljer att agera, vilken väg man väljer att ta, beror säkert på vem man är och förmodligen finns det andra saker som spelar in och påverkar det beslut man tar.

För egen del har jag valt den tredje vägen och det är en lösning som fungerar för mig – just nu. I nuläget betyder det att jag prioriterar träning/aktivitet och vilar mer på dagen om jag sover dåligt på natten. Det här funkar för mig eftersom min nattsömn inte påverkas. Men jag är medveten om att det är ett nuläge, och det kan förändras utan förvarning.

Jag gästbloggar på alltomparkinson.se

31 maj, 2023 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

Intresserad av att läsa fler blogginlägg av mig? Då har du möjlighet att göra det varannan torsdag med start den 1:a juni. Då är jag gästbloggare på alltomparkinson.se
Som vanligt kommer jag att dela med mig av sådant som händer i mitt liv, av mina tankar och funderingar.

Tänk om man kunde beställa en paus!

Livet med Parkinson ställs aldrig på paus, oavsett vad som händer och vad man själv skulle önska, utan det fortsätter. Ibland önskar jag att det fanns en pausknapp som jag kunde trycka in. Ett knapptryck och sedan en välbehövlig paus. Nu tänker du kanske: ”Åh en paus från Parkinson.” Men nej, det är inte det jag önskar, utan en paus där jag kan stanna upp, reflektera över min situation och lära mig mer. En stund i lugn och ro där jag kan lära mig mer om mig själv och min Parkinson, mer om sjukdomen, om forskning, och om hur andra har det.
Tänk vilken skillnad pausen skulle göra. Pausen skulle bidra med tid för kunskap som både ger förståelse och verktyg till livet. Men, varken en sådan paus eller en paus från Parkinson, för den delen, finns .

Vi behöver gemensamhet, svar och kunskap om Parkinson

Livet med Parkinson är tufft och ofta fullt med utmaningar, är man ensam blir livet med Parkinson ändå tuffare. Det här är delvis bakgrunden till min önskan om en paus, ett tillfälle att lära mig mer. Jag är övertygad om att vi både behöver varandra, kunskap om sjukdomen och aktuell forskning, och ta del av personliga erfarenheter. När nu inte pausknappen finns så underlättar det helt klart om det finns en plats där vi kan lära oss mer och kanske framförallt få svar på våra frågor. Alla de där frågorna vi har om stort och smått, och alla svar som kan göra att livet blir mindre tufft och att olika utmaningar blir lite lättare att hantera.

Alltomparkinson.se är just en sådan plats. En plats där du kan få svar på frågor och lära dig mer av sådana som verkligen kan och vet vad de talar om. Ansvarig för sajten är Anders Stålhammar som är ansvarig för Parkinsonpodden.

Besök sajten alltomparkinson .se och lär dig mer: läs min gästblogg, ställ frågor till experterna, och lyssna på podden.

fortsättning på helgen i Stockholm

20 maj, 202320 maj, 2023 ~ cicciqwinth ~ Lämna en kommentar

…med bordtennis, intressanta samtal, trevliga människor och god mat – när vi väl serverades.
Fredag kväll, en kväll där vi hade planerat för god mat och trevliga samtal mellan gamla och nya vänner. Restaurangen var kontaktad och förberedd på att det skulle komma ett sällskap på drygt tio personer. Allt började bra med en promenad i ett försommarvackert Stockholm. Vi valde att sätta oss inne, restaurangen var mer eller mindre tom. Det blev långbord för att samtalen skall kunna föras enklare. Mat och dryck beställs, lite olika snacks för att ha något att plocka med under väntan på huvudrätten. Vi har trevligt, det är god stämning runt bordet där alla pratar och skrattar. Mat och dryck kommer i omgångar. Efter två timmar är vi tre stycken som fortfarande väntar på våra beställningar. Något konfunderade frågar vi servitrisen när maten kommer.
Vi möts av ett frågetecken, Maten? Ja just det, säger vi som fortfarande väntar. Då blir det tydligt att den glömts bort! eller möjligen missats.
Nu förväntar man sig som gäst en ursäkt eller två, och att vi blir bjudna på något som kompensation. Men inte. Istället får vi höra att det är vårt fel, vi beställde på fel sätt – hur man nu kan göra det när beställningen tas upp vid bordet, vi var för många i sällskapet; den förstod jag inte alls logiken i. Och slutligen, slog ägaren fast, att vad hade vi förväntat oss en fredag med sommarvärme i Stockholm och en full uteservering. Vi fick helt enkelt skylla oss själva som trodde att man kunde gå ut ett sällskap på drygt tio personer och äta på restaurang en sådan kväll.

Någonstans där slutade jag lyssna. Konstaterade att det knappast var någon ide att stanna kvar. Vi var rörande överens i sällskapet; det var dags att gå.

Stockholm Veteran Open – lördag.

Tidig morgon och bussning till hallen redan vid åtta. En lång dag med gruppspel i både dubbel och singel låg framför oss. Min skada gjorde sig påmind, men vad hade jag väntat mig?
Det var full fart i hallen. Flera spännande matcher som spelades parallellt, det var inte lätt att hinna med allt. Fler från Parkinsongänget kom under förmiddagen. Så kul att ses och bli uppdaterad på vad som hänt sedan sist.

Jag spelade två tuffa singelmatcher. De var roliga att spela och jag kunde glädjas åt att jag både vann set och bollar även om jag förlorade matcherna.
I dubbeln vann vi en match och förlorade en. Men jämt var det och vi såg fram emot finalen som skulle spelas nästa dag, hoppades på revansch.

Läkarsamtal, dosglapp

Innan resan upp till Stockholm hade jag ett telefonsamtal med min neurolog. Jag hade och har under en längre tid brottats med dosglapp och inte lyckats få någon riktigt bra ordning på dem. Nu blev jag blev ordinerad ny dos och kunde fråga om hur jag kan använda snabbverkande. Jag var och är lite osäker på när och hur mycket jag skall ta i de olika situationer när jag behöver en extra dos. Jag har en bit kvar innan jag helt förstår hur min kropp funkar, eller inte funkar och behöver den där extra dosen.

Som tur var fungerade allt under lördagen – det kändes som att jag hade hittat rätt till slut. Men givetvis hade jag fel och det fick jag känna av med besked på söndagen.

Dags för finalspel i Stockholm Veteran Open 2023 – söndag

Återigen var det planerat med en tidig morgon med buss från hotellet till hallen, men räddades av en ”Spårvägare” som hade plats för min dubbelpartner och mig i sin bil. Det var verkligen skönt att få packa och checka ut i lugn och ro. Det fanns till och med tid för en kaffe utomhus innan det var dags att åka. En bra start på dagen.

Finalmatchen i dubbel låg mitt på dagen. En match som jag verkligen såg fram emot. Vad händer? Givetvis dosglapp! Trots extrados känner jag hur min kropp checkar ut. Seg, stel, långsam och all muskelkraft försvinner. Finns inte en chans att hinna snabba bollar, eller att röra på fötterna. Servarna är ett skämt. Tänk att det går så fort från att vara fullt fungerande till att kroppen inte kan nästan någonting.
Efteråt rann tårarna, det hela kändes så orättvist mot min dubbelpartner. Men mitt i allt blir det här en av mina viktigaste matcher, en av de som kvalar in i minnesvärda matcher. En av de som jag aldrig får glömma. En match som visar hur kraftfull Parkinson är, som visar att det är okej att förlora, tom okej att låta tårarna rinna. Den visar också att man inte alltid är stark och att det också är helt okej.

Tio minuter efter dubbeln spelar jag B-final och vinner i tre raka set. Så snabbt kan det gå. Extradosen hade kickat in och Parkinson lugnat sig. Vad annat kan man säga än att det svänger snabbt i livet med Parkinson och det är bara att gilla läget.

Minnen och en lista med några ”bra-att-komma-ihåg-saker”

Slutligen, det hände mycket under dagarna i Stockholm och kanske återkommer jag och berättar mer. Nu vill jag bjuda på en lista av viktiga saker som kan vara bra att komma ihåg när man tävlar.

Kom ihåg att dricka – det är varmt i en pingishall.
Kom ihåg att äta – det är bra att ha med sig matsäck, ännu bättre att äta den.
Kom ihåg att andas mellan varje sidbyte, och att dricka – det är som noterat tidigare varmt i en pingishall.
Kom ihåg att inte bara dricka vatten – resorb finns av en anledning.
Kom ihåg att fylla på med extrados i tid – quicken finns av en anledning.
Kom ihåg att du har rätt att ta en paus under matchen om du inte mår bra.

Matcher och tävling i all ära, visst är det roligt men det som betyder mest, det som gör starkast intryck är glädjen, vänligheten och gemenskapen man möts av. Hur det bjuds på både närvaro, samtal, erfarenheter, kunskap, glädje och sorg – gemenskap helt enkelt. Hur dörrar öppnas, fika kommer på bordet och slutligen Tack för att vi fick skjuts från hallen till centralen när vi skulle hem. En lättnad att slippa dra väskor på pendeln! Tack!